Medeion, la mia storia

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Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Medeion » lun giu 11, 2012 10:41 pm

Grazie per i complimenti! Greta, spero anch'io di fartele assaggiare priam o poi (ho aggiunto foto di un'altra torta nell'apposita sezione)

Aggiornamenti: ho ricevuto i risultati del day hospital che ho fatto nel reparto di nefrologia. Per quanto riguarda i reni il nefrolofo mi ha detto che la mia situazione pur essendo particolare, non presenta un'insufficienza renale. I reni hanno delle caratteristiche particolari, ma funzioanno.

I risultati fuori norma sono i seguenti:

-infezione da escherchia coli > 1.000.000 (MIC v basse per cefepime, ceftazime, ceftriaxone), leucociti 500, proteine 30 mg/dl, nitriti ++,

-proteinuria 120mg/die,

-sodio urinario delle 24 h84,2 mEq/24h (range 130-260)

-VES 1ora 16 (<15); 2 ora 33 (<20); indice di Katz 16 (<10)

- urea urinaria 1177 mg/dl (350-1000)

-calcio urinario 24h: 3,7 mEq/24h (5-15)

Chiedo alle più esperte: cosa possono significare quei valori alterati di sodio e calcio? Non sono stata ancora dal medico curante ed i lnefrologo ha puntato l'attenzione sol osui batteri. Mi ha consigliato di assumere l’antibiotico (iniezioni di MAXIPIME 1 GRX2 I.M. PER 7 GIORNI. RIPETERE IL CICLO PER DUE VOLTE A DISTANZA DI UN MESE), anche se mi ha detto di chiedere prima un parere al dottor Pesce (gli ho mandato oggi una mail)

Ho continuato l'esperimento di ridurre l’D-Mannosio, per 20 giorni ho assunto solo una dose la sera. Ho subito notato miglioramenti per quanto riguarda la ritenzione idrica che mi faceva gonfiare mani, palpebre e gambe. Anche il mio intestino ha mostrato di gradire la sospensione, visto che sentivo troppa motilità, con feci morbide e frequenti (anche 2-3 volte al dì) il cui passaggio nell'intestino mi provocava a volte fitte. I sintomi cistitici sono come sempre blandi, in certi momenti aumentano i bruciori, soprattutto la sera e a livello uretrale, ma per il resto non ho grossi problemi, pur avendo tanti leucociti e batteri. Ho provato ad aumentare le dosi di mannosio e il gonfiore ritorna.
Aspetto di sentire Pesce e poi valuto cosa fare. Oggi festeggio un anno e mezzo senza antibiotico (non senza cistite per sfortuna), forse è il caso di fare le iniezioni? Che ne dite?
L

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Rosanna » gio giu 14, 2012 9:13 pm

Una domanda: ma da quando hai ridotto il mannosio hai notato una variazione dei sintomi urinari, in meglio o in peggio?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Medeion » mar giu 19, 2012 9:33 pm

Ciao Ros,
ho sospeso totalmente D-Mannosio per una ventina di giorni e all'inizio non ho avuto nulla di rilevante da notare, poi ho visto che le urine erano un po' più scure e leggermente maleodoranti e quindi ho assunto un misurino prima di andare a letto. Lo scorso fine settimana ho avuto rapporti con il mio ragazzo, che non vedevo da un mese e mezzo e ho quindi deciso di riprendere tre dosi di d-mannoro al dì almeno per 3-4 giorni, poi tornerò ad una sola dose diurna. Convvo ormai con un milione di batteri e 500 leucociti senza avere sintomi eclatanti. Ho notato che a volte (1-2 volte a settimana) avverto bruciori uretrali la sera, ma poi al mattin osono quasi del tutto scomparsi. Ho mandato al Dott. Pesce gli esiti degli esam ifatti con il day Hospital nefrologico e lui mi ha consigliato ancora una volta di non assumere antibiotico in assenza di sintom ieclatantiò I lnefrologo mi aveva prescritto delle inisezio (due volte al dì) per 7 giorni, da ripetere poi dopo un mese. Gli antibiotici adatti erano sol otre, tutti iniettabili e tra questi c'era il Rocefin.
Sul fronte gonfiore da quando ho ridotto D-Mannosio va proprio meglio, mi sono sgonfiata tanto e quando lo assumo nuovamente, ritorna la sensazione di gonfiore.
Sul fronte voce innceve va sempre male, appena finisco gli esami di maturità farò le inalazioni prescrittemi, mentre la logopedia la rimaderò a settembre.
A te come va con la gola? Un abbraccio!
L

