storia di ketty-vestibolite

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storia di ketty-vestibolite

Messaggioda ketty84 » mar ott 02, 2012 4:21 pm

I miei problemi sono iniziati nel mese di aprile(2012). Non so se possa c'entrare qualcosa ma in quel periodo avevo iniziato a prendere la pillola anticoncezionale, per la prima volta nella mia vita. Prima di allora avevo sempre avuto rapporti col profilattico e in 6 anni non ho mai avuto problemi di dolore durante il rapporto. Fatto sta che ad aprile i rapporti sessuali iniziano a diventare dolorosi, all'inizio era tollerabile e pensavo fosse dovuto a secchezza dovuta alla pillola, ho cercato di rimediare con un lubrificante ma nulla.. col passare dei giorni (e dei mesi) il dolore aumentava sempre più, fino a rendere proprio impossibile continuare il rapporto (delle volte addirittura non poteva nemmeno iniziare la penetrazione). Inoltre nei giorni successivi al rapporto avevo sempre prurito, un fastidio che mi rendeva intollerabile perfino il contatto con gli slip. Il prurito mi veniva inoltre anche subito dopo la doccia o il bidet (usavo il detergente intimo..)
Dato il prurito ero convinta inizialmente di avere qualche infezione e mi sono recata da un ginecologo di Milano dove vivo. Il dolore alla visita con lo speculum è stato atroce, dato anche il fatto che questo ginecologo non ha avuto un minimo di pazienza e si innervosiva vedendo che provavo dolore..Alla fine mi ha detto che io non avevo nessuna infezione vaginale e che il mio era un problema psicologico. Cercava addirittura di addossare una possibile colpa al mio fidanzato con cui convivo dicendogli che evidentemente lui era troppo rude nel sesso e io volevo altro e cose del genere.. (Non è vero!!!!) lasciamo perdere la rabbia che ho provato e come mi sono sentita.. sono stati giorni bruttissimi, non facevo altro che piangere perchè mi sembrava impossibile e assurdo che avessi un problema psicologico che mi impedisse di avere una bella vita sessuale col mio fidanzato.
Ma non mi sono arresa e ho iniziato a fare delle ricerche su internet mettendo tra i termini di ricerca i miei sintomi, sono arrivata così a scoprire la vestibolite, e sono arrivata a questo forum, a cui devo dire grazie perchè è qui che ho avuto informazioni sui medici che diagnosticano questa malattia e la curano.
Dato che vivo a Milano ho deciso di chiamare la dott. Spano, visti tutti i numerosi pareri positivi su questa dott.ssa. L'ho contattata a Luglio, ma lei mi fissa l'appuntamento per fine Settembre. A fine Luglio io sono tornata per le vacanze a Cagliari, la mia città di origine, dovendo aspettare così tanto tempo per la visita della Spano ho deciso di andare a visita a fine luglio da un altro dottore, il dott. Nieddu, anch'esso consigliato su questo forum. Un medico molto gentile e premuroso, ha avuto una gran pazienza e delicatezza durante la visita, inoltre già al telefono quando l'ho contattato per la prima volta dicendogli che secondo me avevo la vestibolite, lui è stato parecchio tempo ad ascoltarmi e iniziare a darmi consigli tipo non usare più detergente intimo, non prendere più la pillola,etc.. Nella visita mi ha fatto diagnosi di vestibolite (avevo forte dolore come spilli e fitte ai punti 5, 6 e 7 del vestibolo.), mi ha dato come cura laroxyl 5 gocce la sera, pelvilen forte mattina e sera, integratori IDA e X-flor.
Ora io sto facendo questa cura da 2 mesi.
Il fatto è che dopo 2 mesi non c'è miglioramento, o meglio se c'è è minimo perchè qualche giorno fa sono andata a visita della spano e ho avuto lo stesso dolore di 2 mesi fa alla visita con nieddu con il q test e inoltre il dolore ai rapporti sempre c'è.. Ora vorrei capire se questo è normale, cioè ci vuole tanto tempo affinchè i farmaci fanno effetto, oppure dopo 2 mesi avrei già dovuto avere un po' di miglioramento.
Sono un po' confusa perchè non so se continuare con i farmaci per un po', oppure se iniziare subito la terapia della spano, interrompendo quindi i farmaci...
In questi giorni comunque devo sentire il dott. nieddu per telefono.. lui diceva che secondo lui a dicembre sarei guarita, con la cura farmacologica.
Per qaunto riguarda la Spano, confermo anch'io la dolcezza e delicatezza della dott.ssa, mi ha messa subito a mio agio. Lei mi ha confermato diagnosi di vestibolite, ha detto di grado medio, il mio tono muscolare è di 94 e ha detto che ci vorrebbero dalle 10 alle 12 sedute della sua terapia.
Mi ha detto inoltre una cosa che nieddu non aveva detto: una microabrasione a ore 6 e l'uretra infiammata, infatti alla pressione che lei faceva lì mi faceva male e mi veniva lo stimolo a urinare. Ha detto che devo bere molto, io in effetti bevo poco, ora mi sto sforzando ogni giorno di arrivare a 2 litri.
Ma questa cosa dell'uretra c'entra con la vestibolite oppure è una cosa a parte?? io durante la minzione non ho dolore nè bruciore.. il dolore è solo durante i rapporti, insomma se non avessi rapporti non mi accorgerei nemmeno di avere la vestibolite.
Poi ho notato una cosa: qualche giorno fa stranamente sono riuscita ad avere un rapporto senza provare gran dolore, ed è stato un'ora dopo l'assunzione del laroxyl. Può essere che il laroxyl ha un effetto solo momentaneo?
Vi ringrazio se vorrete rispondere ai miei dubbi e cercare di darmi dei consigli..
Vi ringrazio di nuovo perchè è solo grazie a questo forum che ho avuto una speranza di cura con i medici giusti..

