INSIEME NOI CE LA FAREMO...GRAZIE

[Ondina88]

Ciao Mary, tu alla visita con Pesce però non avevi parlato di queste ernie vero? Se non l'hai fatto appena lo vedi prova a raccontargli tutto, a maggior ragione visto che farai le terapie da tua cugina acquisita proprio in concomitanza con le manipolazioni dal Prof.
Ma non ho capito una cosa, quante manipolazioni ti ha fissato intanto Pesce?
Io direi che stai avendo proprio l'atteggiamento giusto e la consapevolezza di quello che ti aspetta (sia i momenti no che i miglioramenti) ti aiuterà a gestire al meglio ogni fase.
Non c'è una pozione magica che ci può guarire ma sono un insieme di cose quindi i farmaci, i kr, la respirazione diaframmatica e tutto quello che consigliamo sempre qui.
Non mollare e continua a combattere su ogni fronte come stai facendo

[marygrace]

ciao Ondi..uffa sono due volte che mi capita scrivo tutto e poi vado per inviare e perdo tutto il messaggio..mannaggia che imbranata che sono! Allora Ondi..questo è l'inizio giusto e a tutte ragazze!Ti rispondo subito, Pesce non sa di queste mie ernie, perchè la risonanza l'ho fatta dopo la mia prima visita con lui(il19 maggio) ,in seguito al suggerimento di mia cugina fisioterapista, ma a fine luglio gli dirò tutto perchè credo sinceramente, che le cose siano collegate. A parte quello che ho letto sul sito di , ma anche diversi riscontri pratici sembrano darmi ragione, ti spiego:mia cognata,con l'ernia anche lei L5 S1 e che si è bloccata diverse volte con la schiena,da un paio di anni a questa parte dice di avvertire peso/fastidio sovrapubico sulla vescica, che la induce a fare pipi più volte, anche di notte; ha fatto diversi accertamenti risultati negativi e allora siccome questi sintomi a lei compaiono a periodi e magari sono più sopportabili non è andata oltre con le indagini. Nel mio caso altro che sopportabili,da manicomio direi e per questo io ho preferito indagare più a fondo, ma cmq" il due più due" io l'ho fatto da poco,dopo aver scoperto queste mie due ernie e aver visto che anche mia cognata aveva questi sintomi simili(ma più sopportabili), cioè lei si è bloccata varie volte con la schiena,io mai per fortuna(il medico di base mi ha detto che anche il peso influisce..ed io sono abbastanza magra), ma il senso di peso/fastidio/pressione sulla vescica lo avvertiamo entrambe. Ora è ovvio che non è che tutti quelli che hanno l'ernia poi manifestano questi disturbi che abbiamo noi, però se i nervi dietro sono infiammati e guarda caso da lì partono i nervi che vanno al perineo(secondo spiegazione del medico di base) il legame tra queste problematiche c'è e come!! Magari a qualcuno si scatena bloccandosi dietro e ad altri creando problemi davanti(come mi sta succedendo)!Siccome io non ho mai avuto vaginiti,nè cistiti se non l'episodio di fine novembre che mi portava pienezza vescicale e stimolo frequente e poi dopo ancora si è scoperta la vaginite da Stafilococco(senza mai bruciori o dolori nel fare pipi' e sopratutto senza batteri in vescica), credo che la causa di tutto sia riconducibile alla contrattura che ha agito in sinergia con le ernie.Comunque queste domande le farò anche a Pesce,senza dubbio.Poi per quanto riguarda le manipolazioni, mi disse che non me ne sarebbero servite tante, ma cmq la segretaria me ne ha segnate 8 e poi si vedrà se saranno o meno necessarie. Poi Ondi, chiedo a te , ma a tutte voi di chiarirmi un dubbio, leggendo varie storie di ragazze sul forum, ho visto che molte di noi abbiamo diagnosi se non uguali proprio,cmq molto simili, pur avendo sintomi differenti. .e questo fatto un pò di confusione me la crea..tipo ho letto la storia di Ariel la cui diagnosi è simile alla mia( a lei più vestibulodinia e meno ipertono), ma a lei non è stato prescritto il Laxoryl,e da quanto ho capito neanche le manipolazioni,e tra l'altro i suoi sintomi sono diversi dai miei..bo!!Poi vorrei capire cosa si intende generalmente per senso di peso?io intendo un peso, un fastidio sovrapubico che non ti fa stare libero ed è un qualcosa che agisce sulla vescica e non nella vescica,e questo peso può aumentare con il riempimento della vescica e diventare quindi più snervante, cioè con senso di peso io non intendo quella sensazione di pienezza vescicale che ti fa avvertire la vescica come piena e ti fa fare spesso pipi'(e che di solito avviene durante le cistiti ed è quella sensazione di sentire una vescica che sta scoppiando anche dopo aver fatto da poco pipì e che è legata ad uno stimolo costante..cosa che anch'io ho sperimentato all'inizio di tutto)..so che non è sempre facile interpretare i sintomi perchè è tutto molto soggettivo e ognuno li avverte diversamente,ma se poteste chiarirmi sta cosa..ve ne sarei grata! poi devo dirti che i giorni scorsi sono stata cosi cosi( non so se è per l'ovulazione, o perchè non ho messo la borsa calda a causa del caldo di questi giorni, o per altri motivi che solo i nervi conoscono e a me non è dato sapere )ma cmq ho deciso di non chiedermi più il perchè dei peggioramenti altrimenti davvero ci vuole solo il manicomio Ho capito che ci possono essere giornate no, o momenti no in una giornata,e me li devo tenere cercando di sopportarli. Comunque da quando ho iniziato la cura, i sintomi sono più lievi.Ovviamente poi non è che ci siano solo questi sintomi a martellare, ma anche l'intestino ogni tanto fa il suo..(come da colite aspecifica per non dire colon irritabile)e quindi l'altra sera spasmi e dolori fortissimi a sinistra(a stomaco vuoto)..tanto per dare una parte in scena anche al nostro intestino che sennò ci resta male Ma comunque si va avanti..ah sono a 11gocce di Laxoryl e dopo due giorni ho evacuato oggi(durine),secondo voi cmq devo arrivare a 15(nonostante la non completa regolarita')..cioè voi dite che devo cercare cmq di arrivare a 15 e indietreggiare solo in caso di effetti collaterali più forti di una stipsi magari corregibile? io comunque sto mangiando le prugne e cercherò di mangiare più frutta e yogurt e in caso mi rivolgero' al magnesio o al Plantalax! Poi Ondi mi sono ricordata che tu mi chiedesti se stavo usando Cistiquer...io ho letto che è un parafarmaco elaborato da Porru per ripristinare i Gag vescicali giusto? (tipo ialuril soft gel che all'inizio,quando ancora non ero andata da Pesce pensando alla CI, mi ero convinta di voler prendere perchè pensavo ad un ipotetico danno alla vescica) ..tu pensi che nelle nostre patologie, e in particolare con la mia diagnosi in cui non si sospetta un danno alla vescica ,debba comunque utilizzarlo?ah Ondi(ormai ti chiamo così), anche se so che il tuo vero nome è Silvia, ho letto la tua storia (ma non tutta,è lunghissima)..di disavventure quante ne hai passate e cmq sei qui a sostenerci!GRAZIE di Cuore a te e a tutte le ragazze!non vi ringrazierò mai abbastanza!!

