La storia di Cecilia

[Greta]

Mi sa che ti ho mancata per un pelo.. io sono entrata in clinica alle 9 e 10 circa.

[sweetlady80]

Noooo e Laura??.

[Greta]

Beccata! .

[serena74]

Che peccato, avrei voluto esserci oggi per conoscervi. Cey concordo che sei una forza, è bellissimo leggerti. Nn solo hai una mente sveglia ma scrivi anche bene e fluentemente, brava(scusa, nn voglio fare la prof, ma se tutti sapessero scrivere come te..!!!) Anche a me il Larox rintontisce, sinceramente ho dovuto riabbassare a quattro cinque gocce. So che nn fa niente ma nn posso permettermi di stare come uno zombie. Invece concordo anche io, la scena dell'automassaggio è di una complicità immensa! Se i un mito, ha i l'atteggiamento giusto, altro che ansiosa!! Bacioni.

[Ceychan]

Sabato ho finito prestissimo in realtà, alle 8.45 ero già fuori e mi ha chiamata l'amichetta che mi ospitava perchè aveva urgente bisogno di una confidenza quindi sono scappata, ma prima o poi riuscirò a vedervi.

Comunque vi aggiorno con l'altro viaggio della speranza Si parte la mattina con l'amica che chiama e mi dice che il suo ragazzo non ci vuole lasciare la casa e quindi forse dobbiamo dormire da lei, a sant'arcangelo cioè 102km da bologna, e già sono partita rilassata. Poi per fortuna deve aver intuito che avevo un esaurimento nervoso e ha obbligatoil ragazzo, diventato ufficialmente ex, a ospitarci lo stesso Comunque giretto per Bologna, terremoto, giro da eatitaly a comprare aceti che non userò mai e poi sono andata da Mr. Fish. Mentre aspettavo leggo che l'adesione allo sciopero dei mezzi era del 80% quindi ero presa benissimo all'idea di rimanere a vita in clinica, l'amica mi aggiorna dicendo che grazieadddio è riuscita a partire e quindi tranquilla arrivo e ci vediamo [io avevo questa faccia non ci credevo molto]. Faccio la visita, mi fa la manipolazione solo Fish e dice che effettivamente sto migliorando anche a livello neuropatico perchè prima saltavo molto di più e poi mentre gli racconto le mie disavventure dice "Dopo di lei ho finito, Le do un passaggio fino in centro"
Fish mito indiscusso. Tra l'altro secondo me adesso mi odia perchè sono riuscita ad attaccare bottone anche con il tassista e parlare del Giappone.
La visita di sabato invece me l'ha fatta solo Silvia, la fisio, ha notato anche lei dei miglioramenti anche se a sinistra sono ancora un po' contrattina ma lo sapevo. Dice che secondo lei con le prossime 4 sedute, due settimana prox e due in teoria quella dopo [che salteranno per il ciclo], dovrei essere a posto e poter continuare da sola con medicine e automassaggi e blabla. Speriamo =) Fish è passato solo due secondi a salutarmi e a chiedermi com'era andata con l'amica e il suo ex. Ormai sono il numero comico dello studio, era tutto interessato Comunque non so voi ma Silvia secondo me ci va giù più pesante con la fisioterapia, mentre la fa avverto un leggero dolore però sono contenta perchè vuol dire che lavorano di più i muscoletti. Mi ha anche detto che il motivo per cui sto patendo di più le medicine è che sono in pausa con l'etinerv che di solito mi dava la carica.
Comunque oggi nessun fastidio dovuto ai muscoli, idem ieri quindi penso che questo sia positivo. L'unico problema è che ho un po' di bruciore sulla parte esterna, le grandi labbra ma proprio esternamente, penso sia neuropatico. Mi sbruciacchia tutto e mi da fastidio tenere le mutande, anche un pochino sui peli diciamo. Quindi al momento ne approfitto e sono in pigiama, larghissimo che non tocca, senza mutande. Dovrei metterci qualche lubrificante? Ho paura di saltare per aria. Quando avevo questi fastidi, si parla di due anni e passa fa, facevo una sorta di impacco con lo yogurt, lo tenevo e poi sciacquavo. Era una mia idea, quindi probabilmente una cagata epica, ma sembrava che un pochino sfiammasse.
Comunque non mi preoccupo troppo tanto venerdì rivedo fish, se continua gli chiedo. il fidanzato dice che non sono molto arrossata °_°
Comunque settimana prossima andiamo insieme, abbiamo preso una camera a un cavolo vicino a Bologna e almeno non ci sono casini vari

Grazie a tutte per il sostegno che mi date sempre e scusate se sono prolissa e racconto sempre padellate di cavoli miei .

[serena74]

Sabato prossimo ci sarò, ho appunt alle dieci e mezzo, speriamo di vedersi..

