cistite senza guarigione

[brillula]

La mia escherichia coli è resistente a tutti gli antibiotici che, nel corso di un anno, ho assunto.
Il mannosio non è riuscito a risolvere la situazione, ora mi chiedo se io sia costretta a convivere per sempre con questo problema. Non so più a che speranza aggrapparmi.

[Frens]

benvenuta brillula. potresti dirci qualcosa di più della tua esperienza? per esempio riguardo a come hai assunto D-Mannosio. se hai adottato altri accorgimenti
se hai altri sintomi
poi cerchiamo di aiutarti

[sweetlady80]

Frens ha ragione,se ci racconti un pò la tua storia personale riusciamo a darti un pò di consigli,
intanto leggi sia la home del forum che le varie sezioni.
Attendiamo...

[brillula]

Buongiorno a tutte e grazie per avermi risposto.
E' molto tempo che leggo questo forum, perciò sono stata molto accorta nell'assunzione delil mannosio (per cui avevo chiamato anche direttamente De Angelis, che mi ha consigliato dosi e modalità).
La mia storia inizia 8 anni fa (avevo 18 anni) da quando ho scoperto, con i primi rapporti sessuali, di soffrire di dispareunia e vestibolite. Non potevo avere alcun rapporto e solo dopo 5 anni di calvario (passata per la cura Graziottin che mi ha imbottita di antimicotici e psicofarmaci) sono approdata, grazie ad informazioni raccolte da un forum, alla dottoressa Spano, che mi ha guarita. In quel periodo ancora non soffrivo di cistiti, ma avevo contrattura dei nervi e ferite interne, guarite con sacrifici e dedizione.
Un anno e mezzo fa mi sono presa un brutto virus intestinale, che mi ha portato diarrea e sangue. Nonostante sia guarita nel giro di una settimana da allora ho iniziato a soffrire di problemi di digestione, per cui ho indagato tutte le funzionalità del mio apparato digerente. Tutto nella norma. Improvvisamente al mio medico viene in mente di farmi fare un'urinocultura: infezione da escherichia coli, 1 milione di carica batterica. A quel tempo non avevo fastidi a fare la pipì e l'urologo (primario all'ospedale) a cui mi ero rivolta mi consiglia di bere solo tisane e di non preoccuparmi. Passano i mesi e la mia E.coli inizia a diventare sintomatica, così inizio le prime cure antibiotiche senza successo. La fase peggiore l'ho vissuta quest'estate, dopo molte indagini invasive (cistoscopia, tac e pronto soccorso, in cui mi han addirittura somministrato della morfina per il dolore) ho scoperto di avere la complicazione di un calcolo incastrato nell'uretere. Sono stata operata d'urgenza.
L'urologo mi ha dato ancora antibiotici, per il post operatorio, convinto che, tolto il calcolo, l'effetto sulla coli sarebbe stato garantito. Purtroppo non è stato così. Nel corso di quest'anno ho provato 7 antibiotici diversi, a cui sono risultata assolutamente resistente. Ora ho finito 10 scatole di D-Mannosio, seguendo il consiglio del De Angelis e mi sono accorta che: quando bevo il mannosio e faccio conseguentemente la pipì, sto meglio, altrimenti ho i soliti dolori. Questa cosa è rimasta costante in questo mese. Purtroppo D-Mannosio mi ha portato l'effetto collaterale di stipsi e meteorismo, per cui nemmeno prugne cotte e kiwi riescono a stapparmi.
De Angelis sostiene che il suo prodotto avrebbe potuto guarire la mia carica batterica, la Spano invece, che ho richiamato presa dalla disperazione, sostiene che il mio stato sia troppo grave per essere guarito dal solo mannosio. Il problema è che nessun antibiotico scalfisce minimamente la carica batterica presente.
Nel frattempo mi è ritornata la contrattura dei nervi pelvici e ho smesso di avere rapporti sessuali. Mi è tornata la vestibolite e la dispareunia, devo ricominciare tutto daccapo. Ho un ragazzo, ma non so quanto resisterà accanto a me.
Sono svuotata.
Voglio solo sapere se una soluzione esiste o meno, voglio solo la verità.

