Storia personale

[Macra]

Tutto nasce da cistiti ricorrenti nel 2013, recidive nel weekend, e puntualmente le guardie mediche mi prescrivevano antibiotici (con sviluppo di resistenza). Ho scoperto la mia salvezza, il d-mannosio, grazie a Voi.
Per i dolori ai rapporti, ho girato mille medici. Sempre la stessa frase "è tutto nella tua testa". Infine hanno nominato per la prima volta la parola "vulvodinia" e sono stata dal dr Pesce (referto di ipertono pavimento pelvico).
Ho affrontato medicinali (ed i 20 kg che mi hanno regalato), cicli di fisioterapia con due Fisioterapiste. Ho rinunciato al nostro desiderio di avere un figlio.
Sintomi principali: dolori ai rapporti (ormai impossibili), prurito, spilli, bruciore, recidive di candida (mai avuta fino ad un paio di anni fa), intestino altalenante.
Praticare sport (corsi di gruppo, corsa) mi ha salvato dall’impazzire psicologicamente ed era stato di aiuto.

Non mi arrendo, ma dopo 7 anni di vita buttata via, non è facile.

[1PIMPI1]

Ciao Macra e tra noi!

Ti andrebbe di rispondere al questionario nuove iscritte per cercare di capire meglio la tua situazione e capire come aiutarti?

Oltre le cure di Pesce tu in autonomia cosa fai? Stretching? Auto massaggi? Adesso stai assumendo ancora qualche farmaco o integratore?

Vediamo come possiamo migliorare questa situazione che per anni ti sta rendendo la vita un inferno.
Insieme ce la faremo
Ti aspettiamo!

[Macra]

Grazie!
Sto trovando utilissime le dirette che state organizzando in questi mesi, sto riprendendo in mano le "strategie" per affrontare la mia patologia
Non voglio arrendermi, è dura dopo 7 anni, ma voglio rileggere articoli ed affrontare nuovamente strategie mirate.
Sono stanca, voglio stare bene...e vorremmo una famiglia.
Pochi mesi fa ho parlato con una ginecologa per capire se i dolori possano esplodere ulteriormente con uan gravidanza. Mi ha riso in faccia, con un'ostetrica accanto a lei, dicendomi di lasciar stare se penso al MIO dolore e basta. Forse non ha idea di cosa sto passando da 7 anni.
E pensare che sono arrivata da lei per un controllo di routine. Ed ho scoperto di avere una fortissima candida in corso. Ma da due mesi avevo sintomi di vulvodinia tali da non essermene accorta.
Il mio medico di base? La prima volta che ha letto un referto di "vulvodinia" mi ha riso in faccia dicendomi "vulvodinia non vuol dire nulla, che dolore è??!!? significa solore alla vulva, non vuol dire nulla!".
Questo è il mondo medico che mi circolanda da 7 anni.




Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Dolori ai rapporti (ormai impossibili), prurito, spilli, bruciore, recidive di candida (mai avuta fino ad un paio di anni fa), intestino altalenante.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Magari sto meglio per alcune settimane, poi ho ricadute di forte prurito e punture di spillo. Non mi sento di dire che ci sono lunghi periodi in cui sto "bene" e non ho sintomi, ho solo imparato a convivere meglio con il dolore.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
rapporti sessuali, stress

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
No, mi sono arresa agli esami anni fa, il mio medico di base (donna) non voleva più prescrivermeli. La prossima settimana vorrei fare esami delle urine e tampone vaginale, ma forse prima devo cambiare medico di base...


Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
no, ma li ho acquistati online ieri

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
dipende, da un estremo all'altro. Avevo fatto un'analisi del diario minzionale con la mia prima fisioterapista ed in effetti devo rifocalizzarmi anche su questo (riuscivo/riesco a bere litri di acqua senza avere stimoli per ore ed ore)

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
flusso stentato, molti getti. Non devo spingere.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Sì, e mi sono arresa 3 anni fa.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Sì, prurito alla follia (che si confonde con i consueti sintomi da vulvodinia, quindi è un disastro capire dove finisce una cosa ed inizia l'altra)

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
In passato sì. Non ho più cistiti da anni grazie al d.mannosio. Ma nei giorni scorsi ho avuto per molti giorni dei sintomi molto forti.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No, nulla di recente.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non più degli altri momenti (grazie al cielo) per jeans e assorbenti! ma assorbenti di cotone e coppette mille volte meglio di assorbenti "tradizionali"
biancheria sintetica bantita da millenni


Che metodo contraccettivo usi?
n.a.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
n.a.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
n.a.

