Di nuovo...in salita!

[Laura69]

Bravissima Ale... è una grande notizia!!!

Allo Staffilococcus Saprofiticus ... tiè!

[Greta]

fantastico Ale!!!

[sweetlady80]

Sono felice per te Ale

[Stefania 69]

Perfetto cosi'

[ale82]

Ciao ragazze!
E' da qualche mese che non scrivo ma vi seguo sempre quando posso e soprattutto vi leggo, siete una fonte inestimabile di informazioni e conforto.
Mi ritrovo ancora una volta a chiedervi un consiglio, a condividere un pensiero sulla mia situazione attuale. Perchè del vostro consiglio attualmente mi fido molto di più di tanti medici.
A dicembre sono riuscita a debellare il mio ultimo attacco di cistite batterica che da più di un anno non mi tormentava. Ho ripreso la cura con D-Mannosio e arrivederci infezione.
Perfetto. O quasi.
In realtà mi rendo conto forse per la prima volta che non è tutto così perfetto. Mi spiego.
Ho conosciuto il forum e D-Mannosio alla disperata ricerca di una cura per la mia cistite post-coitale da escherichia coli che mi tormentava da 7 mesi e l'ho trovata! Il mio obbiettivo erano le infezioni batteriche e ho trovato l'arma (o meglio le armi) per sconfiggerle. In realtà la fine delle infezioni non ha coinciso con un ritrovato benessere totale. Nel senso che la mia vescica non è più quella di prima...(quest'ultima frase fa quasi ridere).
I bruciori sono continuati altalenanti nonostante l'assenza di infezioni ma questo non mi ha dato preoccupazioni per diversi motivi: primo leggendo le vostre esperienze la vescica ci mette un po' a riprendersi, secondo IO NON AVEVO PIù INFEZIONI e questo contava più di tutto, terzo e questo mi costa un po' dirlo io volevo sentirmi bene e ho cercato inconsciamente di tralasciare questi fastidi.
Quali sono questi sintomi, così mi spiego meglio:
_bruciori alla vescica e all'uretra che vanno e vengono (passo giorni totalmente asintomatica e giorni no!) senza infezione
_durante la giornata sto bene, pipì ok la mattina, verso le 8 quando esco da lavoro, puntualmente inizia un bruciorino sordo, latente alla vescica. Faccio pipì e a fine minzione inizia a bruciare forte come in una morsa che nel giro di una mezzora dalla fine della minzione passa e vado a letto senza sintomi.
_questa sensazione mista ad un certo pizzicore diffuso aumenta in fase premestruale (e qui le cause mi sono note)
_raramente questi fastidi mi accompagnano tutto il giorno e cmq noto che diminuiscono se la mia vescica si riempe in fretta, bevendo molto.
Sono fastidi, ripeto,solo a volte diventano dolorosi, che il più delle volte sono sopportabilissimi, ma che mi rendo conto mi accompagnano sempre e dall'ultimo attacco stanno diventando praticamente presenti tutti i giorni, anche se solo la sera di solito.
Quanto vorrei passare una giornata intera scordandomi delle parti basse, senza avere sempre qualche sensazioncina là in fondo........
Quali rimedi sto adottando: calore la sera con la borsina dell'acqua calda elettrica, D-Mannosio forte 2/3 misurini al giorno dipende come mi sento, fermenti che prendo e alterno sempre, tisane malva, attualmente anche i lactonorm a cicli. Sto provando ad alcalinizzare un po' le urine che dallo stick hanno ph sempre a 5, con un po' di bicarbonato prima di dormire. Ah, le urine non hanno batteri, gli stick non riportano nè leucociti nè nitriti, ho fatto un tampone vaginale tutto ok.
Ma la cosa che realmente mi terrorrizza sapete qual è???? Mi è stata sospettata una Cistite interstiziale. Mi è stata consigliata una cistoscopia anche se la mia sembra una forma molto leggera. PANICO.
So che può esserci un rischio di essere incappata in questa malattia ma non mi ritrovo in molti sintomi. Non ho urgenza minzionale, non mi sveglio la notte per fare pipì, non ho dolore ai rapporti, non faccio la pipì 20 volte al giorno. Ma ammetto di avere dei sintomi, sento che la mia vescica è spesso infiammata e sento ormai di aver perso quel benessere che c'era prima che tutta questa brutta storia di cistiti cominciasse.
Sono molto perplessa sull'eventualità di una cistoscopia. Ho pensato di prenotare una visita dal dott. Pesce anche se non è proprio dietro l'angolo per me. So perchè vi leggo sempre che possono esserci anche altre patologie prima di pensare ad una cistite interstiziale, ma sinceramente adesso sono un po' (parecchio) spaventata.
Il mio medico mi ha consigliato la cistoscopia anche se secondo lui la mia vescica non ha grossi problemi, per cercare di escludere tutto. Che fare?
Grazie in anticipo perchè so che ci siete sempre.
Un bacio

