* Paloma *

[Stefania 69]

Dolcissima Stefania,

Questa la incornicio e poi la faccio vedere al mio lui

buona vacanza, te la meriti.


(Si ho capito, ci sono stata anche io tanti anni fa, buffo sentire quando loro parlavano in dialetto per non farsi capire dai turusti... genovesi!!! )

[paloma]

Ciao Rosanna, ciao Viv, ciao Stefania,
Grazie
Ciò che mi avete dato è un dono prezioso, mi avete dato la fiducia in me stessa, nel fatto che posso riuscire anch'io in quest'impresa, mi sento forte dopo questi due giorni terribili e orgogliosa di avercela fatta. E' tutto merito vostro. Rosanna ti stimo tanto, e da te sto imparando tanto. Soprattutto a essere più forte, a cercare di farcela da me, ad agire tirando fuori la grinta. Domattina spero di riuscire a portare il campione in laboratorio, farò il possibile, poi magari mando il mio papà a ritirare l'esito e me lo farò comunicare telefonicamente. Sai, sono sola con il mio bimbo e domani mattina, con la partenza in vista, prevedo subbuglio lui è in trepidazione per questa partenza, ha solo 4 anni, tu ne sai qualcosa delle emozioni che questi piccoli angeli sanno provare per qualsiasi cosa Spero che collaborerà e non mi farà perdere troppo tempo, per riuscire ad essere in laboratorio entro le 9.
Ho già in programma di acquistare Cistalgan, voglio provarlo. Avevo provato Pelvilen e Normast; mi erano stati consigliati dal dott. Porru da cui ero stata, disperata per il dolore vescicale di cui ho sofferto per 1 anno senza interruzioni nemmeno di un minuto, e con urine sterili. Il dolore era comparso dopo l'ennesima cistite batterica con elevata carica di E. Coli. Dopodiché, passato un anno, se n'è andato da solo. Mistero. All'epoca non mi diedero benefici, ma non nuoce riprovare, magari adesso le condizioni sono cambiate. Ora che ci penso, vado a vedere nell'armadietto dei farmaci, dovrei avere ancora una confezione di Normast, se non è scaduta la inizio in vacanza. L'antibiotico resta la mia copertina di Linus, dovrò cedere se la bestia continuerà a torturarmi ma so che, anche se fosse, da ora in poi sarò pronta a ricominciare, sapendo che posso farcela.
Vi voglio bene.
Riposatevi anche voi, vi penserò tanto.
Vi abbraccio.

[paloma]

Dopo la bella giornata di ieri, stamattina di nuovo recrudescenza dei sintomi.
Niente di drammatico, per ora, ma sempre la stessa solfa: quando i sintomi peggiorano, la pipì puzza.
Sono giunta alla conclusione che forse nel mio caso è meglio puntare la sveglia di notte e prendere una dose anche di notte, proverò giusto per vedere se, facendo così, alla mattina va meglio. Con il peggioramento del mattino, poi ci metto mezza giornata a tornare a livelli accettabili. Dal mattino, lentamente la carica si riduce assumendo D-Mannosio. Pomeriggio sto quasi totalmente bene ma, quando sono tornata a buoni livelli, è ora di andare a letto, e così si ripete la storia. Praticamente continuo a combattere la recrudescenza della notte e così non riesco ad eliminare definitivamente i batteri. Secondo me quei batteri maledetti di notte si moltiplicano indisturbati e la mattina zac! Ecco che i sintomi peggiorano. Basta lasciargli un po' di respiro, ed ecco che quelli riprendono il sopravvento.
Purtroppo stamattina non sono riuscita ad andare in laboratorio, potete immaginare il perchè
Comunque in borsa ho tutto il necessario, anche l'antibiotico, ed eventualmente se vedo che peggioro lo prendo.
Ragazze so che ci vuole tempo, ma questi batteri sono davvero ostinati, non vedo l'ora di arrivare a destinazione per fare l'urinocoltura, e pensare che ieri avrei giurato che sarebbe stata negativa, stamattina invece scommetto decisamente per il contrario.
Ragazze so che ci vuole tempo per risolvere definitivamente e so che queste altalene sono normali. Ma siccome io passo letteralmente dalle stelle alle stalle in breve tempo, volevo chiedervi nella vostra esperienza quanto è durata questa fase, la più difficile, ovvero quella che porta non alla risoluzione, ma almeno a una certa stabilizzazione dei sintomi.
Partirò da qui alle 11.30, spero che qualcuna di voi riuscirà a rispondermi presto.
Vi abbraccio.

