eccomi qui

[Xiaowei]

Gli effetti collaterali sono sempre soggettivi. Io con il Cymbalta ne ho avuti per mesi! Cambiano da caso a caso..

[vale89]

Xiaowei io per adesso effetti collaterali niente pero' neanche benefici (parlo del laroxyl, il lyseen invece mi ha eliminato i disturbi uretrali)..

[stellamarina]

ciao vale! per i benefici bisogna portare un pó di pazienza, non è cosí immediato come il lyseen. per quanto mi riguarda ti posso dire che ho avuto i primi benefici un pochino piú stabili solo dopo alcuni mesi di assunzione. un bacione.

[vale89]

Piccolo aggiornamento:
Allora la pesantezza mi accompagna sempre, però domenica sera (primo giorno di mestruazioni) sono andata con il mio ragazzo e dei miei amici a fare un percorso sotterraneo della mia città, praticamente due ore e mezza sottoterra camminando nei fiumi con le gambe e cosce nell'acqua (ci hanno fornito degli stivali che arrivano fino all'inguine).
Ovviamente la pesantezza mi ha accompagnato anche li però sono andata lo stesso e me ne sono fregata, la sera del giorno dopo mi è però aumentata tanto e ieri anche, poi verso sera è migliorata, oggi invece ancora abbastanza.
Io cerco di impegnarmi a non andare continuamente in bagno ma faccio abbastanza fatica, ecco quando ero là che non avevo a disposizione il bagno non sono andata. Dovrei avere qualcuno che prima delle due ore mi impedisca di andare.
Quanto la odio, lei e il suo cacchio di falso stimolo..

[vale89]

Ah un'altra cosa: mercoledì mi ha chiamato Pesce perché la segretaria gli aveva che lo avevo cercato (in realtà io l'avevo cercato un paio di mesi fa) comunque niente visto che mi aveva chiamata mi ha chiesto come stessi;
Così gli ho raccontato del continuo miglioramento dei sintomi uretrali mentre i sintomi vescicali quali pesantezza e frequenza continuano, gli ho anche chiesto se non fosse stato il lyseen a farmeli peggiorare ma mi ha detto di no perché serve proprio per il contrario, comunque tra due sabati lo vedo e vediamo cosa mi dice.
Oggi continuo ad avere uno stimolo fisso, io però non riesco a capire una cosa e giuro che ho letto ovunque sul forum ma non capisco veramente.
Dunque mi è chiaro come funziona il falso stimolo, ma non mi è chiaro come sia possibile che io continua ad avere un forte stimolo continuo (stamattina faccio anche fatica a trattenerla) e quando vado ne faccio abbastanza non pochina;
Quindi non si può definire uno stimolo FALSO perché la pipi c'è .

[michiamoMaddalena]

Ciao Vale, ma come è andata a finire la faccenda di Allay?
Te lo abbiamo consigliato apposta per il falso stimolo..

[vale89]

Ho mandato la mail lunedì, aspetto risposta....

[Rosanna]

E cosa hai chiesto?

quando vado ne faccio abbastanza non pochina

Abbastanza è soggettivo. Abbastanza quanta?
E se ne fai davvero tanta, mi spieghi qual'è il problema, visto che non si tratterebbe neppure di un "falso" stimolo? Ti scappa e la fai. Avrai bevuto di più o mangiato cose con più liquidi. Punto.
Quando lo stimolo è falso non va bene perché è falso, quando è vero non va bene perché è vero.
Vale. Ti ho rimessa in sola lettura.
Il lupo perde il pelo, ma non il vizio.
Mi spiace..

[Aliruna]

Mi dispiace che sia successo di nuovo, davvero.

Io personalmente però volevo chiederti scusa. Mi è stato fatto notare che sono stata troppo brusca (anzi, "cattiva") con te nella storia di Vln. Ti chiedo sinceramente perdono di questo atteggiamento, non mi ero resa conto di essere stata così dura. Ero mossa dalla volontà di aiutare a mantenere ordine nelle varie storie, ma potevo farlo con maggiore tatto. Mi è stato giustamente fatto notare che devo riconoscere il mio errore e saper chiedere scusa. Quindi, scusa davvero Vale.

