Il mio incubo peggiore, le infezioni!

[Bamby22]

Volevo chiedervi se qualcuna di voi aveva provato ad utilizzare gli ovuli di CBD, o ovuli di diazepam (non la compressa)
Se siete d’accordo con l’assunzione di ovuli di CBD e eventualmente dove trovarli se qualcuna di voi ne sa qualcosa, avevo letto di una ragazza che li aveva acquistato sulla farmacia TILI ma io non li trovo.
Altra cosa, per rinnovare l’iscrizione dovrò farlo domani che è 1 dell’anno?
Perché sto provando da stamani ma non me lo fa fare!
Grazie a tutte, un abbraccio e buon anno

[Bamby22]

Alla fine sono riuscita a rinnovare! Ho passato un compleanno e capodanno cercando di non pensare ai fastidì, ho bevuto anche un paio di bicchieri di vino e subito dopo litri di bicarbonato per non fare danno, e fortunatamente la situazione non è peggiorata, è rimasta uguale..
Oggi ho preso 10’gocce di contramal perché mi stava entrando nel cervello il sintomo e ho ceduto.. pare che un pochino abbia alleviato..
per il resto tutto uguale, lunedì si va da Barbara e si ricomincia..
voi? Spero che abbiate passato un buon capodanno e che questo inizio 2023 sia di guarigione per tutte noi, vi abbraccio

[ilaria87]

Ciao Bamby. Ho visto molti aggiornamenti sulla tua storia e ho letto. Mi viene da sorridere e se ti avessi qua ti abbraccerei, perché so che è brutto avere un pensiero assillante.
Non sei la sola a fare tutte queste congetture: le facciamo tutte. Ma non ha senso ripeterlo sempre, perché non giova prima di tutto a te.
Guarda anche io ho il tuo stesso sintomo: l’uretra che brucia tanto. E io la contrattura l’ho risolta e ho smesso anche il laroxyl. Eppure ho ancora questi nervi infiammati. Purtroppo è un circolo vizioso, sul sito è spiegato molto bene: non devi ossessionarti su cosa lo abbia provocato perché è come la storia dell’uovo e della gallina, una volta che ce l’hai è un cerchio, una causa tira l’altra. Io ho un pensiero che mi consola spesso: NON è grave. So che non risolve ma per chi ha pensieri ossessivi aiuta, non è grave!Si risolve, devi avere molta pazienza. Come ti hanno suggerito tutte le preziose donne che popolano questo forum, distraiti e datti qualche mese di tempo. Se Galizia ti segue, vuol dire che hai già una giusta terapia. Galizia ha guarito moltissime persone!Puoi leggere la mia storia e vedrai come anche io mi faccio tante domande, ma ce le facciamo tutte. I tuoi sintomi sono mooolto simili ai miei e a quelli di tante altre, perché la diagnosi è quella! Solo che poi la strada è soggettiva e quindi chi ci mette di meno, chi di più.
Fai bene anche a pensare all’intestino, perché si è vero che può irritare la vescica, quindi fai degli esami e cerca un buon gastroenterologo che ti segua. Stai tranquilla cara è brutto hai ragione! Però non è grave e praticare la gratitudine sembra una frase fatta è banale ma non lo è affatto, pensa che questa è una patologia brutta ma se affrontata può essere ben gestita e ti consente di fare molte più cose di quanto credi,io pure ancora ci sto lavorando perché è normale avere paura siamo esseri umani! Ma la paura non deve prendere il sopravvento. Sta tutto lì.
Un abbraccio!

[ilaria87]

Per spiegarmi meglio perché non vorrei non essere stata sufficientemente chiara: i sintomi ne descrivi su uretra e vagina sono vulvodinia!
L’intestino può non aiutare perché l’infiammazione alle pelvi purtroppo ti fa contrarre, ma la vulvodinia non è causata dall’intestino. Ok? Mi raccomando, ora ripetitelo e quando ti viene il dubbio rileggi a voce alta. Per la dieta: quella low fodmap va fatta per brevi periodi, panteri è uno di quelli sergenti e ti toglie tutto ma se vedi che non migliora lascia perdere e fatti seguire se sei di Roma dal Gemelli sono molto bravi per gastroenterologia, o cerca di rimangiare tutto.

