Una storia come tante - Valentina

[valentinamttss]

Buon giorno a tutte,

sono una ragazza di 27 anni di Udine, ho vissuto in Austria per sette anni, e ora da due vivo a Milano. Di mestiere suono il violino, e questo mi porta a viaggiare moltissimo nei posti più disparati, stando spesso fuori casa durante le tournée.

Prima di iniziare a raccontarvi la mia storia, così simile a quella di tutte voi, volevo farvi sapere che senza di voi, questi mesi, non ce l'avrei fatta. E sono profondamente grata anche di avere l'occasione di scrivere queste righe, per poter condividere, confrontarmi e lasciarmi consigliare, sentendomi abbracciata dall'affetto, dal coraggio e dall'esperienza di tutte voi.

Sono da sempre intollerante al lattosio (Breath Test fatto!), e dall'estate scorsa soffro di disturbi intestinali (pancia gonfia, dissenteria, perdita di peso), forte astenia, ciclo non controllato (prendo yaz da 6/7 anni, e prima di questo momento non avevo avuto nessun problema), mi ammalavo ad ogni soffio di vento.
Dall'agosto 2019 inizio a frequentare il mio attuale compagno, il a settembre siamo insieme in Arabia Saudita a lavorare, e il 27 settembre per la prima volta nella mia vita ho un episodio di cistite (post coitale?). Mi ricordo ancora il viaggio in aereo disperata, imbarazzata e sfinita, e l'arrivo nella prima farmacia a Milano in lacrime. Mi diedero Monuril e Crambesse.
Il 5 ottobre, di nuovo una brutta cistite. Mi rivolgo ad un ginecologo a Milano (dott. Gnoni), che mi prescrive Furodantin E Gynocanesten per una lieve candida (di cui non mi ero nemmeno accorta), l'urinocoltura non l'ho potuta fare, stavo per partire per la Cina.
Il 28 ottobre di nuovo cistite, il medico di base mi prescrive Monuril, Dicoflor e Monurelle Plus.
Il 30 ottobre faccio il pap test (negativo) e mi rilevano ancora una lieve candida (di cui di nuovo non mi accorgo).
Il 12 novembre di nuovo cistite, ero in viaggio per Palermo e alla guardia medica dell'areoporto mi diedero Tavanic, Dicoflor e Monurelle.
Disperata, faccio fare le analisi al mio compagno (sperma e urine) e risulta positivo a Morganella Morganii, e gli prescrivono una settimana di Ciprofloxagina.
Il 5 dicembre di nuovo cistite, di nuovo Monuril, Dicoflor, Monurelle, Cistix; pochi giorno dopo riesco a fare un'urinocoltura che risulta negativa.
Il 9 dicembre faccio le analisi del sangue, in cui risultano diversi valori sballati, tra cui la cromogranina, NSE, glucosio, insulina.
Io nel frattempo ero sempre più stanca, una stanchezza infinita, sempre dissenteria più volte al giorno, ero dimagrita tantissimo.
Il 20 dicembre faccio una visita urologica (dott.ssa Oliva) a Milano, che mi prescrive urinocoltura (negativa) e un'ecografia all'addome (negativa).
Il 30 dicembre mi fanno una gastroscopia e il 14 gennaio una colonscopia, escludono la celiachi e mi diagnosticano una Gluten Sensitivity. Da gennaio mangio senza glutine e ad oggni posso dire che da alcuni mesi sto meglio, prendo fermenti lattici (cambiandoli sempre) non stop da mesi, e ora ho trovato un equilibrio.
Il 4 febbraio ripeto le analisi del sangue, i valori sono ancora sballati, ma trovano un virus: Mononucleosi, che spiegherebbe la stanchezza infinita dei mesi scorsi.
Il 10 febbraio, cistite. Urinocoltura positiva a E. Coli. L'urologa mi prescrive Ciprofloxagina per 7 giorni. Con il fatto che da lì a 10 giorni avevo un concerto molto importante, e avendomi detto il farmacista di possibili dolori a tendini, decido di aspettare a prendere l'antibiotico.
Il 25 febbraio di nuovo cistite, e prendo il famoso antibiotico prescrittomi due settimane prima.
Il 7 marzo all'improvviso mi accorgo di avere forte prurito vaginale, e un incomprensibile bruciore. Causa lockdown la ginecologa i consiglia di prendere Gynocanesten e poi dieci giorni dopo Meclon, Cistifluc Plus, candinet 2%.
Nulla, niente faceva effetto. Faccio un tampone vaginale, e risulta perfetto.

