La storia di Alina

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Re: La storia di Alina

Messaggioda alina75 » mer apr 18, 2012 6:14 pm

Ciao a tutte. Grazie Rosanna per la risposta.
Mi sono letta la sezione sui lubrificanti e vedrò di provare elageno A o Xanagel e speriamo bene.
Aggiornamento veloce: oggi sono stata finalmente dalla Spano.
Diagnosi: vestibolite vulvare di media intensità. Risultato del biofeedback: 135.
Mi ha consigliato test del nervo pudendo (che credo farò) e visita da Sideri. Ho letto opinioni negative e questa visita vorrei risparmiarmela.
Mi ha detto di prendermi un po' di tempo per decidere se iniziare la terapia (io sarei stata pronta a fissare gli appuntamenti, ma mi ha detto che dovevo elaborare le informazioni che mi aveva dato e mi ha consigliato vivamente di rifletterci un po'!). Nel caso decidessi c'è una lista d'attesa che mi farebbe partire a giugno.
L'unica cosa negativa per me (lei tra gli aspetti negativi mette il 10% di insuccessi, il costo e non mi ricordo cos'altro che evidentemente non ho considerato un aspetto negativo) è l'aspetto psicologico dovuto al fatto che durante la cura non si possono avere rapporti e ciò, solo mentalmente, non fa che aumentare la mia ansia da orologio biologico...
però dai, riflettendoci, se concentrassi molto le sedute me la caverei in un mese e mezzo (secondo lei ci vogliono 10-12 sedute per me).
:cavoli: effettivamente non é questo dramma!
stasera la chiamo e glielo dico.
però non voglio non provarci più fino alla fine della cura!!! (non mi :ss ... vi prego!)
se dovessi rimanere incinta prima di giugno rimanderei il tutto a dopo la gravidanza. a questo proposito lei mi ha detto che un'eventuale gravidanza prima della cura non sarebbe così negativa perché in gravidanza c'è maggiore afflusso di sangue e quindi la situazione un pochino migliora, a patto poi che si faccia il cesareo (il parto naturale sarebbe troppo traumatico).

Per quanto riguarda il lato emotivo vi dirò che ho delle sensazioni contrastanti. Da un lato oggi ho avuto la conferma di una cosa che (grazie a questo forum) mi aspettavo. Magari sono un po' triste perché speravo in una diagnosi più soft (speravo mi dicesse "lieve" piuttosto che "media" intensità), ma dentro di me lo sapevo già...
Dall'altro mi sento forte e combattiva perché ho una diagnosi e la possibilità di fare una cura che al 90% guarisce.
Mi sento anche fortunata perché vi ho incontrate sulla mia strada e grazie a voi posso dare un nome alla patologia che provoca le mie cistiti post rapporto e tutti gli altri disturbi...

per quanto riguarda lei confermo tutto quanto le altre hanno già scritto. Professionale, chiarissima, desiderosa di darmi tutte le informazioni necessarie per farmi capire la patologia e soprattutto umana. mai incontrato un medico così (qualcuno obietterà: infatti non é un medico!)
Che dire...
sarò ripetitiva ma non smetterò mai di dirvi
:thanks:
millissime
:baci:

Re: La storia di Alina

Messaggioda alina75 » mer apr 18, 2012 7:24 pm

giusto per completezza: ho dimenticato di dirvi che il post visita é doloroso. sto provando una serie di sensazioni terribili: bruciori all'uretra, fitte alla vagina, sensazione di spilli, attimi di prurito intenso.
speriamo passino presto

Re: La storia di Alina

Messaggioda Rosanna » mar apr 24, 2012 3:09 pm

alina75 ha scritto:il post visita é doloroso.

Come va ora? Migliorata la situazione?
alina75 ha scritto:Mi ha consigliato test del nervo pudendo (che credo farò) e visita da Sideri. Ho letto opinioni negative e questa visita vorrei risparmiarmela.

Decisamente! Però ti posso consigliare il Dr D'Errico di Vigevano. Nessuna di noi ancora ci è andata, ma ci ho parlato venerdì e mi sembra piuttosto in gamba. Cura vaginiti, vaginosi e candida solo con l'introduzione di lattobacilli senza antibiotici ed antimicotici e previo esame delle secrezioni vaginali che fa lui a fresco direttamente nel suo studio con uno speciale microscopio apposito.
Lui ti potrebbe valutare e curare quindi la situazione infettiva e la terapia della vv potresti poi seguirla con la Spano.
alina75 ha scritto:riflettendoci, se concentrassi molto le sedute me la caverei in un mese e mezzo (secondo lei ci vogliono 10-12 sedute per me)

Esatto. E poi con un apparato genitale malato è più difficile restare incinta.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Alina