Per il resto, io spero che tu possa davvero farcela a comprendere che noi siamo comparse, più o meno importanti, in un cammino che soltanto tu puoi percorrere. Tu non stai inciampando o andando all'indietro (parlo dei tuoi sintomi) ma stai sicuramente girando in tondo nel modo di affrontare la situazione. Io penso davvero che tu ce la possa fare, però, come tutte (me per prima), hai un lavoro importante da fare sul modo in cui affronti la malattia.
Oggi chiedevo a Vln: cosa sbaglio?
Lei mi ha detto che sbaglio l'atteggiamento, perché sono propositiva, ma non ci credo davvero. Mi do per vinta in partenza. Io non so nemmeno da dove cominciare a migliorare, quindi vedi che nessuno qui dentro è un pozzo di saggezza. Soprattutto, però, nessuno può portare in spalla un altro fino al traguardo, e questo è un gran peccato: se potessimo saremmo tutte guarite, perché qui dentro c'è affetto vero (anche nelle bacchettate) e a quest'ora ciascuna di noi avrebbe portato un'altra..

[Rossa]

Ero mossa dalla volontà di aiutare a mantenere ordine nelle varie storie,

Che è esattamente quello che deve fare una moderatrice, eccheccavolo!

Ps.vale, non c'entra nulla con te questo che ho scritto ad Ali, eh. Era solo per dare il mio inutile parere sulla "cattiveria" di una risposta normalissima, da parte di chi modera.

E COMUNQUE ALI HA DATO MOLTE PIU' RISPOSTE CATTIVE A ME QUANDO PARLAVAMO DI MISURE DI REGGISENO! CHE SI SAPPIA!.

[flo67]

No no Rossa (a proposito ciao) anch'io penso che non c'entra proprio per niente la cattiveria, ma scherziamo!!!!
Ali ha fatto quello che è preposta a fare e l'ha fatto anche con molto tatto.
Vale, mi dispiace molto per il fatto che sei stata messa in sola lettura. Spero che con il tempo, dentro di te possa scattare quella molla che possa farti capire dove sbagli, in questo percorso, e come poter fare per cambiare strategia mentale. Perchè a volte si tratta anche di questo, di molto altro, ma anche di questo..

[Aliruna]

Bacino a Flo, a Rossa e una pacca amichevole alle sue due noccioline, Anastasia e Genoveffa.

Vale, dai che ce la fai..

[Ondina88]

Io spero che questa vale oltre ad una comprensibile delusione sia un modo per poterti aiutare ad intraprendere la strada giusta e a trovare il bandolo della matassa del problema.
Sappi che è stato fatto anche e soprattutto per il tuo bene, lascia da parte le paranoie che ti divorano e investi al contrario le tue energie in tutto ciò che ti può aiutare .

[Aliruna]

Vale, ho ricevuto il tuo messaggio e ti ringrazio di cuore. Condivido tutto quello che hai detto e terrò sempre a mente le belle parole che hai avuto per noi. Iniziamo a crederci davvero, allora.
.

[marygrace]