Io nello sconforto più totale, tutti mi dicevano che stavo benissimo e che non avevo assolutamente nulla, io che non riuscivo a resistere dal bruciore e dal prurito. Mi sentivo completamente matta.
Ho usato qualsiasi cosa nella disperazione (e solo ora capisco quanto ho fatto peggio!), detergenti di ogni tipo, bicarbonato, amido di mais, niente riusciva a calmare il disagio.
Sensazione di vescica mai vuota, urgenza minzionale, urina con le bolle.
A fine maggio la situazione sembrava essersi un pochino calmata, apparte il bruciore. Con tanta calma ho avuto dei giorni di benessere, rapporti molto belli con il mio compagno, sembrava essere tornato tutto normale.
5 giugno: forte cistite.

Mi ricordo ancora quando ho scoperto il vostro sito e la vostra associazione: ero rannicchiata sul pavimento del salotto, in lacrime, completamente sola e disarmata, ho digitato su google "cistite acuta aiuto". E ho trovato questo sito bianco e verde salvia, e l'ho letto tutto d'un fiato.
Ho ordinato i prodotti e seguito il protocollo per cistite acuta. Sono riuscita a resistere ai primi giorni (pensavo di non farcela, ho letteralmente stretto i denti), e dopo una settimana mi sembrava che la cistite fosse passata.
Il 12 giugno eseguo un'urinocoltura, referto: contaminazione.

I giorni dopo sono riuscita a trovare un'equilibrio, mi rimaneva un forte senso di mancato svuotamento, e bruciore intimo ad intermittenza.
E ho continuato a leggere, leggere e leggere, su FB, sul forum, mi sembrava di vedervi tutte lì, che parlavate a me e che mi prendevate per mano con i consigli e con la gentilezza instancabile delle risposte.
Ho passato un'estate molto bella, niente cistiti, pocissimo bruciore (nonostante il mare, il costume, il campeggio, i rapporti, i viaggi in macchina), fino al 22 settembre, quando il primo giorno di ciclo, improvvisamente, di notte, mi sento morire di bruciore, fortissimo. Passo tutta la notte in bagno, prendo cistalgan, d-mannosio, oki, neurofren, niente ha effetto, mi addormento sfinita.
Stick urine segnava solo leucociti, ph 7,5.
Poi vado avanti così ad alti e bassi per una settimana circa.
Il 3 ottobre, dopo un rapporto (mai doloroso), ho delle perdite rosso sangue senza apparente motivo, così anche due sere dopo.
Dall'8 novembre al 19 ho un periodo di benessere, rapporti mai dolorosi anche se frequenti, la situazione sembrava essersi calmata. Avevo iniziato lo stretching che consigliate, preso appuntamento con la dott.ssa Luglio (tempi di attesa lunghissimi) e con Galizia.
Il 19 rifaccio le analisi del sangue: i valori sono tutti tornati normali (apparte piastrine basse) e urinocoltura positiva a Enterocococo faecalis (anche se non sentivo particolare fastidio alla vescica, oltre al classico bruciore costante).
Benessere fino al 28 ottobre, poi di nuovo bruciore, di intensità variabile.
Finalmente arriva l'11 novembre, e riesco a farmi visitare dal dott. Galizia.
Gli racconto la mia storia, e sono veramente commossa dal fatto che finalmente, dopo mesi, qualcuno mi sta ascoltando, è competente, calmo, gentile, non fissa lo schermo del computer facendo il dattilografo mentre cerco di spiegare come mi sento.
Mi fa lo Swab Test (ipersensibilità vestibolare aumentata soprattutto in periuretrale) e mi fa una valutazione contrattura pelvica (contrattura pelvica agli otturatori e paracoccigei).
Mi diagnostica: Dolore pelvico da Vestibulodinia spontanea a provocata di grado moderato e ipertono di muscoli pelvici. Sintomi irritativi innervazione distrettuale.
Mi dice di continuare con la prevenzione per la cistite cronica e di prendere Expose (mezza cp 2 volte al giorno), vitamina B12, Alanerv (2cp) e Laroxyl (2/8 gocce), più la fisioterapia e lo stretching a casa.
Esco dalla visita esausta e felice, finalmente questo buio ha un nome e un cognome, un protocollo da seguire, non sono matta, non è tutto nella mia testa, c'è una spiegazione.

Chiaramente sono molto spaventata e arrabbiata (perchè a me? cosa ho sbagliato? come è potuto succedere?), ho paura di non riuscire ad uscirne, ho paura che mi rovini i rapporti con il mio compagno, di non riuscire a viaggiare, di vivere costantemente nel dolore, ma questa è l'irrazionale paura di sentire dolore in un punto dove siamo così vulnerabili anche a livello emotivo e di identità.