Utilizzi detergente intimo?
molto raramente. quasi sempre solo acqua

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
tendenzialmente sì, anche più volte al giorno. ma a volte anche frequenti diarree

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
sni

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
si, ma non è lo stesso che con la fisioterapista... e non ho costanza

Il calore ti aiuta?
si

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
si, quasi tutti i miei sintomi

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
ci voglio lavorare in questi giorni

Di quali altre patologie soffri?
ipertono pavimento pelvico

Che sport pratichi?
corsi tipo zumba tonificazione cardio, etc (non li abbandono, quando mi sono fermata sono stata peggio)
ho provato yoga ma mi annoia, ma la paret finale di rilassamento mi aiutava tanto

[Macra]

Ultima cosa, sto prendendo/ho preso di ogni...
terapia Pesce: Laroxil (fino a 12 gocce) Rivotril (fino a 12 gocce). effetti sollaterali da paura (all'inizio non riuscivo neppure a parlare). Sono stata bene diversi mesi, poi sono ricominciati tutti i sintomi. superati i 20 kg di peso guadagnati e tornati i sintomi, mi sono fatta gran pianti ed ho smesso. Ma il peso è rimasto.

integratori... uno scaffale della cucina, ho provato di ogni pur di non usare medicinali: vitamine varie e vitamina D, magnesio vari tipi, acido folico, inositolo (per un problema di ovaio micropolicistico, risolto grazie all'inositolo), fermenti Saccharomyces boulardii, provato protocollo miriam ma senza completarlo bene (devo rifarlo!)

ora sto provando due bustine al giorno di pelvilen dual act, ma non mi pare di aver risultati

avevo fatto un ciclo di agopuntura in ospedale un anno fa, mi aveva aiutato tanto. La dottoressa (carinissima) mi aveva dato lirica a basso dosaggio 25mg. Lo ammetto: ho abbandonato per la paura di aumentare nuovamente di peso, non mi riconosco più dopo tutti questi medicinali

[1PIMPI1]

Ciao Macra allora, secondo me tu di le basi per stare meglio le hai tutte, solo che non hai capito una cosa fondamentale che la costanza in questo caso è importantissima e che bisogna lavorare su più fronti tutti insieme. Le medicine da sole non guariscono, serve abbinarle agli integratori (anche loro da soli spesso non sono sufficienti), alle manipolazioni dei fisioterapisti esperti, al lavoro in autonomia.

Sul nostro canale YouTube trovi un'intera playlist di tutorial per effettuare autonomamente esercizi ed automassaggi per rilassare il pavimento pelvico pavimento pelvico
E per i muscoli piriformi

In questo articolo viene descritto nel dettaglio come eseguire gli esercizi di Kegel reverse

Questo articolo invece approfondisce il tema degli Automassaggi vaginali e ti spiega come eseguirli

Da quale fisioterapista sei andata? Stai facendo ancora delle sedute?

ora sto provando due bustine al giorno di pelvilen dual act, ma non mi pare di aver risultati

Potresti provare fibro 24 qui molte lo usano e si trovano bene, ovviamente come già ti dicevo da solo non risolve, ma nell'insieme aiuta. Magnesio supremo? Vitamina b12 sublinguale?

Che sport pratichi?
corsi tipo zumba tonificazione cardio, etc (non li abbandono, quando mi sono fermata sono stata peggio)
ho provato yoga ma mi annoia, ma la paret finale di rilassamento mi aiutava tanto

Non credo che il tuo peggioramento sia dovuto al fatto che tu abbia smesso questi sport, magari era per altri motivi ad esempio che non scaricavi lo stress e quindi accumulavi di più. Però se vuoi stare meglio io ti consiglio per il momento di accantonarli li potrai riprendere più avanti. Se yoga non ti piaceva, potresti fare delle camminate veloci ora che inizia anche la bella stagione, oppure magari per yoga era solo l'insegnante sbagliata, io proverei a dare una seconda possibilità a qualcun'altra, anche a me è successo.

