Ecco anche la mia storia..

[Rosanna]

il gusto di poter dire al cotton fioc.. "Nun te sento proprio!!"

[paola86]

Com'è andata naty dal Dott.re Pesce?

[Natina]

Eccomi qua.. Grazie paoletta per avermelo chiesto , vi stavo per scrivere proprio ora.
A parer mio non è andata molto bene. Gli ho detto dei sintomi durante questi mesi che non ci siamo visti, gli ho detto che sto abbastanza bene, eccetto qualche fastidio ogni tanto, ho degli strascichi che ogni tanto si fanno sentire, gli ho detto di quel rapporto doloroso, della neuropatia che si fa sentire in vescica come nella vulva, ma che tuttosommato io mi sentivo abbastanza bene.
Veniamo alla visita, il cotton fioc mi ha fatto abbastanza male, l'ultima volta era quasi tutto negativo, mentre oggi mi ha bruciato su tutto l'ambito, dove più dove meno, ma l'ho sentito, e in uretra soprattutto. Internamente è andato ai periuretrali e pure lì ho visto le stelle, poi mi ha massaggiato più in basso e lì sono più morbida anche perchè mi massaggio da sola, allora mi inizia a fare tutte le domande che mi hanno fatto capire che doveva trovare una motivazione a questo passo in dietro, mi ha chiesto se applico calore, se faccio i kegel, se massaggio ecc.. Poi mi ha chiesto dei farmaci, mi ha chiesto perchè li avevamo sospesi e gli ho detto che rqa perche volevo continuare da sola e anche perchè lo swab test era andato bene, così mi ha detto che per accelerare questo percorso di guarigione sarebbe meglio introdurre un nuovo farmaco, il cymbalta, e vediamo se riesce a fare quello che non è riuscito a fare il laroxil.
Mi ha spiegato in tutti i modi che il mio non è un peggioramento, che non devo buttarmi giù, che è rimasto lo strascico della neuropatia e che dobbiao cercare di bruciarlo aiutandoci con il cymbalta. Ha detto che dobbiamo arrivare a farmi dimenticare di questa malattia, a farmi vivere i rapporti serenamente e per mettere la parola fine a questa storia c'è bisogno di un ulteriore ausilio.
Ovviamente mi ha detto di continuare come sto facendo, con i vari accorgimenti, che ho deciso di incrementare e impegnarmi di più perchè voglio guarire.
Lì per lì mi veniva da piangere, ma non volevo farmi vedere giù, anche perchè lui stava cercando appunto di non farmi rattristire e poi non mi andava di farmi vedere abbattuta da mia madre, ma adesso mi devo sfogare un pochino.
Per quanto riguarda il farmaco ero indecisa se prenderlo o meno, secondo mia mamma e vit è il caso che provi anche questo.. alla fine ha un altro principio e forse è quello che realmente può aiutare i miei nervi infiammati.. come sapete io ho poca fiducia nei farmaci, ma posso provare.
Poi se penso che Sofi, Cles, Lau stanno molto meglio senza aver preso nulla, mi chiedo perchè io no?
Forse non sono costante a prendermi cura di me come voi.
Non lo so, comunque ora mi rialzo ragazze e ricomincio a combattere.

[SofiaF]

Tesoro non prendere me come esempio, i miei fastidi sono sempre stati blandi, una sola cistite in un anno, i rapporti poco dolorosi e solo all'inizio. Automassaggi fatti 3/4 volte, una decina di massaggi da lui, e poco altro. Sai bene che ogni storia è a sè e che ognuna deve trovare la sua strada. Lo dici anche tu che stai meglio rispetto a prima, pensa ai progressi fatti e non a quello che ancora rimane da fare, non guardare troppo in là ma vicino a te. Forza naty forza!!

[paola86]

Naty, non so come mai, ma mi hai commossa... Mi è sembrato di "sentire" le tue emozioni solo leggendo le tue parole...
io ti avrei risposto come hai scritto tu:

ora mi rialzo ragazze e ricomincio a combattere.