[Greta]

Mi è stata sospettata una Cistite interstiziale.

da chi? in ogni caso a parer mio i sintomi da te elencati non fanno pensare assolutamente a questa patologia ma più che altro ad una possibile vestibolite ma per accertarlo serve la diagnosi di uno specialista competente.

Mi è stata consigliata una cistoscopia

andrebbe solo ad aggravare la tua sintomatologia senza fornire un'utile diagnosi. Prova a fare una ricerca nel forum utilizzando il tasto "cerca" in alto a destra

PANICO.

tranquilla, se leggi la mia storia personale scoprirai che quando sono approdata qui avevo la tua stessa paura ma grazie a Rosanna e le altre ragazze del forum ho capito che i miei timori erano infondati ed avevo associato i miei sintomi alla cistite interstiziale solo perchè non conoscevo l'esistenza di patologie come la contrattura del pavimento pelvico e la vestibolite che con costanza e pazienza sto curando grazie ad una diagnosi ed una terapia corretta

So che può esserci un rischio di essere incappata in questa malattia ma non mi ritrovo in molti sintomi

vedi che anche tu hai fatto il mio stesso ragionamento?

adesso sono un po' (parecchio) spaventata.

se prenoti dal Prof. Pesce i tuoi timori e le tue paure svaniranno vedrai

Il mio medico mi ha consigliato la cistoscopia anche se secondo lui la mia vescica non ha grossi problemi, per cercare di escludere tutto. Che fare?

non la fare! Ribadisco, è un esame invasivo ed inutile!
Buona serata

[ale82]

Grazie Greta della risposta tempestiva.
In effetti sono molto incerta sul fare la cistoscopia, mi è stata consigliata dal mio urologo. E' che quando si sta male, non si sa a chi affidarsi e per questo ho chiesto un vostro parere .
Credo che prenoterò una visita da Pesce e intanto continuo a leggere il forum in cerca di storie simili alla mia, anche se alla fine mi riconosco in molte delle storie che ci sono qui.
Tu credi che i sintomi rimandino più a una vestibolite?
Però non ho dolore durante i rapporti, mai avuto. Forse si tratta di contrattura.......Spero che Pesce possa darmi le risposte che cerco.
Vi terrò aggiornate.
Grazie ancora

[Laura69]

Prova a leggere l'articolo di Rosanna nell'home page sul dolore acuto e cronico.
cerca magari di capire se i fastidi coincidono con momenti di particolare tensione, se avverti una contrazione a livello della muscolatura pelvica. Sia addominale che del muscolo pubococcigeo.
Io eviterei la cistoscopia...
Pesce saprà aiutarti sicuramente a capire il problema e risolverlo...

