La storia di Cinzia82

[Cinzia82]

Ieri mattina sono stata all'ospedale C.T.O.,navigando in internet e non riuscendo a trovare notizie sulla riabilitazione pelvica(pare che qui a Napoli non si porti granchè!mah! ),chiamo al reparto di uroginecologia e chiedo informazioni che al tel non mi hanno dato perchè dovevo andarci di persona...va beh,cmq,ci vado e finalmente scopro che praticano la riabilitazione e che la fa una Dott. ,ma che prima devo fare una visita con lei e poi posso cominciare ste benedette terapie!Mi hanno prenotata per mercoledì 24...speriamo bene!Oggi dolore fortissimo pelvico,non capisco perchè ci sono giorni più tranquilli e giorni terribili come questo,Rosanna come mai?Ho sempre paura della CI quando mi sento così,soprattutto adesso che ho le urine negative...lo so che è un errore,ma la mia mente fa brutti scherzi e questo peggiora il dolore!
Quando i bruciori sono solo uretrali con l'equiseto trovo molto beneficio,in pratica spesso sento che la mia pipì è bollente e non sopporto questa sensazione,invece se bevo l'equiseto non è più così calda come il fuoco!
L'agopuntura per ora non mi ha ancora dato benefici...da domani purtroppo devo assumere il Farlutal per farmi tornare il ciclo e al V giorno devo fare delle analisi per controllare la situazione ormonale...anche se a malincuore le devo prendere per forza queste compresse perchè 4 mesi senza ciclo mi fanno sentire come una pila elettrica!
La CI può portare solo dolore pelvico forte e bruciore all'uretra?Non ho urgenza nè frequenza...mi devo preoccupare più di quanto lo sono già?
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[rita983]

Ciao Cinzia, mi spiace che continui a star male,
ti confesso che anch'io ho paura di questa maledetta ci xchè i sintomi li ho quasi tutti..compresa la frequenza sopratutto in questo periodo.
Dovrò recarmi anch'io al CTO magari chiamo x farmi dare informazioni..se mi dovesse andar male vado anch'io di persona x richiedere l'esame urodinamico come ROsanna consiglia.
Fammi sapere come ti senti in questi giorni, un abbraccio.

[barbarina]

Ciao Cinzia!!!

non ti abbattere e cerca di non preoccuparti, io putroppo di CI non me ne intendo ma leggendo qui e là mi è sembrato capire che una caratteristica principale della CI è l'urgenza minzionale....

nel sito dell'AICI (Associazione italiana cistite inter.)i primi sintomi elencati sono questi:

• frequenza minzionale sia diurna sia notturna (fino a 60/100 volte nei casi più gravi). Nei casi meno severi la frequenza può essere l'unico sintomo. Alcune pazienti riferiscono di avere una minzione notturna frequente, altre di non dovere mai urinare di notte. L'assenza di stimolo notturno non esclude la diagnosi di CI.

• sensazione di avere un impellente bisogno di urinare accompagnato spesso da dolore, bruciore, pressione o spasmo. A questo sintomo può essere qualche volta associata l’incontinenza urinaria, conseguenza delle forti sollecitazioni a cui sono sottoposte la vescica e l’uretra.

Cerca di rasserenarti, anche se non è facile, ma proccuparsi troppo non ti fa bene... sono stata senza ciclo anch'io anni fa per un periodo (6 mesi) e so che non si sta bene....

Un altro consiglio, cerca più che puoi di distrarti.... ti fa bene...!!!

