La mia richiesta di aiuto..

[Lorenzinichiara559]

Ciao, sono Chiara, ho 22 anni, vi scrivo da Bologna e questa è la mia storia:
Il mio incubo è cominciato quando a giugno 2019 è venuta a mancare mia nonna, ho passato un mese difficile psicologicamente, con conseguente crollo delle difese immunitarie, stress ecc. , finché non ho avuto il primo episodio di cistite poche settimane dopo, mai avuta prima.
Ovviamente il medico mi ha prescritto il MONURIL e l’ho preso per ben due cicli senza alcun miglioramento, poi sono passata all’ AUGMENTIN antibiotico prima di fare un urinocoltura come da prassi in quanto il dolore era troppo forte, ma anche questo senza miglioramento.
Ho poi eseguito una ecografia alla vescica dove andava tutto bene. Dopo di che ho fatto l’esame delle urine e l’urinocoltura ( a distanza dall’antibiotico ) ed entrambi sono risultati negativi. 
Ho poi fatto un tampone uretrale, vagino rettale e cervicale tutti negativi. 
Nel frattempo ho iniziato ad avere forte dolore vaginale con candida e impossibilita ai rapporti.
Per continuare a curare la cistite che non sembrava regredire sempre su consiglio del mio medico feci ROCEFIN punture ( antibiotico).
Nel frattempo mi si era distrutto l’intestino, ed ho iniziato ad avere il colon irritabile e a non digerire più nulla, la cistite proseguiva, avevo attacchi notturni e serali che mi facevano rimanere piegata a metà, l’urologo mi diede così altri due antibiotici ZITROMAX e LEVOXACIN senza risultato, finché non ho fatto una cistoscopia. Essa ha evidenziato una forte infiammazione con pulviscolo bianco e mi é stato detto come al solito di bere e di più e mi è stato prescritto il peacist ( antinfiammatorio con d mannosio) che mi fece stare un po’ meglio a livello vescicale ma non per il resto.
Sotto suggerimento della ginecologa (Una delle tante a cui mi sono rivolta), ho eseguito il PAP Test con esito negativo il quale indicava una flogosi acuta.
La situazione ginecologica è poi peggiorata fino ad oggi, dove sono arrivata a provare un forte dolore interno e esterno, bruciore interno e vulvare nonché le pareti interne si sono gonfiate tantissimo, tanto da non riuscire ad assorbire nessun tipo di ovulo o crema. 
Ora mi ritrovo ogni giorno ad avere un forte bruciore, che mi impedisce quasi di stare seduta, a volte devo ricorrere al ghiaccio per poter respirare di nuovo, e la tisana alla malva mi aiuta a rilassarmi e mi fa sentire meno male, dire che sto vivendo un inferno è dire poco e chiedo scusa per il lungo testo ma non sapevo come riassumere di più. 
Sto cercando aiuto da un’anno ormai senza trovarlo, ora sono in terapia presso una psicologa ed una psichiatra la quale mi ha prescritto Efexor al mattino. Psicologicamente mi fa stare bene andarci ma il mio problema fisico persiste e finché non vedrò un miglioramento solo la psicologa non potrà aiutarmi più di tanto. 
Al momento sto assumendo 3g di D-Mannosio al giorno, cercando di bere di più, una volta al giorno faccio una tisana di Gramigna, Malva, ed Equiseto ma la situazione ad oggi è di dolore, bruciore e fastidio costante.
Per questo spero di ricevere qualche consiglio utile.. presa dalla disperazione e dallo sconforto non so come muovermi. 
Grazie mille 
Chiara 

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore vaginale intenso interno ed esterno. Bruciore al clitoride in caso di sfregamento. Gonfiore vaginale tanto da rendere quasi impossibile anche l’accesso di un tampone, e rossore. Impossibilità ai rapporti, pesantezza e fastidio al basso ventre, dolore alla pressione dal basso ventre, pube, inguine, ecc. minzione frequente e dolorosa, irregolarità intestinale.
Frequenza continua con picchi di dolore e bruciore almeno due volte alla settimana.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho comunque fastidio tra un attacco e l’altro (Vedi sopra)

