la cistite che mi ha rovinato una vita....

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la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Cherry83 » mer dic 07, 2016 3:05 pm

Ciao ragazze, io sono Carmen ed ho il vostro stesso problema da anni… Vi seguo da una vita ormai, da quando ho cliccato x la prima volta la parola cistite in internet e mi siete apparse voi, quando ancora non eravate una onlus ed ancora il mannosio era questo sconosciuto, x tutti ma non x voi pioniere dell empirismo…da quando ancora non ero iscritta, ma leggevo e spulciavo ogni post del vostro forum x trovare sollievo o rimedi ad un male senza apparente soluzione. Conosco la storia di quasi ognuna di voi, ed in particolare quella di Rosanna, ho imparato a conoscervi come una famiglia e come tale da voi mi rifugiavo nei momenti di sconforto. Non ho mai avuto il coraggio di scrivere di me, un po x vergogna, un po xke leggendo i vostri calvari il mio problema sarebbe sembrato futile e banale, ma ora ho bisogno di parlarne con voi…
Dunque dicevo mi chiamo Carmen e mi sono accorta di soffrire di cistite post coitale fin dai miei primi rapporti, anzi a dire il vero in eta giovanile no, forse la carica ormonale o una maggiore lubrificazione o eccitazione, ma il mio primo fidanzatino è filato liscio come l’olio. Poi è arrivato lui…un calvario ogni singolo rapporto, matematico dopo 72 ore al massimo eccola arrivare puntuale e spietata. All’inizio cercavo di nasconderla, a casa e anche a lui, ma poi la situazione è degenerata e non ho potuto piu farne a meno, era diventato davvero un problema serio.
Quindi  la prima cosa che ho fatto è stata medico curante che mi ha subito imbottito di TAVANIC 1000, che ignara delle conseguenze assumevo come fossero caramelle, prima dopo e durante i rapporti, era diventato la mia soluzione al problema, la mia pillola della felicità. Lo assumevo anche senza regolarità, a volte solo una e nel giro di 2 ore ero libera dai sintomi e pronta x uscire o andare a lavoro in tutta tranquillità…ma ogni volte che poi tornava era sempre piu forte della precedente, era un circolo vizioso.
Mi recai da un ginecologo x approfondire il problema, in prima istanza mi disse che avevo una vescica particolarmente vicina alle pareti vaginali, sicche ad ogni rapporto si creavano dei microtraumi tra parete e parete ed in queste crepe si insinuavano i batteri portatori dell’infezione, il mio amato E.Coli. il mio quindi a detta sua era solo un problema meccanico, al quale si associava una mia sempre piu scarsa lubrificazione dovuta alla paura. Così col mio bel responso andai a casa e continui ad andare avanti a mirtillo e tavanic.
Poi finalmente la mia storia con lui finisce e quando incontro il mio attuale marito sono così sollevata dai nostri rapporti liberi dalla cistite che quasi non mi sembra vero poter vivere una sessualità così naturale senza antibiotici, lubrificanti e senza ansie.
Tutto fila liscio x 2 anni, ci sposiamo ed abbiamo un bambino, ma dopo il parto qualcosa è cambiato…di nuovo cistite da rapporti, con un partner, mio marito, con cui non ne avevo mai sofferto  prima.
Quindi altro ginecologo, stavolta nuova teoria, scarsa lubrificazione dovuta alla lunga astinenza pre e post partum, ma soprattutto avendo subito un episiotomia probabilmente la mia vagina, già abbastanza stretta prima, aveva subito un cambiamento morfologico a cui dovevo abituarmi col tempo….accetto la diagnosi e torno a casa con lubrici ai rapporti, cistiflux e monuril all’occorrenza. Ma mie care amiche sappiamo bene che il monuril x noi che ospitiamo il gentile Coli è acqua fresca, ed infatti nulla di fatto! Ma la cosa piu strana è che nel corse degli anni non riuscivo ad assumere neanche piu il tavanic che prima mi dava cosi tanto sollievo, ero diventata praticamente intollerante e avevo molti troppi effetti collaterali. Ero sola.
Da qui comincia il vero declino…comincio un’astinenza forzata dal sesso, soffrivo così tanto che il gioco non valeva piu la candela, xke x il godimento del momento non valeva stare poi cosi tanto male x giorni o mesi addirittura xke senza antibiotico il dolore me lo dovevo tenere tutto. Da qui poi le difficoltà di coppia, xke un uomo non puo capire, non puo accettare, ma soprattutto non puo stare senza sesso x mesi. La mia fortuna è stata cmq avere accanto un uomo fedele che mi ha aspettata a volte anche x mesi tra un rapporto e l’altro, cercando il momento giusto, ma anche quando sembravo stare bene poi era sempre una sofferenza….e sono caduta in depressione.
Sono stata in analisi x 9 mesi ed in cura con farmaci che mi avevano fatto ingrassare molto e avevano fatto scendere la libido sotto i piedi, e questo di certo peggiorava ancor di piu le cose, era un cane che si mordeva la coda, x 9 mesi io e mio marito non ci siamo nemmeno sfiorati, ero un vegetale.
