scusate, ma volevo solo un pò di coraggio e speranza.

[Sarasa]

ciao ele, nel forum

e in bocca al lupo, .

[ele]

Ciao a tutte ragazze, grazie per il vostro incoraggiamento mi ha fatto davvero stare meglio. Sono in partenza per Roma perchè il dottor Pesce mi ha gentilmente anticipato la visita al 3-11 dopo aver raccolto via mail il mio disperato appello. E infatti non so se è stato questo, o il fatto di non sentirmi più sola, ma ho registrato in questi giorni un certo miglioramento. Vorrei rispondere alle domande di Rosanna: attualmento io mi alimento in maniera molto semplice, riso, latte di riso, pesce, carne, pere, pasta senza glutine, uova, insalate verdi, raramente ricotta o qualche formaggio fresco di capra, biscotti senza glutine, zucchero di canna e miele, e poco altro, il tutto senza mai eccedere nelle quantità.
Ho fatto le ultime analisi del sangue e delle urine più di un anno fa ed era tutto a posto, (anche se le mie urine hanno sempre una certa patina sopra che aumenta all'aumentare dei disturbi e viceversa) ma ora le sto rifacendo, e sto facendo anche il test per la candida.
Mi chiedevi dei miei sintomi..... ebbene io ho un bruciore/fastidio all'uretra quasi tutte le sere che si attenua un pò dopo un pò di tempo. Al mattino lo stesso Fastidio/bruciore mi sveglia molto presto e allora vado in bagno e spesso urino poco, poi torno a letto e dopo un pò tutto ricomincia fino a che non mi alzo rivado in bagno e poi mi alzo definitivamente e pian piano i sintomi regrediscono un pò per ripresentarsi a sera, ma questo solo nei periodi migliori, mentre in quelli no ( più frequenti ) sto tutto il giorno con lo stimolo a far pipì, il bruciorino, e l'uretra ultrasensibile che mi fa male quando ho la vescica piena, e per questo devo correre in bagno.
Attualmente sto prendendo il Pelvilen 200( é così che ho trovato il sito, facendo ricerche su questo prodotto che mi ha dato l'ultimo urologo consultato ad Agosto).
Sto andando da Pesce piena di aspettative ma anche paura perchè ormai mi ero abituata a ritenermi inguaribile e questa paranoia è dura da mandare via. Il fatto che abbia preso questa inziativa e mi sia scossa dalla depressione nera lo ritengo positivo e lo devo a te e alle numerose testimonianze del forum.
Mi ha convinto anche l'approccio umano di Pesce e il fatto che come mi è parso di capire non ti sottopone ad indagini invasive ed inutili di cui ho il terrore perchè quelle fatte in passato non solo sono state inutili ma spesso mi hanno fatto stare peggio.
Perciò grazie a tutte, siete davvero in gamba e tanto carine .

[Stephanie]

ciao vai tranquilla, Pesce è delicatissimo nella visita e se dovessi fare le terapie anche se fanno un po' di male per sbloccare le contratture è comunque tollerabile e lui non supera mai la soglia della sopportabilità, facci sapere, baci!.

[sere24]

Ele intanto in bocca al lupo per la visita con Pesce,sii fiduciosa..è il massimo nel campo!
POi una cosina:mi pare di capire che hai solo fastidi uretrali ,beh quelli sappi che per un pò rimarranno li perchè sono sempre gli ultimi a sparire.Hai contezza del ph delle tue urine?Te lo chiedo perchè magari è un pò acido e questo può contribuire ad aumentare il bruciore .Hai provato la manovra del dito?.

