La storia di Simona 1971

[simona 1971]

TE URINARIE A GOCCE CON MUCO
Ciao a tutte ciao rosanna sono nuova del forum
soffro di vulvodinia e uretrodinia cioè ogni tanto ho nell uretra punture di spilli e formicolii
mi avuto cistiti in vita mia e urino tre volte al giorno
da quando è iniziata l uretrodinia ho delle perdite urinarie a gocce senza stimolo accompagnate da un pò di muco uguale a quello vaginale ma non so se il muco viene dall uretra o dalla vescica
per le perdite urinarie a gocce cappellano mi ha detto che è un problema di sfintere che si rilassa involontariamente a causa della neuropatia del pudendo dato che il nervo pudendo controlla lo sfintere inferiore
porru mi ha detto che dato che ho vulvodinia la muscolatura è sempre contratta per cui questo provoca un mal funzionamento dello sfintere
per il muco io avevo detto ad entrambi che proveniva dall uretra perchè io lo collegavo lle perdite a gocce e quindi mi hanno detto di fare i tamponi uretrali
ieri sono andata dall urologa che per farmi vedere la mia uretra che non avevo mai visto ha dovuto spruzzare acqua nella vagina che era piena di muco vaginale
la mia uretra è praticamente attaccata alla caruncola imenale dove io ho vestibolodinia per cui io non posso sapere se quel pò di muco che mi trovo sullo slip è uretrale oppure viene dalla vagina e quando ho le perdite a gocce le gocce lo trascinano sullo slip
l urologa ha detto di fare urinocultura e esame urine completo e dice che se dall esame urine non esce muco pus o altro e i leucociti sono a posto non vale la pena fare i tamponi uretrali che a me darebbero fastidio dato che ho uretrodinia e potebbero stuzzicare i nervi
l urinocultura oggi è risultata negativa e nell esame urina completo è tutto a posto
che mi consigliate?
grazie per le risposte
simona

[Rosanna]

Ciao e benvenuta!
Sposto la tua storia in "storie personali" per maggior ordine e ti rispondo lì.

[Rosanna]

Spesso anche se l'urinocoltura è negativa, risultano batteri nell'uretra. Esiste infatti l'uretrite, che è indipendendte dall'infezione vescicale. Tuttavia è vero che in caso di vulvodinia il tampone uretrale potrebbe irritare ulteriormente le terminazioni nervose vulvari. Quindi non so effettivamente cosa consigliarti.

per le perdite urinarie a gocce cappellano mi ha detto che è un problema di sfintere che si rilassa involontariamente a causa della neuropatia del pudendo dato che il nervo pudendo controlla lo sfintere inferiore
porru mi ha detto che dato che ho vulvodinia la muscolatura è sempre contratta per cui questo provoca un mal funzionamento dello sfintere

Complimenti per l'accordo tra i due medici: uno dice che la muscolatura è molto rilassata e l'altro che è troppo contratta!
Io propendo per il parere di Porru!
Ma come urini? Com'è il getto? Devi spingere per far uscire l'urina? Hai mai fatto una flussometria per valutare il getto ed una ecografia per valutare il ristagno post minzionale?
Che terapie stai seguendo ora? Da quando?

[simona 1971]

ciao rosanna
grazie per la risposta
in realtà sia porru che cappellano dicono che lo sfintere si rilassa involontariamente solo che uno sostiene che si rilassa per la neuropatia del pudendo e un altro per la muscolatura contratta
cos è l uretrite?
il muco vaginale non va nelle urine quando si urina? e i laboratori lo vedono?
io urino quando ho stimolo tre volte al giorno
le perdite a gocce sono involontarie e senza stimolo quindi delle volte non me ne accorgo altre volte sento le gocce scendere dall uretra ma non riesco a fermarle
non avendo mai avuto problemi urinari non ho mai fatto nessun esame
secondo l urologa non essendoci nulla nell esame delle urine non cè bisogno di fare i tamponi ma se prorio voglio domani li faccio
baci simona

[simona 1971]

ciao rosanna io spingo quando urino
non so cosa intendi dire quando mi chiedi come è il flusso
baci simona

[Rosanna]

Che terapia stai facendo attualmente?

[simona 1971]

per l urina nulla cosa potrei fare
per la vulvodinia terapia farmacologica tens infiltrazioni idrofor ma sono conciata male.............ho problemi a tutto il pavimento pelvico
simona

[Rosanna]

Ma quali farmaci ti hanno dato? Non ti hanno prescritto nessuna fisioterapia del pavimento pelvico?
Da quel poco che mi hai detto presumo che tu abbia un po' tutte le problematiche relative al pavimento pelvico: vestibolite vulvare, contrattura del pavimento pelvico, nevralgia del pudendo, dolore pelvico cronico.
Prima di darti consigli ti consiglio di leggerti questi articoli per capire un po' di più di te stessa:
cronicizzazione della cistite
Fisioterapia
Vulvodinia e vestibolodinia
Dimmi se ti ritrovi in ciò che ho scritto.

