Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

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Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda flo67 » mer ott 29, 2014 5:44 pm

Bell'aggiornamento Roberta, sono contenta che stai bene e ti sento pure bella carica.
:coool:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda robertaX » mer ott 29, 2014 6:07 pm

Grazie Flo! :flower:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda pista » mer ott 29, 2014 6:53 pm

Questa sera pizza anch'io!!!!

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda robertaX » mer ott 29, 2014 7:00 pm

Grande Dani!!!! :love1: :love1:
:yahoo:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda Rosanna » sab nov 01, 2014 7:52 pm

robertaX ha scritto:dopo un periodo in cui ho usato lo scottex per asciugarmi sono tornata agli asciugamani ospite con l'accortezza di usare lati differenti per asciugare le rispettive parti intime.

I batteri camminano. Io continuerei ad usare roba monouso (figurati che io non son più tornata agli asciugamani da bidet).
robertaX ha scritto:Al laroxyl non mi sento di dare molta responsabilità se non un miglioramento iniziale del primo mese.

Io invece non escluderi la sua importanza nel tuo miglioramento.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab nov 01, 2014 7:57 pm

Neanch'io non sono più tornata e non tornerei più agli asciugamani da bidet. Mi tampono sempre con la carta igienica, la troppo molto più comoda e soprattutto come dice la parola più igienica essendo usa e getta

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda robertaX » mer nov 05, 2014 11:04 am

Il rotolone di scottex lo trovavo scomodo logisticamente vicino al bidet. Spesso lo urtavo e mi cadeva. Alla fine diventava più un ciapa-puer (prendi-polvere) che uno strumento per l'igiene intima. La carta igienica mi si sfalda tra le mani. Tornerei allo scottex nel caso di attacco cistite o infiammazione/disbiosi alla patata.
Al momento le mie difese vaginali sembrano alte, grazie anche ad altri accorgimenti che il forum consiglia, quindi i batteri presenti sull'asciugamano probabilmente gli fanno un baffo, forse addirittura sono una palestra per le difese. Nessun disturbo, nessun bruciore.
Poi magari sbaglio.. ma al momento va davvero bene. Si insomma non ho mai beccato una cistite da asciugamano, ma più per i rapporti o per contaminazione diretta accidentale con feci.
Comunque se riesco a trovare una sistemazione più adeguata non è detto che non la riutilizzi come routine.
Sul laroxyl sicuramente, sciolte le prime contratture con terapia fisica e i massaggi viscerali, ha avuto modo di fare il compito che doveva fare più facilmente. Mi viene da pensare che se le contratture persistono anche il farmaco fa quello che può e i suoi effetti sono limitati dallo stato delle contratture.
Solo col laroxyl non sarei andata da nessuna parte e solo con i massaggi decontratturanti gli effetti positivi forse sarebbero stati meno immediati.
Grazie per tutti i vostri interventi!
Un abbraccione!

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda pista » mer nov 05, 2014 12:15 pm

E vai!!! Bello sentirti positiva!!!

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Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer nov 05, 2014 1:58 pm

Ciao Roby :love1:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda robertaX » mer nov 05, 2014 2:29 pm

Ciao Ondina!!! :baci: :love1:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda Rosanna » gio nov 06, 2014 9:34 am

Volevo precisare che nessuna di noi ha mai preso una cistite da asciugamano!
Lo scottex è solo uno dei tati accorgimenti che, tutti insieme, fanno la differenza. Non è uno solo che fa guarire e non è uno solo che fa ammalare.
Poi ognuno è libero di decidere quali di questi sono così terribili da adottare e quali meno.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda robertaX » mer dic 17, 2014 5:27 pm

