La cistite che può cambiare la vita.

[Maria00]

Ciao Freccia,
Bellissima riflessione, sono domande che ci poniamo tutte ogni giorno, adesso sembra che pian piano qualcosa stia cambiando, speriamo!
Ma soprattutto

da qualche giorno a questa parte mi sveglio la mattina con la voglia di affrontare i miei sintomi, con la speranza che oggi sia una delle giornate "sì"

Questa è una gran bella cosa. Tieniti stretta questa grinta e vitalità che è sicuramente il modo migliore di affrontare il problema.
Per la cistite stai proseguendo col protocollo cistite acuta?

[saruska]

Ciao Freccia,
ho letto ora il tuo aggiornamento!
Felice di sentirti così propositiva. Sarà un percorso magari un po' lunghetto, ma piano piano diventerai sempre più consapevole e capace di gestire la patologia, non sentendoti più inerme e impotente. Anzi, avrai tanti strumenti per sentirti bene. Fino a che, piano piano, senza fretta, un giorno ti sveglierai e ti accorgerai che sono molti di più i giorni in cui stai bene... e poi quelli in cui starai male saranno una banale, semplice eccezione ogni tanto

Continua così, sei all'inizio del tuo percorso, ma hai già cominciato con il piede giusto!
A presto

[Freccia]

Ciao ragazze grazie per le vostre risposte incoraggianti

sono domande che ci poniamo tutte ogni giorno, adesso sembra che pian piano qualcosa stia cambiando, speriamo!

Lo spero anche io, penso che anche piccole agevolazioni potrebbero fare la differenza nelle nostre patologie

Fino a che, piano piano, senza fretta, un giorno ti sveglierai e ti accorgerai che sono molti di più i giorni in cui stai bene

Non vedo l'ora che arrivi quel momento, per ora sto prendendo ispirazione anche dalla tua storia Saruska, ho visto che anche tu hai avuto problemi di batteri immortali, ma nonostante questi sei riuscita a migliorare giorno dopo giorno.

Adesso sì sto continuando il protocollo cistite acuta, non me la sento proprio di scalare il mannosio. Inoltre sto aspettando i risultati di un'altra urinocoltura fatta ieri, vediamo se uscirà di nuovo la candida...e i batteri...con tanto di nitriti e leucociti, ma può essere che abbia tutto?
Inoltre non appena è finito il ciclo subito sono spuntate fuori le perdite bianche, so che mi avete detto di non fossilizzarmi su queste, però adesso mi sembra proprio un caso da manuale di cistite, candida, ipertono e vestibolodinia che si autoalimentano. Sono un po' confusa, mi sembra che la cura fitoterapica non stia avendo effetti soddisfacenti, anche dal punto di vista intestinale non credo di essere a posto, spesso capita che debba andare in bagno tre volte al giorno o più!! È come se ci fosse un passaggio diretto da intestino/vagina/uretra, che porta solo candida e batteri "cattivi", cosa ne pensate? A me sembra che questi fermenti lattici non riescano ad attecchire ( per ora prendo nutriflor e PROBIOBASE).

E onestamente...sono un po' stufa di praticare questa astensione forzata se comunque la situazione non cambia, almeno col piacere

[iaia1717]

Ciao Freccia!
Volevo dirti che anch’io ho avuto parecchi problemi intestinali in concomitanza con la vulvodinia (anche se non avevo infezioni). Come te andavo in bagno più volte al giorno (troppe, non stavo bene) ed ero snche dimagrita parecchio. Purtroppo anche l’intestino richiede tempi MOLTO lunghi di guarigione, io ci ho messo almeno un anno per stare abbastanza bene e circa due anni per stare bene e riavere un intestino sano (come lo avevo sempre avuto).

L’unica cosa che puoi e che ti consiglio di fare è continuare a lavorare su tutti i fronti, all’inizio ti sembrerà tutto “inutile” ma fidati che i risultati PIANO PIANO arrivano.
Se hai dubbi su infezioni (come quello che dicevi sulla candida) fai un tampone, io ne ho fatti due a distanza di tempo (o forse tre non ricordo) prima di convincermi che quelle perdite bianche erano fisiologiche!

[Freccia]

Ciao Freccia!
Volevo dirti che anch’io ho avuto parecchi problemi intestinali in concomitanza con la vulvodinia (anche se non avevo infezioni). Come te andavo in bagno più volte al giorno (troppe, non stavo bene) ed ero snche dimagrita parecchio.