Messaggioda eli75 » mar apr 24, 2012 4:10 pm

Ciao Alina, ho letto un po' la tua storia e mi ritrovo in tante cose: l'età e il desiderio di diventar mamma, l'odio amore per un lavoro che piace ma che assolutizza, i problemi di salute e lo stress... Io ho capito tantissimo da questo sito e ho imparato tanto dal forum, quindi veramente se puoi ritagliati tempo per leggere: io quando ho gli attacchi (adesso!) l'unica cosa che mi fa star lontana dall'antibiotico e dalle soluzioni "facili" è proprio leggere tanto, e non sentirmi da sola! La frase del sito è troppo azzeccata!
Poi volevo dirti che, sembra una banalità, ma la cosa più importante è star bene: la felicità viene dal sapere che ti stai curando e dedicando tempo e facendo tutte le cose piu giuste che puoi fare per te, la felicità NON è raggiungere gli obiettivi! Perchè anche se li raggiungi, poi ne avrai altri e altri ancora, e dove la mettiamo la serenità?
A me la cistite e la scoperta di tutte le terapie mi ha paradossalmente fornito la via d'uscita per tutte le mie ansie: mi è servita, e mi serve, per concentrarmi solo su me stessa e sulle mie necessità, è un mezzo per capire che sto finalmente facendo qualcosa di assolutamente giusto per me stessa. Insomma, i miei desideri ci sono, ma metto me stessa davanti a loro!
Poi verrà tutto a suo tempo, ne sono convinta!
"Quando sono debole è allora che sono forte". San Paolo

Re: La storia di Alina

Messaggioda Rosanna » mer apr 25, 2012 8:08 pm

:clap:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Alina

Messaggioda alina75 » gio apr 26, 2012 10:18 am

Ciao ragazze!
Grazie Rosanna per la risposta e grazie Eli per il tuo messaggio, l'ho apprezzato molto.

Cerco di aggiornarvi. Ho così tante cose da dire che non so da dove partire. Chiedo scusa in anticipo se mi dilungherò.

Rosanna ha scritto:Come va ora? Migliorata la situazione?


Diciamo che con la cremina D-Mannosio (Xerem l'avevo finito) la situazione è migliorata subito.
Rimane un forte arrossamento, soprattutto a sinistra (l'arrossamento è generale, sia piccole che grandi labbra) e forte gonfiore sempre a sinistra.
Le sensazioni terribili del post visita però sono passate.
Sensazioni sgradevoli ne ho soprattutto nel tardo pomeriggio, quando la mia zona pelvica non ne può più della prolungata permanenza al computer. La sensazione è la classica da post rapporto: come se fossi scesa dalla bicicletta dopo aver fatto una lunga passeggiata, indolenzomento di tutta la zona del perineo, dolorino soffuso che si estende fino all'ano.
Ho trovato su pudendo.it una bella illustrazione del pudendo: ecco, i punti in cui ho dolore sono esattamente dove lui si dirama.
Talvolta ho qualche bruciorino all'uretra dopo la minzione, ma dura pochissimo (sto continuando con una dose di "mantenimento" di mannoro la mattina ed una dose di D-Mannosio nel pomeriggio).
E sempre, costantemente, dolore agli inguini.

Quindi, se uso il metodo del colore di Laura, che ho trovato geniale, potrei colorare pochino la zona delle labbra e (in genere nel tardo pomeriggio) un po' più intensamente la zona tra vagina e ano, oltre agli inguini ovviamente.

Ho bisogno di un paio di chiarimenti.

Rosanna mi consigli D'Errico e per la fiducia che ho in te sono propensa ad andarci. Ho bisogno però di capire perchè me lo consigli e ti spiego cosa intendo.
La Spano ha insisto moltissimo sul consiglio di andare da Sideri "per farmi confermare la diagnosi di VV". Durante la visita mi ha chiesto svariate volte se lei fosse la prima a farmi questa diagnosi (sembrava non capacitarsene). Non so se sbaglio, ma ho avuto la sensazione che insistesse per Sideri perchè lei, non essendo un medico, deve lasciarlo "ufficialmente" stabilire ad uno che ha il titolo per farlo. Con questa sensazione addosso e con i commenti negativi su Sideri, ho pensato che non fosse il caso di andare a spendere altri soldi e di fidarmi di una persona che, nonostante non abbia il titolo, sono 20 anni che si occupa solo di questa patologia.
Il dubbio sulla necessità di una valutazione medica mi è venuto leggendo che prima di fare una diagnosi di VV andrebbero comunque escluse altre cause (ad es. infettive) ed inoltre ricordandomi che ho una "pallina" sottocutanea in zona forchetta, internamente, che tempo fa ho fatto vedere alla mia ginecologa, la quale aveva escluso che potesse avere rilevanza (mi aveva però fatto un HPV test, per la pallina e per delle piccole escrescenze avute dopo un rapporto non lubrificato (col senno di poi credo dovute al trauma meccanico), risultato negativo).

Ora Ros, visto che sul tuo diario ho letto i commenti positivi su D'Errico, ma anche che lo consiglieresti solo in caso di infezioni vaginali, non se c'è sospetto di VV, dato che non sa diagnosticarla, mi chiedo: ritieni che sia il caso di andarci innazitutto per escludere che io abbia qualche infezione e, in caso ce l'avessi, perchè ha un ottimo approccio per la cura di queste?

