La mia cistite

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Re: La mia cistite

Messaggioda patata » mer lug 01, 2015 8:17 pm

Eccomi, sono stata un po' assente, non avevo tanta voglia di scrivere e poi non avevo grosse novità. Oggi sto meglio del solito e mi sembra un buon giorno per scrivere un aggiornamento.
Faccio un riassunto della mia situazione
FARMACI:
- smesso il mannosio, gradatamente fino a non prenderlo più, è passata una settimana e non ho sentito differenza nei sintomi, ci sono ma sono uguali a quando lo prendevo
- lyseen, lo sto scalando di mia iniziativa , voglio tenere una dose minima anche perchè mi sta dando un po' di problemi agli occhi, ci vedo male e sono sempre rossi e bruciosi. Prima di toglierlo definitivamente aspetto il responso della Gariglio
- etinerv, l'ho smesso da un mese e mezzo, avevo letto da qualche parte che uno dei componenti può dare dei sintomi tipo parestesie (se lo trovo lo posto), quelloc he ho notato è che adesso la parete tra vagina e vescica mi fa molto meno male, bho, sarà un caso.

SINTOMI:
- bruciore alla minzione ma non sempre, qualche volta non c'è; senso di grattamento in vescica ma non sempre, pipì sempre torbida, ma non mi preoccupo

MIGLIORAMENTI:
- non so se l'avevo scritto, ma da 5 o 6 anni (in tempi non sospetti, allora stavo benissimo) ho un doloretto alle grandi labbra durante l'accitazione, poi passava tutto e continuavo il rapporto senza problemi. Quando mi sono ammalata questo sintomo è peggiorato. Da un po' di tempo, un mesetto circa, ho notato che il doloretto è solo a sinistra e lieve. Io lo prendo come un buon segno. Anche se non è un dolore invalidante era sintomo che qualcosa non andava già da tempo.

ESERCIZI:
- la Gariglio mi ha dato degli esercizi da fare tutti i giorni
- faccio i bagni derivativi quasi tutti i giorni

DIETA:
- evito i latticini e il glutine, ho provato a eliminarli del tutto per due settimane e in quanto a sintomi non è cambiato niente. Adesso li mangio ma con molta parsimonia una o due volte a settimana. Ho notato che pur non cambiando le quantità dei carboidrati (mangio miglio e riso) sono dimagrita tanto, 2kg in due settimane, che su di me che sono già magra sono tanti. Vedrò di mangiare di più ma sono sazia e non mi viene da mangiare altro. Poi non mi è venuto mal di testa prima del ciclo e le punture di zanzara non mi fanno più impazzire di prurito, ma può essere per merito della dieta senza glutine e latticini. Insomma tutto meno che il mio bruciore uretrale... :-...

Ho prenotato l'ecografia a Torino, mi voglio togliere sto dubbio di avere qualche bubbone o diverticolo in vescica, devo aspettare fino al 3 agosto.

Ondina, i bruciori non sono soltanto alla minzione, ma a volte partono alla minzione e non smettono, poi ho notato specialemente alla mattina di avere la sensazione di vescica piena che mi fa male, mi sembra che sia la posizione sdraiata, perchè durante la giornata è anche più piena ma non mi fa venire quel dolore. L'arnica vedrò di provarla ma voglio aspettare magari con il prossimo ordine.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » gio lug 02, 2015 1:12 am

Ciao Paty,
mmm vista la tua situazione io non scalerei molto i farmaci.
Certo, se ti danno effetti collaterali invalidanti sono da scalare ovvio, però non rimarrei così scoperta.
Potresti valutare un'alternativa al Lyseen ad esempio Expose.
Hai parlato a Pesce di questi problemi con i farmaci?
Non fai iniezioni di dobetin tu?
patata ha scritto: i bruciori non sono soltanto alla minzione, ma a volte partono alla minzione e non smettono,

questo succede anche se provi ad alcalinizzare le urine con un po' di bicarbonato?

