La storia di Fatina

[Rosanna]

Magari è la volta buona che risolvi i tuoi problemi pelvici.
Non vederlo come una cosa negativa questo intervento.

[Fatina]

Ciao a tutte, è un pò che non scrivo ma continuo a leggere e a seguire i vostri consigli per quanto possibile, ma la situazione ormai è sempre peggio e spero che mi possiate sollevare un pò il morale..

Ormai è un anno che prendo l'Aus per le cistiti post rapporto e mi aiuta molto, ma ultimamente (1-2 mesi) mi vengono degli attacchi e le dosi non servono a nulla. Bevo litri di tisana alla gramigna, l'equiseto e la malva mi danno fastidio allo stomaco, e acqua Vera che dovrebbe tenere il ph più basico. Prendo antidolorifici ma nulla di ciò mi aiuta più. Ultimamente mi prendono bruciori intensi in tutta la zona uretrale, vaginale fino a quella anale, soprattutto dopopranzo e dopo essere andata di corpo cosa che ormai si alterna a giorni di stitichezza e ogni tanto scariche. Sono piena di dolori, anche se uno mi sfiora leggermente un braccio, ho la pancia perennemente gonfia e non riesco a svuotare del tutto la vescica se non premo la pancia con la mano. Sono andata da altri urologi i quali come metodi INNOVATIVI mi hanno proposto decotti di Uva Ursina e mi hanno spiegato che le cistiti vengono alle ragazze perfettine che si lavano troppo. sconforto totale.

i miei sospetti sono:
- soffrire di fibromialgia
- avere vestibolite/ vuolvodinia o comunque una contrattura del pavimento pelvico
- forse un problema intestinale

Ho preso appuntamento con un medico per indagare sulla fibromialgia, con un altro per fare una colonscopia e con Ostardo per la contrattura, ma mi han detto che non mi dan l'appuntamento prima di 6 mesi!!!! Sarò già morta se la situazione non migliora...
Nel frattempo uso le gonne e le autoreggenti, ma non vedo cambiamenti, cerco di lavarmi con l'acqua o detergenti molto delicati, bevo più che posso, faccio poco e prendo il mannosio.
Sono andata in piscina calda con acqua di mare ma da quel momento la zona è peggiorata e mi sento andare in fiamme e per questo ho comprato il lubrigyn crema oltre che il normogin. C'è da dire che io per inserire il normogin ho dolori abbastanza forti e quando lo metto fino in fondo sento sul restro della vagina una palla dura, la cui pressione mi invia fitte verso su e giù, credo sia il retto e non so dire se si tratti di alvo o altro.. per questo faccio la colon e rettoscopia.

Però sono proprio giù di morale, non riesco a vedere una soluzione.. E i fastidi peggiorano sempre di più..
Avevo pensato di andare a Udine dalla Palmiotto ma mi par di aver capito che Astrid non si sia trovata molto bene e quindi sono un pò indecisa sul da farsi, aggiungendo che tutte queste visite/medicine/terapie costano sempre un botto e mi sento un pò in colpa a far spendere molti soldi ai miei senza avere mai una risoluzione del problema...

[sere24]

Ciao Fatina ma come mai torni dopo mesi e mesi solo perchè hai bisogno di aiuto?In tutto questo tempo (sia quando stavi bene che quando hai iniziato ad avvertire fastidi) come mai non sei mai passata?
Noi siamo buone e care però ci urtiamo moltissimo quando abbiamo a che fare con utenti che quando stanno bene svolazzano via e poi tornano solo perchè hanno bisogno.Mi spiace ma cosi non si fa.
Ti invito a leggere perche da quanto scrivi non mi pare tu lo abbia fatto molto

[Fatina]

In tutto questo tempo non sono mai stata bene, non so dove tu l'abbia letto, e se leggi con attenzione i miei ultimi post ti renderai anche conto del perchè! Corro da un medico all'altro, ho l'università e mille impegni come molte di voi e quando posso leggo qua e là senza fare domande ripetitive, ma cercando le risposte nel forum da sola, come spesso consiglia Ros per evitare di dover rispondere sempre alle stesse cose. Ho letto molto questo forum e non capisco perchè sostieni il contrario. Non commento i post degli altri semplicemente perchè non ho consigli da dare visto che non riesco nemmeno a risolvere i miei problemi ma quando avevo qualcosa da dire l'ho fatto!Vedi gramigna, preparati al mirtillo, altre tisane.