[Bamby22]

Ciao Ila, si tutto chiaro.. in realtà io non so ho solo bruciore.. ho proprio peso uretrale dopo la minzione, o come la sensazione di avere l’uretra tagliente e lesionata.. e solo nella zona sinistra e centrale delle pelvi!
Io sono mooolto paranoica, il voler avere tutto sotto controllo mi sta mandando al manicomio, ma in realtà sto cercando di fare tutto ciò che posso per guarire, dai farmaci alla fisioterapia alla dieta.
Sono ripetitiva, anche nella vita reale non mi sopportano più, e lo capisco.. sono cosciente e consapevole, ma a volte non riesco proprio a controllarmi, e me ne dispiace molto!
Dopo mille diagnosi sbagliate ho poca fiducia in generale dei medici, anche se di Galizia dovrei assolutamente fidarmi..
come mai hai tolto laroxyl? Se posso chiedere.. se i nervi sono ancora infiammati?..
Comunque io sono al terzo mese di cura, ma effettivamente la fisioterapia l’ho cominciata da pochissimo, e credo nel mio caso siano molto nervi, spero di avere qualche miglioramento a breve, oggi per esempio dopo il contramal sono stata meglio. Mi sono risentita normale per qualche ora!
Ovvio che tutto è momentaneo.
Tu come stai?
Grazie per avermi scritto, mi ha fatto piacere!

[Bamby22]

Per quanto riguarda la dieta effettivamente la sto soffrendo un po’ la cosa, ho tolto tutto, ma in realtà ho anche ripreso un po’ di salute intestinale con meno dolori al colon e zero candida che prima mi perseguitava!
Ho ripreso anche qualche kilo perché mi ha dato delle porzioni molto abbondanti, però davvero a volte mi manca mangiare normale, e faccio mooolta fatica!
La domenica mi concedo qualche sgarro ma sempre tutto senza glutine e lattosio perché ho capito che i latticini per me sono la morte assoluta!
L’unica cosa è che sono rimasta abbastanza stitica ma quello vabbè, non è cambiato mai..
Focalizzo molto il cervello sulla mia zona pelvica, a capodanno ho ballato e per un attimo mi sono anche sentita normale.. ma poi mi fermo, mi focalizzo di nuovo e tutto riparte.. fare la pipì mi terrorizza, e il post pipì ancora di più perché i post minzione sono terribili.
Quando mi sento meglio sono certa che siano i nervi e i muscoli perché sono stata bombardata di antibiotici per tutta la vita, e ho sempre avuto infezioni ricorrenti, ( non a caso tutto è cominciato da una cistite e da una candida, è una Clamydia..)
Mi focalizzo molto sui batteri, anche se li ho cercati tutti, sono sempre alla ricerca del batterio perduto, quello che magari non è stato trovato.. penso “oddio sicuro ho un infezione uretrale causata da un batterio che ancora non ho trovato” ma i principali li ho cercati, addirittura per accertarmi che la Clamydia fosse andata via dopo tamponi e esami urine dopo l’antibiotico sono andata a farmi un esame del sangue per cercare anticorpi e infezioni in atto!
E ancora a volta non sono convinta che sia andata via, ma come mi dissero le ragazze una volta “i batteri non giocano a nascondino”
Lo so, sono un disastro. Troppo paranoica e nonostante stia lavorando anche con una psicoterapeuta per stare meglio non sta funzionando molto.
È dura, e so che lo è per tutte noi.. spero un giorno di poterci ridere su e di poter dire “CE L’HO FATTA ANCHE IO”
Lo spero con il cuore.

[ilaria87]

Io ho tolto il farmaco perché il medico mi ha detto di farlo. Nella mia storia trovi tutto.
Come sai già, ripeti cose non oggettive: quale batterio? Fantomatico?
Se non risulta delle urine non c’è.
Anche io ovviamente non ho e non ho avuto solo il bruciore uretrale. Ma molti dei sintomi che accusi anche tu, e che accusano tutte le persone che hanno vulvodinia. Io ho sempre avuto per esempio prurito esterno solo a destra.
Cura tanto la serenità psicologica, anche con i farmaci se necessario perché questi pensieri ossessivi che or ora hai ripetuto purtroppo sono un vero problema per guarire e stare bene. Al prossimo aggiornamento :)