C'ho mia mamma con la Klebsiella pmeumoniae nelle urine (5*10, che vorrà dire? milioni?). Asintomatica.
Ha anche il fibrinogeno un po' alto. Tra l'altro non riesce a uscire dalle ricadute di tosse e raffreddore, nel senso che è già la terza volta, nel giro di due mesi, che soffre a livello bronchiale. Non frequenta ospedale. Prima e seconda volta (con febbre per qualche giorno) curata con antibiotici e l'ultima l'ha lasciata correre (convinta un po' da me), ma ho il sospetto che la bronchite sia dovuta sempre alla Klebsiella. Mia mamma è particolarmente delicata di bronchi e polmoni, due volte l'anno prende il broncomunal ma questo autunno ha saltato, mannaggia. Ora dovrebbe essere dalla sua dottoressa, immagino che le prescriverà antibiotico. Che voi sappiate c'è un esame per vedere se ha la klebsiella anche nelle vie respiratorie? Se è solo urinario le darei il mio D-Mannosio per provare a vedere se va via con tanta santa pazienza. Ma temo che l'antibiotico glielo darà anche solo per le vie urinarie.
Ps io sto bene. Appena ho tempo aggiorno meglio. Ho voluto, dovuto, trovare giusto il tempo per chiedervi consiglio su mia mamma.
Voi cosa pensate? Voglio dire... anche solo col sospetto di klebsiella nelle vie respiratorie è indicato l'antibiotico? Non riesco a rendermi conto sulla necessità di prenderlo o meno indipendentemente da quello che dirà la sua dottoressa.
Grazie. Un abbraccio a tutte!

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda Rosanna » gio dic 18, 2014 1:04 pm

robertaX ha scritto:Che voi sappiate c'è un esame per vedere se ha la klebsiella anche nelle vie respiratorie?

C'è l'esame colturale dell'espettorato, ma a cosa servirebbe saperlo? Klebsiella o altro batterio la terapia non cambierebbe. Il fatto che lo abbia nelle vie urinaria non aumenta le possibilità che lo abbia anche a livello polmonare (nonostante il nome) e anche se lo avesse la terapia non sarebbe diversa da quella prevista per altri batteri. Certo, se si capisse che il responsabile è un virus e non un batterio (coma la quasi totalit delle infezioni respiratorie) si avrebbe la certezza dell'inutilità antibiotica (non agisce sui virus), ma finché non c'è polmonite, qualsiasi infezione respiratoria (compresa la bronchite) passa tranquillamente senza antibiotici. A meno che il soggetto sia severamente immunodepresso da terapie debilitanti croniche e condizioni patologiche compromettenti.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda pista » mer dic 24, 2014 1:25 am

Carissima Roberta, tanti cari auguri di un sereno Natale!!! Un abbraccio!!

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Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda robertaX » mer dic 24, 2014 9:56 am

Grazie Rosanna! Giustamente se ha il batterio nelle urine non vuol dire che l'abbia anche a livello delle vie respiratorie :cavoli: .
Mia mamma soffre di bronchite recidivante e quando si raffredda i suoi raffreddori si trasformano facilmente in bronchite e le si chiudono i bronchi, per cui fa fatica a respirare. Le succedeva da ragazzina poi le è passato per tornare in questi ultimi sei o sette anni. Ormai non le conto più le cure di antibiotico e cortisone a cui è stata sottoposta. Non è BPCO perché non risulta dalla spirometria. Però gliene vengono tipo sei o sette durante tutto l'inverno e certe volte arriva ad avere proprio il fiato corto e fatica a respirare. Per non farla arrivare a quel punto la dottoressa taglia corto e la antibioticizza. L'anno scorso le sono venute solo un paio di episodi ma non troppo pesanti forse proprio grazie al broncomunal che è tipo un vaccino che prende dal 2012. Ma ha saltato questo autunno e zacchete. Ora siamo a quota 3.
Non so perché ma m'è venuto da pensare alla Klebsiella come causa di tutte ste recidive. Ma effettivamente è stata solo una paranoia.
L'esame dell'espettorato glielo ha proposto la dottoressa, però non ha catarro e così risulta difficile fare il prelivo.
Comunque alla fine le ha dato l'antibiotico (levoxacina). Sono riuscita a convincerla a prendere il mannosio, ma vuole prenderlo dopo l'antibiotico. Sto cercando di spiegarle le basi. Sembra aver capito. Le darò anche gli stick.. vedremo.. è che è così incostante! E' riuscita pure a dimenticarsi l'antibiotico per un giorno. Un disastro. Sperem
Appena riesco le faccio anche un ordine di Nutriflor.
Grazie mille Ros!

Grazie Pistaaaa!!! Un carissimo augurio anche a te e a tutti gli amministratori, moderatrici e forumine che leggono!
Un abbraccione!

