la storia di Giulietta

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Stefania 69 » mer apr 30, 2014 3:09 pm

Beh, che dire?
Hai giocato veramente pesante.

Il fatto che tu stia riuscendo a gestire i fastidi di un'attivita' come lo spinning secondo me e' un passone enorme.

Adesso non esagerare, pero'. Mettila anche un po' a riposo, insomma... :):

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Rosanna » ven mag 02, 2014 4:46 pm

Prova a vedere se il consiglio di Naty è applicabile. Sarebbe l'ideale.
In caso contrario puoi sempre prendere in considerazione la via di mezzo (che per me è anche migliore e più salutare): ti prendi una bella bici, le monti la sella Kefren, ti spari a palla la musica nelle orecchie e ti fai delle gran lunghe e belle pedalate nella natura (Bolzano tra l'altro è l'ideale con le sue infinite ciclabili).
E se vuoi mi unisco anch'io e andiamo insieme.
Immagine
(io son la biondina)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » mer mag 07, 2014 2:48 pm

Grazie a tutte per le risposte, così affettuose come sempre. Scrivo una risposta collettiva.
In bici all'aperto vado già da anni nella bella stagione, lo spinning è un'attività al chiuso che mi piaceva fare durante le stagioni più fredde, ed è una cosa molto diversa: in questa fase della mia vita ho voluto provare ad uscire un po' dalla tana e a fare alcune attività di gruppo: vado a ballare alla festa "over 30" una volta al mese, faccio un corso di russo e ho provato lo spinning, che mi piace così tanto sia perché si viene "trascinati" dal gruppo, sia perché l'istruttore è proprio un "guru". Ho preso il pacchetto di 10 lezioni, che posso fare quando voglio, e finora sono andata sempre di lunedì (con le interruzioni che ho detto).
Ovviamente se il corpo mi dà dei segnali li devo registrare, avete ragione. Ma lunedì c'era la nona lezione e ho provato a cambiare strategia: mi sono messa la crema D-Mannosio (un chilo, praticamente) e non ho usato le mutande. E ho preso anche l'Auslium dopo, e ho fatto gli esercizi. Risultato: è andata molto meglio!!! Ieri ho avuto un po' di fastidi, anche perché sono stata a scuola tutto il giorno e poi al corso, oggi sto quasi bene. Ho parlato anche con una ragazza che mi sembrava più esperta delle altre e mi ha detto che mai bisogna usare le mutande e sempre la crema. Non le ho raccontato del mio disturbo, perché come sapete la gente non ne sa niente, però ho pensato di starmi un po' ad ascoltare: vedo come va fino a lunedì prossimo (ultima lezione), poi uso anche lì, se riesco ad andare, gli stessi accorgimenti, poi vedo. Se si trattasse solo di questi, magari faccio un po' di riposo e poi vediamo in autunno. Non ho intenzione di esagerare, se non va non va, ma per me lo sport è molto importante, con tutto quello che ho detto sopra. Tra avere male e non averlo c'è una bella differenza (oggi sono di buon umore, come non mi capitava da un po'), vedremo un passetto alla volta, senza strafare. Vi tengo aggiornate e :thanks:
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » mer lug 30, 2014 9:52 pm

Lo so, è passato tanto tempo dall'ultimo aggiornamento, chiedo scusa :oops: Eravamo rimaste allo spinning...dopo l'ultima lezione non ho avuto particolari disturbi e poi è iniziato un periodo di (relativo) benessere. Pensate che nel 2009, quando sono iniziati i disturbi, avevo una prima classe che adesso ha fatto la maturità :muro: E però un bel diplomino me lo consegno anch'io: non sono guarita, ma ho capito tante cose. La prima è che il mio pavimento pelvico è il mio "sensore": ad ogni situazione critica corrisponde una piccola zona del pavimento pelvico. La seconda è che ho imparato ad accettare di avere questo problema, e a gestirlo. Non sono guarita, spero di guarire, forse guarirò, ma ho fatto enormi progressi. Tutto quello che nei primi anni era difficilissimo è diventato sempre più semplice: stare seduta a lungo in treno o a scuola, fare l'amore, fare la cacca, fare la pipì, eccetera. Ho fatto gli esami di maturità senza grossi problemi, sono andata in mountain bike con cautela, qualche volta è andata bene, qualche volta no (soprattutto bruciori il giorno dopo), sono stata in vacanza. I momenti più difficili sono stati quelli di tensione da stress, qualche volta, in cui ho avuto un po' di contrattura, con pressione soprattutto sulla vescica, i momenti che precedono una partenza in cui ho prevalentemente un dolore sovrapubico (per me il più sopportabile, è quello alla vescica, come sapete, quello più pervasivo anche in senso emotivo, perché ricorda la cistite) e più di ogni altro il bagno in acqua fredda, che proprio devo evitare (al mare mi sono presa un giorno di riposo, mi sono coccolata e fatta coccolare ed è passato, che gioia).
E poi, la vittoria più grande: non ho più la cistite, soprattutto grazie all'uso massiccio e regolare del lubrificante. Il mannosio ormai lo prendo più che altro per scaramanzia, come Rosanna.
Se per caso il quadro dovesse sembrarvi troppo positivo, ricordo che, anche se sto molto meglio, non passa giorno senza che pensi al mio male, non sono ancora "libera". Eppure mi sento di poter incoraggiare tutte quelle che, come Alessia Nury, ancora non stanno bene. Una grande lezione, il dolore.
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda pista » mer lug 30, 2014 10:18 pm

Grazie x questo post!