Quello che io ho fatto è stata una rassegna della mia situazione in modo più completo che potevo sperando che il quadro generale possa far riconoscere qualcuno e ricevere un pò di attenzione, cosa che dai medici non riesco mai ad avere.
Se questo però è un disturbo, eviterò proprio!

[Rosanna]

è un anno che prendo l'Aus per le cistiti post rapporto e mi aiuta molto, ma ultimamente (1-2 mesi) mi vengono degli attacchi e le dosi non servono a nulla.

Beh, qui dici chiaramente che D-Mannosio ti ha aiutata molto. E questo mica ce lo hai detto da giugno ad oggi!
Noi non chiediamo di rispondere alle altre utenti o di aggiornarci quotidianamente sulla vostra situazione. Chiediamo solo di farci sapere come vanno le cose almeno una volta ogni 2,3 mesi, anche solo per darci un segno che ci siete (noi non possiamo vedere al di là del nostro schermo) e che non ci avete abbandonate ingratamente.
Ora, noi dopo 8 mesi non ci possiamo ricordare la storia di ognuna di voi, ne' potete aspettarvi che andiamo a rileggerci tutto il vostro percorso (sarebbe impossibile e impensabile!).
Se ci fai un riassunto della tua storia e del tuo percorso...

[sere24]

Ormai è un anno che prendo l'Aus per le cistiti post rapporto e mi aiuta molto, ma ultimamente (1-2 mesi) mi vengono degli attacchi e le dosi non servono a nulla.

ecco dove ho letto (perchè l' hai scritto ) che eri stata bene ed ora hai palesemente dei peggioramenti...sei sempre tu che lo scrivi.
Guarda fatina che non c'è bisogno che rispondi male e ti arrabbi perchè se leggi il forum (come dici)puoi notare che quello che ti ho scritto io piu su viene detto a tutte le utenti che si comportano in questo modo,Non sei l'unica.
Tra l'altro non credo sia difficile capire il motivo del nostro urtarci in situazioni di questo tipo.

[Fatina]

Si è vero, non ho più scritto sugli effetti delil mannosio, e di questo chiedo scusa, ma non me ne sono andata ingrata perchè ogni volta che sento qualcuno che sta male gli consiglio le dosi e di visitare questo forum dove ci sono tanti consigli per molti problemi diversi, dati da persone che hanno sofferto sulla loro pelle ciò di cui raccontano!! E io ho molto apprezzato l'aiuto che ho ricevuto anche se non ho potuto ancora risolvere i miei problemi. Mi dispiace non averlo dimostrato, ma d'ora in avanti porrò rimedio!

Riassumo un pò la situazione di questi 8 difficili mesi:

da quando prendo il mannosio gli episodi di cistite sono molto più gestibili e quelli post rapporto calati abbastanza fino a giugno quando ho cominciato ad avere dolori lancinanti nel basso ventre e mi hanno diagnosticato l'endometriosi. Prendo la pillola continuativa da allora e non ho più il ciclo, così niente più dolori.

Ma le cistiti hanno continuato a venire in vicinanza poi a episodi di vomito e problemi intestinali di cui non ho ancora scoperto l'origine. Le tisane di equiseto e malva le ho dovute sospendere perchè mi davano fastidio allo stomaco e così mi resta solo la gramigna. In ogni caso,le tisane mi fanno grande effetto i primi giorni che le bevo e poi man mano sembra che siano come acqua, come se il mio organismo si abituasse subito all'effetto lenitivo ed antinfiammatorio.

Il mannosio non ho mai smesso di prenderlo. Anche se non ho rapporti o cistiti, prendo sempre una dose prima di andare a dormire, di più durante il giorno se ce n'è bisogno.
Però da circa due mesi gli episodi di cistite non sentono il beneficio delle dosi: in uno ne avevo prese 5 durante la giornata, con tanta acqua e 2 tachipirine eppure non potevo reggermi in piedi dal dolore e bruciore.. bevuta la malva e equiseto la sera e ancora niente. Urinocultura negativa!
Episodi successivi uguale, niente effetto e fastidi tremendi e la piscina è stata il colpo di grazia! Acqua calda ma salata e da quel momento bruciori vulvari diffusi che non passano in alcun modo. Urinocultura sempre negativa.

