eccomi qui

[vale89]

Ciao ali, che piacere risentirti, hai ragione è da quando l'ho tolto che mi arrovello, hai ragione. L'ho rimesso, sono andata in cucina e ho ripreso la mia cara pastiglietta. E da stasera rivotril!!!!!

Inviato dal mio LT26i utilizzando Tapatalk

[Mare73]

Ciao, Vale, bentornata.

inserire rivotril e togliere lyseen solo una volta arrivata a dose piena del rivotril

L'unica cosa che ho fatto per adesso è togliere il laroxyl e vorrei iniziare a prendere rivotril da domani.

Intendevi che hai eliminato il lyseen, giusto?

Sono indecisa se rinserirlo (il lyseen) e tenerlo fino a dose piena di rivotril o meno, voi cosa mi consigliate?

Ok, quindi alla fine hai deciso di non attenerti alla prescrizione di Pesce, ma eliminare subito il lyseen. Di botto. Ora, è ovvio che, al di là dei medici, ognuna si deve regolare a seconda delle reazioni del proprio corpo, ma con questi farmaci, come sai, è importante non avere fretta e andare per gradi: tu invece, se non ho capito male, hai interrotto il lyseen da un giorno all'altro? Quando Pesce ti contatterà, sottoponigli la questione e senti anche cosa ti dice lui, ma in ogni caso io adotterei un andamento a scalare.

io cerco di non assecondare il falso stimolo, per esempio ieri avevo peso da tutto il giorno e continuavo ad andare in bagno, poi mi sono imposta di andare al cinema e sono stata due ore in sala a guardare il film, così facendo il peso è diminuito NON SPARITO ma diminuito sì e l'ho fatta dopo 5 ore da quella prima.

E qui veniamo al punto: più ci pensi, più imposti tutta la tua vita intorno alla malattia e ai suoi sintomi, e più la malattia dominerà le tue giornate. Però non è lei a prendersi tutto questo spazio: sei tu che glielo dai. Non ricordo cosa fai nella vita (studi? lavori?), però io al posto tuo cercherei di stare a casa il meno possibile: iscriviti a un corso di pittura, non so, fai un abbonamento a teatro o a qualche rassegna cinematografica, studia lirica o interior design, così poi arredi la vostra casa alla grande. Stacca dalla malattia, esci dal bagno e da casa, fai altro. E pensa ad altro.
Immagino che gli altri ti abbiano già dato questo consiglio in tutte le salse, e forse tu sei pure un po' stanca di sentirlo: ma finché non fai questo primo, importantissimo passo, tutto il resto resterà come strozzato, frenato, ostacolato. E te lo ripeto: lo scoglio più grosso lo stai creando tu. È un concetto durissimo da accettare, mi rendo conto, e ti chiedo scusa se sono così diretta. Però c'è anche un lato molto positivo: così come l'hai creato, tu questo scoglio lo puoi anche rimuovere. Sta solo a te.
È cruciale che inizi a vedere le cose da un'altra angolatura, Vale. Prendiamo la convivenza, per esempio: perché invece di pensare: "Oddio, adesso trascino anche il mio amore nel baratro della malattia!" non vedi questo avvenimento come una splendida occasione per voltare pagina, un nuovo inizio? Non partire dicendoti: "Non ci riesco", altrimenti è garantito che non ce la farai davvero! Non fare valutazioni sul lungo termine, procedi un passo alla volta, concentrandoti sugli aspetti pratici, magari. Che so, decidi che le tue giornate, da qui a quando entrerete nella nuova casa, saranno composte così:
mattina: giro per negozi per comprare tende / tazze / lenzuola / stereo o quel che volete voi
pranzo: con il tuo ragazzo / un'amica / tua madre / tua cugina, o anche da sola ma in un locale o in un angolo della città che ti piace tanto
pomeriggio: cinema / yoga / al parco con un buon libro (finché non nevica ) ecc ecc ecc
sera: con il tuo ragazzo, a raccontargli tutte le cose splendide che hai fatto e visto durante la giornata
Tieni la mente impegnata sulle cose pratiche e dai spazio alle tue passioni, a quello che ti piace fare nella vita. Metti la malattia all'angolo, non darle spazio.
Ecco, fine del pippone.