Grazie e scusate lo sfogo.

[Frens]

ok..allora urinocolture le avevi fatte mi sembra di capire? l'antibiogramma invece..che dice? non c'è proprio nessun antibiotico a cui sono sensibili? ho capito bene che eri asintomatica e poi senza fare nulla (apparentemente) hai iniziato ad avere problemi?
un fattore scatenante potrebbe essere stato il virus intestinale, anche a me ha fatto così ma poi mi sono ripresa.
però mi sembra di capire che quando prendi D-Mannosio stai meglio..scusa se insisto, ma quanto ne prendi? gli stick per le urine li hai?
ora con la cistite ovviamente si è acutizzata la contrattura e la vestibolite, è un classico.
vedrai però che ne verremo a capo. io stessa a volte per errori miei ho avuto delle ricadute ma poi mi sono sempre ripresa e anzi ne sono uscita meglio.

[Laura69]

Dirò una sciocchezza ma la mia sensazione è che i sintomi non dipendessero dagli escherichia ma che i disturbi fossero causati dal calcolo... ma qui chiediamo aiuto a Rosanna.
Il calcolo ti dava anche altri dolori?
Poi se hanno iniziato a darti antibiotici hanno distrutto sicuramente i tuoi equilibri e a questo punto le tue difese naturali si sono indebolite e anche i Coli hanno iniziato a darti fastidio.
Quante dosi di D-Mannosio prendi? Dieci scatole non sono poi tante dopo sette diversi antibiotici!!!
Io ne avrò consumate tre volte tanto o forse più ed erano 3 anni che non prendevo antibiotici...
I fastidi non sono scomparsi miracolosamente ma ci vuole tempo per ripristinare una mucosa sana.
Capisco la stanchezza e quindi anche lo scoramento ma credo che tu debba tranquillizzarti (per te stessa) e perseverare visto che comunque quando fai pipì i benefici li senti.
Quant'è ora la carica batterica? A quando risale l'ultima urinocoltura? E i tuoi tamponi vaginali... dopo tutti quegli antibiotici? Quali esattamente i fastidi? Per la stipsi hai assunto fermenti? Che terapia consiglia la Spano?

[Rosanna]

Passano i mesi e la mia E.coli inizia a diventare sintomatica

Cioè? Quali erano ESATTAMENTE questi sintomi? Dove erano localizzati? Quando comparivano? Quantoo duravano?

così inizio le prime cure antibiotiche senza successo.

Chiaramente perchè quei sintomi non dipendevano dai batteri. Hai esami delle urine (non urinocolture) fatti quando avevi sintomi forti?

Nel corso di quest'anno ho provato 7 antibiotici diversi, a cui sono risultata assolutamente resistente.

Ma questi antibiotici li hai presi perchè avevi ancora dolori o solo perchè avevi gli e. coli nelle urine?
Hai letto qui:
http://cistite.info/joomla/index.php/mcosaelacistite

quando bevo il mannosio e faccio conseguentemente la pipì, sto meglio, altrimenti ho i soliti dolori.

I "soliti" quali? Urge spiegazione dei tuoi sintomi per capire quale sia il problema.

[Greta]

In attesa di ricevere le tue risposte ti do il anche da parte mia.

