la mia breve ma lunga storia

[Simonetta]

Buongiorno Rosanna, buongiorno a tutte,
innanzitutto di cuore volevo ringraziare tutte voi per il supporto che senza neanche immaginare siete riuscite a darmi in questo periodo, non scherzo dicendo che in momenti di assurda depressione e panico, sentire le vostre storie e la vostra forza è stata l'unica forma di consolazione. Il tutto per me è iniziato il 24 di agosto, dove per la prima volta nella mia vita ( ho 36 anni) subito dopo la prima minzione della mattina, sento a distanza di poco la necessità di dover riandare, questo fastidio dura ad alti e bassi per un paio di giorni. Preoccupata, mi rivolgo ad una farmacia, dove raccontando la mia sintomologia mi dicono di stare tranquilla e di bere solo tanto! seguo questo consiglio e arrivo a bere anche tre litri d'acqua al giorno, ma purtroppo non basta, infatti il giorno successivo mi sveglio con una fortissima pesantezza alla vescica e frequenza minzionale molto forte, accompagnata ovviamente nel tratto finale ad un forte fastidio ( quasi come se sentissi un forte senso di vuoto alla vescica) un amica che mi chiama, mi consiglia di prendere del Monuril,la sera lo prendo e per magia il giorno successivo mi passa tutto!!! decido allora di non prendere la seconda dose, ma forse questo è stato il mio primo errore, in quanto il giorno successivo inizio a risentire quegli strani spasmi nella parte del basso pube e quella pesantezza alla vescica. Decido allora di riprende la seconda dose di monuril, anche se sono passate non 24 ma 38 ore dalla prima. purtroppo i risultati, non sono stati cosi soddisfacenti, chiamo cosi il mio ginecologo, il quale dopo avermi ascoltata mi prescrive ciproxin 500 mattina sera per 12 giorni. inizio la cura e solo gia dopo due capsule inizio a star bene, ma purtroppo il benessere dura solo qualche giorno, in quanto subito mi arriva un attacco di candida, e vai allora con ovuli meclon e creme varie, introduco cosi fermenti lattici, ma subito dopo l'attacco di candida e sotto copertura antibiotica, mi ritorna un nuovo attacco di cistite ( a meno di una settimana dal primo) continuo la cura di antibiotico, introduco il cistalgan e solo dopo due giorni inizio ad avere un pò di benessere. Al concludersi della cura antibiotica, pur non avendo completamente abbattuto tutta la sintomologia, riesco comunque a lavorare e badare un pò alla casa. Terminata questa, a distanza di 24 ore ( nel pieno del lavoro) mi ritorna un nuovo attacco, sempre con gli stessi sintomi, spasmi al basso pube pesantezza alla vescica e frequenza minzionale, ma senza fastidi nel farla, a questo punto decido di andare al pronto soccorso, dove sottoponendomi ad uno stik delle urine, emergono leucociti +++, il medico mi dice quindi di fare immediatamente toradol e antibiotico levofaci 500 per una volta al giorno per 13 giorni. Inizio quindi la cura e dopo 24 ore inizio a stare bene, ma purtroppo anche qui solo per poco, in quanto dopo poco inizio ad avere di nuovo il solito attacco, chiamo a questo punto il mio ginecologo, il quale mi dice che probabilmente la dose prescritta non copriva la mia forte carica batterica, e di aumentare l'antibiotico da 1 a due volte al giorno, lo faccio e inizio a stare bene...
a conclusione della mia cura antibiotica durata in totale quasi un mese, e sentendomi non pienamente in forma, decido di non assumere comunque altri antibiotici, per provare anche a fare un esame delle urine, e di passare, grazie anche alle vostre storie all Ausilim , chiamo quindi disperata il dott De angelis, il quale con enorme umanità e professionalità, mi consiglia di assumere l'Ausilum con tre dosi al giorno e casualità vuole che mi arrivi proprio il giorno in cui inizio a sentire di nuovo qualche piccolo fastidio. inizio ad assumerlo, ma malgrado cio dopo un giorno di assunzione mi ritorna un attacco, questa volta però molto più gestibile, e che a differenza degli altri mi lascia però un fastidio dopo la minzione, richiamo il dott De Angelis, il quale consiglia di assumere Ausilum Forte, lo prendo e sto molto meglio, ma continuo ad avere un fastidio alla fine della minzione e qual spasmo al basso pube. faccio quindi a 7 giorni dalla fine del antibiotico i primi esami delle urine, i cui risultati sono buoni e l'urinocoltura è negativo. Decido quindi di ripeterli a distanza di qualche giorno assieme ad un chek up generale, fatto di esami del sangue e ecografia addome e vie urinarie. Eseguo questi esami al dodicesimo giorno dallo stacco dell’ antibiotico, ed il risultati sono buoni per gli esami del sangue ed ecografie mentre gli esami delle urine, escono, a differenza della prima volta, presenza di leucociti e urinocoltura negativa ma con bassa presenza batterica rilevata. neanche a raccontarvi che con questi esami la mia famiglia e mio marito continuano a dirmi che il mio è un problema psicologico e che non si tratta di nulla...
ora continuo ad avere nella parte finale della minzione spasmi al basso pube e fastidi quasi come se avessi un senso di vuoto, che piano piano spariscono nel arco di mezza ora, pur continuando ad assumere D-Mannosio forte mattina sera ( preciso che ad oggi sono 12 giorni di assunzione di D-Mannosio)
Sono disperata, non so più cosa pensare, ovviamente ho iniziato anche a sospettare di cistite interstiziale, ma ogni volta che provo ad accennarla i medici mi dicono che comunque ho reagito ad antibiotici, che avevo presenza di leucociti nelle urine, e che non si può attribuire una patologia cosi seria, ad un primo ed unico episodio di cistite avuto in 36 anni, io però non so più cosa pensare, so solo che ormai le mie giornate passano con la speranza di poter ritornare ad avere u po’ di serenità, e di non essere, come stà succedendo, una limitazione per le persone che mi stanno accanto.
Grazie per avermi ascoltata….