[simona 1971]

ciao rosanna
non ho capito come la contrattura del pavimento pelvico provoca perdite involotarie di urina
in che modo agisce sullo sfintere?
io ho seguito la cura farmacologica con torresani con laroxil lyrica neurontin e topamax senza risultato perchè non reagisco ai farmaci
ho fatto 200 tens con murina prima di avere la vulvodinia che hanno eliminato la vestibolite
poi è sopraggiunta vulvodinia dolore al ganglio impari ai nervi ilio inguinali uretrodinia
devo provare ancora il cymbalta
ora sono in cura da murina con bupropione tens idrofor e infiltrazioni al clitoride
ho letto dell uretrite che è una infiammazione dell uretra ma io non ho infiammazione i leucociti sono a posto
grazie se mi rispondi
simona

[Rosanna]

Si chiama incontinenza paradossa. Praticamente i muscoli ti stringono l'uretra chiudendola, ma quando si riempie molto, la pressione presente in vescica supera quella indotta sull'uretra dai muscoli contratti e comincia a straripare goccia a goccia. Inoltre la contrattura potrebbe anche interessare il detrusore vescicale (la muscolatura della vescica) e questa tende a spremere fuori il contenuto, ma essendo controbilanciata dalla contrattura uretrale non uscirà in toto, ma a gocce.

ho letto dell uretrite che è una infiammazione dell uretra ma io non ho infiammazione i leucociti sono a posto

Infatti a questo punto la escluderei anche io.
Quello che più mi fa strano è che sono ricorsi a farmaci antiepilettici e antidepressivi di ogni tipo senza mai provare la strada più semplice e meno dannosa della riabilitazione pelvica e delle "manipolazioni" per risolvere la contrattura per non far soffrire i nervi.
Continua con Murina (ne ho sentito parlare bene), ma se non dovessi avere beneficio dalla sua terapia io proverei a mandare una mail al Dr Pesce a Roma e sentirei il suo parere.

[simona 1971]

ciao rosanna
penso che la contrattura del detrusore provocherebbe comunque stimolo ad urinare anche se l urina non esce perchè lo sfintere è contratto
lo sfintere svolge attività antiminzione volontaria quando la vescica ha raggiunto i 400 ml mentre a 800ml il detrusore si contrae involontariamente
io le perdite di qualche goccia le ho nei momenti più impensati a vescica piena o semivuota non importa ma non ho mai stimolo quindi è lo sfintere che non funziona bene cioè non si apre e chiude bene a causa della contrattura dei muscoli che lo circondano secondo me
ma come fa a non funzionare bene per la contrattura dei muscoli intorno?
e se fosse proprio il dolore neuropatico che ho nell uretra a non far funzionare bene lo sfintere e a farlo aprire involontariamente dato che tutto è iniziato con l uretrodinia cioè formicolii nell uretra?
scusami per le troppe domande ma vorrei capire bene come funziona
grazie mille
simona

[simona 1971]

Il controllo volontario del'urina è un meccanismo solo apparentemente semplice, in realtà molto complesso, che avviene con il contributo di un buon funzionamente del detrusore vescicale, che deve essere elastico e con normale capacità, e dello sfintere uretrale, circondato dalla muscolatura pelvica volontaria (muscolo elevatore dell'ano, composto da m. pubo-coccigeo, ileo-coccigeo ed ischio-coccigeo); quest'ultimo deve rilasciarsi quando la vescica si contrae, in modo armonico. Se ciò non avviene perchè la muscolatura pelvica è contratta, per effetto di una infiammazione di cui la vulvodinia è uno degi molteplici aspetti, si può realizzare una certa perdita di urine. L'esame urodinamico può aiutare a chiarire il problema, e la fisioterapia/elettrostimolazione del pavimento pelvico può contribuire a risolvere il problema agendo sulle sue

Cappellano dice che il rubinetto non funziona bene per la neuropatia del pudendo
il rubinetto è lo sfintere
come faccio a contattare via mail il dott pesce?
grazie
simona

[Rosanna]

E' l'insieme di tutte le cose, probabilmente che non ti fa funzionare il "rubinetto".
Per il mio modestissimo parere potrebbe anche essere che la contrattura del pubo-coccigeo ti abbia procurato una sofferenza del pudendo (in fondo ci passa in mezzo anche lui e se stretto dal muscolo va in tilt). La stessa contrattura d'altra parte stringe l'uretra, le terminazioni nervose, le vene e le arterie che la irrorano e ciò provoca insufficiente apporto di sangue, ossigeno e sostanze nutrienti. Quindi soffre e non risponde più ai comandi ed ai normali stimoli.
Credo che entrambi abbiamo ragione, ma essendo l'uno urologo e l'altro neurologo, non riescano a tirar fuori una diagnosi che comprenda entrambe e dare la giusta importanza alla contrattura.
Le info sul Dr Pesce (con relative testimonianze) lo trovi in diagnosi/medici e centri consigliati/Dr Pesce

[simona 1971]

ciao rosanna
porru è urologo ma cappellano è neurourologo cioè è urologo e in più si occupa delle neuropatie dell uretra
ho tanta paura che mi vanga una cistite interstiziale
non riuscirò mai a decontrarre il pavimento pelvico se prima non risolvo la neuropatia................
baci simona

[Rosanna]

non riuscirò mai a decontrarre il pavimento pelvico se prima non risolvo la neuropatia.....

