LA STORIA DI MELIADE

[Meliade]

ciao a tutte,

è un po' di tempo che sono iscritta al forum e vi leggo con interesse appena posso ma non ho mai avuto tempo per scrivere la mia storia.

Vorrei ringraziarvi tutte - Rosanna in primis - per l'aiuto morale e anche pratico.

La mia storia è simile a quella di molte altre, con sintomi e qualità di vita che conoscete bene...

Ho 29 anni e soffro di cistiti recidivanti e sempre peggiorative da 10 anni. Inizialmente avevo 2/3 attacchi all'anno poi sono diventati sempre più frequenti. Negli ultimi 3 anni ho un appuntamento mensile con la malefica. Il mio compagno di viaggio è sempre l'e.coli.

Purtroppo per molto tempo ho sottovalutato la cosa, in parte per l'atteggiamento del mio medico di base secondo il quale "le donne convivono con la cistite" in parte perché mia madre ha seri problemi di salute che affronta con grande forza d'animo e credo di aver mutuato un po' questo atteggiamento di sopportazione del dolore....

Per molto tempo ho assunto monuril e successivamente altri antibiotici (levoxacin, ciproxin....) con risultati sempre e solo momentanei. A fine giugno, durante una delle ultime crisi acute, ho scoperto questo sito ed iniziato con il mannosio che mi aiuta molto ma evidentemente non è sufficiente.

Oggi ho fatto la cistoscopia e l'urologo che l'ha effettuata ha riscontrato che "la mucosa vescicale presenta piccole e diffuse chiazze rossastre come da cistite cistica". Questo medico consiglierebbe questa terapia:

unidrox 600 1 cp per 7 gg
unidrox 600 1 cp a gg alterni per 1 mese
unidrox 600 1 cp 2 volte la settimana per 5 mesi

acedif 2 compresse vaginali per 10 gg
acedif 1 compresse vaginali per 1 mese

con urocoltura ogni mese per 3 mesi e successivo controllo.

Io ormai sono scettica verso quasi tutti i medici ma ho preso un appuntamento con il dott. Pesce - del quale molte di voi sono entusiaste - per il 6 di novembre. A questo punto vorrei aspettare questa visita prima di iniziare l'ennesima terapia magari inutile quando non addirittura controproducente.
Sapendo dalle vostre testimonianze che il dott. Pesce è una persona così umana e disponibile avevo pensato di scrivergli per anticipargli la cosa e chiedergli qualche suggerimento.
E' vero che dopo anni di sofferenze potrei aspettare altri 20 gg ma ho in vista un viaggio di lavoro in estremo oriente e se lui potesse darmi qualche "dritta" per sopravvivere nel frattempo.... Che dite?

Vi ringrazio ancora tanto e coraggio a tutte, possiamo farcela!

Meli

[kohrel]

Ti segnalo al capo, che ti risponderà al meglio

[Rosanna]

Ma hai ancora batteri nelle urine? Ti ha dato questa caterva di antibiotici previa urinocoltura o manco quella ti ha fatto?
Ok l'acidif! La flora batterica vaginale deve essere ripristinata (a prescindere degli antibiotici).
Chiama o manda una mail al Dr Pesce e senti lui cosa ti consiglia per questa presunta cistite cistica in previsione del viaggio che devi affrontare. Ti risponderà sicuramente e potrai partire più tranquilla.
Mi fai sapere cosa dice?

[Meliade]

grazie Kohrel

Ciao Rosanna,

l'urocoltura l'ho fatta oggi ma non prescritta da questo urologo che è solamente quello che era di turno per le cistoscopie oggi.
Magari sarà anche bravo e professionale ma personalmente non accetto una terapia da un medico che trae le sue conclusioni in 5 min dopo qualche domanda sommaria...in effetti gli ho detto che avrei valutato la sua prescrizione e si è pure un po' offeso....
Comunque dall'aspetto e dall'odore delle urine penso di avere ancora batteri (ormai dopo tanti anni ho un po' l'occhio clinico")
Ti farò sapere degli esami e anche della risposta del Dott. Pesce.

Grazie

P-S....è vero, il nome del prodotto è acidif non acedif (che sembra + un detersivo per pavimenti!!! )

[dudu]

Ciao e benvenuta!!!