Vorrei chiedervi alcune cose, proprio pratiche, a voi esperte combattenti:

Riguardo alla terapia:
- io prendo attualmente Expose (ho iniziato a prendere mezza pastiglia e il primo giorno mi sono sentita drogata tutto il giorno (ho pure preso un muretto con la macchina.....). Il giorno dopo ho ridotto a 1/4+1/4, e stavo bene. Il giorno dopo di nuovo 1/2 e di nuovo spaesamento e mal di testa. Cosa ne pensate? Cercare di tenere duro o continuare per un po' con il 1/4?
- è possibile che Alanerv faccia venire mal di testa e giramenti al mattino?
- io sto prendendo magnesio supremo mattina e sera, lo sospendo perchè già dentro Alanerv?
- è utile che faccia prevenzione del protocollo Miriam, visti episodi di candida (anche se non me ne sono mai accorta)?
- mi sembra di aver letto che anche la vulvodinia può dare delle perdite bianche; io qualche volta le ho, sono bianche e filamentose, e le vedo anche in vagina, non riesco mai a capire se sono la famosa candida oppure appunto qualcos'altro.
- cosa posso fare, apparte il calore e lo stretching, nei giorni bui o nei momenti di bruciore intensissimo, quando nessun antidolorifico fa effetto?
- quando il bruciore è insopportabile ho provato ad applicare Saginil gel, ma senza grandissimi effetti..dovrei insistere su più giorni, o creme applicate a lungo sensibilizzano facendo peggio?
- ho letto di altre creme, come Calagin gel oppure Ausilim, Arica Heel, Propast crema, e non riesco a capirne la differenza e cosa sarebbe più indicato nel mio caso..avete qualche consiglio?
- Il maggior bruciore mi deriva ogni volta che urino: può essere l'urina che tocca il mio punto più sensibile della vestibulodinia? cosa potrei fare?
- Riassumendo sto prendendo: dmannosio (fase aucta vista urinocoltura), prudodefend (1 mattina), puro gag (1 mattina), alanerv (2), Expose (1/4+1/4), B12, Xflor, Basenpulver (sera), Magnesio (mattina sera), Lattoferina. Non è tanto? Manca qualcosa?

Riguardo alle abitudini:

- L'intimo 100% cotone deve esserlo solo sul tassello o in tutta la mutanda?
- Il cuscino per sedersi è effettivamente utile? (Mi capita spesso in orchestra di stare seduta tante ore senza potermi alzare)
- Prima del lockdown stavo facendo delle sedute di depilazione laser (non completo, ma comunque anche inguinale), è indicato per la vestibulodinia o dovrei sospendere?
- Mi sembra di aver capito che l'automassaggio vaginale vada fatto solo a ore 5 e 7. E invece a ore 12 (zona uretra) che per me è la parte più infiammata?

Posso fare qualcos'altro, di cui mi sto dimenticando? Voglio fare tutto il possibile, voglio uscirne!!

Una volta qualcuna di voi ha scritto "è bello potermi prendere cura di me", e questo è vero, siamo costrette a fermarci e ad ascoltarci, a prenderci del tempo esclusivamente per noi, e questo è un insegnamento prezioso.

Quindi questa è la mia storia, in cui voi -proprio voi- mi avete cambiato la vita, dato un senso e probabilmente salvata.
L'altro giorno ero a bere un caffè con un'amica, mi racconta di avere la cistite e di aver preso Crambesse e Monuril: credo di aver urlato un NO imbarazzante, in mezzo a tutti.
E vorrei urlarlo davvero al mondo, questo NO, che non è possibile, che ancora e ancora e ancora si agisca con leggerezza e ignoranza a riguardo, e mi rendo conto di quanto sono stata fortunata a scoprire l'associazione.
Per me, e per tutte le donne che conosco e che incontrerò nella mia strada.

Grazie che ci siete, dal cuore.
Valentina

[petalina75]

Prima di iniziare a raccontarvi la mia storia, così simile a quella di tutte voi, volevo farvi sapere che senza di voi, questi mesi, non ce l'avrei fatta. E sono profondamente grata anche di avere l'occasione di scrivere queste righe, per poter condividere, confrontarmi e lasciarmi consigliare, sentendomi abbracciata dall'affetto, dal coraggio e dall'esperienza di tutte voi.

Grazie a te Valentina e benvenuta nel forum! La tua gratitudine (che non sempre si riceve), ci rende davvero felici.
Direi che hai fatto il pieno di medicine ed esami invasivi...dobbiamo risistemare un po' la situazione!
Potresti rispondere al questionario per le nuove iscritte cosi' abbiamo un quadro chiaro della situazione?
questionario nuove iscritte
Intanto direi che hai gia' una valida terapia da seguire, e sei seguita dal medico giusto...non ti scoraggiare quindi, ne puoi uscire tranquillamente.

io prendo attualmente Expose (ho iniziato a prendere mezza pastiglia e il primo giorno mi sono sentita drogata tutto il giorno (ho pure preso un muretto con la macchina.....). Il giorno dopo ho ridotto a 1/4+1/4, e stavo bene. Il giorno dopo di nuovo 1/2 e di nuovo spaesamento e mal di testa. Cosa ne pensate? Cercare di tenere duro o continuare per un po' con il 1/4?

io penso che su eventuali cambi o riduzioni della terapia dovresti parlarne con Galizia. il "fai da te"e' sempre sconsigliato.