Ho fatto il bidet con acqua tiepida e amido ma non cambia nulla. Solo la borsa dell'acqua bollente mi dà sollievo.. Nel forum ho letto che usate il lubrigyn non solo per i rapporti ma anche per i fastidi e così ho preso anche quello, che devo dire funziona un pò, ma per una durata breve. Avevo anche ordinato il mannosio crema ma purtroppo sono allergica ad un conservante contenuto e così l'ho dovuta rimandare indietro perchè non la posso usare

Uso il detergente intimo dopo i rapporti e dopo la popò ma per il resto cerco di usare acqua. Non uso più gli asciugamani ma tampono con la carta igienica. Ho eliminato del tutto l'uso dei salvaslip.

Anche se non ho mai avuto infezioni vaginali, quando sento fastidi uso Normogin per dare una mano alla flora buona!

Con oggi è una settimana che ho fastidi tremendi da cistite nonostante l'Aus, le tisane, la borsa dell'acqua calda, il lubrigyn, FANS e tanta acqua.

Questa è la situation da cui non riesco a schiodarmi...

[Fatina]

Ormai è un anno che prendo l'Aus per le cistiti post rapporto e mi aiuta molto, ma ultimamente (1-2 mesi) mi vengono degli attacchi e le dosi non servono a nulla.

ecco dove ho letto (perchè l' hai scritto ) che eri stata bene ed ora hai palesemente dei peggioramenti...sei sempre tu che lo scrivi.
Guarda fatina che non c'è bisogno che rispondi male e ti arrabbi perchè se leggi il forum (come dici)puoi notare che quello che ti ho scritto io piu su viene detto a tutte le utenti che si comportano in questo modo,Non sei l'unica.
Tra l'altro non credo sia difficile capire il motivo del nostro urtarci in situazioni di questo tipo.

Mi aiuta, ma questo non significa che sono stata bene. Certo senza l'Aus sarei stata sicuro peggio ma in questi mesi ti assicuro che la salute è qualcosa che mi è decisamente mancata!
Mi dispiace aver risposto male, ma tu e tutte le altre persone che scrivono qui sapete bene come ci si sente quando si hanno cistiti e dolori cronici da anni e non si trova una soluzione.
Risultato quando qualcuno mi "colpisce" sul discorso salute impazzisco. Sentirmi dire che sono stata bene quando invece ho vissuto mesi di calvario mi sembra un insulto non meritato (non intendo da parte tua ma in generale). In questi 8 mesi ho cercato disperatamente una soluzione per endometriosi, vescica e intestino il che vuol dire: 5 risonanze magnetiche con e senza mezzo di contrasto, continui test di laboratorio, esami del sangue (sono anche anemica), prescrizione di farmaci bomba inutili e visite da specialisti in cui vengo trattata come una che si fa venir problemi per lo stress da università (che non ho mai avuto visto che gli esami li studio e do in un lampo!).
E poi ogni volta che nomino il mannosio mi sento dire:
e che è sta roba? mai sentito... prendi l'uva ursina piuttosto. Aus.. che? il mannosio non funziona..
Pochi se ne interessano (quelli citati da voi) e per tutti gli altri le cistiti sono fantasia, tanto non li hanno mica loro i dolori!!

Ecco perchè non mi sono fatta sentire e sono scattata su alla tua risposta.
Capisco perfettamente il vostro punto di vista: dedicate ore e ore della vostra giornata e pazienza a persone che non conoscete e in cambio vi aspettate solo un pò di riconoscenza e dimostrazione di esserci e un comportamento come il mio effettivamente non sembra particolarmente grato, ma vi assicuro che ogni volta che prendo l'Aus e sento un minimo di sollievo penso a tutte voi e vi ringrazio nel cuore perchè immagino come starei se non esistesse questo forum!

Pace fatta?