[vale89]

Ciao Mare, per quanto riguarda il farmaco anche Pesce mi ha detto di toglierlo da un giorno all'altro senza scalarlo, solo che lui mi ha detto di aspettare di essere a regime di rivotril. Comunque si avete ragione è stata una defaiance, l'ho ripreso da oggi.
Per l'altro discorso invece, io lavoro 8 ore quindi per fortuna mi tengo anche la mente occupata(figurati se non lo facessi dirai!!!!!). Sembrerà strano ma sono davvero cambiata in questi ultimi tempi, la me di un anno fa non sarebbe andata al cinema con la pesantezza dell'altro giorno, e invece sono andata e ce l'ho fatta..... Grazie Mare per le tue parole.

Inviato dal mio LT26i utilizzando Tapatalk

[Mare73]

Ottima idea quella di reintrodurre il lyseen: adesso dai il tempo al tuo corpo di adattarsi ai cambiamenti in atto, e tra un po' vediamo come procedi.
Benissimo anche per il tuo nuovo atteggiamento. E tanti auguri per la convivenza ormai imminente: chissà come sarete emozionati...

Dai, Vale.

[vale89]

Si, Mare emozionati tanto...

Mi servirebbe un consiglio per la questione organizzativa dei farmaci:

Dunque io prendo 2 pastiglie di Lyseen (una dopo colazione e una dopo cena), ho introdotto rivotril (da prendere la sera come prescrizione) e sto scalando laroxyl (anche questo la sera).
Quindi sto facendo in questo modo:
sera dopo cena Lyseen (verso le 20.00 più o meno)
Rivotril verso le 21.00
Laroxyl verso le 23.00

Una volta finito di scalare laroxyl (arriverò a 0 venerdì) dovrò introdurre il cymbalta e anche questo devo prenderlo dopo cena, quindi pensavo di fare in questo modo:

sera dopo cena Cymbalta (visto che può provocare insonnia pensavo di prenderlo per le 20.00 più o meno);
Lyseen verso le 21.00
Rivotril verso le 23.00

Secondo voi può andare, o sono troppo ravvicinati i farmaci?
Ah prendo anche etinerv a colazione e cena.




Inviato dal mio LT26i utilizzando Tapatalk

[Vln]

Vale cara il tuo schemino va benissimo!
Vai tranquilla, che andrà tutto per il meglio.

Tu come stai?
Ho letto che vorresti avere la mia forza, ma credimi non faccio nulla di ché, anzi, chi mi conosce bene lo sa, mi abbatto anche io e spesso ho un sacco di dubbi quando nn capisco lo sviluppo dei sintomi e cosa possa fare per tranquillizzarmi. Però poi provo a ragionare, io dico moderatrice mode on, e mi inizio a immaginare la mia storia come quella di una utente che non conosco e a cui voglio dare consigli per farla stare meglio. E mi rendo conto che sono ottime valutazione e buoni consigli. E li metto in pratica.
Se posso esserti utile, per qualsiasi cosa, chiedimi nello specifico. Cos'è che ti debilita così tanto? Che ti fa disperare della guarigione? Ti va di parlarne?

Sono molto felice per la convivenza con il tuo ragazzo, vedrai che questo contribuirà a farti stare meglio.

[vale89]

Ciao Vale, certo mi va di parlarne, ho pensato bene a come formulare questo post. Dunque cosa mi debilita e preoccupa? Credo che la cosa che più mi fa agitare e andare in stato di ansia, sia la paura di non essere in grado di convivere con questo problema.
La mia paura è di non guarire e quindi conseguentemente di non riuscire a gestire il problema, vivere quindi una vita un po' a metà.
Il sintomo che più mi preoccupa è la pesantezza, questa sensazione di peso vescicale e anche di stimolo (ovviamente non uno stimolo normale, ma fastidioso e snervante).
Ho paura di proprio di vivere una vita condizionata.
Quando non ho il peso mi sento veramente un'altra, senza questo sintomo è una altra storia, è fantastico.
In questi giorni sto facendo un lavorone su di me, sto cercando di vivere secondo delle priorità e la prima non è il problema e conviverci ma tutti gli altri aspetti della mia vita, praticamente sto cercando di dare la priorità a tutto il resto, lei è lì ma chissene.
Sto anche cercando di assecondare quasi mai il falso stimolo, anche se è davvero snervante, sembra che ci sia solo quello, almeno per me sembra che mi occupi la mente.
Sono invece felicissima di non avere più i pizzichi uretrali post minzione, quelli proprio 0 più nulla invece, il peso invece si è attaccato a me.