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Rosanna » mer giu 20, 2012 2:43 pm

Sempre male pure io. :-::::
A luglio parto con aerosol e inalazioni anch'io. Ci aggiorniamo (e incrociamo le dita).

Ma quindi sia D-Mannosio normale, sia il forte, sia il d-mannoro ti creano gonfiore, giusto? Di conseguenza è proprio il mannosio il responsabile.
Sono d'accordo sulla non assunzione dell'antibiotico (il Rocefin, poi! :-no ).
Visto che il gonfiore è passato con l'eliminazione del mannosio e quindi non era un problema di malfunzionamento renale, io terrei solo controllati i valori urinari periodicamente e vivrei serena.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Ceychan » mar lug 10, 2012 6:47 pm

Vengo in pace =) a dirti che nella sezione raduni si stava parlando del famoso aperitivo ed eventualmente cena il 21 luglio e se ti va di venire noi siamo tutte contente =)

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Medeion » sab lug 14, 2012 11:53 am

Ciao Cey,
posso risponderti solo ora, scusa il ritardo, non ho sempre la connessione a disposizione.
Ho mandato sms a Patrina per confermare la mia presenza (salvo imprevisti), mi va bene qualsiasi scelta facciate. Sarebbe un piacere per me conoscere te e rivedere le altre.
Sono ormai in provincia di Varese e mi recherò a fare le cure termali a Salice Terme, nel pomeriggio sarò sempre libera, così potremo incontrarci nuovamente (Patrina, Sweet, Cey...).
Aggiornamento salute: alterno giorni di assenza di sintomi ad altri con bruciori uretrali e minzione non facile (il flusso dell'urina è irregolare e non fluido), riprendo i massaggi e i rapporti, visto che ora sono con il mio boy (mi hanno aiutata in passato...) e per questo aumento il mannosio che in questi ultimi tempi ho ridotto molto per via dei gonfiori, soprattutto agli arti.
Speriamo bene! Un abbraccio e presto!

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda sweetlady80 » lun lug 16, 2012 1:49 pm

Allora ci rivediamo sabato :wow: :yahoo:
Bene per gli aggiornamenti salute :coool:
Un bacio e a prestissimo :baci:

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda admin » ven ago 03, 2012 7:26 am

[mod="admin"]Attenzione [glow=red]Medeion[/glow], il tuo indirizzo email risulta pieno e sta respingendo le email!! Sei pregata di risolvere il problema, liberando spazio nell'account mail e/o comunicandomi una nuova mail valida all'indirizzo amministratore@cistite.info[/mod]

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Medeion » dom ago 12, 2012 10:47 am

Grazie per la segnalazione, problema risolto...spero! Sono al mare e non dispongo di collegamento internet, sto abbastanza bene e vado avanti. Vi abbraccio tutte, a presto! L

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda alina75 » dom ago 12, 2012 1:41 pm

Ciao Mede,
un saluto anche a te. Sono molto contenta di averti conosciuta. Ti saluta anche Nico che poi non è riuscito a richiamare che gli è morto il telefono (e non sia mai che lui accenda il telefono mentre è in carica... :roll: ).

