La mia storia inizia con un rapporto

[Winpain]

Ciao a tutte,
É un po che vi leggo ed ora ho l opportunità di scrivere anche io la mia storia. Inizia tutto ad aprile con un rapporto. Mi si scatena una cistite che curo cone sempre purtroppo con l antibiotico. Non mi viene spesso la cistite, 1 volta ogni due anni e quindi non ci faccio caso (ho 49 anni). Mi viene ogni tanto dopo rapporti e la curo sempre con antibiotici....La cistite però non passa e il ginecologo mi da altri antibiotici e ovuli (neoxene). Dopo due mesi faccio una cistoscopia con il dott forte un urologo che mi dice che ho una semplice trigonite. Gli chiedo se ho c.i. e mi manda al diavolo dicendo che la patologia non esiste. Inizio l'acidif plus il danase e il gabapentin. La cistite però non passa ( esami delle colture sempre negativi) e quindi disperata cerco un altro urologo e a questo punto vado dal dottor mako e della dottoressa natale del gemelli (ho fatto tante visite non ci capivo più niente). Comunque alla fine scelgo mako perché é molto sul pezzo nel senso che risponde sempre ai messaggi e per me é importante ma anche la natale mi aveva fatto un ottima impressione. Mako mi fa una nuova cisto (il referto di trigonite secondo lui nn voleva dire niente) e esame urodinamico. Viene fuori questo: Uretra iperemica trigono con picchiettature emorragiche spider vascolari e aree marezzate sulla parete posteriore glomerulation durante riempimento vescicale. Ridotta capacità vescicale.
I miei sintomi sono bruciore, dolore sovrapubico e sempre sensazione di vescica piena.
Se vado in piscina mi bruciano le mucose e se faccio ginnastica ancge nn troppo intensa mi fa male da morire il pudendo.
Nessuno degli urologi dice che ho contrattura pelvica.
10 gg fa sono risultata positiva al tampone per escherichia coli e mako mi ha curato con chemicetina ovuli.
Sto prendendo ora iarulil soft gel (4 cp al di) e jalurost 1 bustina e 900 gr di gabapentin. Mako mi ha tolto il fibrase (dato da natale e da mio ginecologo)perché secondo lui potrebbe fare male alla vista. Mi ha tolto pelvilen perche dice che nn c é evidenza che ci siano mastociti impazziti. Come tante di voi mi sento morire e la mattina mi sveglio sperando sia tutto un incubo. Nessuno veramente capisce e io stessa non capisco perché...tutto all improvviso...
Volevo chiedervi: perché tutto questo dolore dopo gli sforzi fisici..? Si può davvero solo camminare? Io non ho contrattura cosa é che fa male..?
Per il dolore a parte gabapentin e laroxil c é qualcosa di efficace ? Io credo potrebbe essere utile un mio rilassante non so
Io ovviamente non vorrei diagnosi di c i....qualcuno ha avuto diagnosi con cistoscopia simile alla mia ? Avete poi fatto, purtroppo, biopsia? Io sapevo che c.i. é una malattia molto rara..ma invece la diagnosticano in continuazione a quanto pare leggendo questo forum. Mako mi ha detto di fare ozonoterapia. Qualcuno ha provato? Volevo sapere se qualcuna va da mako, se ha una storia simile alla mia e se ha poi...risolto...(diciamo..speriamo). Grazie a tutte dell attenzione. É il primo forum della mia vita, ne avevo bisogno...

[saruska]

Ciao Winpain e benvenuta sul forum!

Allora, innanzitutto mi sento di rincuorarti: la tua problematica ha un’origine abbastanza recente, quindi è molto probabile che individuando la causa corretta del tuo dolore e lavorando nel modo giusto tu abbia dei buoni risultati in tempi non troppo lunghi.

Non conosco Mako, quindi non posso esprimermi su di lui e nemmeno sul referto della cistoscopia, ma ti posso dire che la cistite interstiziale davvero è molto rara e non mi sembra te l’abbiano diagnosticata. Pertanto tirerei un bel sospiro di sollievo e mi concentrerei sui prossimi passi.