Discorso farmaci, continuo con quello schema, tra due giorni ho finito di scalare laroxyl.
Vale, per il tenesmo, peso e compagnia bella a te il rivotril ha fatto tanto?
Nella tua storia avevo letto che per un periodo eri stata bene, ti aveva tolto completamente il peso?
Perché non ho ben capito se per combattere il tenesmo serve il neuromodulatore o il miorilassante.
Pesce mi ha detto che è meglio agire su entrambi i fronti e che comunque il tenesmo è un sintomo contrattuale, invece nella tua storia mi sembra di ricordare di aver letto che è più di natura neuropatica, magari sbaglio.

Grazie per la tua disponibilità, e credimi di forza ne hai da vendere.


Inviato dal mio LT26i utilizzando Tapatalk

[michiamoMaddalena]

Vale stai migliorando! Non esiste che non passi e che tu debba tenere il peso vescicale per tutta la vita,
devi solo convincerti che ci vuole mooooooooolto più tempo di quello che credi! Ma lo vedi che i farmaci stanno funzionando?
I fastidi uretrali sono scomparsi, e ti pare poco?
Forza, concentrati sui traguardi più che sulle cose che ancora non vanno.

Il tenesmo come dice Pesce è un sintomo da contrattura, anche io ce l'ho e lo faccio passare con dei grandi respiri diaframmatici,
ovunque mi trovo. In genere con me funziona, potresti provare anche questo. Conta dieci o venti respiri tutti di diaframma uno dopo l'altro,
hai mai provato?

[vale89]

I respiri con il diaframma li faccio, ma non mi fanno passare il sintomo, a te lo fanno sparire proprio, magari hai peso e falso stimolo dai i respiri e ti sparisce?
Ho notato che certe volte, non sempre, distraendomi mi va via.

[michiamoMaddalena]

Quando ho falso stimolo nel mio caso spesso significa che ho il muscolo talmente contratto che non riesco proprio a muoverlo,
non lo sento nemmeno. Se do il comando rilascia non ho alcun risultato. Facendo tanti respiri diaframmatici, sento che ne riacquisto la padronanza,
e piano piano ricomincio ad essere in grado di fare i KR, una volta sbloccata la situazione mi concentro a fare gli esercizi, e sento che piano piano il peso sparisce,
ci vuole un po', ma funziona.

Se invece a te sparisce senza pensarci significa che il problema potrebbe essere un altro,
se ti svaghi va via, quindi fai bene a puntare su quello oltre che sugli esercizi.

Ah, e dimenticavo di farti gli auguri per la convivenza! Congratulazioni!
Anch'io sono del parere che potrebbe farti staccare un po' dalla malattia, avrete tante cose a cui pensare.

[vale89]

il problema potrebbe essere un altro, intendi dovuto all'ansia e quindi distraendomi migliora?

[michiamoMaddalena]

Beh, credo di sì, Vale. Devi trovare tu stessa le cose che ti fanno stare meglio, ognuna funziona a suo modo.

[Vln]

Ciao Vale, forse ti sembrerà strano ma anche io ho paura di non uscirne e doverci convivere per sempre con questi problemi. Penso sia normale avere momenti dove sembra tutto nero e, anche con tutta la buona volontà del mondo, non si riesce a cogliere il lato positivo.
Però, vedi, in questi anni io ho fatto tutto quello che volevo davvero. Anche con il tenesmo maledetto. Come ho fatto? Perché io, tu, noi tutte non siamo la nostra malattia, siamo tantissimo altro, tantissime altre cose bellissime, che a volte sembrano sparire per l'ingombro dei sintomi.
Anche a me quando parte il finto stimolo non mi esce più dalla testa. Anche io trovo molto sollievo se mi distraggo. Penso che anche questo sia normale: se siamo concentrate h24 sui sintomi è ovvio che li sentiamo maggiormente.
Quindi direi che fai benissimo a fare questo lavoro su te stessa e provare sul serio a capire come procedere.
Posso chiederti cosa faresti se non fossi "malata"? Se non ci fosse tutto questo come vivresti la tua vita? Quali scelte faresti?

Riguardo ai farmaci: rivotril e laroxyl combinati mi hanno dato mesi e mesi di pace, tenesmo e rotture varie sparite, ma se hai letto bene la mia storia quello era un periodo felicissimo. Ero innamorata. L'amore fa miracoli.
Ora faccio su e giù con i sintomi, ma va bene lo stesso, perché so che è un periodo.
Come per te è stato un periodo quello dei disturbi uretrali, poi passato. Come questo periodo con il peso, passerà. Ne sono sicura Vale.