Ah questo non lo sapevo proprio (che ci potesse essere una correlazione dell'intestino con la vulvodinia), immagino che sia l'insieme di tutti i fattori. Anche io in effetti sono dimagrita più del dovuto e devo stare attenta a non andare troppo sottopeso. Forse un po' mi aiuta regolarmi con l'alimentazione, nel senso che se vado più volte al giorno e poi mangio anche zucchine butto benzina sul fuoco, però è una cosa molto relativa.

Se hai dubbi su infezioni (come quello che dicevi sulla candida) fai un tampone, io ne ho fatti due a distanza di tempo (o forse tre non ricordo) prima di convincermi che quelle perdite bianche erano fisiologiche!

Va bene, grazie mille iaia

[Freccia]

Ciao ragazze
Vorrei un po' aggiornare la situazione e chiedervi consigli. Ho cambiato fermenti lattici, sto prendendo bifiselle e sembra che stiano aiutando, la situazione "frequenza" sta a poco a poco migliorando, anche se non vorrei parlare troppo presto... Però fronte cistite e altro non va al top. L'ultima urinocoltura aveva evidenziato E Coli > 10^6. Gli stick indicano sempre nitriti e leucociti a palla, per ora quello che mi sta tormentando è la sensazione di vescica piena e di peso che parte sin dall'uretra fino alla vescica, se premo la regione sovrapubica è ipersensibile come se avessi 2 L di urina invece so benissimo che non è così. E' una situazione che non so per quale motivo di accentua proprio prima di andare a letto a dormire, infatti a volte prima di addormentarmi faccio avanti e indietro al bagno e a volte mi sveglio proprio nel corso della notte, questa cosa non mi sta facendo riposare molto bene. Poi va be..' pruriti vanno e vengono a periodi, ma ok. Avete qualche trucco da veterane di vvd/cistite per ridurre questo disagio da vescica piena di notte?

Bye Girls

[Asiotta]

Ciao cara, io avevo il tuo stesso problema.. Prima di andare a nanna dovevo andare venti volte in bagno.. Ho risolto smettendo di bere acqua dopo una certa ora, tipo le otto, così le ultime pipì le facevo poco prima di andare a letto e poi si fermava tutto... Altra cosa, vai di scaldino anche di notte, in mezzo alle gambe.. A me ha aiutato moltissimo, perché di notte tenevo a contrarmi davvero molto.. Lo scaldino rilassa e aiuta a dormire meglio!

[saruska]

Ciao Freccia! D’accordissimo con quello che ti ha scritto Asiotta. Volevo solo aggiungere che è normale, ci vuole un po’ di tempo e piano piano anche questo sintomo migliorerà. Non ti fossilizzare sui batteri. Vai di mannosio e di tutti gli esercizi, massaggi, calore… anche io avevo questo sintomo e mi è durato un po’ prima che andasse via… vedrai che andrà via anche a te, ma non andare in ansia! L’ansia ci fa contrarre! Accettala come una fase necessaria e lavora con costanza e fiducia.. i risultati arriveranno!

[Freccia]

Ciao ragazze, grazie per i suggerimenti

Ho risolto smettendo di bere acqua dopo una certa ora, tipo le otto, così le ultime pipì le facevo poco prima di andare a letto e poi si fermava tutto... Altra cosa, vai di scaldino anche di notte, in mezzo alle gambe.. A me ha aiutato moltissimo, perché di notte tenevo a contrarmi davvero molto..

Ho provato a fare così e qualche volta la situazione migliora

Non ti fossilizzare sui batteri. Vai di mannosio e di tutti gli esercizi, massaggi, calore…

Lo so hai ragione, ma il fatto è che è da un mese che ho questa infezione e che cerco di combatterla senza antibiotico e mettila come vuoi, senza batteri io sto meglio e poi mi chiedo, come può guarire la neuropatia se ci sono sempre di mezzo sto batteri ad "insultare" uretra, vescica ecc?