[ale82]

Eccomi di nuovo, buaonasera a tutte.
Laura grazie mille anche per la tua risposta.
[quote="Laura69"]Prova a leggere l'articolo di Rosanna nell'home page sul dolore acuto e cronico.
Fatto! E diverse volte. Ma non riesco ancora a leggere e interpretare i miei sintomi. Non riesco a capire se sono contratta o meno...Sembra impossibile ma sinceramente non riesco a capire...forse devo ancora prendere coscienza dei miei sintomi in maniera più chiara.
Intanto ho delle novità.
Sto prendendo del bicarbonato insieme ad D-Mannosio forte la mattina e la sera e vedo che brucia molto meno la sera. Anzi direi che da qualche giorno quel dolore/bruciore che avverto nelle minzioni serali si è molto ridotto.
Purtroppo oggi ho avuta un dolorino vescicale e un senso di peso piuttosto fisso e stasera un certo fastidio a livello uretrale con stimolo abbastanza urgente nel fare la pipì non appena sentivo la vescica riempirsi. Riesco comunque a tenere la pipì per 4-5 ore ma poi lo stimolo diventa un po' troppo urgente. Niente fastidi comunque a fine minzione. Forse si avvicina la fase premestruale e questo mi fa pensare che i fastidi siano aumentati anche per quello.
Stamattina ho fatto uno stick perchè mi sentivo che sarebbe stata una giornata no. Ma niente di significativo, solo il ph a 5.
Ma scusate, con l'infiammazione i leucociti non dovrebbero essere sempre presenti?
Notizia importante: lunedì mi sono fatta coraggio e ho fissato con Pesce. Finalmente! Ho preso questa decisione un po' emozionata ma alla fine adesso mi sento sulla buona strada.
Purtroppo però non c'è posto prima del 15 di giugno!!!! 3 mesi! E adesso cosa faccio?
Volevo appunto chiedervi se non sia il caso nel frattempo di fare ulteriori analisi, anche per presentargli più informazioni possibili. Mi consigliate qualcosa?
Fatti tamponi e urinocolture di 1 e 2 gettito......niente di più. Il mio urologo è passato direttamente alla cistoscopia ma credo di rifiutarmi, almeno per ora.
Ho iniziato da qualche giorno a controllare quanta pipì faccio. Stamattina erano 500 cc, mentre nel pomeriggio ero sui 400. Stasera non ho misurato ma credo di essere andata ben poco sopra i 200, ma ho bevuto molto poco oggi. Un litro scarso.
Questi 3 mesi di attesa ho deciso di passarli in vostra compagnia cercando il più possibile di fare tesoro delle vostre esperienze per capirci qualcosa in più nell'attesa del parere medico.
Forza e coraggio. Vi abbraccio

[Laura69]

Sembra impossibile ma sinceramente non riesco a capire

Possibilissimo invece. Perché quando si è contratte è difficile rilassare e quindi non si avverte la differenza. Per vedere se respiri con il diaframma puoi distenderti supina, cercare di rilassarti e poi mettere una mano sul ventre. Se respiri correttamente dovresti sentire il tuo addome alzarsi e abbassarsi ritmicamente. Questo è quello che dovresti fare sempre. Se durante il giorno vai a "cercare" la respirazione probabilmente ti renderai conto che non lo stai facendo correttamente e magari hai anche la "pancia tirata".

Riesco comunque a tenere la pipì per 4-5 ore ma poi lo stimolo diventa un po' troppo urgente.

Non dovresti trattenere la pipì... e anche solo questo (oltre alla descrizione dei tuoi sintomi) mi fa pensare che la tua muscolatura sia contratta perché è proprio quella che usi quando hai lo stimolo e non vai in bagno. Sia per la defecazione che per fare pipì.
Dovresti andare ogni 2 o 3 ore o comunque quando senti uno stimolo normale, senza aspettare che diventi urgente. Anche per non dar modo all'urina di ristagnare e consentire ai batteri di proliferare.
Il prof. Pesce diceva che il numero di minzioni giornaliere va da 4 (pochissime) a 6 (normalità) 8 (ancora normalità)... Quindi anche se vai qualche volta in più è solo meglio.
Vedrai che riuscirai ad andare anche prima dal Prof.! Nel frattempo noi ti teniamo compagnia e cerchiamo di fare in modo che questi tre mesi trascorrano serenamente!

[Rosanna]

Ma scusate, con l'infiammazione i leucociti non dovrebbero essere sempre presenti?