[brillula]

Scusate tanto per il ritardo con cui rispondo, ma ho avuto problemi di linea a casa e sono rimasta isolata dal mondo per giorni.
Cercherò di essere più esauriente nel raccontarvi la mia situazione: ho scoperto di avere quest'infezione da E. coli intorno a gennaio 2011, inizialmente era asintomatica e poi, verso marzo, ha iniziato a darmi fastidio. I dolori che sentivo, e che sento tutt'ora, sono: dolore pelvico a urinare (sento male quando spingo per fare la pipì), dolore che mi rimane anche per una mezz'ora successiva alla minzione, pipì di cattivo odore e brutto aspetto (è torbida e scura). I dolori che ho avuto a causa del calcolo sono passati adesso, ma questi, causati dalla E. coli, no.
Non posso indossare pantaloni, perchè mi fanno sentire sempre dolore in quella zona e non posso più avere rapporti sessuali, perché mi brucia tantissimo. Non ho, fortunatamente, E. coli nell'utero o nella vagina, i tamponi ne hanno dimostrato l'assenza.
Come già accennato mi è ritornata la vestibolite e la contrattura nervosa della zona pelvica, ma avevo già trovato il modo di curarmi grazie alle tens della dott. Spano. Ora il problema è che finchè non curo la E. coli, non potrò sottorpormi alla terapia tens, perchè la Spano mi ha spiegato che con un'infezione come la mia (1 milione di carica batterica) sarebbe inutile. In breve: prima devo eliminare la E.coli e poi potrò pensare al resto.
Ma la mia E. coli non si cura con niente: gli antibiotici mi sono stati prescritti da un urologo, ma, nonostante apparissero sensibili dalla lettura dell'antibiogramma, su di me non avevano alcun effetto. Presento una carica batterica di 1 milione da gennaio. Ho fatto una cistoscopia per vedere se avessi alterazioni di altro genere all'interno della vescica, che magari potevano impedire l'assorbimento corretto degli antibiotici e no, ho l'infezione ben visibile, ma tutto il resto è nella norma.
Ho avuto solo un episodio di miglioramento, dopo un ciclo di neofuradantin, poi la E. coli è ricomparsa (sempre 1 milione) e il suddetto antibiotico ha smesso di farmi effetto. Dopo altri tre cicli la E. coli era ancora lì, forte come sempre.
Ho quindi sentito De Angelis al telefono e ho iniziato con D-Mannosio, anche dopo aver letto molte storie di guarigioni su questo forum. Lo stesso De Angelis mi ha consigliato la terapia: 4 dosi per 4 giorni, 3 per tre settimane e infine 2. Bevevo anche basenpulver per alcalinizzare le urine. Nel corso di questo mese mi sono accorta che quando bevevo il mannosio stavo meglio (facevo la pipì senza sentire quel dolore) ma solo quando facevo una pipì nell'ora successiva all'aver bevuto il mannosio. Quando invece facevo una pipì priva di mannosio i miei sintomi rimanevano tali e quali. Dunque, per assurdo, per non sentire mai dolore nel corso di una giornata, avrei dovuto bere tante dosi tante quante il numero di pipì che facevo.
Dopo un mese mi ha detto di fare l'urinocultura e così ho fatto. L'esame però dimostra che nemmeno il mannosio ha avuto effetto: E. coli un milione, ancora.
Cosa posso fare?
Grazie

[Frens]

singolare il fatto che gli antibiotici che fossero i più efficaci nell'antibiogramma non facessero effetto.
scusa se te lo chiedo ma vorrei escludere il fatto che non hai fatto la cura completa..hai sempre terminato la terapia che dovrebbe essere di almeno 5 giorni?
hai preso antibiotici per bocca o anche iniettabili?
ora dici che stai meglio..i batteri ci sono cmq e se ci sono non sono un problema..se non per la terapia con la dottoressa. a mio parere dovresti continuare anche con 5 dosi di D-Mannosio al giorno per 2 settimane. fai un'altra urinocoltura e vedi come va. nel caso i batteri persistono ma tu stai meglio io valuterei di contattare il dott. Pesce se la Spano insiste a dire che delle sedute in queste condizioni sono inutili (massimo rispetto per lei, anche se dal tono non sembra )...io proverei a chiederle se può cmq farti le terapie, se dice però che non è possibile non puoi nemmeno stare in queste condizioni troppo a lungo.