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda Cles » mar ott 02, 2012 9:21 pm

Ciao e benvenuta!
La risposta alla terapia farmacologica è sempre molto soggettiva e varia da caso a caso, in base alla gravità dei sintomi e alla persona.
In genere per il tipo di terapia che stai seguendo ci vogliono alcuni mesi per vedere i primi risultati apprezzabili. Io sto seguendo una terapia farmacologica con un altro farmaco e a parte dei piccolissimi e graduali miglioramenti ho avuto dei risultati apprezzabili solo tre mesi.
Solitamente alla terapia farmacologica è bene (se non addirittura fondamentale) abbinare anche una terapia fisica, ovvero gli esercizi di kegel reverse e i massaggi. Il dott. Nieddu ti ha insegnato questi esercizi o ti ha detto che dovresti fare qualche terapia fisica?
Inoltre ogni paziente deve trovare la terapia più adatta per sè, ciò che a una fa bene su un altra può non avere effetto.
Riguardo all'infiammazione dell'uretra penso sia correlata alla vestibolite, visto che comunque è tutto molto vicino e soprattutto collegato penso sia possibile che l'uretra risenta dell'infiammazione vulvare data dalla vestibolite.
Io non assumo laroxyl ma può essere che l'effetto sia più forte appena preso e che poi magari con il tempo si attenui...
Potresti sentire il dott. Nieddu e vedere lui cosa dice della tua situazione, e in base a quello decidere come proseguire.

In ogni caso hai di sicuro intrapreso la strada giusta, quindi si tratta solo di capire quale sia la terapia più adatta a te. Le ragazze che seguono terapie con i farmaci che prendi anche tu potranno riportarti la loro esperienza.

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda Natina » mer ott 03, 2012 10:12 am

Ciao Ketty! benvenuta :welcome:
Come ti ha già detto Cles, avendo già una diagnosi sei a metà strada.. La spano ha detto che hai il tono muscolare contratto e sciogliere la contrattura è mlto importante perchè fa un effetto morsa intorna ai nervi, impedendo l'afflusso di ossigeno e da qui l'infiammazione..
é importante quindi imparare gi esercizi di rilassamento, e associare anche l'automassaggio per riattivare la circolazione..
Applica anche calore, aiuta a sciogliere la contrattura..

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda Rosanna » mer ott 03, 2012 8:50 pm

ketty84 ha scritto:Non so se possa c'entrare qualcosa ma in quel periodo avevo iniziato a prendere la pillola anticoncezionale, per la prima volta nella mia vita.

C'entra eccome! Purtroppo.
Hai sentito Nieddu? Cosa ti ha consigliato?
Dal mio punto di vista io direi che, visto che abiti a Milano e che hai ottenuto finora pochi benefici con l'approccio farmacologico, ti converrebbe passare (anche) alla Spano. Tieni però presente che, come ti ha detto Cles, i miglioramenti coi farmaci sono molto lenti.
Lo sfintere uretrale fa parte della vulva ed è attorniato dal muscolo pelvico, pertanto sia la contrattura che la vestibolite possono coinvolgere anche la parte terminale dell'uretra, ma non me n preoccuperei dal momento che non ti crea alcun sintomo urologico.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda Stefania 69 » dom ott 07, 2012 5:11 pm

Be', intanto un primo miglioramento lo hai avuto con quel rapporto quasi indolore, consideriamolo un primo passetto, all'inizio e' facile che i miglioramenti siano sporadici. Sentiamo quel che dice Nieddu ed eventualmente c'e' sempre la Spano.
L'associazione con una terapia fisica costante per il rilassamento sarebbe molto importante, hai provato a cercare nella sezione apposita?