Se è così un viaggetto me lo faccio volentieri, anche se io non ho il sospetto di infezioni vaginali. Non ho perdite (anzi, ho il deserto del Sahara... almeno con l'inositolo questo mese si sono viste un po' di perdite trasparenti e albuminose a metà ciclo), e se ho qualche bruciore credo che sia per l'estrema secchezza. Se ritieni però che una "controllatina" da parte di uno che ci capisce (e che ti dà subito la risposta) possa essere utile (anche perché sono sicuramente più esposta di un soggetto sano!) sarò felice di andarci e di riportarvi la mia testimonianza.

Detto questo, sto cercando di :book: il più possibile sulla VV anche sul sito di Clio.

Più leggo, però, e più mi prende il panico sul pudendo. Due anni e mezzo fa ho avuto grossissimi problemi con la schiena. Non riuscivo più a portare un tacco neanche di 5 cm e portare un sacchetto della spesa era impensabile. Dopo svariati soldi buttati in visite, cicli di rieducazione posturale ed esami (risonanza negativa, ho solo una scoliosi dovuta a posture scorrette) sono approdata da un osteopata che in poche sedute mi ha rimesso in piedi. però mi sono rimasti dei sopportabili (a volte più a volte meno) dolori in zona pelvica, che ho sempre attribuito all'infiammazione del nervo sciatico. Il dolore agli inguini persiste. Su questi dolori l'osteopata nicchia sempre (sugli inguini mi dà spiegazioni relative addirittura all'osso :O.O: ). Invece io guardando l'immagine del pudendo mi sono resa conto che ho dolore proprio dove lui si innerva. Metteteci che vivo seduta, metteteci che per un anno ho dormito seduta per il reflusso (ora, a meno che non ceni proprio tardi, riesco a tirarmi un po' più giù) e di notte me ne scivolo e la schiena, la zona lombare, e molto probabilmente anche il pudendo, ne soffrono.

Ho una grossa paura del test della Spano.

E qui chiedo un altro chiarimento. Mi sembra di capire (ma ho bisogno di una conferma) che la teoria della Spano, in base alla quale la causa secondaria della VV (quella primaria non si conosce, ma sicuramente c'è qc di genetico) sarebbe la contrattura del pavimento pelvico non è pacifica. Alcuni sostengono che sia invece l'infiammazione dei nervi che porta a contrattura e tutto il resto. Non si capisce insomma se sia nato prima l'uovo o la gallina. Mi chiedo: se nel mio caso ci fosse un interessamento del pudendo perchè l'ho strapazzato a causa delle mie posture sbagliate, e quindi se la mia causa (probabilmente sempre secondaria) fosse l'infiammazione del pudendo, la scelta del metodo Spano non sarebbe stato un errore? In quel caso forse sarebbe stato più opportuno provare con i farmaci (cosa che tra l'altro mi spaventa moltissimo)?

Anche se capisco che solo la mia risposta alle cure potrà dire se la strada che ho scelto è quella giusta, mi interessa capire se ho capito, ossia:
- metodo Spano agisce sulla contrattura e facendo tornare il tono muscolare alla normalità si spera spezzi il circolo vizioso che è possibile causa dell'infiammazione dei nervi
- metodo Pesce (non so se anche Porru e Torresani, ho letto poco sul di loro), con i farmaci parte dalla neuropatia (se c'è) e poi si preoccupa di far regredire la contrattura con le manipolazioni.

Giusto?

Se sto vaneggiando scusatemi.

Se siete arrivate a leggere fino qua vi chiedo di sopportarmi per altre poche righe.

Brevissimo OT, che penso possa essere utile a Rosanna come informazione per le sue ricerche. Non sono l'unica in famiglia a soffrire di questi disturbi. Mamma soffre di cistiti da più di 20 anni, con una situazione ben più grave della mia se non altro per la quantità di antibiotici che ha ingurgitato (l'ho spronata ad iscriversi al forum, ma non è cosa). Quando vi ho scoperte l'ho mandata da Pesce (lei vive a L'Aquila). A febbraio la diagnosi identica alla mia: VV di media intensità ed ipertono del pavimento pelvico. Ha iniziato il protocollo Pesce e vediamo chi delle due andrà meglio. A mio modestissimo parere qualcosa di genetico deve esserci per forza.

Aspetto psicologico della vicenda altalenante.

mi sento:
- :pugile: (75%)
- :hurted: (10%)
- :-tt (9%)
- in colpa con mio marito (5%) (non mi sento "donna" appieno e sento che questa patologia influisce sulla possibilità di diventare madre e toglie a lui la possibilità di diventare padre)
- :-:::: (1%)

Non riesco a capacitarmi di come possa essere arrivata fino a questo punto senza essermene resa conto. Sì avevo fastidi, ma solo a gennaio sono diventati dolori. Nel frattempo, però, se ci penso, mi rendo conto che da tempo avevo perso la percezione del piacere "vaginale" durante l'atto sessuale. continua a piacermi il contorno, ma dentro è un po' effettivamente che non sento molto. L'eccitazione non è paragonabile a quella che c'era prima e la lubrificazione è assente. Se cerco di individuare il momento in cui ciò e accaduto non ci riesco. mi chiedo dove fossi quando è successo tutto questo...

eli75 ha scritto: la felicità NON è raggiungere gli obiettivi!