[Ondina88]

Che carina Mary?
Guarda non ti consiglio ti leggere tutta la mia storia altrimenti perderesti anni della tua vita oltre che diottrie piuttosto ti faccio un riassunto così ti risparmio parecchie ore se c'è qualcosa in particolare che ti può servire/aiutare.
Per la questione diagnosi simile è perché comunque le patologie di cui soffriamo sono quelle poi ognuna poi ha sintomi diversi, reazioni diverse e farmaci che la aiutano di più e altri meno così come farmaci che danno effetti collaterali mentre altri che vanno lisci come l'olio.
È tutto estremamente soggettivo.
La diagnosi di Ariel calcola che è una delle più leggere che sono state fatte per sua fortuna e se non sbaglio a ricordare (se sbaglio Ariel correggimi) la sua più che vestibolite era una forma di vestibolite subclinica che è modo per dire che è moooolto lieve, per quello Pesce non le ha prescritto il Laroxyl nonostante alla maggior parte di noi lo prescriva.
Questo forum è utile per confrontare le diverse situazioni e i diversi rimedi però tieni sempre a mente che ogni corpo è a se e che non si possono fare paragoni perché dipende anche dal livello di malattia, da quanti anni ne soffri e da come reagisce il corpo come ti dicevo.
Anche Silvia Di Maria mi diceva che non per forza la guarigione sarà veloce e semplice in basse alla gravità della situazione di partenza per quanto possa incidere.
Per quanto riguarda Laroxyl io magari mi fermerei un attimo, la stitichezza è uno dei fattori scatenanti nei nostri disturbi quindi non bisogna sottovalutarla altrimenti per sistemare una cosa dopo se ne crea un'altra che ti danneggia in un altro modo.
Adesso comunque come media riesci a scaricarti ogni 2-3 giorni?
Mentre per la questione ernie anch'io sono convinta che incidano per quello ti ho consigliato di parlarne con Pesce, lui saprà consigliarti magari qualche esercizio che puoi fare o magari qualcuno a cui puoi rivolgerti anche se hai già la fortuna di avere una cugina fisioterapista.
Insomma raccontagli tutto, sono sicura saprà aiutarti.
Certo che puoi chiamarmi Ondi
Buonanotte Mary a presto

