cercasi disperatamente Rosanna..

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Rosanna » dom ago 10, 2014 8:31 am

lorelei ha scritto:Ieri sera qui a casa avevo una coppia di amici storici, e parlando di malattie , patologie , visto che entrambi lavorano nel campo medico, e lei sa di questi miei problemi, e del percorso che sto facendo, cmq ci si e' messo pure mio marito dicendo che queste patologie non sono riconosciute, che ancora non c'e' nulla di certo e scientificamente provato, che un medico solo non puo' aver tirato fuori queste patologie e trovato una cura attendibile!

Innanzitutto complimenti a tuo marito che, anzichè sostenerti ed aiutarti in questo duro percorso ti ostacola e ti demotiva peggiorando sia il tuo stato psichico che, di conseguenza, quello fisico. :clap:
Strana modalità di stare accanto alla donna amata... :humm:

lorelei ha scritto:E che il fatto che neanche a livello ospedaliero ma solo privato e' una testimonianza della presunta falsita' !

Ma non è vero!
Pesce era Responsabile della Unità Operativa di Neuro-Urologia dell’Ospedale CPO di Ostia-Roma quando trattava le patologie pelviche. Si è dimesso solo in seguito, quando ha visto che le pazienti aumentavano, che in ospedale non riusciva a seguirle come avrebbe voluto e che era meglio aprire uno studio tutto suo.
Porru lavora in urologia al policlinico universitario San Matteo di Pavia e tratta i suoi pazienti con le stesse terapie di Pesce.
Garogalo lavora all'ospedale di Carmagnola. Stesso approccio.
Potrei farti una lunghissima lista, ma non vale la pena. Questi 3 esempi non saranno sufficienti, esattamente come non lo sarebbero 2000.
lorelei ha scritto:Sembra strano che un medico riesca atrovare una terapia per questo, come ci sia riuscito, anzi come l'abbia studiata e ideata, e che vada cosi a toccare questi punti fatidici come avesse una bacchetta magica!

Ma non l'ha trovata lui come un tartufo da un chilo in un bosco umbro! Lui ha studiato, è stato all'estero (soprattutto USA, patria del trattamento Standford) a fare stage e corsi da chi GIA' sapeva come curare questa malattia e poi con l'esperienza ha acquisito una manualità ed una sensibilità manuale tali da individuare subito il muscolo contratto ed il punto dolente. La stessa sensibilità che acquisisce un accordatore verso una corda stonata, una sarta verso la qualità di un tessuto che ricnosce al tatto.

Ondina: ma cosa aspetti a cambiare il tuo medico?

Ondina ha scritto:lui (Porru) ha capito che noi ragazze che soffriamo di questo disturbi ce li creiamo e che sono psicosomatici e appunto per questo ci prescrive antidepressivi.

Se fosse così come mai i dosaggi non sono quelli previsti per i pazienti psichiatrici? Un medico dovrebbe sapere che i neuromodulatori non servono solo a togliere ansia e depressione, ma proprio a neuromodulare, ossia a regolarizzare la funzionalità dei nervi (che sono presenti in tutto il corpo, non solo nella nostra testa, anzi nella testa no ne abbiamo proprio, ad esclusione di quelli cranici).
Il tuo medico dice che hai la soglia del dolore molto bassa. E certo! Possibile che non sappia neppure che un organo sottoposto a malattia cronica, a causa della secrezione infiammatoria del Nerve Grown Factor sviluppa molte terminazioni nervose che lo rendono molto più sensibile? Cavoli, questo fa parte dell'ABC della formazione medica. Evidentemente gli manca pure quella.


lorelei ha scritto:gli auguro di non avere mai una cistite in questa vita, mai di soffrire come noi, mai di sentirsi cosi' umiliati!

Io invece glielo auguro di cuore! Almeno 2-3 episodi di seguito.

lorelei ha scritto:Un amica che mi dice di soffrire di cistiti da un annetto, e che ogni due mesi si prende monuril e a posto, passa cosi, senza neanche andare dal medico, e mi consiglia di fare lo stesso!

La tua amica la vedremo presto tra i nuovi iscritti. E allora sarà lei a chiederti aiuto

lorelei ha scritto:ho avuto di nuovo il ciclo ieri, e non era previsto! Con 15 giorni di anticipo, mi sto preoccupando parecchio , che dite ?