Sì, prurito alla follia (che si confonde con i consueti sintomi da vulvodinia, quindi è un disastro capire dove finisce una cosa ed inizia l'altra)

Aspettiamo il tampone con il valore dei lattobacilli e del Ph (mi raccomando fai esplicita richiesta perchè non tutti rilevano questi valori), cosi vediamo se c'è da sistemare qualcosa oppure si tratta di neuropatia.

Un po' di materiale su cui lavorare ce l'hai, mi raccomando da adesso si fa sul serio eh bisogna tornare a stare bene! Niente pigrizia altrimenti
A PRESTO!

[Macra]

Work in progress: nel frattempo, pur con i ritardi e le complicazioni dell'emergenza Covid, proseguo.
Non ho ancora potuto ripetere il ciclo di agopuntura in Ospedale (i medici sono stati dirittati sulle emergenze).
Ho fatto due visite ed alcuni esami con il dott. Ostardo (Pordenone).
Poca costanza a casa: lavoro troppo e fino a tardi. Impegno per il 2021: trovare il modo di ottenere una riduzioni di orario al lavoro o un anticipo dell'orario di entrata (e quindi uscita) per dedicarmi a me stessa (magari con anche qualche corso di joga, training autogeno, etc... tutto complicato con questo covid).
Ho preso molti kg, non aiuta con i dolori, anzi.

Esami preliminari prescritti: eco addome, diario minzionale, esami urine

Prima visita

Esami successivi: nmr pelvica (dott. Piloni), nmr rachide sacrale, studio urodinamico (direttamente con il Dott. Ostardo), uretro-cistostopia (dolore fortissimo, esame per me molto tosto e due giorni di antibiotici, ho tentennato fino all'ultimo, dopo 7 anni senza averli mai assunti... poi ho ceduto)

Seconda visita ed esami eseguiti da lui

Conclusioni uretro-cistostopia : uretro-cistite cronica

Conclusioni studio urodinamico: problemi connessi a megavescica (ho superato i 700ml con ridottissimo stimolo), tutto nel contesto dei problemi e dolori neuro-muscolari

Terapia:
1) alla prima visita, Ostardo mi ha parlato delle irrigazioni vaginali termali: ho fatto un ciclo con il ssn: un paradiso! (cfr mia post dedicato)
2) blocco del ganglio del walther: una volta al mese attraverso il nord italia e mi reco a Pordenone da lui, da subito sembra andare meglio.
Mi spiego, stavo MOLTO meglio, da subito... ma dopo un paio di settimane sono caduta a terra ed è tornato (incrementato) il dolore al coccige più mal di schiena.
Quindi in questo contesto di dolore è troppo presto per dire se va meglio, non mi sbilancio.
3) diazepam endorettale per 1 mese a giorni alterni (mha... per me molto fastidioso)
4) continuare la fisioterapia (lo farò a breve, devo rimpinguare le casse dopo tutti questi esami/visite ed i costi per viaggi di 400km)
5) "rieducazione" vescicale.. che fatica! a volte non avevo stimolo neanche dopo 12h e arrivavo a oltre 700ml

Ogni tanto sono stanca, ma non mollo.

[iaia1717]

Ciao Macra, grazie per aver aggiornato la tua storia, ci fa molto piacere
Mi dispiace molto per la tua caduta che ha peggiorato i sintomi (maledetti ghiaccio e neve di questo periodo ) ma sono sicura che ti riprenderai presto.
Capita a tutte noi di essere stanche, ma l'importante è continuare a lottare. Tu tienici aggiornate e sappi che siamo qui se hai bisogno di consigli

[Macra]

Ciao a tutte.
Circa 1/2 mesi fa ho deciso di intraprendere TUTTO il possibile per guarire definitivamente, dopo oltre 7 anni:
- una cura di fermenti/probiotici prescritta dalla mia (nuova) dottoressa: kramegin prolactis rinfodim
- ogni sera tanti tantissimi esercizi, grazie a Voi! (vs canale Youtube e Dr. Di Maria, ho salvato in sequenza in video)

Dopo qualche settimana, i benedetti dolori/bruciori/pruriti sono scomparsi, i dolori a otturatori e piriformi sono quasi spariti, migliorati i dolori al coccige!!! :)

Avessi iniziato prima questi esercizi, e con costanza...

