Un saluto a tutto il forum che, come tutto il sito web, è davvero molto ma molto interessante e ricco di spunti di riflessione, informazioni e consigli. Onore e merito soprattutto a Rosanna, la fondatrice, senza la cui forza, tenacia, e senso di solidarietà verso chi soffre ha reso possibile tutto ciò. Ma è noto: solo chi prova su di sé il dolore riesce a comprendere appieno quello degli altri.
Desidero, quindi, esporre qui la storia di mia madre, ormai 91enne, affetta dal 2013 da episodi di cistite dapprima sporadici, isolati, poi divenuti sempre più frequenti. Troppi antibiotici, tanta e tanta superficialità nei medici (urologi e uroginecologi) e tanta sofferenza nella paziente accompagnata da una significativa riduzione della qualità della vita: questa la sintesi. La battaglia contro la cistite però non è ancora vinta e i primi risultati devo dire che li ho avuti proprio da quando per caso, navigando nel web, ho trovato il sito CISTITE.INFO APS ONLUS. Avevo perso la speranza di poter venire a capo della cistite e, se non di risolverla, almeno di tenerla a bada. Rosanna, la sua storia, le sue iniziative, la sua tenacia e le vostre storie me l’hanno riaccesa. E passo subito alla storia di mia madre.
II. LA STORIA DI MIA MADRE
Mia madre ha iniziato a soffrire di cistite nel 2016. In particolare:
– dal 2013 al 2016 due episodi acuti di cistite batterica: uno dovuto a Escherichia coli, l'altro ad Enterococco fecale;
– nel 2017 due episodi acuti da Enterococco fecale;
– nel 2018, da aprile a luglio, 4 episodi acuti di cistite di cui 3 da Escherichia coli ed uno – il 4° – da Enterococco fecale.
Nell’unico espisodio di cistite acuta del 2017 e nel 1°, nel 2° e nel 3° episodio del 2018, il protocollo terapico prescritto da n. 2 diversi urologi (in anni diversi) che l’hanno visitata è stato sempre lo stesso: in presenza di prurito locale alle zone intime, bruciore, urine maleodoranti ed incremento della frequenza minzionale ma senza nicturia (questi – per “fortuna” – gli unici 4 sintomi comuni a tutti gli episodi acuti di cistite) le è stato prescritto l’esame urine, l’urinocoltura con il relativo antibiogramma, cui ha fatto seguito la somministrazione di un antibiotico specifico a seconda dei casi (levofloxacina, amoxicillina, ceftriaxone ecc.), accompagnato dall’invito a bere molta acqua (1,5 - 2,0 l al giorno). Per la prevenzione le è stata prescritta in alcuni casi l’assunzione di integratori come KYSTELLA (a base di D-Mannosio); altre di KISTINOX ACT e fermenti lattici con D-Mannosio (UTIBIS), più altro integratore per l’accelerazione del transito intestinale (NOSTIP). Ma il problema si è sempre ripresentato ogni volta dopo breve periodo.
Dopo l'ultimo episodio di luglio, il 4° del 2018, causato da Enterococco fecale, un terzo specialista urologo e uroginecologo le prescriveva una cura più articolata da seguire per 6 mesi, con somministrazione per 15 gg. al mese di fermenti lattici e probiotici (NATURAFLORA PLUS, PROLACTIS IVU), estrogeni (GELISTROL: rifiutato dalla paziente dopo 3 applicazioni perché ritenuto troppo “invasivo”). A mesi alterni IALURIL SOFTGELS capsule per 15 gg. al mese; UROGYN, 3 cp al giorno tutti i giorni e, alla sera, per tutta la durata della cura, 1 cp di NEOFURADANTIN 100 mg (antibiotico), tranne i primi 7 giorni di cura in cui ne assumeva 2 cp/die per 7 gg. per contrastare l’episodio acuto dovuto all'Enterococco fecale.