[Bamby22]

Si, ho letto tutta la tua storia proprio ora.. la cosa è che in ogni storia trovo messaggi di miglioramento e questo a volte mi fa sentire l’unica che non migliora mai.. ho poche ore della giornata e solo alcuni giorni in cui io sto meglio, ma basta un po’ di pipì che torna tutto..
però vabbè arriverà quel momento anche per me!
Sicuramente, non può durare per sempre giusto?
Il fatto che oggi il contramal mi abbia dato qualche ora di sollievo è segno che quindi sono i nervi che mi stanno facendo ammattire?
Volevo dirvi che per ora non sto facendo automassaggi perché con Barbara non ne abbiamo parlato e ogni prodotto che inserisco mi brucia e mi da fastidio, quindi non me la sento, chiederò poi a lei lunedì se è il caso di farli

[ilaria87]

No, è che non scriviamo in tutti i momenti “mi brucia” “mi fa male”. Io da novembre ho dolori, tutti i giorni. Ma sono razionale e scrivo anche i miglioramenti. Tu ora hai scritto “a volte sto bene” “ poi però sto male” quindi cosa cambia tra te e me o qualsiasi altra persona? Solo il fatto che tu in questo momento dai più importanza alle cose negative che a quelle positive.
Ti hanno scritto in tante di fare automassaggio, ma se tu non ti convinci che la strada per migliorare è questa, nessuno può farci niente purtroppo.

[Bamby22]

Hai ragione ila!
Io lo so che il mio problema è questo, solo che non voglio convincermi perché come dissi ad Asiotta non lo accetto! Ma ci sto lavorando, sto imparando a pensare che ho questa patologia al momento e DEVO accettarla per poter guarire!
So che tutte coi avete dolori, solo che come dici tu io do più peso al negativo che al positivo, perché al momento il positivo è poco è il negativo è tanto!
Solo per questo..

[Bamby22]

Ila, scusa non ti avevo risposto a tutto! È vero che voi tutte mi chiedete “Quali batteri ti devi ancora cercare?” Avete ragione, perché il fatto è questo, che nella mia testa c’è ancora l’idea che la Clamydia abbia infiammato tutto e l’uretra si sia cronicizzata così, o che sia rimasta nascosta da qualche parte in uretra!
(Fantascienza penserai) ma nella mia testa c’è questa roba, ed è roba malsana che peggiora il tutto!tutte me lo avete detto, fatto sta che per stare tranquilla ogni tanto mi faccio un urinocoltura o di nuovo (visto che il tampone uretrale è dannoso) una ricerca su urine per Clamydia ecc ecc..
Però comunque continuo a fare tutto quello che c’è da fare per guarire, nonostante questi pensieri che ostacolano il tutto.
Mi fisso sulle cose! E mi fisso di brutto.
Ma ci sto lavorando, lo giuro, ci sto lavorando e sto cercando di togliermi dalla testa quest’idea.
Sto facendo di tutto per me stessa, per aver cura di me per poter guarire al meglio, ma questa roba mi ostacola e infatti ho chiesto aiuto.. e lo sto facendo perché sono cosciente di tutto..

[Bamby22]

Volevo chiedere scusa a tutte voi per questo atteggiamento che ho avuto in questi mesi, ho rinnovato ma non credo scriverò più.
Sono successe delle cose pesanti nella mia vita reale che mi hanno portata a capire in generale che schifo di persona sono diventata, ho trascurato tutto, e continuo a farlo, le persone che mi amano le ho trattate malissimo e mi prendo le responsabilità di tutto quello che ho creato, sono adulta ed è giusto che io paghi..
Volevo chiedere scusa anche a voi perché non ho fatto altro che piangermi addosso e avere poca fiducia in tutti, nei medici, nella mia famiglia e nelle vostre parole.. starò da sola, è giusto che io lo faccia per ritrovare un po’ di me stessa, mi ero già persa prima della malattia, adesso oltre a perdermi io ho perso anche la ragione.
Vi volevo ringraziare per tutto, siete preziose per tutte le donne che passano qui.
Vi abbraccio forte anche se non vi conosco!