[Vln]

Ciao Mary (anche io ho deciso che ti chiamo così ), concordo in tutto con la dolcissima Ondi.
Non preoccuparti, sei in ottime mani e Pesce è un professionista davvero bravo e preparato, che sa riconoscere le patologie e curarle. Quindi non preoccuparti se tu hai una cura invece che un'altra, il Prof valuta al meglio la situazione di ognuna.

Per quanto riguarda la differenza tra peso e vescica piena credo di aver capito cosa intendi (purtroppo). Ti consiglio di rilassare la parte non appena avverti questa sensazione e concentrarti sul rimanere rilassata. Inoltre capisco che il calore in questi giorni non va d'accordo con la borsa, quindi per questo, ma non solo ovviamente, ti consiglio di provare allay, che sta dando giovamenti a moltissime e potrebbe aiutare anche te. Prova a farti un giro nella sezione dedicata, vedrai che leggendo le testimonianze ti verrà voglia di provarla.

Un abbraccio

[marygrace]

Ciao Ragazze, Ciao Ondi, Ciao Valentina (eh già so come ti chiami, ho letto la tua storia e ho trovato molte cose in comune) siete davvero fantastiche come sempre!allora venendo a noi Ondi..hai ragione a dire che non bisogna fare troppi paragoni tra persone,diagnosi, cure ecc, mi sa che ti devo correggere però perchè é Ariel ad avere piu' vestibulodinia, a me invece è subclinica però con maggiore ipertono e sintomi minzionali di riempimento, svuotamento e sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale ecc. Vabbè in ogni caso è inutile fossilizzarsi, oguno hai propri sintomi, la propria diagnosi e la propria terapia, l'importante è come dice anche Vale(ti chiamo così ho deciso che siamo in buone mani con . Ondi per quanto riguarda il Laxoryl, ero arrivata a 12 gocce sabato e siccome non mi svuotavo da un paio di giorni, tu mi dicesti che sarebbe stato meglio fermarsi..ricordi?ma poi io mi sono scaricata tranquillamente anche domenica e lunedi, e allora ho deciso di aggiungere una goccina e sono ora a 13. Ieri non mi sono scaricata però e allora ho deciso di fermarmi a 13 e vedere che succede anche oggi, poi semmai se posso aumentare aumento, altrimenti resto a 13, in fin dei conti un paio di gocce non credo che mi cambiano così tanto la situazione.Per quanto riguarda la pipì vado meno frequentemente, e cerco di andare a vescica piena(anche se non deve essere troppo piena per le nostre patologie,per non farla distendere troppo peggiorando i sintomi), ma ho notato che quando la vescica é piena (tipo 360 ml) ho anche dei residui(questo diciamo che l'ho sempre avuto da quando è cominciato il problema,e non credo sia imputabile al Laxoryl). Cioè vado a fare pipì e ne escono 360 (come è successo stamattina)per esempio, ma poi resto sempre sul wc per fare la respirazione diaframmatica e i Kr(facendoli sempre solo rilasciando e quindi come se dovessi fare pipì, come disse anche Fish)e la pipi continua ad uscire, e se continuo ancora per altri 5 minuti con la respirazione diaframmatica e i kr..continua ancora ad uscire, fino a quando vedo che continuando con la respirazione non esce più niente. Questo non mi capita sempre, ma solo quando la vescica è più piena e( neanche tutte le volte). Poi magari dopo aver fatto questa pipì e dopo rivestendomi, mi inizia quella sensazione di falso stimolo che dopo qualche ora mi fa avvertire la vescica come piena(come mi è appena successo ed erano circa 400ml!!..dopo circa un paio d'ore dalla prima pipì e nel frattempo ho bevuto circa 300ml di acqua). comunque ho capito che queste cose fanno parte del pacchetto ,prendi tre e paghi 2 Avevo letto anche degli interventi di Rosanna,nella storia di Vale 89(anch'essa simile alla mia) in cui si parlava di questa sensazione di vescica piena toccandosi sulla pancia, magari anche senza uno stimolo forte,che induce a fare pipì perchè magari ci si sente più liberi svuotandosi e cmq la vescica è piena(tipo 400ml!!).E la stessa Rosanna consigliava di non restare tutto il tempo sul wc dopo la pipì, altrimenti potevano sempre uscire delle gocce dato che comunque la vescica continua a riempirsi ininterrottamente per l'attività continua dei rene. Però nel mio caso, mi succede di più quando la vescica è proprio piena e allora penso che proprio perchè si è riempita parecchio non riesce a svuotarsi tutta in un botto e allora resto ancora un po' aspettando per farla svuotare tutta. In effetti mi sono ritrovata nella storia di Vale 89 per tutta una serie di sintomi e credo che a breve le scriverò..poi anche nella tua Vale, che capisci benissimo il concetto di vescica piena e poi di senso di peso sulla vescica che in effetti sembra partire dall'uretra, perchè quando faccio r.diaframmatiche e ho questo senso di peso(che non c'entra con la vescica piena o no) lo sento, cioè respirando di pancia avverto quella sensazione di falso stimolo/peso. Ho letto la tua storia Vale, ritrovandomi parecchio, tu ad un certo punto pensavi di essere guarita, ma poi hai fatto di nuovo dei passi indietro..è questa la cosa che a me spaventa di piu',sai?la tua personalità e la tua solarità ti fanno onore,non ti sei arresa,nonostante siano passati un paio di anni dall'inizio del tuo percorso con Pesce giusto?io di quello mi preoccupo, so che ogni "viaggio" è soggettivo, ma ho un pò paura se penso ai miei progetti di vita(lo studio, il lavoro che in questa fase di vita sono stati un pò accantonati) e sopratutto al mio desiderio di essere madre!ho visto che molte di voi sanno quando cominciano le cure e non sanno quando le finiscono e questa cosa mi fa un pò preoccupare.Io non so davvero se riesco ad affrontare le cose come voi,tu Ondi, Flo...!!Comunque grazie a voi, ai vostri commenti sulle altre storie, io sto imparando un sacco di cose e magari mi e vi risparmio domande inutili e cerco di tenere a bada le mie paure sull'andamento della cura perchè sono le stesse paure che ho trovato descritte in altri racconti e allora dico :"Bè non sono la sola ad avere questi dubbi, se a lei è stato consigliato di fare questo o quello per quello stesso problema,cerco di farlo anch'io senza magari chiedere di nuovo ecc". Furba eh Sapete io sono un tipo ansioso,anche se non lo sto facendo molto vedere, ma ho capito che il percorso è davvero lungo e tortuoso, quindi bisogna cercare di non cadere nel melodramma e tenere duro! Per quanto riguarda l'Allay, ho letto i vari commenti e sicuramente sarebbe un valido acquisto, lo comprerò al più presto, ma per ora non è possibile..da novembre ho speso già 1400 euro per tutte le analisi,visite, ecografie, farmaci e chi più ne ha più ne metta e ancora devo iniziare le terapie ma voi mi capite perfettamente!!Vi ringrazio sempre di tutto l'affetto, siete davvero in gamba..la nostra salvezza