[StregaNoite]

Resisti... Il peggioramento al mattino è normale
Puoi provare a puntare la sveglia per un paio di notti, come dici, ma ho paura che non cambierà molto ... Comunque prova! Il mattino abbiamo un ph più acido, potresti prendere un po' di bicarbonato prima di andare a dormire.

[sweetlady80]

complimenti Paloma!!!sei una tigre!!!
hai superato una fase così difficile solo con il mannosio
Per me puoi provare a puntare la sveglia e prendere una dose di notte, se noti un miglioramento vai avanti qualche giorno, se non noti differenze dormi tranquilla e se ti svegli perchè ti scappa la pipì prendi pure la dose, così non ti guasti il relax delle vacanze!
Per quanto riguarda gli alti e bassi ti posso dire che prendo D-Mannosio da 4 mesi(da aprile), ho iniziato ad assumerlo dopo un attacco molto forte di cistite post rapporto a fine marzo (curato però con monuril perchè ancora non conoscevo il forum), come ho trovato il forum ho ordinato ausilum e ho buttato via antibiotici e cranberry, oltre ad aver eliminato detergente intimo,salvaslip sintetici e intimo sintetico.
Tieni presente che la mia cistite è abatterica ed è dovuta alla contrattura del pavimento pelvico, cho ho trattato con il dottor croci a partire da giugno.
Ebbene ti posso dire che attacchi acuti non ne ho più avuti (finora tiro fuori il cornetto scaramantico) forse perchè ho iniziato anche ad usare il lubrificante (le mie cistiti erano TUTTE post rapporto),ho avuto comunque bruciori uretrali e spasmi post minzione o bruciorini post rapporto che ho fronteggiato aumentando il dosaggio di D-Mannosio
I fastidi si sono diradati sempre più in frequenza ora va meglio,sabato scorso ho avuto dei sentori di bruciore che si sono risolti,comunque non sono ancora tornata allo stato pre-cistitico in cui stavo bene però almeno non ho attacchi da 4 mesi (aspetto almeno 6 mesi per cantare vittoria); a livello psicologico sto meglio perchè so di avere in mano gli strumenti per fare fronte all'attacco,poi grazie al forum so di non essere sola
Parti il più tranquilla possibile!!!noi siamo con te

[Rosanna]

Accidenti, sono in ritardo! Già partita.
Se per caso leggerai, sappi che a questo punto se non passa io sono pro-antibiotico. Almeno ti godi queste vacanze in santa pace.
In bocca al lupo leonessa!

[sere24]

che travaglio anche tu paolma,cmq complimenti...fino ad ora hai resistito.Sei forte

Io piuttosto che svegliarmi di notte prendo un pò di bds in acqua alla sera,rende piu basiche le urine ed al mattino dovresti star un pelino meglio.
BUone vacanze

[paloma]

Ciao ragazze!
Eccomi qui, sono tornata. Come state? Vi abbraccio tutte.
Le vacanze sono finite, è tempo di aggiornarvi su questo mese trascorso lontano da tutto e tutti, con il cellulare spento perché, anche quando acceso, avere campo era un'impresa e quindi mi sono rassegnata ben presto e molto volentieri a farne a meno
Allora... Non so se ricordate quell'atroce attacco avuto a luglio prima di partire.
Ebbene, per un mese la situazione si è mantenuta stazionaria. Continuo ad avere fastidi altalenanti che si manifestano con questa dinamica: pipì puzzolente = fastidi comunque molto leggeri, con un po' di bruciore a fine minzione e irritazione esterna nella zona dell'introito vaginale e del meato uretrale e fastidio a livello uretrale. Pipì limpida = nessun genere di fastidio. Queste due condizioni si alternano, può capitare che per giorni non abbia alcun fastidio, poi improvvisamente la pipì s'intorbidisce e produce quell'odore nauseabondo e i relativi fastidi per poi, magari, tornare limpida entro breve tempo con conseguente azzeramento di sintomi.
Appena arrivata a destinazione mi sono informata per eseguire un'urinocoltura sul posto. Non vi dico l'iter agghiacciante: non accettavano le impegnative emesse regioni diverse. Avrei dovuto rivolgermi alla guardia medica locale (lì non c'era neppure un ospedale, il primo era a 2 ore di distanza in auto), farmi prescrivere l'urinocoltura, pagare la visita in ogni caso, indi prenotare il deposito del campione di urine presso la guardia medica (tempo di attesa: 1 settimana) e poi attendere 15 giorni per il responso. Mi sono detta che il gioco non valeva la candela, quindi anziché 3 settimane ne ho attese 4 e domani andrò al mio laboratorio di fiducia a consegnare le urine.
Con D-Mannosio mi sono regolata in base ai fastidi, che comunque sono risultati sempre gestibili: 3 o 4 dosi se in aumento, onde prevenire eventuali recidive, e 2 dosi di base, anche quando stavo bene.
In questo mese non ho avuto rapporti e credo che comunque questo "riposo" giovi un po' al recupero.
Ciò che non capisco è questo andamento così ballerino; le mie condizioni si aggravano e migliorano repentinamente anche più volte al giorno.
Sono davvero curiosa di sapere che razza di batterio c'è a infestare la mia vescica.
Perché c'è, ne sono sicura. La puzza è ributtante.
E poi, mi dico: con urine limpide, D-Mannosio asssunto costantemente non dovrebbe evitare che i batteri si moltiplichino nuovamente? Non riesco a capire. C'è come qualcosa che mi sfugge.
Comunque una cosa è certa: ho notato che, da quando le urine iniziano a puzzare, dopo poche ore cominciano i fastidi a livello genitale; mai il contrario. In presenza di urine limpide, nella zona genitale è tutto ok.
Aspetto vostri pareri e vi mando tanti baci.
Paloma

