Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

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Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda paperotta77 » sab gen 31, 2015 2:34 pm

Carissime tutte,
grazie per avermi ospitato nel forum... Sento così di non essere sola ad affrontare tutto questo.
Ho letto molto prima di iscrivermi e quindi spero di riuscire ad essere abbastanza precisa ed esauriente.
Ho sofferto per molti anni, sin dal primo rapporto sessuale, quindi 14 anni fa di cistiti post coitali... :-:::: a 48 ore più o meno dal rapporto mi veniva, prendevo gli antibiotici per il batterio che veniva fuori e stavo bene, tranne poi il mese successivo che ritornava puntuale.
Ho girato vari medici e urologi per risolvere il problema ma senza successo: ho fatto anche una volta terapia antibiotica a basso dosaggio per un mese ma poi non mi è andata giù l'idea di prendere antibiotico per lungo tempo e ho sospeso. Notavo che dopo un annetto di relazione, più o meno, era come se il mio corpo si abituasse a quella relazione e le cistiti diminuivano fin ad essere un paio l'anno e ci stava, Appena però ricominciavo nuova relazione ricominciava tutto d'accapo.
5 anni fa all'inizio della relazione con quello ch espero sarà il mio futuro marito (dovrei sposarmi a settembre) ricominciano cistiti e m rivolgo al san carlo di nancy..faccio urodinamica, cistoscopia ma tutto bene, tranne che la dott.ssa si accorge dall 'urinocultura che ci sono batteri ma non nitriti ed è strano. Comunque mi dà omnic perchè nota una leggera difficoltà di svuotamento. Io nel frattempo come al solito continuo relazione e le cistiti diminuiscono. Sto bene per due anni, con due cistiti l'anno curate con monuril fino al 2014. L'anno scorso mi vengono 4 cistiti, la cui ultima ad ottobre e prendo monuril. Noto nell'ultimo anno, che a volte la sera, quando vado a letto, mi cominciav uno stimolo continuo, per cui mi dovevo alzare 3.4 volte perfare pipì, lavarmi con acqua calda che mi dava sollievo fino a che mi rilassavo e dormivo. Noto che durante il ciclo non ho questo problema...e che mi aumentava in concomitanza con i rapporti, per qualche giorno e poi diminuiva. Penso ad un trauma meccanico sulla vescica ed onestamente non gli ho dato molta importanza. ad ottobre però noto che lo stimolo è presente tutte le sere e all'ultima cistite non mi riprendo più. Ho stimolo anche di giorno e dolore sovrapubico associato anche di giorno, soprattuto dal pomeriggio in poi e onestamente mi innervosisce molto. Ritorno al san carlo e la dott.ssa mi fa fare tutte le analisi e sono tutte negative; visitandomi mi dice che ho vescica infiammata e mi dà penvilen dual act, e d mannosio. E' cmq iniziato l'inferno. sto male sempre , ho stimolo, senso di pressione sovrapubica, spesso dolore pubico o sovrapubico, comincio ad andare al bagno più spesso, senso di pesantezza con dolore e fitte in basso.. la dott.ssami proibisce i rapporti da ottobre. Naturalemte nella mia mente si comincia ad insinuare il dubbio della cistite interstiziale...che non è andato via. Questa cosa mi sta condizionando la vita, la serenità, non penso neanche più al matrimonio o all'idea di avere un figlio perchè non so come fare in queste condizioni. Mi rendo conto di cominciare a sentirmi depressa,e io non sono mai stata una persona fortissima, già soffrendo di attacchi di panico da tempo, però al momento curati e risolti. la terapia non sembra fare molto effeto, tranne che mi si riduce un pò lo stimolo.... A gennaio 2015 faccio cistoscopia e urodinamica. Viene fuori una cistoscopia simil alla precedente di 4 anni fa, tranne che il trigono sembra essere infiammato.
dall'urodinamica esce fuori che sforzo di più di 4 anni fa e la dott.ssa mi cambia la terapia e mi dà mittoval, 3 gocce di laroxyl e pelvilen dual act e normast. Dice che secondo lei la mia vescica ha strascichi infiammatori dovute alle cistiti avute.. ma che se fra due mesi non passa devo fare altre analisi (vedi cistoscopia in idro). Nel frattempo sento parlare del Dott. Pesce e decido di fissare un appuntamento con lui che sarà il 17 febbraio. Sento parlare di vuovodinia, e considerando che non posso più accavallare le gambe perchè mia aumenta stimolo, devo dormire a gambe larghe e mi danno fastidio indumenti stretti mi sto aggrappando ad idea di non avere la c.i. e cerco di stare meglio. Poi la dott.ssa si meraviglia del fatto che sto meglio quando cammino, dovrei stare peggio,,e ancor di più ho speranza. Spero di essere stata abbastanza chiara.. è un momento difficile per me, come per tutte voi. A volte mi sento in colpa perchè sento situazioni peggiori e penso che dovrei cercare d farmi forza, ma non sempre riesco. Grazie mille per esserci.

Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda pista » sab gen 31, 2015 3:16 pm

Ciao, benvenuta! In attesa delle moderatrici, ti dico che hai fatto benissimo a prenotare la visita da pesce, così avrai una diagnosi.
Nel frattempo applica calore, fai kr e respirazione diaframmatica. Ti potrebbe aiutare assumere magnesio.
Potrebbe trattarsi di contrattura, riesci a percepire il muscolo PC? Riesci a rilasciarlo?
Dovresti anche procurarti gli stick delle urine e fare un tampone vaginale con indicazione della flora lattobacillare e del ph, così avrai un'idea chiara della tua situazione x quanto concerne le tue difese.
Cmq è vicina la visita con pesce, quindi cerca di stare tranquilla e non pensare alla ci.
In bocca al lupo

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Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda Natina » sab gen 31, 2015 3:33 pm

Benvenuta nel forum anche da me! :ciao:
Anche io mi sento di tranquillizzarti riguardo alla ci, poi pesce darà la conferma.
I tuoi sintomi sono riconducibili ad una contrattura del pavimento pelvico, appena puoi rispondi alle domande di pista alle quali aggiungo: il flusso della tua menzione è unico e abbondante oppure stentato e vorticoso?
Durante i rapporti avverti dolore?
A livello vaginale hai sintomi?
Vedrai che insieme ne usciamo :):

Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda paperotta77 » sab gen 31, 2015 3:40 pm

Ciao Natina,
il flusso è normale, non stentato o intermittente. La dott.ssa mi Ha detto solo che sforzo più del normale per la minzione.
I rapporti non erano (non ne ho da ottobre quindi non saprei dirti adesso) non dolorosi, a volte soffrivo di secchezza vaginale e quindi era un pò doloroso all'inizio. Ho sempre pensato che in qualche modo, non accorgendomi, contraessi, e quindi si incrementasse il trauma meccanico sulla vescica e questo facilitasse la cistite.. a livello vaginale non ho sintomi, ho avuto papilloma ma curato, e a volte candida associata all'uso degli antibiotici, ma per il resto bene. Per questo non so che pensare....

Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda flo67 » sab gen 31, 2015 10:12 pm

Ciao e benvenuta anche da me.
paperotta77 ha scritto: La dott.ssa mi Ha detto solo che sforzo più del normale per la minzione.

ma per caso spingi per far uscire la pipì? Perchè se così fosse non c'è niente di più controproducente, devi essere rilassata all'atto della minzione, i kegel reverse aiutano tanto a rilassare il pavimento pelvico facendo gli esercizi molte volte al giorno e quando fai pipì chiaramente. Impara a farli anche prima che vai da Pesce, perchè tanto lui ti chiederà se sei in grado di farli e ti correggerà. Ti serviranno (i kr) anche prima della penetrazione per non creare ulteriori contratture.
paperotta77 ha scritto:a volte soffrivo di secchezza vaginale

Ti consiglio una crema lubrificante durante i rapporti, tra quelle consigliate come la crema D-Mannosio o xerem.
Per escludere eventuali difese vaginali scarse ti consiglio un tampone vaginale con indicazione del ph e lattobacilli per poter avere un quadro più chiaro della situazione.
paperotta77 ha scritto:ho avuto papilloma ma curato

Ti posso chiedere come?

Dai che la visita di Pesce ti chiarirà molti punti.

Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda Ondina88 » lun feb 02, 2015 1:51 am

Ciao paperotta,
Benvenuta anche da parte mia :welcome:
Oltre alle domande delle altre ti chiedo: quali accorgimenti del forum stai adottando? Hai letto gli articoli in home riguardo a vulvodinia, neuropatia e contrattura? Ti riconosci in qualche sintomo?
Adesso stai prendendo d-mannosio quindi? Ma intendi D-Mannosio? In che dose?
E laroxyl lo stai prendendo? 3 gocce al giorno?
Con l'intestino come va? Ti scarichi regolarmente?
Sai riconoscere il muscolo pubcoccigeo e contrarlo e rilassarlo (i kegel reverse che ti dicevano nei post precedenti le altre)?
Hai mai provato ad applicare calore? Ti dà beneficio?
Quanto bevi al giorno? Sai dirci più o meno alla luce dei liquidi introdotti quanta pipì fai (quante volte e se è in una quantità abbondante o scarsa)?
Manca pochissimo alla visita con Pesce ormai, sono sicura che risolverà moltissimi tuoi dubbi e che ti saprà guidare nel modo migliore. :ciao:

Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda Rosanna » mar feb 03, 2015 6:26 pm

paperotta77 ha scritto:la dott.ssa si accorge dall 'urinocultura che ci sono batteri ma non nitriti ed è strano.

Non è per nulla strano! Se leggi la sezione apposita in esami clinici/esame urine capirai perché.
paperotta77 ha scritto: Naturalemte nella mia mente si comincia ad insinuare il dubbio della cistite interstiziale...che non è andato via.