Sono stanca...adesso sta cedendo di nuovo l'uretra, tutte le mattine, per qualche ora sono fuori uso, come all'inizio. A volte mi sembra di fare un passo avanti e due indietro e poi penso che la mia vita prima era molto meglio, potrei prendere l'antibiotico, buttare via l'idea di avere un ragazzo nella vita , fare la mia terapia, ma senza arrivare a stare così male...scusate il pessimismo cosmico che ogni tot spunta fuori, ma solo voi potete contestualizzarlo senza etichettarmi come vittimista o debole. È come se ogni volta che sto male e che l'uretra si fa sentire si attivi un pattern mentale che mi fa deprimere... Sarebbe bello se le noi stesse del futuro tornassero a dirci che alla fine guariremo e di continuare così...forse alla fine diventerò pazza

PS: voi oltre che le pause o il cambio per il fermenti lattici lo fate anche per il purodefend? È da un po' che lo prendo ad intervalli quando sto più male e mi chiedevo se sia necessario fare pause ogni tanto.

Un bacio a tutte

[iaia1717]

Non puoi parlare con la te stessa del futuro ma puoi leggere le centinaia di storie personali che si trovano sul forum, purtroppo non tutte (anzi poche) hanno lasciato una testimonianza di guarigione, ma tutte -o quasi- sono state decisamente meglio (non voglio dire “bene” perché ogni storia è a sè)

[Freccia]

Buongiornoooo!
Passo per darvi un saluto e qualche aggiornamento.
La fisioterapista ha detto che di contrattura praticamente non ce n'è più e che dagli swab test la vestibolodinia sembra mooolto molto lieve (in realtà adesso è solo la zona dell'uretra che mi dà fastidio), però raga.. i sintomi sono sempre lì a rompere le scatole, principalmente quando urino, ma anche in altri momenti. Secondo loro, nel mio caso, sono ascrivibili a sti benedetti batteri (che forse non se ne andranno mai)

Quindi ora ho ricominciato la dieta, anche perché secondo tutti l'origine di questi problemi è proprio l'intestino, infatti soffro spesso di diarrea ancora; ho pensato a qualche intolleranza (spesso sto male, con crampi, dopo aver assunto lattosio), IBS o SIBO...booh, spero di venirne a capo. Ho pensato che se non digerisco il lattosio, questo zucchero rimane lì a nutrire batteri patogeni e candida. Ovviamente di togliere farmaci e scalare mannosio non se ne parla proprio ancora, anzi spesso sento dei piccoli peggioramenti se salto una dose di mannosio durante la giornata.

Un bacio e che i sintomi regrediscano a tutti :love:

[saruska]

Ciao cara,
Non c’è nessuna fretta di scalare il mannosio.
Guarda, per la mia esperienza pur curando una lieve contrattura e una lieve vestibulodinia ci sono voluti alcuni mesi. Poi a un certo punto, continuando con la cura e tutti gli accorgimenti, ho iniziato a stare meglio e pian piano il tutto è andato sempre migliorando. I batteri sono rimasti a farmi compagnia per un paio d’anni - forse ora se ne sono andati - e non mi davano nessun problema.
Sicuramente fai bene a curare l’intestino, ma fidati che gli strascichi da contrattura e neuropatia ci mettono molto tempo ad andarsene e a mio avviso restano la causa principale.
Quindi non mollare su quel fronte

[Maria00]

Ciao Freccia,
passo per accodarmi a quanto ti ha già detto Saruska.

Secondo loro, nel mio caso, sono ascrivibili a sti benedetti batteri

Da veterana di batteriuria asintomatica ti dico che questo pensiero che la colpa sotto sotto è dei batteri fa capolino abbastanza regolarmente a tutte noi del team nel percorso di guarigione. Purtroppo ancora sia noi sia chi ci circonda facciamo fatica ad accettare l'idea di poter convivere pacificamente con i batteri o che i batteri non siano automaticamente il male, anche la mia fisioterapista quando gliene parlavo mi dava consigli su come cercare di debellarli, quale mannosio assumere, cambiare fermenti o altre cose che non sono mai servite a nulla. Provare a scacciare i batteri non mi ha mai dato nessun tipo di miglioramento, anzi forse solo ulteriore frustrazione quando vedevo che non ci riuscivo e che vincevano loro
Inoltre, altra caratteristica della vulvodinia è la non-corrispondenza-esatta tra swab test e sintomi, nel senso che la contrattura può essere quasi risolta e lo swab test solo leggermente positivo ma possono comunque permanere sintomi anche moderati. Questo solo per dirti che l'unica strada è aspettare e aspettare perché passo dopo passo ti stai avvicinando al benessere! Non perdere la fiducia.
Un abbraccio

[signo]

Nessuna è mai guarita facendo dieta, anzi. È importante mangiare di tutto. Privarsi di cibo pensando di avere intolleranze varie non va bene. Semmai approfondisci con il tuo medico l'aspetto legato al lattosio ma non fare di testa tua. I sintomi che descrivi sono causati dalla contrattura, ne ho sofferto pure io.