[Natina]

Ciao simonetta, benvenuta nel forum!!
In genere l'urinocoltura va fatta appena si sentono i sintomi, questo perchè se risulta negativa allora si evita fin da subito di assumere antibiotici. E infatti ti hanno letteralmente bombardata, danneggiando così anche il tuo equilibrio vaginale.
La tua cistite è abatterica, infatti sono presenti sono leucociti, puoi cercare di sfiammare facendo una tisana con malva equiseto e gramigna.
Se applichi calore sul basso ventre senti miglioramento?
inoltre cerca di non far abbassare il ph delle urine, più è acido e più dà fastidio alle pareti infiammate. Hai ordinao gli stick delle urine alla ditta? sono utilissimi per tenere monitorata la situazione, senza portare ogni volta le urine in laboratorio.
Quindi oltre alla pesantezza non avverti bruciore alla fine della minzione giusto?

[Simonetta]

Ciao Naty,
si, ho ordinato gli stik...
in realtà non ho bruciore, ma solo un senso di fastidio che emerge dopo pochi minuti dalla minzione. ho poi rispetto a prima uno stimolo più frequente, bevo però circa due litri d'acqua al giorno andando al bagno circa 5/6 volte in maniera direi abbastanza soddisfacente. Purtroppo gli esami delle urine non sono riuscita a farli prima, in quanto ho assunto erroneamente subito antibiotico. quando ho fatto il primo esame in pronto soccorso, non hanno voluto fare urinocoltura perché secondo loro sarebbe uscito un dato alterato in negativo dalla forte carica antibiotica in circolo, e che la presenza di una forte carica di leucociti e una buona reazione al Monuril e Ciproxin ( interrotta poi dalla candida) gli dava conferma di una cistite con carica batterica. Secondo un urologo che mi ha recentemente visitata, è possibile che io abbia un fastidio all' uretra, fastidio che emerge spesso dopo una lunga cistite e che spesso sparisce o si attenua solo da mesi e mesi. è secondo la vostra esperienza possibile??

[Natina]

leggi qui http://cistite.info/joomla/index.php/mi ... toecronico
E poi a seguire anche gli altri articoli della home, vedrai che si chiariranno le idee..
secondo me la tua non è cistite.

[msbaux]

Sono i miei stessi sintomi...anche secondo me non è cistite
Ma aspettiamo cosa dicono le moderatrici.

[Simonetta]

Ciao,
che belo sapere che non sono sola...
leggendo sul forum e un pò su internet sembra sia possibile anche una contrazione del pavimento pelvico.
io proprio non riesco a spiegarmi neanche come mi sia venuta. l'unico sintomo che ricordo nei giorni precedenti al primo attacco sono solo delle urine molto scure e mal odoranti.Quando ho provato a chiederlo a medici vari mi hanno guardato come un aliena, incredibile!!!! ho preso un appuntamento con il Prof Pesce, ma purtroppo prima di fine gennaio non riesce a ricevermi!!!

[Natina]

Hai letto l'articolo sulla contrattura?
Riesci ad individuare il muscolo pubococcigeo?
Devi imparare a conoscere i sintomi per riuscire a farli passare...