Dopo 4 mesi (fine luglio – novembre) di cura tutti i sintomi sembravano essere regrediti ma la percezione di un odore sgradevole delle urine e la ricomparsa di una più elevata frequenza minzionale lasciavano presagire altro. Alla visita di controllo di novembre 2018, infatti, compariva nuovamente l'Enterococco fecale (5° episodio del 2018), debellato questa volta con BACTRIM (antibiotico), 2 cp al giorno per 10 giorni - fermo il resto della cura – per riscontrata resistenza alla nitrofurantoina. Ma una ventina di giorni dopo, l'urocoltura evidenziava la presenza di Klebsiella pneumoniae (50.000 UFC/ml) (6° episodio di cistite acuta del 2018). L’assai scarsa disponibilità dell’uroginecologo al dialogo in presenza di alcuni problemi/dubbi insorti durante la cura, mi induceva nel mese di dicembre 2018 a cambiare specialista e a rivolgermi ad un cattedratico (ginecologo ed uroginecologo).
Il 27.12.2018, dopo la visita, che individuava anche una infezione vaginale (che, a detta del professore, poteva essere la causa dell’inefficacia della precedente cura limitata alla vescica), alla paziente veniva prescritta la seguente terapia: CHEMICETINA: 500 mg, ovuli per 3 sere di seguito. Indi SOAVEMIN – ovuli 1 a settimana per 10 settimane + SOAVEMIN Intimo per l’igiene intima. Quale protocollo profilattico per le IVU, invece, UNIDROX 600 (Prulifloxacina) – antibiotico – 1 cp a settimana per 4 mesi prima di coricarsi. Null’altro: né D-Mannosio né fermenti lattici, né lassativi contro la stipsi né altro.
Tale protocollo terapico veniva seguito scrupolosamente, con una breve interruzione il 30.01.2019 per la presenza di un episodio acuto da Escherichia coli (1° episodio acuto del 2019) con carica batterica di 1.000.000 UFC/ml, curata con AUGMENTIN (antibiotico) - 1 cp ogni 12 ore per sei giorni. Successivamente mia madre riprendeva il protocollo di prevenzione prescritto, fino al termine del 19.04.2019. La stipsi, da cui mamma è sempre stata affetta, veniva contrastata con la somministrazione – in autoprescrizione – regolare a piccole dosi di SYCON (sciroppo lassativo) fino ad ottenere l'evacuazione ogni giorno o al max ogni due giorni a seconda del dosaggio. Senza del Sycon era facile raggiungere anche i tre giorni di stipsi. Da registrare, come effetto della cura, anche un miglior controllo dello stimolo ad urinare durante la veglia, con perdite minime di urina durante la notte rilevabili nel pannetto al risveglio.
In data 15.05.2019, tuttavia, l'urinocoltura evidenziava la presenza di Escherichia coli con carica batterica di 1.000.000 UFC/ml (2° episodio acuto del 2019). All’infuori delle urine maleodoranti non vi erano altri sintomi della cistite. A questo punto il professore affermava che per mia madre <<la ricorrenza delle infezioni urinarie è genetica, dovuta alla presenza di una colla adesa sulle cellule delle vie urinarie che calamita ogni batterio che vi si affaccia. Quindi la strategia profilattica è quella di cambiare il protocollo di prevenzione. Una volta negativizzata l’urinocoltura può prendere una bustina di Monuril alla settimana, prima di coricarsi>>. Conseguentemente, l’urinocoltura veniva negativizzata con AUGMENTIN (antibiotico) – 1 cp ogni 12 ore per 6 giorni, cui faceva seguito, dal 1° giugno 2019, l’assunzione di n. 1 bustina di MONURIL (antibiotico) alla settimana.
Sfortunatamente, in data 23.07.2019, si registrava il 3° episodio di cistite acuta dovuta a Klebsiella Pneumoniae, contrastata con ALLGRAM 500 mg. (antibiotico), 1 cp al dì per 10 gg., essendo peraltro stata riscontrata resistenza alla fosfomicina.