Ciao Paty :ciao:

Re: La mia cistite

Messaggioda Aliruna » ven lug 03, 2015 9:36 am

La cosa dell'etinerv mi giunge assolutamente nuova. La parestesia è un'alterazione della sensibilità, tu invece parli proprio di dolore. Oppure sentivi un formicolio?

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab lug 04, 2015 3:30 pm

Anche io sono rimasta sorpresa da quello che avevo letto, magari ho sbagliato il termine, parlavano di zone più sensibili. Era uno dei componenti dell'etinerv. Lo cerco adesso spero di ritrovarlo.

Ondina88 ha scritto:mmm vista la tua situazione io non scalerei molto i farmaci.

Ondina, i primi giorni non ero per niente teanquilla, poi ho visto che la mia situazione non è cambiata e allora mi sono tranquillizzata. Mi sento meglio dal punto di vista psicologico perché faccio pipì quando voglio senza dover badare alle tempistiche delil mannosio. Prima succedeva di avere tanta pipì da fare ad esempio alle 16 ma dovevo aspettare fino alle 17 perché fare pipì 2 volte di cui la seconda con poche goccie era più doloroso. E poi esco di casa senza pensare a pipì e D-Mannosio.
A pesce non ne ho parlato perché credo che il bruciore agli occhi, in confronto a effetti collaterali seri sia una bazzecola, quasi mi sarei vergognata a dirglielo.
Il dobetin non lo prendo più, dopo la terza iniezione mi sono riempita di brufoli in viso, pesce h a detyo che è un effetto comune e che se me la sentisentivo avrei potuto fare una iniezione ogni tanto, tipo una al mese. Ma con l'estate non mi sembra il caso di farle perché il sole mi lascerebbe i segni dei brufoli. E poi non avendo avuto effetti positivi non ne sono per niente incentivata.

Ondina88 ha scritto:questo succede anche se provi ad alcalinizzare le urine con un po' di bicarbonato?

di solito si, ma a volte no, e non capisco come mai. Forse il dolore/bruciore viene da un tessuto diverso dalla vescica.

Dimenticavo di dirvi che ho fatto una eco al seno di controllo dopo 6 mesi dalla scoperta del nodulo, è confermato il fibroadenoma, anzi 3 a destra e uno microscopico a sinistra. Quello grande di destra è un po' cresciuto, da 1,8 a 2. Mi ha detto il dott. che fino alla menopausa continuano a crescere, di questo passo mi ritroverò con una terza tetta!
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab lug 04, 2015 3:39 pm

Era la vitamina b6, leggi alla voce 'effetti collaterali'
http://www.farmacoecura.it/alimentazion ... dicazioni/

Magari io sono particolarmente sensibile.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Rosanna » mar lug 14, 2015 7:05 pm

La neuropatia sensoriale a cui si accenna nell'articolo linkato è una patologia specifica, tutt'altra cosa da quella che coinvolge il pudendo. Inoltre i sintomi di tale patologia tendono ad essere smorzanti anzichè eccitanti, quindi si avrebbe al massimo una perdita di sensibilità e non un aumento dello stimolo doloroso. Tendo quindi a scartare l'ipotesi dell'Etinerv come causa dei tuoi disturbi neurologici (anche perché la B6 e la B12 vengono prese apposta per le neuropatie ed è accertato che siano efficaci).
patata ha scritto: Prima succedeva di avere tanta pipì da fare ad esempio alle 16 ma dovevo aspettare fino alle 17 perché fare pipì 2 volte di cui la seconda con poche goccie era più doloroso. E poi esco di casa senza pensare a pipì e D-Mannosio.

E se lo prendessi a prescindere dai pasti, dalle uscite e dai liquidi assunti? In fondo quel che diciamo sempre è che piuttosto che nulla è meglio piuttosto. Non espleterà la sua azione al 100%, ma fosse anche un 70%, che lo vogliamo buttar via? ;)
patata ha scritto:Il dobetin non lo prendo più, dopo la terza iniezione mi sono riempita di brufoli in viso, pesce h a detyo che è un effetto comune e che se me la sentisentivo avrei potuto fare una iniezione ogni tanto, tipo una al mese.

