Cistite lost in translation.

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Cistite lost in translation.

Messaggioda elisapraga » lun gen 04, 2021 7:17 pm

La prima volta che ho avuto la cistite avevo 18 anni.
Dopo un rapporto, inizia a briciare tutto.
Antibiotico e guarigione.

Da quella volta, ogni 2-3 anni ho un attacco di cistite che diventa sempre più forte, più difficile da sopportare e resistente ai farmaci.

Due anni fa sono stata male per un anno intero e sono guarita grazie alla medicina cinese ed ad una dieta povera di zuccheri, carboidrati e alcool.

Questa volta sto male da settembre (siamo a gennaio).
I sintomi sono bisogno di fare pipì costante.
Vescica pesante, dolori quasi mestruali.
Bruciore sulle labbra esterne.
Intestino pigro.

Vado dal medico olandese (sono in olanda) che mi dice di andare dalla fisioterapista del pavimento pelvico perchè sicuramente quello è il problema.
Non lo è.
Dopo un paio di sessioni stabiliamo che il mio pavimento pelvico è in buona salute e che il problema deve essere un altro.
Torno dal dottore che fa un'urinocoltura trovando Klebisella. Antibiotico e per un paio di giorni sto bene.
Dopo una settimana sono al punto di prima.
Dolore addominale, vescica pesante e stimolo ad urinare h24.

Il dottore ripete l'urinocoltura che risulta priva di batteri con qualche traccia di sangue.
Mi prenota dal ginecologo che potrò vedere solo tra 3 settimane.
Prenoto una telefonata con Rosanna, anche questa fra un paio di settimane.

Nel frattempo sto malissimo e non so che cosa fare.

Non uso contraccettivi, non ho stick per le urine (qui non li vendono) e non uso detergenti intimi.

Grazie a chi vorrà darmi un parere su come stare meglio.

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Maria00 » lun gen 04, 2021 8:06 pm

Ciao Elisa! :welcome:
Sei nel posto giusto, vedrai che piano piano riuscirai a venire a capo della situazione, immagino quanto tu sia scoraggiata ora ma qui tutte noi abbiamo vissuto la tua situazione e capiamo come ti senti, ti siamo vicine e siamo qui per aiutarti e chiarire ogni tuo dubbio, vedrai che presto tutto andrà meglio. :potpot:
Ho visto che ti sei già rivolta ad un fisioterapista specializzato nel pavimento pelvico e questa è un'ottima cosa, le sedute che hai fatto in cosa consistevano? Ti ha fatto manipolazioni interne?
Altri fattori che dobbiamo tenere in conto sono anche la relazione tra i tuoi sintomi e i rapporti sessuali, sbalzi di temperatura, stipsi/dissenteria quindi ti consiglio di rispondere al questionario nuove iscritte così potremmo darti consigli più mirati!
Comunque se il fisioterapista ha escluso la contrattura potrebbe essere che le continue infezioni e gli antibiotici abbiano sensibilizzato e infiammato molto le tue mucose dando origine ad una lieve neuropatia. Il medico a cui ti sei rivolta si occupa anche di neuropatia? Nel sito Cistite.info trovi molti articoli interessanti, ti consiglio di leggerli per verificare se ti riconosci in qualche patologia.
Un'altra cosa che dovresti verificare è la presenza di leucociti nelle urine, quindi ti consiglio di procurarti degli stick urine (li trovi per esempio sul sito della Farmacia dott. Tili), ma dal momento che è presente sangue (e che hai preso l'antibiotico fino a poco tempo fa giusto?) suppongo che la tua vescica sia piuttosto provata. Potresti provare con il Purorepair Gag Plus che ripristina le pareti vescicali e il Purodefend Urto che placa l'infiammazione e aiuta a rafforzare le difese immunitarie. Nel forum trovi tante opinioni positive (tasto cerca in alto a destra :book: ) e anche a me hanno aiutato moltissimo!
Ultimo consiglio, se hai letto un po qua e là il sito e il forum avrai capito che prediligiamo le cure naturali rispetto ai soliti antibiotici e antimicotici che ci appioppano sempre i medici, in particolare per la cura e la prevenzione della cistite il Dmannosio fa miracoli, trovi tutte le informazioni qui.
Ti ho dato diversi spunti quindi forza, leggi leggi leggi più che puoi e vedrai che la situazione sarà più chiara!!
E per qualunque dubbio noi siamo qui :ciao:

