Endometriosi... possibile che nessuno la riconosca?

[onda]

Frizzina, lui sì, ha scelto la via comoda, ma sai cosa ti dico? meglio così, la mia vita dopo di lui è nettamente migliorata, ma di tanto. Non so come ho fatto a stare con una persona così, dovevo essere obnubilata...

Per il discorso figli, anche se siamo un po' OT ci tengo a fare un po' di informazione. Le storie delle vip un po' attempate mettono un po' di confusione in questo campo. Non voglio entrare nel particolare, ma al giorno d'oggi è possibile fare figli molto avanti anche grazie a tecniche come quella dell'ovodonazione. Nel senso: le nostre ovaie non sono eterne. E le mie purtroppo sono in coma, come hanno appurato analisi che ho fatto E allora.... mi sono rassegnata...

Grazie per la solidarietà comunque

[frizzina]

la mia vita dopo di lui è nettamente migliorata, ma di tanto.

e allora benone.

E le mie purtroppo sono in coma,

allora nessuno ti vieta di fare l'amore liberamente...e se poi..accade un piccolo miracolo..perchè no?

[onda]

Frizz... c'è una cosa che mi vieta di fare l'amore iperliberamente... la trovi nel titolo di questo forum
ma cerchiamo di debellarla!!!

[frizzina]

nel titolo di questo forum

la debellerai..stai tranquilla...

[olivia]

Ragazze mi unisco a voi.
Anchio endometriosi, operata per una ciste e aderenze.
La sofferenza fisica che porta questa malattia è devastante per il fisico e per la psiche, speriamo nella ricerca.

Ricordo la laparoscopia che mi fecero per appendicite, non so perchè ma sentii quando mi bucarono la pancia, non riuscivo a muovermi o parlare per l'anestestia ma sentii quel dolore come una lama di fuoco nel ventre, pensavo di morire (non sto scherzando è l'esperienza più brutta che ricordi della mia vita).
E pensare che ancora non si sa bene da cosa sia causata

Cles la causa è che l'anestesista ha toppato alla grande sei hai vissuto un'esperieza del genere! Ebbi un colloquio una volta con un medico anestesista che mi spiegò che questo tipo di inconveniente, se pur raro, può accadere se non vengono seguite determinati passaggi durante la somministrazione dell'anestetico, purtroppo non so dirti di più perchè è passato tanto tempo.
Mi dispiace per quello che hai vissuto, che cosa terribile!

[onda]

Anch'io ho avuto un' esperienza non carina al risveglio dalla laparoscopia: ero cosciente nel senso che vedevo, udivo, pensavo, ma non ero capace di muovere un dito, non avevo il controllo del mio corpo. È durata tipo 5 minuti ma io, ignorante in materia, credevo di essere rimasta paralizzata. Poi mi è stato spiegato che può succedere se c'è un piccolo intoppo nella sospensione della anestesia :-)

[olivia]

Ragazze nessuna di voi utilizza Visanne? E' una pillola specifica per il trattamento dell'endometriosi.

[Cles]

Segnalo questo convegno a Trento il 20 Settembre se a qualcuno può interessare:
http://www.lilianamereu.it/PDF/Congress ... 092014.pdf

[Cles]

Ho effettuato una visita presso l'ambulatorio endometriosi del presidio ospedaliero "Villa Igea a Trento", con la dott.ssa Perin
La visita è effettuabile tramite SSN e a me è costata 20 euro

Quello che mi è stato detto, in maniera molto sintetica, giusto per evidenziare i punti focali:
- riguardo all'endometriosi c'è ultimamente un ingiustificato allarmismo, ultimamente sono aumentate le diagnosi di endometriosi perchè spesso anche forti dolori mestruali vengono erroneamente scambiati per endometriosi, come da un medico poco esperto possono essere scambiate per endometriosi anche altre parti del tessuto
- esistono vari gradi di endometriosi: alcuni effettivamente gravi e invalidanti, altri innocui e asintomatici, o comunque lievi, non bisogna fare di tutta l'erba un fascio
- spesso tramite ecografia è difficile individuare le lesioni: i metodi di diagnosi sono in base ai sintomi e nel caso si renda necessario accertamento diagnostico tramite laparoscopia
- l'esame del sangue non è determinante poichè si basa su un marcatore aspecifico che può essere "attivato" anche altri tipi di infiammazione che niente possono aver a che fare con l'endometriosi
- le lesioni, se presenti, possono svilupparsi o anche NON svilupparsi ulteriormente in assenza di terapia ormonale. Le lesioni possono essere presenti e asintomatiche e quindi non è necessario trattarle, come in alcuni casi possono degenerare e svilupparsi in maniera invalidante.
Ogni caso è a sè specifico.