Rush finale, dopo che ho iniziato a stare meglio:
- ho eseguito la 6a ed ultima infiltrazione Blocco del Ganglio a Pordenone
- sedute osteopata (ma forse cambio specialista)
- percorso di dimagrimento presso un centro specializzato
- sedute di fisioterapia, in supporto al pavimento pelvico, per sistemare schiena, coccige, rigidità, iperlordosi (...guardando le lastre della mia caduta di 6 mesi fa, dice che c'è una vertebra rotta, ma i medici non hanno visto nulla, tornerò da uno specialista)
- tanti tanti tanti esercizi serali

Sottovoce posso dire che vedo al luce in fondo al tunnel! :)
Ieri sera i dolori e bruciori (pre ciclo) mi hanno portato un po' di preoccupazione, dopo un mese di pace... ma io non mollo!!!
Grazie per tutte l'aiuto e le "dritte" che ci state dando!

[Macra]

Dimenticavo: sto facendo anche delle sedute di agopuntura

[iaia1717]

Ciao Macra! Wow, che aggiornamento
Complimenti per il tuo impegno... che ti ha portato dopo così poco tempo a degli ottimi risultati

Continua così e tienici aggiornate... in particolare sono interessata al tuo percorso di agopuntura perchè è una cosa che mi attira da un po'

[Macra]

Incrocio le dita!!! Non mi sembra vero!!! Continuo con costanza ogni sera gli esercizi (anche quelli che sto imparando presso un chinesiologo).

L'agopuntura te la consiglio: nel 2019 ho fatto una prima visita al reparto di terapia del dolore all'ospedale S.ta Chiara e mi ha consigliato di provare con l'elettro-agopuntura, sempre in reparto. Dottoressa brava, ma non specializzata in modo approfondito sul tema dell'agopuntura. Costo circa 10,50€ / seduta (ripetibile una volta l'anno... causa Covid sono in lista d'attesa da oltre 1 anno per il secondo ciclo).
Ho iniziato con scetticismo... in realtà mi ha aiutata tanto (e per me c'è stata "la prova del 9": un giorno avevo un tremendo mal di schiena/torcicollo, mi ha messo degli aghi aggiuntivi. dolore totalmente sparito dalla mattina successiva!).
Non potendo aspettare i tempi del ssn, ora sto facendo delle sedute presso L'eremo di Arco. Dottoressa Zaghini. Ha studiato alla scuola Cinese (se non sbaglio a Bologna): disponibile, preparata sul tema e brava!
Alla seconda seduta sono uscita leggera e senza quel benedetto dolore al coccige che mi affligge da un anno e mezzo.

[iaia1717]

Ciao Macra! Wow, ti sei proprio data da fare
Grazie per tutti i tuoi suggerimenti... io al ssn ci ho praticamente messo una pietra sopra... soprattutto in epoca di covid
Arco per me sarebbe un po’ lontano, ma un’altra ragazza del forum (lei ormai è guarita) mi ha parlato bene della dott.ssa Giuliana Franceschini, chissà magari in futuro se recupero qualche soldo ci vado
Ma tu con chi fai fisioterapia del pavimento pelvico? Sei mai stata dalla Borella?

[Macra]

Borella qualche seduta tanti anni fa... Ma non ero convinta o meglio, non ero pronta alla fisioterapia, pensavo che solo le medicine potessero guarire queste patologie.
Dopo un paio di anni una fisioterapista mi consigliato Maria Bertolini: strepitosa! Giovane, delicata, comprensiva, carattere dolcissimo. Ma soprattutto, preparatissima ed aggiornata sul tema. Costo molto onesto (che a Trento è un miracolo).
Abbiamo sbloccato i trigger point rimasti.
Poi è arrivato il covid ed ha stravolto tutto. Ma pensa che mi chiamava per chiedermi come stavo e per incoraggiarmi a lavorare per non compromettere il lavoro fatto.

[iaia1717]

La conosco! È davvero una ragazza dolcissima e premurosa. Anch’io ho fatto qualche seduta con lei, poi ho proseguito il mio percorso con la Borella

Magari finché la dott.ssa Bertolini è in maternità potresti fare qualche seduta dalla dott.ssa Borella, è vero che è un po’ cara ma a mio parere è davvero brava, ha tanta esperienza e un approccio molto delicato nei massaggi
Almeno non resti troppi mesi senza fisioterapia

Ci aggiorniamo anche sul discorso agopuntura! Mi incuriosisce un sacco, anche un’altra ragazza qui sul forum la sta facendo (Cloud) e me ne ha parlato bene. Devo solo trovare i soldi