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Durante il ciclo il bruciore peggiora.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
L’ultimo risale ad inizio marzo, tutto assente,PH 5 e carica macrobiotica non significativa

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Faccio la pipì tra le 7 e le 10 volte al giorno ma sento lo stimolo più spesso, Bevo circa 1.5l al giorno

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso è unico e abbondante, devo spingere specialmente all’inizio. (Il momento in cui ho bruciore più acuto insieme alla fine)

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Da circa 9 mesi non ho più rapporti con il mio compagno in quanto sono eccessivamente gonfia, contratta e dolente per la penetrazione.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Si, con perdite biancastre, prurito, dolore e gonfiore

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinocolture e tamponi vaginali?
I tamponi e le urinocolture hanno sempre dato esiti negativi

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Il tampone vaginale riporta esito NEGATIVO ad Aerobi e Lieviti, Miceti e Trichomonas vaginali , Microplasmi e Ureaplasmi, Clamidia e Gonococco

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Molto fastidio con pantaloni stretti e Jeans

Che metodo contraccettivo usi?
Nessuno per mancanza di rapporti

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Vedi sopra

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Vedi sopra

Utilizzi detergente intimo?
Un detergente dermatologicamente testato per neonati, una sola volta a giorno solo nella zona anale.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Non sempre, a volte poco e con difficoltà.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si, quando lo contraggo ho fastidio e quando lo rilascio ho bruciore nella zona uretrale.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No

Il calore ti aiuta?
Il calore mi aiuta nella zona del basso ventre mentre per la zona vaginale mi aiuta il freddo.

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Mi riconosco nel dolore, bruciore e raramente nella sensazione di spilli.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Assumo 3g di D-Mannosio 3g al giorno

Di quali altre patologie soffri?
Difficoltà nella digestione e mal di stomaco frequenti

Che sport pratichi?
Nessuno

[iaia1717]

Ciao Chiara, mi dispiace per tutto quello che ti è successo. Purtroppo, hai una storia simile a molte di noi. Ma veniamo alle buone notizie: sei nel posto giusto, ti aiuteremo a capire cos'hai e come uscirne

Ti dico subito che, leggendo la tua storia ma soprattutto il fatto che tutti gli esami che hai fatto sono negativi, io non credo che tu soffra nè di cistite nè di candida. E' molto più probabile che tu soffra di Contrattura pelvica e Vulvodinia e Vestibolodiania. Per cui, leggi bene gli articoli che ti ho linkato.

Visto che sei di Bologna, ti consiglio di prenotare immediatamente una visita da Galizia (spesso c'è lista d'attesa), nonchè da una fisioterapista specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico vicina a te (ad esempio la Pellizzone). Qui trovi tutti i Medici e i professionisti consigliati e convenzionati con l'associazione e qui tutti quelli convenzionati.

Nel frattempo, non assumere più antibiotici nè antimicotici, dato che gli esami non rilevano patogeni. In autonomia ti consiglio di fare kegel reverse e respirazione diaframmatica più che puoi, 2/3 esercizi di stretching ogni sera e automassaggi a sere alterne. Sul nostro canale YouTube trovi un'intera playlist di tutorial di esercizi ed Automassaggi per rilassare il pavimento pelvico e Esercizi di rilassamento per i muscoli piriformi . In questo articolo puoi leggere tantissimi consigli per Rinforzare la mucosa genitale.

Leggi il forum in lungo e in largo, troverai tante storie simili alla tua e, con pazienza e costanza, capirai come uscirne.

Quanto al questionario:

Haiai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
L’ultimo risale ad inizio marzo, tutto assente,PH 5 e carica macrobiotica non significativa

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si

L'urinocoltura è un po' vecchiotta, ma se gli stick sono negativi non la ripeterei.