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Asiotta » lun gen 04, 2021 8:43 pm

Ciao Elisa :ciao:
Ti do anche io il :welcome: nel forum..
Stai tranquilla, qui ti aiuteremo a trovare il bandolo della matassa :consola:
Oltre a compilare il questionario delle nuove iscritte, ti Consiglio di andare a vedere se nelle vicinanze hai un laboratorio analisi che esegue tamponi vaginali, con indicazione di pH e lattobacilli, per capire anche com'è la tua situazione in vagina.. In questo modo possiamo capire come e dove intervenire...
Non preoccuparti, risolviamo tutto :potpot:
Restiamo in attesa :):

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Isabella82 » lun gen 04, 2021 10:47 pm

Ciao cara Elisa e benvenuta nel forum anche da parte mia :): .
Le altre ragazze ti hanno dato tanti spunti importanti.
Maria00 ha scritto:Nel frattempo sto malissimo e non so che cosa fare.

Nell'immediato ti consiglio,se ancora non l'avessi fatto,di applicare calore sul basso ventre(con uno scaldino elettrico o se non lo hai in casa anche con una bottiglia di plastica piena di acqua calda) e di tenere la zona al caldo:facci sapere come va.
Ti aspettiamo con le risposte al questionario.
Un abbraccio.

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda elisapraga » mar gen 05, 2021 12:22 pm

Ragazze grazie a tutte per le risposte e l'incoraggiamento.
I vostri messaggi mi fanno sentire meno sola.

Rispondo al questionario punto per punto :::::

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Vescica pesante, contrazioni, bruciore sulle labbra.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho gli stessi sintomi ma molto leggeri

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
I rapporti combinati a stress e zuccheri esagerati. Ho trovato che una dieta sbagliata aumenta la probabilità di recidive.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
In Olanda, dove mi trovo, gli esami li fa il medico di base e non li condivide con il paziente. So solo che hanno trovato Klebsiella e per questo mi hanno dato 2 antibiotici.
Visto che i sintomi non sono scomparsi dopo due cicli di antibiotici ho ripetuto l'urinocoltura che risultava priva di batteri.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
no... :?

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo circa 2 litri di acqua e tisane e faccio la pipì ogni 3-4 ore

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Tutto normale

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Non ho rapporti perchè ho paura di stare peggio


Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Per ora no

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No, in italia il medico mi dava direttamente l'antibiotico

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
no

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non uso jeans e intimo sintetico. Assorbenti anallergici di cotone

Che metodo contraccettivo usi?
Nessuno

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Sempre

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
E' possibile che comincino dai rapporti


Utilizzi detergente intimo?
No

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Prendo fermenti lattici tutti i giorni e per questo il mio intestino è regolare.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No

Il calore ti aiuta?
Si

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Ho tutti i sintomi!

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Ho cominciato a prendere il D-Mannosio, faccio gli esercizi di rilassamento

Di quali altre patologie soffri?
Ipotiroidismo

Che sport pratichi?
Nessuno. Cammino molto.


Vorrei aggiungere che sono stata da una fisioterapista del pavimento pelvico.
No ha riscontrato nessuna contrattura. Ha fatto manovre interne che hanno evidenziato solo una ipersensibilità della vescica.

Grazie a tutte per i suggerimenti! :thanks:

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Asiotta » mar gen 05, 2021 5:00 pm

Cara Elisa, eccoci qui :potpot:
Dunque, partiamo dall'inizio..
elisapraga ha scritto:Ho trovato che una dieta sbagliata aumenta la probabilità di recidive.
noi qui non siamo così severe con l'alimentazione.. Per carità, se vedi che magari mangiare ossalati ti fa stare peggio, prova ad eliminare alcune cose come la cioccolata, ad esempio.. Ma non è proprio così comprovato che l'alimentazione sia strettamente collegata alla patologia.. Noi siamo per il mangiare di tutto in pò, con la giusta quantità, ovviamente :mangio:
elisapraga ha scritto:solo che hanno trovato Klebsiella e per questo mi hanno dato 2 antibiotici.
qui dobbiamo partire subito con il protocollo Miriam.. Sul sito trovi il protocollo.. Qui noi siamo per ricostruire, non per distruggere il patogeno di turno .. Puoi ordinare i prodotti online e farteli arrivare là via.. Ma prima di partire è necessario sapere come è messa la situazione a livello vaginale.. Quindi dovresti andare a fare un tampone per rilevare pH e lattobacilli (la nostra normale difesa batterica contro gli agenti esterni).. Specifica bene che vuoi questi due parametri, non sempre lo fanno di routine..
Una volta ottenuto il risultato del tampone, vediamo come dobbiamo intervenire col protocollo, va bene? :angel:
elisapraga ha scritto:Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
no...
hai la possibilità di procurarteli? Per il primo periodo è molto importante capire se hai davvero cistite.. Se hai sia leucociti che nitriti allora si tratta di cistite batterica, se dovessi avere per esempio solo leucociti, significa che la vescica è infiammata, ma non ci sono batteri.. anche in base a questo risultato vediamo come intervenire..
elisapraga ha scritto:possibile che comincino dai rapporti

