LA STORIA DI GIANLUCA. SPINA BIFIDA.

[Rosanna]

Gianluca, ti rispondo di qua per quanto riguarda la tua patologia.
Secondo stai facendo un gran minestrone: troppi medici (ognuno con una teoria diversa), troppi farmaci (anche con interazioni indesiderate tra loro), troppe visite, troppi esami, troppi approcci. Così non capirai nulla ne' di ciò che hai, ne' delle sue cause, ne' delle terapie efficaci.
Mi sconvolge poi l'estrema facilità con cui ti fiondi sui farmaci: ieri ti son stati prescritti e ieri sera li avevi già assunti senza neanche aspettare di sentire il parere del medico (a nostro parere) più competente, con cui avevi già appuntamento. Si trattava di aspettare solo fino a sabato, cavoli, hai aspettato finora, che ti costavano 3 giorni in più?
Tu sei in cerca della pastiglietta magica che in quattro e quattro otto ti faccia sparire miracolosamente i sintomi.
Non si guarisce così Gianluca. La guarigione la si costruisce, mattoncino dopo mattoncino e come ha detto qualcuno: il dolore è il cemento. Senza cemento ti sembrerà di aver costruito velocemente un muro, ma alla prima spallata crollerà. Tu sei così terrorizzato dal dolore che appena ti prescrivono qualcosa prospettandoti una dua diminuzione ti ci fiondi a capo fitto. Il dolore non ti fa più ragionare e così ti sottoponi a visite continue, a decine di terapie differenti, ad esami invasivi (e dannosi) incapace di razionalizzare lucidamente la situazione e posticipare ogni azione a ragionamento avvenuto. Il dolore ti manda totalmente nel panico. Non credere che tu sia l'unico a vivere con i dolori. Siamo in 1500 e molti stanno molto peggio di te, ma riescono a controllare la loro ansia e la loro ipocondria. Ecco: forse devi lavorare molto anche su questo.
Fermati! Pensa! Calmati! Respira! ...Cazzo!

[giangori]

Hai ragione. Il dolore mi manda in tilt. Nel vero seno della parola. Ogni mio tentativo di usare la logica è un gesto che mi richiede sforzi sovra umani. La mia autonomia è la sola unica cosa vera che ho. Come vacilla quella, vacilla tutto. Sono da sempre pervaso e dilaniato da un senso di solitudine e da una mancanza di spignificato terrificante. Per contrare questi mostri devo almeno sentieri libero di agire. Il dolore mi paralizza. Mi ritrovo prigioniero di quattro mura, del silenzio e del buio. Riesco a staccarmi dalla morsa solo per le strade e tra la gente. Il dolore mi toglie l'accesso all'unica via. La fuga. Quando dico che sono malato di mente a questo mi riferisco. Fossi stato normale alla mia etá avrei una compagna e della prole. Oppure ci sarebbe qualcos'altro di abbastanza forte da dare una senso a tutta la maledetta storia dell'esistenza.

Peró:
- la videourodinamica l'ho fatta in accordo anche con il Dr. Pesce.
- l'unico medico che ha potere definitivo su ogni terapia è Stefano e ieri ha approvato.
- non sono seguito da mille medici. Pesce è l'unico da cui andró.

Quindi é meglio che sospenda sto alfa bloccante?

[Rosanna]

Hai scritto a Pesce per sentire il suo parere sull'alfa bloccante?

Fossi stato normale alla mia etá avrei una compagna e della prole.

Non è che tutti i single sono da rinchiudere!

Oppure ci sarebbe qualcos'altro di abbastanza forte da dare una senso a tutta la maledetta storia dell'esistenza.

Il senso e la forza non viene dalle cose, ma dall'importanza che dai tu ad esse. Se non dai tu a loro un valore non saranno certo loro a svelartelo. Hai un'infinità di qualità e di interessi che potrebbero renderti la vita piena e gratificante, ma non riesci a cogliere la bellezza di ciò perchè sembri viverle con indifferenza, appiattimento emotivo, distacco. Stare con te stesso, da solo, nel silenzio della tua casa, ti opprime, ti angoscia e devi uscire, stare con gli altri, sentire voci, suoni, rumori per non sentire il tuo pensiero. Se tu per primo fuggi da te stesso come puoi pensare che quel te stesso, così insoddisfatto, sfuggente, sempre in difesa e pronto all'attacco, possa essere raggiunto da una donna e diventarne oggetto dei desideri?

(per sdrammatizzare!)

[giangori]

Lo so Ros. Ne sono consapevole. É la mia lotta da sempre. Quella che mi hai reso così stanco ed esausto.

Ho scritto a Pesce.