Il flusso è unico e abbondante, devo spingere specialmente all’inizio.

Non spingere MAI. Prova a rilassarti e a respirare col diaframma.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Si, con perdite biancastre, prurito, dolore e gonfiore

Le perdite biancastre possono essere assolutamente fisiologico, io ne ho a bizzeffe! Se il tampone è negativo, non è candida.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Il tampone vaginale riporta esito NEGATIVO ad Aerobi e Lieviti, Miceti e Trichomonas vaginali , Microplasmi e Ureaplasmi, Clamidia e Gonococco

.
Qual è la data di questo tampone? Non sono riportati i lattobacilli nè il ph, che a noi interessano maggiormente. Prova a informarti se nella tua zona ci sono dei laboratori che riportano questi parametri, c'è anche una sezione apposita sul forum.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Non sempre, a volte poco e con difficoltà.

Piano piano, dovrai a riuscire a rimettere in sesto anche il tuo intestino. E' importantissimo scaricarti tutti i giorni. Potresti provare ad assumere magnesio supremo che è sia miorilassante che lassativo. Inoltre, potresti valutare l'assunzione di fermenti lattici (molte di noi si trovano bene con xflor).

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No

Visto che la situazione è piuttosto dolorosa, io attenderei la visita dalla fisioterapista prima di fare automassaggi.

Il calore ti aiuta?
Il calore mi aiuta nella zona del basso ventre mentre per la zona vaginale mi aiuta il freddo.

Applica sempre TANTO calore, mai il freddo. Devi aiutare i muscoli a rilassarsi. Quindi via a bagni caldi, scaldino sul basso ventre, termoforo ecc. Copriti benissimo quando esci (potresti utilizzare cerotti caldi e/o slip in lana e seta come le Calida).

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Assumo 3g di D-Mannosio 3g al giorno

Se mi confermi che gli stick sono sempre negativi, il mannosio non ti serve. Hai leucociti positivi?

Ti ho detto tantissime cose, me ne rendo conto. Prova a leggere più che puoi e prenota le visite. Ricorda che diventando socia hai diritto a molti sconti sia per le visite che per l'acquisto di prodotti
Qui trovi tutte le Convenzioni stipulate dall'associazione

[signo]

Benvenuta anche da parte mia Chaira. Sono senza parole per il numero di antibiotici che ti hanno fatto assumere inutilmente. Da lì è partito il tuo calvario. Ti copio un post che Rosanna aveva scritto ad un'utente nel 2009, grazie al quale avevo capito l'origine dei miei problemi. Nel frattempo sono guarita quindi non disperare perché la via d'uscita esiste.

