Alla ricerca del coraggio per guarire...

[lalla84]

Ma è proprio per quello che si mette!

lo so a volte mi perdo in un bicchiere d'acqua...cmq non ho ancora provato, lo faccio stasera e vi dico...
Aggiornamenti, sono stata da Pesce x le manipolazioni, diciamo ke lui dice ke i muscoli vanno meglio e ke quindi non importa più di tanto se non sono riuscita a prendere farmaci miorilassanti ma ke finora non sono riuscita a prendere niente per i nervi (tranne il nicetile) e ke quindi la situazione non può cambiare granché...infatti forte dolore alla manipolazione come se non ne avessi fatta neanke una (e sono 9) ma ragazze è normale questa cosa?io pensavo ke un pochino migliorasse...cmq il mio dolore è soprattutto uretrale...Così dopo due mesi vi dico la mia teoria da "ignorante"...io penso ke la causa primaria del mio dolore non sia stata la contrattura...io penso ke il mio dolore venga dai nervi uretrali o cmq della zona (causa schiena o non so cosa) e mi abbia portato la contrattura...quindi penso ke senza farmaci ke tolgono il dolore ai nervi, la mia contrattura non se ne andrà mai...o meglio tornerà di continuo...ha logica questa cosa?
Pesce quindi, visto ke ho sospeso il rivotril mi ha detto di iniziare il laroxyl (anke se da quello ke ho capito non si sostituiscono quindi cmq non ho nulla simile al rivotril da prendere), sono un pò preoccupata, farmaco nuovo, paure nuove, inoltre la palpebra è un pochino diminuita ma non è tornata a posto...anke questa cosa mi fà pensare...insomma non vedo ancora la luce, non ho la terapia giusta, insomma niente di nuovo... .

[Cles]

probabilmente perchè la contrattura la puoi tenere a bada con le manipolazioni, mentre il problema sono appunto i nervi. Se non prendessi niente per quelli alimenterebbero nuovamente la contrattura, ma se hai un farmaco con cui tenerli sotto controllo allora è difficile che la contrattura torni (contando però che devi essere costante con esercizi e automassaggi da fare a casa).

[alessianury]

Ciao cara..
io pure ho un problema maggiore di neuropatia più che contrattura quindi con le manipolazioni sono stata bene e poi è iniziata la vera battaglia con i nervi..tranquilla segui , capisco le tue paure ma ce la farai!! .

[bene88]

Lalla, il laroxyl ti serve proprio per tenere a bada i nervi. Non ti preoccupare per il laroxyl, cerca di non farti prendere dall'ansia inutilmente....se vedi che ti dà effetti collaterali, tipo sonnolenza, secchezza della bocca, stanchezza, mantieni lo stesso numero di gocce per un po' di sere e poi aumenta di una, mantieni il dosaggio per qualche sera e così...aumenti gradualmente, così dai al tuo corpo il tempo di abituarsi. Io ho detto a che avevo fatto così e mi ha detto che avevo fatto bene. .

[lalla84]

Ciao ragazze!!!
grazie a tutte per essere passate...inizio subito dicendovi ke purtroppo le cose vanno male...è da venerdì ke ho un dolore fortissimo all'uretra, sempre lo stimolo ad urinare (anke se poi non vado è solo stimolo), quando faccio pipì vedo le stelle ed il dolore dura all'infinito...mi parte una specie di scossa (ke conosco perfettamente ) ke percorre tutta l'uretra e arriva al clitoride all'improvviso...insomma sto veramente male...all'inizio ho pensato ke fosse il normale peggioramento pre-ciclo ke stà arrivando, ho perdite scarse da ieri ma non è il solito dolore, è molto più acuto e persistente...devo dire la verità...mi ha sfinito psicologicamente e fisicamente mi ha fatto venire la nausea, il mal di testa...non ne posso più!!!!se è il ciclo spero ke scenda e si calmi non sò più ke fare...ho anke pensato ke fosse una cistite (ke non ho mai avuto) ma il fatto ke la frequenza è la stessa e l'arrivo del ciclo mi fà pensare ke sia una delle mie crisi all'ennesima potenza...Non ne capisco il motivo...
Altro aggiornamento pessimo, ho iniziato il laroxyl abbastanza tranquilla dopo aver parlato col prof e con voi...la sera stessa ho avvertito solo ke mi girava un pò la testa ma sono andata a dormire, il giorno dopo però tachicardia forte, da indolenzirmi il petto...mi sono un pò spaventata così l'ho detto al prof ke mi ha detto di non prenderlo il giorno dopo. Non ho più avuto la tachicardia. Ora devo riprovarlo partendo da una goccia invece di tre ma devo dire la verità ho paura me lo faccia di nuovo!!!
In più ieri non sono potuta andare a roma perchè dovevo lavorare...insomma mi sento in balia della malattia......... a tutte .