Allora cara, qui nel sito c'è anche il protocollo da mettere in pratica per prevenire e combattere la cistite post-coitale.. Cerca per bene e mettilo in pratica, mi sembra che il mannosio lo hai già, giusto? Vedrai che anche questo problema lo risolveremo presto :potpot:
Inoltre, c'è uno schema molto pratico su come gestire il pre e il post rapporto, anche questo è da seguire bene per evitare strascichi dolorosi. Bene che usi già il lubrificante.
elisapraga ha scritto:calore ti aiuta?
Si
qui c'è un mondo di cose che puoi fare:scaldino elettrico, termoforo, cerotti auto riscaldanti che puoi mettere sul basso ventre o addirittura come assorbente (come faccio io :lol: ) , culotte di lana(vai sul sito della calida, le trovi), borsa dell'acqua calda, ecc ecc.. Ci sono mille cose.. Se il calore ti dà beneficio, con ogni probabilità siamo di fronte anche ad una contrattura del pavimento pelvico.. Copriti bene bene quando esci di casa, mi raccomando...
elisapraga ha scritto:Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Ho cominciato a prendere il D-Mannosio, faccio gli esercizi di rilassamento
oltre a questo c'è un bel video dove frizzina ci mostra alcuni esercizi di stretching da fare per i muscoli, scegli quelli che ti piacciono di più e falli, senza esagerare, prenditi 10 minuti al giorno.. La fai la respirazione diaframmatica?? È fondamentale..
E l'auto massaggio?? Trovi tutto sul sito o anche sul canale YouTube.. C'è una miniera di informazioni :book:
Cara, ora ti abbiamo dato alcuni spunti per poter fare molto a casa, in autonomia.. Nel frattempo, in attesa di fare il tampone vaginale, a sere alterne puoi inserire in vagina dello yogurt bianco senza zucchero con una siringa senza ago.. È un vero sollievo e aiuta molto...
Inoltre qui ci sono degli integratori super efficaci, tra cui magnesio supremo (per muscoli, è un ottimo mio rilassante, oltre che aiutare l'evacuazione), puro defend urto, che aiuta moltissimo per gli stati infiammatori della vescica..
Trovi tutto se entri nel sito della farmacia dottor Tili.. Abbiamo pure lo sconto, se siamo socie del forum ;)
Altra cosa che mi viene in mente.. Prova anche la manovra del dito(trovi la spiegazione sul nostro sito), potrebbe darti sollievo, non avere paura.. L'ho provata pure io :smile:
Ecco, ora dovrei aver finito..
Facci sapere come prosegue, noi siamo qui per aiutarti.. Vedrai che ne usciremo cara :pugile:
Facci sapere se qualcosa non ti è chiaro o ti mancano dei punti, va bene? Hai un sacco di compiti per casa e di spunti per lavorare, ora sta a te :flower:
A presto :potpot:

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Maria00 » mar gen 05, 2021 5:13 pm

Ciao Elisa!
elisapraga ha scritto:Ho gli stessi sintomi ma molto leggeri

Bene, e questo ci fa capire che in realtà a causati i sintomi non sono SOLO i batteri, ma può esserci qualcosa in più, per esempio contrattura del pavimento pelvico. Devi sapere che la contrattura ha un andamento abbastanza altalenante quindi è possibile che si risvegli e ti dia problemi solo in determinate circostanze (di maggiore stress per esempio) e si addormenti invece in altre, e questo succede davvero spessissimo (è successo anche a me, alla prima visita specialistica non mivenne trovata nessuna contrattura, alla seconda invece c'era eccome!!)
In particolare hai detto che
elisapraga ha scritto:Il calore ti aiuta?
Si