[Meliade]

Ciao Dudu

buongiorno Rosanna, il dott. Pesce mi ha risposto in tempo reale ieri sera. Non vedo l'ora di incontrarlo, deve essere proprio una bella persona.
Vi riporto direttamente il suo parere....."le sconsiglio vivamente di fare tutti quegli antibiotici (ed anche l'acidif visto che sta prendendo il mannosio che è molto meglio). Direi di aspettare l'esito della urocultura, che mi può trasmettere a questo indirizzo. se ha un'infezione in atto, e dei sintomi tipici per cistite acuta batterica, faremo 5 gg dell'antibiotico più adatto e basta. Si porti comunque in viaggio un antibiotico, da scegliere o sulla scorta di questa urocultura o uno che è stato efficace di recente (ne riparleremo)"

Gli farò avere l'esito appena pronto e ti farò sapere.

Ieri sera, vagando un po' per il sito, ho letto di tuo padre.
Anche se non ci conosciamo personalmente mi dispiace davvero. Dopo ani di convivenza con la situazione di mia madre capisco quello che provi; il senso di impotenza di fronte alla sofferenza di qualcuno che si ama tanto e lo smarrimento all'idea di perdere un punto di riferimento.... Spero che l'affetto delle cistigirls ti sia un po' d'aiuto
Sei veramente un tesoro a continuare a dedicarti a noi nonostante quello che stai passando

[Rosanna]

le sconsiglio vivamente di fare tutti quegli antibiotici (ed anche l'acidif visto che sta prendendo il mannosio che è molto meglio)

Probabilmente lui ha pensato all'acidif compresse orali (da evitare come la peste!) e non alle compresse vaginali, che invece sono un ottimo prodotto per il ripristino della flora batterica vaginale. Anch'io quando ho letto il tuo messaggio di primo acchito avevo capito acidif compresse e ti stavo scrivendo di lasciare perdere, poi ho riletto meglio e mi sono accorta che erano vaginali, così ho cancellato ciò che stavo scrivendo e ti ho scritto: acidif ok!
Magari l'acidif vaginale non lo conosce neanche Pesce (non è che si possa conoscere ogni prodotto in commercio, d'altronde!)
Grazie per il sostegno per mio padre.

[Meliade]

....hai ragione, è un dubbio che è venuto anche a me leggendo la sua risposta. Ieri sera quando gli ho scritto stavo molto male e ho dimenticato di specificarglielo. Comunque aspetterò di avere le analisi per la "soluzione d'emergenza" e di vederlo per mettere a punto una cura con lui. Da come ne sento parlare sul forum immagino di vederlo apparire pervaso da un'aurea di luce!!!!!

[Rosanna]

[Meliade]

....ciao girls, eccomi di nuovo qui.

Ho ritirato l'urocoltura l'altro giorno e sto ancora battezzando uno ad uno tutti i rappresentanti del 1.000.000 di E.Coli....comunque ora sto molto meglio.
Ho usato 3 dosi di D-Mannosio al giorno (4 o 5 non riesco proprio a gestirle perché ho bisogno di mangiare spesso e non riesco a saltare i mie spuntini quindi non prenderei la dose a stomaco vuoto....)

Pesce mi ha detto di portarmi in viaggio un antibiotico (bactrim) ma di continuare solo con D-Mannosio per inattivare gli e. coli. Rispetto a tutte le ultime analisi precedenti ho visto che i fetenti sono diventati resistenti a moltissimi antibiotici. Organizzati i ragazzi ma a botte di D-Mannosio spero di spedirne molti per gli scarichi di Hong Kong

Vi aggiornerò dopo la visita con Pesce...

baci, buona serata
Meli

[Rosanna]

1.000.000 di E.Coli....comunque ora sto molto meglio.

Bene! Magari rifacendolo ora avresti meno batteri. Li hai eliminati tutti forse, o magari li hai resi inoffensivi.

(4 o 5 non riesco proprio a gestirle perché ho bisogno di mangiare spesso e non riesco a saltare i mie spuntini quindi non prenderei la dose a stomaco vuoto....)

ma chi se ne frega dello stomaco vuoto a questo punto?! Si consiglia lo stomaco vuoto perchè se ne assorbe di più, ma anche se è pieno cmq ne assorbirai un 70-80%. Insomma, meglio 70 in corpo che zero!

ho visto che i fetenti sono diventati resistenti a moltissimi antibiotici

E' la cosa più normale che possa succedere dopo quintali di antibiotici. Vedrai che col mannosio tornerai sensibile a tutto. In fondo attira tutti i batteri: sia quelli resistenti agli antibiotici, che quelli sensibili non favorendo la riproduzione dei resistenti, come invece fa l'antibiotico.