[Asiotta]

Io non credo serva a molto continuare ad auto flagellarsi con frasi del tipo "sono diventata uno schifo di persona", perché non è questo il punto.. Malattie di questo tipo metterebbero alla prova chiunque.. Noi abbiamo cercato nel nostro piccolo di aiutarti, di consigliarti, ma il nostro lavoro ad un certo punto si ferma, perché lì terminano le nostre competenze.. Io, per quanto mi riguarda, ho davvero esaurito i miei consigli.. E posso solo augurarti di trovare la tua strada e che tu ne possa uscire al più presto, non solo dalla VVD, ma da questo stato mentale che ti sta impedendo di vivere e affrontare serenamente gli ostacoli della tua vita!

[Bamby22]

So che avete finito le parole.. purtroppo non riesco ad uscire da questo loop, la sto vivendo malissimo e pensavo di aver avuto dei miglioramenti il mese scorso, invece questo mese non c’è stato un giorno che sono stata benino.. è difficile da accettare, anche per questo non daró aggiornamenti perché di aggiornamenti positivi non ce ne sono.. dovrei scrivere le sempre le stesse cose! Che senso ha?
Purtroppo lo stretching non mi sento di dire che mi sta aiutando.. l’unica cosa che mi aiuta è stare sdraiata e dormire, perché durante il sonno non percepisco nessun fastidio..
Sto facendo psicoterapia ma non ne sto uscendo comunque, perché poi quando esco da lì la mente si focalizza un’altra volta sul dolore e non ce la faccio a stare su di morale..

[Bamby22]

Volevo chiedervi (visto che per scrupolo volevo rifare le analisi urine su primo mitto) se la sospensione di ansiolin vaginale 6 giorni fa e il gel che mi ha messo barbara oggi può falsare i risultati..

[LisaBetta]

Per scrupolo non utilizzare nulla nei tre GG precedenti

[Bamby22]

Il gel della Fisio con la quale mi ha trattata oggi, può influire?

[Bamby22]

Buongiorno, volevo darvi qualche aggiornamento..sto continuando a fare fisioterapia e mi sto fermando solo questa settimana per via delle mestruazioni.. nell’ultima seduta con Barbara mi ha detto che dovrei vedere un Osteopata poiché il mio bacino è tutto spostato a sinistra e forse anche la postura potrebbe influire in qualche modo, quindi ho prenotato per il 27 da Cristina Bernard che è Osteopata specializzata in vulvodinia.. e vediamo cosa mi dice,per quanto riguarda il resto sono a 3 mesi di cura e la situazione non è assolutamente ,ne minimamente migliorata.. il mese scorso ho avuto più giorni buoni.. questo mese a quanto pare zero.. la cosa un po’ mi butta giù..
continuo ad applicare calore continuamente e a curare l’alimentazione anche se spesso il laroxyl mi crea stitichezza e mi sono uscite le emorroidi che per fortuna non fanno molti problemi..
Il dolore alla minzione c’è sempre e anche il dolore allo stimolo forte. E il conseguente senso di graffio/ferita in uretra..
Sto cercando di fare rilassamento più che posso e cercare di rilasciare più che posso.. ma la situazione è stazionaria e non va assolutamente avanti!
Io sto cercando di continuare a fare di tutto ma niente.. Barbara dice che l ipertono c’è ma non è così importante, quindi crede siano più che altro i nervi a darmi questi fastidì, dato che il tutto è peggiorato dopo una cura antibiotica..
farò anche ginnastica posturale e vediamo come va!
Secondo voi è utile una RM con studio del pudendo?
Potrebbero essere rilevate infiammazioni o problemi?
Vi mando un grande abbraccio

[Asiotta]

Secondo voi è utile una RM con studio del pudendo?
Potrebbero essere rilevate infiammazioni o problemi?

sì, potrebbe essere utile, il senso di questo esame è vedere se il pudendo è intrappolato o incarcerato nella muscolatura circostante, ma per quanto riguarda le infiammazioni a uretra o simili, non ti aspettare grossi risultati, non è questo lo scopo dell'esame..
Dopo tre mesi nemmeno io avevo grossi risultati tra le mani, ma avevo una diagnosi ed una cura e sapevo che sarebbe stata solo questione di tempo.. Così è stato..

[LisaBetta]

Ma poi la cistoscopia? Non dovevi farla il 9?