- è possibile che Alanerv faccia venire mal di testa e giramenti al mattino?

non l'ho mai provato, idem come sopra devi parlarne con Galizia!
Il magnesio supremo invece, se non ti da' noia con l'intestino lo prenderei!

- è utile che faccia prevenzione del protocollo Miriam, visti episodi di candida (anche se non me ne sono mai accorta)?

Sarebbe utile fare prima un tampone, con l'indicazione di ph e lattobacilli. Puoi comunque cominciare ad inserire yogurt greco a sere alterne con una siringa vuota, anche se non conosciamo la tua attuale situazione.
Se lo yogurt dovesse far bruciare di più per via dell'acidità, potresti applicare una
crema lenitiva emolliente tra queste: Vitamina E spray, olio Vea, pantenolo, olio di mandorle, olio di cocco
E' pero'difficile a distanza consigliarti quale crema potrebbe fare al caso tuo: meglio avere prima un'indicazione sul tuo stato vaginale, e anche sintomi quali il bruciore (che puo' essere anche neuropatico),deve essere sconfitto con diversi accorgimenti.

- L'intimo 100% cotone deve esserlo solo sul tassello o in tutta la mutanda?

Dovresti stare il piu' possibile SENZA gli slip...ma se prediligi quelli 100%cotone e' senz'altro meglio!
Il cuscino per sedersi e'senz'altro utile, oltre che adottare una postura corretta! Inoltre mai accavallare le gambe, ma e' opportuno sedersi con la gamba a 4.

- Prima del lockdown stavo facendo delle sedute di depilazione laser (non completo, ma comunque anche inguinale), è indicato per la vestibulodinia o dovrei sospendere?

Direi che non c'entra niente...

- Mi sembra di aver capito che l'automassaggio vaginale vada fatto solo a ore 5 e 7. E invece a ore 12 (zona uretra) che per me è la parte più infiammata?

Per chiarirti le idee ti lascio un link su COME vanno fatti gli automassaggi.
Automassaggi vaginali
Attendiamo le tue risposte al questionario per poterti aiutare al meglio!

[valentinamttss]

Buongiorno a tutte!

Grazie per la risposta, che bello trovarla aprendo il forum questa mattina!