[Rosanna]

Il fatto che hai provato ben 3 antibiotici diversi senza beneficio (se non momentaneo), fa capire che il tuo problema non è batterico, altrimenti sarebbe passato almeno con uno dei tre antibiotici.
Ma dico io (ai medici che ti hanno vista): fare un antibiogramma no eh, invece di andare a caso e farti assumere tutti quegli antibiotici in così poco tempo?
I sintomi che descrivi non sono riferibili ad una cistite batterica. Normale quindi che ne' gli antibiotici, ne' il mannosio ti risolvano il problema.
Io proverei ad alcalinizzare (con bicarbonato o col 7+) e ad assumere magnesio (se è una contrattura dovrebbe migliorare, se non lo è, comunque il magnesio non può che farti bene).

neanche a raccontarvi che con questi esami la mia famiglia e mio marito continuano a dirmi che il mio è un problema psicologico e che non si tratta di nulla...

In questa fase del "è tutto nella tua testa" ci siamo passate tutte, purtroppo.
In realtà ci sono patologie (le nostre appunto) che non si diagnosticano con gli esami tradizionali, ma che riesce a riconoscere solo chi le conosce (pochi professionisti ahimè).

ovviamente ho iniziato anche a sospettare di cistite interstiziale

Ovviamente. Questa è l'altra fase in cui tutte siam passate "Ho la CI!". In realtà su 2700 persone presenti in questo forum, io di cistiti interstiziali ne ho viste 3.

[Stefania 69]

Benvenuta anche da parte mia.
Concordo con quello che ti hanno detto prima di me.
Hai per caso fatto anche un esame del sedimento, con l'analisi delle urine? Come era il pH?

[Simonetta]

Ciao,
Il ph delle ultime urine era 6.5
Ora con i consigli di tutte voi sto provando anche le tisane di malva equiseto e gramigna, devo dire che i fastidi si sono un po' calmati ( ovviamente non essendo bruciori ma fastidi, poco forse le tisane riescono a fare).
Venerdì invece presa dalla disperazione,e vista la lunga lista per una visita con il dott Pesce ( fissata per il 29 gennaio) sono andata da un urologo indicato da una collaboratrice del dott De angelis, il suo nome e' Carbone, per caso qualcuna di voi lo conosce?? Lui è' di latina e dicono sia molto bravo...
Appena vista mi prescrive immediatamente tamponi vaginali, dice che spesso i batteri sono a livello vaginale e uretrale, pur avendo urine sterili.
Speriamo....

[msbaux]

Il tampone uretrale non è consigliato qui nel forum.
Se ti dà da farlo io ci penserei sù.
Cerca nel forum a riguardo.
P.s. capita spesso che il Dr. Pesce ti trovi un posto prima perchè di solito qualcuna rinuncia.

[Simonetta]

Si, in effetti anche lui lo sconsiglia...
Mi ha dato per iniziare quello vaginale!
Anche secondo lui la sintomologia e' strana e non è da ricondurre a quella di una cistite, deve però prima escludere la presenza di batteri!

[Stefania 69]

So che sembra strano sentirselo dire soprattutto agli inizi di un percorso, ma anche se i batteri ci fossero, non necessariamente vorrebbe dire che sono loro i responsabili dei tuoi fastidi.
Comunque un tampone vaginale e' sempre un'informazione significativa, solo pero' se riporta pH e lattobacilli. Cerca un laboratorio che indichi questi due parametri altrimenti e' inutile.

[Rosanna]

dice che spesso i batteri sono a livello vaginale e uretrale, pur avendo urine sterili.

Ecco, già solo questa frase fa capire i motivi per cui nonmè presente nella sezione dei medici consigliati!
E' sicuramente uno di quelli che prescrive antibiotici e antimicotici vedendo batteri anche dove l'evidenza clinica degli esami attesta che siano assenti perché al di là dei batteri non conosce altre cause che possano giustificare i fastidi riferiti dalla Paziente.

[Simonetta]

Salve a tutte,
Ho finalmente fatto la visita con il prof Pesce, che gentilmente e' riuscito ad anticiparmi.
Ci terrei a confermare quello che si dice di lui, persona veramente sensibile e umana!!!
Dopo un attenta visita, ha diagnosticato una sindrome dolorosa da contrattura del pavimento pelvico!
Secondo lui il mio continuo senso di stimolo nel fare la pipi, e quella non completa sensazione di svuotamento e' dato da questo. Mi ha prescritto integratori piccole dosi di rivotril e tra un mese iniziare le manipolazioni con agopuntura! Il punto e' che lui stesso mi ha trovata molto meno contratta di quanto si aspettasse dalla continua mia sintomologia... Praticamente io convivo 24 ore su 24 con questo problema ormai da due mesi... Non vi dico la depressione, passo ormai buona parte del mio tempo a piangere, con la speranza che questo fastidio assordante mi dia un po' di tregua...

