La mia triste storia

[Giulia10]

Ciao ragazze! Mi faccio sentire per brevi aggiornamenti.
Le macchiette sono ancora lì dopo 15 giorni di antimicotico locale, quindi probabilmente non è un fungo. Domattina ho appuntamento da un dermatologo della ASL per controllo, spero vivamente che mi faccia una visita come si deve e non solo guardando, ma temo che non abbia la lampada che mi dicevate, anche perché nessuno l'ha mai usata con me nelle diverse visite dermatologiche che ho fatto (non vorrei sembrare pessimista ma non ho tanta fiducia nei dottori ultimamente). Stavo pensando una cosa, forse è una cavolata, ma io da mesi e mesi ormai metto sul pube lo scaldino bollente, spesso vedo tutta l'area arrossatissima e semi ustionata (preferisco il bruciore del caldo che quello della vvd). Le macchiette che vedo non potrebbero essere delle piaghette date dall'estremo calore? Magari delle mini-ustioni? Non so, forse è una stupidaggine, ma mi è venuto in mente e l'ho chiesto anche alla ginecologa (che però ancora non ha risposto). Comunque domani vedremo!
Per la vvd credo di essere peggiorata ultimamente. Se prima avevo bruciori solo in particolari circostanze ora è da qualche giorno che li ho molto più spesso e ogni giorno, di intensità diversa. Non so da cosa possa dipendere, il ciclo è ancora lontano 15 giorni, gli indumenti sono sempre quelli, forse sto più tempo seduta ma non così tanto. Comunque lunedì ho la seduta di fisioterapia da Barbara Pesce allo studio di Galizia, ho un po' paura per il dolore che potrei sentire durante e dopo, dato che come sapete non prendo Laroxyl ancora Sto continuando con Pelvilen fino ad esaurimento della confezione, poi probabilmente prenderò le capsule di puronerv e idem per il gel. Ho notato però che in 4cps di Puronerv ci sono circa 600mg di PEA mentre nel Pelvilen (io prendo il Dual Act) ce ne sono 400mg in una sola pastiglia (se ne prendono 2 a giorno e non 4 come il puronerv).

Ma veniamo al punto di oggi: da qualche giorno sento un fastidio alla parte superiore della vagina, finora ho avuto solo bruciori e sensazione di peli tirati e qualche spillo ma nella parte bassa, all'entrata per capirci, ora invece sento come una sensazione di pesantezza al livello del clitoride, come se fosse irritato o gonfio. Non è un dolore ma più un fastidio, come fosse "pesante" e a volte lo sento pulsare. Quando per lavarmi o per asciugarmi tocco la parte, però, non sento dolore né bruciore. Cosa potrebbe essere? E' possibile che la vvd si estenda? Inoltre sento un dolore alla parte dx ma all'altezza del pube, però in questo caso è come fosse muscolare, lo sento internamente e non esternamente, sembra come un muscolo o un nervo accavallato (come ad esempio quando succede dietro la schiena o alla spalla) e quando sto seduta più che quando sono in piedi. Non so, però la cosa del clitoride mi preoccupa molto di più! Esperienze in merito? E' successo a qualcuna di voi?

[iaia1717]

Ciao Giulia!!!

Domattina ho appuntamento da un dermatologo della ASL per controllo

Facci sapere cosa ti dice!

ma io da mesi e mesi ormai metto sul pube lo scaldino bollente, spesso vedo tutta l'area arrossatissima e semi ustionata (preferisco il bruciore del caldo che quello della vvd). Le macchiette che vedo non potrebbero essere delle piaghette date dall'estremo calore? Magari delle mini-ustioni?

Eh, penso che chiunque soffra o abbia sofferto di vvd possa capirti... ma cerca di non ustionarti, mi raccomando! Magari utilizza lo scaldino un po' meno caldo... Non saprei proprio dirti se le macchiette possa essere dovute a questo. Piuttosto: ti danno sintomi? Aumentano o si espandono nel tempo? Vediamo che dice il dermatologo... ma può anche essere che come sono arrivate se ne vadano.

Per la vvd credo di essere peggiorata ultimamente. Se prima avevo bruciori solo in particolari circostanze ora è da qualche giorno che li ho molto più spesso e ogni giorno, di intensità diversa. Non so da cosa possa dipendere, il ciclo è ancora lontano 15 giorni, gli indumenti sono sempre quelli, forse sto più tempo seduta ma non così tanto.

Ma no Giulia, non pensare di essere peggiorata! È la natura della malattia... avere un andamento altalenante dei sintomi... sintomi che variano anche per tipologia A volte si riesce a trovare una motivazione ai peggioramenti... ma spesso sono proprio i nervi che fanno un po' quello che pare a loro

Comunque lunedì ho la seduta di fisioterapia da Barbara Pesce allo studio di Galizia, ho un po' paura per il dolore che potrei sentire durante e dopo, dato che come sapete non prendo Laroxyl ancora

È normale provare un po' di dolore durante le sedute le prime volte (ma se senti troppo male basta che lo dici e sicuramente la dott.ssa non andrà oltre!) e anche dopo la seduta. Questo succede anche prendendo il laroxyl, se può consolarti

Per quanto riguarda il PEA, prendendo il puronerv prenderesti 200 mg in meno al giorno ma avresti in tuo favore tanti altri principi. Comunque fai una prova e vedi con quale integratore senti maggiore beneficio. Ovviamente non bastano pochi giorni per capirlo!

sento come una sensazione di pesantezza al livello del clitoride, come se fosse irritato o gonfio. Non è un dolore ma più un fastidio, come fosse "pesante" e a volte lo sento pulsare.