E se prendessi la B12 in compresse? Quelle danno meno problemi di acne.
patata ha scritto:è confermato il fibroadenoma, anzi 3 a destra e uno microscopico a sinistra. Quello grande di destra è un po' cresciuto, da 1,8 a 2. Mi ha detto il dott. che fino alla menopausa continuano a crescere

Sì, ma poi si sgonfiano da soli senza far nulla! :yahoo:
patata ha scritto:lyseen, lo sto scalando di mia iniziativa , voglio tenere una dose minima anche perchè mi sta dando un po' di problemi agli occhi

Sicura che sia il Lyseen? Magari è il pc. Io l'anno scorso avevo il tuo stesso problema: occhi rossi che bruciavano, per mesi. Finché ho fatto una visita oculistica ed è emerso che avevo l'occhio secco da troppo monitor . Al monitor si chiudono gli occhi solo un decimo delle volte in cui li si chiuderebbero normalmente, quindi viene meno la naturale lubrificazione (già! Pure qui!) e l'occhio soffre. Mi sono imposta di "ammiccare" più spesso quando sono al pc ed ho usato inizialmente delle lacrime artificiali. Passato tutto. Prova.
patata ha scritto:Ho prenotato l'ecografia a Torino, mi voglio togliere sto dubbio di avere qualche bubbone o diverticolo in vescica, devo aspettare fino al 3 agosto.

Aspettiamo l'esito. E se negativo dovrai pensare alla cistografia retrograda minzionale con mezzo di contrasto.

In sintesi posso dire che hai eliminato un po' troppe cose tutte insieme e in poco tempo. Sinceramente mi sembra un po' troppo rischioso. :|
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » mer lug 15, 2015 7:21 pm

Ciao Ross, grazie per essere passata di qua.
Farò un'altra prova con l'etinerv (o magari solo con la B12 come dici tu), però sta di fatto che dopo averlo sospeso ho sentito molto meno sensibilità, prima era molto accentuata, sempre in zona uretra e parete tra vagina e vescica. Magari è un caso e si stratta di un miglioramento spontaneo. Comunque io sentivo di più e non di meno quindi, come dici tu, c'entra poco con il link.
Una curiosità, come mai bisogna sospenderlo ogni tanto? Io lo prendevo da molti mesi senza interruzioni.

Per quanto riguarda l'ausilim anche se adesso non lo prendo da un bel po' mi sembra di stare sempre uguale, alterno momenti di quasi benessere a fastidi durante la giornata: lieve sensazione tipo cistite senza il coinvolgimento della vescica (non so neanche spiegarmi), bruciore/dolore all'uretra). Ma sono gli stessi che sentivo quando lo prendevo. Magari la mia è esclusivamente contrattura e neuropatia e l'ausilim non ha effetto.

Non avevo pensato di prendere la b12 in compresse! Hai qualche integratore da consigliarmi? Quello della Solgar può andare bene? Ho notato che con la sospensione di etinerv e ausilim ho incominciato a perdere un po' più di capelli, quindi magari integrare con noni e vit b12 potrebbe essere utile.

Rosanna ha scritto:Sì, ma poi si sgonfiano da soli senza far nulla! :yahoo:

questa è una bella notizia, pensavo si arrestasse la crescita, ma se si rinsecchiscono ancora meglio! Però poi mi si rinsecchiranno anche le tette :-::::

Sul fatto del pc hai ragione, i miei occhi sono sempre molto provati da ore e ore davanti al pc, ma il lyseen me li fa affaticare proprio tanto perchè mi rallenta la messa a fuoco, quindi se guardo oggetti a distanze diverse ci metto tanto a vederli bene e questo lavoro affatica tanto. Di mio sono ipermetrope e quindi il mio occhio è già in continuo sforzo. Ma non ci ho messo una pietra sopra definitivamente, l'altro giorno mi sono sentita più contratta e l'ho preso.