Aggiungo che la dott.ssa mi è parsa molto gentile e competente, e soprattutto era a conoscenza della vulvodinia e mi ha chiesto come mi fosse stata diagnosticata e come la trattassi, e se la cura che stavo seguendo mi stesse dando beneficio.
Non abbiamo approfondito il discorso quindi non so esattamente quanto informata fosse a riguardo, ma mi ha fatto piacere trovare una persona che fosse a conoscenza della vulvodinia, della contrattura del pavimento pelvico, della terapia.

Riguardo alla mia situazione personale l'ecografia transvaginale (che è possibile svolgere durante la visita e dovrebbe avere un costo aggiuntivo, io l'avevo già fatta quindi ho portato solo i risultati) non ha evidenziato lesioni a utero, ovaie o vescica; le eventuali lesioni sarebbero situate nell'intestino probabilmente, ma in assenza di biopsia o ulteriori accertamenti sui tessuti durante l'intervento che avevo subito non si può nemmeno essere certi che di endometriosi si tratti.
Al momento la situazione è ok, e pare anche che le micro-cisti ovariche che avevo si siano riassorbite e ora le mie ovaie risultano normali.

La dott.ssa mi ha detto di stare serena e non preoccuparmi, se non ho dolori al momento è tutto a posto. Nel momento in cui desidererò sospendere la pillola potrò farlo e la situazione verrà ri-valutata in base alla eventuale sintomatologia che potrebbe (o anche no) presentarsi.
Insomma...inutile fasciarsi la testa prima di rompersela è stato il riassunto.

[Natina]

Grazie Cles, resoconto dettagliato e utilissimo. Questa dottoressa mi piace molto.

[Rosanna]

Segnalo questo convegno a Trento il 20 Settembre se a qualcuno può interessare:
http://www.lilianamereu.it/PDF/Congress ... 092014.pdf

Tu ci vai Cles?
Conosci i relatori? Dici che ne vale la pena? I costi?

riguardo all'endometriosi c'è ultimamente un ingiustificato allarmismo

Come per tutto, purtroppo.

non si può nemmeno essere certi che di endometriosi si tratti.
Al momento la situazione è ok, e pare anche che le micro-cisti ovariche che avevo si siano riassorbite e ora le mie ovaie risultano normali.

Quando la sospendiamo allora la pillolina?

[Cles]

Io purtroppo non posso andarci perchè devo recuperare le ore al lavoro altrimenti non raggiungo la quota mensile, quindi non posso assentarmi fino a fine mese
Non conosco i relatori, ho trovato online il sito della dott.ssa Mereu http://www.lilianamereu.it che sembra qualificata ma non so dirti altro

Appena mi sento pronta voglio sospendere la pillola...più che altro avendo raggiunto un equilibrio (dopo tanta fatica e sofferenza), sebbene artificiale, ho paura che sospendendola insorgano nuove problematiche, e vorrei invece veramente stare serena per un po'. Ma, appunto, è solo una paura, uno scoglio psicologico che in questo periodo trovo difficile affrontare, poichè razionalmente sono consapevole che realisticamente possano essere più alti i benefici che potrei trarne rispetto ai rischi a cui vado incontro. Anche perchè se dovessero insorgere dolori insopportabili o legati a cisti ovariche sarei sempre in tempo a ricominciare a prenderla in caso di necessità. So che un tentativo vale la pena farlo.
Quindi appena potrò permettermi l'acquisto del ladycomp, che al momento è una grossa spesa, ma un investimento che mi sarà utile: risparmiando piano piano (e spero in una borsa di studio per merito da parte dell'università) raccimolerò il gruzzolo necessario e avrò il tempo per prepararmi psicologicamente ad eliminare dalla mia vita gli ormoni artificiali

[missabu]