Terminata la cura antibiotica ed effettuato in data 28.08.2019 l’esame delle urine e l’urinocoltura, si evidenziava questa volta la presenza di Enterococco fecale su ceppo di Enterococco fecale. Il medico curante prescriveva, sulla scorta dell’antibiogramma, ancora una volta ALLGRAM 500 mg. (antibiotico), 1 cp al dì per 10 gg + Cranberry.
A questo punto, mentre ero disorientato ed indeciso sul da farsi, mi sono imbattuto nel sito CISTITE.INFO APS ONLUS e, dopo aver “divorato” le informazioni essenziali sul tema della cistite e letto alcune storie e alcuni post ho deciso di non seguire le prescrizioni del medico curante e, dunque, di non somministrare l’ennesimo antibiotico ma di seguire il protocollo terapico a base di integratori suggerito da Rosanna, dove il D-Mannosio è il protagonista indiscusso, coadiuvato da altri integratori (Immonodefend, Ialuril Softgel, curcuma ecc.) e non soltanto da quelli. In particolare fui colpito dalla indicazione della frequenza della somministrazione del D-Mannosio e dalle esaustive spiegazioni fornite in merito a tale integratore ed ai suoi effetti. NESSUNO dei medici interpellati finora era stato così chiaro, nonostante Ippocrate pare avesse detto alla “classe medica” <<Rendi medico il tuo paziente>>, nel senso di creare nello stesso consapevolezza della cura e della malattia, insieme a responsabilità, per renderlo medico di sé stesso.
A distanza di 1 mese e10 gg. però – durante i quali mia madre è stata benissimo e finanche il cattivo odore delle urine era scomparso del tutto – l’8.10.2019 ripeto l’esame delle urine e l’urocoltura da cui risulta la presenza di Klebsiella pneumoniae su ceppo di Klebsiella pneumoniae con una carica di 1.000.000 UFC/ml.
Adesso non so proprio più cosa fare anche se sono felice per mia madre che non accusa nessun fastidio a causa della presenza del batterio che, in certo qual modo, sono riuscito a tenere sotto controllo pur senza debellarlo. E’ ovvio che vorrei tentare di non fermarmi qui e andare oltre.
III. RISPOSTE ALLE DOMANDE PER LA COMPILAZIONE DELLA STORIA PERSONALE
Le risposte alle domande si riferiscono, in particolare, agli ultimi episodi di cistite nel periodo luglio-ottobre 2019.
1 - D. Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
R. Dal 2019 e, in particolare, dal mese di luglio ad oggi, 11/10/2019, non vi sono più sintomi. Non compare dolore, né sangue, né prurito, né cattivo odore delle urine. La frequenza minzionale è ormai pressochè costante e si è assestata sulle 6 – 7 volte al giorno.
2- D. Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
R. No. Non ho fastidi. Sto bene. In realtà, non si può parlare più propriamente di “attacchi”: la patologia sembra essersi “stabilizzata” o, forse sarebbe meglio dire “cronicizzata”. Pertanto, soprattutto dal mese di agosto, quando mamma ha iniziato a seguire la terapia indicata nel sito CISTITE.INFO, non vi sono stati episodi “acuti” di cistite, ma una presenza costante e silente della patologia. Solo l’urinocoltura di controllo, fatta cioè per prassi, ha continuato ad evidenziare la presenza di batteri, senza che siano stati eventuali sintomi o fastidi o “attacchi” ad indurmi a farle effettuare l’esame. E da agosto ad oggi mamma non ha assunto antibiotici !
3 - D. Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
R. No.
4 - D. Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
R. Sì. L’esame più recente è dell’8/10/2019. Ecco cosa riporta (omettendo tutto ciò che è nella norma):
ESAME URINE: Aspetto opalescente. Colore giallo. Ph 5.5. Peso specifico 1011. Muco-pus: ++-. Leucociti 70. Cellule epiteliali: rare, delle medie-basse vie urinarie. Leucociti: diversi, disfatti. Batteri: presenti (finalmente sono scomparsi i nitriti).
