da Stephanie » lun giu 13, 2011 10:58 pm
Racconto la storia in ordine cronologico.
Per tutta la vita i medici di base hanno sempre detto che avevo il colon irritabile (dagli zero anni, ho avuto una gastroenterecolite infantile che mi ha quasi uccisa, ma sto ancora qua), dovuto dicevano a mio nervosismo (a 6 anni? forse avrebbero dovuto dire nervosismo di mia madre e mio padre), ma fino ai 22 anni era gestibile, un po' di fastidi, diarrea se mangiavo la panna, pancia gonfia, doloretti. Poi verso i 22-23 anni è iniziata la diarrea cronica e non ha praticamente più smesso, tranne per un paio di settimane, e poi riparte, ma pure in quelle pause i dolori restano forti.
Essendomi accorta che tantissimi cibi mi facevano male, ho seguita una cura con un omeopata per le intolleranze alimentari, diagnosticate con l'eav, diete di eliminazione allucinanti, qualche piccolo miglioramento.
Sono stata visitata da un gastroenterologo a Dublino, tastandomi la pancia ha detto che avevo il colon irritabile e che dovevo camminare ed assumere fibre. Mi ha mandata da una dietologa che mi ha prescritto tutti gli alimenti che mi davano diarrea, spiegandogli che mi davano diarrea ha risposto che io quelli dovevo mangiare.
Ho fatto un ricovero ospedaliero alla gastroenterologia allo Spallanzani con check up completo (colonscopia con biopsia, gastroscopia con biopsia, ecografia pelvica e addominale, eco al fegato, breath test al lattosio e lattulosio, analisi per la celiachia), unica cosa rilevata intolleranza al latte e duodenite, unica terapia proposta, 5 dissenten al giorno per mesi fino a che le scariche non fossero passate, ho detto andate a fare in c*lo. Ho eliminato il lattosio da ogni cibo (so che è ovunque, non me lo ridite, l'ho eliminato appunto ovunque)
Ho seguito una cura con un gastroenterologo, ha cercato di curarmi per la duodenite: ogni farmaco provato mi provocava diarrea, allora mi ha detto, io non so come curarti, hai due strade, o vai da un omotossicologo o vai da uno psichiatra.
Io prima sono andata dallo psichiatra: terapia di 7 mesi con farmaci potenti anti depressivi, ansiolitici e sonniferi, sperando nel loro effetto astringente, ma la diarrea stava sempre là, insieme ai dolori. Dopo 7 mesi ho dichiarato finito l'esperimento, di comune accordo con lo psichiatra.
Ho seguito una cura di 4 anni da un omotossicologo: miglioramenti generali, e qualcosa di più specifico nel senso che da 10 scariche al giorno sono passata a 3-4. Nel frattempo credo mi sia venuta la vestibolodinia.
Visite ginecologiche annuali (dal medico solito più due altre ginecologhe): nessuna diagnosi, nessuna terapia. Solo il commento: ma sei arrossata!!!!
Visita da una gastroenterologa: prima mi ha fatto fare un antibiotico intestinale, dopo 48 ore di uso sono dovuta scappare dal lavoro perché stavo esplodendo di aria, una cosa che non so descrivere, per farla uscire tutta sono stata due giorni a letto, avrei voluto infilarmi un tubo nel sedere per il dolore atroce. Al check up totale dello spallanzani ha aggiunto i raggi x con bario per escludere completamente il morbo di chron. Non ho Chron. Poi mi ha inviata da un nutrizionista del Policlinico perché secondo lei io ho la diarrea a causa della spinta propulsiva dell'aria dovuta al fatto che "mangio troppo" (non so se fa ride o fa piange, certe volte inizio a ridere e poi scoppio a piangere quando penso alle cose che ho dovuto sentire), il nutrizionista mi ha dato una banalissima dieta dimagrante (senza lattosio). La gastroenterologa ha proposto il questran per provare a fermare la diarrea, si tratta di un farmaco che serve per il colesterolo, ma ha un effetto astringente e poi ho capito che funziona per la sindrome di Habba (che la gastro manco sa cosa sia), ma ha diversi effetti secondari, è un sintomatico, non un curativo ed io non ho voluto provarlo perché la mia voce interiore ha detto così. Dopo l'esperienza pallone aerostatico non avevo granché fiducia nella tipa, io le dicevo che mi sentivo infiammata dentro e lei mi ha urlato: lei si deve mettere in testa che non ha alcuna malattia infiammatoriaaaaaaaaaaaaaaaaaa! Mi ha rifatto fare l'HLA (esame genetico per la celiachia) perché non riusciva a leggere quello che io avevo già fatto molto più completo, risulta che ho un allele predisponente ma questo non significa niente. Se non avessi avuto l'allele avrei avuto la certezza al 100% di non avere la celiachia, ma in caso di presenza di allele non ha significato il test.
Ho fatto i test in ospedale per le allergie alimentari, quelli sulla pelle, nessuna allergia
Ho fatto i test in ospedale per le allergie alimentari, quelli tramite sangue, nessuna allergia
Ho fatto varii test sul sangue per la celiachia: tutti negativi
Ho fatto i test sul sangue per le intolleranze (non sono considerati scientifici ma a molte persone sono serviti) è risultata intolleranza a latte, pomodoro, mela, uovo, praticamente le cose che già sapevo, ho seguito 6 mesi di dieta di eliminazione e poi reintegro, nessun miglioramento sulla diarrea, la dottoressa che mi seguiva ha detto che non erano le intolleranze la ragione del mio stare male ma non sapeva cosa fosse
Ora sto eliminando cibo con il glutine, la diarrea s'è placata, il dolore no, poi mangerò pasta senza niente e vedrò quello che accade. Se mi verrà diarrea andrò presso il centro che mi ha indicato Lelle, che è specializzato in celiachia anche non diagnosticabile con le biopsie o le analisi. Potrebbe anche essere una sensibilizzazione al grano che non è celiachia, anche se non appare da nessuna parte.
Nel frattempo ho seguito, come già detto, terapie psicologiche di vario genere.
Per la vestibolodinia, a parte Pesce, non ho visto nessun'altro, è una cosa che ho scoperto approdando nel forum e sai la mia storia. La contrattura è guarita secondo lui, ho la vagina elastica e prensile oramai, lui mi ha detto ci sarebbero voluti almeno 6 mesi un anno, ora sono passati otto mesi. Sto decisamente meglio che ad Ottobre, non c'è paragone, ma ancora non sono in grado di lavorare, di fare un normale pomeriggio come ieri senza fare le tappe e senza poi dover passare ore a letto a riprendermi come se avessi fatto chissà cosa.
Io sto continuando a lavorare su di me, io credo in me e sul potere di guarigione della mente da qualsiasi cosa, qualsiasi essa sia. Questa è la mia fede incrollabile.
Sono molto stanca, ovviamente, di medici, di esami, di invasioni nel mio corpo. I gastroenterologi per questo tipo di problemi sono come i vecchi urologi per la cistite, nessun'arma e se cronicizzi sono ca**i tuoi, ti devi rilassare, sei stressata, sei psicopatica tu, e così via. Con il sintomo che vivo, mi ritengo più che orgogliosa di riuscire ancora a ragionare.
baci
...macchè!
come mi dispiace Steph, un problema del genere è pesantissimo da sopportare, ma nonostante tutto tu esprimi voglia di vivere 
