Il caso di Grace

[grace]

salve a tutte

scusate se mi sono assentata per tantissimo tempo, oggi ho una notizia bellissima e alcune meno.
Quella bella è che oggi, dopo 6 mesi di tamponi sempre positivi ad enterococco, sono risultata NEGATIVAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

L'altra notizia, sempre bella, è che ho fatto un altro esame, questa volta era lo scritto di russo, l'ho superato con 27 (non ci ho dormito per 4 notti prima di sapere i risultati e la vescica me l'ha fatta pagare) e ora mi aspetta la parte orale...

Le notizie meno belle sono che ad esami negativi, continuavo ad avvertire bruciore vaginale ed uretrale dopo ogni minzione, e anche dopo il lavaggio...
la ginecologa mi aveva consigliato la vulvoscopia proprio perchè intravide delle digitazioni, delle lesioni (che secondo le informazioni che ho raccolto potrebbero essere causate dal virus HPV), SOLO che ancora non l'ho fatta e nel frattempo mi ha prescritto colpofix spray vaginale e gel per uso esterno... da 6 giorni lo sto usando e sto molto molto meglio, i bruciori scompaiono progressivamente e all'uretra pure, va meglio...
ora mi domando se questo virus si può riscontrare tramite tamponi, con una specifica richiesta?
e la mia gine non me l'avrebbe fatto ricercare? sono dubbi, ma resto preoccupata per il fatto che temo ci siano condilomi da bruciare, visto che lei mi parlò di bruciature... e se queste verruche causate da condilomi camminassero fino alla vescica? mi devo preoccupare? certo domani prenoto subito per la vulvoscopia, sperando anche che non serva fare il pap test per accertare che non ci siano problemi alla cervice dell'utero... mamma mia quanto sono patetica e pedante... senza parlare del fatto che ho anche paura di riavere rapporti (tabù)

la ginecologa voleva prescrivermi il fattore M... accetto?

comunque spero in meglio... come mi disse Rosanna una delle prime volte che scrissi disperata: non fasciarti la testa prima di rompertela...

[Rosanna]

Complimenti per l'esame!!

Oddio! E cos'è il fattore M?
Quando mi avevi parlato di digitazioni infatti avevo temuto che fossero da HPV e ti avevo chiesto se ti aveva parlato di HPV. E' un virus piuttosto tenace, che forma queste escrescenze di tessuto tipo polipetti. L'HPV può facilitare le infezioni vaginali e quindi anche uretrali e vescicali da parte di altri batteri.
Ti riporto una semplice descrizione da http://www.forumsalute.it/FOrum/topic.a ... _ID=144698

"cos'è l' HPV ?
L'HPV (Human Papilloma Virus) è un virus che si differenzia in circa 100 Tipi (ceppi) diversi.
Solo poco più di una ventina di ceppi possono infettare l'uomo, suddivisi a loro volta in ceppi a basso rischio, i quali possono portare alla formazione di verruche e condilomi, e ceppi ad alto rischio, che in particolari condizioni, (deficit immunitario, infezioni continue, lunga persistenza dell'infezione) possono alterare seriamente le cellule che li ospitano, con alterazioni che vanno dalla displasia fino al cancro.

Il Virus HPV, nella razza umana ed è responsabile di varie lesioni, che possono coinvolgere qualsiasi parte del corpo: alcuni tipi infettano le mani, le ginocchia e i piedi, altri la faccia, il collo e le ascelle (cosiddette verruche) e altri il tratto genitale (cosiddetti Condilomi Accuminati, Verruche Genitali, Creste di Gallo o semplicemente: (Condilomi).

come si trasmette l' HPV ?
senza ombra di dubbio la via di contaggio più probabile è quella sessuale.
per essere infettivi bisogna avere le manifestazioni virali (quindi condilomi o displasie) ed è necessario il contatto tra cellule sane e cellule infette.
esistono però casi di contaggio tramite materiale infetto (asciugamani o biancheria) o diverse testimonianze di persone che presentavano HPV dopo aver frequentato piscine.

la diagnosi
Diagnosi clinica (nella donna)
Le lesioni che si sviluppano a livello della cute perineale e perianale, che vanno sotto il nome di condilomi, sono riconoscibili a occhio nudo in occasione della visita ginecologica. Per una loro più accurata valutazione è di aiuto la vulvoscopia (esami della vulva con l' ausilio del Colposcopio).