Assolutamente sì. Ergo la tua vescica sta bene. Il problema è altrove (nervi, muscoli, vagina, vulva, ...?)

Volevo appunto chiedervi se non sia il caso nel frattempo di fare ulteriori analisi, anche per presentargli più informazioni possibili. Mi consigliate qualcosa?

No, nulla.

[Greta]

Purtroppo però non c'è posto prima del 15 di giugno!!!! 3 mesi! E adesso cosa faccio?

Tranquilla cara, spesso capita che l'appuntamento venga anticipato perchè si libera un posto per qualche disdetta, sii fiduciosa.
Nel frattempo ci siamo noi

[ale82]

Ciao ragazze!
Sono passati un po' di mesi dall'ultima volta che ho scritto, per la precisione 3, nell'attesa della mia visita col prof. Pesce, il 15 giugno scorso.
Dopo un po' di tempo per raccapezzarmi finalmente riesco a raccontarvi la mia visita.
Ovviamente arrivo dal prof con tutta l'agitazione di questo mondo, un turbine emotivo pazzesco...("ecco adesso tocca a me, proprio a me, come andrà?, ma che ci faccio qui? ma se me ne andassi??? e le ragazze del forum...magari conoscessi qualcuno..."). Insomma alla fine il prof mi riceve con solo 10 minuti di attesa.
Confermo quello che molte di voi hanno detto: Pesce è una persona estremamente gentile ma non di quel buonismo stucchevole di chi fa finta di compatirti: è un medico che sa capire il valore umano di quello che stai passando pur riuscendoti a trasmettere una forte competenza e professionalità.
La visita è durata quasi un'ora: ho raccontato la mia storia, i miei sintomi, le mie paure. Poi dopo avere raccolto la mia storia mi ha visitato. Il primo test che mi ha fatto è stato quello col cotton fiock che non mi ha dato il benchè minimo problema. Poi mi ha visitato cercando di valutare la contrattura. Le sue pressioni erano fastidiosette soprattutto vicino all'uretra e quando spingeva verso il basso. Questa la sua diagnosi che oggi condivido con voi:

OBBIETTIVITA': Non vestibolodinia allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, prevalentemente al lato destro, non nei piriformi. Dolorosa la compressione dello strato di rivestimento retro pubico parauretrale di desta.

IMPRESSIONI: Ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale.

La contrattura è secondo lui di lieve entità e quindi per ora mi ha consigliato bagni caldi, calore, mutande kalida, niente piscina e bici, hata yoga. Continuare con D-Mannosio e D-Mannosio crema per i rapporti.
Pesce mi ha consigliato tutta una serie di norme comportamentali da seguire (che già io conoscevo grazie al forum ) e di prendere Expose mezza compressa tre volte al dì.

Che dire? Spero come tutte voi che questo sia l'inizio della mia guarigione definitiva. Ho iniziato con Expose che per ora non mi da fastidio da tre settimane, i bagni caldi per ora non ce l'ho fatta ma devo iniziare assolutamente, metto la borsina elettrica calda tutte le sere e aspetto settembre per iniziare con lo yoga.
Per ora non ho visto grandi cambiamenti ma credo che con i miorilassanti ci voglia un po' di tempo e in parte spero che il clima raffreschi per poter mettere in pratica tutte le norme che mi ha consigliato. Vorrei integrare un po' col magnesio soprattutto per la mia sindrome premestruale che mi disintegra.
Non mi ha parlato dei kegel nè di riabilitazione per ora, a settembre vuole rivisitarmi per vedere se sia il caso di fare qualche seduta di riabilitazione anche solo per insegnarmi a rilassare la zona anche se mi ha detto che potrei stare meglio anche con solo questa cura.
Ho tanta speranza di riuscire a stare meglio. So che la diagnosi non è malaccio, non c'è vestibolite nè vulvodinia, la contrattura non è fortissima. Passo giorni senza alcun sintomo e dico...vai ci siamo è finita, poi arriva la fase premestruale, un giro in moto al mare col mio ragazzo e stasera mi sembra di avere l'acido muriatico in vescica...
Vabbè passerà ragazze, prima o poi giuro che mi scordero' della mia vescica, promesso!!!
Vi abbraccio forte e grazie ancora di esserci!
Vi terrò aggiornate.

