cistite, sjogren e leucopenia

[MichelaT]

Mi chiamo Michela e sono di Bolzano. Sono anche socia da un paio di giorni! Scrivo per la mia mamma perché sono molto preoccupata per la sua salute. Ha 81 e soffre della sindrome di Sjögren, che oltre ai consueti problemi di secchezza alle mucose, occhi ecc. ha una conseguenza molto grave sulla sua salute in quanto le causa una pericolosa riduzione dei globuli bianchi, in particolare dei linfociti, ma ultimamente anche dei neutrofili. Questi ultimi sono quelli che servono maggiormente a combattere le infezioni, infatti da luglio 2020 soffre di continue infezioni alle vie urinarie: ha avuto 4 episodi di cistite e in dicembre 2020 anche la pielonefrite acuta, sempre da Escherichia coli, con carica batterica molto alta. I medici le hanno ogni volta prescritto antibiotici, che hanno ulteriormente ridotto i suoi leucociti perché hanno avuto un effetto tossico sul midollo, che ne produce ormai pochissimi. Quindi è un circolo vizioso che non riusciamo più a interrompere.
Adesso ha di nuovo un'infezione da Escherichia coli verificata con urinocoltura, per ora senza febbre, e dopo avere consultato questo sito ho ordinato i vostri prodotti (Puroman capsule, Puroman polvere e Purodefend urto), ho scaricato gli schemi di assunzione e mia mamma li sta prendendo già da una settimana come da voi suggerito.
Dato che non ha sintomi a parte un po' di sangue nelle urine, non riesco a capire quando posso iniziare a scalare le dosi. Quindi vi chiedo aiuto per sapere come comportarmi. Per ora sta assumendo da martedì 6 dosi da 1 gr. di D-mannosio di giorno e una di notte, 3 capsule di Purodefend Urto e sta finendo la scatola di capsule di Ialuril che già prendeva prima (una al giorno, ne ha ancora per 7 giorni). Le faccio fare una urinocoltura di controllo prima di iniziare a scalare il D-mannosio ecc.? Fra quanto? Dato che questi prodotti non hanno effetti collaterali, potrei continuare così ancora per un po'? Pensavo di ordinare anche Purorepair da iniziare quando ha finito Ialuril, cosa ne dite? Ho molta paura a scalare le dosi perché anche quando ha avuto la pielonefrite l'urinocoltura era uguale a quella appena fatta e ha iniziato ad avere di colpo la febbre alta con pochissimi sintomi vescicali.

Mia mamma non dovrebbe più assolutamente fare terapie antibiotiche perché rischia seriamente di non avere più leucociti, quindi farei veramente qualsiasi tentativo per evitarli. Se doveste avere altri suggerimenti per me sarebbe un grande aiuto!
Ora risponderò alle vostre domande a nome di mia mamma. Risponderò solo a quelle che la riguardano, le altre le tralascio:

Quali sono i tuoi sintomi principali? quando ha la cistite durante la giornata ha lo stimolo per urinare con urgenza e molto spesso, bruciore alla minzione, ma la quantità di urina che riesce a espellere è pochissima. Di contro soprattutto durante la notte soffre di incontinenza urinaria.
Dove sono localizzati di preciso? Alla vescica, ma ha avuto anche la pielonefrite acuta due mesi fa, con dolore al fianco e febbre alta.
Con che frequenza si manifestano? da luglio 2020 4 volte cistite e una volta pielonefrite
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Tra un attacco e l'altro sta bene
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Sicuramente lo stress (è un periodo difficile per la nostra famiglia)
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Entrambi eseguiti il 12 marzo: esami urine: PH 7,5, nitriti negativi, esterasi leucocitaria positiva, 7 emazie, 475 leucociti, batteri: notevolissima flora microbica. Urinocoltura positiva >= 100.000 Escherichia coli (ceppo batterico multisensibile)
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Sì, infatti ieri l'ho usato e c'erano ancora moltissimi leucociti e anche molte emazie
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? fa pipì molto spesso, 5/6 volte di giorno e 3/4 di notte, beve circa 2,5 litri
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? il flusso è debole ma non deve spingere per urinare.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? No, non ha sintomi a riguardo
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Ha avuto sempre la cistite, non vaginite e sempre accertata con urinocoltura
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? No
Utilizzi detergente intimo? Sì, biologico
L'intestino come va? Non soffre di stipsi né di diarrea, ma solo di meteorismo (forse dovuto al D-mannosio?), ultimamente. Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sì

Grazie mille per il vostro aiuto!!!