[ele]

Ciao Stephanie e Sere.
Stephanie ti sono grata per avermi ancora tranquillizzata sul modo di visitare di Pesce, è davvero utile questa funzione del forum che permette di scambiarsi informazioni e rassicurazioni davvero importanti!..
Purtroppo non so usare la funzione "cita" e perciò rispondo a modo mio.
Sere grazie anche a te per la risposta..... purtroppo non ho solo problemi all'uretra ma anche la mia vescica è iper sensibile, solo che i sintomi all'uretra sono più forti e per me insopportabili, e purtroppo durano ormai da circa quattro anni! .
Non ho provato la manovra del dito che mi pare di aver letto si fa se prendi il mannosio, cosa che io non faccio perche preferisco prima parlare con ( anche perchè evito il più possibile di toccare la mia uretra per paura di aumentare i sintomi)
Il ph delle urine l'ho controllato qualche volta con le cartine ma non so mai rendermi conto se sono acide o meno, anche perchè se uso un prodotto alcalinizzante come il basenpulver non noto cambiamenti e lo mollo subito in quanto dopo un pò mi da mal di stomaco.
Mi spiace davvero parlare con voi solo di questi argomenti, spesso con le persone che conosco evito di farlo e dico che va tutto bene perchè non mi piace dare l'impressione di una che si lamenta sempre.
Sarebbe bellissimo avere l'occasione di parlare di cose più interessanti, anche perchè leggendo qua e la tra le storie mi accorgo che ci sono tante persone sensibili intelligenti e carine con le quali a volte trovo molti punti in comune.
Io mi occupo di arte ed artigianato artistico ed è per questo che vorrei farmi conoscere...... ma per ora va bene così........
Un grosso abbraccio a voi .

[clio77]

hai provato la manovra del dito?.

[Frens]

.

[Viv.]

Non ne so molto di questa patologia, ho letto quanto ha scritto Rosanna e sbirciato qua e la tra le storie personali a caccia di sintomi uguali ai miei. Il fatto è che in alcuni mi ci ritrovo in altri no, per esempio non mi sembrava che la mia vagina fosse molto sensibile (anche se ultimamente ho dolore durante i rapporti che attribuivo alla mia uretra ipersensibile).

Continua a leggere e studiare, ti aiuterà! Per i sintomi, non tutte hanno gli stessi e non in tutti sono presenti tutti i sintomi. Il fatto poi che non riuscissi a capire da dove ti veniva il dolore è dato dal fatto che non conosci bene il tuo corpo da quelle parti. Niente di strano per una donna sana in Italia. Ma pian pianino, grazie a Pesce, grazie alla lettura e grazie ad una tua nuova voglia di studiarti e capirti, imparerai a distinguere e a sapere bene che hai.

Io ho sempre pensato che tutti i miei disturbi dipendessero dalla vescica e dall'uretra massacrate da anni di cistite e antibiotici, e ora mi è difficile cambiare questo pensiero.

Dipendono anche da quello!! Ma chi ti dice che questi lo stato di vescica e uretra non fossero una conseguenza di vulvodinia e vestibolite? Spesso sono una conseguenza/causa. Ele: cambia il tuo stato mentale: non può che farti bene. Il cambiamento fa sempre bene.

Proverò a seguire le parole di Rosanna che diceva di non confrontarsi a tutti i costi con gli altri casi alla ricerca di sintomi simili perchè ogniuno è un caso a se

Infatti più che leggere le storie personali leggi della malattia! Hai mai letto gli articoli di Rosanna nel sito: sono sintetici ma chiari ed esaustivi. Ti aiuteranno a fare chiarezza.

Ele, ti mando un abbraccio di incoraggiamento. Noi siamo sempre qua! .

[clio77]

ciao Clio, sono appena tornata da Roma, dove ho incontrato Pesce. C'ero andata convinta di avere la cistite interstiziale e invece lui mi parla di vestibolite e vulvodinia!!
Mi ha dato una cura da fare per due mesi e tra un mese circa tornerò da lui per fare terapia. Non ne so molto di questa patologia, ho letto quanto ha scritto Rosanna e sbirciato qua e la tra le storie personali a caccia di sintomi uguali ai miei. Il fatto è che in alcuni mi ci ritrovo in altri no, per esempio non mi sembrava che la mia vagina fosse molto sensibile (anche se ultimamente ho dolore durante i rapporti che attribuivo alla mia uretra ipersensibile).
Il fatto concreto però è che Pesce mi ha fatto il test con il cotton fioc e io ho sentito delle fitte, così come sentivo dolore quando mi ha toccata dentro.
Io ho sempre pensato che tutti i miei disturbi dipendessero dalla vescica e dall'uretra massacrate da anni di cistite e antibiotici, e ora mi è difficile cambiare questo pensiero. Dovrei essere contenta che adesso ho una diagnosi e una speranza di guarigione eppure le mie vecchie paure non mollano.
Ho provato a leggere qualcosa dal tuo sito che mi sembra ben fatto, ma ho paura di confondermi ancora di più le idee.
Proverò a seguire le parole di Rosanna che diceva di non confrontarsi a tutti i costi con gli altri casi alla ricerca di sintomi simili perchè ogniuno è un caso a se, e soprattutto voglio provare a fidarmi di Pesce che mi ha escluso la cistite interstiziale al 95%, voglio seguire la sua cura con fiducia e smetterla di pensarmi inguaribile.
Grazie per avermi ascoltata.
.