ciao Vale 89. .sono Maria Grazia!sono nuova del forum,mi sono iscritta circa un mese fa e da circa un mese ho anche la mia diagnosi del dott.Pesce, che a quanto pare è praticamente uguale alla tua!ho seguito la tua storia e mi sono ritrovata in parecchi sintomi che hai tu..sono qui per darti tutta la mia solidarietà .La nostra terapia è la stessa,io ho cominciato fin da subito con Lyseen,etinerv e Laxoryl con cui sono già arrivata a 13gocce e per ora va bene.Non ti nego che all'inizio ero preoccupata anche io prendere questo farmaco, ma se ci è stato prescritto è per il nostro bene..quindi fidati! devo dire che in questo primo mese di cura già mi sento meglio,ovviamente per dire "Sto bene o sono guarita" ci vorrà del tempo, ma tu sai, come tutte del resto che questa patologia va così..momenti si e momenti no!Direi che anch'io sono ansiosa, come tu dici di essere e quello a volte peggiora le cose Leggendo la tua storia, ho rivisto tutti i fastidi che ho avuto in questi mesi e ho capito che ognuno interpreta e descrive i proprio sintomi in modo diverso,ma io mi sono rivista nel senso di mancato svuotamento, nel tuo falso stimolo, nel senso di vescica piena, nel fatto di toccare la vescica per vedere se veramente è piena(sopratutto se uno ha fatto pipi da poco) e quindi comprimendo ci si accerta se davvero si ha lo stimolo o no..insomma una serie di cose che mi fanno pensare che ho trovato una compagna di avventure Tra l'altro io ancora devo iniziare le manipolazioni da , quindi il percorso è ancora lungo, e tu sai bene che ci vuole una pazienza enorme e noi dobbiamo mettercela tutta,anche se i momenti di sconforto sono sempre dietro l'angolo..INSIEME NOI CE LA FAREMO!(che è anche il titolo della mia storia)..In questo forum e con queste stupende compagne di viaggio, noi abbiamo trovato la speranza di potercela fare. Non arrendiamoci!!
un grande abbraccio.

[vale89]

Ciao Ragazze,

grazie per il ritorno in scrittura, sono contenta di potervi "risentire", ovviamente in questi mesi vi ho lette e seguite tanto.
Aggiorno subito:
A giugno primo controllo da Pesce dopo la fine delle manipolazioni (ultima a marzo), mi fa continuare con la terapia (lyseen, laroxyl ed etinerv) aggiungendomi le punture di dobetin, con il laroxyl ero appena arrivata al dosaggio massimo (10 gocce) quindi mi dice di rivederci ad ottobre.
Arriviamo all'ultimo controllo di sabato scorso (10 ottobre), alla visita dolore poco ma bruciore non poco, mi dice che già dalla volta prima (giugno) la neuropatia era un po peggiorata rispetto alla prima visita, e se ne è accorto dalla sensibilità.
Gli ho detto che non mi aveva più fatto lo swab test e mi ha detto che lo swab test gli serve per controllare dei punti specifici ma con le dita capisce comunque come siamo messi.
Mi cambia, quindi, terapia devo togliere sia lyseen che laroxyl in favore di rivotril e cymbalta, mi ha dato anche la crema mal di testa e continuo con etinerv e dobetin (di cui ho già fatto due cicli e cominciato il terzo settimana scorsa).
Il mio sintomo continua ad essere il maledetto peso vescicale, mi dice di far caso se nel togliere il laroxyl noto dei cambiamenti del sintomo, mi ha infatti detto che in certi casi può peggiorarlo.
Io gli detto che il peso ce lo avevo già prima del laroxyl che infatti mi ha dato proprio per questo.