Lo so che ho eliminato tutto troppo velocemente anche se non di botto, e infatti i primi giorni ero un po' sul chi va là, ma con l'andare dei giorni mi sono resa conto che non cambiava nulla rispetto a prima e mi sono tranquillizzata. Sono passate 3 settimane circa, è poco, ma vedo come va.

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Vi aggiorno sulla terza manipolazione dalla Gariglio. Concordo con Pista, è molto umana e con lei si può parlare di qualunque cosa.
Mi da degli esercizi da fare a casa e a parte qualche volta sono costante. Se può servire a qualcuna ve li descrivo:
1. da sdraiata a pancia in su mi metto nella posizione dell'uomo che legge il giornale, poi con una mano tiro verso di me la gamba che appoggia per terra e con l'altra mano spingo in senso opposto sulla gamba che appoggia sull'altra
2. sul bidet infilo il pollice (guantato e lubrificato) in vagina con il polpastrello rivolto verso il basso e tiro verso il basso, in accordo con la respirazione diaframmatica quando inspiro spingo il pollice verso il basso e quando espiro non gli permetto di venire su. Devo stirare piano piano sempre di più.
3. dopo aver urinato rimango ancora sul water per fare respirazione diaframmatica mantenendo l'uretra aperta.

L'esercizio numero 2 mi da dei problemi, mentre lo faccio sento tirare intorno all'uretra e poi mi devo aspettare sensazione di cistite il giorno dopo. Infatti lo faccio solo ogni due o tra giorni per via degli strascichi.

In generale mi ha trovato molto meglio a livello muscolare, però io non sento benefici dove più mi interessa: uretra e dintorni. Mi ha trovato i periuretrali molto doloranti (porcamiseriachemale tutto attaccato). Io me li farei anche trapanare se fosse necessario ma il suo approccio è molto delicato e agisce sempre un po' dappertutto per non creare disequilibri. Cercherò di farmi insegnare a trattarli così durante la sua vacanza posso portarmi avanti.
Mi ha detto che mi sono rimasti pochissimi punti leggermente dolorosi (cosa che potrebbe avere chiuque senza avere sintomi) ma non da giustificare il male che sento all'uretra, quindi devono essere proprio i periuretrali, che comprimono e non fanno circolare il sangue correttamente. Il prossimo appuntamente ce l'ho il 31 luglio.

Ora vado a leggere le altre storie che sono rimasta un po' indietro.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Aliruna » gio lug 16, 2015 9:03 am

Ciao poteito!
Io ho preso per tanto tempo vitamina b12 in tutte le salse senza interruzioni. Ora sto facendo una pausa perché ha cominciato a darmi un po' di problemi. Credo che le pausa vengno consigliate perché un eccesso di B12 crea problemi piuttosto fastidiosi. La B12 in compresse forse la conosce Vln che è vegana e ne ha bisogno, non ricordo quale marca prende. Forse Longlife?
patata ha scritto: mi si rinsecchiranno anche le tette
Ma nooooo!!!! :risatona: Chiedi subito alla gariglio qualche massaggio energico da fare! ;)
E a proposito di massaggi, magari può interessarti questo:

LauraM ha scritto:
Ondina88 ha scritto:i massaggi ai parauretrali che hai detto in cosa consistono? Riusciresti a spiegarceli? Te li ha insegnati la fisio?
:thanks:

Me li ha insegnati :fish: . Vediamo se riesco a spiegarli: molto delicatamente inserisci l'indice al centro sulla "montagnetta" che crea l'uretra, poi ti sposti col dito a destra, LUNGO LA PARETE della "montagnetta", non vai a fondo, ma inserisci solo 2 falangi e fai avanti e indietro, senza fare pressione, come se stessi facendo un peeling (proprio così mi ha detto Pesce). Ripeti lo stesso a sinistra. Il tempo è molto breve perchè io sento quasi subito il beneficio. A volte lo faccio quando sono sul water e a volte come conclusione del massaggio vaginale. :fish: dice che in quel punto nemmeno lui o la fisio possono capire se siamo contratte, ma solo il nostro feedback da pazienti su quel che sentiamo (brucia, punge, prude ecc.) possono dirci lo stato dei parauretrali. Quando me lo fece lui, nonostante fosse molto delicato, mi bruciava e quindi mi disse di introdurre questo nuovo massaggino nella mia routine. Spero di essermi spiegata.