[Stefania 69]

Ottimissime notizie.
Con un po' di costanza e attenzione ne potrai uscire quanto prima; il fatto che tu abbia imparato a riconoscere i segnali del tuo corpo e le cause che possono portarti a un peggioramento e' una cosa eccellente, anche dal punto di vista psicologico, che poi si riflette sul fisico (meno ansia= meno contrazione istintiva).

Grazie per l'aggiornamento

[Rosanna]

Grazie per l'aggiornamento!
Hai visto che abbiamo una convenzione per le Kalida?

[ale82]

Ciao a tutte!
Oggi ho veramente bisogno di sfogarmi un po' perchè le cose non vanno davvero come avevo sperato.
Sono quasi due mesi che ho iniziato la cura di ...risultato:
i miei sintomi sono peggiorati incredibilmente e non ci sto a capendo più nulla. Sono andata dal Dotore nella speranza di trovare una cura, anzi un percoso che piano piano mi facesse intravedere un po' di luce ed invece mi ritrovo a stare peggio di prima. Ma che succede?
Sto prendendo Expose e sinceramente oltre a un senso di stanchezza perenne non ha minimamente diminuito i miei sintomi, anzi. Sono quindici giorni che ho bruciore diffuso in zona vaginale all'interno, a volte diventa davvero difficile anche lavorare e non mi lascia praticamente mai. Sto bene solo quando dormo. E poi una morsa che mi stringe la sotto e a volte non mi fa stare nemmeno seduta. I miei sintomi prima della cura erano saltuari a giorni a volte stavo bene anche settimane intere, adesso è un fastidio costante che difficilmente mi abbandona e non mi lascia fare le mie cose con serenità.
Sono due settimane che cerco di mettermi in contatto con Pesce per fissare una visita di controllo ma la sua segretaria ha il cell. sempre staccato. Quindi oggi ho scritto una mail al dottore ma sono poco fiduciosa che mi risponda.
Ho un po' di responsabilità forse. Le norme comportamentali che mi ha suggerito onestamente non sono riuscita a seguirle fino a adessso. Gli spip Calida con questo caldo credevo facessero quasi peggio facendomi sudare, i bagni caldi non ce l'ho proprio fatta, lo yoga niente prima di settembre. Applico calore quello si quasi tutte le sere.
Forse avrei dovuto mettere in pratica tutte le cose dettemi ma pensavo che già con i farmaci sarei stata meglio ( facile eh...). Però quello che non mi spiego è come nonostante un medicinale che agisce sulla contrattura io stia peggio di quando non lo prendevo. E questi peggioramenti improvvisi, inspiegabili io non riesco proprio a gestirli, non so dove ho sbagliato, un giorno ti alzi e...tac la tua salute cambia senza senso.
Non so cosa fare, a volte sono tentata di smettere con Expose ma intanto aspetto il consiglio di Pesce. Risponde alle mail di solito?
Accetto suggerimenti ( e rimproveri ovviamente) per uscire da questo stallo.
Grazie

[Laura69]

Ciao Ale.
Mi spiace di questo peggioramento...

E' possibile che il Prof Pesce sia in ferie visto anche che la segretaria non risponde... io scriverei una mail con un titolo breve che attiri la sua attenzione tipo "Help!!! Expose!!!"
E anche nel testo cercherei di non dilungarmi e gli chiederei se i sintomi che avverti possono essere dovuti all'assunzione del medicinale e se è il caso di interromperlo o sostituirlo.
Quali altri consigli del forum stai seguendo?

Per quel che riguarda i fastidi vaginali, stai facendo qualcosa?
Non ricordo... avevi un tampone recente con situazione lattobacilli e ph?
I kegel reverse, riesci a farli?
A livello vescicale come va?
Le pipì come sono? Dolorose, scarse, frequenti...