Provo a rispondere alle domande del questionario:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore vaginale e uretale, cistiti ricorrenti, dolore al basso schiena/gluteo dx, urgenza minzionale.
Dove sono localizzati di preciso? Di preciso il bruciore è nel vestibolo e nell’uretra, ma non riesco a localizzarlo da sola. Allo swab test Galizia mi ha detto che si localizza sotto l’uretra, e toccando quel punto effettivamente si accende il bruciore che sento.
Con che frequenza si manifestano? Un giorno sì e un giorno no, dipende dai periodi, a volte a giorni alterni, altre volte più giorni ‘no’continuatovi, diciamo abbastanza frequentemente perchè sia un pochino invalidante nella vita quotidiana.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Sto bene!!!
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sto provando a farci caso. Ho notato che arrivano dopo i rapporti (ma giorni dopo), con il freddo, se sto viaggiando (a lungo seduta/poco bere/tenere la pipì)
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Ultima urinocolutura a metà ottobre rilevava Enterococco faecalis.
In questo momento gli stick urine mi danno cistite leucociti e nitriti, e sto seguendo protocollo cistite acuta.
Ero stata attenta a seguire il protocollo post coitale e per la cistite cronica, ma qualcosa devo aver sbagliato se è tornata..
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?si!!!!
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo circa 2.5 litri al giorno, faccio pipì circa due volte all’ora.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Unico e abbondante e certe volte anche troppo spontaneo!!!
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Rare volte ho bruciore interno (se succede mi fermo subito. A volte succede quando mi è sono nei giorni ‘no’ ma mi sembra di stare un pochino meglio), alle volte alla penetrazione (ma ho risolto molto con l’olio di mandorle! In generale i rapporti sono piacevoli. Faccio fatica su più giorni, non so se riesco a spiegarmi..
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Infezioni vaginali no. Candida: l’anno scorso al pap test e ad una visita ginecologica hanno riscontrato più candida del previsto (capisco giusto che è qualcosa che vive sempre in noi, ma puó a volte aumentare troppo?). Sintomi non ne ho mai avuti (no prurito no perdite). A volte vedo l’introito vaginale con del liquido bianco, ma non saprei dire se sia normale o no. Quando ho visto lo stesso filamento bianco durante lo scorso lockdown, pensando fosse candida la ginecologa mi prescrisse gynocanestene poi meclon, con nessun risultato (e tampone vaginale perfetto)quindi mi fa pensare che questi ‘filamenti’ non lo siano.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Non sempre sono riuscita a fare urinocoltura (causa viaggi lavoro). Quando l’ho fatta nel corso dell’ultimo anno sono usciti e. Coli e enterococco, altre volte assenti.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Fatto in primavera scorsa: tutto perfetto! (Provo ad allegarlo)
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No, ma cerco di usare pantaloni morbidi e biancheria bianca in cotone. Quando uso assorbenti normali sì, come se mi prudesse. Uso coppetta: alle volte mi fa un pochino male inserirla, ma con l’olio di mandorle mi trovo meglio!
Che metodo contraccettivo usi? Yaz. Ne ho parlato con Galizia, che mi dice in questo momento di non sospenderla. Dice che se la uso da tanti anni non è lei il fattore scatenante e che togliendola adesso andrei ad alterare ulteriormente l’equilibrio.
Trovo giovamento ad usare i profilattici Skin.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si! Olio di mandorle, e ora ho comprato il nuovo lubrificante della Tili.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? A volte devo dire di si..
Utilizzi detergente intimo? Ho smesso. Utilizzo sagugella blu per l’ano e in fase mestruale.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si. Da alcuni mesi sto bene. Ho passato da agosto scorso mesi orribili, scoprendo poi di avere la Gluten Sensitivity. Da gennaio scorso mangio senza glutine e senza lattosio e dall’estate ho iniziato a stare bene! (Probiotici ogni giorno!)
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Provo. Ma difficile..
Sto aspettando la dottoressa Luglio: mi ha messo in lista d’attesa per gennaio/febbraio.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Sì ho provato, mi fa male devo dire. Quando spingo a ore 5 e 7 mi brucia, mentre quando massaggio dentro sento dei nodini come..
Il calore ti aiuta? Moltissimo!!!!!!!!!!!
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Purtroppo assolutamente si. Per questo sono andata da Galizia, che mi ha diagnosticato forte ipertono e moderata vestibulodinia. (provo ad allegare referto)
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Si!!! Protocollo cistite acuta/cronica, calore, vestiti morbidi, gambe non accavallate, bagno caldo (unica cosa che mi dà sollievo nei picchi di ‘no’), urinare nel bidet, no detergenti intimi, intimo bianco in cotone, stretching ogni giorno.
Di quali altre patologie soffri? Sincopi vaso-vagali. Problemi alla schiena causa lavoro e gluten sensitivity e intolleranza al lattosio.
Che sport pratichi? In questo momento nulla. Ho letto che è sconsigliato tutto quello che contrae glutei e addominali, quindi ho smesso di allenarmi. Sto cercando un’alternativa per muovermi (ne ho bisogno per la testa!!), ma per ora mi rimane camminare. Sto cercando un corso di hatha yoga!

Grazie a chi avrà la pazienza di leggere tutto questo!

Un abbraccio a tutte, e grazie!!!!!

[valentinamttss]

In alternativa all’allegato pesante e lungo:

- tampone vaginale: perfetto
- visita Galizia: vestibulodinia moderata e forte ipertono.
Swab Test:Ipersensibilità vestibulare aumentata soprattutto in zona periuretrale.
Muscoli: Contrattura pelvica soprattutto otturatori e paracoccigei.

Grazie

[petalina75]

- tampone vaginale: perfetto
- visita Galizia: vestibulodinia moderata e forte ipertono.
Swab Test:Ipersensibilità vestibulare aumentata soprattutto in zona periuretrale.
Muscoli: Contrattura pelvica soprattutto otturatori e paracoccigei.

Ciao Valentina,
prima di tutto ti faccio i complimenti per la tua prontezza nell'aver fatto la visita con Galizia...cosi' hai una diagnosi e puoi partire da quella, sei gia' avvantaggiata e pure di molto! .
Bene per il tampone vaginale, almeno su quel fronte stiamo a posto...

Dove sono localizzati di preciso? Di preciso il bruciore è nel vestibolo e nell’uretra, ma non riesco a localizzarlo da sola. Allo swab test Galizia mi ha detto che si localizza sotto l’uretra, e toccando quel punto effettivamente si accende il bruciore che sento.

E infatti e' proprio su quel trigger che devi lavorare...se non riesci a localizzarlo da sola ,devi farti aiutare da una fisioterapista del pavimento pelvico...hai gia' dato un'occhiata alla lista dei professionisti consigliati?

Sto provando a farci caso. Ho notato che arrivano dopo i rapporti (ma giorni dopo), con il freddo, se sto viaggiando (a lungo seduta/poco bere/tenere la pipì)

Ti lascio una lista di accorgimenti per i rapporti:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani;
7) respirazione diaframmatica;
8) leggero massaggio esterno
E' molto importante rilassare prima della penetrazione e fare stretching.
Per quello che riguarda il freddo certo nella patologia non aiuta, potresti acquistare le Calida e i cerotti scaldanti, io sono settimane gia' che ho addosso tutti e due!