Hai ragione Eli. Sono sempre andata per obiettivi e mi sono dimenticata di vivere nel frattempo. Poi mi sono fermata e ho capito che questa ricerca di perfezione non mi stava portando da nessuna parte. Ho capito che voglio un figlio, anche se questo mi farà cambiare vita. Purtroppo però anche questo è diventato solo un altro obiettivo (procreare procreare procreare) e non mi sono accorta che il mio corpo, solo a livello fisico per fortuna, non prova più molto piacere durante il rapporto (emotivamente, però, l'intimità che ho con mio marito mi appaga e mi fa felice).

Ultima cosa: aggiornamento versante stomaco. Ho eliminato IPP completamente e mi sono decisa a provare il Vitabat e sta andando benissimo. Ho paura di dirlo ad alta voce ma fa più di tutti gli IPP e gli antiacidi che esistono (che a me, peraltro hanno fatto ben poco!). Avevo paura di prenderlo (prima o poi vi parlerò della fobia che ho per i farmaci). Poi ho visto sul sito greco che usano la Mastiha anche per farci i biscotti e mi sono detta che non mi poteva far male.

Grazie a chi è arrivata fino qua

:flower:

Re: La storia di Alina

Messaggioda alina75 » gio apr 26, 2012 2:55 pm

Sono diventata blu!
::::: ::::: :::::

Re: La storia di Alina

Messaggioda Rosanna » gio apr 26, 2012 11:56 pm

alina75 ha scritto: ritieni che sia il caso di andarci innazitutto per escludere che io abbia qualche infezione e, in caso ce l'avessi, perchè ha un ottimo approccio per la cura di queste?

Esattamente. Ti ho consigliato lui più che altro perchè la Spano, prima di cominciare le terapie vuole la certezza che non ci siano infezioni e, se ci sono, che siano debellate. In questo penso di potermi fidare ciecamente di D'Errico. Tuttavia è anche vero che lui (credo) non sappia diagnosticare la vv e che la Spano ha bisogno di tale diagnosi per poter procedere. Quindi non restano che 4 scelte:
- telefonare a D'Errico e spiegargli che hai bisogno di guarire da eventuali infezioni e di un referto di vv. Se lui può fare entrambe le cose ci vai, altrimenti cicccia
- rassegnarsi e andar da Sideri, giusto per aver la diagnosi necessaria
- cercare un altro specialista
- farsi fare gli esami all'asl e se negativi andar da Sideri per la sola diagnosi di vv, se positivi andare da D'Errico per curar l'infezione.

alina75 ha scritto: se nel mio caso ci fosse un interessamento del pudendo perchè l'ho strapazzato a causa delle mie posture sbagliate, e quindi se la mia causa (probabilmente sempre secondaria) fosse l'infiammazione del pudendo, la scelta del metodo Spano non sarebbe stato un errore? In quel caso forse sarebbe stato più opportuno provare con i farmaci (cosa che tra l'altro mi spaventa moltissimo)?

Intanto non sai se il pudendo è coinvolto. Di certo la terapia della Spano è quella meno invasiva e con meno effetti collaterali, pertanto meglio tentar prima con questa che con quella farmacologica. Altra questione: contrattura, infezioni, infiammazioni e neuropatie si influenzano diventano l'una la causa e la conseguenza dell'altra. Spezzare il circolo vizioso partendo da qualsiasi anello della catena (contrattura o altro che sia) non può che far bene.

alina75 ha scritto:Anche se capisco che solo la mia risposta alle cure potrà dire se la strada che ho scelto è quella giusta, mi interessa capire se ho capito, ossia:
- metodo Spano agisce sulla contrattura e facendo tornare il tono muscolare alla normalità si spera spezzi il circolo vizioso che è possibile causa dell'infiammazione dei nervi
- metodo Pesce (non so se anche Porru e Torresani, ho letto poco sul di loro), con i farmaci parte dalla neuropatia (se c'è) e poi si preoccupa di far regredire la contrattura con le manipolazioni.

Giusto?

No, entrambi agiscono contemporaneamente su muscoli e nervi. Quel che differisce sono i tempi di risposta delle pazienti: con la Spano i nervi si riparano più lentamente perchè non usa farmaci neuromodulanti, ma la tens agisce su entrambi, così come i farmaci di Pesce agiscono sia sui muscoli che sui nervi, ...ma poi vanno scalati e qui si perde molto tempo, quindi alla fine i tempi di guarigione sono simili.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Alina

Messaggioda Stefania 69 » ven apr 27, 2012 9:38 am

alina75 ha scritto:Ultima cosa: aggiornamento versante stomaco. Ho eliminato IPP completamente e mi sono decisa a provare il Vitabat e sta andando benissimo. Ho paura di dirlo ad alta voce ma fa più di tutti gli IPP e gli antiacidi che esistono (che a me, peraltro hanno fatto ben poco!). Avevo paura di prenderlo (prima o poi vi parlerò della fobia che ho per i farmaci). Poi ho visto sul sito greco che usano la Mastiha anche per farci i biscotti e mi sono detta che non mi poteva far male.