Le lesioni da HPV localizzate sul collo dell' utero non sono visibili a occhio nudo, ma possono essere identificate con altri mezzi: PAP-test (citologia), Colposcopia, biopsia, immunoistochimica.

Il Pap-test permette di identificare i coilociti. Vanno sotto questo nome le cellule cervicali che manifestano all' esame microscopico delle alterazione dovute all' azione del virus HPV. Inoltre il Pap-test segnala se oltre alla coilocitosi sono presenti cellule di tipo displasico (Displasie, oppure CIN, oppure SIL).
La Colposcopia permette di valutare sul collo dell' utero l' esistenza e la localizzazione delle lesioni segnalate dal Pap-test, e quindi consente di individuare con precisione la sede su cui effettuare una biopsia mirata.
la Tipizzazione HPV è l'unico esame che consente con certezza lidentificazione della presenza del virus HPV e del suo ceppo fornendoci anche informazioni se si tratta di ceppi a rischio oppure no.
il DNA PAP non è altro che una tipizzazione semplificata, infatti non vengono identificati tutti i ceppi ma solo quelli più a rischio, l'esame viene poi associato ad un comune Pap Test


Diagnosi clinica (nell'Uomo)
Le lesioni da HPV nell'uomo, sono molto più difficili da diagnosticare rispetto alla donna, questo perché a differenza della donna, che ha tante occasioni per andare dal ginecologo a farsi visitare, l'uomo, nel corso della sua vita potrebbe anche non aver fatto mai una visita così specifica, molti uomini non sano neppure qual'è lo specialista(urologo, andrologo o dermatologo) più adatto per questo tipo di visita. Infine alcune lesioni nell'uomo sono invisibili o poco visibili, occorre anche uno specialista esperto, talvolta occorre evidenziale con ac. acetico

terapia
La terapia delle lesioni da HPV sarà variabile secondo il tipo e la sede delle lesioni da trattare.

I condilomi presenti a livello di perineo, vulva e vagina vanno distrutti mediante diatermocoagulazione con elettrobisturi o mediante vaporizzazione con laser. In occasione del trattamento è opportuno prelevare qualche condiloma da sottoporre ad esame istologico per una conferma della diagnosi.
Per quanto riguarda le lesioni a livello del collo dell' utero è determinante l' eventuale associazione di una Displasia e il grado di quest' ultima (lieve, moderata o grave). Nel trattamento di queste lesioni è sempre raccomandabile poter effettuare l' esame istologico di tutta la lesione asportata. Pertanto sono sconsigliati quei metodi di trattamento che mirano alla distruzione della lesione (diatermocoagulazione o vaporizzazione laser) senza possibilità di esame istologico. Sono invece da preferire quei trattamenti che consistono nella escissione di tutta la lesione (ansa diatermica, conizzazione o laser-conizzazione) e possibilità quindi di un suo esame istologico."

[grace]

buongiorno a tutte... ho fatto la famosa vulvoscopia dal dottore da cui mi aveva indirizzata la mia ginecologa dal 6 maggio ed io, folle, ora per il ciclo, ora per l'università mi sono decisa a farla appena ieri...

All'inizio non sapeva cosa dire, allora un po' reticente disse: "senta.... lei ... mi deve dire..."
io l'interruppi e dissi: "no dottore, non sono vergine"... e lui disse sorridendo: "ah, vedo che già sa le domande di routine che vengono poste da un ginecologo... "
Io: "em... ormai sono avvezza direi..."

Questo dottore (che ho già soprannominato babbo natale perchè mi ha regalato un sacco di prodotti), si è dimostrato disponibilissimo a rispondere alle numerosissime domande che gli ponevo e soprattutto quando è giunto il momento della vulvoscopia mi ha spiegato tutto passo per passo mi ha detto di guardare nello schermo con attenzione... ora solo a raccontarlo mi viene di nuovo quella sensazione di vuoto allo stomaco e di mancamento perchè praticamente le digitazioni c'erano, non da hpv ma c'erano e quando ha ingrandito di non so quante volte, le grandi labbra sembravano avete presente il celofan a palline per imballare gli oggetti delicati, i celofan che ci si diverte a scoppiare le bolle? beh, quello, ovviamente immaginatelo rosso...