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Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Ondina88 » gio lug 31, 2014 1:22 am

Grazie per la tua testimonianza, è comunque una guarigione la tua.
La guarigione dalla paura, dal terrore e dalle privaIoni, e scusa se è poco ;)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda flo67 » gio lug 31, 2014 4:12 pm

Ondina88 ha scritto:privaIoni,

:risatona:
scusa Ondi non ho resistito!!!

Brava Giulia,
giulietta ha scritto:Tutto quello che nei primi anni era difficilissimo è diventato sempre più semplice:

Il nostro piano è questo, quindi sorridi che ce l'hai fatta.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Ondina88 » gio lug 31, 2014 4:20 pm

Stop alle privaloni :cavoli:

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » sab ago 02, 2014 9:38 pm

Io non sono superstiziosa, però...da ieri mattina ho un forte dolore sovrapubico, che si attenua solo stando sdraiata e dopo aver fatto gli esercizi per il pavimento pelvico...ma quello che mi preoccupa un po' e che ho ultimamente ho avuto diversi episodi di diarrea...essendo intollerante al lattosio ho pensato di aver assunto qualcosa che conteneva lattosio non dichiarato...ma gli episodi sono stati in effetti parecchi...ho fatto la ricerca sul dolore sovrapubico qui nel forum ma non sono approdata a molto...mi è venuto un dubbio: che mi sia venuta anche la celiachia? Non sono terrorizzata, mi sembra solo un po' strana la concomitanza tra questi due sintomi, diarrea e dolore sovrapubico...considerate che sono in ferie, faccio una vita tranquilla ed è un periodo abbastanza sereno...
"Per aspera ad astra" (Attraverso le asperità si giunge alle stelle)

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Natina » mar ago 05, 2014 11:04 am

Dolore sovrapubico tipo? riesci a descriverlo?

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » mer ago 06, 2014 7:28 pm

E' un dolore costante sopra il pube, a metà tra il dolore mestruale e lo stimolo per fare la cacca. Ricorda un po' anche le prime doglie, quelle sopportabili (ma tu non le conosci, vero? :oops: ). Nel frattempo non ho più avuto diarrea, quindi escludo di essere celiaca, lì sembra ci siano crampi e invece io il glutine continuo a ingerirlo. Il dolore l'ho avuto ancora ieri mattina, poi mi è passato dopo colazione...boh!
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Re: R: la storia di Giulietta

Messaggioda Natina » mer ago 06, 2014 9:24 pm

No Giuli, le doglie ancora no! io qualche giorno fa ho avuto dolore all intestino, anche io sopra l osso pubico, la mia sensazione era come se feci durissime passavano dietro l utero, graffiandolo. Quindi potrebbe essere che hai intestino irritato, per la celiachia non saprei, ma deve dare per forza diarrea?
Sei tesa questo periodo? Potrebbe essere anche colite nervosa che ti fa venire diarrea.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » mer ago 06, 2014 9:55 pm

Sì sono un po' tesa in effetti. Mo' mi vado a leggere l'articolo di Laura sui pensieri negativi. Non parliamo di colite, non apriamo un altro reparto, va'. Se tu potessi gentilmente mandarmi il link sul dolore sovrapubico in relazione al dolore pelvico cronico (il disturbo diagnosticatomi da Pesce)...grazie, con la ricerca mi incasino...
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Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Natina » mer ago 06, 2014 10:13 pm

Non ho capito cosa devo mandarti.. cioè, c è un link di questo tipo?

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » mer ago 13, 2014 7:54 pm

Un link del forum per trovare la correlazione tra dolore pelvico cronico (la mia diagnosi) e il dolore sovrapubico. :thanks:
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Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Natina » mer ago 13, 2014 9:24 pm

Non credo ci sia Giuli. Anche se ci fosse non saprei dove cercarlo, adesso mi sfugge. :humm:

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Laura69 » mer ago 13, 2014 9:55 pm

Ciao Giulietta.
Ho letto tante storie e il sintomo (dolore o fastidio o peso) sovrapubico è molto frequente. Io stessa ne ho sofferto molto ed è ancora oggi, insieme al vestibolo il mio punto più delicato.
Ricordo che Pat mi scrisse che era stato l'ultimo ad abbandonarla.
Non so se quelli che descrivi tu siano sintomi correlabili al dolore pelvico cronico o se siano da imputare ad altro (intestino per esempio). I miei erano e sono un po' diversi. Sono collegati più alla vescica e ad una specie di ipersensibilità che appunto riguarda tutta la pelvi.
La tensione di cui parli è dovuta a questo dolore o ad altro?
È insorto di recente?
:ciao:

Re: R: la storia di Giulietta

Messaggioda pista » mer ago 13, 2014 10:28 pm

Ciao, anche a me è stato diagnosticato, tra le altre cose, dolore pelvico cronico. Xò non ho capito a che link ti riferisci. Puoi darci qualche info in più? Grazie

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda Stefania 69 » gio ago 14, 2014 11:49 am

Ma guarda che magari non c'e' un link preciso.
Pero' se provi a leggere gli articoli nella home page del sito e le nozioni generali e' facile che tu riesca a collegare tutto.

Re: la storia di Giulietta

Messaggioda giulietta » sab ago 16, 2014 12:52 pm

Il dolore è insorto abbastanza dii recente ed è, tra tutti, il più sopportabile, il che fa pensare anche a me di essere più verso la guarigione che in ricaduta. Non cercavo un link preciso, solo volevo sapere se da qualche parte veniva trattato in maniera più specifica, ma non ho pensato agli articoli sulla homepage :muro: Andrò a leggerli, grazie a tutte! :ciao:
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