Come ti dicevo sopra, i sintomi variano molto anche come tipologia. Credo che il fastidio che descrivi possa dipendere dalla contrattura, ma il mio consiglio è quello di non "fissarti" troppo nel catalogare e descrivere i sintomi.. perché tanto sai che il problema è quello e che la cura resta la stessa Anch'io all'inizio facevo così ma mi stressavo e mi agitavo e basta, inutilmente!

Idem per il dolore al pube.. questo è un sintomo che ha anche la nostra mod Maria00 (se ho capito bene dalla tua descrizione!).

Dai Giulia, vedrai che già vedere la fisio ti chiarirà le idee e ti farà sentire meglio per il fatto di aver iniziato la cura. Facci sapere

[Maria00]

Confermo Giulia che tutti quello che hai descritto rientra perfettamente nella diagnosi di contrattura e neuropatia, quindi non star lì a esaminare ogni sintomo nuovo o vecchio, sei già sulla strada giusta e hai tutti gli strumenti per intraprendere la via della guarigione
Per le macchiette sul pube, se non ti danno prurito o altri sintomi, anche secondo me potrebbero essere delle mini ustioni! È capitato anche a me sulle cosce (che genio che sono eh ) e nel topic riguardante il calore sul forum trovi altre testimonianze di ragazze scottate e macchiate . Se il problema fosse questo nel giro di qualche settimana dovrebbero sparire... e mi raccomando da oggi in poi scaldino solo preventivamente foderato da un panno

[iaia1717]

Ciao Giulia! Volevo consigliarti di leggere la storia di Rosy84. Anche lei aveva molto timore di prendere il laroxyl...ha aumentato le gocce moooolto lentamente... ma alla fine è andato tutto bene

[Giulia10]

Ciao Iaia! Ho letto la storia di Rosy che mi hai linkato e devo dire che non pensavo di trovare qualcuno più ansioso di me Devo dire che un po' mi ha aiutata leggere che non ha avuto effetti collaterali importanti (al contempo mi ha messo l'ansia leggere di quelli - reali o dovuti all'ansia - avuti con gli altri farmaci che io non prendo ma che sicuramente Galizia mi darà quando ci vedremo) ma mi ha messo un po' tristezza il fatto che sia ancora sotto Laroxyl ed abbia anzi aumentato le gocce a 7, da ottobre a marzo... è tanto tempo! Io sono timorosa anche e proprio per questo, prendere questo medicinale per così tanto tempo e poi a dosi sempre più elevate mi spaventa (ma questo l'ho già detto e non voglio ripetermi altrimenti risulto super noiosa ) Per dire, mentre leggevo dei suoi sintomi, ho avuto la tachicardia è solo testa, ma sappiamo bene quanto influisca sul corpo

Ciao anche a Maria! Effettivamente è proprio così! Oggi il dermatologo mi ha detto che sono delle depigmentazioni dovute sicuramente a qualche "trauma" e quando gli ho detto che mettevo la borsa dell'acqua calda bollente mi ha detto che sicuramente è dovuto a quello. L'indicazione è ovviamente di non metterla più o di metterla con un panno intorno, il punto è che io se la metto col panno (o sopra a una coperta) non sento gli stessi benefici, non mi fa molto effetto, quindi la metto sempre massimo sopra al pigiama (che di questi tempi è leggerissimo quindi è come se non ci fosse). In ogni caso le macchiette non sono problematiche dal punto di vista medico ma solo estetico, anche perché non mi prudono, non mi bruciano, non mi danno problemi se non la preoccupazione finora di non sapere cosa fossero. Mi ha prescritto una crema per aiutare a ripigmentare e un detergente apposito per la pelle irritata, ma in ogni caso in qualche mese dovrebbero ripigmentarsi da sole. Sono contenta che non sia nulla di grave!

Per il resto, ieri ho sentito la ginecologa e mi ha bacchettato ancora per non aver iniziato Laroxyl... Al contempo mi ha detto che una volta finito pelvilen dual act e sanginil posso provare i prodotti Puronerv come alternativa e vedere come va perché, come diceva Iaia, contengono meno PEA ma tante vitamine che aiutano per la mia condizione.
Grazie per i consigli sul non stressarmi per i sintomi, è che quando sento qualche sintomo nuovo penso che la situazione stia peggiorando, quindi mi spavento e mi rattristo. Non vedo l'ora di iniziare la fisioterapia sperando vada bene, magari mi darà il coraggio di iniziare il laroxyl.