[Rosanna]

Probabilmente non ti passa perchè non si tratta di un'infezione batterica e il mannosio non riesce a fare nulla. D'altronde anche le ultime urinocolture erano negative.
Mi descrivi esattamente i tuoi sintomi?
E' probabile che la pillola continuativa ti abbia alterato ogni equilibrio (flora batterica, intestinale) e ti abbia provocato scarsa lubrificazione, secchezza vaginale e quindi riacutizzazione/peggioramento della vestibolite.

Solo la borsa dell'acqua bollente mi dà sollievo..

E questo fa pensare ad una contrattura

per il resto cerco di usare acqua

Questo "cerco" non mi piace proprio!
Io fossi in te andrei subito da Pesce o dalla Spano senza aspettare 6 mesi.

Pace fatta?

Mai state in guerra!
Piuttosto: chiarimento fatto!

[Rosanna]

E complimenti per la maturità e l'obiettività con cui hai affrontato la "discussione".

[Fatina]

Dunque i miei sintomi ora sono:
- a vescica vuota mi inizia una specie di pizzichio bruciore esterno della zona vulvare, qualche fitta a livello vescicale, se bevo D-Mannosio o qualcosa di caldo e la vescica si riempie va un pò meglio, ma dopo un paio di pipì siamo punto a capo
- quando la vescica si riempie con il mannosio e cerco di tenere la pipì per almeno un'ora sento tipo un peso vescicale e alla percezione la mia vescica si trasforma in un sasso
- quando devo svuotare la vescica piena faccio fatica a fare tutta la pipì subito e così premo sulla pancia per aiutare lo svuotamento
- il bruciore esterno aumenta molto dopo che ho fatto popò con difficoltà o quando sento che a breve dovrò andare in bagno anche se non c'è proprio lo stimolo..

Se vado in piscina alle terme, per quanto ci sia il cloro, sento un bel miglioramento ma se vado in piscina di acqua di mare la situazione peggiora notevolmente, sarà anche perchè l'acqua di mare assorbe liquidi dal corpo mentre con l'acqua dolce succede il contrario.
Quello che ho notato è che il risulta molto difficile all'inizio nonostante una buona lubrificazione e ci sono un sacco di posizioni che mi fanno male.. Apparte il fatto che stando così c'è calma piatta da un pò...

[Stefania 69]

Scusami ma non ricordo: hai gia' provato a contattare il dottor Pesce o uno dei medici che consigliamo?

[Rosanna]

Sei decisamente contratta!
E non facciamoci mancare anche un po' di vestibolite.
Ma solo un medico esperto te lo potra diagnosticare e curare.

quando devo svuotare la vescica piena faccio fatica a fare tutta la pipì subito

Questo è normale e succede a tutte: se la vescica è pienissima è difficile riuscire a svuotarla senza spingere o senza schiacciare l'addome. Per questo non bisogna mai trattenere a lungo l'urina, ma andare al primo stimolo.

Se vado in piscina alle terme, per quanto ci sia il cloro, sento un bel miglioramento ma se vado in piscina di acqua di mare la situazione peggiora notevolmente, sarà anche perchè l'acqua di mare assorbe liquidi dal corpo

No. E' perchè l'acqua di mare è più fredda ed il freddo contrae ancora di più la muscolatura pelvica!

Ti consiglio di leggere più che puoi il forum e gli articoli che ho messo nel sito. Capirai molto di più della tua situazione.

[clio77]

infatti il cloro nella maggior parte dei <casi irrita, l'acqua di mare no, la differenza è proprio data dalla temperatura!!!

[Fatina]

No. E' perchè l'acqua di mare è più fredda ed il freddo contrae ancora di più la muscolatura pelvica!

infatti il cloro nella maggior parte dei <casi irrita, l'acqua di mare no, la differenza è proprio data dalla temperatura!!!

Nella piscina di acqua di mare in cui vado la temperatura è 30 gradi, credo non sia quello il problema. Penso che sia colpe delle mucose infiammate, anche se non le ho mai rosse, ma devo dire che sono un pò anemica.

Oggi vado da una ginecologa a fare la visita per la contrattura, il mio medico di fiducia mi ha visitata ieri e mi ha raccomandato lei scrivendole una lettera per farmi controllare proprio la situazione muscolare di entrambi gli orifizi.. Dice che lei è molto competente, lo spero. Poi ho scoperto che anche qui fanno la riabilitazione dei muscoli pelvici. Io sono di Trieste e andare a Milano o Roma per farmi visitare mi è davvero difficile. Nel caso non riuscissi a risolvere con questa dottoressa contatterò Pesce per Bologna, che è già più fattibile come destinazione da raggiungere.