Ele fidati di Pesce e per il resto quoto Viv. Tu sai che queste patologie sono una ccanto all'altra (co-morbilità), spesso si sovrappongono, ancora non è chiarissimo se si tratti di dinìe da danno nervoso o da contrattura o entrambe, Non pensarci che a spaccarsi anche la testa si peggiora e basta, e affidati a Pesce! .

[Viv.]

Ciao Ele, volevo salutarti qui nel tuo spazio e dirti che mi è piaciuto molto quello che hai scritto nella storia di Steph. Mi sono resa conto di quanto le stai accando e mi piace vedere che vi prendiate cura l'una dell'altra..

[ele]

sono appena rientrata da roma dove ho fatto la terapia con
Sono stati quattro giorni difficili perchè nn sto bene e inoltre avevo il ciclo.
Ho sempre la testa concentrata sui sintomi che mi terrorizzano, nn sono brava a reagire e se nn guarirò sarà anche colpa di questo carattere di m....a che mi ritrovo.
Sono davvero stanca.

[clio77]

smettila di concentrarti sui sintomi, li sentirai ancora di più, e smettila di auto , punto. Devi essere paziente, tenace e costante, alla fine vincerai. Ma devi fare anche uno sforzo attivo per far sì che ciò avvenga più in fretta! Sii indulgente con la tua mente e il tuo corpo, ma ferma e risoluta .

[Rosanna]

Come va? Passati un po' i sintomi? Sei un po' più otttimista?.

[sweetlady80]

come stai Ele? .

[ele]

grazie ragazze per essermi vicine....anche a te Clio che mi strapazzi un pò.
Il fatto è che ho passato giorni davvero duri con bruciore continuo, bisogno costante di urinare e poi uretra dolorante minzioni scarse etc....impossibile dormire, mangiare, lavorare.... e umore sotto i piedi.
Ora è da due giorni che è diminuito il bruciore ma non gli altri sintomi e va un pò meglio. Ho iniziato a prendere Rivotril e tra 15 giorni prenderò laroxyl e speriamo bene!
Pesce continua a dirmi che ce la faremo e che mi devo fidare e nn fermi film dell'orrore mentali....ha ragione ma è più forte di me; quando tutte le mattine mi sveglia il dolore ormai da circa due mesi è difficile fare pensieri positivi.
Comunque sarò da lui il 28 marzo.... io nn mollo, nn posso fare altrimenti.
Un abbraccio a tutte .

[Frens]

brava Ele.. solo il 28 marzo potrai essere da lui?.

[sweetlady80]

io nn mollo, nn posso fare altrimenti

.

[ele]

Si Frens, ci sono stata una settimana fa e abbiamo stabilito di vederci una volta ogni mese e mezzo circa..

[Rosanna]

Quindi non sei messa male se ti dà appuntamenti così distanziati. E non ti ci vorrà molto per uscirne. Devi solo avere pazienza e soprattutto ottimismo..

[ele]

Apprezzo l'incitamento alla pazienza e all'ottimismo ma gli appuntamenti sono distanziati per via della distanza !
Non mi lamenterei tanto se stessi bene! Dopo periodi così lunghi di malessere è difficile essere positivi.
Vorrei solo un pò di respiro per tornare a sperare.
Grazie Ros.