Una domanda che ho forse già fatto ma non approfondito: voi come avete affrontato la questione rapporti sessuali? Perché io da ottobre (ultima cistite) non ne ho proprio più avuti, e invece leggo di molte di voi che riuscivano ad averli anche durante la cura. Dite che dopo qualche seduta di fisioterapia (con tutti gli accorgimenti del caso) posso provarci? Per ora il solo pensiero mi spaventa!

[iaia1717]

gli altri farmaci che io non prendo ma che sicuramente Galizia mi darà quando ci vedremo

Non è detto che te li prescriva.

ma mi ha messo un po' tristezza il fatto che sia ancora sotto Laroxyl ed abbia anzi aumentato le gocce a 7, da ottobre a marzo... è tanto tempo! Io sono timorosa anche e proprio per questo, prendere questo medicinale per così tanto tempo e poi a dosi sempre più elevate mi spaventa

7 gocce sono una dose MINIMA, l'aumento delle gocce è graduale proprio per evitare gli effetti collaterali e... sei mesi sono pochissimo tempo! Si tratta di farmaci che necessitano di molti mesi per agire.
Per il resto, visto che so che fai già psicoterapia, sono certa che riuscirai ad affrontare e a superare le tue paure e le tue ansie in quella sede

Ottimo per le macchiette! Io eviterei il detergente... meglio sempre e solo acqua in quelle zone!

Una domanda che ho forse già fatto ma non approfondito: voi come avete affrontato la questione rapporti sessuali? Perché io da ottobre (ultima cistite) non ne ho proprio più avuti, e invece leggo di molte di voi che riuscivano ad averli anche durante la cura. Dite che dopo qualche seduta di fisioterapia (con tutti gli accorgimenti del caso) posso provarci? Per ora il solo pensiero mi spaventa!

Solitamente la fisioterapista ti dà delle indicazioni in tal senso (cioè ti dice se è il caso di non averne per un tot di tempo e quando invece puoi riprovare!). Detto ciò, ognuno riprende quando se la sente, con i propri tempi e modalità... non ci sono regole vere e proprie

Noi comunque consigliamo di adottare alcuni accorgimenti post rapporto, per minimizzare il rischio di ricadute.

Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Ti lascio anche questa piccola guida al sesso sereno

[Giulia10]

Domanda che avevo dimenticato: ho visto che spesso si parla di stretching, oltre agli automassaggi, alla respirazione diaframmatica e ai kegel reverse. Io mi sono letta le sezioni relative alla contrattura pelvica, all'ipertono etc. e ho visto i relativi video. Quando si parla di stretching (nella storia che mi ha linkato iaia veniva effettuato quando si sentivano molto i disturbi da contrattura) si intende gli esercizi per rilassare e allungare otturatori e piriformi, giusto?

[iaia1717]

Esatto, gli esercizi che trovi nel video in fondo a questa pagina.
Non serve farli tutti ma magari 2-3 ogni giorno

[Giulia10]

7 gocce sono una dose MINIMA, l'aumento delle gocce è graduale proprio per evitare gli effetti collaterali e... sei mesi sono pochissimo tempo! Si tratta di farmaci che necessitano di molti mesi per agire.

Ecco, è proprio questo che mi fa paura, sei mesi sono addirittura pochi io credo che se mi fosse stato spiegato tutto meglio dalla ginecologa non sarei così impaurita, invece scopro cose pian piano e ogni volta è una sorpresa (spesso spiacevole). Lei mi ha detto che in ogni caso non mi alzerà a più di 5 gocce perché se funziona funziona anche con poche gocce. Boh!

Per il detergente invece assolutamente non lo userò, lui in realtà intendeva al posto del bagnoschiuma, per uso esterno e non come detergente intimo, anche perché l'irritazione è totalmente fuori, solo sul pube, però non penso che lo userò comunque.

Invece per il sì, so che è soggettivo e io aspetterò. Per fortuna il mio compagno è un santo, ma il mio medico di base l'altro giorno ha esordito con "se non ti sbrighi a guarire quello ti lascia!" e io sono rimasta malissimo, anche se so che non è vero. Sì, devo cambiare medico di base, lasciamo stare

Grazie per i consigli sempre utilissimi e per la guida al sesso sicuro, che avevo già letto come la Bibbia e trascritta in agenda Stasera ho fatto gli esercizi di stretching e mi sono trovata molto bene! Li facevo anche con lo yoga quindi già sapevo come farli, ma non sapevo ancora fossero utili per la contrattura

[Maria00]

No comment per il medico, ma tranquilla che è frequente! Io ormai col mio ci ho messo una croce sopra, comunichiamo solo via messaggio per farmi mandare le ricette, praticamente io gli do ordini e lui esegue
Ottimo per gli esercizi invece, e anche io sono sicura che presto supererai la paura dei farmaci non temere, perché la durata del trattamento ti preoccupa? L'essenziale è stare bene, e vedrai che quando comincerai ad assumerlo e riscontrerai i primi benefici la penserai diversamente.
Un abbraccio

[iaia1717]

Giulia mi dispiace tanto per quello che ti ha detto il tuo medico di base. È stato inopportuno, ma soprattutto irrispettoso e assolutamente non professionale. Valuta se fare una segnalazione alla ASL di appartenenza (di solito si possono fare online e posso dirti che non è detto che la “passi liscia”. Anzi.)