Ti avrei scritto proprio questo! Non abbatterti, non spaventarti! Sei sulla buona strada, un po' tortuosa, ma buona, buonissima!
Ti sono vicina vicina e vicina con tutto il mio cuore!

[msbaux]

Forza Naty, non abbatterti, fallo per tutte noi !
Sei stata sempre così forte da quando ti leggo che, sentirti così giù, mi faceva venire voglia di prendere il treno e venire a consolarti !
Speriamo che il nuovo farmaco faccia l'effetto che deve.
Anche io sono sempre restia ai farmaci, soprattutto per il mio trascorso, ma Pesce non mi sembra uno che fa le prove così tanto per fare.
Ovvio che siamo tutte diverse e quindi quello che va bene per una non va bene per un'altra, un tentativo lo farei con questo nuovo prodotto.
E ricordati che se sei giù, se pensi che non hai più la forza di lottare, noi ci siamo, come te ci sei per noi...e sei così importante !
Non mollare cara !
Ti abbraccio forte !

[lucky66]

Naty...più alte sono le aspettative e più dure sono le delusioni !!
Ma tu sei ben consapevole che un passo indietro, se di questo si tratta, non vuol dire ritornare al punto di partenza !!

Lo sconforto in questi momenti credo sia normale, ma dura poco !! Mi son immedesimata in te e.....mi sei
piaciuta perchè ti sei un po' lamentata, giustamente, ma poi hai terminato il messaggio con il tuo solito
segno di positività e col tuo fare combattivo !!

Di nuovo a testa bassa allora ?????????
Un abbraccio.
Bernardetta

[alessianury]

dai tesoro
non vederla come sconfitta..manca poco..io pure proverei con il cymbalta! come ti ho scritto nel mess..hai fatto enormi giganti passi!! stai benone in confronto a come stavi prima..e poi appunto ognuna di noi è diversa..non siamo tutte uguali..
io pure sto continuando con i farmaci, non ne sono felice ovviamente, li ho diminuiti ma non tolti e si, volevo continuare da sola ma non ce la facevo...la mia neuropatia è troppo forte..ma non è una sconfitta..significa solo che ci vuole ancora un pò di tempo..
stellina ci sono persone che combattono da anni e anni...non ti demoralizzare..tutte vorremmo andare alla visita e non sentire dolore, non prendere farmaci..ed essere guarite..ma ci vuole tempo e fidati del Prof... vedrai che poi riuscirai ad andare avanti da sola..ne sono sicura!!
però pensa..se riesci a togliere questi ultimi fastidi puoi riprendere bene i rapporti, non avere più bruciorini anche se non sono costanti per fortuna (tipo i miei )....dai piccolaaaaaaa!!!
lunedi ti strapazzo di coccoleeeeeee!!!

[daniii]

Naty
Appena ho letto il tuo messaggio ho subito avuto l'esigenza di scriverti secondo me hai fatto bene a sfogarti e a scrivere ciò che pensi, però non devi assolutamente scoraggiati. Pensa a tutti gli enormi passi avanti che hai fatto, focalizzati soprattutto sui risultati ottenuti fin ad ora...e non sono pochi. Hai già raggiunto molti traguardi, perciò vedrai che con ancora un po di pazienza farai tanti altri piccoli passettini che ti porteranno sempre di più verso un duraturo benessere. Non avere fretta, vivi giorno per giorno e gioisci sempre per ogni piccolo traguardo! Neppure io amo prender farmaci...ma accetto il fatto che questi velocizzino la guarigione e continuo il mio percorso...perché voglio guarire!
Un enorme abbraccio e

[Cles]