Non ti preoccupare.....!!!
In bocca al lupo!!!
BACI
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[sissa]

ciao cinzia,
anch'io ho giorni tranquilli che si alternano a giorni infernali ... e questa altalena è proprio insopportabile ...non si è mai sicuri di nulla!...anche quando la cistite passa per un po' si vive sempre col terrore di una improvvisa ricaduta!

che brutto vivere....



ti faccio una domanda: l'agopuntura è dolorosa?
Come avviene la seduta?

sarei molto tentata di intraprendere anche questo esperimento, malgrado il mio terrore per gli aghi...ma davvero di cistite non ne posso più! e ho letto che molte persone hanno tratto benefici dall'agopuntura...

aggiornaci! sono curiosa di sapere come va questa tua esperienza.

in bocca al lupo e un abbraccio.

[Cinzia82]

Grazie ragazze per il sostegno...vi abbraccio forte!
L'agopuntura io non la trovo dolorosa...certo un pò di fastidio lo sento quando mi mette gli aghi,però è sopportabilissimo e dura un secondo!Io ho deciso di provarla perchè avevo letto in internet che poteva aiutare in casi di irregolarità del ciclo mestruale,ma a me purtroppo non ha dato benefici perchè essendo in amenorrea da 4 mesi bisogna cercare la causa anche da altre parti,perciò sto assumendo delle compresse che mi faranno tornare il ciclo e poi continuando l'agopuntura vediamo se il mese prossimo mi ritorna o si blocca di nuovo.Ovviamente alla mia Dott.ho detto anche della cistite e ovviamente gli aghi me li mette anche per questo problema...ma per ora non so dirvi nulla di buono perchè da come avete letto...non sto tanto bene...
Aspetto di sentire anche Rosanna...fin'ora non mi ha risposto...non vorrei averla fatta arrabbiare con le mie continue domande e paure...se si, Rosy scusami...non lo faccio apposta...mi prende il panico e ho troppa paura...perdono! .

[Rosanna]

No Cinzia, non ti preoccupare. Come ho scritto in off topic ho Morgana malata e oggiho avuto pochissimo tempo per rispondere e leggere i vostri interventi. Ora è arrivato Sandro da lavoro e posso tirare un attimo il fiato.
Ma per dirti cosa? Sai già che secondo me il tutto dipende molto dalla contrattura, che tra l'altro ti è già stata diagnosticata. Li stai facendo gli esercizi che ti ha descritto Mirko? Se non stai facendo quelli, allora dubito che tu possa trovare giovamento dalla riabilitazione pelvica perchè la maggior parte del lavoro lo dovrai fare tu a casa esercitandoti e tenendoti allenata. E già gli esercizi descritti da Mirko sarebbero utilissimi nel tuo caso, idem gli esercizi di Kegel che puoi trovare a iosa in internet, ma non credo che tu li abbia ancora iniziati.
Scusa se ti "sgrido", ma mi sembra che tu stia cercando una terapia passiva, che ti faccia guarire senza sforzo da parte tua e in tempi ultraveloci.
No! Non si guarisce così! Ci vuole tempo, pazienza, impegno estremo. Visto che ormai la causa al tuo problema già è stata trovata (la contrattura pelvica) e che non sei riuscita a trovare nessuno che te la facesse, mi chiedo: "Ma perchè, porca puzzolona, non inizia a farla da se'? Le indicazioni ce le ha o può facilmente trovarle! Boh!"
Prendilo come un rimprovero d'affetto, come quello che potrebbe farti tua madre o tua sorella. .

[Cinzia82]

Cara Rosanna...tranquilla non me la prendo per il "rimprovero"...anzi ti ringrazio(mi piace l'idea di averti come sorella )ci tengo a dirti che gli esercizi suggeriti da Mirko li faccio...a dire il vero li faccio da prima che li scrivesse lui qui sul forum perchè quando la mia terapista partì mi disse che dovevo farli nell'attesa del suo ritorno,ma evidentemente o non li faccio bene o non so dirti...forse vanno combinati con l'elettrostimolazione!
Anche Mirko mi ha spiegato che nel mio caso il primo passo è quello di rilassare e poi con gli esercizi di "ginnastica" si rinforza il tutto,infatti la mia terapista mi disse di non fare gli esercizi ma solo il massaggio di stiramento muscolare in vagina e di aspettare lei per non peggiorare la contrattura...il resto poi lo conosci già!
Quindi continuo su questa strada ma forse a questo punto mi conviene farli sti esercizi e vedere che succede...mi chiedo solo perchè se prendo antidolorifici non mi fanno effetto,non è un pò strano?
Mi dispiace per Morgana,povera piccolina..spero che si riprenda subitissimo e che guarisca presto,se puoi dalle un bacetto da parte mia.
Grazie di tutto,da oggi ti adotto come "sorella",posso? .

