...il mio cammino

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Ondina88 » sab mag 30, 2015 7:10 pm

Ti mando un grande abbraccio Pisty, so che in questo momento vuoi star sola ed è giusto rispettare la tua volontà però sappi che non sei e non sarai mai da sola perché noi siamo sempre con te e non ti lasceremo mai cadere, nemmeno se sarai tu a chiedercelo.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Mare73 » sab mag 30, 2015 7:36 pm

Evvabbè, così però sembra una minaccia, dai!!
Pista, c'ho pensato un po' su: la questione è che siete due ragazze complesse tu e P.P. (Patata Picassiana, la versione problematica di B.B.), e questo dilata un po' i tempi. Un anno non è poco, me ne rendo conto. Anzi no, perché io non ho mai avuto un problema che non mi lasciasse in pace per un anno di fila. Ma il punto è proprio questo: se non hai mollato per un anno intero, UN ANNO, che vuoi che ti faccia un po' di cacca-a-spruzzo?
Le ragazze complesse hanno una miriade di risorse più o meno nascoste, a volte perfino a se stesse.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » sab mag 30, 2015 7:50 pm

Pi, noi siamo qui, lo sai. Non devi dimostrare niente a nessuno, né che sei forte sempre e comunque, né devi essere x forza di esempio. A noi vai benissimo così. Io non farei più neanche dichiarazioni del tipo: voglio stare sola. Fai solo quello che ti senti, quando e come ti va. Non sentirti in dovere di spiegare. Ora le energie che ti rimangono, usale solo e soltanto x te. un abbraccio!!!!

Inviato dal mio GT-I8150 con Tapatalk 2

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » sab mag 30, 2015 8:06 pm

Sono ripetitiva,xò non posso fare a meno di ringraziare tutti.
Flami, hai ragione, su tutto!
Non mi stancherò di dirvi grazie e di pensarvi!!!



Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rosanna » lun giu 01, 2015 7:13 pm

Sarò sincera Pista. Il tuo è tra i casi più complessi che sono passati nel forum. Però ti dico anche non è il più complesso e che tra quelli più complessi (ti basta la quantità di complessi che ho utilizzato?) molti sono migliorati e qualcuno ha visto la guarigione. Quindi non disperare e credici sempre.
Consieriamo anche il fatto che in questo anno e mezzo ti sei fatta seguire da più persone anche contemporaneamente (Croci, Porru, Pesce, Gariglio, Neuralterapia) seguendo più approcci diversi e questo non ha dato modo a chi ti seguiva di rivedere la terapia e rimodellarla in base al tuo storico. Forse la fretta di stare bene ti ha fatto agire di impulso facendoti cambiare subito direzione dopo pochi mesi senza risultati. Ma ricominciare con nuovi terapisti vuol solo dire ricominciare da capo e credo che sia per questo che dopo un anno e mezzo ti ritrovi ancora all'inizio.
Ho sempre visto in te un atteggiamento piuttosto "pasticcione". Volevi provare tutto e subito nella smania senza pazienza di stare subito bene. Purtroppo la malattia è lunga, va ascoltata, va compresa, va accompagnata dolcemente verso l'uscita. Ti sta dicendo qualcosa e finché non la ascolti non se ne andrà.
Fermati Pista! Scegli il tuo punto di riferimento, quello che vuoi tu, non importa che sia Pesce, la Gariglio, il neuralmodulatore o chiunque ti ispiri fiducia, ma dagliela questa fiducia e sii fiduciosa, ma soprattutto paziente.
Forza! Ce la farai!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer giu 03, 2015 1:01 am