Anch'io penserei alla premenopausa. Anche il mio ciclo in questi ultimi anni si è ridotto esattamente di 5/6 giorni con ogni tanto un ciclo cortissimo come quello che hai avuto tu. Se vai nella sezione che ti è stata indicata scoprirai che siamo in tante ad avere questo "problema"e questo fa supporre che, al contrario di quello che ci vuol far credere l'economia sanitaria (che ha tutto l'interesse nel farci credere che ogni minima alterazione del nostro corpo sia un sintomo patologico per incrementare visite e prescrizioni farmacologiche) in realtà non si tratta di problemi, ma di cambiamenti fisiologici del tutto normali..
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » mer ago 13, 2014 11:44 am

Ehii, grazie per la risposta Rosanna , ho letto solo ora! Dunque che dire, e' vero che la persona che ti sta accanto puo' aiutarti, ma anche il contrario,ed io non mi aspetto nulla! Scusate ma sono un po' femminista per questo! Sara' che a partire da mio padre credo che gli uomini siano egoisti ed egocentrici, poi per carita' c'e' sempre eccezione per fortuna! Io proseguo nel mio percorso e magari Ros prima o poi gli faro' leggere la tua spiegazione, anche io ci ho provato a difendere il lavoro di questi medici, ma sai il fatto che poi su internet spesso si scrive di tutto e che tanti ciarlatani approfittano della povera gente, questo crea ancora piu diffidenza! Io mi auguro che le informazioni possano diffondersi ovunque, in ogni citta' e che si possa curare anche a livello ospedaliero magari! Anche io ho pensato spesso che l'aspetto psicologico fosse implicato, ho sofferto in famiglia, e soprattutto l'abbandono, sono chiusa e ansiosa, ma non credo sia solo questo ! Per le amiche si sa, una si aspetta comprensione, e l'unica che sa di questo mio problema ( e' anche infermiera!) non ha capito , e pazienza ! E sai anche il fatto che Pesce non prescriva ( se non ritiene necessario) esami mirati, accertamenti anche invasivi e' un ulteriore campanello d'allarme ( sempre a detta di alcuni), e invece io sono contenta che non sia stato necessario bucherellarmi fin'ora! Poi senti ..una piccola cistite a questo punto gliela auguro, poi vediamo la soglia del dolore come la mettiamo! ( Oddio sto diventando cattiva!) Andro' a leggere la sezione sul ciclo e la menopausa, insomma vecchia, acciaccata e pure in menopausa !! Andiamo bene ! Ciao a tutte e grazie come sempre..

Re: R: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda pista » gio ago 14, 2014 12:53 am

Le prime persone che devono diffondere le informazioni, siamo noi!!! È nostro diritto essere ascoltate e curate ed è nostro dovere parlarne, x far si che le future generazioni non debbano vivere questo inferno. Indipendentemente da quello che pensa tuo marito sulla malattia e sui medici, dovrebbe starti vicino, sostenerti. Ti assicuro che gli uomini non sono tutti uguali.
Concentra le tue energie su te stessa, sulle terapie,le altre considerazioni, secondo me,con il tempo, sarai tu stessa a farle..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Rosanna » ven ago 15, 2014 11:52 am

lorelei ha scritto: Scusate ma sono un po' femminista per questo! Sara' che a partire da mio padre credo che gli uomini siano egoisti ed egocentrici, poi per carita' c'e' sempre eccezione per fortuna!

Dev'essere che io sono ancora più femminista di te perché ritengo che una donna meriti il meglio e se non trova quella che tu definisci un'eccezione, piuttosto che rassegnarsi a "sopportare" l'ego(centr)ismo maschile farebbe meglio a stare da sola e a godersi la vita nella sua indipendenza. Un padre non si sceglie, ma il compagno di vita sì e in caso di errore lo si cambia pure. Forse tu hai proprio bisogno di un uomo così al tuo fianco, che incarni la figura paterna (nel bene e nel male), dalla quale non sei ancora pronta a staccarti.
lorelei ha scritto:magari Ros prima o poi gli faro' leggere la tua spiegazione

Magari??!?!
Ma hai paura di affrontarlo?
lorelei ha scritto: Io mi auguro che le informazioni possano diffondersi ovunque, in ogni citta' e che si possa curare anche a livello ospedaliero magari!

Ti ripeto che GIA' viene curata a livello ospedaliero in alcune regioni!.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » sab ago 16, 2014 12:41 pm

Beh Rosanna, non so ancora valutare e maturare una decisione simile, ma credo di essermi staccata dalla figura paterna ormai! Ho dovuto farlo tante volte proprio per i ritorni che ogni tanto avvenivano. E' che forse penso che tutti (o quasi) gli uomini siano cosi' !! E quindi non ci penso proprio ad un altra persona o storia o nuovo capitolo...come si vuol chiamarlo. Penso che ognuno ha dei difetti, e che un altro magari sarebbe comprensivo e dolce ma ha altro che non va'! Cmq di sicuro devo fortificarmi, immunizzarmi e lavorare su me stessa.....ciao a tutte.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Rosanna » lun ago 18, 2014 9:17 am

lorelei ha scritto:E' che forse penso che tutti (o quasi) gli uomini siano cosi' !!