Organizzati i ragazzi ma a botte di D-Mannosio spero di spedirne molti per gli scarichi di Hong Kong

[kohrel]

[fittina70]

Ciao meliade benvenuta! Ci vedremo da Pesce il 6 novembre...io ho appuntamento alle 15.30

[clio77]

cara Meliade Come sta andando?

[Meliade]

Ciao Clio,

sai che assomigli tantissimo ad una mia cara amica? Complimenti per il tuo viso dolce e solare

Rispetto alla settimana scorsa mi sento meglio, grazie

Ho ancora qualche fastidio ma riesco a lavorare e a far fronte agli impegni. Sabato ho bevuto pochissimo (mea culpa) perché è stata una giornata molto frenetica e ieri ne ho risentito un po'....stringo i denti e penso alla visita con il dott pesce che ormai è vicina

baci

[clio77]

Grazie Mel !
Mi raccomando non ti trascurare proprio ora
Vedrai ke con Pesce andrà tutto quanto a posto, con pazienza e tenacia
Un abbraccione

[Meliade]

...eccomi qui, scusate la dilazione ma sono rientrata da Hong Kong giovedì e sono ancora frastornata dal jet lag. Volevo mettermi a scrivere con un po' di lucidità quindi prima mi sono concessa una lunga sessione di divaning, sport molto valido in certi casi

Come vi ho anticipato a me il Dott. ha riscontrato solo una leggera contrazione del pavimento pelvico senza trigger points o altro. Secondo lui dovremmo riuscire a sistemarla con facilità in 2 sedute; anche se poi io dovrò continuare il lavoro da sola a casa.

Per il resto mi ha prescritto un'ecografica urodinamica per valutare un eventuale residuo post-minzionale.
Al momento mi ha detto di continuare con D-Mannosio e di prendere l'antibiotico solo in caso di attacco acuto.
Ha detto che valuteremo insieme la possibilità che io assuma 1/2 pastiglia di antibiotico dopo i rapporti ed eventualmente un miorilassante.

La visita mi ha riconfermato l'idea che mi ero fatta di lui leggendone sul forum e corrispondendo con lui via mail, è una persona attenta e umana.

Personalmente ho alcuni dubbi, sui quali ragionavo ieri dopo la visita e che volevo condividere con voi:

1) se l'esito dell'eco urodinamica fosse negativo tutta la mia situazione potrebbe davvero dipendere solo da una leggera contrattura?

2)come avevo letto da qualche parte sul sito lui non da importanza alla cistoscopia della quale avevo con me l'esito. Io mi fido del suo giudizio ma in ogni caso vorrei capire meglio il significato dell'esito di "cistite cistica" perché quello che ho trovato cercando di documentarmi è abbastanza confuso

3) l'antibiotico dopo i rapporti mi ha lasciata un po' perplessa. Ho resistito agli ultimi attacchi forti solo con D-Mannosio proprio per cercare di non intossicare più il mio corpo. L'ultimo antibiotico che ho preso risale a giugno, da allora non posso dire di stare benissimo (ho avuto 4 recidive, 2 delle quali molto forti) ma non vorrei cedere all'antibiotico di nuovo

Parlerò anche con lui al prossimo appuntamento ma voi che ne pensate?


Per il resto mi ha sconsigliato di praticare acqua-spinning (lo immaginavo, ma non l'ho eliminato prima di aver avuto conferma da lui) e mi ha suggerito lo yoga. Anni fa quando provai a praticarlo quasi mi buttarono fuori dall'aula perché mi scappava assolutamente da ridere.... mah....riproverò....

Nessuna obiezione invece per spirale contraccetiva e assorbenti interni (ma questo solo perché nel mio caso non c'è nessuna patologia che interessi direttamente la vagina ipse dixit).

Gli ho chiesto del chelato di magnesio, e mi ha detto che anche se lui non lo prescrive sicuramente male non fa sia per le contratture in generale che per l'intestino (da quando assumo D-Mannosio sono diventata un po' stitica mentre prima ero super regolare....)

Per il momento non mi viene in mente altro.