[Rosanna]

Temevo dicessi: ti adotto come madre!!
Non sapevo che li stessi facendo, quindi scusami per la paternale!
Quando il dolore diventa "cronico-neuropatico" (vedi il mio articolo a riguardo), gli antidolorifici tradizionali non servono a molto,purtroppo. E bisognerebbe passare a qualcosa che agisce a livello di connessioni nervose (responsabili del dolore). Ma prima di passare a queste terapie bisogna avere una diagnosi corretta (dolore pelvico cronico?). E se andassi a farti valutare a Roma dal Dr Pesce, molto in gamba e più vicino a te?.

[Cinzia82]

Cara Rosy,è proprio dopo aver letto il tuo articolo sul dolore che mi sono ritrovata in molte cose che hai scritto e anche io come te sto mettendo in discussione l'ipotesi che il mio possa essere un caso di dolore cronico e devo dire che la cosa non mi piace per niente!
Questo Dott. che mi consigli,dove lavora?Roma è vicinissima per me e poi a Roma vive la mia insegnante di pianoforte e quindi dovendo andare spesso a lezione da lei,conosco benissimo la città!Io ci vado se tu pensi che sia il caso...ma soprattutto mi interessa il fatto che sia in gamba come dici e che non pensi solo ai soldi e mi dia le classiche terapie di routine...l'ultimo che mi ha prescritto antibiotici mi ha visto alzarmi di scatto dalla sedia e andare via salutando senza neanche guardarlo in faccia(mia madre poverina ha semplicemente pagato la visita e mi ha raggiunta con questa espressione )
Cmq non ricordo se ti ho detto che tra gli esami fatti mi fecero pure una risonanza magnetica del midollo spinale proprio per escludere che ci fossero disturbi sfinterici di probabile origine midollare...per fortuna l'esito è buono,il midollo sta bene,ma dato il mio dolore pelvico che non risponde agli antidolorifici,ho deciso di consultare il papà di un'insegnante con cui ho fatto un corso al conservatorio che è un neurologo...gli faccio vedere questo esame e vedo anceh lui cosa pensa della mia situazione,ma davvero mi interssa questo Dottore di Roma,quindi se puoi darmi indicazioni maggiori,magari lo consulto!Grazie infinite tvb "sorella"!
P.S. non mi sarei mai permessa di adottarti come mamma...pur volendo mi sa che a 9 anni non potevi concepirmi! .

[Rosanna]

Lo consigliano nei vari forum in cui si parla di cistite interstiziale e nervo pudendo. Tra le donne che hanno partecipato al mio sondaggio è quello tra i più raccomandati. Lo consiglia Mirko (che tra l'altro deve andare da lui per imparare alcune tecniche). Io ho preso molto materiale dai suoi scritti ritenendoli utilissimi ed illuminanti.
E' urologo e neurologo perfezionato in sessuologia.
Il suo sito è questo, se vuoi dargli un occhio:
http://www.dr-francescopesce.eu/.