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo circa 2.5 litri al giorno, faccio pipì circa due
volte all’ora.

Devi ridurre le minzioni! e lo puoi fare solo agendo sulla contrattura!Hai eseguito gli stick urine di recente? Che valori riportano?

Infezioni vaginali no. Candida: l’anno scorso al pap test e ad una visita ginecologica hanno riscontrato più candida del previsto (capisco giusto che è qualcosa che vive sempre in noi, ma puó a volte aumentare troppo?).

La candida viene diagnosticata tramite tampone vaginale, il pap test cosa riportava? Comunque al momento il tampone e' perfetto, quindi concentriamoci sulla contrattura...

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Si! Olio di mandorle, e ora ho comprato il nuovo lubrificante della Tili.

Benissimo abbonda sempre di lubrificante! E come hai gia' scritto giustamente il detergente solo per l'ano, e solo acqua per la vulva!!
Ti lascio alcuni link perche' in autonomia dovresti fare molto, e come ti ho gia' suggerito, anche rivolgerti ad una fisioterapista del pavimento pelvico!
Esercizi di Kegel reverse
Automassaggi vaginali
Invece non menzioni nessuna terapia farmacologica...Galizia te ne ha prescritta una in sostituzione ai prodotti che gia' assumevi e ti davano qualche problema...?

[valentinamttss]

Grazie mille! Un abbraccio forte!
Valentina

Ps: non sono sicura di aver trovato il modo giusto (tecnologicamente parlando) di usare il forum, scusami nel caso!

[giuliap]

ciao Valentina!
ti ho approvato il messaggio cancellandoti tutta la parte citata in quanto non è necessario citare interamente il messaggio precedente.
Una volta che fai rispondi vai in fondo e selezioni la frase che vuoi riportare poi vai in alto a dx e clicchi su cita, prima di fare invia premi sempre su anteprima cosi sai se hai fatto tutto in modo corretto.
in questo modo si eviterà di sovraccaricare il forum!
grazie mille! e non preoccuparti ma all'inizio è assolutamente normale essere un pò "riprese" per queste cose tecniche!

[valentinamttss]

Buongiorno a tutte e grazie giuliap, ora riprovo! :)

prima di tutto ti faccio i complimenti per la tua prontezza nell'aver fatto la visita con Galizia...cosi' hai una diagnosi e puoi partire da quella, sei gia' avvantaggiata e pure di molto!

E' solo merito vostro e dell'Associazione, senza di voi sarei ancora a sbattere la testa chissà dove..e invece ho solo tanta tanta voglia di uscirne!

E infatti e' proprio su quel trigger che devi lavorare...se non riesci a localizzarlo da sola ,devi farti aiutare da una fisioterapista del pavimento pelvico...hai gia' dato un'occhiata alla lista dei professionisti consigliati?

Sì! Già ad ottobre ho contattato la dott.ssa Luglio, che però mi ha messa in lista di attesa per gennaio..speriamo di resistere!

Devi ridurre le minzioni! e lo puoi fare solo agendo sulla contrattura!Hai eseguito gli stick urine di recente? Che valori riportano?

Lo vorrei tantissimo..vengo presa in giro (amorevolemente ma comunque..) continuamente che sono sempre a fare pipì!!
Per gli stick urine: la scorsa settimana mi è venuto un bruciore fortissimo e non riuscivo a calmarlo con niente, poi sul gruppo FB mi hanno consigliato di fare stick urine, ed effettivamente c'erano nitriti e leucociti, quindi ho iniziato protocollo cistite acuta (credo post coitale a questo punto).
Sta mattina ho rifatto lo stick ed era tutto pulito, ph a 6 (forse un po' acido?).
Ho ancora però lo stimolo e un pochino di bruciore costante all'uretra, come un sottofondo sempre presente.

La candida viene diagnosticata tramite tampone vaginale, il pap test cosa riportava? Comunque al momento il tampone e' perfetto, quindi concentriamoci sulla contrattura...

Il pap test andava benissimo, ho il richiamo fra alcuni anni.
Il tampone sì, era perfetto, l'ho fatto a maggio scorso però. I sintomi non sono cambiati, ma dici che dovrei rifarlo?
Non ho sintomi da farmi pensare ad una possibile candida sinceramente, ma per esempio quando faccio l'automassaggio, le dita poi sono sporche di qualcosa di bianco..

Invece non menzioni nessuna terapia farmacologica...Galizia te ne ha prescritta una in sostituzione ai prodotti che gia' assumevi e ti davano qualche problema...?