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda ketty84 » dom gen 13, 2013 8:13 pm

Grazie per le vostre risposte.
Purtroppo in questi mesi non ci sono stati miglioramenti netti..certo da quando assumo il laroxyl se ne sono andati completamente i fastidi spontanei che mi venivano a volte (anche se penso che un ruolo determinante lo abbia giocato più che altro l'avere smesso di usare il detergente intimo) però i rapporti sessuali sono dolorosi, un miglioramento se lo ho avuto è stato minimo..
Non so se la dose era troppo bassa (ho iniziato con 5 gocce la sera, poi negli ultimi 2 mesi aumentato a 7 gocce, per nieddu 7 è la dose massima giornaliera). E comunque trovandomi ora a milano nieddu non potrebbe comunque più seguirmi.
Ho deciso quindi di fare la terapia con la Spano, che durerà per tutto il mese di Marzo. Speriamo bene.. sarà un grosso sacrificio economico e spero che ne valga la pena

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda Natina » lun gen 14, 2013 12:47 pm

Fai l'automassaggio? potrebbe essere fondamentale per miglioare i rapporti.. e per far riacquisire l'elasticità ai tessuti che devono essere comunque riabituati.

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda ketty84 » mar gen 29, 2013 3:47 am

Ciao Naty no sinceramente non so nemmeno cosa sia l'automassaggio, lo chiederò meglio alla spano grazie
Poi sono un po' preoccupata anche perchè negli ultimi giorni ho avuto dei sintomi neuropatici in altre parti del corpo, ad esempio una volta mi è venuta una nevralgia del trigemino che si è placata poi con un antidolorifico, un altro giorno avvertivo uno strano formicolio al centro della schiena, e oggi e ieri mi è capitata una specie di scossa elettrica alla mano mentre lavavo i piatti. Poi il mio ragazzo mi dice che mentre dormo ho spesso degli scatti involontari alle gambe, di cui io non mi accorgo..
Io non so se queste cose possono essere in qualche modo collegate alla vestibolite nel senso che la neuropatia si può estendere anche ad altre parti del corpo, oppure sono effetti collaterali del laroxyl (nel foglietto tra gli effetti collaterali c'è scritto tra le mille cose anche "neuropatie periferiche"), oppure se sono somatizzazioni per lo stress...

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda Cles » mar gen 29, 2013 12:24 pm

Per gli automassaggi oltre che chiedere giustamente alla Spano intanto puoi guardare qui: viewtopic.php?f=166&t=3377&hilit=automassaggio+video

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda ketty84 » mar mar 26, 2013 4:49 pm

Aggiornamenti della mia storia:
la terapia farmacologica con il laroxyl e il pelvilen forte non mi ha fatto nessun effetto, dopo vari mesi, allora ho deciso di iniziare la terapia della Spano, il tono muscolare che era perfino salito nonostante prendessi il laroxyl (da 94 a 115 nell'arco di 5 mesi) sta diminuendo piano piano con le varie sedute, diminuisce di circa 10-15 ogni volta, ora sto a 49 e se continua così ho fatto i calcoli che dovrebbe arrivare a 0 all'ultima, speriamo!!!
Mentre iniziavo già a sentirmi felice del fatto che la contrattura piano piano si sta sciogliendo, così dice la dott.ssa, oggi con l'esame del nervo pudendo è arrivata la "botta" perchè non è andato bene, la dott.ssa ha detto "non è bellissimo", c'è un'infiammazione importante a livello dell'uretra e pareti vaginali ma solo delle fibre nervose praticamente non sentivo lo stimolo del freddo. La dott.ssa ha aggiunto però che la situazione è reversibile.. ma ci vorranno un paio di anni prima che i nervi si sfiammino.
Ha detto che si tratta di una nevralgia del pudendo causata dalla vestibolite.
Quello che io mi chiedo è è possibile che i nervi si sfiammino così da soli senza fare niente? dite che sarebbe il caso che mi rivolga a un neurologo per il problema del nervo?
Ho cercato nevralgia del pudendo on line, hanno anche un forum e mi sono spaventata a leggere certe cose, c'è gente che si cura da anni senza risultato e poi costretti ad andare all'estero!! Ma allora perchè secondo la dott.ssa Spano basta aspettare per farli guarire, anche senza farmaci?

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda Cles » mar mar 26, 2013 6:37 pm

Ogni medico ha le sue opinioni riguardo alle cure e ai trattamenti, e ogni paziente (come tu stessa hai constatato) reagisce diversamente alle terapie seguite.
Penso che la cosa migliore che puoi fare è chiedere direttamente a lei come mai ritiene che tu possa guarire senza farmaci e se sia il caso o meno di rivolgersi ad un neurologo. Probabilmente ci sono diversi gradi di intensità di nevralgia del pudendo e quindi si interviene a seconda della gravità (ipotizzo).

Proprio al raduno stavamo giusto parlando della guarigione e notavamo come se si interviene in fretta entro alcuni mesi si riesce a sistemare il "grosso" della questione e a stare meglio, ma che poi per la guarigione definitiva in media ci vogliano 3 o 4 anni.

Re: storia di ketty-vestibolite

Messaggioda Laura69 » gio mar 28, 2013 11:11 pm

Sì, come dice Cles ci vogliono tempo e pazienza e la strada è abbastanza tortuosa.
Io credo che dovresti seguire ciò che ti consiglia la Spano e fidarti di lei. Ha risolto diversi casi per cui suppongo che se ritenesse opportuno il neurologo te lo suggerirebbe.



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