Naty, io ho preso l'efexor e sono convinta che mi abbia aiutata molto per la neuropatia. Ho fatto tutta la cura seguendo alla lettera il percorso che mi avevano spiegato, non so se senza sarei riuscita ad ottenere i risultati che ho avuto.
Non ti scoraggiare. Se hai bisogno di un aiuto in più ben venga se è per il tuo bene. Hai fatto passi da gigante, un nuovo farmaco non vuol dire che tu abbia fallito, solo che il tuo corpo non ce la fa da solo in tutto.
Io non ho avuto il minimo ripensamento quando ho iniziato con efexor, se mi aiutava a guarire l'avrei preso, se non fosse andato bene l'avrei cambiato.
Non ti arrendere, se Pesce è positivo non c'è motivo per cui non lo debba essere anche tu...

[bene88]

Naty, tu citi Laura, Cles, Sofia....ma io cito anche te tra quelle che stanno meglio e hanno fatto enormi passi in avanti.
Cerca di essere fiduciosa tra poco anche tu starai meglio, per il farmaco prova, arrivati fino a questo punto tentar non nuoce!!!

[Natina]

mi fate piangere..
Mi fate notare i passi in avanti che ho fatto, che in questi casi, come sappiamo vengono dimenticati perchè prevale solo la nota negativa mai quella positiva..

Non so che dirvi.. GRAZIE perchè mi state vicino..in questi casi ne ho bisogno e so che in voi posso trovare tutto l'affetto e la forza per tirare avanti.
Vi voglio bene..

[Rosanna]

Naty, ma al di là della visita tu come ti sentivi? Peggiorata rispetto a quando prendevi il Laroxyl? Se la risposta è affermativa allora un tentativo col Cymbalta vale proprio la pena di farlo; come hai sospeso il Laroxyl senza problemi (magari un pochetto di peggioramento dei sintomi, ma nulla in confronto alla situazione iniziale), così potrai sospendere anche il Cymbalta se vedi che ti provoca effetti collaterali o se non vedi benefici. Ma se invece fosse proprio il farmaco decisivo alla tua guarigione?
Se invece, al di là di quel che ha notato Pesce, tu ti sentivi meglio rispetto a quando prendevi il Laroxyl, allora varrebbe invece la pena di continuare senza terapie farmacologiche e vedere se ci saranno ulteriori miglioramenti. Faresti sempre in tempo a prendere il Cymbalta nel momento in cui dovesi vedere che senza non migliori.

[Laura69]

Poi se penso che Sofi, Cles, Lau stanno molto meglio senza aver preso nulla, mi chiedo perchè io no?

Quando ho letto ho pensato "molto meglio?!... io sto un po' meglio... molto meglio è decisamente troppo".
Poi ho tirato le somme e ho pensato che sto meglio. Né un po', ne molto.
Insomma è come se dentro di me ci fossero due persone: una pessimista e una ottimista.
Quando ascolto la prima mi sembra di essere quasi al punto di partenza... peso sovrapubico, bruciorini, post rapporti mai completamente indenni.
Quando la seconda alza un po' la voce mi dico che le pipì sono migliorate, che i bruciori sono meno frequenti e che ora che so da cosa dipendono riesco a tenere la situazione sotto controllo e quando mi sfugge di mano arriva D-Mannosio in soccorso e ci siete voi a sostenermi.
La paura non governa più le mie giornate.
Io non sono guarita Naty. Non penso neppure di essere vicinissima a questo bellissimo risultato. Mancano ancora mesi, forse anche un anno o più, chissà. Ma non importa.
Mi interessa sapere che al momento non c'è nulla di meglio che io possa - o forse che io voglia - fare.
Mi interessa darmi ancora tempo.
Ho la fortuna di avere accanto qualcuno qualcuno che rispetta le mie convinzioni e le mie scelte. Che mi ama per come sono.
Anche tu hai questa fortuna.
Ci terremo per mano Natina e andremo avanti, passo dopo passo. Senza fretta (che non si può avere).
E vedrai che anche noi arriveremo dove sono arrivate tante altre. Ok?