Per fortuna hai accanto un uomo che si può definire tale e che quindi di certo non ti lascerebbe per un problema che non ti sei cercata in alcun modo

Vedrai che arriverà il momento giusto per riprendere i rapporti. Molte di noi ci siamo fatte mesi di astinenza ma poi si risolve tutto se vuoi puoi leggere la storia di Natina, che ora non solo è guarita ma è sposata e con un bellissimo bambino!
Anch’io ci sono passata (trovi tutto nella mia storia) e quando ho “rotto l’astinenza” la prima cosa che ho fatto è stata scrivere su whatsapp alle mie amiche “ho scopato” da lí sono partite le hole e i festeggiamenti puoi chiedere conferma ad Asiotta e a Maria

[Asiotta]

puoi chiedere conferma ad Asiotta e a Maria

confermo! È stata la dichiarazione più bella del 2021...il messaggio con scritto "ragazze, ho trombato"
È bello condividere queste cose, perché sono piccoli ma grandi traguardi, che ci aiutano a capire a che punto siamo del nostro percorso.. Ed è altrettanto bello se li condividi con chi veste i tuoi panni e la tua sofferenza

[Maria00]

“ho scopato” da lí sono partite le hole e i festeggiamenti

indimenticabile!! Solo al pensiero ci rimetto un'altra hola

[Mare73]

Ribadisco un paio di concetti che già le altre ti hanno chiarito, ma melium abundare.

da ottobre a marzo... è tanto tempo

a dosi sempre più elevate

In genere, la posologia di Laroxyl nel trattamento della depressione parte da circa 25 gocce e spesso sale di non poco, quindi vedi da te che le tue 5 gocce o le 7 di Rosy sono davvero poche.
E appunto perché si lavora su posologie così basse, i tempi si dilatano: 6 mesi di assunzione non sono affatto tanti.

il punto è che io se la metto col panno (o sopra a una coperta) non sento gli stessi benefici, non mi fa molto effetto, quindi la metto sempre massimo sopra al pigiama (che di questi tempi è leggerissimo quindi è come se non ci fosse

E quindi temo che non sia sufficiente, come protezione. Hai già avuto modo di sperimentare che un calore eccessivo può provocare danni: certo, le macchie non sono irreversibili, ma è ovvio che stressare in questo modo la pelle, per di più in una zona per te già molto delicata, è assolutamente da evitare.
Anche qui devi accettare il fatto che, per ottenere benefici nel modo giusto, serve tempo.

[Asiotta]

L'indicazione è ovviamente di non metterla più o di metterla con un panno intorno, il punto è che io se la metto col panno (o sopra a una coperta) non sento gli stessi benefici, non mi fa molto effetto, quindi la metto sempre massimo sopra al pigiama

benvenuta nel club, tesoro
Anche io mi sono scottata con lo scaldino, ustionata di brutto... Ho preso le sgridate dal dottor Galizia, dalla Di Maria e dalla mia ostetrica.. Il punto è che non ho abbastanza sensibilità per rendermi conto che mi scotto... Il calore mi aiuta così tanto, che tutto il resto si perde... Magari prova ad aspettare un pò prima di cacciarti lo scaldino tra le gambe... Fino a che raggiunge la temperatura che pensi possa essere meno Ustionante... Nel frattempo magari vai di vitamina E spray dove hai le macchie(le ho anche io eh ) ... Dovrebbe aiutarti

[Giulia10]

Ciao ragazze! Rispondo a tutte con un unico messaggio in modo da non intasare troppo il feed.

Inizio col dire che lunedì 31 ho fatto la prima seduta di fisioterapia con la dottoressa Pesce, nello studio del Dott. Galizia a Roma. Lei è davvero gentile, calma e professionale. Mi ha fatto davvero un'ottima impressione. Ero molto spaventata per il momento dell'entrata in vagina, perché la mia vulvodinia è prevalentmente provocata e spesso mi fa male anche quando mi lavo o metto il gel. Effettivamente ho sentito dei bei bruciori, ma una volta entrata si sono affievoliti molto. Ha riscontrato una contrattura media e una rigidità simile anche nella parte posteriore. Mi ha aiutata a fare la respirazione diaframmatica e mi ha poi mandato dei video con esercizi utili da fare, molti dei quali già conoscevo e praticavo durante le mie sessioni di yoga, ora mi sono concentrata solo su quelli (nelle mie sessioni c'erano quelli più altri, quindi in minore proporzione) e due volte al giorno li faccio tutti. Io già avevo visto i video appositi qui sul sito e quindi avevo già iniziato da sola (faccio tutto da sola, lo so ). Devo dire che sia il giorno stesso che quello dopo la manipolazione pensavo che avrei sofferto di più, anche lei mi aveva avvertito che avrei potuto avere un picco di bruciori ma che sarebbe durato solo un paio di giorni, invece non ho avuto un peggioramento significativo, a parte la sera stessa, in cui ho avuto dolori pelvici tipo crampetti da ciclo, ma con il calore è andata molto meglio. Sono molto soddisfatta! Mi ha detto che secondo lei ci vorranno più o meno 8 sedute, inizialmente una a settimana, poi vediamo come prosegue. Mi ha anche fatto lo swab test e ha rilevato anche lei la presenza di vulvodinia a livello della forchetta. Speriamo bene! Io sono uscita da lì molto speranzosa e per i giorni a seguire sono stata molto serena, mi è sembrato come un passo decisivo verso la guarigione. Prima di entrare ero così tesa che ho pianto, avevo tanta paura del dolore, credevo che avrei sofferto molto, invece non dico che sia stato divertente, ho avuto fastidio e un certo punto non vedevo l'ora finisse, ma è andata bene (quando sono uscita ero un po' stralunata, sarà stata la tensione accumulata e poi sciolta). Mi ha dato anche delle linee guida da seguire, che io già sapevo perché prese da qui Però una cosa che non sapevo e che è scritta sulle linee guida è proprio che ci sono antibiotici che NON si devono prendere per le neuropatie e indovinate quale è il primo della lista? Ciproxin, di cui ricordo ho fatto 4 cicli da 5 giorni, praticamente la neuropatia me la sono andata a chiamare proprio! Ma non rivanghiamo il passato altrimenti mi arrabbio e contraggo il pavimento pelvico
Comunque, riassumendo, sono molto contenta di esserci andata.