Sì, scusami, non l'ho riportata anche nelle domande.
Alla fine credo di essermi abituata (ho scalato fino al minimo e poi piano piano sono risalita). Ad oggi:
- dmannosio, puro defend gag per cistite cronica
- Laroxyl fino a 8 gocce (ieri sono salita a 4 e ho iniziato il 30.11. Mi sembra a riguardo di stare bene, ho solo tanta più fame...), Ala nerv Age (2 al gg), Expose (1/ e 1/2), vitamina b12
- xflor per l'intesino
- basenpulver (non me l'ha prescritto Galizia, ma lo usavo da tempo e volevo finire la confezione)

Grazie per i consigli comportamentali, ho scaricato anche la guida con tutti gli esercizi per la contrattura e cerco di dedicarmi un'ora al giorno allo stretching!

Buona giornata a tutte, un abbraccio!

[petalina75]

E' solo merito vostro e dell'Associazione, senza di voi sarei ancora a sbattere la testa chissà dove..e invece ho solo tanta tanta voglia di uscirne

Grazie per la tua gratitudine, ne uscirai di sicuro.

Sì! Già ad ottobre ho contattato la dott.ssa Luglio, che però mi ha messa in lista di attesa per gennaio..speriamo di resistere!

Prova con gli automassaggi! Devi cercare di fare qualcosa in autonomia, anche se gennaio non e' lontano!

Sta mattina ho rifatto lo stick ed era tutto pulito, ph a 6 (forse un po' acido?)

no, direi che va bene. Al limite se senti bruciare le urine, assumi due cucchiai di bicarbonato di sodio per alcalinizzare.

Il pap test andava benissimo, ho il richiamo fra alcuni anni.
Il tampone sì, era perfetto, l'ho fatto a maggio scorso però. I sintomi non sono cambiati, ma dici che dovrei rifarlo?
Non ho sintomi da farmi pensare ad una possibile candida sinceramente, ma per esempio quando faccio l'automassaggio, le dita poi sono sporche di qualcosa di bianco..

se non hai sintomi no. Anche se il valore del ph e lattobacilli andrebbe controllato. Comunque ora concentriamoci sulla contrattura, visto che i fastidi sono dovuti a quella.
Ottimo per la terapia farmacologica!
E visto che hai scaricato la guida, in autonomia cosa stai facendo?

[valentinamttss]

E visto che hai scaricato la guida, in autonomia cosa stai facendo?

Per ora sto facendo:
- respirazione diaframmatica due volte al giorno
- Kegel reverse ogni volta che me ne ricordo durante la giornata
- automassaggio (sto studiando il video della dott.ssa Bassini sul sito!): un giorno sì e uno no, giusto? e post rapporto..
- esercizi di stretching: quelli del video di Frizzina sul sito + quelli della famosa foto che gira sul gruppo FB (quella con le 9 immagini in grigio!)
- calore: lo uso ogni volta che posso, mi sto un pochino ustionando l'interno coscia..spero che arrivino presto i cerotti che ho comprato! Quelli li applico sul pube o zona lombare?

Grazie dei consigli!

[1PIMPI1]

per esempio quando faccio l'automassaggio, le dita poi sono sporche di qualcosa di bianco..

possono benissimo essere perdite fisiologiche non ce ne preoccupiamo.

Bene per gli accorgimenti, ma la respirazione diaframmatica va fatta sempre deve diventare il tuo modo di respirare.

lo uso ogni volta che posso, mi sto un pochino ustionando l'interno coscia..spero che arrivino presto i cerotti che ho comprato! Quelli li applico sul pube o zona lombare?

quanto ti capisco! Anche io ho proprio i segni....i cerotti vanno messi sul basso ventre sopra allo slip cosi che non rischi di ustionarti anche con quelli.

[valentinamttss]

Ciao ragazze,

Questo breve messaggio per dirvi che con gli accorgimenti che mi avete insegnato, da quatteo giorni sono senza bruciori!!
Lo so che la strada è lunga e non canto vittoria, ma qualche miglioramento è possibile, e non mi sembra vero di avere un attimo di pausa!!!
Un abbraccio e grazie!!

[iaia1717]

Benissimo Valentina!
Ogni miglioramento è un segnale che stai percorrendo la strada giusta, per cui aver avuto dei giorni buoni è un ottimo segno!

P.s. Ho intravisto che sopra ti “preoccupavi” di perdite biancastre che ti restano sul dito quando fai l’automassaggio.. succede SEMPRE anche a me! Soprattutto dall’ovulazione al ciclo. Inizialmente mi ero impanicata di brutto! Poi ho capito che sono fisiologiche

[valentinamttss]

P.s. Ho intravisto che sopra ti “preoccupavi” di perdite biancastre che ti restano sul dito quando fai l’automassaggio.. succede SEMPRE anche a me! Soprattutto dall’ovulazione al ciclo. Inizialmente mi ero impanicata di brutto! Poi ho capito che sono fisiologiche

Per fortuna!! Grazie!! Ero preoccupata un po' perchè prendendo la pillola non credo di essere soggetta ai normali cambiamenti del ciclo (ovulazione ecc.) e..mi mancherebbe solo un'infezione da candida ora!!!
Grazie per aver condiviso!!!!