Re: La mia cistite

Messaggioda Mare73 » gio lug 16, 2015 12:08 pm

patata ha scritto:Però poi mi si rinsecchiranno anche le tette

E quello è il momento in cui noi piatte-da-una-vita faremo festa! :twisted:
E sto pc è una brutta bestia, mannaggia a lui... :-pc

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » gio lug 16, 2015 3:43 pm

:lol:
Anch'io ho notato che etinerv mi sta facendo riempire di brufoli, mi sembra di essere tornata ai tempo delle superiori :XX
Grazie per la spiegazione degli esercizi, sono molto interessanti :thanks:
Se te ne dovesse spiegare altri ti andrebbe di riportarceli?
:flower:

Re: La mia cistite

Messaggioda Vln » ven lug 17, 2015 8:25 am

Si Patata io uso la b12 della longlife, sono confettini piccoli e buonissimi da sciogliere in bocca. Io la prendo da una vita e Pesce mi ha detto di continuare così e che non ho bisogno di dobetin, infatti le analisi vanno benissimo.
Puoi provare, magari la prendi un giorno si e due no, o comunque ti regoli tu.

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab lug 18, 2015 9:02 pm

Aliruna ha scritto:Io ho preso per tanto tempo vitamina b12 in tutte le salse senza interruzioni. Ora sto facendo una pausa perché ha cominciato a darmi un po' di problemi.

che problemi ti dava? Brufoli o altre cose?

Aliruna ha scritto:E a proposito di massaggi,

bella descrizione, ho provato però non è li che ho male, a me sembra oltre l'osso pubico e li non ci arrivo da sola. Devo vedere se il mio compagno potrebbe aiutarmi, ma prima devo capire bene dove indirizzarlo.

Mare73 ha scritto:E quello è il momento in cui noi piatte-da-una-vita faremo festa!

:risatona:
devo subito chiedere alla gariglio un massaggio rassodante per tette rinsecchite.

Ondy, a me l'etinerv non ha dato problemi di brufoli, solo il dobetin me li ha fatti venire, pensa che saranno durati almeno 2 mesi nella versione peggiore e 1 mese sottopelle.

Grazie vln per il consiglio. Ho letto nella tua storia che sei vegana, io diciamo che non sono molto carnivora, 1 volta a settimana carne + 2 volte pesce, ma potrei anche non mangiarli, lo faccio perché ho paura di avere carenze. Quando ho fatto l'esame del sangue avevo un valore di b12 che arrivava giusto giusto al limite minimo e la mia dott. mi aveva detto che era troppo bassa. Mi fa picere sapere che con sta patiglietta torna subito a posto velocemente come è successo a te. Avevo anche l'omocisteina un po' alta. A novembre rifaccio gli esami e vediamo come va.
Penso che finirò l'etinerv che mi è rimasto facendo un po' di pause e poi passerò alle tue pastigliette oppure alla versione senza cianuro, ma devo informarmi.

Ondina, possiamo fare un argomento nuovo per raccogliere tutti gli esercizi che conosciamo? Io man mano che ho nuovi esercizi da fare li posto lì e se riesco metto anche delle foto. Magari li mettiamo tutti nel primo post. Se è una cavolata dimmelo, non mi offendo.

Ora vi saluto che vado a fare cena.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Aliruna » dom lug 19, 2015 10:07 am

Sì, brufoli, ma anche eritemi alle palpebre molto fastidiosi. Esiste già una sezione sui massaggi, puoi postare lì tutto quello che ritieni utile!

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » mar lug 21, 2015 12:32 am

Si esatto c'è la sezione sui massaggi Paty.
Ci farebbe moltissimo piacere se lo condividessi con noi è te ne saremmo grate :thanks:
Come va?