Certo, non nego che le spese sono pesanti. Io ancora non lavoro e questo mese ho speso già 80 euro di integratori e ho fatto una sola seduta da 80 euro, ne mancano ancora 3 proprio per questo trovo davvero importante tutto il lavoro di sensibilizzazione che sto vedendo sul web, sono davvero fiera di far parte di tutto questo (sarei stata più contenta se non avessi avuto questa patologia ovviamente, però già che ci siamo, prendiamo il positivo )

Tra l'altro un'amica che recentemente ha iniziato ad avere rapporti regolari dopo un lungo stop, mi ha detto di avere un bruciore molto forte post rapporto che poi però le passa, e che ha avuto la cistite da E.Coli, curata con antibiotico , prima monuril dato da medico di base (un classico) che non ha funzionato, e poi un altro di cui non ricordo il nome sotto consiglio della ginecologa dopo un tampone vaginale e un'urinocultura. Il mio primo pensiero? Cistite post-coitale! Il mio calvario è iniziato così! Le ho subito detto di visitare il sito e il forum e leggere tutte le sezioni, capire, studiare e non prendere antibiotici a cavolo, l'ho terrorizzata forse, ma non voglio che si ritrovi a passare le pene dell'inferno. Spero che si fidi e si informi qui! Vi aggiorno!

Sempre parlando di amiche, una mia cara amica a cui ho confidato la mia paura del Laroxyl mi ha detto che anche lei ha fatto una cura con un farmaco della classe degli antidepressivi per problemi all'apparato gastrico, sotto consiglio di un gastroenterologo, ovviamente con dosi molto ridotte (5 gocce per 6 mesi). Questa cosa mi ha dato un coraggio gigante! Mi ha detto che non ha avuto effetti collaterali, non era stordita, rimbambita o "strana", semplicemente dormiva subito appena si sdraiava (il che mi servirebbe dato che non dormo molto). Nonostante questo, ancora non ho iniziato. Ho meno paura ma il blocco non mi molla. Ho paura anche che con l'arrivo dell'estate e la pressione bassa che mi ritrovo, io mi senta ancora più debole. Questo per rispondere a Maria sul perché io abbia paura: ho paura che assumendolo per cos' tanto tempo io diventi una sorta di "drogata", assuefatta dalla sostanza, sempre stanca, moscia, stordita. Ho una brutta esperienza con gli antidepressivi, non mia personale, ma di persona conosciuta che era diventata praticamente un vegetale, e so bene che le dosi sono diverse, ma a livello emotivo ho proprio un blocco, come una sorta di trauma. Soffrendo poi di ansia, appena sento qualcosa che non va (stanchezza senza apparente motivo, agitazione, respirazione più affannosa etc.) mi agito e penso che sia dovuto a qualcosa di grave (è una cosa totalmente irrazionale, ma esiste). Ho anche dovuto sospendere per un po' la psicoterapia perché non riesco a sostenere le spese di fisio + psicoterapia. Comunque secondo me pian piano riuscirò a prenderlo, ne sono certa.

Una domanda per voi più esperte: vi è capitato di avere la sensazione di respirare un po' a fatica dopo gli esercizi di respirazione diaframmatica? Io è quasi una settimana che li faccio e spesso durante il resto della giornata ho poi una sensazione di affaticamento a livello del petto/polmonare. Non so se è il corpo che si abitua a questo tipo di respirazione, magari il diaframma che si espande, non saprei Nulla di grave eh, però è un po' strano.

Poi finalmente ho preso le capsule e il gel della linea Puronerv, dopo averne parlato con la ginecologa che ha detto che potevo provare a sostituirli a Pelvilen Dual act e saginil gel. Gli integratori li ho iniziati da ieri sera, il gel ancora no perché aspetto finisca l'altro. Ma quanto puzzano gli integratori? Appena ho aperto volevo morire Però è tutta salute, quasi tutte le cose che fanno bene non hanno un buon odore Vi dirò come va!

