Cistite che non passa più

[Gigia]

Ciao a tutte. Anche io come molte di voi sono sull'orlo di una crisi di nervi . Ormai da 4 anni soffro di bruciori intimi e cistiti ricorrenti. All' inizio i sintomi erano più sopportabili e gli attacchi erano intermezzati da periodi di assenza di fastidi , poi fastidi sempre più forti e praticamente continui da più di sei mesi. Ho 48 anni e tutto è iniziato con alterazioni del ciclo mestruale, a detta dei mille ginecologi che ho consultato la mia situazione sarebbe legata al disordine ormonale dovuto alla premenopausa. Comunque in questi anni ho fatto mille urinocultura e solo 3 volte risultate positive ( 2 volte e. Coli e 1 volta klesbella pneumoniae) curate con antibiotici . Anche dopo le terapie con gli antibiotici sparivano i batteri ma non i sintomi. Fatti anche molti tamponi vaginali e uretrali: sempre negativi. Ho bruciori insopportabili durante i rapporti, mi sembra di avere tante lame che mi tagliano...Quindi anche la mia vita sessuale è andata a farsi benedire( con non poco disappunto di mio marito) . A volte ho bruciore persino a toccarmi. Ormai prendo il mannosio da 2 anni costantemente , ho aggiunto per periodi ( prescrizione dell' urologo)ialuril soft gel ( acido ialuronico) , peacist. Il ginecologo di turno mi prescriveva nuovi ovuli o lavanda ( in assenza di infiammazione e con tamponi negativi) nonostante io riferivo che questi prodotti ( anche quelli naturali) peggioravano la mia situazione. Per non parlare di tutti gli antibiotici che ho preso anche con le urinoculture negative. 4 mesi fa dopo ricerche su ricerche sono approdata da una dottoressa di Roma che mi ha diagnosticato una vulvodinia e prescritto pelvilen e laroxin gocce più un esercizio per il pavimento pelvico.. Ho avuto un leggero beneficio poi mi si è innescata la mia terza cistite batterica e tutto è tornato come prima. La cosa che continuo a riferire ai medici , che sembrano nemmeno ascoltarmi, è che di solito le mie cistiti sono anomale: non mi brucia durante la minzione ma dopo 5 minuti ho bruciori uretrali fortissimi che a volte mi durano quasi fino alla minzione successiva, più dolori al basso ventre, sensazione come di tensione addominale. Per completare il tutto 15 anni fa ho subito l' asportazione di 40 cm di colon per un problema oncologico e da allira la mia funzionalità intestinale è sballatissima. Scusate se sono stata un po sconclusionata . Mi sento veramente disperata, ormai la mia vita non mi appartiene più...dopo le grandi sofferenze all' età di 33 anni per il tumore che mi ha colpita , le terapie che ho dovuto fare...finalmente dopo la guarigione un po di anni di tregua e ora questo incubo che non mi fa più vivere . Leggendo le storie di questo forum mi faccio coraggio anche se poi quando non riesco nemmeno a stare in piedi per i forti fastidi il mio umore precipita. Spero tanto possiate aiutarmi. Grazie a tutte e un abbraccio virtuale.

[Laulaura]

Ciao Gigia e benvenuta fra noi!
Già da quello che hai scritto ci sono diversi spunti su cui riflettere ma per completezza ti chiedo gentilmente di compilare questo questionario che ci aiuta ad avere un quadro più chiaro della situazione. Ti aspettiamo

[Gigia]