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » mer ago 05, 2015 7:36 pm

Scusate la latitanza ma in questo periodo non avevo niente di nuovo da raccontare allora ho aspettato un po' per accumulare novità. Con i sintomi sono sempre stazionaria, se avessi avuto dei miglioramenti permanenti ve l'avrei già scritto di sicuro. Anche se non scrivo leggo sempre le storie delle persone a cui mi sono affezionata di più.

Lunedì ho fatto l'ecografia addome inferiore, devo andare a ritirare il referto venerdì anche se l'ecografista mi ha già detto che non non ha visto niente di anomalo. E' stato così bravo da chiedermi di andare a fare la pipì e poi tornare da lui per vedere se mi svuoto bene. Glie lo avrei voluto chiedere io ma mi ha preceduto. Ovviamente nessun residuo.
La Gariglio mi ha detto che ci sono esperti di eco alla vescica che potrebbero dire qualcosa di più, mi ha fatto anche i nomi ma erano o troppo lontani da dove abito o troppo lunghi con le liste di attesa.

E poi la novità più curiosa anche se tanto curiosa non è visto che sembra una cosa assodata. Nel weekend siamo andati a casa di amici ed ho scoperto che la cannabis, che su di me in quantità di 3 o 4 tiri ha effetto psicotropo nullo, alla mia uretra piace tanto. Quindi da venerdì a domenica sono stata bene nonostante abbia mangiato male, bevuto poco e dormito pochissimo.
Ad un certo punto della domenica mattina mi sono accorta di essermi dimenticata dei soliti check che faccio puntualmente (hai fatto pipì? è tutto rilassato lì sotto? hai bevuto?) e stavo bene.
Da lunedì, come volevasi dimostrare, ho ricominciato con i soliti sintomi. Ma presto farò un altro test ;)

Dalla Gariglio ci sono andata venerdì, le ho chiesto di massacrarmi per bene. Temevo che nel weekend sarei stata male, ma l'amica cannabis mi è venuta in aiuto. Con Giovanna siamo rimaste d'accordo che ci rivedremo a settembre dopo la visita con Pesce.

Scusate se non sono riuscita a scrivere qualcosa sui massaggi, prometto che lo farò. Giurin giuretta.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » gio ago 06, 2015 12:16 am

Ciao Paty!
Residuo nullo ottimo direi :coool:
Per il miglioramento dei sintomi nel week end invece se dipendesse dal fatto che andando via qualche giorno e staccando la spina tu ti sia rilassata e di conseguenza anche la patata e uretra?
Bisognerebbe vedere se provata in condizioni di vita quotidiana e abitudinaria dà lo stesso effetto, sarebbe la prova del 9 quella.
Oddio non sto dicendo di diventare una tossica eh :mrgreen:
Chissà, magari potrebbe aiutarci per le nostre patologie così come per altre terapie del dolore.
Quando avrai la visita da Pesce? Se siamo lo stesso giorno questa volta non mi scappi ;)

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab ago 08, 2015 6:12 pm

Pensa che normalmente non faccio uso di nulla, non bevo, non fumo, la cosa più forte che prendo è il caffè... e magari dovrò buttarmi sulla Maria!!!
Però hai ragione, la prova del nove dovrei farla in settimana. Sicuramente lo scorso weekend mi sono distratta parecchio, ma non mi era mai capitato di fare diverse pipì consecutive senza sintomi.

Da Pesce ci vado l'11 di settembre, tu?
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » lun ago 10, 2015 2:10 am

Aspettiamo il resoconto della prove del nove allora ;)
Nooooo io il 12 settembre ce l'ho :hurted:

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab ago 15, 2015 1:08 pm

Pazienza dai... ci sarà un'altra occasione. In attesa del momento promettimi che ti dovesse capitare di passare da Torino me lo farai sapere.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda pista » sab ago 15, 2015 2:11 pm

Ciao!!! Io dovrei essere a Torino il 30 settembre al mattino. Magari ci sentiamo.
Baci

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