[paloma]

Dimenticavo...
I brividi! Quando puzza la pipì, arrivano anche quelli e nella maggior parte dei casi ho freddo (ma non febbre)

[Rosanna]

Bentornata Paloma.
Dai un occhio qui:

http://cistite.info/joomla/index.php/il ... definitiva

[TANIA]

La puzza è ributtante.

Comunque una cosa è certa: ho notato che, da quando le urine iniziano a puzzare, dopo poche ore cominciano i fastidi a livello genitale; mai il contrario. In presenza di urine limpide, nella zona genitale è tutto ok.

Ma sai che è così anche per me? Io prima del ciclo ho le urine puzzolenti e un pò di fastidio/prurito vaginale. Così metto lo yogurt in vagina, e i sintomi fastidiosi vaginali se ne vanno, e bevo il mannosio, che scongiura l'eventuale recidiva ma mi fa aumentare la puzza delle urine... poi, quando arriva il ciclo il tutto sciama e stò benone per almeno due settimane e poi si ricomincia, ma ormai attacchi forti di cistite non mi vengono più ormai da quasi un anno.

[Rosanna]

Il mannosio stacca i batteri dalle pareti. Per quello l'urina "sembra" peggiorare. In realtà è l'effetto della pulizia.

[TANIA]

Il mannosio stacca i batteri dalle pareti. Per quello l'urina "sembra" peggiorare. In realtà è l'effetto della pulizia.

Sì , infatti .... meno male! altrimenti altro che attacco acuto di cistite!

[paloma]