[Ceychan]

Ah Notiziona. Ieri ho fatto quasi tutta, ho peccato un po' all'inizio, una pipì senza spingere solo con i kegel! Solo che ho dovuto farli tipo 10 volte durante la pipì perchè il flusso era debolissimo e continuava a bloccarsi, così contraevo rapidamente e rilasciavo e ricominciava a uscire. Ci ho messo una cosa come 10 minuti a farla -_- però è un passo no? Piano piano riuscirò a fare sempre più pipì riducendo lo spingere e forse riuscirò a rimettermi a posto. In negozio è un po' un casino perchè per la legge della sfiga ogni volta che entro in bagno entra un cliente e non mi piace lasciare qualcuno sconosciuto in giro con la cassa e tutto per dieci minuti però ci provo. Per me è la battaglia più dura ma tengo duro [anzi molle] e prendo ogni cosa buona che arriva =).

[Frens]

Cey benissimo per i piccoli progressi!
per il lavoro ti capisco..anche io spesso sono sola ma appunto quando sono sola ne approfitto per andare in bagno e spero sempre che nel frattempo non arrivi nessuno.
io potrei mettere il cartello "torno subito" ma mi sembra eccessivo.

[alessianury]

Ciao cara!!
Grazie per avere risposto nella mia storia..io ho letto tutta la tua oggi e sono contentissima dei progressi che hai fatto , hai grinta e ottimismo e sei molto simpatica !! un bacione e vedrai che ne usciremo tutte! smack Alessia .

[Ceychan]

Che giramento di balle!
Mi chiamano stamattina dal San Raffaele dove ho donato il sangue un paio di volte, hanno l'unità mobile Baobab che è molto carina e quando la incrociavo andavo e donavo, e dove devo aver lasciato il numero di telefono -_- Bene io dico che al momento non ci sto tanto pensando a donare anche perchè prendo dei farmaci che temevo potessero escludermi. Mi passano il medico per chiedere, ripeto apprezzo chi dona il sangue e l'ho anche fatto ma non ci stavo proprio pensando sono loro che mi hanno chiamato, dico i farmaci Laroxyl e rivotril e la tizia tutta ansiosa mi chiede il motivo. Lo spiego, molto tranquilla, e lei parte a dirmi che ha bisogno di una documentazione perchè è una terapia che non viene assolutamente prescritta per questa malattia e che devo avere dei foglie e blabla °_° Io le ripeto la diagnosi di vestibulodinia e lei "Ma quella non è la diagnosi vuol dire semplicemente che c'è un dolore nella zona, è un sintomo tipo della cistite nessuno usa il rivotril per quelle cose blabla"
La volevo prendere a calci -_- alla fine ho nicchiato e ho detto che avrei mandato i documenti via mail perchè questa continuava a sclerare dicendo che devono sapere il motivo, che è assurdo e che non sanno se posso donare o meno. E io lì a ripetere che non è che gli ho piazzato la bustona di sangue davanti allo studio ma che mi hanno chiamato loro in un momento in cui onestamente sto pensando alla mia guarigione e non al resto.
Mi sono ricordata perchè di base sono donatrice di un altro ospedale, mi hanno proprio fatto cadere le braccia, mi trattavano come se fossi una tossica di rivotril al telefono.

Detto questo speriamo che Fish non pacchi per la neve domani, noi andiamo sicuro partiamo presto e ci prepariamo a immense code. Anche perchè poi dopo l'11 ho dei problemi al lavoro per febbraio e marzo e ho giusto un paio di week end liberi..

[patrina]

quanta ingnoranza!!! e supponenza... .

[antonietta57]

cara Cey, qui la situazione a Bologna è drammatica per la neve, la città è bloccata abbiamo più di mezzo metro di neve, scuole chiuse i mezi pubblici bloccati, sospesi voli e anche i treni non so se ne viaggiano, hai visto l'intercity rimasto bloccato per sette ore tra Forlì e Cesena ? Io ti consiglio prima di metterti in viaggio di telefonare a Fish per vedere se riesce a partire da Roma. Comunque continua a nevicare ininterrottamente e lo farà fino a domani se contnua così arriveremo al metro di neve, In più domani sono previsti in arrivo temperature di -10 e il problema più grosso sarà il ghiaccio!....Mi sembra di essere la polo nord. Cey ti raccomando parti solo se è necessario e se non puoi farne a meno
Come al solito viene fuori sempre il mio istinto materno e apprensivo!..... scusami Cey non volevo spaventarti!.

[Rosanna]

Etimologicamente vestibulodinia (o vulvodinia) significano effettivamente "dolore vulvare". Pertanto se non si conosce la patologia (ignoranza diffusa in campo sanitario) questa parola indica solo un sintomo. Non conoscendo la malattia ovviamente non possono neanche sapere che alla base c'è una causa muscolare ed una causa neurologica per le quali sono necessari rispettivamente, miorilassanti (Rivotril) e neuromodulatori (Laroxyl). Il mio consiglio e quello di dichiarare di avere sì vulvodinia, ma aggiungendo "su alterazione neurologica/muscolare", così ci si evita da una parte di esser prese per psicopatiche e dall'altra offriamo loro un'informazione di cui sono a digiuno contribuendo alla divulgazione di questa patologia..