[Ondina88]

Ciao Mary!
Si per il laroxyl va bene che tu abbia aumentato, comunque come avevano detto stai attenta a non trascurare la stitichezza perché incide molto. Se vedi che continua o peggiora fermati e se anche questo non dovesse bastare scala di una goccia. 12/13 gocce sono un dosaggio di tutto rispetto
Anch'io sto prendendo 12 gocce da agosto 2014 e Pesce mi ha detto che vanno bene così e che è un buon dosaggio.
Per quanto riguarda il discorso pipì stavo per dirti proprio quello che hai riportato tu cioè che se stai tutto il giorni sul wc uscirà sempre qualche goccia di pipì quindi l'ideale dopo averla fatta sarebbe di fare qualche kegel reverse accompagnanti da respirazione diaframmatica e poi ti alzi tiri su le mutandine e via. Cerca però di non arrivare mai a vescica pienissima, è normale che in quei casi si crei un ristagno minzionale maggiore per quello consigliamo di non trattenere mai perché inciderebbe sulla contrattura e per di più ci sarebbe troppa pressione sulle pareti vescicali.
Insomma, vai a farla quando hai uno stimolo buono ma non esagerato.
Mentre per il falso stimolo hai provato ad applicare calore dopo aver fatto pipì per vedere se te lo placa?
Per quanto riguarda l'atteggiamento invece ti posso garantire che i dubbi, le ansie e le paure che hai tu le abbiamo tutte (almeno tutte quelle che non ne sono ancora uscite) ma tanto star qui a martellarti la testa non porterà nail a nulla di buono se non a credere sempre meno in questo percorso ed a contrarre ulteriormente per lo stress e l'agitazione quindi preferiamo investire le energie cercando di combattere con unghie e denti affinché il nostro obiettivo si realizzi piuttosto che buttar via energie con atteggiamenti che non farebbero altro che metterci i bastoni fra le ruote da sole. Non è facile ma non è impossibile, poi noi siamo qui apposta per aiutarti, per sostenerti, per farti forza e per spronarti. Poi ovvio dopo sta a te fare il resto del lavoro.
Non smettere mai di credere che il tuo sogno si possa avverare.
Anche per il discorso di Vale non è che ha avuto un peggioramento, diciamo che per una serie di fattori ci sono stati degli intoppi sul suo percorso ma questo di certo non azzera i grandi risultati che ha già ottenuto. Poi lei ha tanto carattere e tanta grinta e sta già reagendo al meglio, non ho un minimo dubbio che presto ritroverà il benessere che aveva già raggiunto.
Questo vale anche per te mary e per tutte le altre, rallentare il percorso e fermarsi per superare un ostacolo non vuol dire di certo ricominciare da capo.
Un passo alla volta, concentrati sul presente cercando di fare il massimo che è nelle tue possibilità per migliorare la situazione e non andare troppo avanti con il pensiero entrando nel loop deletereo delle ansie controproducenti
Forza Mary