Poi credo di essermi accorta anche che avere rapporti protetti mi "aiuta"..come se mi facesse meno male, o poi più raramente mi vengono cistiti o forti bruciori..o almeno questa settimana è andata bene! (non voglio dirlo troppo ad alta voce, che poi....)!!!

[petalina75]

Per i rapporti stai seguendo tutti gli accorgimenti che consigliamo sul forum?

[valentinamttss]

Sì! Mi sono salvata la tua preziosa lista :)

[valentinamttss]

Ciao a tutte!

Sto cercando di capire dagli altri messaggi sul forum se qualcuna di voi è riuscita ad aprire un’assicurazione sanitaria per riuscire a coprire almeno una parte delle spese.
Per ora l’unica cosa mutuabile è il Laroxyl per quel che mi riguarda, tutti gli altri integratori (Expose, Ala Nerv Age, ecc.) e la fisioterapia non credo lo siano.
Voi come fate?

Un abbraccio a tutte e buone Feste!!!!
Valentina

[Asiotta]

Ciao cara
Ti rispondo per quanto riguarda le spese che, Aimé, sono molto ingenti...
Purtroppo per il momento quasi tutto il percorso è a nostre spese, ma ti posso dire che per esempio, se acquisti i prodotti su farmacia Dott. Tili hai un fantastico sconto del 20% sulla spesa totale e cavoli, non è poco.. Pensa che in questi giorni, sotto Natale, hai uno sconto aggiuntivo su quello già presente in quanto socia di Cistite. Info... Io compro tutto lì e risparmio davvero molto
Se vai a cercare nella sezione apposita all'interno del sito, abbiamo anche altre convenzioni molto interessanti, tra le quali quelle per la biancheria Calida (culotte di lana e seta, super consigliate dalla sottoscritta ) , cerotti Fit e dispositivo Allay (tasto Cerca in alto a dx )
Io, ad esempio, vado da un'ostetrica per i massaggi e lei mi fa sempre le ricevute con scritto "prestazione sanitaria", di modo che io possa scaricare poi sul 730..magari prova a discuterne con il professionista da cui ti rechi.. Non so le altre fanciulle come affrontano questo argomento, non l'ho mai particolarmente affrontato..
A conti fatti, qualche spiraglio di luce c'è, anche se ancora siamo lontane dall'avere un appoggio economico dal SSN..
Ma tu approfitta dei vari sconti per i soci e qualcosina risparmi
Se hai altre domande, non esitare a chiedere.. Noi siamo qui
Intanto ti faccio tanti tanti auguri di buon Natale...
E che ci porti un pò di serenità, sotto ogni aspetto
A presto cara

[petalina75]

anche io ti consiglio di fare acquisti con la Farmacia Tili ! I soci a cistite.info hanno dirittto allo sconto, ed in piu' hanno un sacco di prodotti, sono precisi e gentili. Purtroppo le nostre patologie non sono riconosciute a livello sanitario...almeno non che io sappia, perche' mi sono sempre pagata tutto, pure le visite per l'endometriosi : come ho fatto? Rimboccandomi le maniche e cercando siti dove potevo acquistare cio' che faceva per me a prezzo agevolato!

[valentinamttss]

Ciao ragazze!!

Grazie mille per le risposte sulla parte economica..sono iscritta all’associazione da mesi, e ora a gennaio rinnovo l’iscrizione chiaramente!!!

Vi scrivo invece in preda al panico (sto cercando di stare calma, giuro, ma..): questi due giorni mi è tornato il bruciore, forse perchè sono andata a correre due giorni, forse chissà perchè (non ho avuto rapporti in questi giorni)..in ogni caso mi sono guardata, e ho sempre questi liquidi bianchi di cui vi parlavo, ma nella zona bassa, quasi dietro/sotto l’introito vaginale (credo si chiami forchetta), ho visto che c’è come un’escoriazione e del bianco, così come proprio del bianco (che non va via con il dito!!) proprio all’introito. Non è tanto, ma mi sono tanto tanto spaventata, ho letto del lichen...
L’escoriazione forse è colpa degli automassaggi? Mi sembrava di essere stata attenta..
Scusate, ma ogni minima cosa ora mi sembra enorme, e non so valutare da sola queste cose..e chiaramente...ho paura...
Cosa faccio? Per ora ho applicato puro nerv anche all’interno..

Grazie dell’aiuto e buona serata!
Vale