Però tu impegnati tanto. Fai respirazione diaframmatica sempre, nn solo quando ti parte il falso stimolo, e butta giù il muscolo costantemente. Sempre. Tutto il giorno. Sulla storia di Laura69 ho letto una cosa che mi ha aiutato e mi aiuta molto (una, vabbè ne ho lette milioni che mi hanno aiutato un sacco): ogni volta che mi viene in mente la malattia rilascio il muscolo. E credimi, mi viene in mente spesso la mattia. Prova anche tu. Coraggio cara, ce la faremo.

[vale89]

Cosa farei di diverso se non avessi questa malattia? Beh oggi come oggi forse posso dirti, niente, fino a poco tempo fa pensavo che le cose "belle" le avrei fatte quando sarei stata bene, quindi continuavo inevitabilmente a vivere a metà, adesso invece no, ho deciso di andare a convivere nonostante questa malattia e andare avanti.
Posso, però dirti che vivrei in modo più spensierato, sicuramente mi godrei a 360 gradi le cose belle.
Che bello dev'essere stato sentir sparire i sintomi, un'altra vita né? Se ti è successo una volta di sicuro ti succederà ancora, sai anche io sto capendo sempre di più che l'umore e il modo di affrontare fa davvero tanto;
Per quanto riguarda i sintomi uretrali, sono felicissima ormai sono mesi che se non andati, certe volte non ci credo.
Poi nei momenti bui, penso che quelli sono andati perché erano dovuti alla malattia e non capisco come mai il peso, dovuto anch'esso alla malattia è ancora qui, momenti ansiosi insomma.

Per la respirazione la faccio, purtroppo non è ancora la mia respirazione naturale e riesco a farla meglio da sdraiata, da in piedi o seduta mi viene peggio;

Grazie ancora.

Inviato dal mio LT26i utilizzando Tapatalk

[vale89]

Ah vabbe' farei qualcosa di diverso nella sfera intima, in quella sono ancora un po' bloccata.

Inviato dal mio LT26i utilizzando Tapatalk

[Mare73]

Ho deciso di farti un collage di frasi tue da leggere e rileggere ogni volta che ti senti giù o in ansia. Partiamo:

Cosa farei di diverso se non avessi questa malattia? Beh oggi come oggi forse posso dirti, niente, fino a poco tempo fa pensavo che le cose "belle" le avrei fatte quando sarei stata bene, quindi continuavo inevitabilmente a vivere a metà, adesso invece no, ho deciso di andare a convivere nonostante questa malattia e andare avanti.

sto capendo sempre di più che l'umore e il modo di affrontare fa davvero tanto

sto cercando di vivere secondo delle priorità e la prima non è il problema e conviverci ma tutti gli altri aspetti della mia vita, praticamente sto cercando di dare la priorità a tutto il resto, lei è lì ma chissene.

Fine del capitolo 1. A presto, Vale!

[Vln]

Vale, il collage di mare è importantissimo: hai visto quanto sei cambiata, quanto stai cambiando?
Continua così tesoro, cerca di non lasciarle spazio, come stai facendo, goditi tutte le cose belle e vedrai che a un certo punto lei non ci sarà più e avrai la mente occupata solo da bei pensieri!
Baci baci

[vale89]

Sì, mi sto impegnando il più possibile, non ti nego che quando mi parte lo stimolo forte con urgenza (tipo oggi) mi agito ancora, poi però cerco di rimandare il più possibile la minzione in modo da essere quasi sicura di averne un po'.
Ho letto dello shatsu, mi ispira tanto, mi sto informando anche per yoga. Pesce consiglia hatha ma da quello che ho capito è una tipologia abbastanza movimentata o sbaglio io? Appena riesco mi iscrivo. Un bacio Vale cara. Mare grazie per il collage un abbraccio

Inviato dal mio LT26i utilizzando Tapatalk

[superbenny]

Ciao Vale,ti rispondo in merito allo yoga. Hata non è per niente movimentato,sono più che altro posizioni di stretching e rilassamento. Lo yoga movimentato si chiama ashtanga!

[vale89]

Ah ok grazie per la spiegazione, avevo chiesto a un centro yoga e mi avevano risposto così: Le lezioni serali sono principalmente Hatha (lavoro fisico) yoga più o meno dinamiche ma comunque sempre abbastanza fisiche .


Inviato dal mio LT26i utilizzando Tapatalk