[marygrace]

Ondi!grazie di cuore per tutti i tuoi consigli e la tua disponibilità..sei proprio dolcissima! mi hai fatto commuovere si con il laxoryl per ora mi fermo,poi magari se mi sblocco vediamo,altrimenti indietreggio!dodici gocce da agosto 2014??(si vede eh che non ho letto tutta la tua storia mamma mia..questo mi fa pensare tanto .Hai ragione a dire che per ora non ci devo pensare molto al futuro,devo concentrarmi sul presente e non farmi venire tante ansie e paure che peggiorano sempre le cose ma a volte è proprio difficile.Voi siete degli Angeli per noi, voi stesse lottate per la vostra salute e siete qui,puntuali come sempre a spronarci e a dirci che andrà tutto bene!Non ho parole,davvero!! mi piacerebbe tanto conoscervi un giorno per quanto riguarda la pipì non trattengo mai perchè so che ci possono essere peggioramenti dei sintomi e residui post minzione,però a volte è come se la vescica si riempia senza che me ne accorga,nel senso che non avverto sempre un bello stimolo distinto(come accadeva prima) ma spesso solo la vescica piena,e lo stimolo è come se fosse un pò sfumato(mi succede di più da seduta sta cosa, piuttosto che quando cammino),forse dipende dal laxoryl(che agisce sui nervi e quindi non ti fa proprio sentire quello stimolo bello forte) Comunque il falso stimolo poi va via da solo e non è presente ad ogni post minzione, si tratta più di una sensazione che ho capito che parte dall'uretra. Insomma pure cercare di capire e spiegare i propri sintomi non è che sia tanto facile . un grande abbraccio Ondi e anche tu non mollare!

[Ondina88]

Non è semplice però un po' alla volta vedrai che imparerai sempre di cui a conoscere e riconoscere i tuoi sintomi ed a capire come agire per arginarli.
Anche tutte voi siete un aiuto per noi quando siamo in difficolta, l'unione fa la forza no?
Grazie Mary ti mando un bacio grande, a presto

[Vln]

Ciao Mary, concordo, come sempre, con Ondi: non andare a vescica strapiena e non rimanere 5 minuti sul wc, ne basta uno. Fai la pipì, respirazione, kr, respirazione e stop, ti asciughi scarichi e ciaone al water!

Tutti i dubbi che hai, comunque, sono legittimi, anche io li avevo prima di iniziare la cura e anche adesso a volte li ho, credo sia normale, nn sono una specie di robot che spara arcobaleni dagli occhi e parla solo con cuoricini rosa! Sono una persona normale e ho dei momenti di sconforto. Come ti ha detto Ondi la mia situazione momentanea è la summa di varie cose che mi sono successe, ma non significa che ora starò di nuovo male e che devo ricominciare da capo! Per farti un esempio, nonostante il periodo non buonissimo, la muscolatura è rimasta completamente sciolta e il lavoro che avevo fatto con le manipolazioni l'estate scorsa non è andato assolutamente perduto, anzi. Solo che ci sono più fattori e più variabili che entrano in gioco in queste patologie.

nonostante siano passati un paio di anni dall'inizio del tuo percorso con Pesce giusto?io di quello mi preoccupo, so che ogni "viaggio" è soggettivo, ma ho un pò paura se penso ai miei progetti di vita(lo studio, il lavoro che in questa fase di vita sono stati un pò accantonati) e sopratutto al mio desiderio di essere madre!