Io sto bene. Mi è successa una cosa strana che attribuisco al fatto di aver dimenticato per un paio di giorni il laroxyl del mattino. Stando seduta avevo dolore leggero al grande labbro destro che a intermittenza, e come una scossa, passava dietro la gamba per arrivare fin sotto al piede, accompagnato da intermittente formicolio all'alluce. Il dolore era sordo, non trafittivo o acuto. Non una cosa insopportabile, direi leggero, ma inequivocabile. Solo da seduta. Come stavo in piedi mi passava. Il problema è che sono oberata di lavoro in questo periodo e non posso non stare seduta. Facendo attenzione al laroxyl non si è più ripresentato.
Spero solo che il laroxyl sia una cura e non solo un mascheramento di sintomi.

Ancora tanti auguri a tutte/tutti! :flower:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer dic 24, 2014 4:02 pm

Dalle anche fermenti orali e locali durante la cura antibiotica Roby.
Attenta al laroxyl, non sono farmaci banali e bisogna stare attente a non dimenticarseli, al massimo punta una sveglia tutti i giorni alla stessa ora così non puoi dimenticarti.
Buon Natale e buone feste anche a te :baci:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda frizzina » mer dic 24, 2014 4:59 pm

robertaX ha scritto:Spero solo che il laroxyl sia una cura e non solo un mascheramento di sintomi.

glom..è un tarlo che ogni tanto anche a me gira in testa.. :shock:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda flo67 » gio dic 25, 2014 12:37 pm

Buon Natale Roberta :flower:

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda robertaX » mer mar 04, 2015 1:00 pm

Un caro saluto a tutte, finalmente riesco a trovare il tempo di aggiornare la mia storia!
Il brutto di dover farlo dopo un paio di mesi è che a volte non si riesce descrivere tutto. :ss
In sintesi la situazione era abbastanza stabile. Ho avuto un leggero peggioramento a metà gennaio (mi si è formato un Trigger Point al piccolo gluteo sx) e Giovanna mi ha detto di fare degli esercizi di stretching particolari per allungare i muscoli del coccige perché la prossima volta dovrebbe trattarmi da quelle parti. Praticamente devo appoggiare la testa sul tavolo, sopra all'incavo del polso e con le gambe dritte devo sentire tirare dietro, rilassare la schiena e man mano allungare i muscoli che vanno dal coccige al ginocchio. E' dura perché mi fa malissimo, ma cerco di resistere. Questo 2 minuti per due volte al giorno.

Dopo la sua seduta da Giovanna ho cercato info sui TP e ho scoperto che era possibile massaggiarli con pallina da tennis (appoggiata contro al muro e strofinandomici sopra con movimenti massaggiosi) e che questo avrebbe dovuto dare giovamenti. Ho pensato di aggiungere 10 min al giorno di stepper per tonificarmi un po' visto il periodo passato seduta a lavorare.
In circa 3 giorni i TP si sono diffusi anche ai lati delle coscie esterne e interne, a entrambe i glutei, e persino allo stinco interno della gamba sx. Mi sono un po' spaventata perché alcuni mi davano fastidio anche spontaneamente, senza neanche toccarli. Così ho sospeso tutto il dippiù rendendomi conto che ho strafatto e mi sono limitata allo stretching, massaggi viscerali e solito laroxyl. La situazione è rientrata in circa due/tre settimane. Non ho più TP neanche al gluteo sx che mi ha trovato Giovanna nell'ultima seduta. Pensavo almeno di iniziare a fare di nuovo 10 min al giorno di stepper e vedere almeno se è stato lo stepper o la pallina a far precipitare la situazione TP.
Il primo rapporto dell'anno mi ha meravigliato perché non avevo provato nessun dolore ed era stato piacevolissimo come non mi ricordavo neanche più. Ma è stato un caso isolato purtroppo. Gli ultimi due sono stati dolorosi. Son tornata a dormire senza slip perché in questo periodo proprio non le sopporto.
Da circa 4-5 giorni invece accuso di nuovo parecchio fastidio a stare seduta. Migliora parecchio la situazione se sto in piedi. La sensazione da seduta non è di bruciore ma di dolore. Sembra come se le due ossa inferiori del bacino puntassero su qualcosa di dolente, e la compressione mi restituisce sensazione di aver la patata presa a calci. Quando sono seduta ho proprio la sensazione di stare seduta direttamente sulle ossa del bacino, non so se riesco a dare bene l'idea, mi sembra di non avere muscoli ad attutire la seduta né imbottitura della sedia sotto al sedere.
Credo di essere anche un po' infiammata. Quando mi lavo il vestibolo lo sento più "chiuso" del solito e ho poche perdite color giallino, quando in genere sono incolori.
Secondo voi dovrei fare un tampone vaginale?
Comunque suppongo che l'infiammazione, se c'è, stia infastidendo i nervi già provati dalle contratture, da qui il fastidio/dolore a stare seduta.
Ho comprato la xerem, il Nutriflor e l'etinerv. Dovrebbe arrivare il corriere oggi. Voglio provare a prendere l'etinerv sperando mi aiuti a contenere i peggioramenti "nervosi", e il Nutriflor per far passare eventuali infiammazioni vaginali inseme allo xerem. Il mio dubbio è se posso prendere le due compresse di etinerv e le 3 compresse di Nutriflor "ravvicinate" o contemporaneamente o se rischio di fare troppi paciocchi.