E questo è dovuto proprio al fatto che il calore rilassa naturalmente la muscolatura, quindi potrebbe essere anche il tuo caso. Perciò ti consiglio di leggerti bene l'articolo sulla contrattura pelvica e di cominciare ad applicare piccoli accorgimenti che davvero possono fare la differenza, primi fra tutti gli esercizi di Kegel reverse e di stretching (qui trovi quelli consigliati, ne bastano 2-3 per 10 minuti al giorno), applicare calore più che puoi con scaldino elettrico, cerotti riscaldanti, culotte di lana (sono ottime quelle della Calida che puoi acquistare con un po' di sconto se sei socia, trovi tutto nella sezione "convenzioni"), potresti poi provare ad assumere il Magnesio Supremo che è un ottimo miorilassante naturale e aiuta tantissimo i muscoli a rimanere rilassati (oltre ad avere tanti altri benefici). Ho visto che gli altri accorgimenti li stai già applicando quindi continua così.
Iinvece in merito a questo:
elisapraga ha scritto:Ho trovato che una dieta sbagliata aumenta la probabilità di recidive.

Non crediamo nelle diete troppo restrittive (a meno che non ci siano problemi come intolleranze, colon irritabile..), cerca di avere una dieta sana ed equilibrata ma concediti anche qualche sfizio :schifezze: :fifi:
Dato che hai notato la correlazione fra cistiti e rapporti, ti lascio qualche consiglio per cercare di evitare brutte ricadute :potpot: Intanto durante il rapporto cerca di rilassarti il più possibile e di sentire la muscolatura pelvica morbida, usa sempre il lubrificante (come già fai, bravissima :clap: ), subito dopo il rapporto (oltre a seguire lo schema di assunzione del Dmannosio, quindi una dose dopo il rapporto, 4 dosi nelle 24 ore successive e poi gradualmente a scalare) svuota la vescica e fai un bel bidet con acqua tiepida e un detergente delicato (ottimo è quello della Puroman che trovi sul sito della farmacia Tili) e applica una crema lenitiva (puoi scegliere tra olio di mandorle, vitamina E spray del dottor. Tili, allantoina, pantenolo), poi:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina (sono quelli che ti ho linkato prima);
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno;
Richiedono in tutti 10-15 minuti ma possono davvero farti stare meglio, te lo garantisco!!
Adesso Elisa prova ad applicare questi piccoli accorgimenti poi facci sapere come va! Se hai qualche dubbio utilissima è la funzione "cerca" in alto a destra, per il resto puoi chiederci quello che vuoi :):

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda elisapraga » gio gen 07, 2021 3:10 pm

Ragazze buon pomeriggio!

Grazie a tutte coloro che hanno risposto con tanti consigli e frasi di supporto.
Mi sento meglio solo sapendo che voi siete riuscite a superare il problema.

Ho trovato gli stick e questo è il risultato:

PH 7
LEUCOCITI 25
NITRITI NEGATIVO

SANGUE tra negativo e 10

glucosio negativo
proteine negativo

Se ho capito bene, nitriti negativi e leucociti positivi significa che ho una infiammazione senza batteri.
La presenza di tracce di sangue mi fa pensare che la vescica sia provata dai batteri (che se ne sono andati con gli antibiotici) e dall'infiammazione.

Se siete d'accordo comincerei il trattamento con purodefend e purorepair.
Smetterei di prendere il D mannosio.

Seguendo i vostri consigli, sto facendo sia la respirazione, sia gli esercizi.

Che cosa ne pensate?

Grazie ancora del supporto!


p.s.
Quando torno in Italia e quando sarà possibile viaggiare, dobbiamo incontrarci tutte per un aperitivo "cistite free!"

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Maria00 » gio gen 07, 2021 3:58 pm

Ciao Elisa!!
elisapraga ha scritto:Se siete d'accordo comincerei il trattamento con purodefend e purorepair.

Direi che va benissimo così. Provali (seguendo la posologia indicata) e vedi se ti danno beneficio, ma sono sicura che sarà così. Magari tra una settimana ripeti lo stick per vedere se ci siamo liberate anche dei leucociti.
Come va con gli esercizi e la respirazione? Noti qualche miglioramento?
elisapraga ha scritto:Mi sento meglio solo sapendo che voi siete riuscite a superare il problema.