Mi preparo per andare, incrociamo le dita!

[Rosanna]

Per l'anemia: lattoferrina. Se fai una ricrca sia nel forum che in rete ti si apre un mondo.

[Fatina]

Buondì!
Ho letto della lattoferrina, faccio prima ancora un pò di analisi e poi la propongo al mio medico.

Sono andata da questa ginecologa nuova e devo dire che mi sono trovata molto bene. sarà che lei lavora anche in consultorio e quindi ne vedrà di tutti i colori però era molto preparata!

1. Conosce il d-mannosio e visto che il mannosio per ora non mi fa più effetto mi ha consigliato di sostituirlo con il Cistoman per un pò di tempo (ho letto nel sito che ha meno d-mannosio e c'è il mirtillo, vediamo come va)
2. Ha detto che non sono contratta e mi ha spiegato perchè lo vedeva dalla visita, con quali manovre ecc.
3. Dice che ho una vulvite e mi ha dato Mellon 1000 per 6gg e Saginil sia detergente che crema per un mese.
4. La mia cistite ora pare sia più un'uretrite, mi ha prescritto ancora Cistalgan, R18 prodotto omeopatico per ricostruire le mucose che contiene anche chantaris ed equiseto e Edenil lavanda vaginale dopo i rapporti
5. Per l'intestino mi ha dato Probioti, fermenti omeopatici visto che quelli che avevo preso in precedenza mi facevano correre in bagno nel giro di 10 minuti
6. Per i dolori forti mi ha prescritto anche Pelvilen forte, che dovrebbe combattere l'infiammazione, ma non ho capito se lo devo prendere sempre o solo se sto molto male..
7. Ha aggiunto che al posto della tisana di equiseto (che mi dà fastidio allo stomaco) potrei farmi il tè di uva ursina e li sono rimasta un pò perplessa.
8. Ultima cosa con la visita dice che probabilmente dovrei togliere l'endometriosi visto che nonostante gli ormoni le ovaie sono infiammate e alla visita avevo parecchi dolori quindi sospetta noduli pelvici di endometriosi.

Insomma un bel quadro! però sono contenta perchè mi ha ascoltato a lungo su tutto ciò che avevo da dire, mi ha fatto domande, ha risposto alle mie, mi ha visitato con molta accuratezza e alla fine mi ha prescritto un vagone di farmaci ma che penso possano aiutarmi.

Voi che dite?

[Frens]

dico che non mi piace:

- se D-Mannosio che ha 500 mg di d-mannosio "non ti ha portato grandi risultati" a maggior ragione non potrà dartene il cystoman che di mg ne contiene 100 e in più ha il mirtillo che acidifica e rende ancora più difficile l'azione del mannosio.
- riguardo la contrattura non mi fiderei più di tanto visto il primo consiglio che ti ha dato e i successivi
-no a meclon, assolutamente, a maggior ragione se è vulvite, non serve a niente, anzi.
-ok a r 18 e cistalgan, no ad edenil, e no a tutte le lavande
-probioti non è il massimo come fermenti, molto meglio quelli consigliati qui
- ok pelvilen
-la tisana all'uva ursina ultimamente viene considerata inutile se non dannosa, continua solo con la malva e magari con la gramigna.
- per l'endometriosi non ho capito se vuole che ti operi.

[Rosanna]

Ha aggiunto che al posto della tisana di equiseto (che mi dà fastidio allo stomaco) potrei farmi il tè di uva ursina e li sono rimasta un pò perplessa.

E solo questo ti ha lasciata perplessa? E tutte le cagate che ti ha detto prima no?!?!?

però sono contenta perchè (...) alla fine mi ha prescritto un vagone di farmaci ma che penso possano aiutarmi.
Voi che dite?

Fatì! Ma tu questo forum l'hai mai letto?!

[Rossy88]

ho letto nel sito che ha meno d-mannosio e c'è il mirtillo, vediamo come va

se hai letto un pò il sito sai che andrà solo peggio..