Più di un anno, si. E in questo anno ho fatto tutto: mi sono laureata, ho vinto il bando di dottorato, ora lavoro all'università e faccio anche ripetizioni ecc. Non avere paura per il futuro, tu non sei la tua malattia (come dice Ondina, saggiamente). Tu sei tu e puoi fare tutto quello che desideri. Compresa la maternità. Un passetto alla volta.

Ci vorrà il tempo che ci vorrà. Per me, per te, per Ondi. Ognuna ha il suo personalissimo percorso che sa quando comincia e che scoprirà quando finisce. E intanto ci facciamo compagnia a vicenda e ci rendiamo conto che ce la possiamo fare. Anche tu Mary.

[marygrace]

Grazie con tutto il cuore Ondi e Vale!!ecco io proprio questo devo imparare da voi: tenere duro e non dimenticare mai i miei obiettivi, nonostante questa patologia!Vale sei davvero una forza, anche se certamente sei umana e hai i tuoi momenti difficili come tutti noi, tu hai reagito e sei andata avanti con la tua vita(laurea,dottorato e tutto il resto). Io da quando mi sono cominciati sti problemi, mi sono arenata, ho abbandonato il sentiero che stavo percorrendo! fino ad ora non avevo mai avuto grossi problemi di salute (di altro tipo..uff di cui l'ultimo i miei che si separano, o meglio mio padre che a 60 anni suonati lascia mia madre per un'altra con tutti gli annessi e connessi..vabbè non vado oltre..) e allora da quando mi si è scatenato tutto (circa 7 mesi fa) e ne è venuta fuori una dopo l'altra, io mi sono completamente lasciata andare, pensando che se non avessi risolto prima tutti questi problemi non avrei più potuto condurre una vita normale e facendo tutto quello che facevo prima con spensieratezza, come studiare, far l'amore, sport con decine di addominali ecc. E' stata una batosta forte!! Non riconoscevo più il mio corpo, mi ha mandato tutti i sintomi possibili e immaginabili nell'arco di pochissimo tempo e di punto in bianco così..e anche fare l'amore con la persona più importante della mia vita(cosa che prima era naturalissima e spensierata) è diventato fonte di ansie e paure per le eventuali conseguenze. Questo si che mi ha mandato in tilt portandomi ad essere negativa . Solo da quando ho iniziato a leggervi, si è aperta una speranza e da quando ho iniziato la cura (ormai quasi un mese)e ho cominciato a sentirmi meglio, mi sono resa conto che questa patologia è così, va a momenti, e devo fare in modo di convivere con questi fastidi e dolori,ma allo stesso tempo non permettere loro di rubarsi ancora altri pezzi di me e della mia esistenza! Leggere di voi e soprattutto leggere le vostre parole di conforto per gli altri, come me, che sono una perfetta sconosciuta, mi riempie il cuore di gioia e mi fa capire che io non la devo sprecare questa vita,che devo cercare sempre il meglio, e che anzi devo faticare di più, certo, per raggiungere i miei obiettivi (perchè di sicuro non posso studiare concentrata come prima, con i tour de force di 12 ore seduta, ma devo occuparmi prima dei segnali che mi manda il mio corpo che un tempo era avvolto in un silenzio intimo) ma non per questo abbandonarli perchè magari sono più difficili da realizzare!Questa credo sia la prima vera grande sfida della mia vita!!Ed è giusto Ondi, noi non siamo la nostra malattia, noi siamo: Silvia, Valentina e Maria Grazia che hanno tanto da fare e da realizzare ancora!!Noi insieme ce la faremo.. perciò vi autorizzo a se mi sentirete ancora negativa e preoccupata!!Un abbraccio enorme

[Ondina88]

Ecco così ci piaci, questo è l'atteggiamento giusto.
Non sarà sempre così e ci saranno ancora momenti di sconforto perché è normale che sia così ed è successo e succede a tutte, però ci saremo noi in quel momento a spronarti a reagire ed a ricordarti queste tue parole.
Adesso è vero ci sono una serie di limiti, ma questi non ti impediscono di certo di condurre una vita normale. Bisogna solo imparare a rispettare il nostro corpo e quello che ci chiede.
Poi con il tempo imparerà a gestirsi da solo e a richiedere sempre meno la nostra attenzione e i limiti diminuiranno sempre di più lasciando spazio ad una ritrovata serenità.
Ovviamente sempre rispettando una nostra parte che è e sarà sempre più delicata ma come per qualcun altro potrebbe essere la schiena, lo stomaco, la testa, il braccio, la gamba o il piede.
Mi dispiace per quello che ci hai raccontato, se fovessi averne bisogno ricordati che c'è la sezione "off topic" in cui puoi sentirti libera di parlare di qualsiasi cosa. Non voglio forzarti in alcun modo ovvio, però se mai avrai bisogno noi ci saremo anche per quello.
A presto Mary