Hai iniziato col piede giusto, quindi vedrai che ci riuscirai anche tu! Continua così :pugile:

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Maria00 » gio gen 07, 2021 4:00 pm

E ovviamente per l'aperitivo: assolutamente sii :wow: :beer: :pp

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Isabella82 » gio gen 07, 2021 4:15 pm

Ciao Elisa :ciao:
elisapraga ha scritto:Se ho capito bene, nitriti negativi e leucociti positivi significa che ho una infiammazione senza batteri.
La presenza di tracce di sangue mi fa pensare che la vescica sia provata dai batteri (che se ne sono andati con gli antibiotici) e dall'infiammazione.

Esatto Elisa:i leucociti ed il sangue ci fanno capire che la vescica è infiammata.
elisapraga ha scritto:Se siete d'accordo comincerei il trattamento con purodefend e purorepair.
Smetterei di prendere il D mannosio.

Perfetto per il Purodefend e Purorepair.Per quanto riguarda il D mannosio:da quanto lo assumi?ti consiglio comunque di sospenderlo in modo molto graduale:è utile anche come prevenzione.
Sarebbe anche utile capire come sei messa a difese vagonali:come ti hanno consigliato le altre ragazze potresti fare un tampone con indicazione di ph e lattobacilli.
Non essendoci contrattura(sbaglio?) ,infatti,la causa delle tue cistiti potrebbe risiedere in una scarsità di difese vaginali che facilita il passaggio di batteri patogeni dalla vagina all'uretra.
elisapraga ha scritto:Seguendo i vostri consigli, sto facendo sia la respirazione, sia gli esercizi.

Ne trai giovamento?cerca di applicare anche calore.
elisapraga ha scritto:Quando torno in Italia e quando sarà possibile viaggiare, dobbiamo incontrarci tutte per un aperitivo "cistite free!"

Ma magari!!sarebbe bellissimo.
Tienici aggiornate.
Continua così e leggi più che puoi il forum.
Un abbraccio
:pugile:

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda signo » dom gen 10, 2021 10:01 am

elisapraga ha scritto:Vorrei aggiungere che sono stata da una fisioterapista del pavimento pelvico.
No ha riscontrato nessuna contrattura. Ha fatto manovre interne che hanno evidenziato solo una ipersensibilità della vescica.
Ciao Elisa, ho letto la tua storia. Sei sicura che conosca l'ipertono? Purtroppo non è automatico. Che tipo di visita ti ha fatto? Quanto è durata?

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda petalina75 » dom gen 10, 2021 7:44 pm

Mi associo alle domande di Signo. Che cosa significa che ti e' stata riscontrata ipersensibilita' della vescica? Ti ha toccato in un punto e ti faceva male? Potrebbe trattarsi di un trigger point...lo swab test ti e' mai stato eseguito?

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda elisapraga » lun gen 18, 2021 6:15 pm

Grazie Signo e Petalina!
La visita dalla fisioterapeuta è durata un'ora in totale.

Mi ha toccata dentro premendo vari punti e chiedendomi di respirare, tossire, contrarre.

Quando spingeva in alto con le dita sentivo lo stimolo ad urinare.
Il suo commento è stato"hai la vescica sensibile perchè sto spingendo appena".

A quale swab vi riferite?

Ne ho fatti mille in passato, ma questa volta no.

Grazie ancora!

Re: Cistite lost in translation.

Messaggioda Asiotta » lun gen 18, 2021 6:30 pm

elisapraga ha scritto:suo commento è stato"hai la vescica sensibile perchè sto spingendo appena".
potresti anche avere i parauretrali contratti.. Sono proprio lì, dove ti ha toccato. Io, quando l'ostetrica mi tratta i parauretrali, sento subito lo stimolo ad urinare... Perdonami, non rammento se hai sintomi urinari, tipo bruciore e stimolo frequente... Ti chiedo scusa, magari lo hai già detto, ma mi perdo tra tutte le storie :cavoli:
elisapraga ha scritto:quale swab vi riferite?
noi parliamo dello swab test, è un test semplicissimo, fatto con un cotton fiock, dove il professionista va a toccare alcuni punti ben specifici in zona vulvare.. In base al grado di dolore che senti, può comprendere se hai o no neuropatia e quanto può essere grave e importante la stessa...
C'è chi fa un bel salto sul lettino, chi invece sente appena appena il dolore e chi invece risulta completamente negativo..
Spero di essere stata chiara :ciao:



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