Veniamo adesso al mio dubbio atroce, da quando ho iniziato la terapia da Pesce mi sono spartiti i pizzichi uretrali che mi perseguitavano dall'inizio della malattia ma mi è aumentato il peso vescicale e tenesmo. E' quindi da quando ho iniziato che mi perseguita il dubbio che sia stato il lyseen, poi ragionando mi sembra di ricordare che già all'inizio della malattia mi "schiacciavo" la vescica perchè sentivo di avere ancora pipì, quindi non riesco ad essere sicura che il sintomo sia stato causato dal farmaco.
Detto questo Pesce mi ha detto di scalare in questo modo:
miorilassante:
inserire rivotril e togliere lyseen solo una volta arrivata a dose piena del rivotril (quindi fino a che non arrivo a 12 gocce di rivotril dovrei prendere in contemporanea due miorilassanti).
neuromodulatore:
scalare laroxyl una goccia al giorno (sono già a 7 delle 10 che prendevo) e arrivata a 0 inserire il cymbalta.
L'unica cosa che ho fatto per adesso è togliere il laroxyl e vorrei iniziare a prendere rivotril da domani.
L'unica differenza da quanto mi ha detto di fare Pesce è che da due giorni ho tolto lyseen, proprio per vedere se mi andava via il peso, solo che non so quanto ci impiega il corpo a "smaltirlo", nel senso se non lo prendo da due giorni nel caso in cui fosse la causa del peso, quest'ultimo se ne sarebbe già andato?
Sono indecisa se rinserirlo (il lyseen) e tenerlo fino a dose piena di rivotril o meno, voi cosa mi consigliate?
Per il sintomo io cerco di non assecondare il falso stimolo, per esempio ieri avevo peso da tutto il giorno e continuavo ad andare in bagno, poi mi sono imposta di andare al cinema e sono stata due ore in sala a guardare il film, così facendo il peso è diminuito NON SPARITO ma diminuito sì e l'ho fatta dopo 5 ore da quella prima.
Vorrei imparare tanto da voi a gestirlo, per esempio Vln ha questo sintomo, ma lo gestisce in modo ammirevole, vorrei tanto imparare da lei.

Odio il peso odio il sintomo, dei giorni sono incazzata nera e mi dispiace tantissimo per il mio ragazzo, questo mio atteggiamento fa male a me a lui e a noi, dovrei dare la priorità alla nostra relazione e invece spesso la do alla patologia.

Discorso malattia finito, mi sposto sul resto della mia vita, cercando appunto di non darle importanza e di renderla solo una cornice della mia vita. Io e il mio ragazzo abbiamo deciso di andare a convivere, abbiamo trovato un appartamento in affitto e tra due settimane abbiamo le chiavi.
Da una parte sono contentissima, dall'altra sono agitata perchè ho paura che la malattia si prenda troppo spazio.
Sono arrabbiata perchè dovrebbe essere una cosa bellissima da vivere in modo super felice e invece c'è sempre lei li presente, tutti i giorni è un continuo cercare di metterla da parte.
Ho scritto un sacco, scusate, non vedo loro di sentire i vostri pareri. Grazie di tutto.



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[pista]

Ciao Vale!!! Bentornata.
Io quando ho scalato laroxyl a tre gocce ho inserito il cymbalta.
Mentre x il rivotril non ho mantenuto il lyseen xchè non l'ho mai tollerato.
Credo che ognuna di noi provando riesca a tarare al meglio la modalità.
Secondo me il rivotril ti aiuterà, xchè agisce anche sull'ansia.
Bacio

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[vale89]

Ciao pista, da stasera rivotril, per adesso non ho ancora inserito lyseen, voglio provare ad andare con un solo miorilassante e vedere cosa succede. Capace poi che magari domani lo aggiungo di nuovo eh, la mia lunaticita' è notevole. Baci

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[vale89]

Se ciao, tapatalk che si impalla accoppiato il mio Cell (anzi il vecchio Cell del mio ragazzo) è una bomba. Mi mancava un'altra frase da scrivere.
Non vorrei mettermi i bastoni fra le ruote togliendo da subito lyseen, ho provato a mandare una mail alla segretaria del prof martedì, ma non mi ha risp. Adesso finish davvero!!!!!

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[Aliruna]

Bentornata Vale!
Mi sento di consigliarti di seguire alla lettera le indicazioni del Prof:

inserire rivotril e togliere lyseen solo una volta arrivata a dose piena del rivotril

quest'ultimo se ne sarebbe già andato?

Non ci sono regole, ogni corpo reagisce a modo suo, quindi non posso risponderti. Però io seguirei, come ti ho già detto, le indicazioni del prof. se togli il lyseen prima di essere a dose piena di rivotril, potresti rimanere scoperta sul fronte muscolatura.
In bocca al lupo per la convivenza!.