Per prima cosa, i tuoi sintomi possono essere tranquillamente riconducibili a vulvodinia e contrattura del pavimento pelvico. Pertanto mi focalizzerei prima su questo, evitando di andare a pensare subito alla c.i.

Per seconda cosa, è importante tu risponda all’elenco di domande che trovi sul forum nella sezione “come compilare la propria storia personale”. Fai copia e incolla delle domande sulla tua storia e rispondi ad una per una. Le tue risposte ci aiuteranno ad inquadrare meglio la tua situazione.

Attendiamo tue!

[saruska]

Ovviamente ho sbagliato a mettere l’emoji
Volevo mettere questa:

[Winpain]

Quali sono i tuoi sintomi di preciso preciso? Con che frequenza si manifestano? Dolore pelvico più bruciore più peso vescicale più sensazione di lama interna da 4 mesi
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Purtroppo sto male sempre
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sport purtroppo anche molto blando
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Si Cosa riportano? Ph 5 no leucociti no nitriti
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Circa 1,5 l / 2 e faccio pipi 8 10 volte soprattutto la sera
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Non devo spingere esce normalmente
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Molto, non ho più rapporti
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Appena avuto una vaginite da escherichia coli, sintomo il bruciore
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Non sono riuscita a trovare queste indicazioni
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Non uso più jeans e biancheria sintetica. Non ho bruciore con gli assorbenti
Che metodo contraccettivo usi? Nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non ho rapporti adesso :(
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Si
Utilizzi detergente intimo? Ora solo acqua
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si mi aiuta
Il calore ti aiuta? Si mi aiuta
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Non lo so...i medici dicono che non ho nessuna contrattura del pavimento pelvico..magari...sono più per infiammazione vescicale purtroppo
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Si Quali? Calore dormire senza intimo doccia invece di bagno no sapone su vagina. Prendo lattobacilli femelle.
Di quali altre patologie soffri? Disbiosi intestinale. La sto trattando con dieta e protocollo bromatech
Che sport pratichi? Al momento nessuno

[saruska]

Ciao Winpain,
eccoci qui, iniziamo ad analizzare quanto scrivi.

Dolore pelvico più bruciore più peso vescicale più sensazione di lama interna da 4 mesi

Questi sono tutti sintomi riconducibili a contrattura e a vulvodinia. Come prima cosa, come già ti accennavo nel messaggio precedente, cercherei di lavorare in questa direzione, quindi per prima cosa bisogna che queste patologie ti vengano effettivamente diagnosticate da uno specialista.

i medici dicono che non ho nessuna contrattura del pavimento pelvico..magari...sono più per infiammazione vescicale purtroppo

Purtroppo non sono molti i medici esperti in queste patologie, in grado quindi di diagnosticare un ipertono del pavimento pelvico (contrattura) e vulvodinia (neuropatia periferica). Anche a me un ginecologo di grande esperienza e pluriquotato aveva escluso la possibilità che avessi una contrattura. Mi disse che era impossibile che ce l'avessi dato che non avevo subito traumi importanti come il parto. Semplicemente non sapeva diagnosticarla! Una volta che ho trovato i professionisti davvero competenti in materia me le hanno diagnosticate e con le giuste cure ho avuto notevoli miglioramenti in breve tempo e ora sto bene 9 volte su 10.
Pertanto ti consiglierei di non arrenderti al primo tentativo e di dare invece un'occhiata ai professionisti consigliati. Cerca quelli più vicini a te e recati da loro per una valutazione. Ti serve un medico, in grado di diagnosticare le patologie e di prescriverti una cura farmacologica, ma anche una fisioterapista specializzata in pavimento pelvico per la riabilitazione. Purtroppo le liste d'attesa sono abbastanza lunghe, quindi ti consiglio di contattarli subito. Nel frattempo potrai iniziare a lavorare in autonomia da casa e vedere se hai miglioramenti con i consigli che ti daremo. Se noterai miglioramenti vuol dire che siamo sulla strada giusta.