A tutto questo si aggiungono ogni tanto fittine e dolorini ondivaghi difficilmente comprensibili comunque tollerabili, tant'è che non so neanche se attribuirli alle mie affezioni. Tipo piccole fitte apparentemente all'interno del retto (lato sx) tipo crampo ma che dura un attimo. Piccoli dolori che colgono improvvisamente all'interno della vagina (lato sx), ma NON tipo punture di spillo, che durano un attimo e a volte persistono ma lievi.

Ho appuntamento da Giovanna l'11 marzo e dopo quattro mesi passati a fare seduta ogni due mesi credo tornerò a fare sedute più ravvicinate.
Mi sono preparata un pdf con la figura di una donna di fronte, di lato e da dietro con accanto righe in cui poter scrivere. Ora trovo più facile raccogliere i cambiamenti, una specie di diario figurato. Col la matita rossa segno i TP o i punti dolenti sulle figure e poi descrivo i sintomi e intensità. Negli ultimi due mesi ci sono stati talmente tanti cambiamenti che se non faccio così non potrò mai spiegare bene cosa mi succede. Magari Giovanna guardandolo riesce ad avere una visione più completa. Mi sono resa conto che la lombalgia ormai si è cronicizzata. Non c'è giorno in cui non ne soffra. Sinceramente non ricordo neanche più quando non ne soffrivo.

Vorrei provare l'Allay ma ammetto di avere molte perplessità in merito.

Ho preso il dispenser della xerem da 500 ml. Ho fatto la sborona :lol: Secondo voi se la usassi anche per il viso? Non riesco a trovare creme che non mi diano fastidio anche agli occhi. Persino le ecobio mi provocano blefaro-congiuntivite nonostante faccia attenzione a non avvicinarmi alla zona contonro occhi.
Mio marito poi arriva a casa con le mani devastate, screpolate per il lavoro duro che fa, ha spesso ragadi del freddo (soffre di una leggera forma di morbo di Raynaud). Potrebbe andare bene anche per le mani di mio marito? Forse 500 ml è un po' troppo per me, però le dosi, che trovo più igieniche, erano troppo poco. Il tubo lo trovo poco igienico perché toccando per prelevare la dose rischio di "contaminare" il contenuto con batteri (sono paranoica...) il dispenser mi sembrava il più appropriato, ma la quantità è davvero industriale!!!!