Io non mi sento particolarmente rasserenata, anzi dal punto di vista psicologico è un brutto momento. Mi sforzo di relativizzare perché capisco che ci sono situazioni sicuramente peggiori della mia, ma mi chiedo davvero se e quando guarirò e potrò riprendere una vita normale. Non ho grandi pretese, vorrei solo poter di nuovo essere me stessa a 360° senza limitazioni di ogni tipo.

Scusate lo sfogo, sarà la stanchezza, sarà il premestruo galoppante ma mi sento piuttosto giù in questi giorni.....

grazie a tutte di esserci
Meli

[Rosanna]

Meli, ma che lavoro fai?
Ma Pesce non ha guardato per niente la cistoscopia?
E non ti ha detto nulla della tua cistite cistica?
Se l'urodinamica è negativa verrà semplicemente escluso che la causa delle tue infezioni sia un ristagno urinario.
Per quanto riguarda il terzo punto: non fasciarti la testa prima di rompertela, pensiamo ad una cosa alla volta. Per il momento non ti ha dato antibiotici se non in fase acuta (che tra l'altro potrai sempre cercare di risolvere con D-Mannosio prima)

Nessuna obiezione invece per spirale contraccetiva e assorbenti interni (ma questo solo perché nel mio caso non c'è nessuna patologia che interessi direttamente la vagina ipse dixit).

Su questo non concordo. Ok il fatto che non hai problemi vaginali, ma perchè non prevenirli, visto che già ci sono fattori di rischio? Ma in fondo lui sicuramente è più esperto di me, presumo.

Vedrai che tornerai quella di prima. Devi solo avere pazienza. Non puoi aspettarti una guarigione immediata in pochi mesi quando hai accumulato danni per 10 anni!
E soprattutto prendi questo magnesio, che sicuramente ti aiuta a superare meglio le sindromi premestruali!

Un'ultima cosa. Siete 322 iscritte e tra queste con alcune ho trovato subito un feeling immediato e inaspettato. In particolare 2 persone che ho apprezzato dal primo messaggio lasciato nel forum. Quel primo messaggio mi ha trasmesso istintivamente qualcosa, che poi si è confermato e si è esternato in quelli successivi rinforzando questa sensazione iniziale. Apprezzo moltissimo di queste due donne: l' autoironia, l'intelligenza, la cultura, l'apertura mentale, ... E credo che potrebbero essere delle grandi amiche nella mia vita reale.
I tuoi messaggi mi stanno trasmettendo la stessa sensazione che avevo provato con loro due!

[kohrel]

Meli mio Dio perchè hai scritto questa cosa dello yoga? Mò cacceranno pure meeee!!! Io già pensavo di comprare gli occhialini per fingere di stare sveglia. Dunque forse ho una spiegazioncina per il fatto che non ha guardato la cisto, anzi una e mezza. Quando sono andata da lui, mi ha raccontato di un caso di una donna a cui avevano diagnosticato rettocolite ulcerosa e l?esame fatto sembrava confermarla. Intanto lui le riscontrò contrattura e le disse: questa comunque si può e si deve risolvere quindi cominciamo da qui. Ebbene, alla fine della terapia la signora in questione non solo non aveva più i sintomi della rettocolite ulc., ma, ripetuta la colonoscopia, risultava un normalissimo intestino. Quindi in quel caso una banale contrattura aveva portato a una simil rettocolite. Poi, quando ero in sala d'attesa, un signore, di fronte allo sfogo di felicità mio e di Paola per esserci incontrate, si è aperto e ci ha raccontato la storia della moglie: risultava dalla cistoscopia una cistite con ulcere e invece sua moglienon aveva un bel niente se non una contrattura. Quindi credo che lui non voglia farti fare terapie invasive e scoccianti visti casi in cui una contrattura può simulare patologie ben più gravi. Poi, sai che anche io, al ritorno a casa, quasi quasi mi deprimevo perchè non mi avevo riscontrato niente alla visita, ma i sintomi ce li avevo eccome. E quindi stavo quasi per lanciarmi in una serie di pensieri idioti tipo "guarirò mai" ecc. che mi sono assolutamente vietata di fare ed ho fatto bene perchè ora sto una favola a parte un paio di giorni al mese. Quindi fatti venire il ciclo, anch'io poco fa ho avuto la mia miniesplosione (per calmarmi volevo farmi un bagno caldo...non ha funzionato la caldaia ),stai proprio serenissima che questa persona è molto competente e coscienziosa.

[Rosanna]

...E questa è una delle due!