Per lo scaldino mi sono rassegnata e ho messo un panno attorno, ammetto che con i pigiami leggeri, anzi con le camicie da notte (molto utili per stare smutandate senza il cavallo dei pantaloni del pigiama che si tira su) il calore che passava era davvero troppo, quindi mi sto impegnando a non ustionarmi Asiotta, credo di avere anche io poca sensibilità, perché non sento proprio di ustionarmi, poi guardo ed è tutto completamente rosso dobbiamo impegnarci!!
Non ho ancora iniziato a mettere la crema consigliata dal dermatologo per la ri-pigmentazione perché al momento sto spendendo davvero troppo, non ce la posso fa'

Iaia, sono troppo contenta per la tua liberazione dall'astinenza, anche se in ritardo voglio partecipare anche io ai festeggiamenti virtuali:

Non vi ho citate una per una perchè sono un disastro e rischio di citare interi messaggi facendo casino, ma grazie davvero a tutte, Iaia, Mare, Maria e Asiotta per i commenti e per l'interesse, mi rincuorate sempre tanto! E per il medico di base ragazze, che dire... Appena potrò lo cambierò, ne ho parlato anche con la mia terapeuta che è rimasta allibita, un medico di base dovrebbe aiutare, non demolire. Mi consolo pensando di non essere come lei, perché davvero una persona così nella vita ha sbagliato tutto (non solo lavoro).

Vi abbraccio

[iaia1717]

Ciao Giulia! È stato molto bello leggere il tuo aggiornamento
Benissimo per aver iniziato la fisioterapia e aver superato lo scoglio della prima seduta... Quando dici che ti è sembrato di aver fatto un passo decisivo verso al guarigione, sappi che hai ragione!

Comunque hai una situazione molto simile alla mia iniziale: ipertono medio e swab test positivo alla forchetta

Però una cosa che non sapevo e che è scritta sulle linee guida è proprio che ci sono antibiotici che NON si devono prendere per le neuropatie e indovinate quale è il primo della lista? Ciproxin, di cui ricordo ho fatto 4 cicli da 5 giorni

Eh già, se vuoi saperne qualcosa di più puoi leggere questo articolo.

Le ho subito detto di visitare il sito e il forum e leggere tutte le sezioni, capire, studiare e non prendere antibiotici a cavolo, l'ho terrorizzata forse, ma non voglio che si ritrovi a passare le pene dell'inferno. Spero che si fidi e si informi qui!

Hai fatto benissimo ad informare la tua amica! Anch'io cerco sempre di "diffondere il verbo", poi mi sono accorta che PURTROPPO non tutte sono disposte ad ascoltare...soprattutto se stanno ancora -tutto sommato- bene Uno dei motivi secondo me è proprio il costo delle nostre cure... come hai evidenziato anche tu!

Una domanda per voi più esperte: vi è capitato di avere la sensazione di respirare un po' a fatica dopo gli esercizi di respirazione diaframmatica? Io è quasi una settimana che li faccio e spesso durante il resto della giornata ho poi una sensazione di affaticamento a livello del petto/polmonare. Non so se è il corpo che si abitua a questo tipo di respirazione, magari il diaframma che si espande, non saprei

A me non è mai capitato, però può essere che si siano "risvegliati" dei muscoli che non utilizzavi da un po''... da qui i fastidi...

Non ho ancora iniziato a mettere la crema consigliata dal dermatologo per la ri-pigmentazione perché al momento sto spendendo davvero troppo, non ce la posso fa'

Guarda, se fossi in te, proverei a spalmare anche del semplice olio di mandorle, prima di spendere soldi in questa crema... oppure lascia semplicemente passare del tempo vendo cura di non stressare la zona e non scottarti e dovrebbe passare tutto da solo!

E per il medico di base ragazze, che dire... Appena potrò lo cambierò, ne ho parlato anche con la mia terapeuta che è rimasta allibita, un medico di base dovrebbe aiutare, non demolire. Mi consolo pensando di non essere come lei, perché davvero una persona così nella vita ha sbagliato tutto (non solo lavoro).

Concordo con te e non avevo capito che fosse una donna Non che questo renda il fatto più o meno grave ma a volte si spera che tra donne ci sia ancora più empatia reciproca.....

A presto!

[Giulia10]

Buongiorno ragazze!
Scrivo per aggiornamento, anche se oggi non è proprio un buon giorno.
Mi sono svegliata e ho iniziato a sentire bruciori e fastidi, mi sono davvero scoraggiata ma soprattutto ho realizzato che non mi sento assolutamente seguita e non sento di sapere abbastanza sulla mia patologia, cioè che tutto quello che so lo devo imparare da sola e poi spiegare ai dottori.
Ricordo che ho appuntamento con Galizia a ottobre, ma ho la vvd da dicembre, e sono momentaneamente "in cura" solo con la mia ginecologa, che però non mi sta molto dietro. Al momento ho sostituito saginil gel con l'olio Puronerv e il Pelvilen Dual Act con le compresse Puronerv. Nella cura c'era anche il Laroxyl ovviamente, ma questo lo sapete già