Mi sono dimenticato di scrivere due righe sulla videourodinamica di ieri.

Premesso che l'esame é stato svolto in poco tempo a causa della fretta che il Dr. Lombardi aveva a causa di un ritardo dovuto a un paziente che si era sentito male e via discorrendo... Mi ha fatto male quel cazzo di catetere. A metterlo e a levarlo. E mi è rimasto un senso di bruciore per il resto della giornata. Oggi pare meglio. Comunque. Pare che tutto sia esattamente paragonabile alla precedente videourodinamica di 5 anni fa che sua volta era uguale a quella di 10. Nessun reflusso verso i reni. Capienza 300 ml. Svuotamento senza residui. Vescica ad albero di ridotte dimensioni come da mielomeningicele. Pressioni in vescica non problematiche. Situazione tranquilla. Mi prescrive TAMSULOSINA CLORIDRATO. 0,4 mg 1 volta al di. Dovrebbe ridurre le contrazioni in sede prostatica, uretrale e sfinterica. Facilitare la minzione. La sto prendendo. Nei paesi bassi ci sono meno scosse elettriche. Mi pare di stare meglio. E questo è

[giangori]

...tutto. Non so perché ma l'ipad dopo. Un po' che scrivo mi blocca la maschera e non posso fare altro che inviare.

A proposito. Ero depresso. Sono entrato all'apple store e mi sono comprato un iPad.

Sono un materialista schifoso.

Però vi assicuro che questo giocattoli no è molto intrigante e divertente.



A presto.

[Conny]

Ciao Gian,ti colgo in un momento così e così eh!?
posso permettermi di aggiugere qualche osservazione?!

Fossi stato normale alla mia etá avrei una compagna e della prole.

Chi ti dice che se li avresti avuti saresti un uomo felice e soddisfatto?!
intanto oggi non è così semplice trovare una donna o un uomo con cui dividere serenamente il resto della vita o quasi, inoltre ti assicuro che non è per niente facile gestire una famiglia, essere devota ad essa,non farle mai mancare nulla e non solo economicamente(che è già complicato questo),spesso solo l'amore non basta,certo è determinante ma non basta;oltre tutto bisogna essere pronti a questa vocazione,che si scelga il Sacramento del Matrimonio o la convivenza siamo comunque davanti ad una vocazione:la famiglia! non tutti hanno questa vocazione,infatti molte famiglie si sgretolano per i motivi più disparati,a volte anche futili,purtroppo.
Non è facile assumersi e portare avanti certe responsabilità,soprattutto se queste ti soffocano per vari motivi.....ammiro di più chi ne è cosciente e coraggiosamente lo dichiara,almeno non metterà al mondo prole infelice con genitori latitanti e distratti...i figli gridano il loro dolore ma spesso noi adulti non lo sentiamo o non lo ascoltiamo,crescendo perpetueranno gli stessi errori(ovviamente non sempre) e la storia si ripete ecc....è chiaro che non è sempre così tragico il quadro della famiglia anzi,ce ne sono felici e soddisfatte per fortuna,il mio discorso è per dire che il compito resta comunque arduo e non va bene per tutti.Se per vari motivi tu non ne hai formata una non è mica così negativo!
come dice Rosanna allora tutti i single che facciamo li buttiamo a mare?!
Ci si può realizzare e sentirsi altrettanto soddisfatti in mille modi diversi e di certo non fa di te un pazzo se la tua salute ti ha fatto tribolare.
Tutto quello che hai scritto qui fin’ora(salute a parte) lo hai mai confidato a qualcuno? Amici?parenti?(certo se i confidenti ti prendono per pazzo,finisce che ci credi sul serio…occhio )
Te lo chiedo perché a mio parere è importante lo sfogo,buttar fuori tutto,paure,dubbi ecc ci aiutano ad esorcizzare i mostri che ci assalgono.
Dai che ti risolleverai,devi solo “provare a crederci”!
Spero che non te la sia presa per quello che ho scritto,lo avrei detto anche a mio fratello,ma non ce l’ho e così lo dico a te.

[Rosanna]

che si scelga il Sacramento del Matrimonio o la convivenza siamo comunque davanti ad una vocazione:la famiglia! non tutti hanno questa vocazione,infatti molte famiglie si sgretolano per i motivi più disparati,a volte anche futili,purtroppo.

Su questo non sono assolutamente d'accordo.
...Ma su questo Gianluca conosce bene il mio pensiero e non glielo riproporrò anche qui.

