la storia...in corso...di patrina

[patrina]

Certo! FIDUCIA SEMPRE FINCHE' SIAMO AL MONDO!

grazie a tutte vi voglio bene.

[Greta]

In bocca al lupo Pat.. dobbiamo essere combattive e nei i momenti di sconforto solidali tra noi

[patrina]

Eccomi ad aggiornarvi sulla visita dalla Spano.
Qualche notizia positiva e purtroppo qualcuna anche negativa...

In ogni caso, news che mi aspettavo.

La Spano è stata molto scrupolosa, molto attenta e sensibile nel raccogliere tutte le informazioni che le servivano prima di procedere prima alla valutazione del pudendo, poi alla visita e alla misurazione del tono muscolare.

Parto dalla fine. Non credo che tornerò dalla Spano perchè:

1. Non ho nessun segno di vestibolodinia/vulvodinia alla visita!!!
2. Il mio tono muscolare è pari a 1!!!!!!!!!! (ne consegue che non c'è ombra di contrattura, quindi le visite da Mirco e da Pesce ultimamente mi hanno risolto quel problema)

Ma veniamo alle dolenti note...

3. Ho una severa compromissione delle fibre C (sensibilità al caldo) e un'importante riduzione della funzionalità delle fibre Delta che innervano la zona della vescica e in particolare del trigono vescicale.
C'è una lieve compromissione anche delle fibre C dell'uretra.
Ecco la risposta ai miei dolori cronici: al di là di qualunque trattamento naturale e meccanico, il mio è un dolore nevritico.

La Spano dice che non c'è degenerazione del nervo...e quindi che la situazione potrebbe essere reversibile, ma il suo consiglio è:
Andare da Mattioli (urologo di sua conoscenza) per fare una cistoscopia in idrodistensione e valutare la presenza delle leucoplachie sul trigono che secondo lei saranno sicuramente presenti data la mia storia clinica.
Lei dice che molte sue pazienti sono state da lui operate con il laser per la rimozione di questi ispessimenti della mucosa e stanno meglio....
Devo dire per dovere di cronaca (e perchè mi ha alquanto spaventato) che la Spano ritiene queste leucoplachie uno stato precanceroso e quindi pericoloso. Mi ha esortato quindi a farmi operare al più presto!

Come immaginerete sono uscita di lì molto scoraggiata, con un magone pesantissimo e devo ringraziare Ros...per avermi tirata su come solo lei sa fare, con argomentazioni infallibili e prove a discapito di questa teoria (le leucoplachie non sono affatto precancerose)... Dal confronto illuminante con lei mi sono risolta ad andare da Cappellano per seguire una terapia farmacologica per la riduzione della sensibilità al dolore provocatami da questa disfunzione del nervo ed eventualmente valutare le istillazioni, ma solo in un secondo momento, se non avessi alcun miglioramento dal trattamento con Laroxyl (che ho visto diverse ragazze prendono qui).
Non ho quindi intenzione di farmi fare una cistoscopia e un'intervento con il laser per scoprire cose che già so e soprattutto per farmi scorticare la vescica!!

Volevo anche mandare un bacione cosmico a Pallina mia...che mi è sempre vicina in modo particolare...

Grazie anche a tutte voi che mi siete accanto..
come immaginate non sono proprio felice in questo periodo....

[patrina]

E siccome questo we avevo le palle un pò girate (ne avevo tutti i motivi no?) allora ho fatto un azzardo...

sabato pomeriggio ho avuto un brevissimo incontro

anche se sapevo che non dovevo (fase premestruale e fastidi soliti presenti), l'ho fatto per cercare di reagire alla paura.