[brillula]

Ciao Frens,
sì ho sempre terminato tutte le terapie antibiotiche (che duravano mediamente 10giorni). Sì la cosa che ha spiazzato tutti, compreso il primario dell'ospedale da cui sono in cura, era che gli antibiotici segnati come sensibili nell'antibiogramma, non avessero poi effetto. Ho preso sempre pastiglie, tranne nel periodo del ricovero ospedaliero, in cui ho preso antibiotici per endovena.
Però ho letto qui che non è poi tanto una stranezza il fatto che gli antibiotici non siano risolutivi, visto che, al contrario, ad alcune hanno portato addirittura dei peggioramenti :(
Ora l'urologo vuole operarmi, fare una sorta di raschiamento della vescica, per togliermi manualmente quello strato di pelle in cui la E. coli si è attaccata.
La cosa mi preoccupa molto...per questo pensavo che forse dovrei davvero contattare Pesce, anche se io abito a Milano.
La Spano mi ha spiegato che sarebbe inutile iniziare la terapia con le TENS, risolutiva per i dolori muscolari, perché con la E. coli presente i miei nervi tornerebbero di nuovo infiammati nel giro di poco. Sì, potrei farlo (spendendo una bella cifra) ma con risultati palliativi.
Con il mannosio sto meglio solo quando lo bevo, non in assoluto. Nel senso che, appunto, dovrei berne di continuo, senza mai fare una singola pipì priva di mannosio (e io cerco di bere un litro e mezzo al giorno). Non so se sia capitato anche a voi così.

Grazie mille per la tua partecipazione.

[Stefania 69]

Ciao, benvenuta anche da parte mia.

Probabilmente ORA hai un misto di tutto: contrattura, vestibolite e anche fastidi dati dai batteri che si attaccano alla mucosa ormai infiammata. D-Mannosio sembra efficace, visto che quando lo prendi si attenuano i fastidi. Io proverei intanto ad alzare la dose, puoi arrivare ben oltre le 4 dosi, che sono la dose indicativa.
Prova, anche con l'aiuto delle tisane di malva equiseto e gramigna e per la contrattura aiutati con calore, respirazione diaframmatica ed esercizi di kegel reverse, trovi tutto sul forum.


Dici che il tampone esclude la presenza di coli, ma come stanno i lattobacilli? Normalmente dopo cosi' tante terapie antibiotiche l'ambiente vaginale e' comunque da ripristinare. Come va adesso l'intestino?

Non spingere per fare pipi, e prova anche la manovra del dito, che aiuta per la contrattura.

Quali altri accorgimenti al contorno stai adottando?

[Frens]

io prima di farmi toccare da un urologo che vuole devastarti la vescica sentirei Pesce

[brillula]

Quello che non capisco è: anche a voi è successo di prendere l' D-Mannosio e fare analisi delle urine in cui non si notavano miglioramenti? Può essere che qualcosa possa migliorare dopo un bel po' che si continua a prendere dosi? Ora De Angelis mi ha consigliato di prendere una dosa ancora più massiccia di D-Mannosio forte.
La tisana l'ho presa per tre mesi (quasi un litro al giorno) all'inizio del mio calvario, proverò a riprenderla se dite che può servirmi! Al momento sto cercando di: bere il mannosio, non indossare mai pantaloni o indumenti stretti, bere acqua, tenere regolare l'intestino.

[sweetlady80]

Certo che può capitare,D-Mannosio non è un antibiotico che spazza via i batteri, ci vuole del tempo e poi non è detto che la causa dei tuoi fastidi siano solo i batteri, dovresti leggere il forum molto do più.
Puoi salire anche fino a 7/8 dosi die in fase acuta,ti lavi solo con acqua?hai abolito i proteggislip?

[Stefania 69]

E comunque il miglioramento nelle analisi non e' solo la scomparsa dei batteri. Ci sono altri parametri importanti, quali i leucociti, per esempio, che denotano se c'e' o meno infiammazione (quella che ti provoca dolore, batteri o meno).