[Cinzia82]

Cara Rosanna,ti aggiorno un pò...
stamattina sono stata al CTO per la visita uroginecologica...la Dottoressa mi è sembrata umana e si è incazzata un tantino nel vedere che la riabilitazione mi è stata prescritta a marzo e che fin'ora non sono riuscita a trovare nessuno che me la fa o meglio che quella gentilissima donna della mia terapista è sparita lasciandomi così!
Cmq purtroppo al CTO non hanno posti fino a dicembre 2009 io stavo per svenire dall'angoscia!
Ma la Dottoressa deve avermi preso a cuore e mi ha detto di andare lunedì e farà il possibile per dedicarmi un pò di spazio!
Lei dice che ho una situazione di contrattura davvero complessa in quanto la mia difficoltà nell'urinare e nel defecare peggiora di giorno in giorno e che per tale motivo devo essere seguita più spesso e che quindi non mi basta fare 1/2 volte la settimana le terapie.
Credo che le farò privatamente...i tempi di attesa sono troppo lunghi,se questa Dott. è disponibile, le chiederò di venirmi incontro sperando che non chieda cifre esagerate!
Speriamo di risolvere e che Dio e il mannosio me la mandino buona con altri attacchi di cistite!
Le ho chiesto perchè questo dolore pelvico sempre più insistente e soprattutto bruciore uretrale fortissimo...dice che la contrattura mi ha infiammato tutto...
Ah!Ha detto che appena comincerò la riabilitazione dovrò prendere anche dei farmaci miorilassanti che mi aiuteranno finchè non torno a posto,tu che ne pensi?
Sono rimasta un pò così ......l'altra terapista non me li aveva dati,è vero che mi ha fatto solo tre terapie di elettrostimolazione,ma questa Dott.si è mostrata alquanto perplessa quando le ho detto degli elettrodi...e mi ha detto:vieni lunedì e almeno cominci a renderti conto di cos'è in realtà questa riabilitazione.
Ti dirò...non ci sto capendo più nulla... .

[robym72]

ciao cinzia ho letto la tua storia... la mia in confronto non è nulla...anche se la mia cistite post rapporti è sempre lì...
sto aspettando il mannosio anche io per iniziare la terapia...speriamo bene
credo che cmq risolverai anche perchè mi sembra che questa dott.ssa sia + interessata
spero risolvi veramente presto

cmq io credo che se uno sta male anche psicologicamente questo può procurare anche un abbassamento delle difese immunitarie...allora pensavo:
e se insieme alil mannosio e fermenti ci si prende anche un immunostimulatore tipo il resvis?
potrebbe anch'esso aiutare??

D-Mannosio + fermenti per intestino + fermenti vaginali + resvis .... potrebbe essere troppo?.

[alice]

Ciao Cinzia, io di queste terapie non ne capisco molto, anzi ne ho sentito parlare solo in questo sito e quindi ti posso dare solo un aiuto morale dicendoti che da come parli mi sembra che quest'altra dottoressa sia molto competente..quindi io dico che entro poco risolvi il tuo problema e la cistite e tutte le schifezze che seguono saranno solo un bruttissimo e remoto ricordo!! .

[Cinzia82]

Grazie ragazze per il vostro conforto...aspetto di sentire anche Rosanna...è sempre molto importante per me sentire il suo parere e avere un consiglio da lei...baci a tutte. .

[Rosanna]

I miorilassanti vanno benissimo. Concordo! Ti aiuteranno a decontrarre prima la muscolatura.
Non capisco perchè sei confusa. Che cosa ti ha lasciata perplessa?.

[Cinzia82]

Ah bene Rosy,grazie!Non lo so, sta cosa dei miorilassanti mi aveva un attimino spaventata...credevo che fossero cose che poi mi portavano assuefazione...e poi il fatto che l'altra terapista non me ne aveva parlato...va beh!Adesso che mi hai chiarito che non corro pericolo nel prenderli,sono più tranquilla...
Sono un pò perplessa perchè non ho capito bene l'aria strana assunta dalla Dott. quando le ho detto che le uniche terapie fatte fin'ora erano state di elettrostimolazione...mi è sembrato che volesse farmi capire che non dovevano usare gli elettrodi...ma anche Mirko mi ha spiegato che invece il primo passo da fare nel mio caso e decontrarre con gli elettrodi vaginale e rettale e con il massaggio manuale,poi rinforzare la muscolatura...strano no? .