ora vi dico la diagnosi cercando di decifrarla dal foglio che mi ha dato : VULVITE MICROPAPILO ????(non riesco a capire le ultime lettere) VESTIBOLARE REATTIVA.

mi ha anche detto che lui non utilizzerà mai il laser per questa patologia, perchè sa di donne a cui sono state effettuate le bruciature e hanno solo avuto una serie di conseguenze negative anche nella sfera sessuale... (vulvodinia, ecc)

inoltre, tale indivuduo, - che ho scoperto essere un docente universitario oltretutto - mi ha spiegato quanto fosse limitativo rilevare un'infezione urinaria con dei tamponi poichè (vi riporto le sue parole)

"se io facessi un tampone vaginale ad ogni donna che percorre le vie di bari quasi tutti i tamponi rileverebbero dei batteri, perchè questi sono normalmente presenti nell'ecosistema vaginale, ciò che invece conta è L'ESAME A FRESCO"

Io ignorante in materia feci un'espressione come a dire: what??? e lui mi spiegò che c'era da prelevare un po' di secrezione... lo fece, e mi diede conferma che sono libera sia da infezioni batteriche che micotiche e quindi mi ha semplicemente prescritto degli impacchi a base di un (no stavo per dire ammorbidente, ma quello è dei vestiti) ... gel rinfrescante di cui non so dire il nome poichè ha mia madre il foglio della prescrizione ed è scappata subito in farmacia perchè giustamente non ne può più di vedermi schizzare via di casa la mattina, tornare la sera dopo aver recuperato qualche esame all'università e dopo tornare morta sul letto per il bruciore...

ora io approfittai della disponibilità del dottore e gli dissi : "ma è normale quindi che io a causa di questa infiammazione dei tessuti senta fastidi fortissimi anche in uretra e a volte ancora di riflesso anche in vescica (specie quando mi arrabbio o sono in fibrillazione per le tante cose che voglio fare ) ??????

la sua risposta:" certo, è possibile... "
per fortuna la pazienza di babbo natale non incontrò dei limiti neppure quando io gli chiesi se fosse un fatto congenito o meno, e lui mi disse che il termine REATTIVA relativa alla diagnosi, stava appunto a significare che era probabilmente una reazione all'infammazione che avevo al vestibolo...

ebbene, conclusione della visita (ore 22.30 poichè mi inserirono per grazia concessa negli appuntamenti di ieri) il dottore mi tende la mano e mi manda a casa con qualche speranza in più e soprattutto con la certezza che non si tratti di hpv ... ma il risvolto ironico della faccenda fu questa domanda:

"signorina ma studia medicina?"
io e mia madre ci guardammo in faccia e scoppiammo a ridere e con assoluta enfasi risposi: "NOOO!"

[Rosanna]

Riesci a mandarmi via mail o ad allegare qui, il referto completo del medico? Giusto per vedere se riesco a tradurne le scrittura (sono abituata a decifrare i geroglifici medici!) e per incrementare la mia cultura.

[juliet]

Cara Grace,anch'io ho ho i toi stessi sintomi all'inizio per tre mesi anzi scusa sei sono rimasti immutati,poi scemando man mano si sono ripresentati con minore frequenza.All'inizio dall'ecografia si vedeva che non svuotavo bene la vescica,c'era presente anche la candida,tutto cio' quando non si svuota bene la vescica e' perche' c'e' l'infiammazione che porta instabilita' del detrusore,Rosanna correggimi se sbaglio...ma la causa della mia infiammazione nn l'ho mai trovata...so che tutto aumenta dopo i rapporti e nn so perche'.Per i bruciori io uso applicare yougurt...che sembra strano ma mi fa stare meglio.Il mirtillo non fa niente...soldi buttati al vento

[grace]

ecco finalmente la diagnosi corretta, ho chiamato il dottore:

VULVITE MICROPAPULOSA VESTIBOLARE REATTIVA.

Oggi ho appunto chiamato per fissare l'appuntamento di controllo ma mi ha detto non c'è fretta ci vediamo ad agosto o settembre e io mi sono detta : "e certo che non c'è fretta, sti papillomi tanto me li tengo per tutta la vita, sempre che non mi succeda qualcosa... "

che desolazione...