Non focalizzarti solo sui batteri, e non limitarti a sperare in D-Mannosio da solo. C'e' tutta una serie di accorgimenti al contorno che servono per ripristinare gli equilibri naturali.

[Frens]

concordo con Roby e Stef, ci sono tante donne, e Stef è una di queste, che convivono con i loro batteri in vescica nonostante D-Mannosio che cmq risulta importante perchè i batteri li espelle cmq e ha un effetto antiinfiammatorio
l'importante è che stai bene e il valore dei leucociti(relativamente)

[Rosanna]

Ma cosa vuol dire che gli antibiotici non erano efficaci? Effettuavi un'urinocoltura dopo 7 giorni dalla terapia antibiotica per valutare se erano ancora presenti batteri? O dici che non erano efficaci solo perchè tornava la cistite? E' chiaro che finchè non elimini le cause i batteri ritornano e potrai fare anche mille terapie antibiotiche, ma continuerà a tornarti l'infezione, anzi, con gli antibiotici la agevoli.
D-Mannosio ti dà la possibilità di stare subito meglio in quanto a sintomi, inoltre ti consente di rendere inattivi (seppur presenti) quei batteri che continuano ad arrivare in vescica, finchè non saranno ripristinati i tuoi equilibri che non permetteranno più il passaggio dei batteri dall'intestino alla vescica. Se leggessi di più questo forum capiresti come ripristinare questi equilibri e come creare le difese fisiche anzichè impuntarti sulla lotta contro degli innocenti batteri. All'inizio infatti tu avevi batteri, ma non avevi alcun sintomo. Se restavi coi tuoi bei batteri innocui in vescica non avresti mai avuto dolori. Hai cominciato con gli antibiotici ed eco comparire la sintomatologia.

Ora l'urologo vuole operarmi, fare una sorta di raschiamento della vescica, per togliermi manualmente quello strato di pelle in cui la E. coli si è attaccata.

Come ti ho scritto altrove: non farti toccare!!!

La Spano mi ha spiegato che sarebbe inutile iniziare la terapia con le TENS, risolutiva per i dolori muscolari, perché con la E. coli presente i miei nervi tornerebbero di nuovo infiammati nel giro di poco.

Su questo io non concordo. Sarebbero proprio gli antibiotici a crearti le nuove recidive. Inoltre se ci sono batteri, ma assenza di leucociti e di sintomi vuol dire che non c'è infiammazione e che quindi non ci possono essere conseguenze per i nervi. Diverso il discorso se avessi dolori lancinanti e leucociti altissimi, che in quel caso stimolerebbero sia la produzione di nuove terminazioni nervose e dolore neuropatico. Ma non è il tuo caso, a maggior ragione quando prendi D-Mannosio.

Con il mannosio sto meglio solo quando lo bevo, non in assoluto. Nel senso che, appunto, dovrei berne di continuo

E tu bevilo di continuo. Dimezza la dose e raddoppia il numeroquotidiano di assunzioni.

anche a voi è successo di prendere l' D-Mannosio e fare analisi delle urine in cui non si notavano miglioramenti?

Dipende da cosa intendi per "miglioramenti"! Se tu vedi solo la carica batterica allora non puoi vedere miglioramenti, ma se guardi i sintomi e i leucociti (che sono i parametri più importanti da valutare), allora i miglioramenti sono netti. A moltissime di noi è successo. Stefania vive con cariche batteriche altissime in vescica, ma è proprio da quando ha smesso di attaccarle con gli antibiotici, che sta benissimo ed ha ricominciato a vivere.