[patrina]

Anche a me di recente è capitato di dover dare conto dei trattamenti coi neuromodulatori (laroxyl) e con integratori, a diversi medici che mi dovevano fare un'esame o un trattamento di altro genere.
Io spiego che soffro di cistite cronica da neuropatia del pudendo. Di solito non fanno altre domande. Secondo me perchè non capiscono cosa sto dicendo e a che mi riferisco....

[Greta]

ti consiglio prima di metterti in viaggio di telefonare a Fish

ho appena chiamato la segretaria, mi ha detto che stava per disdirmi l'appuntamento tramite sms
quindi Cey credo che tra poco avviserà anche te se non l'ha già fatto.

[Ceychan]

Infatti poco dopo è arrivato l'sms della segretaria sigh.
Ho ancora due appuntamenti settimana prossima ma oggi quando ho prenotato quelli che erano saltati sono finita al 6 e 13 aprile, cacchio quanto è lontano. Ovviamente mi sono fatta mettere in lista d'attesa però gne. Con quelle di settimana prossima arrivo a 7 sedute e Fish ha detto già l'altra volta che sono quasi a posto come contrattura, dite che aspettare due mesi per le ultime due sedute mi rimanda tanto indietro nel lavoro? Sono paranoica lo so.
Però cerco di essere positiva. Ieri e oggi ero giù per questo ma adesso voglio reagire al meglio quindi tipo oggi ho fatto doppio ciclo di automassaggio, visto che non posso fare la manipolazioni devo darci dentro con kegel, massaggi e cercare di migliorare nella pipì. Ormai almeno in un paio di pipì non spingo, non è molto ma è qualcosa.

Comunque Ros al medico della donazione del sangue prima di dire vestibulodinia avevo detto che le assumevo per una contrattura del pavimento pelvico unita a una neuropatia abbastanza seria, insomma non so secondo me non sembravo proprio una tossicomane che si scola litri di rivotril a cavolo -_- Mi ha fatto venire il cattivo umore per la supponenza. Anche perchè in teoria lei doveva solo chiedermi i dosaggi, erano quelli importanti per un'ipotetica donazione di sangue non lo stato della mia vagina. Non so l'ho trovata un po' invadente. Poi mi spiace che abbiano problemi di donazioni di sangue quindi essendo un cuore di panna contatterò l'altro ospedale, il policlinico, e chiederò se con i miei dosaggi posso donare o lo buttano il mio sangue.

Oggi ho ricominciato l'etinerv si vede? L'umore mi è già cambiato. Stamattina ero tutta lagnina "Non farò mai le visite e morirò" e adesso sono già carica. lo amo. nella mia prossima vita voglio rinascere etinerv..

[Laura69]

Cey, io non mi preoccuperei per gli appuntamenti di aprile.. a parte che il Prof ha una predilezione per te (si illumina quando ti nomina) e quindi dirà alla segretaria di trovarti un posticino.. ma se anche fosse per aprile in fondo sarebbe come avere una visita di controllo. Tanto se la contrattura e quasi a posto non penso che un pò di attesa possa farla peggiorare chissà quanto! Per i medici invece sono sempre più senza parole.. infatti penso anch'io quella cosa che non faccio le visite e morirò! Ma in fondo penso che morirò comunque.. .

[antonietta57]

Cara Cecilia non ti preoccupare anch'io ho fatto le prime 6 sedute ravvicinate e le altre a distanza di qualche mese. Il problema è che una volta terminato il ciclo di terapie ogni tanto bisognerebbe ritornare dal prof. per un controllo, cosa che io non faccio da luglio scorso. Per quanto riguarda gli altri medici in generale sono tutti imbecilli, si specializzano in un campo e poi non capiscono un tubo di tutto il resto, bisogna evitarli come la peste solo così riusciamo a stare bene. E tu sei sulla strada giusta per guarire .

[Natina]

Cey stai ottenendo bei risultati e comunque gli automassaggi non saranno manipolazioni ma il loro dovere lo fanno! compresi i kegel, e poi sono sicura anche io, come Laura che un posticino in anticipo te lo trova, non so se hai letto nella mia storia che quando Pesce mi ha mandato per e.mail la ricetta della frutta cotta ti ho pensato!..
ti mando un bacino e continua così che alla fine la pipì uscirà trnquillamente e andare in bagno non sarà più un incubo (come lo è spesso per me) .

[Ceychan]

Grazie mi avete tranquillizzato =) Infatti da un lato pensavo che potesse essere positivo perchè si faceva un controllo a distanza, e visto che comunque dovrò continuare ad andare ogni tanto nel periodo di cura della neuropatia.
Comunque settimana prossima chiedo anche a lui che Fish ci mette un secondo a tranquillizzarci =).