Ho iniziato le sedute di riabilitazione del pavimento pelvico, anche se informandomi ho capito che forse quelle che faccio io sono manipolazioni dei trigger points, che sono due cose diverse (non voglio confondere, ho letto sul sito di vulvodinia.info che sono due cose differenti, o almeno nella sezione "terapie" le metteva in due paragrafi diversi). Comunque la dottoressa mi manipola il muscolo dall'interno, mentre io faccio la respirazione diaframmatica. Siamo al terzo appuntamento e ha detto che sente il muscolo già migliorato, io faccio sempre esercizi e respirazione. Mi ha fatto vedere anche come fare un massaggio decontratturante per l'addome, perché dice che sono un blocco di marmo, completamente contratta in tutti l'addome. Io qui avevo visto il video sull'automassaggio addominale ma era per l'intestino più che altro, se ho capito bene. Comunque mi è stato molto utile anche quello nei giorni di mal di colon!

Il punto è un altro: finché non avrò la visita con Galizia non ho un vero medico che mi segue. La ginecologa mi ha dato la terapia, ma è finita lì. Non ho appuntamenti per aggiornamenti, né follow-up di nessun genere (tantomento un'alternativa al Laroxyl) La dottoressa con cui faccio le manipolazioni è molto brava ma di poche parole, e io ho davvero bisogno di capire bene. In effetti, pensavo che fare solo le manipolazioni fosse un po' risolutivo, ma in realtà una volta sciolto il muscolo rimane la neuropatia e dunque continuerò ad avere bruciori. Come sapete non riesco a prendere il laroxyl, ma nessun medico mi fornisce un'alternativa, tant'è che sono così da dicembre...
Sempre sul sito citato prima ho infatti letto che la malattia tende a cronicizzare se non curata, e io ho davvero paura! (parlo della neuropatia, perché la contrattura sicuramente migliorerà)
Inoltre, ho letto che tra le possibili cause per cui insorge la vvd c'è l'infezione da HPV (che è virale, al contrario di quelle classiche batteriche che già sapevo essere una causa scatenante), mentre la mia gine aveva escluso la correlazione (io ho l'HPV).
Ora, dato che di questa patologia se ne sa ancora poco e che non tutti i medici sono formati, io mi fido molto delle notizie riportate sui forum e sui siti dedicati (che tra l'altro citano sempre delle fonti scientifiche) ma a livello di figura professionale mi sento davvero sola! Mi sembra di affrontare una cosa gigante con le mie uniche forze, e a volte mi sento proprio demotivata.

Oggi infatti sto facendo un giro nella sezione "guarigioni" perché ne ho proprio bisogno...
Scusate lo sfogo. Vi mando un abbraccio.

[LisaBetta]

Mi sembra di affrontare una cosa gigante con le mie uniche forze, e a volte mi sento proprio demotivata.

Ok, ora ti dirò una cosa che ti lascerà esterrefatta... ma tant'è... Ossia... che non stai affatto andando male!!!
E ti spiego perchè.
Moltissime di noi, hanno impiegato mesi, o addirittura anni, per avere uno straccio di un qualcosa che anche lontanamente si avvicinasse ad una diagnosi, o quantomeno ad una "intuizione" di diagnosi. Ok, anni fa queste erano patologie molto, molto, nebulose ed era difficilissimo anche solo reperire informazioni in merito, figuriamoci trovare medici o professionisti.
Tu in poco tempo hai acquisito moltissime informazioni ed hai avviato un percorso che, sono certa, ti porterà al benessere, perchè stati "studiando" e hai la volontà di imparare e tornare a stare bene. Questo non è poco e non è da sottovalutare.
Detto questo, purtroppo, queste sono patologie lente e che tendono ad avere molti alti e bassi, che ci costringono a non abbassare mai la guardia, almeno nelle prime fasi, ma è assolutamente normale avere recrudescenza di sintomi e momenti di malumore.

Ho iniziato le sedute di riabilitazione del pavimento pelvico, anche se informandomi ho capito che forse quelle che faccio io sono manipolazioni dei trigger points, che sono due cose diverse ... Siamo al terzo appuntamento e ha detto che sente il muscolo già migliorato, io faccio sempre esercizi e respirazione.

Tre sono veramente pochine per vedere dei risultati duraturi... anche se è molto soggettivo, naturalmente. I trigger points non sono altro che zone di "innesco" del dolore, dolore che però può manifestarsi anche in altra sede. Per esempio potresti avere un trigger sulla schiena, per dirne uno a caso, che però ti fa sentire dolore alla gamba (ora ho intenzionalmente esagerato per farti capire). Quindi tu pensi di aver dolore alla gamba e ti fai trattare la gamba, ma questo non passa perchè il dolore "reale" è causato dalla schiena.... Per questo è molto importante individuare e trattare i trigger. Mi sono spiegata?

Mi ha fatto vedere anche come fare un massaggio decontratturante per l'addome, perché dice che sono un blocco di marmo, completamente contratta in tutti l'addome

Fatti insegnare degli esercizi di stretching mirati, anche se per l'addome "duro" la respirazione diaframmatica comunque aiuta.