Sono così quelli di cui decidi di circondarti tu perché ti posso assicurare che la maggior parte degli uomini sono proprio il contrario di ciò che scegli tu.
Più che l'appellativo femminista, credo ti si addica meglio quello di misandrica..
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Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » mer ago 20, 2014 3:05 pm

Ciao a tutte, allora inizio dicendo( dopo aver letto vostri pareri e opinioni) che sicuramente sbaglio in qualcosa, nel rapporto con il coniuge intendo, e che anche lui fa la sua parte, non so se sono anche " masochista " oltre alle altre cose, penso solo che sono questioni delicate, che solo quando le vivi puoi capire ( proprio come la cistite!) e che neanche una madre o un padre a volte ti capiscono e ti amano eppure non li abbiamo scelti! Cmq questo non vuol dire che le cose non possano cambiare, migliora re da un momento all'altro o degenerare del tutto. Per il resto da 2-3 giorni ho dolori di stomaco , nausea e anche intestinali ( sara' virus forse!) e stanotte i movimenti intestinali mi davano pressione addominale , quindi avevo stimolo di urinare frequentemente. Ho preso tisane malva e camomilla , ma ho passato una nottataccia. Volevo prendere qualcosa , ma dato che anche lo stomaco era un disastro ho preferito di no, quindi la dose di D-Mannosio di mantenimento che sto facendo non credo sia servita dato che le 2 ore in vescica non riuscivo a tenerla! Qualche giorno fa leggevo su un giornale ( starbene) un articolo sulla cistite, e c'erano alcuni interventi della d.ssa Graziottin, spiea il tipo di cistiti ( da esc.coli, da post rapporto ecc) e anche le terapie, ha parlato del d-mannosio come cura alternativa e di prevenzione, oltre ai vari antibiotici adatti, suggerendo pero' di evitarli se possibile e poi parlava di una proteina che se non sbaglio e' contenuta nel Pelvilen(palmitoiletanomide o pea) che e' naturale e utilissima in caso di problemi del pavimento pelvico, e da ottimi risultati soprattutto se si sceglie quella con piu' percentuale di questa proteina ( peavera o altro) , io non avevo informazioni se non qualcosa in merito al pelvilen, voi che ne pensate ? A me non e' stata prescritta, ma leggevo che molte la assumono. Aspetto come sempre vostre risposte, e vi ringrazio ancora..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Rosanna » gio ago 21, 2014 11:17 am

Ti invito a leggere la sezione apposita in cui troverai tutte le esperienze e le nostre opinioni a riguardo..
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » ven ago 22, 2014 10:32 pm

Ciao belle... allora ho letto alcune opinioni in merito al Pelvilen e altro, e forse meglio evitare visto che alcune hanno avuto impressione di stare male quando facevano pausa!Io gia' sono suscettibile e ipocondriaca ! Non ho ben capito se sia davvero una proteina naturale o meno, anche qui ci sono pareri discordanti. Cmq per ora proseguo con le stesse cure di sempre, e per fortuna anche il colon sembra essersi calmato. Devo prenotare eco transvaginale per controllare questo fatto del ciclo sballato e anomalo, per ora ho fatto prelievo ed emoglobina mi sembra buona (13,6) sideremia 76.0 e ferritina 61,6. Devo intensificare i kegel, e respirazione , e ieri abbiamo avuto rapporti dopo la riappacificazione e ho cercato di essere rilassata ma su di me aleggia sempre la paura della cistite ,cosi' oggi sono stata in ansia e ho preso gocce di tea tree ( 2 in acqua) in realta' lo faccio da un po' , anche se so che e' la contrattura a limite a fare danni ! Vi saluto tutte. A presto..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Rossa » ven ago 22, 2014 10:44 pm

Ma ansia a parte, il rapporto com'è andato quanto a dolori durante e post?
lorelei ha scritto:su di me aleggia sempre la paura della cistite ,cosi' oggi sono stata in ansia e ho preso gocce di tea tree ( 2 in acqua)

Ma naturalmente prendi anche la dose post rapporto e le tre dosi nelle successive 24ore, vero?.
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Ondina88 » sab ago 23, 2014 7:17 pm