Quando sono uscita finalmete da questo tunnel ho cercato di prendere in mano la mia vita, a partire dal mio matrimonio, avevo davvero paure che un bel giorno mio marito mi tradisse e mi lasciasse da sola a risolvere i miei assurdi problemi che nessun medico riusciva a curare. Xke è questo il lato oscuro e subdolo della cistite, che ti lascia invalidata e impotente, assorbendo ogni aspetto della nostra vita.
Intanto x fortuna avevo cominciato a conoscere voi e il mannosio , mi stavo documentando sulle pratiche,sull’igiene, sulla prevenzione,  i consigli, i protocolli, le varie storie comuni a tutte e su come affrontare il demone, e piano piano le cose cominciavano a funzionare, stavo vincendo io, stavamo vincendo noi. Io e mio marito eravamo di nuovo come due fidanzatini.
Ma quest’anno qualcosa va storto, e dopo un rapporto arriva la cistite (nonostante tutte gli accorgimenti, ausilium crema come lubrificante e bustine di mannosio come da protocollo ). Non mi scoraggio so che la cura è quella giusta e vado avanti ancora così x 2 mesi. Faccio la mia ormai consueta urine colture con antibiogramma, 150000 E. Coli, neanche tanto alta la carica tutto sommato, ma vorrei vedere dopo 2 mesi di ausilium, cmq il medico mi prescrive antibiotico xke non ne vengo a capo e x via delle mie intolleranze assumo 4 antibiotici diversi in 20 gg fino ad arrivare al furadantin che è l’unico talmente blando da non darmi fastidio. Ripeto le urine, sono scesi a 100000, che sebbene è un valore border line, i miei sintomi non erano x niente migliorati, ormai è  un malessere cronico e costante.
Sconfortata mi fermo, butto tutto e ricomincio col mannosio e così vado avanti x tutta l’estate, vado in vacanza con il mio bagaglio di ovuli, fermenti,lavande, mannosio, crema e d-mannoro da portare in spiaggia con praticità. Andavo al mare con tante piccole bottiglie di acqua e bicarbonato che mettevo poi nella borsa frigo e di tanto in tanto correvo a rinfrescarmi le parti basse x trovare sollievo dal fuoco dell’inferno che avevo nel costume!
Al rientro a casa sembravo quasi assuefatta al dolore, andavo avanti così, facevo bidet gelati piu volte durante il giorno, mi tamponavo solo con carta scottex e mi asciugavo con il phon; se era possibile cercavo di stare in casa senza slip.
Poi mio marito è partito x una missione e ci siamo lasciati con una promessa, che stando sola avrei avuto il tempo di risolvere tutto al meglio in ogni modo possibile, anche xke è da molto che desideriamo avere un altro bambino e lui ci spera tanto…ma ai 6 mesi di astinenza precedenti ora si sono sommati i 4 che lui è stato via….tra pochi giorni rientra ed io non so ancora come affrontare la situazione, non ho risolto nulla, è tutto uguale, tampono ma non miglioro, ho paura di dover aver rapporti, tremo al solo pensiero di star male piu di come gia sto, e la paura mi renderà ancora piu tesa e soffrirò di certo….
Ragazze mie, mi sono dilungata tantissimo, sono stata un fiume in piena di emozioni, tutte quelle che avevo in serbo x voi da anni,e di questo vi chiedo scusa col cuore,  ma questo era ed è il momento giusto x parlarne, xke ci deve essere una svolta devo trovare un aiuto, ho bisogno di una mano, devo capire e devo vincere questa battaglia una volta x tutte! Vi prego abbiate la pazienza di ascoltare questa povera donna disperata, xke non ne esco piu, ne come mamma ne come moglie, non ce la faccio piu, aiutatemi…
P.S. Rosanna sono ligia al dovere e rispondo alle domande di compilazione.
La cistite mi si manifesta con bruciore e con dolore alla fine della minzione, a volte è anche sanguinolenta;
il mio battere è sempre stato il coli ma mai piu di 200000 e mai sceso sotto i 100000, e lì mi resta un fastidio costante che xo sembra essere ben diverso, ho bruciore durante la minzione e non alla fine, e sento un fastidioso pizzichio durante tutto il giorno, tanto dovermi rinfrescare spesso durante la giornata; ho anche pensato leggendo i vari post  che potesse trattarsi di vulvodinia vaginite vaginosi vestibolite ma non saprei…sento le famose punture di spillo e a volte prurito ma sempre all’esterno, sulle labbra, mai dentro.
Spesso il fastidio si acuisce nella seconda fase del ciclo, dopo l’ovulazione; nelle mie urine non sono mai presenti nitriti o nitrati non ricordo ed il ph è sempre tra 6 e 7.
Bevo moltissimo, piu di 2 litri al giorno x urinare il piu possibile; e a volte mi accorgo di avere due getti diversi.
Durante i rapporti non sento dolore se non all’inizio della penetrazione,poi passa;in compenso mi sono accorta che ho sintomi di cistite anche solo se inserisco gli ovuli piu in fondo o se solo provo a sfiorarmi un po....
Uso un detergente a ph 3,5, x anni ho usato solo il saugella verde, ma ora preferisco acqua FREDDA!