Come sapete non riesco a prendere il laroxyl, ma nessun medico mi fornisce un'alternativa, tant'è che sono così da dicembre...

Se non riesci a prendere il laroxyl perchè pensi di poter prendere un altro farmaco? Se la tua mente ha problemi ad accettare quel tipo di farmaco, non riuscirai a prenderne altri... se non fai un percorso per affrontare questa tua paura, temo dovrai farne a meno. Oltretutto non pensare che il laroxyl sia miracoloso, gli effetti li potresti vedere dopo molti mesi e neanche è detto che arrivino. Quindi rimboccati le maniche, perchè puoi fare moltissime altre cose in alternativa!

Inoltre, ho letto che tra le possibili cause per cui insorge la vvd c'è l'infezione da HPV

Sono i trattamenti per curare l'infezione da hpv che possono causare vulvodinia. Leggi bene questo articolo sull'HPV e ti sarà tutto molto più chiaro!

[Giulia10]

LisaBetta, grazie mille per la risposta e per l'incoraggiamento, è vero, sono fortunata perché ho avuto una diagnosi rapida, la cosa che mi rattrista è che non riesco a iniziare il farmaco, quindi penso di star sprecando questa fortuna che ho avuto! Di conseguenza mi deprimo un po'...
Ti ringrazio anche per il chiarimento sull'HPV, avevo letto che fosse l'infiammazione ad essere una concausa della vvd, non avevo capito fosse il trattamento per risolvere l'infiammazione causata dall'HPV! Io in effetti ai tempi (2019) ne ho fatti un paio, senza risultato però
Per la fisioterapia sì, tre sedute sono davvero poche, infatti non speravo di stare già bene, ma le prime due volte non mi aveva lasciato degli strascichi così pesanti, stavolta invece oltre ai dolorini muscolari normali (le prime due volte avevo avuto appunto quei dolorini tipici di quando un muscolo viene stimolato) ho avuto anche bruciori all'entrata, proprio quelli da vulvodinia, abbastanza forti per due giorni, fino a ieri. Oggi sembra vada meglio, stando smutandata. A questo proposito avrei una domanda per le più esperte: io cerco di stare il più possibile senza mutande, anche durante il giorno (quando sono a casa ovviamente), ma ho paura che non sia molto igienico. Mi siedo su sedie, divano, letto, etc. e a coprirmi c'è solo lo strato di cotone del vestitino da giorno che ho su, secondo voi è una buona idea rimanere così anche il giorno, senza nessuna "protezione"? Io con le mutande sento un fastidio assurdo, specialmente seduta

Comunque ho una notizia BELLISSIMA! L'ultimo messaggio che ho scritto era molto triste perché mi sentivo (e sento) molto sola a livello medico, non avendo una diagnosi da un esperto e avendo a che fare solo con la mia ginecologa che non mi sta molto dietro, diciamo. Invece oggi mi ha chiamato la segretaria dello studio del Dott. Galizia per dirmi che si è liberato un posto per martedì 22/06! Quindi tra 5 giorni avrò la prima visita con Galizia, invece di dover aspettare ottobre! Sono così contenta che ho pianto, giuro! Finalmente saprò bene tutto, e avrò delle spiegazioni da un esperto, imposterò una terapia e magari riuscirò a guarire! Questa cosa mi ha davvero rallegrato, ultimamente ero proprio giù...

PERÒ, c'è un però... Ho il ciclo in ritardo di 10 giorni (normalissimo per me, ho l'ovaio micropolicistico e il ciclo in ritardo è normale, nonostante un integratore che aiuta molto, fa sempre un po' come vuole). Ho paura che mi venga proprio quei giorni! In quel caso, ovviamente, non potrei fare la visita, vero? Primo perché non ho mai usato e non riesco ad usare assorbenti interni né coppette (la coppetta per il dolore della vvd, l'assorbente interno non riuscivo neanche prima) e poi perché nei giorni del ciclo i dolori della vvd possono acutizzarsi (o diminuire, dipende dai casi) e allo stesso modo le forme (ci possono essere maggiori gonfiori ad esempio). Quindi la visita sarebbe impossibile (anche le manipolazioni della fisioterapista, però saltarne una non sarebbe una tragedia, saltare l'unica visita con Galizia disponibile da qui ad ottobre, sarebbe una tragedia!)

In cinque giorni (da ora a martedì) potrebbe arrivare, di solito tarda ma massimo, appunto, di 15 gg. Questa cosa mi mette un'agitazione assurda! Sarebbe proprio una sfortuna epica! L'ultima volta che dovevo andare dalla ginecologa mi è venuto il giorno stesso, sempre in ritardo di 15 gg... ma questa è una cosa MOLTO più importante. Quando lo ritrovo un altro appuntamento!

Se dovesse arrivarmi prima di martedì e impedirmi di fare la visita, allora saprò che il mio apparato riproduttivo MI ODIA (ancora devo capire perché, visto che dedico più attenzioni a lui tra integratori, olii, gel, esercizi, fisioterapia, etc., che alla mia faccia praticamente )

Pregate per me per favore!

Vi mando un abbraccio, spero stiate tutte bene e se non state tanto bene, spero stiate sempre meglio