Risultato: domenica pomeriggio bruciori uretrali e frequenza urinaria a palla...ho eseguito l'attacco massiccio con D-Mannosio e tisane, notte e giorno! fino a 7 dosi da almeno 2 giorni, ma fino a ieri sera avevoun fenomeno assurdo che non mi spiego. Ho preso fino a 3 pastiglie di Regobasic, ma l'acidità delle urine rimaneva altissima! sotto i 5! nonostante cibo leggero, D-Mannosio e tisane.
Per fortuna oggi sto meglio, e finora ancora nessun segno evidente di leucociti, nonostate l'acidità fortissima che ieri mi faceva stare molto male... oggi le urine sono alcaline fin troppo...

qualcuno sa spiegarmi come mai questi sbalzi così resistenti verso l'acido?!

forse l'ho sfangata...?

[Paola65]

Patri, quando ti riferisci a fibre C e Delta parli di pudendo? Scusa se te lo chiedo da ignorante, ma ti fidi della sua diagnosi? Come ti è stata fatta la valutazione? Prima di fare tutto, specialmente esami e tecniche invasive, potresti parlarne con Pesce, lui è neurolgo in effetti. Non ricordo se anche lui ti aveva accennato a problemi al pudendo. Un abbraccio comunque e tanta comprensione:))

[patrina]

Si certo Paola, parlo del pudendo.
Quanto al fidarsi...mah non so...direi che il fatto di avere una patologia del nervo direi che è molto porbabile, data la mia storia clinica.
Quanto a Pesce, lui non sa della Spano, ma la terapia con lui, per sua stessa ammissione è attualmente terminata, per la questione della contrattura. Eravamo arrivati entrami ad ipotizzare ad un problema neurologico oppure di assotigliamento dello strato di GAG sulla mucosa vescicale.
Lui mi ha consigliato di fare le istillazioni di acido ialuronico qui a Milano da qualche parte, magari dallo stesso Cappellano...

Ho fatto la valutazione del nervo con la Spano per togliermi questo dubbio. Ma non so quanto sia veramente attendibile...non so risponderti.

Grazie per la comprensione!

[sere24]

Patri bella tu hai una situazione molto delicata quindi non mi permetto di dire nulla.Immagino come devi essere uscita dalla visita... ,meno male che Ros ti ha sapientemente saputo tranquillizzare.
Visto che sei stata male di nuovo a seguito del rapporto che hai avuto sabato hai effettivamente avuto l'ennesima conferma che è legato al sesso,come dicevi..
Che dire quando hai bisogno di sfogarti o parlare io ci sono sempre Patri.Un bacionissimo.

[Frens]

Pat leggendoti è venuto il magone pure a me.
in primis per empatia, in parte perchè boh qualche similitudine con me la vedo.
la resistenza all'alcalinizzazione è una cosa che non mi spiego nemmeno io, ed è capitato pure a me.

[pallina]

AMORE MIO SE POTESSI FARE DI PIU'........

[patrina]

tu fai già tantissimo amica mia....

[clio77]

Pat leggendoti è venuto il magone pure a me.
in primis per empatia, in parte perchè boh qualche similitudine con me la vedo.
la resistenza all'alcalinizzazione è una cosa che non mi spiego nemmeno io, ed è capitato pure a me.

sì.
Sto pensando da stamani che ho letto il tuo post col responso Nicoletta. Ho ripassato le fibre C e delta. Sto rimuginando

[Rosanna]

Alcalinizzazione: nel tuo caso l'effetto non è ASSENTE, ma solo RITARDATO.
Ora bisogna capire il perchè solo il giorno dopo ottieni l'effetto.
Come stai oggi? Se hai bisogno chiama, mi raccomando!

[clio77]

solo ritardato... muble muble

[sweetlady80]

Patri ti sono vicina
Ho letto che il momento non è facile ma Ros e noi tutte siamo qui con te
Fatti coraggio

[clio77]

Allora Clio ti faccio un riassunto schematico della mia situazione da maggio 2010 a oggi (da quando ho iniziato D-Mannosio per almeno 3 vv al giorno senza interruzione).