Quali sono i tuoi sintomi principali? Stimolo a urinare e bruciore uretrale dopo la minzione
Dove sono localizzati di preciso? Uretere e bruciore dolore genitali esterni.
Con che frequenza si manifestano? Ormai quotidianamente.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quasi sempre fastidi.
Quali? Bruciore e stimolo a urinare.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Prima e dopo il ciclo sto sempre peggio, per il resto non ho notato niente, sembra non ci sia una regola.
Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Rapporti sessuali ormai sono banditi perché sono dolorosissimi. Vicino al ciclo peggio.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Un mese fa ho avuto e .coli 1.000.000 di colonie, dopo antibiotico ripetute urine 2 volte e sempre perfette.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?no.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo tantissimi, più di 3 litri quindi faccio tanta pipì.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Quando bevo molto getto unico e abbondante, appena bevo meno e aumentano i fastidi allora devo un Po spingere per urinare.
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Quando ho fastidi forti devo spingere un Po.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Un dolore lancinante.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Ho molte perdite ma tutti i tamponi fatti sempre negativi.
Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Stimolo forte a urinare, bruciore costante all' uretra e dolore e senso di tensione basso ventre.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate
rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Sempre
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Tampone un po vecchiotto, ma era tutto nella norma. Non ricordo i valori.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Quando uso gli assorbenti, anche prurito.
Che metodo contraccettivo usi? Coito interrotto.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? A volte si a volte no
Utilizzi detergente intimo? Solo saugella
L'intestino come va? Malissimo, dopo un intervento chirurgico per l asportazione di una parte del colon assoluta irregolarità a cui purtroppo è difficile porre rimedio.
Riesci a scaricarti tutti i giorni? No
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?no
Il calore ti aiuta?mi sembra di si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Sì
Ti riconosci in qualche sintomo? Si
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Si
Quali? Indosso solo biancheria di cotone, niente riba stretta, ultimamente mi lavo solo con acqua.
Di quali altre patologie soffri? Sono anemica per malassorbimento del ferro e senza tiroide
Che sport pratichi? Quando posso cammino.

[Swan]

Carissima,

Mi spiace per tutto quello che ti è successo, ma sono certa che si potrà rimediare!
Allora, vedo che hai già avuto diagnosi di vulvodinia da un esperto, ma ti è stato detto se si tratta di una neuropatia? Potrebbe essere utile saperlo.

Un’altra cosa che ti chiedo ... ma spero di non ravvivare il tuo dolore ... è se hai continuato le terapie oncologiche anche negli ultimi anni. Ho infatti due esperienze in famiglia (madre ancora malata e zio guarito), e mio zio ha avuto diversi episodi di uretro-cistite infiammatoria da radioterapia e uretra-cistite batterica con chemioterapia.
Considerando che l’intestino è vicino alla vescica, se hai fatto radioterapia in zona di “recente” potresti aver irritato le vie urinarie. Se è così, parlane con il tuo radioterapista od oncologo.

L’altra cosa che, secondo il mio parere da “profana” pesa, è la funzionalità intestinale chiaramente compromessa dall’intervento.

Cerco di darti alcuni consigli o suggerimenti, per quanto posso:
1. Prova il pH delle urine: se è molto acido, può spiegare l’aumento dei bruciori.
2. Quei 3 litri o più mi sembrano tanti tanti ... ti consiglierei di ridurli a 2, se non hai particolari necessità di bere a causa di altri problemi (leggo che hai problemi al sangue ... ?).
3. Un altro consiglio che ti do è di assumere i giusti fermenti soprattutto quando sei sotto antibiotico, avendo anche un intestino già debilitato.

Comunque sia, ci tengo a dirti che bisogna restare forti. Immagino quanto sia difficile, dopo essere guarite da un tumore, ritrovarsi di fronte ad un’altra batosta tremenda, anche se non grave.
Ma tu ce la devi fare, anzi ce la farai sicuramente, ti dico: se hai sconfitto il tumore, puoi battere qualunque cosa! Sul serio!
Ti auguro il meglio per tutto ... come dicevo, ti sono solidale in tutto, avendo in famiglia la doppia esperienza di madre con cancro e fratello con grave malattia urologica, e ammiro la tua forza per come sei arrivata fino a qui!

Un grande abbraccio

[Swan]

Scusami ancora cara, ho dimenticato una cosa.
Non sapendo quando e soprattutto quante volte sei stata operata, ti dico anche questo. Se hai subito interventi ripetuti all'intestino, c'è anche la possibilità che sia stato "irritato" o "toccato" un nervo.
Hai prolasso intestinale?
Te lo dico perché conosco una persona che ha avuto neuropatia del pudendo dopo aver rimosso parti del colon per colite di Chron.

Hai fatto di recente una risonanza magnetica sacrale?
Se l'esame non mostra anomalie particolari, probabilmente (ma non sono un medico!!!) non ci sono schiacciamenti o intrappolamenti del pudendo.

Spero di esserti stata d'aiuto e rinnovo i miei auguri.

Tienici aggiornate!