[Flami]

Posso aggregarmi a voi? Senza fretta... e e .....e Lau..io mi sento proprio come te....(però a differenza tua alle volte ho fretta e divento insofferente)
Naty,io non mi scoraggerei...e fossi in te lo prenderei. E' chiaramente solo la mia opinione, ma perchè accontentarsi di stare, invece di stare bene?
Io ti auguro con tutto il cuore di stare non bene, ma benissimo!!
Sorellina ti abbraccio! Spero di vederti presto!

[bene88]

Insomma è come se dentro di me ci fossero due persone: una pessimista e una ottimista.

Mamma mia, quanto mi ritrovo in queste parole. Più leggo quello che scrivi, più mi ritrovo in tantissime cose, che però, a differenza tua, non riesco ad esprimere così bene.
Se solo potesse prevalere più spesso la persona ottimista, tutto sarebbe più facile. Quello che mi dico, quando sono giù, è che questa malattia, ci ha permesso di lavorare su noi stesse, di renderci migliori sotto tanti punti di vista. Sono sicura, che le persone che abbiamo intorno a noi, nonostante tutti questi problemi, ci apprezzino enormemente e sappiano quanta forza riusciamo a tirare fuori.
Forza naty, tira fuori la forza che c'è in te e decidi quale soluzione ti sembra più giusta; sapendo che qualunque essa sia, non sarà irreparabile. Qualunque cosa tu scelga, è per stare meglio.

[annablue1309]

Se invece, al di là di quel che ha notato Pesce, tu ti sentivi meglio rispetto a quando prendevi il Laroxyl, allora varrebbe invece la pena di continuare senza terapie farmacologiche

Trovo molto azzeccato quanto dice Rosanna, e ti spiego perchè.
Io sono stata dal Prof. per la visita di controllo oggi .... è stato un massacro! Ma la cosa strana è che con la Dott.ssa Di Maria avevamo raggiunto risultati stupefacenti, mentre lui sembrava avesse la mappa di tutti i punti che mi facevano male (e saltasse quelli in cui non me ne avrebbe fatto, tipo i muscoli che stiro durante gli automassaggi). Quando ho letto il tuo post di ieri, che mi era rimasto impresso, non ho potuto fare a meno di notare una certa similitudine, in particolare quando hai scritto:

Veniamo alla visita, il cotton fioc mi ha fatto abbastanza male, l'ultima volta era quasi tutto negativo, mentre oggi mi ha bruciato su tutto l'ambito, dove più dove meno, ma l'ho sentito, e in uretra soprattutto. Internamente è andato ai periuretrali e pure lì ho visto le stelle, poi mi ha massaggiato più in basso e lì sono più morbida anche perchè mi massaggio da sola

Pensa che a me ha dato così tanto fastidio all'uretra che subito dopo la visita sono andata in bagno e ho preso subito un d-mannoro, e un altro oggi pomeriggio.

Il mio caso e il tuo sono molto diversi, visto che il tuo percorso è più lungo e durante la visita precedente le cose erano andate bene, tuttavia io mi pongo questa domanda: non è che la tensione della visita col Prof., unita alle nostre aspettative, unita alle aspettative dei nostri cari (morosi e mamme), unita al tempo risicato del prof (che secondo me fa un full time dalle 8 di mattina alle 9 di sera, almeno a Bologna, e non sto esagerando ...) ... insomma, non è che siano tutti questi fattori sommati insieme che determinano una contrazione dei muscoli, e quindi danno l'idea del peggioramento?
Se vuoi il mio profano punto di vista, non penso affatto che tu sia drasticamente peggiorata, ma che ci fosse molta tensione in te.

COme sostiene Rosanna, Pesce può aver notato qualcosa in quel momento; ma solo tu sai come ti senti in generale.