[marygrace]

Ciao Ondi Sei davvero una ragazza speciale e tanto preziosa per me certo tutte le ragazze del forum sono angeli,ma tu hai un grande e profondo senso di solidarietà e di umanità davvero eccezionali!te lo dico non per lusingarti,ma perchè davvero ti apprezzo tanto, ancora di più da quando ho letto tutta la storia..eh già proprio tutta!Leggendo di te, delle tue paure, delle difficoltà del tuo percorso, dei tuoi dubbi sulla diagnosi di Pesce,dei problemi che purtroppo hai avuto con Lyseen...non sai quanto io mi sia immedesimata in te,rivedendo me stessa nelle parole scritte da te!Ho rivisto me con tutte le mie paure sul prendere tutti questi farmaci(che ho iniziato tutti insieme), ho rivisto me quando avevo qualche dubbio sulla diagnosi di ,insomma ho rivisto me in tante tue parole!Da qui ho capito quanto tu sia straordinaria, tu sei andata solo qualche mese prima di me da Pesce(cosa che io non sapevo perchè all'inizio non avevo letto tutta la tua storia) eppure tu sei in mezzo a noi, ad infondere coraggio e calma a tutte noi, massa di disperate Questo è qualcosa di straordinario e lo è ancora di più per me e sai perchè? perchè quando ho letto nella tua storia, io ho visto una Silvia diversa, una Silvia con tutte le sue fragilità, una ragazza che ha i miei stessi dubbi e le mie stesse paure,che si pone le mie stesse domande, ma nonostante questo è una ragazza che aiuta gli altri, che infonde coraggio a tutte noi e ci sprona a non mollare e tutto è accompagnato da una dolcezza infinita!Da quando ho letto tutto il tuo racconto, io ti ammiro ancora di più, perchè tu non solo gestisci le tue difficoltà ma dai forza anche a noi tutte e questo te lo posso assicurare non so se io sarei in grado di farlo!Davvero grazie Alla fine noi anche abbiamo una diagnosi simile e stessa terapia(a parte l'expose),tu hai cominciato con le manipolazioni ed io non ancora..però volevo chiederti se è il caso che io faccia qualche automassaggio, ho letto un pò in giro che c'è chi dice di aspettare l'ok di Pesce e chi invece è partita da sola..tu cosa mi consiglieresti?io ho un pò paura perchè non avendolo mai fatto non vorrei peggiorare le cose cmq per quanto riguarda il laxoryl mi sono fermata a 13 e ho deciso che non aumento più..infondo la stitichezza è gestibile,sto andando un giorno sì e uno no, anche perchè mi sto "Ingozzando" di ciliegie e frutta varia..dunque direi che per ora va bene!Poi per quanto riguarda i miei sintomi,io mi sono molto spesso rivista in quelli di Vale89..infatti sto seguendo anche la sua storia,e cmq per ora va meglio..a volte ci sono, altre no,ma quando ci sono sembrano più sopportabili.La prova del nove non l'ho ancora affrontata, intendo che sono già due mesi senza rapporti e sinceramente ora basta..perchè più vado avanti e più mi peggiora questo blocco nei confronti del sesso! Allora ho deciso che quando il mio ragazzo torna dalla sua trasferta di lavoro ci proviamo, con tutti gli accorgimenti certo.Poi volevo chiedervi..siccome io non ho ancora acquistato nessuna crema per i rapporti, quale delle due mi consigliereste tra xerem e D-Mannosio considerando la mia situazione?Premetto che ho letto la sezione dedicata..poi Ondi ho visto sul sito del prof de Angelis, ma non capisco quale sia la crema xerem..ci sono varie diciture, ma non capisco a quale corrisponde il lubrificante, imbranata io? poi volevo chiederti anche se è normale avere urine calde ..cioè quando vado a fare pipì e a volte la faccio nel bicchiere per controllare la quantità..dal bicchiere si sentono calde..scusa la domanda un pò scemotta ma cercando sul forum non ho trovato quasi niente e cmq io non ho bruciori uretrali o quant'altro!a poi una domanda sul caffe'..sicuramente il caffè non va bene per la vescica, io l'ho eliminato da un sacco ormai insieme a tutte le bevande gassate e molti cibi acidi.Da parecchio ho comprato il caffè decaffeinato che non ho ancora mai preso..che dici andrebbe bene,tu lo prendi?non è che senza non si possa vivere però considerando la sonnolenza legata un pò ai farmaci e un pò al caldo estivo, soprattutto dopo pranzo una tazzina di caffè dek un ultima cosa e poi ti lascio..grazie per il tuo pensiero sui miei problemi personali e sicuramente uno di questi giorni scriverò nella sezione off topic!ah e comunque vengo a trovarti anche nel tuo spazio ..mi dispiace solo che tu vai a Bologna ed io a Roma, altrimenti qualche volta potevamo beccarci!un mega abbraccio