[brillula]

ciao Rosanna!Per fortuna che ho trovato questo tuo forum, sotto consiglio della dott. Spano.
L'accanimento contro i miei batteri deriva dal fatto che tutti i medici che ho consultato (compresa la Spano, di cui mi fido moltissimo) insistono sulla potenziale pericolosità di questi ultimi. Nessuno mi ha detto che avrei potuto tenerli tranquillamente in vescica e conviverci per il resto della vita. Anzi, l'urologo mi ha parlato di aggravanti che potrebbero portarmi addirittura all'insufficienza renale.E' chiaro che, con queste premesse, io voglia debellarli, per il fastidio che mi provocano adesso ma soprattutto per la potenziale pericolosità a cui andrei incontro. Se invece tutto ciò non è vero, allora mi sono preoccupata per niente. Ma questa è stata una costante in tutti i pareri dei medici che ho consultato, nessuno sostiente che si possa restare per la vita con una tale presenza batterica, seppur silente o quasi.
Fatto sta che i miei leucociti sono sempre molto numerosi (presento tuttora, dopo un mese di D-Mannosio, una carica di oltre 30mila). Il mannosio li ha fatti abbassare, ma di poco e continuo ad avere sangue nelle urine, nitriti etc.
Ad ogni modo penso di continuare lo stesso con il mannosio, nella speranza che si attenui l'infezione, se non altro.Le cure antibiotiche che ho fatto non hanno sortito alcun risultato perché da gennaio 2011 non ho MAI fatto un'urinocultura che fosse negativa (a parte un caso ad agosto, dopo neofuradantin a cui sono poi diventata resistente).
Questo immagino significhi che la coli (e tutta l'infezione a essa connessa) non sia stata intaccata. Non credo mi sia passata e ritornata, ma che non sia più andata via.
Ad oggi il mio quadro è aggravato dalla vestibolite che mi è ritornata (proprio a causa di questa infezione), ma finchè avrò la E.coli la Spano non vorrà curarmi. E anche questo è un importante motivo per debellarla.
Insomma, se anche non avessi cercato di mandarla via con gli antibiotici, credo che comunque mi sarei ritrovata a questo punto, con i nervi infiammati e impossibilità ai rapporti sessuali.
Ora cercherò di ripristinare il miio equilibrio intestinale, come consigli tu!
Intanto Grazie!

[Rosanna]

L'accanimento contro i miei batteri deriva dal fatto che tutti i medici che ho consultato (compresa la Spano, di cui mi fido moltissimo) insistono sulla potenziale pericolosità di questi ultimi.

Nessuno ti obbliga a credere a noi. Però ti dico solo che se continui a prendere antibiotici TUTTO ciò che consigliamo noi è totalmente inutile, anche il mannosio. Pertanto ti avviso che sarebbero solo soldi buttati (e tempo perso per noi in parole scritte al vento).

i miei leucociti sono sempre molto numerosi (presento tuttora, dopo un mese di D-Mannosio, una carica di oltre 30mila)

Non sono "molto numerosi"! Sono pochi! Quando c'è infiammazione franca si superano i 500.000!!

Il mannosio li ha fatti abbassare, ma di poco e continuo ad avere sangue nelle urine, nitriti etc.

Questo poco importa! Quel che conta sono i sintomi, che però tu non consideri proprio e forse proprio per questo sei così restia a darci retta: perchè non hai mai davvero sofferto di cistite!

Le cure antibiotiche che ho fatto non hanno sortito alcun risultato perché da gennaio 2011 non ho MAI fatto un'urinocultura che fosse negativa (a parte un caso ad agosto, dopo neofuradantin a cui sono poi diventata resistente).

E nonostante tutto vuoi continuare a prenderli?!?
Sinceramente non ti capisco!

Non credo mi sia passata e ritornata

Io invece son convinta del contrario. Anche perchè è ciò che succede nella maggior parte dei casi.

Ad oggi il mio quadro è aggravato dalla vestibolite che mi è ritornata (proprio a causa di questa infezione)

No, no! Eì l'opposto: è la vestibolite che ha reso vulva e vagina terreno fertile per la colonizzazione batterica che da qui è poi arrivata fino all'uretra e la vescica. Se non curi questa non curerai mai la batteriuria (perchè di questo si tratta, non di cistite).

Ti consiglio vivamente di leggere molto di più i vari articoli del sito e le varie sezioni del forum.