Sport purtroppo anche molto blando

Molto, non ho più rapporti

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Si

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si mi aiuta

Il calore ti aiuta? Si mi aiuta

Tutti questi elementi mi fanno pensare infatti ad una contrattura....

Appena avuto una vaginite da escherichia coli, sintomo il bruciore

Come l'hai curata? Adesso stai bene?

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Non sono riuscita a trovare queste indicazioni

Sarebbe importante farlo per vedere:
- se la vaginite è stata curata del tutto
- com'è la tua situazione livello vaginale, per vedere se hai una flora lattobacillare ben rappresentata (è la prima e più importante difesa che hai contro le infezioni batteriche e fungine).
Qui trovi alcuni laboratori divisi per regione che analizzano i due parametri che ci interessano, ossia PH e lattobacilli, ma ce ne sono sicuramente altri che non ci sono stati ancora segnalati!

Non uso più jeans e biancheria sintetica.

Non li usi perchè ti danno fastidio?.. Se sì, questo è un segnale di neuropatia... Così come anche il fatto che tu abbia dolore anche in assenza di infezione batterica in vescica (no nitriti, no leucociti).
Il fatto che tu non abbia leucociti poi è un ulteriore spia del fatto che sembrerebbe non esserci infiammazione vescicale - che è ciò che tu temi. Confermi che facendo lo stick urine con la prima pipì del mattino non vengono rilevati leucociti?

Utilizzi detergente intimo? Ora solo acqua

Ottimo, continua così! Eviterai di asportare con il lavaggio le tue naturali difese e sarai meno esposta ad irritazioni e infezioni.

Allora, analizzando tutto quanto, io penso proprio si tratti di ipertono + vulvodinia, però ovviamente abbiamo bisogno di una diagnosi ufficiale. Ti consiglio di prenotare il prima possibile con i professionisti e intanto di continuare con gli accorgimanti che già ti stanno dando beneficio (automassaggio, calore, stare senza intimo, lavarsi con sola acqua..).
Aggiungerei inoltre questi ulteriori accorgimenti:
- kegel reverse
- stretching (guarda soprattutto il video in fondo alla pagina, dove vengono proposti alcuni esercizi).

Non ti preoccupare, sei nel posto giusto e piano piano uscirai da questo brutto periodo e riuscirai a ristabilire un buon equilibrio del tuo pavimento pelvico e dei tuoi nervi, al momento secondo me un po' incazzati!

Facci sapere se riesci a prenotare con qualcuno dei professionisti consigliati e se hai miglioramenti con gli accorgimenti che ti abbiamo proposto.Serve costanza, ma basta meno di una mezz'ora al giorno per fare tutto.
PS: i kegel reverse li puoi fare quand vuoi durante la gioranata. Più ne fai meglio è. Ricorda che la parte di "rilassamento" deve durare molto di più di quella della contrazione.

Attendiamo tue. Intanto ti mando il mio in bocca al lupo!
a presto!

[saruska]

Dimenticavo un’ultima cosa, ma fondamentale… mai più curare i dolori con antibiotici quando non hai batteri! Oltre a non avere nessun senso logico, gli antibiotici fanno tabula rasa delle tue difese “buone”, ossia i lattobacilli, lasciandoti così scoperta e più vulnerabile alle infezioni. In pratica, parti che non hai una infezione e arrivi ad averne una…
Inoltre alcuni antibiotici, della categoria dei fluorochinoloni, possono scatenare neuropatie… quindi mi raccomando, d’ora in avanti l’antibiotico non può essere più la prima soluzione. La procedura deve essere:
Dolore e sintomi urinari = urinocoltura (o stick urine) = verificare presenza di batteri o meno = se hai batteri prendere d-mannosio; se non hai batteri, vuol dire che si tratta di contrattura e vvd, quindi bisogna implementare gli accorgimenti, la fisioterapia, etc…..
L’antibiotico solo in caso di febbre alta e dolore a fianco, sintomi di una infezione al rene (pielonefrite).