[Rosanna]

Magari non fa effetto perchè il tuo problema è maggiormente neuropatico più che muscolare. Non ti ha dato nulla per la neuropatia?

[ale82]

Eccomi qua!
Sono stati due giorni di fuoco! Io sono di Siena e giovedì la mia contrada ha vinto il Palio per la mia gioia immensa (un po' meno per la mia contrattura) che però devo dire nonostante tutto non è peggiorata ulteriormente. Credevo di uscire da questi due giorni di emozioni fortissimi, un bel po' di brindisi e un tour de force notevole molto più mal ridotta invece... non di peggio!
Mi sono resa conto proprio in questi giorni che avendo la testa completamente presa da altri pensieri invece che perennemente concentrata sulla patata che i sintomi se non altro li avverto meno.

Magari non fa effetto perchè il tuo problema è maggiormente neuropatico più che muscolare. Non ti ha dato nulla per la neuropatia?

Ecco Rosanna, proprio qui che volevo arrivare! Pesce non mi ha dato niente per la neuropatia e in un certo senso mi sento scoperta da quel punto di vista più che per la contrattura. Forse sono solo impressioni ma credo a volte che il problema sia più su quel livello ultimamente.
Cmq Pesce ancora non mi ha risposto e io devo pur far qualcosa. Per adesso ho deciso di scalare con Expose. Non voglio peccare di presunzione ma dopo due mesi di cura e un deciso peggioramento di sicuro credo di poter ammettere che questo farmaco non sta facendo il suo lavoro. Volevo provare col magnesio che cmq può aiutarmi con la contrattura nell'attesa di una nuova visita col dottore. Cmq se il problema è più neuropatico non so davvero cosa fare nell'attesa di Pesce.

Per quel che riguarda i fastidi vaginali, stai facendo qualcosa?
Non ricordo... avevi un tampone recente con situazione lattobacilli e ph?
I kegel reverse, riesci a farli?
A livello vescicale come va?
Le pipì come sono? Dolorose, scarse, frequenti...

Laura grazie di nuovo del tuo interessamento. I sintomi che avverto adesso sono dei forti bruciori soprattutto quando faccio la pipì che esce piano ed è piuttosto scarsa. La frequenza direi buona. Questi bruciori mi sembrano ultimamente localizzati a livello vaginale proprio all'entrata ma non credo ci siano problemi di candida, non ho prurito nè perdite. Quindi non so come agire a livello vaginale. Pensavo a qualche pomata...ma se il problema è neuropatico...boh!
L'ultimo tampone è di febbraio scorso ed era tutto a posto. I kegel ho provato a farli ma sinceramente sento bene quando stringo ma non riesco a capire se sto rilassando o meno Non è un buon segno eh?
Spero di parlare col dott quanto prima perchè brucia davvero tanto e il bicarbonato che aggiungo ad D-Mannosio non migliora i sintomi.
Vi abbraccio

[frizzina]

ciao Ale.

Mi sono resa conto proprio in questi giorni che avendo la testa completamente presa da altri pensieri invece che perennemente concentrata sulla patata che i sintomi se non altro li avverto meno.

i pensieri positivi fanno bene alla neuropatia.

Cmq se il problema è più neuropatico non so davvero cosa fare nell'attesa di Pesce.

A me usare lo scaldino in modo massiccio ha giovato molto. poi vedo che anche con l'automassaggio mi sento un poco meglio dopo.

Volevo provare col magnesio che cmq può aiutarmi con la contrattura

Si, avendo effetto miorilassante.io lo prendo già.

I kegel ho provato a farli ma sinceramente sento bene quando stringo ma non riesco a capire se sto rilassando o meno

Prova inserendo un dito in vagina. Stringi il muscolo e poi con la testa pensa "ora lo mollo"e lo rilasci. sentirai se si rilassa. Io ho provato anche degli esercizi che aiutano a focalizzare il muscolo e a controllarlo. se li trovo te li scrivo.