... e anche il gelato, e le caramelle, e le gomme da masticare, i dolcetti morbidi e uno speciale liquore buonissimo :xx

Sono felicissima per questo tuo risultato, per te in primis e poi per le referenze positive sulla mastiha che aumentano anche qui da noi.

Da... greca adottiva , soprattutto in questo momento ci tengo davvero tantissimo :love1:

Re: La storia di Alina

Messaggioda vanessa80 » lun apr 30, 2012 11:10 pm

ciao alina ho letto la tua storia ke è simile alla mia. cistiti ricorrenti post rapporto ke si sono intensificate nel periodo di ricerca di un figlio, miracolosa gravidanza con parto cesareo x scelta (proprio xkè avendo cistiti ricorrenti nn volevo correre il rischio di creare lacerazioni e quindi peggiorare gli episodi di cistite), varie cistiti post parto con resistenze agli antibiotici, diagnosi di vv dalla d.ssa spano e ciclo di cure.
quello ke posso consigliarti è innanzitutto di stare tranquilla e di fare un passo alla volta. se fai 3 sedute a settimana te la caverai in poco tempo e sarai ancora + pronta x una gravidanza. nn farti prendere dal panico dell'orologio biologico xkè è peggio, è controproducente
ciao vanessa

Re: La storia di Alina

Messaggioda alina75 » gio mag 03, 2012 10:08 am

Ciao ragazze,
grazie mille a tutte, siete molto care.

Grazie Rosanna per i chiarimenti. Allora chiamo subito D'Errico.
Non ho trovato sul forum i suoi riferimenti. Su internet ho trovato questi:
Dr. Giovanni D'Errico
Studio Ginecologico
Via Parini, 6
27029 Vigevano (PV)
Telefono: 0381 71071

potresti per cortesia confermarmi che sono corretti?

Aggiorno velocemente la situazione: giorni pre-ciclo bruttini dal punto di vista dell'irritazione della vulva (molto rossa e gonfia), sensazioni simili al post-visita. ora che sono nella fase finale del ciclo la situazione é migliorata moltissimo.

Continuo con una dose di mannoro appena sveglia e una di D-Mannosio in tardo pomeriggio. per il momento mi sembra che vada tutto bene. Continuo anche con i fermenti e sono diventata soddisfacentemente regolare (Vitabat da solo, però, su di me non fa effetto).
Mi è arrivato l'ordine della ditta e ho ricominciato ad usare Xerem.
Riflessione su differenza tra D-Mannosio crema e Xerem: D-Mannosio crema ha un effetto lenitivo come nessun'altra. dà subito la sensazione di calmare bruciori e ti fa sentire subito meglio. Xerem non mi dà la stessa sensazione (anzi, a volte, ma veramente sporadicamente, mi dà l'impressione che sia lei a provocarmi qualche pruritino), ma agisce in profondità: dopo due giorni di applicazione al mattino ed alla sera la mucosa ha già un aspetto più sano e meno arrossato.

Per il resto ho continui alti e bassi anche con lo stomaco (ma con questi sbalzi di temperatura mi meraviglierei del contrario) e nei momenti down non vedo l'ora che venga la sera per prendere Vitabat... mi fa alzare al mattino come nuova, con una fame che non avevo da tempo...

Sul fronte psicologico grazie a voi mi sento che ce la posso fare. Un passettino alla volta, come tutte... e prima o poi si sistemerà tutto.

Vi adoro! :love1:

Re: La storia di Alina

Messaggioda Greta » gio mag 03, 2012 5:17 pm

alina75 ha scritto:Vitabat da solo, però, su di me non fa effetto

assumi il dosaggio consigliato?
alina75 ha scritto:Riflessione su differenza tra D-Mannosio crema e Xerem: D-Mannosio crema ha un effetto lenitivo come nessun'altra

è una reazione soggettiva, prosegui con i prodotti che ti fanno stare meglio
alina75 ha scritto:prima o poi si sistemerà tutto.

certo che sì! Non dobbiamo mai smettere di lottare e sperare :flower:

Re: La storia di Alina

Messaggioda alina75 » gio mag 03, 2012 5:34 pm

Greta ha scritto:assumi il dosaggio consigliato?


Sì Greta, 4 alla sera prima di andare a dormire. Ho provato ad aggiungere prugne secche come fa Laura, ma mi hanno dato uno spiacevole senso di acidità (vallo a capire il mio stomaco...). Forse dovrei provarle a stomaco vuoto.

vi faccio sapere

Re: La storia di Alina

Messaggioda Rosanna » ven mag 04, 2012 3:13 pm

Sì Alina, i dati di D'Errico son giusti.
Digli pure che fai parte del forum e che ti ho consigliato io di rivolgerti a lui. Aspetto con ansia di sapere come ti sei trovata.
...Stavo quasi pensando di investire una parte delle donazioni che arrivano al sito, per pagare la prima visita a chi ci fa da "cavia apripista" a nuovi medici che consigliamo, ma di cui non abbiamo ancora testimonianze. Se le moderatrici sono d'accordo io lo farei.
alina75 ha scritto:Vitabat da solo, però, su di me non fa effetto