Baciiii

[Winpain]

Grazie delle tue risposte.
Ora ho una vaginite da e.c. il medico l ha curata prima con chrmucetina 900 e spesso visto che non é passata vuole farmi fare iniezioni di antibiotico.
Io ho provato il protocollo miriam ma mi bruciava troppo la vagina.
Posso bere mannosia per e.c. in vagina o é inutile?
Grazie

[Asiotta]

Posso bere mannosia per e.c. in vagina o é inutile?

il mannosio passa in vescica, non in vagina.. Ma cos'è di preciso che ti bruciava??

[Winpain]

Ciao
Rieccomi. Allora per il coli ho sentito porru via videocall e mi ha consigliato fermenti e acidificante. Speriamo funzioni. Almeno nn mi ha dato antibiotico e antimicotico uso locale. L uso di meclon e chemicetina mi ha ucciso le mucose. Adesso mi trovo ad averle ipersensibili. Sono convinta sia stato l uso degli ovuli....mi potete aiutare capire cosa fare? Certi mefici sono da radiare. Porru fino a settembre nn é raggiungibile. Su Roma a parte Galizia che é ricercato e poco presente chi può essere un bravo ginecologo/ urologo che consigliate?
Grazie mille

[iaia1717]

Ciao Win,
Non ho capito quello che dici su Porru. Scrivi che fino a settembre non è disponibile, ma poco sopra che lo hai sentito in videocall

Comunque per le mucose ipersensibili il consiglio migliore è anche il più difficile da attuare… devi lasciarle in pace… stare smutandata e non applicarle nulla o AL MASSIMO qualcosa di lenitivo tipo puronerv o olio di mandorle

[Winpain]

Si scusami. Ho sentito porru ma ora é in ferie fino a settembre. Concordo sul fatto di non toccare le mucose...! Se non le stuzzico non mi danno problemi. Devo comunque farmi vedere da qualcuno che nn può essere porru in videochat. Sono seguita da Mako ma lui é più su ci e fa quella parte. Ho guardato nell elenco dei medici chi di occupa di vulvodinia ma su Roma ho visto poco. Qualche suggerimento a parte Galizia che é difficile da trovare?

[saruska]

Ciao cara,
Ma perché vuoi farti vedere da qualcun altro senza provare ciò che ti ha consigliato Porru?
Acidificante in vagina e fermenti mi sembrano un buon programma, che tra l’altro sono parte del protocollo Miriam. Non vuoi provare?
So che le tue mucose sono ipersensibili, quello che puoi fare è iniziare molto gradualmente e poi per il resto del tempo stare il più possibile smutandata e tenere la zona al caldo… inoltre, hai iniziato a provare a mettere in atto gli accorgimenti per la contrattura che ti avevo consigliato? Automassaggi, kegel reverse e stretching in particolare? Anche quelli aiutano moltissimo le mucose a ristabilirsi perché sciogliendo la contrattura i tessuti vengono ossigenati meglio…

Io inizierei da tutto questo e poi prenoterei la visita da porru o da qualcun altro più vicino a Roma appena c’è disponibilità (purtroppo le attese sono lunghette. Questo lo sappiamo..) ma intanto c’è già molto che puoi iniziare a fare!

Facci sapere

[Winpain]

Ciao cara,
Grazie intanto che mi hai risposto, sono in un momento difficile e la presenza di altre persone che capiscono, purtroppo, quel che ho per me é importante. Quindi grazie grazie.
In realtà quello che mi ha proposto porru é quello che avrei dovuto fare all inizio invece di mettere meclon e chemicetina. Pensa che il mio ginecologo ignorante ha detto che fermenti in vagina non fanno niente. Dopo questa cosa del meclon lo cambierò. Ha anche detto "speriamo che tu abbia ci perché quelle con la vv mi fanno impazzire'. Va bene, credo che tutte abbiamo incontrato incompetenti. Comunque...ho timore ad iniziare la cura del dr porru perché sono altri ovuli, anche se fermenti e acidificanti. Ho le mucose impazzite e temo che inserendo altro non riuscirò e riprendermi. Ho ancora coli in vagina nonostante ovuli maledetti. Prendo femelle e mangio bene. Ho letto che anche ovuli 'buoni' possono portare bruciore e ho paura. Non so che fare. Porru é in vacanza fino a settembre e comunque lui la cura me l ha data. Sono io che ora sono terrorizzata dall inserire roba...