[Flami]

Ciao Lalla,
per il Laroxyl cerca di stare tranquilla, ogni corpo reagisce ai medicinali in maniera diversa. Vedrai che prendendone poco alla volta e aumentando le dosi piano piano, non dovresti avvvertire gli effetti collaterali. Ti consiglio di non agitarti troppo al pensiero dell'effetto del farmaco perchè innanzitutto sei monitorata da Pesce e poi perchè l'agitazione gioca un pò un ruolo in questi effetti collaterali secondo me.
Insomma questo pippone per dirti di cercare (per quello che riesci) di non agitarti troppo nell'assunzione e di aumentare gradualmente. Osservati ma con serenità...
.

[SallyRossi]

Ciao Lalla!
Non sai quanto ti capisco quando dici che ti senti in balìa della malattia...
E' da 4 mesi che non sto bene (pochi,in confronto ad altre) e da quando sto così il tempo scorre lentissimo..sembra quasi che nulla abbia più senso..il mio pensiero è costantemente lì.
Mi chiedevo perchè io?Ho solo 19 anni e non ho fatto nulla per meritarmelo!..Ho passato il mio 20esimo compleanno in casa come una vecchietta,col mio fidanzato che mi massaggiava la pancia per farmi calmare.
Da quando ho fatto la visita da Porru e ho scoperto della vestibulodina sto affrontando tutto in maniera diversa..comincio a voler bene al mio corpo anche se malato,mi godo ogni momento bello in cui sto bene,penso alle piccole cose che ho e che prima non valorizzavo abbastanza...provaci anche tu,il dolore c'è,ma il tuo approccio sarà diverso.
Un abbraccio .

[bene88]

Lalla cerca di tranquillizzarti Leggendoti, ho come l'impressione che tu sia in balia della tua ansia...ti capisco benissimo, perchè io sono super ansiosa e quando ho dovuto iniziare il laroxyl, ero nel panico totale. Appena sentivo un minimo disturbino, andavo in ansia, davo la colpa al laroxyl e il tutto peggiorava.
L'ansia aumenta enormemente i nostri disturbi, te lo dico perchè l'ho provato sulla mia pelle.
Nelle prime due settimane di assunzione del laroxyl, si avvertono un po' di effetti collaterali, che però si posso sopportare, sapendo che poi spariranno e sapendo che questo farmaco ci aiuta a stare meglio e a calmarci l'ansia.
Per i tuoi disturbi, penso proprio che sia dovuti al ciclo, per caso è un po' in ritardo?
Prima che mi debbano venire, io ho una riacutizzazione di tutti i sintomi, mi sembra di fare 10 passi indietro ogni volta, mi sembra che mi stia per arrivare una cistite, poi con il ciclo tutto passa.
Io ogni caso gli stick sono utili per monitorare la situazione, ma soprattutto per calmaci
.

[alessianury]

cara,
ti capiamo tutte al cento per cento..la vestibulodinia è una brutta bestiaccia..è da un anno e mezzo che ci combatto e sono stati tanti i momenti in cui ho temuto di non farcela, ho avuto paura di non guarire e sono impazzita per il dolore al clitoride ed il bruciore spontaneo..ma poi seguendo la cura di Pesce ho iniziato a vedere la luce alla fine del tunnel..ce la faremo tutte Lalla!! è difficile ma non permettere alla tua ansia di peggiorare le cose..anche io sono giovane, ho 23 anni e pensa qualche sabato fa ho passato la serata sul divano con mio marito mentre la mia vicina, una arzilla vecchietta di 80 anni è andata a ballare con le amiche ed è tornata alle undici di sera..mi sono sentita così vecchietta
Ma se abbiamo le persone giuste accanto a noi anche rimanere a casa senza fare grandi cose può essere bellissimo!! .

[Rosanna]

Non hai fatto uno stick per valutare l'origine di questi fastidi?
Come stai? Arrivate?.