E cos'hai aggiunto al vitabat per la regolarizzazione intestinale?
alina75 ha scritto:Per il resto ho continui alti e bassi anche con lo stomaco

Io ho appena iniziato le sedute di osteopatia. Mi ha detto che ho lo stomaco ed il plesso solare totalmente immobili e bloccati!
All'osteopatia ho aggiunto anche il vitabat. Sto contemporaneamente curando la laringite (probabilmente dovuta a reflusso acido) con aerosol quotidiani di acqua termale salso-solfo-bromo-iodica. Inoltre massaggi con forte pressione proprio sullo stomaco ogni mattina per riattivare la circolazione a livello gastrico, calore per ridurre la contrattura muscolare epigastrica, alcalinizzante appena ho un piccolo sentore di acidità e respirazione diaframmatica a tutto spiano.
Se funziona e ne esco fuori apro un altro sito: gastrite.info!!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Alina

Messaggioda Greta » ven mag 04, 2012 5:05 pm

Rosanna ha scritto:Se le moderatrici sono d'accordo io lo farei.

certo che sì!

Re: La storia di Alina

Messaggioda Laura69 » ven mag 04, 2012 9:31 pm

Ciao Alina...
da quanto tempo prendi il Vitabat?
Te lo chiedo perché io ho aspettato un po' prima che facesse pienamente il "suo dovere".
La prima cosa che ho avvertito è stata in effetti un certo benessere a livello gastrico. E solo dopo è arrivao quello intestinale.
Per quanto riguarda invece le prugne: io ne mangio circa 5 verso le 11 quando in effetti sono a stomaco vuoto. Mentre il Vitabat, ovviamente, verso le 11 di sera, prima di andare a nanna. Non ho ben capito quando le mangi tu...
Magari, se vuoi, puoi provare contre. Ma non è poi detto che facciano al caso tuo quindi è giusto un suggerimento se vuoi provare a fare un altro tentativo.
Io i fermenti li ho abbandonai proprio per vedere se il Vitabat agiva a livello intestinale.
:baci:

Re: La storia di Alina

Messaggioda alina75 » dom mag 06, 2012 7:15 pm

Ciao ragazze,
vi aggiorno e rispondo alle vostre domande.
Venerdì ho chiamato D'Errico. Mi aspettavo rispondesse una segretaria, invece ha risposto direttamente lui.
Prima impressione al telefono positiva. Gli ho spiegato la situazione e si è detto in grado di confermare la diagnosi di VV.
Si è mostrato subito estremamente disponibile sugli orari di visita, visto che vengo da Milano. Addirittura sarebbe stato disponibile a vedermi sabato pomeriggio, visto che era già in studio per un'altra paziente, ma io purtroppo ieri pomeriggio avevo degli impegni che non potevo rimandare. Allora abbiamo concordato di vederci giovedì 10 alle 8.45, così prendo il treno presto e torno a Milano ad un'ora decente e non perdo tutta la mattina al lavoro.
Vi tengo aggiornate.

Rosanna ha scritto:...Stavo quasi pensando di investire una parte delle donazioni che arrivano al sito, per pagare la prima visita a chi ci fa da "cavia apripista" a nuovi medici che consigliamo, ma di cui non abbiamo ancora testimonianze. Se le moderatrici sono d'accordo io lo farei.


Grazie mille per l'offerta. Decidete tranquillamente, però, non sentitevi in obbligo.

Laura69 ha scritto:E cos'hai aggiunto al vitabat per la regolarizzazione intestinale?


Attualmente per la regolarizzazione intestinale sto prendendo Micloflorana-F sciroppo (due cucchiai prima di cena), che mi aveva dato il nutrizionista a febbraio proprio a questo scopo, alternato a Nutriflor (me ne basta 1 al giorno).
Copio gli ingredienti di Microflorana
*Acqua, miele vergine di fiori di campo, crauto (Brassica oleraceae), gluconato di potassio, gluconato di calcio, barbabietola rossa (Beta vulgaris, pianta fresca), polline di
fiori, siero di latte concentrato, gluconato di ferro, bifidobacterium, vit. C (acido L. ascorbico), ortica foglie e radici (Urtica dioica, pianta fresca), tarassaco foglie e radici (Taraxacum officinalis, pianta fresca), echinacea foglie e radici (Echinacea purpurea, pianta fresca), ortofosfato di calcio, lactobacillus helveticus, lactobacillus acidophilus, carota (Daucus carota, pianta fresca), mirtillo nero frutto (Vaccinium myrtillus, frutto fresco), ribes nero frutto (Ribes nigrum, frutto fresco), niacina (acido nicotinico), vit. E (acetato di D-alfa-tocoferile), vit. B6 (cloridrato di piridossina), vit. B1 (cloridrato di tiamina), vit B2 (riboflavina).