[Winpain]

Dimenticavo...faccio respirazione diaframmatica e kegel reverse come da te consigliato. E le mutande le metto il meno possibile. Devo trovare qualcuno a Roma che mi segua, il buon porru che per me é bravo non mi può visitare con le webcam. Mako é molto su ci...quindi mi serve uno che si occupi di pelvi un po in generale...ma c é solo Galizia??? Ho visto un tal Votano che riceve sl san carlo , l'ospedale di Mako. Mi date un consiglio pls...?

[iaia1717]

Io mi fiderei dell’istinto e non metterei niente!
Discorso medico.
Non hai bisogno di un medico/ginecologo che ti segua giornalmente/settimanalmente, puoi benissimo aspettare Porru! Lui ti ha mai visitata di persona? Hai bisogno di una diagnosi?
Con il pavimento pelvico come sei messa? Piuttosto cerca una fisioterapista o ostetrica, per esempio la Filippi o la Colicchia.

[Winpain]

Si ho fatto visita oggi x pavimento pelvico e mi hanno detto che ho ipertono. Adesso il mefico vuole fare altro esame urodinamico per capire se dipende da contrattura a monte per cui darebbe anti colinergic o a valle per cui sarebbe un farmaco per prostata. Non ho capito benissimo. Comunque dice che ipertono c é....da curare

[iaia1717]

Ma chi è questo medico?

[Winpain]

Ciao....purtroppo devo tornare a seccarvi....ho rifatto tampone...il primo segnava escherichia coli...adesso stafilococco hominis. Ma é possibile che sia cambiato il batterio?? Ho fatto test in due laboratori diversi ma mi sembra strano che sia scomparso coli e presentato stafilococco. Comunque il tampone segnava solo un + per lattobacilli quindi scarsi ma il ph non lo dava. Trattereste questa infezione sempre con fermenti e acidificanti in vagina? Io ho le mucose arrivate..non posso fare bagno in mare ne piscins altrimenti scoppia il bruciore infinito. Grazie se qualcuno vorrà rispondermi...sono molto stanca e confusa.

[saruska]

Ciao Winpain,
quale professionista alla fine ti ha diagnosticato l'ipertono?

Non è affatto strano che i batteri si avvicendino in un ambiente che è povero di lattobacilli e quindi con poche difese.
La soluzione è sempre la stessa: rafforzare le proprie difese.

Dato che però le tue mucose sono ormai ultra sensibili, io mi sento di dirti di ottenere anche il parametro del PH prima di fare cose affrettate. Puoi utilizzare anche il gyinocanetest: leggi qui.

Così acidificherai solo se c'è da acidificare, altrimenti potrai aggiungere solo i lattobacilli (anche con del semplice yogurt bianco).

In caso di mucose così sensibili io infatti inizierei soltanto con il minimo indispensabile e vedere poi pian piano come procede.

Dai forza, ti manca quest'ultimo parametro e poi ci siamo

[Winpain]

Ciao, ti ringrazio della risposta. Prenderò gli stick per ph.
Ho anche scritto a porru dicendo che con gli ovuli di lattobacilli ho bruciore.
Mi ha detto di fare una visita a Padova. Ragazze io ho bisogno di un equivalente di Porru a ROMA, nn posso contare su un dottore cosi lontano. Il mio ginecologo nn va bene mi ha distrutto con ovuli. Ora, sui medici conspigliati sul forum é sempre menzionato Porru o Pesce o Galizia. Ma non esiste qualcun altro di valido che segua questo approccio costruttivo e ne capisca? Per favore datemi una mano
Grazie