Anch'io oggi avrei voluto che il Prof mi eliminasse tutti i farmaci ... ma non l'ha fatto. Mi sento pressappoco come te.
Mi chiedo perchè l'assunzione di farmaci sia un elemento così' negativo per noi; l'Eutirox per la tiroide lo prendiamo senza farci neanche più caso, perchè accidenti dovremmo sentirci più deboli o più malate nel seguire il consiglio di un esperto, se riteniamo che lui abbia ragione?

Quando si parla di Cimbalta, io non penso ad un peggioramento (nel tuo caso): penso ad una risoluzione definitiva del problema. Può essere che il Laroxyl ti abbia dato una mano all'80%, e che il Cimbalta sia determinante per farti star bene completamente (che è il nostro obiettivo).

In fondo, si va un po' per tentativi (come all'inizio, quando iniziavamo Rivoltril e Laroxyl cercando il dosaggio giusto).

In sintesi, io non sarei negativa: per quanto Pesce ti abbia trovata contratta, tu sai di essere migliorata moltissimo e lui ti ha beccata in un momento di tensione; ora puoi provare a vedere se questo nuovo "aiuto" ti fa star meglio. In caso contrario, non hai nessun obbligo di continuare a prenderlo: basta parlare chiaro col Prof. e dirglielo (ovviamente, lascia al farmaco il tempo di agire). Io trovo che sia un uomo con il quale si può dialogare tranquillamente e che il parere del paziente gli stia molto a cuore. Non è uno di quei vecchi medici autoritari che scriveva la prescrizione sul foglietto e morta lì .... mi pare anzi che la sua attenzione sia attratta dalle nostre osservazioni (anche quando vanno in antitesi con le sue).

Immagino che tu ora sia lacerata dal "Prendo il Cymbata" e "Non lo prendo".

Chi non lo sarebbe??

Prenditi qualche giorno di tempo, ascolta bene i segnali del tuo corpo, quelli quotidiani, non quelli che si sono manifestati in occasione della visita; non importi niente finchè la cosa è ansiogena.
La risposta è dentro di te, dentro ai messaggi del tuo corpo; noi ti facciamo solo più confusione!!! (senza volerlo, eh!). Sentire tanti pareri diversi (almeno per me) a volte manda in tilt.

Rilassati, ascoltati e poi prendi la tua decisione, sempre con una consapevolezza (come dice Rosanna):

come hai sospeso il Laroxyl senza problemi, così potrai sospendere anche il Cymbalta

Nulla di drammatico e nulla di perpetuo. Solo un tentativo, se ti sentirai di farlo.
Altrimenti, avanti tutta lo stesso, senza mollare proprio ora.

(E tu non molli mai ....)

[Natina]

al di là della visita tu come ti sentivi? Peggiorata rispetto a quando prendevi il Laroxyl?

No Ros, io soggettivamente non mi sentivo peggiorata, ma non mi sentivo neanche bene.. Avevo momenti no e momenti sì proprio come prima.
Il fatto è che se lui alla visita mi ha fatto male, vuol dire che comunque l'infiammazione nervosa è leggermente peggiorata, e anche i nervi intorno all'uretra sono tornati doloranti. A questo punto se il cymbalta può essere il farmaco giusto, per saperlo non mi resta che provarlo.. come dice flami, fin'ora mi sono accontentata di stare, ma se è possibile e se ci sono altre strade e se c'è qualcosa che può aiutarmi io voglio tornare a stare bene.
poi come hai detto tu Ros, se dovessi vedere che non ho miglioramenti, oppure gli effetti collaterali mi faranno stare peggio con altri sintomi allora non esiterei a sospenderlo.
Quindi voglio tentare anche questa strada sperando che sia l'ultima, e se non dovesse esserlo pazienza, cercherò a quel punto davvero di andare avanti da sola.

E vedrai che anche noi arriveremo dove sono arrivate tante altre. Ok?

Ok, insieme.

Flami
Grazie Bene..

Ora devo scappare ad Anna rispondo quando torno..

[Natina]

Ah, sei daccordo Ros, con quanto ho scritto sopra?

[federicae]