Ciao Rosanna, ti abbraccio fortissimo! Spero tu stia bene, accarezzo virtualmente te e la tua piccola Morgana
Grazie per il link. Avevo già letto quella pagina, così come tutta la documentazione informativa che hai inserito nel sito, ma rinfrescare la memoria giova sempre. Effettivamente per eliminare il problema dovrei riuscire a identificare le cause predisponenti. Ragionando ho pensato: potrebbe essere una contrattura, però io non ho alcun tipo di problemi nei rapporti sessuali e non provo dolore. Credo che se fosse una contrattura dovrei avere difficoltà più o meno gravi, dal semplice fastidio al dolore, nei rapporti ma anche, per esempio, all'inserimento dello speculum alla visita ginecologica o per i tamponi, oppure stimolando il clitoride, invece non è così. Magari sono mie idee totalmente errate, che ne dici? E' vero comunque che i miei episodi sono praticamente sempre post-coitali.
A livello intestinale mi sembra vada tutto bene, sono sempre stata regolare e non soffro di alcun genere di disturbo. Ma magari anche queste sono mie convinzioni errate e potrei comunque soffrire di squilibri, anche se non sono evidenti.
Resta la flora vaginale, e a quello effettivamente ci dovrei lavorare, visto che l'ultimo tampone ha evidenziato la candida glabrata e non me ne sono occupata a fondo, dedicando tutte le mie risorse all'eliminazione degli episodi di cistite acuta che erano quelli più urgenti e dolorosi. Da ieri ho cominciato con yogurt e normogin alternati.
E poi resta il fattore immunitario. Ma considerando che non mi ammalo mai, neppure d'inverno, e che l'ultima influenza risale a una decina d'anni fa (il massimo che mi capita è un raffreddore all'anno) non credo che quello sia il punto. Ma, magari, anche in questo caso mi sbaglio. Rosanna, chiedo a te di sfatare eventuali mie credenze da ignorante
Tania ho letto la tua storia e abbiamo moltissimi punti in comune.
A me non importerebbe di dover assumere D-Mannosio a vita qualora non riuscissi a risolvere definitivamente il problema, perché la sola alternativa sarebbero gli antibiotici. A proposito, oggi festeggio i miei primi 3 mesi senza antibiotici!
L'unico problema per me è il fattore economico, che incide parecchio nel mio caso. In agosto ho speso circa 130 Euro solo in D-Mannosio. Dal mese di giugno fino ad ora ho speso quasi 400 Euro in D-Mannosio, tra ordini e acquisti in farmacia in caso di emergenza. Più la spesa per fermenti e integratori vari, per un totale di 600 Euro circa. Per me che sono sola con un bimbo, la spesa è notevole... Sono l'equivalente di 4 mesi di retta dell'asilo. In vacanza avevo con me solo 2 scatole portate da casa perché avevo fatto scorta in previsione della partenza ma la ricaduta di luglio mi ha colta alla sprovvista e così ho dato fondo alil mannosio che avevo appena ordinato per sconfiggere l'episodio acuto, assumendo anche 10 dosi al giorno (praticamente 5 o forse 6 scatole in una settimana), e mi sono rimaste solo 2 scatole a ridosso della partenza, quando ormai non potevo più ordinarle direttamente. Una volta in vacanza, la ditta non ha potuto spedirmi la merce dove mi trovavo, così ho dovuto rivolgermi alla farmacia locale e ho pagato circa 90 Euro per 4 scatole (l'ultima la sto terminando adesso). Considerato che in ciascuna scatola ci sono 14 dosi, una scatola mi dura pochissimo. Ho fatto settimane a 6 dosi al dì, ora sono a una media di 3 al dì. E' vero che la mia salute non ha prezzo però, per una mamma sola, si tratta comunque di una spesa non indifferente.
Comunque oggi sono andata a portare le urine e avrò l'esito lunedì.
Fortunatamente stamattina erano molto puzzolenti, quindi avrò il quadro preciso di quando ho i sintomi e vedo cosa causa questo odore.
Avrò l'esito martedì: sono curiosissima!
Vi abbraccio.
Paloma

[Rosanna]

Credo che se fosse una contrattura dovrei avere difficoltà più o meno gravi, dal semplice fastidio al dolore, nei rapporti ma anche, per esempio, all'inserimento dello speculum alla visita ginecologica o per i tamponi, oppure stimolando il clitoride, invece non è così. Magari sono mie idee totalmente errate, che ne dici?

Dipende dal grado di contrattura e da quale muscolo è contratto.

Da ieri ho cominciato con yogurt e normogin alternati.

Ottimo approccio!

E poi resta il fattore immunitario. Ma considerando che non mi ammalo mai

Sempre raro che il rpoblema sia un deficit immunitario sistemico. Più facile che sia locale al massimo.
Si è visto che nelle urine di molte donne affette da cistiti croniche manca o è scarsa la glicoproteina di Tamm Horsfall, che è prodotta dal rene e rilasciata nelle urine. Essa si lega alle lectine mannosio sensibili (di tipo1) dei batteri impedendone l'adesione alle pareti vescicali. Alcuni studi hanno dimostrato che topi sprovvisti di glicoproteina di Tamm Horsfall erano molto più suscettibili alle infezioni urinarie da parte di batteri provvisti di lectine di tipo 1, rispetto a topi con quantità normali di questa proteina nelle urine. La proteina di Tamm Horsfall è ricca di d-mannosio!

Anche le IgA (anticorpi presenti nelle secrezioni umane e quindi nelle urine, nella saliva, nei liquidi vaginali, ecc), come la proteina di Tamm Horsfall, inibiscono l'adesività dei batteri alle lectine di tipo 1.
La carenza di glicoproteine di Tamm Horsfall o di IgA potrà quindi essere compensata dall'assunzione di d-mannosio.