[Rosanna]

Di miorilassanti ce ne sono di vario genere. Anche gli ansiolitici (benzodiazepine) sono miorilassanti, per esempio. E spesso vengono somministrate in caso di contratture non solo pelviche. Nei colpi di frusta cervicali, per esempio, prescrivono il valium. Quindi non sentirti matta se ti prescriverà ansiolitici.
Ci sono poi miorilassanti senza azione ansiolitica. Non so quale ti prescriverà.
Probabilmente non ti era stato prescritto dalla terapista precedente perchè era una fisioterapista e non essendo medici non possono prescrivere terapie farmacologiche.
Per quanto riguarda l'elettrostimolazione vediamo cosa ti propone e come te lo giustifica quando farai la prima seduta..

[rita983]

Ciao Cinzia,
mi fà piacere che hai trovato un'altra dott.ssa che faccia riabiliazione, ma l'unica mia perplessità sta nel fatto che prima ti ha detto di dover aspettare fino a dicembre 2009 poi guarda caso si è offerta di curarti privatamente, informati bene e spero che questa non sia una dei tanti interessata solo ai soldi e non alla salute dei pazienti..

[Cinzia82]

Cara Rosanna...
stamattina prima terapia di riabilitazione...se così si può chiamare!Ho scritto già a Mirko sperando che possa chiarirmi le idee perchè credimi mi sento veramente confusa!O con l'altra terapista non stavo facendo niente di buono(strano che però solo dopo 3 - 4 terapie mi sentivo meglio),o questa che ho consultato adesso non ha capito che sto male e che voglio risolvere prima di impazzire del tutto!
Tu l'hai fatta la riabilitazione e quindi sai sicuramente come si svolgono le terapie...ho letto pure il tuo articolo,leggo i post di Elisa che fa riabilitazione con Mirko e mi chiedo, ma io quando guarirò se non trovo una persona competente che mi aiuti?
Stamattina è durato tutto 10 minuti! mi ha semplicemente spiegato degli esercizi da fare stringendo e rilassando la muscolatura e mi ha detto di ripetere questi esercizi 20 volte la mattina e 20 volte la sera.Punto!
Gli elettrodi non ha voluto usarli e mi ha detto che se necessario li useremo più in là,(se necessario? )poi mi ha salutata e mi ha dato appuntamento a lunedì prossimo...fra una settimana!Le ho chiesto dei miorilassanti che aveva detto dovevo prendere,mi ha risp che vuole vedere se in questa settimana che faccio gli esercizi sto meglio,perchè così evita di farmeli prendere...le ho detto che la scorsa volta lei sostenne che andavo seguita almeno 3-4 volte a sett. e che dovevamo valutare di fare le terapie privatamente visto che non ci sono posti liberi fino a dicembre in ospedale,mi ha lasciato il suo numero..ma mi chiedo...faccio bene a cominciare terapie a pagamento con lei? sono molto confusa...mi sembra di fare ogni volta passi indietro... .

[Rosanna]

Se la spesa non è eccessiva ti consiglio di continuare. In fondo non hai alternative per poter fare questa benedetta riabilitazione.
Magari prima di passare a 3 sedute settimanali, somministrarti farmaci e passare all'elettrostimolazione, vuole valutare come reagisci effettuando questi esercizi. Una specie di diagnosi attraverso questo allenamento settimanale, insomma.
Ma vediamo che dice Mirko, che è l'esperto nel campo.
Io avevo fatto contemporaneamente tens ed esercizi del pav. pelv. e solo dopo ho cominciato col biofeed back. Internamente non mi ha mai fatto nulla. Ma io non avevo (a quanto pareva) una contrattura..