URINOCOLTURA: Esito positivo. Carica microbica: 1.000.000 UFC/ml. Identificazione: Klebsiella Pneumoniae su ceppo di Klebsiella Pneumoniae. Seguono poi gli antibiotici cui il batterio è sensibile o resistente e, infine una NOTA che un po’ mi preoccupa: probabile ceppo produttore di beta-lattamasi a spettro esteso.
5 - D. Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
R. No.
6 - D. Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
R. La frequenza minzionale è divenuta costante ed è la seguente: 1 volta al risveglio (ore 8.00 circa) abbondante; 1 volta a metà mattina (11.00-12.00 circa); 1 volta nel primo pomeriggio (ore 14.30-15.00 circa); 1 volta nel tardo pomeriggio (ore 18.00 – 18.30 circa); 1 volta la sera (ore 20.00-20.30 circa); 1 volta prima di andare a dormire (ore 23.00-23.30 circa) . Quanto al bere, la quantità di acqua che giornalmente viene introdotta nell’organismo è limitata e si aggira tra 1 litro ed 1 litro e 250 ml. Non riesco a farla bere di più perchè si sente subito gonfia.
7 - D. Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
R. Il flusso non è stentato, ma continuo. Poi però si interrompe e riprende con un ultimo residuo. Il primo mitto è in genere lungo e forte. Il secondo più breve e meno intenso. L’urina esce spontaneamente.
8 - D. Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
R. Non ci sono rapporti.
9 - D. Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
R. Non si può dire che mia madre soffra di candida e/o infezioni vaginali perché non ricordo episodi acuti. Forse quei bruciori imputati alla cistite erano dovuti a vaginosi. Non so. Non escludo, tuttava, che tali patologie siano state o siano tuttora presenti, ma sono silenti perché non danno sintomi avvertibili e tali da indurre ad effettuare ulteriori accertamenti (vedasi risposta alla domanda n. 11).
10 - D. Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
R. Le cistiti sono state accertate sempre da urinocolture. Quanto alle vaginiti (infiammazioni della vagina) non ricordo accertamenti diagnostici in tal senso (vedasi risposta alla domanda n. 11).
11 - D. Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
R. L’ultima visita uroginecologica risale al 27.12.2018. Nel referto non si parla di tampone vaginale. Non risulta neppure l’indicazione del Ph né si parla di lattobacilli. Gli esami eseguiti nel corso della visita sono stati i seguenti. 1-Colpocitogramma a fresco che ha evidenziato: “Prevalenza di ampie cellule squamose intermedie e superficiali. Tappeto di cortobacilli”. 2-Urocitogramma a fresco, che ha evidenziato: “Elementi uroepiteliali transizionali e squamosi con stigmate flogistiche (macronucleoli). Diffusa adesività di batteri pleiomorfi e cortobacilli”. La vescica, invece, all’esame ecografico ha mostrato aspetto lievemente ipertonico delle pareti con piccole alterazioni pseudoverticolari, specie a sinistra e modesto residuo vescicale dopo minzione.
12 - D. Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
R. Gli assorbenti usati per le perdite urinarie in passato provocavano talvolta bruciore. Passavo allora agli assorbenti in cotone. Ma a causare il bruciore erano gli assorbenti, la cistite o la vaginosi/vaginite ? In ogni caso, da luglio 2018 ad oggi nessun bruciore o prurito.
13 - D. Che metodo contraccettivo usi?
R. No rapporti, no contraccezione.
14 - D. Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
R. No rapporti, no lubrificazione.
15 - D. Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
R. Non ci sono rapporti intimi.
16 - D. Utilizzi detergente intimo?