Cara Ros, il tuo è un messaggio di incoraggiamento, scritto con affetto, ne sono certa, x questo motivo ti ringrazio ancora una volta.
Desidero xò precisare alcune cose,più x me stessa, x la mia stima che ultimame è piuttosto bassa.
Io in questi 18 mesi ci ho messo l'anima,ed è vero quello che hai scritto, ho avuto fretta (seguendo cmq le indicazioni di Pesce) di arrivare a regime con la cymbalta,xchè x me erano più sopportabili gli effetti collaterali che il dolore. È altrettanto vero che ho testato ogni crema possibile, anche il peperoncino da te proposto,ed è altrettanto vero che cercavo/cerco la guarigione, non in fretta, in tempi umani.
Diverso è il discorso degli specialisti, le mie scelte sono state ponderate e razionali.
Ho iniziato con il Dott Porru, persona squisita, che mi ha diagnosticato la malattia e mi ha prescritto una cura farmacologica,dopo un paio di mesi mi sono rivolta a Mirko x la terapia fisica, mi facevo tutte le settimane 400 km circa.
Intorno al settimo mese, durante un controllo il Dott Porru ha iniziato a sospettare la nevralgia del pudendo e mi ha quindi consigliato emg. È esattamente a questo punto che, incerta se fare un esame invasivo,di indubbia efficacia, anche con i vostri consigli ho pensato di rivolgermi a Pesce x sentire un secondo parere. Questo è avvenuto dopo nove mesi di laroxyl più integratori vari e 15manipolazioni fatte da Mirko.
In questi nove mesi, ho avuto dei miglioramenti, seguiti da ricadute e così via, fino ad arrivare ad un punto fermo.
Seguito visita Pesce, che mi ha riscontrato come Porru, la Vulvodinia, la contrattura ed in più la sindrome del dolore pelvico cronico, la nevralgia del pudendo ed una leggera fibromialgia.
Dopo nove mesi, il laroxyl aveva fatto il suo, secondo Pesce era necessario cambiare terapia, ho deciso di affidarmi a lui, essendo anche un neurologo. È stato lo stesso Pesce a consigliarmi la Gariglio, che dista un'ora di distanza da casa mia, rispetto alle due ore di Mirko, oltre ad avere una parcella più leggera.
Con tutto il rispetto x Mirko, che ringrazierò sempre, sarebbe stato stupido da parte mia non provare, e poi come sapete ho trovato una grande professionista.
L'unica cosa che ho fatto in più, di mia volontà è la neuralterapia, che onestamente, non avessi problemi economici, riprenderei, xchè su di me ha dato dei risultati, certo in abbinamento ai farmaci ed alle terapie manuali.
Sono anche consapevole che negli ultimi mesi ho affrontato una cistite, non violenta, che xò è durata parecchio, che non ho potuto curare con nulla se non con mezza dose di mannosio, non ho ceduto all'antibiotico, xò ovviamente la contrattura ne ha risentito, così come il prolungarsi del colon irritabile e del malassorbimento, che sto cercando di curare, non può certo aver giovato alla neuropatia.
Io ho le idee molto chiare sugli specialisti da seguire, Pesce e la Gariglio, non ho le idee chiare su cosa sono ancora in grado di sopportare io e soprattutto non riesco più a crederci come prima.
Non tutte guariscono o migliorano in modo stabile, purtroppo c'è una percentuale che non risponde alle cure.
Io i miglioramenti li ho avuti, xò poi succede sempre qlcs che fa si che la ricaduta sia più forte dei miglioramenti, e ritorno sempre vicina al punto di partenza.
A volte penso che il mio corpo si abitui velocemente ai farmaci, xchè sia con laroxyl che adesso con cymbalta, ho avuto dei miglioramenti iniziali e poi la situazione si è arrestata o meglio questa volta è peggiorata, xchè sono subentrati altri fattori.
Cmq si, mi sto fermando, nel senso che proseguo le cure ma mi sto concentrando più sull'intestino e sto cercando di pensare meno alla malattia, x quanto sia possibile, xchè il dolore non ti permette di staccare.
Questo riassunto lo dovevo a me stessa, xchè so di aver fatto tutto il possibile e di aver optato delle scelte ponderate e ragionate x quanto concerne la scelta dei professionisti e le cure.
18 mesi sono tanti, vorrei avere qualche certezza e purtroppo più passa il tempo e meno ne ho.
È vero, la malattia è lunga, ma quanto può essere lunga? Adesso la scelta migliore è quella di stare ferma ed attendere gli eventi, anche xchè non ho la forza di fare altro.
Ros, ti abbraccio forte!

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Mare73 » mer giu 03, 2015 1:53 am

Ciao, Pista.
Ti spero addormentata tra le braccia di tuo marito, a goderti il fresco della notte e il calore dell'amore.
Ma se invece fossi sveglia e avessi voglia di fare due chiacchiere, hai una compagna di nottambulismo.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » mer giu 03, 2015 10:28 am

Pi!!! ti volevo solo dire che pur non avendo tutti i tuoi disturbi (che mettono a dura prova!!) mi ci sono voluti due anni x stare completamente bene, quindi non disperare! Anzi, due anni e mezzo! perché ho cominciato la cura di pesce a marzo 2012 e ho iniziato a scalare cymbalta (ultimo farmaco preso) a ottobre 2014! x quanto riguarda l' attenzione alla neuropatia, purtroppo va data in egual misura a qualsiasi altro, non "facendo finta" che fa meno male..perché non sarebbe reale! Io però non ho capito una cosa (stamattina non capisco una mazza, forse dormo ancora o ho una pessima memoria): ma ti é stata fatta una diagnosi precisa sull' intestino?
Un abbraccio Pi!!!
Inviato dal mio GT-I8150 con Tapatalk 2

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda Flami » mer giu 03, 2015 10:40 am

Ho riletto alcune pagine indietro e che ti sta curando con enzimi e fermenti..ma arrivati a questo punto, non é il caso che ti fai vedere da un bravo gastroenterologo? Nulla ovviamente contro quello che ti sta curando, ma se la cura non funziona, evidentemente bisogna trovare un altro metodo..io in questo caso mi rivolgerei ad un dottore..