[Gigia]

Ciao Swan. Grazie per le bellissime parole di incoraggiamento. Parlo tranquillamente della malattia che mi ha colpita( forse a volte è come un modo per esorcizzare le paure che l' hanno accompagnata). Per fortuna la chemioterapia l' ho fatta solo dopo l' intervento( che per fortuna è stato solo uno) : 12 cicli che mi hanno massacrata e che mi hanno lasciato certi problemini che non se ne andranno mai più. La radio non l ho dovuta fare , per fortuna! Niente prolasso all' intestino . Purtroppo per quanti fermenti e probiotici io prenda il mio intestino è sempre disturbato e come mi ha spiegato il mio gastroenterologo: dove è stato tagliato sono state recise anche le terminazioni nervose e purtroppo la motilità in quel punto non sarà mai più normale, in più mancandone 40 cm....la situazione non è semplice. Quando mi hanno diagnosticato la vulvodinia mi hanno spiegato che è una naturopatia, la ginecologa è stata carinissima, mi ha fatto anche un disegnino per farmi capire...Purtroppo la terapia sembra non fare tanto effetto, sto vivendo giorni infernali. Grazie ancora per la tua risposta, mi ha fatta sentire meno sola in questa odissea. Un grande abbraccio

[Laulaura]

Ciao Gigia e
Leggendo la tua storia mi sono fatta l'idea che questi tuoi problemi dipendono da una contrattura bella e buona, infatti dici:

mi brucia durante la minzione ma dopo 5 minuti ho bruciori uretrali fortissimi che a volte mi durano quasi fino alla minzione successiva, più dolori al basso ventre, sensazione come di tensione addominale.

appena bevo meno e aumentano i fastidi allora devo un Po spingere per urinare.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Un dolore lancinante.

Ed inoltre:

una dottoressa di Roma che mi ha diagnosticato una vulvodinia e prescritto pelvilen e laroxin gocce più un esercizio per il pavimento pelvico.. Ho avuto un leggero beneficio

E le cistiti che si innescano sono dovute proprio a questa contrattura che provoca ristagno. Ascolta, quante gocce di laroxyl assumi? Che esercizi fai per il pavimento pelvico? Ti sono stati valutati i muscoli? Hai letto l'articolo in homepage sulla contrattura? Stai mettendo in atto qualcuno dei consigli relativi a ciò che puoi fare inj autonomia? Se il calore ti aiuta allora applicalo. Prova ad urinare con il getto dell'acqua calda sull'uretra, vai di respirazione diaframmatica. Trovi tutto ben spiegato qui. Per la neuropatia invece prendi anche degli integratori? Puoi aiutarti stando senza slip e facendo dei massaggi esterni applicando piccole pressioni con i polpastrelli della dita e facendo dei cerchi, è un massaggio che aiuta ad ossigenare i tessuti.

forti e praticamente continui da più di sei mesi. Ho 48 anni e tutto è iniziato con alterazioni del ciclo mestruale, a detta dei mille ginecologi che ho consultato la mia situazione sarebbe legata al disordine ormonale dovuto alla premenopausa.

Ti lascio anche questo articolo per chiarirti le idee su questo punto.
Io direi intanto di rispondere alle domande che ti ho fatto e poi cerchiamo di capire cosa fare nell'immediato per aiutarti. Quanto mannosio prendi ora?

[Swan]

Carissima,

Ti ringrazio per aver condiviso così serenamente la tua situazione.
Il fatto di essere guarita evitando terapie ancora più debilitanti come la radio è stato ottimo, te l'assicuro per esperienza nostra.
Il fatto di essere guarita, invece, è semplicemente miracoloso, perché ti dà la forza per affrontare ogni sfida successiva.
Ti ringrazio ancora per averne parlato ... aiuta davvero "esorcizzare" le brutte esperienze, sì.

Ho visto che hai ricevuto una risposta esauriente.
Ti dico solo questo: se sei in terapia da poco per vulvodinia è normale non vedere benefici, ai primi tempi. Le neuropatie richiedono cure specifiche e quasi sempre lunghe, inoltre ognuno ha il proprio dosaggio.

Un ultimo suggerimento:
1. Prova a non tenere troppo a lungo la stessa posizione, soprattutto sdraiata o seduta. Può servire!
2. Se la tua neuropatia peggiora con il tempo, prova ad usare un deumidificatore e a tenere abbastanza costante la temperatura in casa. Anche questo può servire.

Ora ti saluto, un bacio e un grosso in bocca al lupo!