- 10 giugno cistite 100mila e.coli (come tutto l'anno precedente) - antibiotico dopo 2 gg di D-Mannosio, senza remissione dei sintomi
- 15 luglio cistite abatterica - antibiotico per dolore insopportabile già il 2° giorno di D-Mannosio (allora non avevo molta resistenza al dolore e le cistiti erano più dolorose)
- 9 agosto cistite abatterica - risolta con D-Mannosio + tisane in una giornata
- 4 ottobre cistite abatterica- risolta con D-Mannosio + tisane in una giornata
- 20 novembre cistite 100mila e.coli - risolta con antibiotico dopo 3 gg di tentativi con D-Mannosio (oltre le 7 dosi al giorno). I primi 2 gg sembrava tutto in remissione e poi la bestia è tornata all'attacco.
- 25 dicembre cistite apparentemente abatterica (50mila e.coli) - da notare però che il prelievo di urine era scarso e subito successivo alla prima urina del mattino con nitriti presenti - risolta con antibiotico dopo 2 gg di D-Mannosio con remissione quasi totale di sintomi e poi una ripresa cattiva in 3^ giornata.
Tutte le cistiti erano entro le 72 ore dal rapporto.

Quel che ho imparato è che la prossima volta che arriva, prenderò il mannosio ogni 3 ore anche di notte...sempre finchè la remissione non supera i 5 gg.

tu che dici?

Patri, che tipo di antibiotico avevi assunto?

[clio77]

ciao Pat,
proprio sabato ho parlato di te con il prof, nn per sapere i fatti tuoi eh, ma dal punto di vista terapeutico...
cioè dopo aver letto il tuo riassunto, mi chiedevo e lo chiedevo anche a lui il perchè le tue cistiti batteriche o meno cmq migliorassero con l'antibiotico (volevo sentire cosa ne pensava lui)
allora mi ha risposto quello che ha detto a te e cioè che secondo lui sono batteriche pur se con una minima carica
mi ha detto che avete fatto una lunga chiaccherata ma nient'altro.
sai la grande stima e ammirazione che ho per lui, come medico e come uomo ma nn sempre mi trovo d'accordo,

non è necessariamente per questo motivo e io non lo credo, altrimenti non si sarebbe avuto

risolta con antibiotico dopo 2 gg di D-Mannosio con remissione quasi totale di sintomi e poi una ripresa cattiva in 3^ giornata.

antibiotico dopo 2 gg di D-Mannosio, senza remissione dei sintomi
- 15 luglio cistite abatterica - antibiotico per dolore insopportabile

quello che è centrale qui è il dolore, sempre e comunque post rapporto. Sto ragionando e indagando riguardo alcuni tipi di antibiotico.

[patrina]

Per clio: ho sempre preso Ciproxin e 2 volte unidrox.

Devo dire che secondo me l'acidità in eccesso è un fenomeno legato al preciclo. poi i bruciori fissi diminuiscono sensibilmente negli altri gg. sicuramente i rapporti peggiorano la situazione.
scusate la punteggiatura, ma scrivo dal palmare!
[hidden]sono a Trieste! vorrei festeggiare i 2 mesi senza cistite, non è mai successo da ottobre 2009![/hidden] ma sono indecisa su come festeggiare..

[Rosanna]

o non questo è il problema.

E tu fai una toccata e fuga. Secondo me così facendo riesci anche a "toccar" più spesso senza danni.

[batuffolo]

Pat, come ti dicevo per email, mi dispiace... anche io i questi giorni non sto affatto bene, nè di salute, nè a livello di tranquillità interiore.
[hidden]A Trieste? Wow spassetala. Ma tieni la patonza al calduccio che lì c'è un venticello...che tutto sommato fosse caldo sotto la gonna non sarebbe niente male.. per il tuo quesito, dunque, fatti soffiare un po' da Max. EHI MAX MI SENTI? ho detto soffiare delicatamente non di aprirla come una verza![/hidden]

[patrina]

pure lui s'è fatto na risata..

in realtà quelle poche volte ormai sono sempre toccatine ine ine.. da mesi e mesi.. ma se mi sento bene magari ci faccio un pensierino..