Inviato dal mio GT-I8150 con Tapatalk 2

Re: ...il mio cammino

Messaggioda robertaX » mer giu 03, 2015 11:29 am

Pista posso immaginare come ti senti.. Io dal canto mio non sono brava a rincuorare e mi viene più spontaneo guardare al livello pratico, perdonami per questo. Ammiro chi riesce a rincuorare con le parole e a far sentire meglio e alleggerire l'animo di chi ha un periodo no.
Avendo questa inclinazione più sul pratico mi viene da fare una considerazione: faccio fatica a capire la situazione attuale di preciso, i sintomi sia neuropatici che intestinali, e cosa stai facendo nel dettaglio, perché trovo che manchino degli aggiornamenti. Credo che ci fosse una volontà precisa in questo e penso che tu abbia le tue motivazioni.
Forse questo però potrebbe non giovare alla tua situazione, quindi ti chiedo, se te la senti ovviamente, di "ricominciare da zero" a descrivere nel dettaglio qual'è la tua situazione al momento e tutto quello che stai facendo (tutti i sintomi e tutte le terapie che stai facendo e gli accorgimenti che adotti). Se non sbaglio l'ultimo aggiornamento è del 21 aprile. Non è solo per me, ma forse facendo un sunto e ridescrivendo dettagliatamente il tutto può essere utile anche per te per avere un quadro, nero su bianco, forse più distaccato. In fondo questo è anche un tuo diario e non solo un posto dove chiedere consigli e appoggio morale.

Se non ti va o se pensi che non sia utile ignora questa mia richiesta e passa oltre..
Un abbraccio grande sempre e comunque!
:flower:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer giu 03, 2015 12:04 pm

Passo velocemente, Flami, sono in cura da un gastroenterologo adesso,un salasso!!!
Grazie x avermi scritto,grazie anche a te Robi.
Un saluto ed un abbraccio a tutti!!!

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda stellamarina » mer giu 03, 2015 6:41 pm

ciao pí! faccio il tifo per te e per il gastroenterologo sanguisuga, vedrai che ne uscirai presto! un abbraccio!

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Stefania 69 » gio giu 04, 2015 12:19 pm

Ciao Pi.
Passo sempre in ritardo :-gulp :consola:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Simonetta » sab giu 06, 2015 6:09 pm

Pi,
Ti seguo e ti penso sempre!
In questo periodo per problemi personali ho poco tempo anche per voi che siete la mia area di benessere,ma come vedi anche un attino lo dedico per dirti che ti sono accanto!

Re: ...il mio cammino

Messaggioda flo67 » dom giu 07, 2015 1:05 am

Un pensiero per te, per tutto ciò che vorrai scrivere qui, e per tutti quei giorni in cui non ti va. Ti rispetto e ti abbraccio.
:flower:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda frizzina » mer giu 10, 2015 11:15 am

Ciao Pì. Passo a salutarti e a fare il tifo per te. :flower:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Mare73 » mer giu 10, 2015 2:21 pm

Saluti e abbracci a profusione anche da qui!

Re: ...il mio cammino

Messaggioda rita1960 » mer giu 10, 2015 8:29 pm

Anche da me un abbraccio fortissimo di comprensione e affetto.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » ven giu 12, 2015 11:14 pm

Ciao dolcissime ragazze/i!!!!!
Questo xiodo di "isolamento" sembra dare i primi frutti, avevo/ho davvero bisogno di staccare la testa e di non parlare più della malattia.
Poco, ma mi collego, la vostra presenza a prescindere che io aggiorni o meno la mia storia, mi fa sentire sicura ed amata,ed è una sensazione bellissima.. Grazie di cuore!

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk

Re: ...il mio cammino

Messaggioda flo67 » ven giu 12, 2015 11:19 pm

Che bel messaggio Pista ::::: pieno di positivà e di speranza.
Dai dai continua così, noi ti stiamo tutte vicino e appena ti và ci aggiorni. Sento miglioramenti in arrivo :yahoo: ti mando un grande bacio! :love1:


PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Vulvodinia

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 2 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214