Ciao Viv. Benvenuta.
Hai detto bene: circolo vizioso. Da cui si esce con estrema fatica, caparbietà e fiducia.
L'antibiotico, per quanto sono riuscita a studiare finora, è la vera causa delle recidive. Le nostre nonne e bisnonne non avevano antibiotici, ma non morivano di cistite e probabilmente non ne soffrivano in forma così recidivante come ne soffriamo noi.
L'antibiotico, come ben saprai ha tantissimi effetti collaterali che rappresentano proprio predisponenti per la cistite:
- alterazione della flora batterica intestinale: muoiono i batteri patogeni che si vogliono combattere, ma anche i batteri lattici che ci proteggono proprio dai primi. Per di più quelli che restano solo quelli più forti e proliferando aumentano le resistenze agli antibiotici. Con la flora batterica alterata aumentano a dismisura i batteri patogeni, che non hanno più controlli da parte di quelli benigni ed il rischio di contaminazione agli organi attigui aumenta.
- alterazione flora vaginale: come per l'intestino, anche a livello vaginale l'antibiotico annienta la flora del Doderlein, meccanismo di difesa principale sia dalle infezioni vaginali, sia di conseguenza da quelle vescicali ed uretrali. Senza di essa batteri e funghi cominciano a proliferare indisturbati.
- diarrea e stipsi: l'antibiotico, anche a causa dell'alterazione della flora batterica, ci crea stipsi e diarrea. La diarrea fa scomparire la flora residua, altera il ph intestinale e la permeabilità dell'endotelio intestinale favorendo tanto per cambiare i germi patogeni. La stipsi lascia ristagnare a lungo le feci nell'ampolla rettale e ciò lascia il tempo sufficiente ai batteri patogeni di moltiplicarsi col rischio maggiore di invasione vaginale e vescicale. I lassativi a loro volta contribuiscono all'alterazione della flora batterica intestinale perchè alterano la motilità delle pareti, la loro permeabilità o richiamano liquidi che invece dovremmo concentrare in vescica e non nell'intestino.
- abbassamento difese immunitarie: e ciò è l'ultima cosa di cui avremmo bisogno.
- infezioni vaginali: la flora vaginale alterata favorisce le infezioni da candida e da altri batteri. Un tessuto irritato perde le sue capacità difensive e subentrano superinfezioni che vanno a contaminare l'uretra e la vescica. Per queste poi riutilizziamo antibiotici locali o antimicotici, che a loro volta uccidono tutto e creano resistenze.

Partendo dal presupposto che la flora batterica intestinale rappresenta il 70% delle nostre difese immunitarie e che il nostro corpo è composto da 100 mila miliardi di batteri e 10 mila miliardi di cellule (90% di batteri e 10% di cellule!!), ne consegue che l'antibiotico è la cosa più dannosa per la nostra vescica e per il nostro sistema immunitario, figuriamoci poi se protratto per anni: DEVASTANTE!!

Solo smettendo di prendere antibiotici sarà possibile uscirne (a meno che non si tratti di pielonefrite ovviamente). Sostituendo l'antibiotico col mannosio per impedire la proliferazione batterica vescicale, prendendo fermenti specifici per ripristinare la flora batterica sia intestinale che vaginale e seguendo accortezze comportamentali che diminuiscano i fattori predisponenti.

Ce la farai anche tu, vedrai!

[Lorenzinichiara559]

Buonasera !!
grazie mille per avere risposto e per il benvenuto nel forum. spero di essere finalmente nel posto giusto perché sono davvero molto stanca di lottare invano.

Ciao Chiara, mi dispiace per tutto quello che ti è successo. Purtroppo, hai una storia simile a molte di noi. Ma veniamo alle buone notizie: sei nel posto giusto, ti aiuteremo a capire cos'hai e come uscirne

Ti dico subito che, leggendo la tua storia ma soprattutto il fatto che tutti gli esami che hai fatto sono negativi, io non credo che tu soffra nè di cistite nè di candida. E' molto più probabile che tu soffra di Contrattura pelvica e Vulvodinia e Vestibolodiania. Per cui, leggi bene gli articoli che ti ho linkato.

Visto che sei di Bologna, ti consiglio di prenotare immediatamente una visita da Galizia (spesso c'è lista d'attesa), nonchè da una fisioterapista specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico vicina a te (ad esempio la Pellizzone). Qui trovi tutti i Medici e i professionisti consigliati e convenzionati con l'associazione e qui tutti quelli convenzionati.