R. Sì. All’epoca (2013) dei primi episodi di prurito e bruciore delle parti intime in concomitanza di episodi isolati di cistite in fase acuta, la ginecologa prescrisse per l’igiene intima Candinet Act 2% (schiuma detergente attiva). Poi per lavaggi frequenti si è fatto ricorso a Vidermina Deligyn con Ph neutro. Infine, dopo l’ultima visita uroginecologica (27.12.2018) è stato prescritto il Soavemin con Ph 4,5 a base di acido borico, tea tree oil e olio di menta. Ho letto sul forum i suggerimenti sull’uso dei detergenti: al bando! Meglio solo acqua.
17 - D. L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
R. Punto dolente. L’intestino va male. Mamma è affetta, da sempre, da stipsi. Non si scarica, dunque, tutti i giorni. A nulla sono serviti e servono le diverse tipologie di fermenti lattici prescrittile ogni volta per regolarizzare il transito intestinale, tanto meno negli ultimi tempi in cui l’intestino è stato devastato dagli antibiotici. Da un anno a questa parte un validissimo aiuto è rappresentato dallo sciroppo Sycon, una specie di vincotto di fichi, completamente naturale. Un cucchiaio (anche a giorni alterni) prima di andare a dormire e, tempo 10 – 12 ore l’effetto è garantito. Devo dire però che nell’ultimo mese anche il ricorso al Sycon è diventato episodico e non sistematico e continuo. Dicevo prima che questo è il punto dolente. Nel mio tentativo disperato di trovare una soluzione al problema cistite ho chiesto anche un consulto su Medicitalia. Un urologo mi ha risposto con queste parole in rima: “Tra urine concentrate e stitichezza, la cistite più che un rischio è quasi una certezza”. Ha aggiunto l’invito, data la provenienza dei batteri responsabili delle cistiti ricorrenti, di dedicare particolare attenzione all’intestino per vincere la stitichezza cronica.
18 - D. Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
R. No.
19 - D. Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
R. No.
20 - D. Il calore ti aiuta?
R. Non ci ho mai fatto caso. Non saprei.
21 - D. Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
R. Non mi riconosco nei sintomi.
22 - D. Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
R. Ho seguito i consigli e le tabelle sulla cura della cistite senza antibiotici con il D-Mannosio puro, la curcuma, Immunodefend, Ialuril ecc. e sui tempi di somministrazione. Grazie ad essi la cistite è diventata asintomatica, pur in presenza di Klebsiella pneumoniae.
23 - D. Di quali altre patologie soffri?
R. Stadio (per fortuna) iniziale di demenza senile con riflessi evidenti sulla deambulazione e sull’equilibrio (usa deambulatore). Portatrice di protesi per rottura femore gamba destra. Per il resto, tutto ok. Essere magre aiuta molto.
24 - D. Che sport pratichi?
R. Nessuno.
Ecco. Ora ho raccontato la storia della cistite di mia madre e, pur se contento del risultato ottenuto, non sono ancora del tutto soddisfatto. Ho perso fiducia soprattutto nei medici, cattedratici e non, la cui superficialità e/o scarsa disponibilità incontrate mi hanno davvero lasciato di stucco. Ho anche tratto l'impressione – e lo dico con rammarico – che nei confronti del paziente molto anziano ci sia in molti casi un atteggiamento, ovviamente non esplicito, del tipo: “non ti affliggere e lascia le cose come stanno, tanto…” e, quindi, la tendenza a “scaricare” il paziente. Spero di essermi sbagliato.
Se siete riuscite a leggere fin qui siete state meravigliose e vi ringrazio per l’attenzione dedicatami. Anche da parte della mia anziana madre.
Cari saluti.
sul forum!
E poi sei stata di una delicatezza meravigliosa di cui solo una donna è capace nel parlare dell'approccio che dovrei avere con mia madre circa il tampone vaginale... Grazie di tutto. 
Grazie anche per le tue gentili parole nei miei confronti circa il prendermi cura di mia madre. Non saprei fare diversamente, credimi anche se, onestamente, se non dicessi che in certi casi mi pesa, sarei un ipocrita. Comunque...così stanno le cose e non ci possiamo fermare.