[Cles]

Non devi piangere!!
A maggior ragione ora che dopo due mesi hai trovato una diagnosi e una cura devi essere positiva e fiduciosa, soprattutto visto che è "solo" contrattura di sicuro risolverai in fretta la situazione. Sarebbe più grave se si fosse innescata anche una neuropatia ma nel tuo caso vedrai che presto starai meglio, l'importante è avere un atteggiamento positivo, altrimenti la tristezza e la depressione ti portano a contrarre ancora di più e allora tutto il tempo e il lavoro spesi saranno vani.

Io combatto/convivo con la vulvodinia (contrattura + neuropatia) da un paio di anni purtroppo ormai, certo i momenti no ci sono, ma se mi buttassi giù sarei ancora al punto di partenza, mentre ti assicuro che affrontare la cosa senza lasciarsi scoraggiare è una parte FONDAMENTALE del processo di guarigione!

[Flami]

Ciao Simonetta, benvenuta!
Concordo con Cles, cerca di stare tranquilla ed intanto prova a fare gli esercizi di rilassamento della guida che ha fatto lei.

[Laura69]

Prova a leggere un po' di storie di guarigione.
E poi vai a leggere i primi messaggi che scrivevano le protagoniste del lieto fine all'inizio della loro storia.
Ti accorgerai che disperare è tempo perso... che toglie energie che puoi impiegare per stare meglio!
Se proprio vuoi, fai un ultimo pianto liberatorio di quelli in cui si singhiozza forte - così smuovi un po' anche il diaframma! - e poi via verso nuovi traguardi. Dapprima piccoli e poi sempre più grandi.
E' una malattia rognosa, tutte noi lo sappiamo . Ma farsi forza e guardare avanti è l'unica strada percorribile!
Sei in buone mani (quelle di Pesce!) e in ottima compagnia, qui (la nostra )!

[Simonetta]

Ciao ragazze,
Come va?? Auguri di buon anno a tutte!!!!
E' tanto che non scrivo, ma non avete un idea di quanto ci legga e di quanto siate state di compagnia in questi mesi...
Vi aggiorno! In concomitanza della visita con il dott pesce ho avuto i risultati della pcr sulle urine prescritta 2 settimane prima, Indovinate?? Positiva!!!! Con il prof abbiamo comunque deciso di tralasciarla momentaneamente e continuare la cura della contrattura,senza intervenire con antibiotici, perché secondo lui se contratta non avrei avuto mai terreno fertile per una buona guarigione di nessun tipo di batterio.
Ho iniziato quindi il mio percorso di rivotril ed etinerv, e solo a dicembre fatte le prime manipolazioni ed esercizi Al mio rientro dalle vacanze (quindi alla terza manipolazione) lui mi visita e mi dice: Simona. Lei non è' più contratta!!! Non immaginare la felicità, l'unico problema, e' che comunque continuò ad avere quel fastidioso senso di pesantezza e di stimolo frequente!
Secondo voi e la vostra esperienza e' normale!?? Forse pur togliendo la contrattura gli effetti, come lui spiega, verranno eliminati con il tempo??
Piccoli miglioramenti li ho avuto, sopratutto da quando ho iniziato le manipolazioni, diciamo che nel ultimo mese ho avuto 4/5 giorni dove il fastidio aveva tratti umani e sopportabili...
Ora da dopo l'ovulazione ho avuto sintomi di peggioramento, accompagnati anche da una forte vaginite regalata dai miei 48 giorni di antibiotico fatti prima di conoscervi...

A dimenticavo... Lunedì il prof era un po' più libero, e abbiamo parlato del forum! Manda un saluto a tutte le sue vecchie pazienti, ed ovviamente un pensiero speciale da parte sua e' andato a te Rosanna!

[Natina]

Ciao Simonetta

gli effetti, come lui spiega, verranno eliminati con il tempo??

é normalissimo, ora tu hai eliminato la morsa che schiacciava nervi e organi, ma questi adessono devono riprendersi e i nervi ci impiegano un po' a sfiammarsi, tu comunque continua con il rilassamento, per far sì che la contrattura non torni e vedrai che piano piano tutto tornerà apposto.