[lalla84]

Ciao Rosanna, non ho gli stick per le urine, mi vergogno un pò a dirlo ma non sono mai riuscita ad avere 30 euro per ordinarli alla ditta...economicamente non è un bel periodo...Cmq il ciclo è arrivato mooolto abbondante ed il dolore è diminuito, c'è ancora ma almeno adesso è sopportabile...In compenso ho dolori alla pancia tremendi ma li preferisco al resto
Per quanto riguarda quello ke ho scritto, ho detto di sentirmi in balia della malattia non perché sono agitata o in ansia ma perché non riesco a trovare le armi giuste per cercare di guarire. So bene ke cos'è l'ansia,la sua morsa io l'ho conosciuta e l'ho sconfitta diversi anni fà,non mi piace parlarne...In questo caso non è ansia, è semplicemente dolore puro...dolore ke ti assorbe, ke assorbe la tua concentrazione anke se non vuoi, anke se hai da fare...
Io ci convivo da tanti anni e quando diventa insopportabile, vuol dire ke non lo è davvero...Non ha più il potere di agitarmi, lo ha perso molto tempo fà...però succede ke a volte mi stanco di sopportare o mi chiedo ke cosa posso fare x liberarmene, penso sia umano...Vi ringrazio per le vostre parole, per gli incoraggiamenti, per tutto quanto...anke se ho un pensiero un pò diverso dal vostro...certo ke mi accetto, ke mi voglio bene ma perché non posso fare altrimenti, ho altra scelta? questo è il mio corpo e non è come vorrei, non lo vorrei questo dolore...ma c'è qualcuna di voi ke se avesse potuto scegliere non avrebbe voluto un fisico sano, una vita normale o poter avere dei rapporti senza pensieri e avrebbe scelto invece la malattia?Credo di no...Io non credo mi abbia reso migliore anzi, mi ha reso la vita difficile...ma lo accetto e voglio trovare una soluzione....Per quanto riguarda i farmaci invece sì, mi spaventano e mi creano preoccupazione ma questo l'ho detto dall'inizio...in più sono stata sfortunata ed ho avuto diverse reazioni negative ai farmaci...tutto qui... .

[bene88]

ho un pensiero un pò diverso dal vostro.

In che senso, Lalla?

Nessuna di noi, è contenta, tutti avremmo scelto una vita senza dolore e senza sofferenza...soprattutto, quando si conosce il dolore molto presto.
All'inizio, anche io non accettavo la malattia, mi chiedevo, ma perché proprio a me, cosa ho fatto di male?
Poi però ho capito, che tutto questo non mi avrebbe portata da nessuna parte, per cui ho preso in mano la situazione e ho reagito. Ho imparato ad approcciarmi in modo diverso alla vita, non dando tutto per scontato, ho iniziato ad apprezzare le piccole cose, i piccoli gesti. Ho cambiato atteggiamento nei confronti delle persone, non dando più peso alle sciocchezze o alle cose che mi creavano inutile nervosismo.
ho imparato ad ascoltare il mio corpo, i segnali che mi lancia.
Do la priorità a me stessa, fregandomene se gli altri non capiscono o non condividono le mie scelte.
Per questo dico, che la malattia mi ha reso migliore. Certo, mi sarebbe piaciuto, giungere a tutte queste consapevolezza, senza soffrire...però non si può voler tutto dalla vita
Dopo aver scoperto che cosa avevo e dopo aver metabolizzato il tutto, mi sono detta: da questa cosa, devi trarre anche aspetti positivi, altrimenti non ne uscirai più!!!Insomma, diciamo che tutto questo mi ha dato, uno scrollone!
Forza, che poco alla volta tutto si risolve.
Quando parlavo, di non farsi prendere dall'ansia, mi riferivo alle medicine...te lo dico perchè avevo le tue stesse paure e perplessità.