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Frens » mer dic 07, 2016 3:28 pm

Ciao e benvenuta. Mi dispiace per questa tua profonda sofferenza, però vedi che in realtà tuo marito ti è stato sempre accanto e non ti ha tradito per le tue patologie, ed è così che fa una persona innamorata.
Non mi è chiaro, ma penso di no, se hai consultato uno dei medici consigliati (Pesce, Aponte). Credo che insieme a tutti gli accorgimenti siano l'inizio della soluzione ai tuoi problemi.
Senti se il calore ti fa bene? Fai i kegel reverse o massaggi come consigliato?
Penso che dovresti rispondere più nel dettaglio a tutte le domande in evidenza.

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Cherry83 » mer dic 07, 2016 5:22 pm

Ciao frens, innanzitutto grazie x l'immane pazienza x la lettura! io so che mio marito mi ama davvero, ma so anche che lo sto sottopone do a troppi sacrifici da troppi anni, ed il più grande x lui è dover rinunciare ad avere altri bambini x questo mio problema....
No non ho consultato quei ginecologi ma altri della mia città.
Alle domande a cui non ho risposto è xke la risposta è no,tipo uso jeans o assorbenti interni,e purtroppo non conosco né i kegel né i vari massaggi che citate nel forum...mi dispiace,forse non ho fatto ancora abbastanza x me stessa

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Aliruna » mer dic 07, 2016 5:35 pm

...Ma si fa sempre in tempo a cominciare! Iniziamo con le basi:

CONTRATTURA

AUTOMASSAGGI

KEGEL REVERSE

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Cherry83 » mer dic 07, 2016 6:05 pm

Da quello che leggo mi sembra quello che spesso faccio quando sono sul bidet sorto il getto d'acqua fredda...ed è una cosa che mi fa stare proprio bene, si io faccio i kegel!!! :yahoo:
Mentre x i massaggi ho visto il video di Laura....ma ragazze io non riesco proprio ad inserire nulla in vagina....non ce la farei proprio mi verrebbe una di quelle cistite epocali proprio se mi mettessi lì a girarci pure dentro...
A volte penso che di sia proprio chiusa.... :-gulp

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda LisaBetta » mer dic 07, 2016 6:36 pm

Cherry83 ha scritto:A volte penso che di sia proprio chiusa....


Ed è proprio per quello che devi farlo.... :ciao:

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Mare73 » mer dic 07, 2016 6:41 pm

Ciao, Carmen.
Allora, primo consiglio... Anzi, secondo: il primo è leggi leggi leggi. Più conosci e capisci i tuoi fastidi, meglio saprai intervenire per eliminarli, e meglio saprai interagire con i medici a cui ti rivolgerai. La guarigione passa attraverso la consapevolezza, e la parte che puoi fare tu è perfino più importante di quella che può fare il medico, per quanto competente.
E qui arriviamo al secondo consiglio: la scelta del medico è FONDAMENTALE. A te serve un professionista che conosca e tratti abitualmente contrattura del pavimento pelvico e vulvodinia: e fidati, sono proprio pochi. Per i due che ti citano sopra (e che esercitano in Lazio e Campania) abbiamo diverse testimonianze positive di utenti del forum: prenditi un po' di tempo per leggerle e valutarle, magari anche con tuo marito, se senti di aver bisogno di un parere in più. E poi niente esitazioni, telefona e prenota una visita: non continuare a buttare tempo e soldi con medici che ti imbottiscono di antibiotici per cariche batteriche al limite della negatività, senza capire che nel tuo caso i batteri non sono il problema ma una conseguenza.
Forza, Carmen: le tue paure, delusioni, sofferenze fisiche sono le stesse di tante donne che scrivono su questo forum. Se ne esce, e qui c'è una splendida sezione con tante testimonianze di guarigione che te lo dimostra: prendi in mano la situazione, fatti fare una diagnosi da un medico esperto, così saprai in che direzione andare.