[Gigia]

Ciaooo...allora provo a rispondere alle domande.

Ascolta, quante gocce di laroxyl assumi?

Prendo 6 gocce di laroxin, tre bustine di ausilim plus al giorno.

Che esercizi fai per il pavimento pelvico? Ti sono stati valutati i muscoli?

Per il pavimento pelvico la ginecologa mi ha insegnato a contrarre i muscoli pelvici e a rilasciarlo, devo farne 10 per tre volte al giorno. Durante la visita mi ha detto che il tono muscolare non è messo malissimo. Avevo dimenticato di dire che ho fatto un cesareo 10 anni fa...infatti dopo 5 anni dalla mia malattia ho avuto una bellissima bambina.

Hai letto l'articolo in homepage sulla contrattura?

Ho letto credo tutto sul forum. Prendo anche pelvilen 2 al giorno. I massaggi un po mi aiutano. Ora leggerò meglio gli esercizi, credi sia il caso di farne di più? Ho ordinato anche alcuni integratori : vorrei provare il protocollo per la cistite abatterica. Preso anche la tisana. Non vedo l ora che arrivino per cominciare. Pensi sia una buona idea? In questi giorno ho anche parecchio bruciore e prurito vulvare. La stessa gine mi ha detto di fare bidet con acqua e acido borico 1/2cucchiaino. Spero tanto possiate aiutarmi. Non so come ringraziarvi . Aspetto fiduciosa direttive. Un bacio.

[Mare73]

Gigia, ti preghiamo di non citare mai i post di altre utenti per intero: estrapola solo le parti a cui via via dai risposta, come ho fato io sistemando il tuo ultimo messaggio.

Venendo alla tua situazione: anche io, come Laura, credo che i benefici non arrivino perché stai facendo pochino sul piano muscolare.

Per il pavimento pelvico la ginecologa mi ha insegnato a contrarre i muscoli pelvici e a rilasciarlo, devo farne 10 per tre volte al giorno.

In realtà, la fase di contrazione iniziale dovrebbe durare un secondino, giusto per "sentire" il pp: molte utenti de forum la saltano direttamente e vanno direttamente con il rilascio. E poi dovresti rilassare mooolto a lungo: anche minuti e minuti, se riesci. Sono gli esercizi di kegel reverse, che trovi ben spiegati nell'articolo sulla contrattura che ti ha linkato Laura.

Ora leggerò meglio gli esercizi, credi sia il caso di farne di più?

Tu ora cosa fai di preciso?

vorrei provare il protocollo per la cistite abatterica

Tienici aggiornate su come evolve la situazione.

n questi giorno ho anche parecchio bruciore e prurito vulvare. La stessa gine mi ha detto di fare bidet con acqua e acido borico 1/2cucchiaino.

L'acido borico è molto aggressivo e rischia di irritare ancora di più delle mucose già provate. Peraltro, anche bruciore e prurito sono altri due sintomi tipici di contrattura e vulvodinia, quindi di fatto con l'acido borico non risolveresti nulla.

Bevo tantissimi, più di 3 litri quindi faccio tanta pipì.

Troppi, Gigia: così stressi tantissimo vescica e uretra e vai a peggiorare i sintomi. Resta entro i 2 litri al giorno.

Utilizzi detergente intimo? Solo saugella

Per la vulva, noi consigliamo solo acqua, perché il detergente, per quanto delicato e naturale, asporta le difese naturali e altera l'ambiente intimo: usalo soltanto per l'ano dopo la defecazione. E se stai pensando: "Impossibile! Sai poi che sporcizia e che odoracci!" be', è quello che abbiamo pensato tutte all'inizio: niente di più falso. Provare per credere

[Gigia]

Ciao. Scusami, non sono molto teconologica ....sto cercando di usare le emoticon...Ma non so se ci sto riuscendo. Spero stavolta di aver fatto bene. Comunque grazie e ancora grazie per tutti i consigli che seguirò sicuramente. Vi terrò aggiornate.

[Gigia]

Ecco ho capito come rispondere scusate ancora ma l' età avanza e arrivo un Po lunga sulla tecnologia. Volevo aggiungere che faccio solo quell' esercizio che mi ha insegnato la ginecologa. Ora leggerò bene l' articolo che mi avete girato e farò quello che è consigliato. Grazie di cuore.