Il D-mannosio ha un'altra importante funzione. Essendo un importante componente della stessa mucosa vescicale, va a ricostituire lo strato protettivo (strato di GAG, ovvero GlucosAminoGlicani) laddove esso sia stato distrutto dalle molteplici infiammazioni, che hanno tolto protezione al tessuto sottostante, molto più delicato, rendendo la vescica molto più sensibile all'azione aggressiva di sostanze acide, sostanze irritanti, batteri e microtraumi meccanici (come quelli da rapporto sessuale). Probabilmente è questo il motivo per cui anche persone affette da cistite non batterica e cistite interstiziale (quindi che non presentano batteri nelle urine) traggono giovamento dall'assunzione di d-mannosio.
E' stato dimostrato che il d-mannosio si lega non solo ai batteri, ma anche alle tossine che essi producono per danneggiare lo strato dei GAG e raggiungere lo strato di mucosa più profonda in cui poi si annidano.
(Sempre da https://cistite.info/il-d-mannosio/cose-e-come-agisce.html)

oggi festeggio i miei primi 3 mesi senza antibiotici!

Auguri!!

L'assunzione di D-Mannosio diminuirà man mano che ritroverai il tuo equilibrio, non sarà sempre così onerosa la cura.

[paloma]

Come volevasi dimostrare Rosanna... Ignoranza bovina! Hehehehe...
Grazie per i chiarimenti
Sto leggendo anche il forum di Clio e ho visto che effettivamente i sintomi della vestibulite possono semplicemente limitarsi a un leggero fastidio. Murina un paio d'anni fa mi diagnosticò vulvodinia ma mi è sembrato d'intuire che non dovrei prestare molto credito a questa diagnosi... Quindi, spulciando nel forum, ho pensato di fare una visita dalla d.ssa Spano. Secondo te può andar bene? Ho guardato nel post intitolato "d.ssa Spano", ho chiamato il numero del S.Raffaele riportato nel post, ma mi hanno risposto che non lavora più lì da molti anni, Strano perché quel post era del 2010
Posso sempre provare a telefonare all'altro numero della clinica.
Qualcuna che ci è stata di recente sa darmi maggiori informazioni?
Grazie.

[Rosanna]

Ti conviene chiedere direttamente nell'argomento della Spano. E' più facile che lì venga vista la tua richiesta.
Grazie per l'info. Allora tolgo subito il numero del S. Raffaele.

[clio77]

Chissà che ruolo giocano le IgA e la glicoproteina nella vv sto cercando di capire se c'è un nesso ma le mie inesistenti competenze nn mi permettono di capire. E' qsto che sto cercando, e vedere se il d-mannosio fa 'bene' anche nei ns casi.

Murina un paio d'anni fa mi diagnosticò vulvodinia

perché non gli hai dato retta? Sono in discussione le TENS come trattamento esclusivo e unico della vv, non la sua competenza, ma forse non era chiaro..è un ottimo medico, amico di Pesce . Quello di fronte a cui mettevamo in guardia è l'approccio unidirezionale. Per la Spano trovi tt le info nella cartella apposita sia qui che sul mio f.

[clio77]

IgA e la glicoproteina nella vv

sì lo so che la glicopr. combatte l'adesività dei batteri, ma...rimando la discussione in MBL

[TANIA]

L'unico problema per me è il fattore economico, che incide parecchio nel mio caso.

purtroppo anch'io ho speso un sacco di soldi in questo ultimo anno tra D-Mannosio, fermenti, urinocolture, tamponi visite....ho rinunciato ad altre cose e ti devo dire che a volte mi è dispiaciuto.... ma la cistite è stata davvero un inferno e sono contenta che ora ne sono uscita da tutto quel dolore e da quei dannosi antibiotici.

Comunque volevo dirti che il Dott De Angelis e Sua moglie Marisa sono molto umani e disponibili, pensa che uno dei mesi scorsi ho fatto il mio solito ordine e non ho potuto pagare subito, così ho mandato una mail scusandomi e che potevo pagare solo con lo stipendio successivo........ sai loro cosa mi hanno risposto? Di non preoccuparmi di nulla e di pagare quando avevo i soldi, che fosse il mese successivo o quello dopo non aveva importanza!
Sono eccezionali! Secondo me puoi contattarli e spiegargli la tua situazione e sicuramente potresti trovare la soluzione per non rimanere mai sotto scorta (io l'ho imparato a suon di recidive) e di non trovarti impiccata con i pagamenti.
Ti auguro con tutto il cuore di stare meglio, per te e tuo figlio.... e poi 3 mesi senza antibiotici è già qualcosa di importante!