[Asiotta]

Ciao Michela e ciao mamma di Michela
Scusate per il ritardo nella risposta, ma ora eccomi qui...
Partiamo punto per punto...
La sindrome di cui parli la conosco, nel senso che ne ho sentito parlare perché la mamma della mia migliore amica ne soffre... Lei ha problemi anche agli occhi, perché ha una lacrimazione scarsa, ha secchezza delle fauci e cose così... È giusto? Correggimi se sbaglio...

quando ha la cistite durante la giornata ha lo stimolo per urinare con urgenza e molto spesso, bruciore alla minzione, ma la quantità di urina che riesce a espellere è pochissima. Di contro soprattutto durante la notte soffre di incontinenza urinaria.

allora, io ti direi con il cuore in mano, di affidare la tua mamma nelle mani di una brava fisioterapista specializzata nella riabilitazione del pavimento pelvico, è assolutamente necessario capire a livello muscolare come sta... Se sei di Bolzano, in teoria dovrebbe esserci la Borella, se non sbaglio... È molto brava, so che ha recensioni ottime.. Prova ad andare a vedere sull'elenco dei professionisti che abbiamo nel sito...
Oltre al suo morbo, io credo ci sia anche della contrattura a livello del perineo, ma non sono un medico, quindi sarebbe meglio avere le risposte da chi invece ne sa..
Sei stata bravissima a darle tutti i nostri prodotti.. Il mannosio e i GAG sono il rimedio più potente che abbiamo per combattere questa maledetta cistite.. Quindi continua pure con quelle dosi, non mollare fino a quando non ci saranno miglioramenti..

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Sicuramente lo stress

allora.. Bisogna che cominci a fare tanta respirazione diaframmatica, ovvero respirare di pancia, perché rilassa molto tutti i visceri e in particolare la vescica... Dille di buttare fuori l'aria piano piano, a piccoli step, dovrebbe aiutare a far scendere la vescica!

beve circa 2,5 litri

è decisamente troppo! Due litri sono assolutamente sufficienti, altrimenti stressa la vescica e basta... Visto che si alza molte volte anche la notte, sarebbe meglio che dopo una certa ora smettesse di bere.. Così magari fa l'ultima pipì prima di andare a nanna..

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? No

se non ha sintomi vaginali, magari il tampone non è necessario, però sarebbe meglio vedere com'è la situazione, se ci sono difese contro gli agenti esterni oppure no... Potrebbe essere utile farle fare qualche ciclo del protocollo Dada... Lo trovi qui nel forum... Altrimenti sul sito, con la lentina in alto a destra, tasto cerca...

Utilizzi detergente intimo? Sì, biologico

il detergente intimo va utilizzato solo per l'ano dopo la defecazione, non sulla vulva, perché secca ulteriormente le mucose e rimuove le secrezioni che ci servono per difesa.. Lo so che può sembrare impossibile da mettere in pratica, ma ti assicuro che i risultati si vedono da subito.. Per la vulva solo acqua tiepida... Per la secchezza può usare o vitamina E spray oppure olio di mandorle... Nutrono e rinforzano le mucose.. Provare per credere...

solo di meteorismo (forse dovuto al D-mannosio?)

sì, questo è uno dei pochissimi effetti collaterali del mannosio.. Per ovviare a questi problemi può prendere il mannosio per via sublinguale, ovvero sotto la lingua, oppure fare metà e metà.. Dovrebbe andare meglio...
Come ultimo Consiglio, assolutamente indispensabile, deve provare ad applicare calore sul basso ventre o proprio sul perineo.. Quindi sì a scaldino elettrico, buole dell'acqua calda(occhio che non si scotti), cerotti riscaldanti per quando esce, culotte di lana da mettere sopra agli slip di cotone... Il calore aiuta moltissimo in questi casi, facci sapere come va....
Questi sono i primi consigli a caldo che mi sento di darti.. Parti così... Sono sicura che ne trarrà giovamento.. Ovviamente ci sono molte altre cose da poter fare, ma prima credo sia meglio avere una valutazione più approfondita da parte di una fisioterapista, di modo da capire come muoversi...
Facci sapere come va e poi vediamo cos'altro fare, ok???
Intanto vi mando un abbraccio forte..
Vi aspettiamo

[Mare73]

Ciao, Michela, e benvenuta.

Mia mamma non dovrebbe più assolutamente fare terapie antibiotiche perché rischia seriamente di non avere più leucociti

Di fatto, come avrai visto se hai letto un po' il nostro forum, gli antibiotici sono da sconsigliare SEMPRE: bisognerebbe tenerli come rimedio estremo, solo in caso di febbre e dolore al fianco (che segnalano probabile infezione a carico dei reni).

non riesco a capire quando posso iniziare a scalare le dosi

Come hai letto, i prodotti a base di mannosio non creano resistenze, quindi non c'è un limite di utilizzo. Il mio consiglio è di tenere sotto controllo i valori in autonomia, senza sottoporla a continui tamponi: ti lascio da leggere l'articolo sugli stick urine, in cui trovi tutte le informazioni su dove acquistarli, come farli/leggerli e quali valori tenere d'occhio. Dopodiché, io continuerei con le dosi da crisi acuta fino a che leucociti e nitriti non iniziano a scendere. Come leggerai nell'articolo, però, perché le strisce rilevino l'eventuale presenza di batteri (nitriti), l'urina deve restare in vescica almeno 3 ore: invita quindi tua madre a cercare di distinguere lo stimolo vero da quelli falsi, anche perché le minzioni frequenti e scarse non fanno altro che stressare la vescica e peggiorare i sintomi. Quando i valori inizieranno a normalizzarsi, cominciate a scalare, molto lentamente. Ripeto: in teoria, il mannosio può anche venire assunto per sempre.