non riesco a trovare le armi giuste per cercare di guarire

Allora bisogna provare più cose e vedere qual' è il percorso che ci fa stare meglio.
Non ricordo esattamente tutte le cose che prendi e che fai...cmq coccolo, ogni volta che puoi, bagni caldi, magnesio(per la contrattura è ottimo), etinerv. Siccome non tolleri i miorilassanti, Pesce a me aveva detto, di provare il cuprum(magari mandagli una mail). Kegel reverse ogni volta che puoi, più li fai e meglio è. Automassaggi, anche se all'inizio fanno male, non demordere.
Per il bruciore prova xerem, D-Mannosio crema, lubrygin e vedere quale ti dà più sollievo. Puoi provare anche l'arnica della hell.
Se non puoi comprare gli stick, magari prendi in farmacia, le cartine tornasole per misurare il ph delle urine, magari è acido e anche quello può dar fastidio.
Io, anche se non ho batteri, bevo tisane di equiseto, gramigna e malva, mi aiutano.
Insomma come vedi, le cose da provare sono tante, si fanno vari tentativi, per vedere quali sono più efficaci su di te.
Ah, per il bruciore puoi provare, Adolci, ha dato beneficio a tante, anche a me. .

[Cles]

Bene, condivido in pieno il tuo pensiero. Non è l'unico modo di approcciarsi alla guarigione, ma di sicuro è quello migliore per raggiungerla senza vivere come malate, senza perdere tutto quello che di buono ci viene dalla vita nonostante la sofferenza. .

[SofiaF]

Bene ogni volta che ti leggo devo mettere la mascella a posto per richiudere la bocca
Sei fantastica! .

[alessianury]

condivido con Bene .

[bene88]

Grazie ragazze!!!
Sofi, mi fai commuovere

Lalla, come stai? E' passato, un pochino, lo sconforto? .

[Laura69]

a volte mi stanco di sopportare o mi chiedo ke cosa posso fare x liberarmene, penso sia umano

Umanissimo, direi.
In questi giorni spesso me lo chiedo anch'io visto che si provano un po' tutte: arrabbiarsi con il dolore, volerlo allontanare, accettarlo, provare ad amare se stesse nonostante il dolore.
Ogni tanto provo a ripetermi, come un mantra, queste parole: "e poi, improvvisamente e inaspettatamente come era arrivato, il dolore scomparve...".
Cerco di immaginare che questo sia successo. Come se oggi fosse già domani.
Come se stessi raccontando qualcosa che è accaduto e ha cambiato nuovamente la mia vita, in meglio questa volta.
E mi aiuta psicologicamente a pensare che possa succedere proprio così e che io riesca ad essere una persona sana.
Perché a volte è proprio questo il difficile: pensare a noi stesse come a persone sane.
E' un pensiero terribilmente rilassante.
Provo a disabituarmi alla me stessa malata... a salutarla... come se volessi spogliarmi di una pelle che non sento più mia...

Io non credo mi abbia reso migliore anzi, mi ha reso la vita difficile

Anche a me ha reso la vita difficile ma prima di ammalarmi non avevo interesse per le persone... non spendevo una parola per nessuno.
Ora sì... almeno in questo penso mi abbia reso migliore..

[lucky66]

Provo a disabituarmi alla me stessa malata... a salutarla... come se volessi spogliarmi di una pelle che non sento più mia...

Questo pensiero lo ho anche io quando sto male e ....vorrei sgusciare via dal mio corpo che sembra non voler capire quanto
io desideri stare bene e fare una vita libera e serena. Siccome il dolore è un segnale che il nostro corpo ci manda per
farci capire che qualcosa non va e ...allora mi chiedo: ma se ti curo come fossi un gioiellino, che caspita vuoi ancora ??
Ma....non mi risponde e va avanti per la sua strada !!! Che profonda amarezza !!!!!!!!!! .

[Laura69]

Anche a me sembrava di avere la certezza di volere una vita libera da sintomi... ma a volte mi viene il dubbio che non sia così... che la mente si sia abituata a questa situazione e non riesca ad avere memoria di quello che significa essere "sana"... è difficile spiegare quel che intendo..

[bene88]

Laura, hai sempre delle parole meravigliose!!!
Si è capito benissimo quello che vuoi dire, queste cose le provo anch'io e faccio gli stessi identici pensieri.
A volte, mi sveglio al mattino, pensando di essere tornata indietro nel tempo, a prima che tutto questo accadesse. Mi sento ancora una persona normale, sana. Vorrei cancellare, dalla mente, tutto questo dolore, perchè mi ha segnata davvero tanto.
I momenti di sconforto ci sono e Lalla, tutti i tuoi pensieri sono assolutamente umani!!!

che la mente si sia abituata a questa situazione

Anche io ho questa impressione....è come se il "normale" sia questa vita, fatti di alti e bassi, di piccoli miglioramenti e peggioramenti....