[Ondina88]

Ciao Mary!
Ma grazie a te per le bellissime e dolcissime parole che mi hai riservato, che carina
Non sai quanto mi facciano piacere anche se comunque non me ne merito così tante

Allora per quanto riguarda gli automassaggi io ho fatto 3 manipolazioni e Pesce mi ha detto che mi darà lui il via così mi spiegherà esattamente come farli. Se vuoi iniziare prova solo delicatamente ad inserire le dita e premere leggermente ad ore 5 e ad ore 7. Se vedi che ti fa troppo male non insistere. Quando inizierai le manipolazioni tu di preciso?
13 gocce di laroxyl sono un ottimo dosaggio, io sono ferma da mesi a 12 e anche Pesce mi ha detto che va bene così quindi continua pure con queste dosi tranquillamente
Per il discorso rapporti invece tu non sentirti mai in dovere solo perché è passato un po di tempo e non prenderla come prova di coraggio. Cerca di averli solamente quando lo desideri molto e solo se ti senti di conseguenza molto dilatata e lubrificata. Non prenderli come un impegno che bisogna rispettare o un ostacolo che bisogna per forza di cose imparare ad affrontare adesso.
Segui solo quello che ti dice il tuo corpo nel modo più naturale possibile e senza sforzarti a fare nulla.
Non So se per caso l'hai già letto, nella sezione "il sesso e la relazione di coppia" Lyra ha inserito un post interessantissimo condividendo con il percorso che sta facendo con la sessuologa. Se ti va leggilo perché merita e secondo me potrebbe anche aiutarti
Come lubrificante invece sono adatti sia xerem che crema D-Mannosio. Io personalmente ho sempre usato crema D-Mannosio e non la cambierei mai con niente al mondo perché mi trovo benissimo.
Io ti consiglierei di provare quella anche se però calcola che questa ha una consistenza più densa e cremosa mentre xerem è molto più liquido e scivoloso diciamo. Per quello alcune preferiscono una ed altre l'altra. Sul sito della ditta probabilmente ne hai viste diverse perché xerem c'è sia in dosi, sia il tubetto da 100 ml, sia dispenser da 500 ml e poi c'è xerem spray.
Le dosi, il tubetto da 100 ml e il dispenser da 500ml sono la stessa cosa, cambia solo il formato. Il dispenser conviene di più economicamente però dipende anche da quanto lo utilizzi perché 500 ml ovviamente sono tanti.
Questione pipì calda tu in pratica la sentì calda quando passa sulle mucose o te ne accorgi perché il bicchiere lo sentì caldo? In ogni caso comunque qui il motto è sempre: nessun sintomo=nessuna cura=nessuna preoccupazione. Se ci fosse qualcosa che non va il tuo corpo ti lancerebbe segnali non preoccuparti
Tante magari notano che la loro pipì ha un odore sgradevole ma anche in quel caso una volta che non ci sono sintomi non c'è proprio niente di cui preoccuparsi
Discorso caffè: in generale consigliamo di limitare i cibi acidificanti però non per questo possiamo privarci di tutto. Secondo me puoi provare non bevendone molto ovviamente e al massimo per sicurezza puoi prendere subito dopo un pochino di bicarbonato se proprio.
Però se dovessi avvertire dei bruciori o fastidi causati proprio dal caffè (così come qualsiasi cibo o bevanda) ovviamente evitalo perché vuol dire che non va bene per te.
Ti aspettiamo nella sezione "off topic" allora, quando te la sentì noi ci siamo
È vero è un peccato non riuscire ad incontrarci da Pesce, sarebbe stata un'ottima occasione. Spero che prima o poi ci sarà comunque modo d'incontrarci

[Aliruna]

Ciao marygrace!
E' normale che le urine siano calde, non ti preoccupare. Chi mi ha preceduto ha già chiarito tutto il resto.
En passant, volevo solo mettere in chiaro che Ondi è mia moglie!

[Ondina88]

Wow possiamo ufficializzarlo e fare coming out adesso Ali?

[ale04]

Ondi diventeremo cuginiiii

[Aliruna]

[Ondina88]

[Aliruna]

Ok, ho trovato il coraggio di porre la domanda.
Perché cugini?

[ale04]

Daiii, Pi aveva detto che si sentiva un po' come una zia sia per te che per me
Questa non me la sarei aspettata da te Ali, da Ondi si, ma da te no
Ondi