Pensavo di ordinare anche Purorepair

È un'ottima idea, perché aiuterà a riparare le pareti vescicali.

Urinocoltura positiva >= 100.000 Escherichia coli

In realtà, per noi una carica di 100.000 è al limite della negatività...

beve circa 2,5 litri

Troppo: dovrebbe restare entro i 2 litri, altrimenti lo stress per la vescica è troppo elevato.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? No

Sono valori che sarebbe importante avere, perché spesso il disequilibrio delle vie urinarie va di pari passo con quello vaginale. Per il pH potete fare da sole con gli stick vaginali, per i lattobacilli serve proprio il laboratorio, e non tutti li rilevano: ecco un elenco di laboratori che rilevano i lattobacilli.

Utilizzi detergente intimo? Sì, biologico

Il consiglio è di usare solo acqua per la vulva. Il detergente, per quanto naturale e delicato, asporta le naturali difese vaginali: usatelo solo per l'ano dopo la defecazione.

solo di meteorismo (forse dovuto al D-mannosio?)

È un effetto che all'inizio può dare, ma che dovrebbe rientrare con l'uso.

Ti invito a leggere anche l'articolo sulla contrattura del pavimento pelvico: dolori, infezioni e stress potrebbero portare tua madre a contrarre involontariamente, e questo può provocare fastidio/bruciore/dolore, urgenza, flusso urinario stentato, fragilità delle mucose vaginali eccetera. Nell'articolo ci sono molti comportamenti ed esercizi che favoriscono il rilassamento e che potete mettere in atto in autonomia. Un accorgimento: tenere al caldo la zona addominale, renale e vulvo-vaginale, sia a casa (con scaldino/borsa dell'acqua calda), sia fuori casa (con biancheria apposita, come quella della Calida, e con i cerotti scaldanti: trovi tutto con il tasto "cerca"). Un esercizio, semplice e fondamentale: i kegel reverse, che trovi spiegati nell'articolo.

Infine, vista l'età della tua mamma, ti lascio da leggere anche l'articolo sulla cistite in menopausa. Una volta effettuato il tampone vaginale, potrete decidere se iniziare il protocollo Dada.

edit: mi sono sovrapposta ad Asiotta, quindi ho ripetuto alcune cose che già ti ha detto lei! Vabbe', sai come si dice: melius abundare...

[MichelaT]

Grazie mille Asiotta e Mare73 per i vostri preziosi consigli, che metteremo subito in pratica!
Ho ancora un paio di dubbi: a parte il d-mannosio che credo useremo a quintali e continueremo con le dosi da cistite acuta ancora per un po' (infatti riordinerò oggi stesso il barattolo maxi), per quanto tempo si può usare Purodefend Urto? Adesso ne sta prendendo 3 capsule al giorno da una settimana, ho visto che nel protocollo da cistite acuta si scala già a 2 capsule dopo i primi 4 giorni e a 1 capsula dalla seconda settimana. Pensate sia troppo se ne prende 3 al giorno ancora per tutta questa settimana, quindi in totale per due settimane complete? Poi scalerei a 2 per altre 4 settimane come da vostro schema per la cistite ricorrente.
Inoltre a breve inizierà a prendere Purorepair GAG Plus (anche quello lo ordino oggi), quindi per la prima settimana ne deve prendere 5 al giorno e dalla seconda settimana 4 al giorno per 4 settimane, giusto? Può servire anche Immunodefend o è meglio magari più avanti?
Mi sono dimenticata di dirvi che per la Sjögren mia mamma prende una dose molto bassa di prednisone a colazione (2,5 mg al giorno) e una pastiglia di Plaquenil a pranzo (idrossiclorochina solfato). C'è qualche controindicazione con Purodefend Urto o con Purorepair GAG Plus? si possono prendere anche insieme vito che prende le medicine ai pasti o è meglio prenderli a distanza di qualche ora?

Ancora grazie grazie grazie (anche da parte di mia mamma)!!!

[petalina75]

per quanto tempo si può usare Purodefend Urto?

Essendo un 'integratore puoi usarlo per un periodo abb. lungo andando poi a scalare come hai scritto piu' avanti e come e' possibile consultare negli appositi schemi.

Può servire anche Immunodefend o è meglio magari più avanti?

immunodefend e' per il sitema immunitario, se ne fa un ciclo in inverno ed uno in primavera. Se lo vuoi aggiungere per avere maggior difesa dai virus, puoi farlo tranquillamente.

C'è qualche controindicazione con Purodefend Urto o con Purorepair GAG Plus? si possono prendere anche insieme vito che prende le medicine ai pasti o è meglio prenderli a distanza di qualche ora?

Non ci sono controindicazioni essendo integratori, ed anche di ottima qualita'. E' sempre meglio distanziarli, magari di qualche ora, io lo faccio ma soffro anche di reflusso quindi e' una precauzione per non appesantire il mio stomaco.
comunque e' bene chiedere al medico che la segue, cosi' le puo' dare un'indicazione su come distribuire le medicine nell'arco della giornata!

[MichelaT]

Grazie davvero, Petalina75, sei stata di enorme aiuto!!