Gianluca, hai letto qui:

[Conny]

Certo Ros,posso capire,per natura rispetto sempre l'opinione di tutti,l'argomento poi è vasto a mio parere ed anche delicato,percepito da ognuno con sensibilità diverse.
Buona serata a voi

[Frens]

i gadget apple sono molto belli
facci sapere per la tamsulosin

[giangori]

Prima della chiusura del forum volevo rispondere a tutte le precedenti ma non ce la faccio... Son tornato a casa ora.
Il Dr. Pesce ha detto che posso continuarle il farmaco.
iPad è una droga per grandi e piccini.

Buonanotte!

Vado a letto anche io. (devo stare messo proprio male. Mai successo così presto).

Mi sento strano.

Ricorda!

[giangori]

Purtroppo dalla visita con Pesce non é emerso nulla di buono. Secondo lui il problema é costituito dal reflusso nella prostata durante la minzione. Da li nasce la prostatite e quindi le cistiti. Consiglia di fare l'unica cosa che avrei voluto escludere. Il cateterismo intermittente. Per me é un delirio. Il periodo che provai a farlo per correggere un reflusso vescico ureterale avevo il bruciore fisso all'uretra ed in vescica e infezioni fisse e sanguinamenti. Smisi e mi feci fare una sfinterotomia. Incontinenza aumentata, pressione diminuita, reflusso corretto. Pesce invece dice che il cateterismo é l'unica soluzione. A me non pare neanche una soluzione. Un solo catarismo fatto l'altro giorno per la video uro dinamica mi ha dato fastidio fino al giorno seguente. Figuriamoci se lo devo fare cinque volte al giorno. Ma lui insiste. Ed io ho capito che non si rende conto di cosa mi sta chiedendo. Molti lo fanno. Vero. Ma molti di loro hanno lesioni spinali complete e non hanno sensibilità. Io si. Per me, se il problema é la prostata, preferisco farmela togliere. Comunque mi ha detto di fargli avere la copia dell'ultima cistografia retrograda per vedere se effettivamente questo reflusso alla prostata c'é. Poi vedremo.
Purtroppo non riesco a ritrovare l'esame fatto qualche anno fa.
Penso che ne faró un altro. Così mi tolgo il dubbio su questo famigerato reflusso alla prostata che é scritto in un referto ma che non é documentato.
E vorrei anche escludere una stenosi dell'uretra che potrebbe giustificare l'aumento della pressione in sede prostatica.
Sta di fatto che con la TAMSULOSINA piscio che é una meraviglia. Il senso di difficoltá a iniziare la minzione é scomparso e anche quello di avere la vescica sotto pressione.
Per ora questo è tutto.
Ho finito le batterie.
Devo trovare il modo di ricaricarmi anche se non so come.
11.11.11. Per me è stata una giornata funesta.
Confido nel 12.12.12.

[Rosanna]

Ma tu gliel'hai detto con estrema determinazione che i cateterismi non li avresti fatti e che volevi una soluzione alternativa? Per esempio nel forum ci sono molte donne che non vogliono assolutamente prendere neuromodulatori, nonostante siano indispensabili nei loro cosi. Eppure riesce ad accontentarle e a trovare una terapia a loro più congeniale.
Anche èerchè è impensabile dover effettuattuare una terapia che ti provoca gli stessi dolori per i quali la esegui al fine di prevenirli!
Vediamo la cistografia che dirà intanto...

[giangori]

Tre volte glie lo ho detto. Con un crescendo di espressioni che si è concluso con un: "Ma lei così mi condanna all'inferno". La sua risposta: "Conosco molti pazienti con la spina bifida che lo fanno tranquillamente tutti i giorni e non vedo perchè per lei debba essere così drammatico".
Le conosco anche io queste persone. Sono amici ed amiche. Hanno una sensibilitá ridotta. Così come ne coosco altri che cme me hanno una iper sensibilitá e la sola vistal di un catetere gli fa sudare freddo.
Forse Pesce non ha ben chiaro che le spine bifide non sono tutte uguali e ci sono parecchie differenze. Le nostre lesioni spinali non sono nette. Sono parziali e tutte diverse tra di loro con sintomatologie e problematiche a volte opposte le une alle altre.
Forse ha pensato che io sia uno di quelli che la fa troppo lunga. Non so.
Pesce per le vostre patologie è evidentemente molto bravo ma per chi soffre di spina bifida non è indicato.
E poi mi aspettzavo che almeno una visita vecchia manierame la facesse. Almeno una controllatina alla prostata, per dire. Invece nulla.
Mah... Boh... Più luminari conosco più amo il medico di famiglia.
Curare una persona implica inequivocabilmente una conoscenza personale di storie e fatti che in una visita did un ora non si possono mettere insieme.
Per questo sono sempre più convinto che qualsiasi cosa faccia, Stefano ha ed avrà sempre l'ultima parola.
Stefano dice ldi andare avanti on latamsulosina e di non fare il cateterismo e nemmeno di sottopormi per ora ad altri esami invasivi.