So che ci sono degli ingredienti acidificanti, ma quando il medico me l'ha prescritto avevo il proteus e avevo deciso di prenderlo. Ora sto aspettando di finirlo (è un bottiglione di 500 ml) che ha il suo costo, quindi mi dispiaceva buttarlo. però proprio per evitare che acidifichi troppo lo alterno a Nutriflor e devo dire che con questo metodo riesco ad andare al bagno tutti giorni (raramente ne salto uno). se invece per qualsiasi motivo non prendo nè l'uno nè l'altro il giorno dopo non vado... per questo dico che vitabat da solo non ce la fa.

Laura69 ha scritto:da quanto tempo prendi il Vitabat?

saranno tre settimane adesso. Ero partita con due compresse, perchè continuavo a prendere Esomeprazolo da 20 mg. dopo circa una settimana o poco più, avendo notato che mi sentivo meglio di quando prendevo IPP (anche di quando ne prendevo 80 mg al giorno!!!), ho tolto IPP e sono passata a 4 Vitabat prima di andare a dormire.

Dici che è ancora presto? magari tra un po' riprovo, provando con le prugne a stomaco vuoto (l'altra volta le ho prese dopo pranzo ed ho avvertito subito senso di gonfiore e pesantezza, seguito dalla a me ben nota iperacidità).

Rosanna ha scritto:Io ho appena iniziato le sedute di osteopatia. Mi ha detto che ho lo stomaco ed il plesso solare totalmente immobili e bloccati!


Ros anche io sto andando dall'osteopata, che alla prima seduta mi ha trovata completamente contratta nella zona dello stomaco. Ho fatto tre sedute fino ad ora e mi sono sentita meglio fin dalla prima. Sto facendo anche l'angopuntura, sui cui effetti non so ancora darti un giudizio. Sicuramente rilassa e quindi aiuta a frenare questa tendenza che ho a scaricare sulle viscere tutte le tensioni e i dispiaceri. Ho paura però che il suo effetto sia troppo legato alle sedute e proseguire ad un ritmo di due sedute a settimana con costanza non è sostenibile, nè dal punto di vista economico, nè dal punto di vista dello stress fisico che ne deriva (devo scappare in pausa pranzo e sono sempre di corsa). Infatti in questo momento sto andando una volta a settimana.

Rosanna ha scritto:Inoltre massaggi con forte pressione proprio sullo stomaco ogni mattina per riattivare la circolazione a livello gastrico


Mi spiegheresti come fai questi massaggi?

Il calore lo sto mettendo e ne traggo beneficio.

Sto traendo inoltre beneficio sia dalla Yoga (vado una volta a settimana il sabato mattina, ma la sera prima di dormire, quando non mi addormento appena appoggio la testa sul cuscino, cerco di praticare le respirazioni yogiche complete (praticamente respiri profondi che, come un'onda, partono dalla pancia e arrivano al torace)), sia da un'alimentazione particolare che mi ha suggerito il nutrizionista. In pratica, oltre a pomodoro e aceto, ho tolto latte e latticini, lievito, farina di grano e frumento e crostacei. ovviamente evito anche il burro e i cibi troppo grassi in genere, che per me sono ancora difficili da digerire. Ho sostituito la farina di grano con quella di Kamut e il lievito chimico con quello madre di Kamut. Mangio quindi pasta di Kamut, pane e pizza di kamut con lievito madre fatti da me. sono veramente più leggeri. Il nutrizionista mi ha inoltre suggerito di cercare di limitare al massimo gli zuccheri la sera (anche perchè io ceno tardi) perchè possono fermentare e favorire il reflusso.
Oltre a questo prendo Melcalin base. Dovrei prenderne 6 compresse al giorno sciolte in un litro d'acqua, insieme a Melcalin Vita (altro complesso di vitamine e sali), ma adesso che sto meglio mi sono stufata di stare dietro a tutto e prendo Melcalin base solo quando ho l'acido e devo dire che funziona.

Insomma con questi accorgimenti non dico che sono ancora una persona "normale", ma sto decisamente meglio rispetto a dicembre gennaio, quando il reflusso era perenne, i dolori dell'esofagite sempre presenti, una tracheite da reflusso costante e a volte anche senso di oppressione ai polomoni, e, con tutto questo, anche il panico per l'esofago di Barret , visto che gli IPP non mi facevano un baffo e continuavo a star male nonostante le altissime dosi.

Rosanna ha scritto:Se funziona e ne esco fuori apro un altro sito: gastrite.info!!


Sì sì sì gastrite.info, reflusso.info, MRGE.info.
Se vuoi ti faccio da cavia per qualsiasi cosa mi proporrai!

Tu non sai quanto ho cercato una Rosanna che si occupasse di reflusso nei mesi di disperazione tra dicembre e gennaio.

Quando sono andata dal nutrizionista che ha ipotizzato che la causa di tutto fosse la contrattura del diaframma (che le nuove teorie ritengono causa dell'ernia iatale, che, se non si è allargata, io ho di 3 cm) ho provato la stessa sensazione di quando ho trovato questo sito. La pagina che hai scritto sulla non adeguatezza del protocollo di cura per le cistiti ricorrenti potrebbe adattarsi tranquillamente alla cura del reflusso. pensate quanta gente vive tutta la vita con gli IPP. Possono le case farmaceutiche rinunciare a questo business finanziando la ricerca sulle cause e l'eliminazione di esse? sicuramente no!