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Mare73 » mer dic 07, 2016 6:47 pm

Ah, dimenticavo!
Nel frattempo, metti in atto tutti ma proprio tutti gli accorgimenti per il rilassamento: kr, respirazione diaframmatica, esercizi di stretching, calore (a proposito, non ci hai ancora detto se ti aiuta). E sì, piano piano, con tanta pazienza e tantissimo lubrificante, anche gli automassaggi, che sono un'arma formidabile al tuo arco. Magari datti un po' di tempo per vedere se, con gli altri accorgimenti, il muscolo inizia a mollare un po', ma non archiviare gli automassaggi con un "A me non vengono, basta": è quello che pensano tutte le donne con i tuoi problemi, all'inizio.
E poi, la tua vita non è affatto rovinata! Sei giovane, hai una bella famiglia e tanti progetti con tuo marito, quindi forza! Adesso tocca a te. :pugile:

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Cherry83 » mer dic 07, 2016 7:07 pm

Grazie mare, è bello sentirsi così appoggiate...sto leggendo e mi sto documentando sui medici sopra citati, ma ti assicuro che leggevo già moltissimo di voi, soprattutto nella sezione delle guarigioni, erano quelle che mi motivavano!
X i massaggi non ho detto di volerci rinunciare....ho solo una gran paura al solo pensiero di praticarlo,so già che starò male....e cmq no il calore non mi aiuta,mi asciugavo col phon x sentirmi asciutta a dovere.
Quando tornerà mio marito mi farà internare x davvero stavolta :help:

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Brighid88 » ven dic 09, 2016 4:21 pm

Ciao Carmen ! :welcome:
Anche io ti consiglio di prenotare il prima possibile da uno specialista di modo da avere una diagnosi sicura ,rivolgersi a un medico qualsiasi il 99 % delle volte abbiamo visto che equivale a spendere soldi inutilmente e continuare a soffrire .quindi meglio andare sul sicuro e iniziare il percorso verso la guarigione .prima lo fai e prima guarirai .
Capisco il tuo timore a fare l automassaggio ,all inizio è così un po per tutte ma è fondamentale conoscere il proprio corpo e sapere se ti senti contratta e dove perché lo specialista è una figura di riferimento molto importante ma sta poi a noi mantenere i risultati ,si guarisce anche grazie alla consapevolezza e prendendoci cura di noi stesse tutti i giorni .è normale all inizio sentire bruciori e fastidi vari ma andranno via via sparendo a forza di allentare la muscolatura .te lo garantisco !fai un tentativo! :):

Re: la cistite che mi ha rovinato una vita....

Messaggioda Laulaura » sab dic 10, 2016 11:12 am

Ciao Carmen. Nessuno ti internerà perché o tuoi fastidi e dolori sono reali, esistono e quindi non sei matta. Capisco le tue paure ma dai tuoi messaggi sembra che tu sia molto più preoccupata per tuo marito che per te. Devi pensare in questo momento alla guarigione, a capire bene come funziona il tuo corpo e a dare fiducia all'uomo che hai scelto come compagno di vita parlandogli senza vergogna e timori. Scegli un buon medico e portalo con te, parla al medico con fiducia e a tuo marito confida il motivo per cui non te la senti di avere rapporti poi sappi che ci sono tanti modi di fare l'amore che non contemplano la penetrazione...liberati da pesi, paure e vergogna e prendi confidenza con il tuo corpo. Neanche io per ora faccio gli automassaggi ma ogni tanto per valutare la situazione infilo un dito in vagina per controllare se e quanto riesco a rilassare senza tirate e stirare...piú conosci il tuo corpo meglio é...respira e stai tranquilla, vedrai che tuo marito sará il tuo alleato piú grande se capirà la situazione...ti faccio un grande in bocca al lupo...e perdonate gli errori ma sono in treno con un cellulare che non so usare ed é la terza volta che scrivo questo post..



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