[giangori]

Ed io condivido ed obbedisco.
Uffa però.
Tra le altre cose ieri ho sentito il responsabile del centro spina bifida toscano. Bono anche lui. Appena lo ho aggiornato sulla mia situazione. La prima cosa che ha detto è stata che all'unitâ spinale di firenzel non capiscono un cazzo. Questi dottori che si gettanomerda gli uni addosso agli altri.
Eppure hanno studiato tanto e sono così idioti.
Mi fanno rabbia e pena.

Purtroppo ne ho bisogno e non posso sputargli in viso.

Cercherò un centro specializzato in patologie della prostata per una valutazione.

Figliole... Buona domenica a tutte.

Un caro saluto.

[vanessa80]

ciao gianluca secondo me devi fare quello che ti senti.
nn è che se un dottore, seppur bravissinmo come pesce, propone una cosa, sicuramente quella cosa funziona al 100% per ogni paziente. è come per quelle come me che vanno dalla d.ssa spano per curare la vestibolite: la sua terapia funziona nel 90% dei casi, ma c'è sempre qualcuno a cui la cura nn fa effetto e magari deve ricorrere alle medicine x cercare guarire dalla contrattura.
poi anche tutti questi esami invasivi uno dietro l'altro magari nn ti fanno neanche bene.nn so cosa consigliarti o dire x risollevarti il morale, prova a nn pensarci, a ignorare nei limiti del possibile i sintomi, a distrarti.
ti faccio un esempio, forse è stupido ma con me funziona:stamane mi son svegliata col collo letteralmente bloccato, nn riesco a girare la testa e ad alzare le braccia (sono gli strascichi che mi porto dietro di un tamponamento). beh prima sono stata a crogiolarmi sul divano piagnucolando x il dolore, ora mi son messa al pc a navigare, distraendomi mi sembra di avere meno male xkè nn ci penso continuamente.d'altra parte starò così finchè nn riuscirò ad andare dal fisiatra in settimana...
ciao buona domenica e su col morale
vanessa

[Frens]

Gian io credo che se la tamsulosina ti fa stare meglio fai benissimo a continuarla
non credo che Pesce ti abbia detto di sospenderla giusto? sarebbe anche compatibile con il cateterismo suppongo.

[giangori]

Si. Devo distrarre mente e corpo. Vero. Mi segnerò alla virgin. Nuoto. Idromassaggio. Bagno turco. Mi mare un buon modo per iniziare la giornata.

Quello che mi ha dato molto fastidio è che siano state sottovalutate le mie esternazioni sull'incompatibilitá tra me e il cateterismo. E che il cateterismo mi sia stato proposto coma unica possibile via da tentare. Roba da pazzi. Oserei dire. Inaudito.
Nessun refusso versi i reni. Nessun ristagno. Cistiti ricorrenti. Risposta positiva ad un farmaco. Problemi grossi riscontrati con il cateterismo.
E viene proposto il cateterismo.
Una bestemmia.

Spero di darvi buone notizie nei prossimi giorni.

[Conny]

[Laura69]

Accidenti... è stato dunque molto "rigido" con te.
Mi spiace. Di sicuro anche l'aspettativa delusa sulle possibili soluzioni ora non aiuta...


Io detesto i medici in generale ... e pensare che mia mamma voleva che ne sposassi uno (cioè... uno qualsiasi purché medico...)!
Di Pesce, devo dire, ho avuto una buona impressione... ha ascoltato e assecondato le mie esigenze e mi è parsa una persona comprensiva... chissà... forse nel tuo caso per lui era l'unica soluzione

[Rosanna]

Questa tua esperienza mi disorienta alquanto. Non ho mai assistito a tanta rigidità in Pesce, anzi.
Tra l'altro ha SEMPRE fatto la visita canonica a tutti quanti. E tu sei il primo a cui non la fa.
...Ma che sarà mai successo in quell'ambulatorio tra voi?!
...Che poi lui ha sempre lavorato con pazienti affetti da lesioni mieliche, tant'è che era pure primario del CPO di ostia.
Mi spiace perchè consigliandotelo ero proprio andata sul sicuro e in questo modo ti ho sicuramente illuso e reso la visita ancora più deludente.
Ora mi sento terribilmente in colpa sia per il denaro speso che per l'ennesima illusione contro cui ti ho fatto sbattere.
Vai avanti a questo punto con ciò che ti fa star meglio.