Ciao Cles,
mi introduco in questa discussione per portare la mia esperienza di malata di endometriosi e di prenditrice di pillola!
Tutti i gnecologi mi hanno sempre fatto credere che la pillola fosse una cura per l'endometriosi. Solo in queste ultime settimane ho scoperto che non è così! Ad oggi non esiste una cura per l'endometriosi, se non l'asportazione chirurgica delle lesioni, ma non è comunque una cura definitiva. Credo che la Dott.ssa con cui hai parlato abbia ragione, dal mio primo intervento chirurgico ho sempre preso la pillola e dopo dieci anni le lesioni si sono ripresentate e mi sono dovuta operare di nuovo. Inoltre ai miei dolori devastanti del ciclo la pillola non ha portato nessun beneficio. Davvero ogni caso è a sé. Ho scoperto di recente il sito del Centro Italiano Endometriosi http://www.endometriosi.it/centro-itali ... entazione/. Lascia perdere il fatto che sia un centro privato in cui ti chiedono 10.000 euro per operarti facendo leva sulla disperazione delle persone. Ci sono tuttavia delle informazioni interessanti, per esempio sulla pillola o altri rimedi ormonali. Oppure sui metodi di diagnosi. O sulla correlazione tra endometriosi e melanoma.
Sono tentata di fare una visita dal Prof. Signorile (c.ca 300 euro), ma vorrei evitare di farmi taglieggiare da questi baroni della medicina. C'è da dire che il centro è un centro d'eccellenza e riferimento per tutta l'Europa e la voglia di avere un parere medico d'alto livello c'è. Ma non bisogna farsi prendere dall'ansia. E soprattutto tu, che probabilmente non soffri neanche di questa malattia! Stai serena, tieniti sotto controllo perché comunque in questo caso la diagnosi precoce è quello può fare la differenza, ma niente allarmismi.
Un caro saluto.

[esprit74]

ciao ragazze!! endometriosica da almeno 20 anni con 3 interventi alle spalle, io la pillola l'ho semrpe evitata come la peste e purtroppo questo non � bastato ad evitarmi l'ultimo intervento pesantissimo di 5 ore in cui mi han tolto di tutto e di piu e la maledetta si stava diffondendo anche all'intestino e alla vescica, oltre ad avermi preso l'utero (anche se l'adenomiosi � una cosa un p� diversa ma convive benissimo con l'endometriosi) nel mio caso sono (vecchia classificazione) al quarto stadio e sto "pregando" di andare in menopausa perch� vi garantisco che leggere sull'informativa pre intervento che rischi che ti lesionino un nervo operandoti e quindi potresti dover fare autocateterismo a vita (ho svariate amiche conciate cosi) non � bello... Io sono stata un'anarchica contro pillola per 15 anni e alla fine mi sono riempita cmq...Aggiungo che sono vegetariana da 5 anni e sto attentissima a tutto quel che mangio, bevo, mi spalmo (leggi parabeni e schifezze chimiche contenute in creme cremine e cosmetici) eppure questo non � bastato a tenere via la bestiaccia... per cui ora mi affido a Dio se esiste o chi per lui e prego che la malaedetta pillola almeno un pochino possa evitare lo sbalzo ormonale (� a questo che serve principalmente, ad evitare le fluttuazioni oromnali che in chi ha endometriosi sono peggiorative) e l''uteriore infiammazione data dal ciclo...
Anche io sono semrpe stata scettica, anche io conosco la clinica privata di cui sopra e ragazze che pur seguendo alla lettera tutti i consigli di quel medico e non prendndo la pillola sono cmq state male e continuano a lottare comntro questa bestiaccia immonda...

[esprit74]

p.s.: aggiungo anche che in merito a medici allarmistici un famoso professorone di Verona mi disse che mi sarei dovuta far togliere utero, ovaie, 20 cm di intestino, cosi, a scopo preventivo....sono uscita in lacrime e per una settimana ho pianto giorno e notte ma ho scelto la strada meno drastica.... tra i due mali diciamo che scelgo la pillola ....

[Cles]

Ogni caso è diverso e mi dispiace per i brutti trascori, tre interventi non sono certo una passeggiata. La cosa importante ora credo sia trovare un nuovo equilibrio e cercare di limitare al massimo i danni della pillola (ti ho risposto nella tua storia a riguardo )