E usi anche la crema lubrificante durante i rapporti vero?.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » mer ago 27, 2014 10:00 am

Ragazze buongiorno, allora devo dire che il rapporto e' andato bene, per fortuna non ho mai dolori durante, e cerco di stare rilassata il piu' possibile,con respirazione, poi crema lubrificante, ecc, e le dosi da giugno ( cioe' ultimo attacco ) ora ne assumo 2 al di', pero' come una rimbambita quella post rapporto in effetti non sempre la prendo ! Cioe' a seconda degli orari in cui avviene il rapporto, se verso sera aspetto di prenderla prima di dormire, se di giorno magari la aggiungo ( ma a volte mi dimentico). Quindi grazie per avermelo ricordato, e pensare che c'e' scritto chiaro sul forum!! Da una decina di giorni pero' mi succede che la notte diciamo dalle 2,30 alle 4,30 mi capita di dovermi alzare a fare pipi', almeno una volta, e questo in genere capitava raramente,e ora quasi tutte le notti! Che sara'?? Forse bevo troppa tisana in orario sbagliato e dopo mezz'ora dose! Non so ho pensato a questo piu' che altro, ma sento proprio forte stimolo e pressione quindi devo alzarmi. Che dite? Poi ovviamente ci vado al mattino verso le 8-9. Aspetto vostre opinioni e vi saluto . Grazie.

Re: R: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda pista » mer ago 27, 2014 10:21 am

La quantità di urina che fai è normale? Se si è non hai sintomi, semplicemente assumi tanti liquidi alla sera. Ciao

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Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Ondina88 » mer ago 27, 2014 3:30 pm

lorelei ha scritto:Forse bevo troppa tisana in orario sbagliato e dopo mezz'ora dose

Cioè mezz'ora prima di andare a letto bevi la tisana e poi dopo appunto mezz'ora prendi la dose?
Bisogna prendere le dosi con vescica vuota, quindi non bere la tisana mezz'ora prima di andare a letto. Piuttosto sciogli l'ausilim direttamente nella tisana prima di andare a letto senza bere niente mezz'ora prima.
Mi raccomando la dose post-rapporto non dimenticarla..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » mer set 03, 2014 3:41 pm

Ciao a tutte, allora faro' cosi' quindi, prendo dose nella tisana prima di dormire, ma volevo chiedere, da ultimo attacco di cistite ( 9-10 giugno) ho fatto terapia d'attacco e poi ho diminuito piano piano, ma ancora adesso sto prendendo 2 dosi al giorno, che ne dite? Vorrei tentare con 1 , ma ho paura ! Ora ho il ciclo, sembra che stavolta sia stato regolare, a parte i soliti fastidi prima che arrivasse. Poi un altra domanda, qualche giorno fa' alla tv ho visto un film intitolato Hysteria, diceva che era tratto da fatti accaduti, e parlava di un medico che per trattare appunto l'isteria femminile legata alla discriminazione che le donne di un tempo dovevano subire dagli uomin, quindi diritti negati, le faccende domestiche, umiliazioni ecc ecc, si inventa di provare un aggeggio ( che non era nato per questo!) per fare dei massaggi proprio la' sotto, un massaggiatore vibrante, portatile....e praticamente le donne traevano benefici da questo , oltre al piacere ovviamente!! Insomma io ho riso tanto, e alla fine mi sono chiesta come e' possibile che oggi nessuno abbia inventato nulla del genere!! Probabilmente costerebbe un botto un brevetto simile !! Cmq scherzi a parte ci si potrebbe pensare e contattare un ingegnere che in collaborazione con medici specialisti magari riescono. Vabbe' vi saluto come sempre e attendo vostri consigli ..

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda Ondina88 » mer set 03, 2014 3:43 pm

Ciao lorelei,
continua pure come stai facendo e scala le dosi solo quando non hai più sintomi tanto non c'è fretta.
:ciao:.

Re: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda lorelei » mer set 03, 2014 3:45 pm

Ecco un altra cosa ho dimenticato di chiedere, come posso cancellare un po' di messaggi vecchi? Sono imbranata lo so , ma non riesco. non so se devo chiedere in un altra sezione apposta. Ciao e grazie.

Re: R: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda frizzina » mer set 03, 2014 3:49 pm

Bè per essere stato inventato lo è...Histerya parla dell'invenzione del vibratore...più che altro noi dovremmo averne di speciali, perché quelli in commercio sono per vagine di ferro!!

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Re: R: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda pista » gio set 04, 2014 8:48 am



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Re: R: cercasi disperatamente Rosanna..

Messaggioda pista » gio set 04, 2014 8:49 am



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