Comunque a parte i fastidi non mi è più tornata la cistite!!! L'ultima appunto è stata quella del gennaio/febbraio 2014 (spero di non tirarmela).
Riepilogo su accorgimenti e terapia:
D-Mannosio 3 dosi post rapporto
Lavaggio vulva solo con acqua
Biancheria sempre di cotone bianco che tolgo la notte quando non le sopporto
No jeans/pantaloni (ho comprato dei fuseaux/leggins comodissimi!!!, due in lana morbidissima che mi tengono teporino quando non metto la gonna)
Stretching 2 min 2 volte al giorno (come descritto)
laroxyl 2 mattino 3 alla sera (ho abbassato di una goccia già da un mese, prima ne prendevo 3 - 4)
M.V. massaggio viscerale che sospendo durante il ciclo
Da due giorni sto provando con borsa dell'acqua calda che mi ha dato sollivo per certi versi (su un dolorino persistente tipo "mal di denti" al gluteo sx in un punto piccolo quasi sulla riga del "sorriso" che è sparito col calore), per altri non mi ha risolto nulla (dolore vulvare da seduta, lombalgia).
A breve quindi inserirò:
xerem
Etinerv 2 compresse dì
Nutriflor 3 compresse dì

Vi farò sapere.. scusate il pappone
Un abbraccione!!!!

Re: Emi-vestibolite vulvare, la mia storia

Messaggioda frizzina » mer mar 04, 2015 2:45 pm

ciao Roby, stavo leggendo il tuo post e vediamo se riesco a rispondere a qualcosa che ti accomuna a me..
robertaX ha scritto:la sensazione di stare seduta direttamente sulle ossa del bacino, non so se riesco a dare bene l'idea, mi sembra di non avere muscoli ad attutire la seduta né imbottitura della sedia sotto al sedere.

anche io ho avuto un periodo nei mesi scorsi proprio con tale sensazione. Dovevo restare in piedi o seduta sui talloni,lasciando la zona vulvare libera. La visita presso Pesce a Bologna ha confermato i sospetti che già sul forum mi indicavano, ovvero che questa tipologia di dolore è tipica del nervo pudendo. Probabilmente anche tu, inizia ad avere infiammazione un pò di tutte le sezioni del nervo, e non solo nella parte delle diramazioni esterne.
A me ha suggerito di utilizzare il cuscino a ferro di cavallo, ma con l'apertura sul coccige, non sulla vulva. L'etinerv dovrebbe aiutarti (io lo prendo 2 volte al gg da due mesi e continuo all'infinito, finchè il dott. non deciderà di toglierlo.), tuttavia molte di noi,han trovato grande beneficio con le punture di B12. Efficaci fin da subito..le hai mai provate?
Laroxyl è valido, ma credo che da solo, per l'appunto, non basti. Non a caso, le terapie con Pesce sono costituite da più farmaci. Non ho letto tutta la tua storia,quindi, perdonami se sto dicendo cose rindondanti..
robertaX ha scritto:limitata allo stretching,

perchè non ti limiti a quello invece che ritentare con lo stepping? Io non andrei a stimolare il can che dorme..già dobbiamo avere mille attenzioni per la zona..se poi fai esercizi che comprendono la contrazione muscolare.. piuttosto vai a camminare almeno mezz'ora al giorno..ossigeni la zona, fai bene all'intestino e all'umore,oltre che ai muscoli pelvici.
robertaX ha scritto:pallina da tennis (appoggiata contro al muro

A me una collega di Pesce ha detto che non va bene,in piedi, perchè la muscolatura deve restare rilassata per il massaggio. Stando in piedi,sei contratta. Poi, ti dico, io scrivo solo ciò che mi è stato detto, poi son scelte tue. In ogni caso,Pesce spiega di automassaggiarsi le chiappe, con i pollici, stando distese.
robertaX ha scritto: provare l'Allay ma ammetto di avere molte perplessità

come mai? Io ce l'ho addosso in questo momento. Ho letto solo testimonianze positive..tentar non nuoce,no?
robertaX ha scritto:fittine e dolorini ondivaghi difficilmente comprensibili

bè,capitano a tutte,credo. Anche a me.Presumo siano sempre frutto di contrattura e neuropatia,purtroppo.
robertaX ha scritto:Secondo voi se la usassi anche per il viso

perchè no? io la uso in ogni dove!!!
robertaX ha scritto: la lombalgia ormai si è cronicizzata.

anchìio ho lombalgia da parecchio, Pesce mi disse comunque che era legata al pudendo.
robertaX ha scritto:Nutriflor 3 compresse dì

non sono troppe?
Come mai prendi così poche gocce di laroxyl? Non sei mai riuscita ad andare oltre perchè ti dava fastidio?


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