Ti abbraccio

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Rosanna » lun ago 13, 2012 6:03 pm

Fatte le terme? Io sì, ...con beneficio. Molto!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda SofiaF » gio ago 23, 2012 10:30 am

Ros come stai? Senti ancora i benefici delle terme?
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda sweetlady80 » gio ago 23, 2012 12:55 pm

Come stai Mede?
Come sono andate le vacanze?
:baci:

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Rosanna » gio ago 23, 2012 4:27 pm

Sì, sì. Perdurano. Non sono tornata perfetta, ma rispetto a prima di farle son migliorata molto.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda SofiaF » gio ago 23, 2012 10:45 pm

:coool:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Laura69 » gio ago 23, 2012 10:49 pm

Rosanna ha scritto:son migliorata molto

Devi tornare a Riccione!

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Medeion » sab ago 25, 2012 12:36 am

Ciao a tutte! Finalmente riesco a scrivere, sono ancora al mare e non dispongo di connessione...rubo quella di mio fratello.
Comincio con il salutare Alina, ha fatto piacere anche a me conoscerti, salutami Nicola!
@Rosanna: ho avuto benefici subito dopo le cure termali, devo però aspettare l'inizio della scuola per verificare se perdurano. Da settembre comincerò anche la logopedia e spero di ripetere un altro ciclo di cure a dicembre. Mi fa piacere che tu stia meglio, che tipo di cure hai fatto? Io inalazioni e humage.
@Sweet: sto abbastanza bene cara, grazie per la tua attenzione. Assumo una sola dose di dmannoro serale, qualche volta anche la mattina se avverto bruciori. Intanto ho già festeggiato i due anni senza detergenti intimi e asciugamani di spugna! Non ho con me gli stick perchè ho deciso di staccari da loro per le vacanze, li farò a partire dal 3 settembre...quando finalmente avrò una connessione stabile e potrò connettermi molto più spesso. Vi abbraccio! L

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Rosanna » sab ago 25, 2012 4:17 pm

Ottima scelta quella di lasciare gli stick a casa! :coool:
Medeion ha scritto:che tipo di cure hai fatto? Io inalazioni e humage.

Aerosol, inalazioni e cura idropinica. Tu?
Pensavo anche io di rifarle a gennaio, magari a Sirmione che è più vicino di Riccione e, sebbene con un po' di fatica (3 ore di viaggio al giorno tra andata e ritorno), potrei andare e tornare in mattinata.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Medeion » gio set 06, 2012 5:53 pm

Scusa Rosanna se rispondo solo adesso, ma sono tornata dal mare da poco e finalmente ho il pc e una conenssione stabile. Ho fatto aerosol e inalazioni, vorrei tanto ripetere prima della fine dell'anno, ma per me sarà difficile. Domani contatto la logopedista per iniziare la rieducazione del respiro e dell'uso delle corde vocali, il nuovo anno scolastico è ormai alle porte. Ho saputo poi che avrò 5 classi, più di 120 alunni, ai quali insegnerò italiano (in 4 classi) e latino nella rimanente. Correggerò sempre compiti scritti...una sciagura! Ho comunque voglia di riprendere a lavorare con i ragazzi, mi sono mancati un po'.
Resoconto vacanze: sono stata molto tempo con i lmio ragazzo, abbiamo battuto il record: un mese e mezzo di fila! Sto benissimo con lui e quando stiamo insieme è come se dimenticassi tutti i miei sintomi (a dire il vero ultimamente molto lievi). Mi sono rifiutata di fare analisi, test, stick...ma non ho mai sospeso D-Mannosio, ho solo dosato le qantità sulla base dei sintomie dei rapporti. Mi sono trasferita nella mia nuova casa, offro ospitalità alle forummine di passaggio dalla Puglia! Un abbraccio! L

Re: Medeion, la mia storia

Messaggioda Rosanna » ven set 07, 2012 8:04 am

Ottime notizie da tutti i fronti insomma! :coool:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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