Se funziona pure questa però ti devono dare la laurea in medicina honoris causa!

Scherzi a parte scoprire questo sito mi ha fatto cambiare atteggiamento anche nei confronti del problema allo stomaco. L'approccio da voi seguito (conoscere il proprio corpo, scoprire le cause dei propri disturbi, affrontare il problema con l'aiuto di un bravo professionista ma anche "autoregolarsi" ascoltando il dolore) mi è di aiuto anche per affrontare il reflusso. Mi ascolto molto di più rispetto a prima e considero tutto il mio corpo, soprattutto nella zona che va dalle pelvi al torace, non un involucro, ma un qualcosa da tenere costantemente sotto controllo ed "educare" a non prendere strade sbagliate. Insomma, anche se il corpo non reagisce ancora appieno a tutte le cure e so che solo con l'aiuto di professionisti riuscirò a tornare alla "normalitä", però almeno ho acquisito la percezione del problema e quando mi accorgo di essere contratta do il comando rilascia, sia al PC, sia al diaframma e cerco di fare dei grossi respiri con la pancia per aiutare questo rilassamento.

Che dire... sono troppo contenta di avervi scoperto...

:baci:

Re: La storia di Alina

Messaggioda Rosanna » lun mag 07, 2012 3:53 pm

alina75 ha scritto:Allora abbiamo concordato di vederci giovedì 10 alle 8.45

GGli hai detto che ti ho consigliato io di andarci? Così magari ti fa uno sconto (non è detto che te lo faccia, ma almeno ci si prova!). Gli potresti dire che ho bisogno di parlargli per il centro di Piacenza e che avrei bisogno della sua mail?
La mia ce l'aveva, ma nel caso l'avesse persa è info@cistite.info
Fatti fare la fattura, così abbiamo un documento per poi farti il bonifico (se anche le altre moderatrici saranno d'accordo).
Resto in attesa di sapere le tue impressioni prima di inserirlo ufficialmente tra i medici consigliati.

Altra possibilità che ti offro, sempre come cavia: il centro di Piacenza. Non so se hai già letto qualcosa a riguardo. Stiamo organizzando questo centro pelvico e collaboreranno, oltre agli osteopati e alle ostetriche di PC, anche il Dr Porru. Essendo agli inizi i primi trattamenti avranno un prezzo molto basso perchè saranno proprio questi che ci consentiranno di fare esperienza.

alina75 ha scritto:Mi spiegheresti come fai questi massaggi?

Schiaccio con le dita sullo stomaco e su tutta la zona attorno ad essa. Cerco di imitare quello che fa l'osteopata. Penso che in questo modo un pochino si riesca a tenere più libero e mobile (meno imbrigliato) lo stomaco, che di conseguenza riesce ad avere più ossigeno e a rigenerarsi gradualmente. ...Se venivi al raduno te lo mostravo dal vivo.
Non so ovviamente quanto sia efficace. Intanto lo faccio.

alina75 ha scritto: Ho sostituito la farina di grano con quella di Kamut e il lievito chimico con quello madre di Kamut. Mangio quindi pasta di Kamut, pane e pizza di kamut

Fossi in te passerei al farro. Il Kamut non è altro che un incrocio tra due tipi di grano, quindi non ha senso sostituire il grano con il kamut! Tra l'altro è meno ricco di minerali e nutrienti rispetto ad altri frumenti (il farro è quello che ne ha di più) e inoltre è ingiustificatamente costoso solo perchè c'è il brevetto sul marchio Kamut (che è solo un marchio, chiunque può produrre kamut, purchè non lo chiami kamut!).

Mi dici cosa contiene il Melcalin base?

alina75 ha scritto:Sì sì sì gastrite.info, reflusso.info, MRGE.info.

O anche NERD.info!!

alina75 ha scritto:Tu non sai quanto ho cercato una Rosanna che si occupasse di reflusso nei mesi di disperazione tra dicembre e gennaio.

Ah! Quindi sei tu che me l'hai tirata!! :-zzz
Io ho tutti i tuoi sintomi (oltre ad un abnorme produzione di muco che mi soffoca anche di notte!) e non ho neppure l'ernia iatale!

alina75 ha scritto: La pagina che hai scritto sulla non adeguatezza del protocollo di cura per le cistiti ricorrenti potrebbe adattarsi tranquillamente alla cura del reflusso. pensate quanta gente vive tutta la vita con gli IPP. Possono le case farmaceutiche rinunciare a questo business finanziando la ricerca sulle cause e l'eliminazione di esse? sicuramente no!

No, anzi, faranno di tutto per far sì che non si scopra come curarsi da soli!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Alina

Messaggioda sweetlady80 » lun mag 07, 2012 4:42 pm

Rosanna ha scritto:(se anche le altre moderatrici saranno d'accordo)

D'accordissimo Ros!

Re: La storia di Alina

Messaggioda Stefania 69 » lun mag 07, 2012 5:28 pm

D'accordo anche io, mi sembra una buona idea :coool:


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