[Rosanna]

Più che una diagnosi mi sembra la descrizione di un effetto secondario a qualcos'altro. Dice solo che hai un'infiammazione del vestibolo (vulvite vestibolare), caratterizzata da piccole protuberanze (micropapulosa) conseguenti ad X (non specifica questa X cosa sia, ma solo che hai questi segni come reazione).
Ma la diagnosi non c'è!!
Bisogna ancora indagare e vedere l'origine di ciò.

[grace]

Salve a tutte,
innanzitutto colgo l'occasione per augurare a tutte un buon ritorno dalle vacanze... non scrivevo da tempo, e vi aggiorno ora della mia situazione.
Ho "abbandonato" casa mia il 23 luglio, per andare a passare l'estate al paese del mio ragazzo... sono partita super nervosa con i terribili fastidi all'uretra, e l'estate è andata quasi tutta così... la sera uscivo quasi piangendo per i bruciori vaginali,e sempre localizzati li quei gonfiori e sensazione di dover subito urinare, dolori tipici di attacchi acuti di cistite, mi capite? non sopportavo neanche le normalissime slip in cotone... anche al mare è stata tragica, avevo freddo, ero sulla spiaggia vestita, e la vescica mi dava fastidio e dovevo urgentemente urinare ogni ora... ci son stati dei giorni in cui è andata meglio, giorni in cui bevevo moltissima acqua e non urinavo più di 3 volte nel corso di un'intera giornata... ho cercato di contattare il ginecologo ma ovviamente era in ferie e le sue ferie non terminavano mai, quindi l'estate è andata tutta così. Finchè ieri mi sono decisa a tornare a casa e ad andare dal ginecologo (fratello dell'urologo dal quale già ero in cura) e cosa ha fatto? un'ecografia transvaginale, il pap test, e ad occhio ha visto i papilomi.
Volete ridere? Ecco le sue parole
"Lei deve solo stare calma e bere 3 litri di acqua ogni giorno."


Lascio a voi i commenti. Io sono senza parole.

[bollicinax]

Ciao Grace,
caspita che vacanze mi spiace tanto per come hai passato le tue ferie, però finalmente hai scoperto la causa i papillomi che vanno curati, altro che tre litri d'acqua. Cercherò qualche informazione nel forum sul papilloma, poi lo copio qui. Un bacione

[barbarina]

Caspita Grace mi dispiace.... non rieci a fare una visita da uno specialista come Porru o Pesce o così via.. che magari sono più esperti????

[grace]

grazie a tutte innanzitutto... il problema è che non ci capisco piu niente, un ginecologo dice che i fastidi che ho sono probabilmente dovuti ai papilomi, l'altro dice che non danno problemi perchè fanno semplicemente parte del mio patrimonio genetico, come dire che sono bruna. I miei si sono stancati di portarmi avanti e dietro quindi ce l'hanno con me perchè anche loro pensano che tutto il problema sia dovuto al fatto che bevo poco...

[bollicinax]

Grace ho visto che Rosanna tempo fa ti ha inviato un messaggio è sai cos'è il papilloma, ascolta cara non sarà il caso di andare da Porru o dott Pesce, se non puoi andare da loro io ti consiglio di andare magari al pronto soccorso magari trovi un bravo medico, sai io per il problema cistite tramite pronto soccorso ho trovato un bravo urologo, magari nell'ospedale più vicino trovi anche tu una persona competente. Comunque sia puoi sempre mandare una mail a dott Pesce o a dott Porru e spiegare il tuo problema magari ti fissano subito un appuntamento. Un abbraccio forte Bollicinax

[grace]

infatti sono stanca di sentirmi dire che sono sana e devo stare tranquilla, perchè io i dolori li sento e non sono pazza ve lo assicuro, e soprattutto non ho tempo da perdere in scherzi stupidi perchè vorrei laurearmi quanto prima... poi cmq l'altro ginecologo mi disse che i fastidi anche alla vescica potrebbero essere dovuti ai papilomi (che cmq ha detto non essere da hpv)...

perplessità e malessere sono due caratteristiche costanti dei miei giorni, soprattutto ora che il mio uomo è lontano e ci sentiamo solo telefonicamente, mentre prima tra una risata e una carezza accanto a lui tutto era più facile.