Nel frattempo, non assumere più antibiotici nè antimicotici, dato che gli esami non rilevano patogeni. In autonomia ti consiglio di fare kegel reverse e respirazione diaframmatica più che puoi, 2/3 esercizi di stretching ogni sera e automassaggi a sere alterne. Sul nostro canale YouTube trovi un'intera playlist di tutorial di esercizi ed Automassaggi per rilassare il pavimento pelvico e Esercizi di rilassamento per i muscoli piriformi . In questo articolo puoi leggere tantissimi consigli per Rinforzare la mucosa genitale.

anche io essendo gli esami negativi avevo escluso la cistite "batterica", poi ho visto che esiste anche la cistite interstiziale ma non so diagnosticare ovviamente se è il mio caso. per questo mettendomi ad indagare sono arrivata a trovare queste altre patologie e ho cosi visto che molti sintomi ( anche se non precisamente tutti ) coincidevano.
sono riuscita a prenotare dal dott. Galizia per il 17 febbraio a Modena. Dopo se la diagnosi risulta essere una di queste posso rivolgermi a questa fisioterapista. ora mi metto a cercare qualcosa su di lei e sugli altri specialisti linkati .

Non spingere MAI. Prova a rilassarti e a respirare col diaframma.

Siccome negli ultimi anni soffro di stitichezza sono un po sempre abituata a spingere anche per urinare,
inoltre ora sento i muscoli talmente tesi e tirati in quella zona, da non rendermi conto di quando effettivamente inizio a spingere,
quando ci faccio caso e smetto ho comunque la sensazione che il muscolo sia ancora teso. (Non so se mi sono spiegata bene)
Per quanto riguarda la respirazione diaframmatica non sono mai riuscita a capire come farla.

Le perdite biancastre possono essere assolutamente fisiologico, io ne ho a bizzeffe! Se il tampone è negativo, non è candida.

Io ho moltissime perdite bianche, lattiginose simil "ricotta".
L'ultima volta il ginecologo mi disse che soffro di una candida costante che ormai avrei da 6 mesi..
Ho assunto sia fluconazolo per ben due cicli e itraconazolo senza nessun risultato, quindi boh.. sono molto perplessa..

Se mi confermi che gli stick sono sempre negativi, il mannosio non ti serve. Hai leucociti positivi?

No, i risultati sono tutti negativi.
Potrebbe essere utile rifare un'altro esame di urinocoltura per averlo più recente per quando vedrò il dottor Galizia?


Grazie mille per tutti i consigli
Nei prossimi giorni inizierò con il Magnesio Supremo e mi prenderò un po di tempo per leggere tutti i link.
Grazie di cuore..
Chiara

[iaia1717]

poi ho visto che esiste anche la cistite interstiziale ma non so diagnosticare ovviamente se è il mio caso

sono riuscita a prenotare dal dott. Galizia per il 17 febbraio a Modena.

La cistite interstiziale è una patologia molto rara, quindi non penso sia il tuo caso comunque tra pochi giorni avrai la visita e così una diagnosi e una terapia

Siccome negli ultimi anni soffro di stitichezza sono un po sempre abituata a spingere anche per urinare,
inoltre ora sento i muscoli talmente tesi e tirati in quella zona, da non rendermi conto di quando effettivamente inizio a spingere,
quando ci faccio caso e smetto ho comunque la sensazione che il muscolo sia ancora teso. (Non so se mi sono spiegata bene) Per quanto riguarda la respirazione diaframmatica non sono mai riuscita a capire come farla.

Penso che tu soffra piuttosto chiaramente di contrattura pelvica. Per accorciare ancora di più i tempi, potresti già iniziare a prendere contatti con una fisioterapista... oppure aspettare la visita con Galizia. La respirazione diaframmatica potrà insegnartela la fisio, altrimenti cerca online...è pieno di video ed esercizi molto chiari

L'ultima volta il ginecologo mi disse che soffro di una candida costante che ormai avrei da 6 mesi..
Ho assunto sia fluconazolo per ben due cicli e itraconazolo senza nessun risultato, quindi boh.. sono molto perplessa..

La candida si diagnostica SOLO con tampone (mai ad occhio, neanche da parte dei medici!!!) Se il tampone è negativo, la candida non c'è

No, i risultati sono tutti negativi.
Potrebbe essere utile rifare un'altro esame di urinocoltura per averlo più recente per quando vedrò il dottor Galizia?

Non direi