Quante volte urini al giorno? E di notte? Hai dolore quando la vescica si riempie o quando la svuoti?
paperotta77 ha scritto:non penso neanche più al matrimonio o all'idea di avere un figlio perchè non so come fare in queste condizioni.

Ma la gravidanza in noi che soffriamo di problemi urinari, li risolve.
paperotta77 ha scritto:La dott.ssa mi Ha detto solo che sforzo più del normale per la minzione.

In che senso "sforzi"?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda paperotta77 » mer feb 04, 2015 8:31 pm

Eccomi..grazie per aver risposto così in tante.
Cerco di essere il più esaustiva possibile.
Non ho mai avuto problemi nei rapporti sessuali, non sono mai stati dolorosi. Ultimamente mi capitava che mi faceva un pò male all'inizio perchè non ero lubrificata..nell'ultimo anno il mio desiderio sessuale è molto sceso. (non so perchè). Non ho rapporti da ottobre, da quando ho cominciato ad avere questi sintomi, quindi non vi so dire se adesso sarebbero dolorosi. La dott.ssa mi ha detto di evitarli perchè quando mi ha fatto la visita ginecologica ha trovato la vescica infiammata (mi ha fatto un poco male al tocco) e ha detto di non creare altri traumi. Per questo vedo lontanissima la questione bimbo.. :-::::
Di giorno urino 7-8 volte , di notte non mi alzo mai per andare in bagno, solo se rimango sveglia a lungo...ma nulla di diverso dal precedente. A volte lo stimolo che ho è forte, ma non ho mai avuto urgenza. SE di giorno ho forte stimolo posso andare al max un paio di volte in più, ma solo per placarlo qualche minuto. Onestamente dopo che faccio pipì mi sento meglio ma non sempre. Il dolore diminuisce dopo che ho fatto pipì, ma non sempre.. non noto grandi correlazioni tra il dolore e la pipì, spesso mi capita di averlo prima e anche dopo. la dott.ssa ha scritto nell'urodinamica " aumentati valori pressori detrusoriali perminzionali con ridotti valori flussometrici" in questo senso sforzo......
oggi mi è venuto il ciclo e dopo due giorni in cui stavo un poco meglio, mi è preso un dolore pubico fortissimo, che non c'entra con i dolori mestruali....mi diminuisce quando sono in piedi un pò.. La dott.ssa mi ha detto se ho dolore forte di prendere il buscopan... se fra due mesi con la cura non passa vorrebbe farmi altri esami, che non so neanche quali potrebbero essere. Purtroppo io sono sempre con il pensiero alla c.i., e spero tanto non lo sia.
Aspetto con ansia la visita di Pesce, perchè mi sento veramente demoralizzata e preoccupata. Mi sembra di essere entrata in un incubo, faccio tutto come al solito, ma sono sempre condizionata dal fatto che ho fastidio, continuo, dolore, senso di pesantezza o stimolo che sia. Spero solo di avere qualcosa che con il tempo passi, non so quanto, ma che ci sia una fine...

Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda pista » mer feb 04, 2015 10:22 pm

Ciao,fai un bel respiro, rilassati, xchè i sintomi che hai non sono proprio tipici della ci!!!
Non hai indicato quanti liquidi assumi, ma il numero delle minzioni rientra nella norma, inoltre di notte non urini.
Tu dici che il dolore non è correlato alla minzione, mentre chi è affetta da ci,sente dolore quando la vescica si riempie e sta meglio dopo averla svuotata.
Non sono un dottore ma io escludo la ci e sono convinta che se ti rilassi anche i sintomi diminuiscono.
Intanto stai applicando le regole del forum? Sospetto una contrattura, quindi calore,kr, respirazione diaframmatica?
Hai iniziato ad assumere il magnesio? Potrebbe aiutarti.
Stai tranquilla, ok?

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Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda pista » mer feb 11, 2015 6:59 am

Ciao, come ti senti? Dai che manca poco alla visita!!!

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Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda sere1 » sab ago 08, 2015 8:02 am

Ma perchè lasciate le storie a metà??? Non riesco a capire il senso di scrivere la propria storia personale per poi sparire. Io adesso voglio sapere come è andata.. :-zzz
Non arrenderti mai, perché quando pensi che sia tutto finito, è il momento in cui tutto ha inizio.
:flower:

Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda pista » sab ago 08, 2015 3:18 pm

Concordo pienamente con te Sere!!!!

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Re: Ecco la mia storia...che non so dove andrà...

Messaggioda Ondina88 » lun ago 10, 2015 2:05 am

Già.
Se tutte facessimo così questo forum adesso non esisterebbe.
Non è giusto nè nei confronti delle utenti interessate a sapere come si evolve una situazione, nè nei confronti nostri che dedichiamo parte del nostro tempo che potremmo dedicare alla nostra vita privata a rispondere alle storie di persone che poi non si degnano neppure di rispondere alle nostre domande, nè di farci sapere come è andata la visita e come sta procedendo la situazione.
Mi dispiace, ma purtroppo è quello che penso



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