[Violetta]

Ciao Grace!
Ho letto la tua storia e mi dispiace di come tu abbia passato l'estate...
che ingiustizia..!
Fortunatamente i miei 10 giorni di ferie sono stati risparmiati dalla cistite (in compenso pero' ho inizato a perdere vagoni da capelli...) pero' al mio rientro la bestiaccia si è presentata...!
Mi sono consolata pensando "vabbè.. meglio qui a casa che in vacanza.."
adesso pero' dal tampone vaginale sono uscite fuori "varie colonie di enterococco ed e-coli".....
mannaggia la miseria.. sempre in prima linea dobbiamo stare eh..!
ovviamente mi hanno prescritto ovuli Meclon e lavande Bifasil.. che sono restia ad iniziare per paura che facciano peggio che meglio!
Ho letto che anche a te avevano trovato l'enterococco in vagina...
Come ti sei comportata? Hai seguito i consigli di Rosanna? Yogurt e tea tree oil? lavande al bicarbonato?
Oppure hai seguito un'altra cura..?
Scusa le tante domande ma sto cercando di raccimolare informazioni nel frattempo che Rosy è in ferie..
Baci!
ps
come sei bella! ed il rosso ti dona moltissimo!!!

[grace]

ciao Violetta
io l'enterococo l'ho sopportato per 4 o 5 mesi non ricordo di preciso però sembrava l'avessi finalmente sconfitto quando all'ultimo round di antibiotici (amplital) ho associato il mannosio che però poi dopo 4 scatole i miei non mi hanno più comprato perchè l'urologo disse che non mi aveva fatto nulla quindi loro hanno creduto lui e non me...

è stato bruttissimo perchè io avevo atroci dolori alla vescica ma ti posso assicurare che solo il mannosio mi ha permesso di espellerlo infatti poi finalmente dopo 4 mesi un tampone negativo! ora però devo ripeterlo perchè credo di averne ancora, visto che sto di nuovo male. Anzi malissimo. Il gine mi ha solo prescritto la pillola per il ciclo che a me è dolorosissimo ma mi ha detto che ora devo stare buona e tranquilla senza più vedere dottori... si, sta fresco lui... cmq se vuoi puoi contattarmi su msn e parliamo meglio, se hai domande chiedi pure, e vedrai ne uscirai vincente! Forza!

[Violetta]

volentieri Grace!
mi mandi la tua mail x msn?

ps
x l'enterococco in vagina cosa ti hanno detto circa i rapporti sessuali?
si puo' trasmettere?

[Violetta]

scusami...! la mail l'ho vista solo adesso!

[grace]

mi hanno prescritto tantissimi ovuli i cui nomi precisi li troverai alle prime pagine della mia storia, ma ovviamente mi hanno solo indebolita infatti appena li mettevo stavo subito male...

per i rapporti si, mi hanno detto di averli protetti, ma mi hanno anche consigliato urinocultura e spermicultura per il mio ragazzo... aggiungimi tu su msn grace.8@hotmail.it

[Rosanna]

Grace, io ormai credo che il tuo sia un problema di vestibolite vulvare, come molte del resto qui.
Ti consiglio anch'io di riprendere D-Mannosio appena puoi e di fare al più presto una visita da uno che se ne intende veramente.
Non ricordo di dove sei. Ma se ti può essere utile da ottobre il Dr Pesce visiterà anche a Bologna!!

[grace]

... oltre ad intendersene deve anche prendermi sul serio, visto che nessuno mi crede, tutti dicono che il problema parte dalla mia mente... sarei così folle da inventarmi dei dolorosissimi sintomi con tutte le cose che ho da fare? addirittura ora si parlava dell'eventualità di sottopormi ad una cura di antidepressivi ciclici che agirebbero inibendo i recettori del dolore.. macchè! non ne voglio ste schifezze, voglio solo essere presa sul serio e risolvere il problema visto che ho notato che appena ho questi sintomi in vagina il fastidio sale anche alla vescica...

sto vivendo giorni di inferno e non ne posso più. Rosanna il dottor Pesce è ginecologo o anche specializzato in urologia? Eventualmente qualcuna del forum che ha già avuto un appuntamento con lui mi sa dire più o meno i tempi di attesa?

Grazie a tutte per esserci.