Forse è proprio questo il problema: è nato prima l'uovo o la gallina? E perchè il discorso non potrebbe essere inverso: non riuscirò mai a risolvere la neuropatia se non decontraggo il pavimento pelvico? Ovvero se non tolgo la causa della sofferenza nervosa.
Anche perchè mi pare di capire che la prima teoria tu la stia seguendo da un po' e senza grossi benefici. Se invece avesse ragione il Dr Pesce e tutto ha origine dalla contrattura?

[simona 1971]

ciao rosanna
a me è iniziato tutto con una candida
sono rimasta infiammata in vagina e questo ha provocato una vestibolite con fibra nervosa cresciuta a ore 12 su una caruncola imenale
la vestibolite è passata con le tens ma poi è arrivata una neuropatia diffusa con bruciori a schiena e gambe e poi vulvodinia dolore al ganglio impari e ai nervi ilio inguinali
sono stata da stefano jann neurologo che dirige il centro di neuropatie del niguarda che mi ha diagnosticato una neuropatia estesa delle piccole fibre
infatti quando si degenera una piccola fibra come è successo a me a ore 12 è possibile che si degenerino anche tutte le altre
l unica terapia data l estensione non può essere che farmacologica ma io ai farmaci non rispondo anche se devo ancora provare il cymbalta
anche se sistemo il pavimeno pelvico la neuropatia tornerà a venire perchè viene dalle altre parti del corpo quindi qualunque terapia vado a fare sul pavimento pelvico dovrà essere continuativa finchè non uscirà un farmaco a cui rispondo
anche torresani dice che ho una unica neuropatia e quindi le diagnosi coincidono
è nata prima la neuropatia
ho letto che la parte anteriore del muscolo elevatore dell ano è regolata dal nervo pudendo e avendo io una neuropatia del pudendo il muscolo elevatore contratto preme sul detrusore che si contrae involontariamente
analogamente dato che l attività dello sfintere è regolata dal pudendo se il pudendo non funziona provoca un rilassamento involontario dello sfintere ( altrimenti non riesco a capire come una contrattura possa agire sullo sfintere)
dato però che sfintere e detrusore interagiscono anche se sono regolati da nervi diversi cioè il detrusore dai nervi pelvici e lo sfintere dal pudendo è possibile he la contrattura agisca sul detrusore che poi influenza lo sfintere
comunque ho chiesto chiarimenti sia a porru che a pesce
baci simona

[Rosanna]

Hai fatto bene perchè tra di noi penso che non ne caveremmo un ragno dal buco!
Mi fai sapere cosa ti rispondono?

[simona 1971]

certamente rosanna
io da domani sono a milano non so se nel residence dove vado c è internet altrimenti comunque cè un internet point a piazzale loreto dove io faccio terapia
ne parlerò anche con murina e se necessario andrò a visita da porru che è a pavia cioè lì vicino
devo anche andare a parma da torresani in questo mese
lui mi aveva detto che queste perdite erano dovute ad uno spasmo muscolare
ti ringrazio tantissimo per l interessamento
ti abbraccio tanto e speriamo non mi venga la ci
simona

[clio77]

Ciao!!!! Sei Simona P. di svv! Benvenuta!!! Mi fa davvero piacere ke tu ti sia iscritta qui, ho pensato ke ti potesse essere utile questo forum, x me è stata davvero una svolta, grazie a Rosanna. Qui ci sn un sacco di info e puoi usare le abbreviazioni!!!!! Facci saxe un po' 'sta storia della neuropatia ke kausa contrattura o viceversa, questa questione va indagata a fondo, anke io ci penso spesso...Sappi ke anke a me è iniziato tt con una fortissima irritazione, il ke m fa sempre dubitare quale sia la causa, quale l'effetto, ma ho la mia idea.. Come dice Rosanna, se è nato prima l'uovo o..cmq ho visto ke hai contattato il Professor Pesce, oltre Porru (Murina cosa dice?), e ke le TENS t hanno scatenato una tempesta.. Io sono D2B, ormai l'avrai capito ciao ciao!

[simona 1971]

Simona,
E' improbabile che nelle perdite sia implicato il detrusore, sarebb così se si dimostrasse "iperattivo" cioè con una scarsa capacità di mantenersi rilasciato durante il riempimento della vescica. In questo caso infatto le perdite sono di solito piuttosto abbondanti, non consistono cioè in gocce, l'esame urodinamico serve proprio a chiarire meglio questo aspetto. Anche se la contrattura muscolare è sostenuta da una neuropatia, ls fisioterapia serve a curare entrambe le condizioni