[Freccia]

Grazie per le vostre risposte ragazze
Sicuramente continuerò con massaggi e tutto, soprattutto noto beneficio dopo tanti giorni di fila passati sulla sedia.

Purtroppo ancora sia noi sia chi ci circonda facciamo fatica ad accettare l'idea di poter convivere pacificamente con i batteri o che i batteri non siano automaticamente il male, anche la mia fisioterapista quando gliene parlavo mi dava consigli su come cercare di debellarli, quale mannosio assumere, cambiare fermenti o altre cose che non sono mai servite a nulla. Provare a scacciare i batteri non mi ha mai dato nessun tipo di miglioramento, anzi forse solo ulteriore frustrazione quando vedevo che non ci riuscivo e che vincevano loro

Maria mi immedesimo tantissimo in queste parole, infatti pensavo di lasciare stare gli Stick per un po', tanto se l'obiettivo deve essere far sparire i sintomi, sapere che ci sono sempre nitriti lì in agguato serve a poco, anzi come dici tu è una fonte di delusione e frustrazione.

Nessuna è mai guarita facendo dieta, anzi. È importante mangiare di tutto. Privarsi di cibo pensando di avere intolleranze varie non va bene. Semmai approfondisci con il tuo medico l'aspetto legato al lattosio ma non fare di testa tua. I sintomi che descrivi sono causati dalla contrattura, ne ho sofferto pure io.

Sì capisco questo punto di vista, in effetti la parte della dieta secondo me è una delle cose più complicate da gestire dal punto di vista emotivo, insieme alle implicazioni sulla sessualità. Ogni volta che ci priviamo di qualcosa e ci allontaniamo dalla "normalità" è un duro colpo, soprattutto quando ritornano i sintomi e ci rendiamo conto che anche con tutto l'impegno del mondo le cose sfuggono dal nostro controllo. Quindi mi rendo conto che forse toglie più di quanto dà. Comunque volevo tentare anche questa via (sono sempre seguita) e sicuramente approfondirò la cosa del lattosio appena possibile.

Un'unica cosa positiva in tutto ciò, che secondo me è una piccola vittoria, è da un po' (ancora poco meno di un mese) che non ho la candida..non chiedetemi a quale di tutte gli accorgimenti lo devo, ma di sicuro non ho usato antimicotici, quindi
Ora che l'ho detto sicuramente domani mi torna
Un bacio a tutte!!

[saruska]

È fantastico! Un primo segnale che il tuo corpo sta trovando un nuovo equilibrio piano piano. Ottima notizia davvero!
Probabilmente non esiste una causa unica, ma è l’insieme degli accorgimenti che hai adottato che ha avuto come conseguenza il fatto che la candida abbia deciso di sloggiare!
Concordo con te sulla questione di accantonare gli stick per un po’. Anche io lo avevo fatto a un certo punto, accettando che la casella dei nitriti sarebbe stata fucsia probabilmente per sempre.
I sintomi da allora sono diminuiti fino direi quasi a sparire, i nitriti invece ci sono ancora. Esercizi li faccio ancora sempre, anche se con meno frequenza, mentre dopo mesi e mesi di manosio ad alte dosi ora lo prendo solo una volta al giorno, prima di andare a dormire. Nonostante i batteri siano lì. Ma io sto bene, questo è l’importante.
Forza che il percorso è quello giusto!

[Freccia]

Anche io lo avevo fatto a un certo punto, accettando che la casella dei nitriti sarebbe stata fucsia probabilmente per sempre.
I sintomi da allora sono diminuiti fino direi quasi a sparire, i nitriti invece ci sono ancora. Esercizi li faccio ancora sempre, anche se con meno frequenza, mentre dopo mesi e mesi di manosio ad alte dosi ora lo prendo solo una volta al giorno, prima di andare a dormire. Nonostante i batteri siano lì. Ma io sto bene, questo è l’importante.
Forza che il percorso è quello giusto!

Grazie Saruska, le tue parola e la tua esperienza sono incoraggianti

[Freccia]

Buongiorno ragazze, come state? Ho letto che il forum tra poco chiuderà, mi dispiace un sacco, credo sia stato uno strumento prezioso per chi in momenti bui si sentiva abbandonat* e aveva bisogno di qualcuno che comprendesse davvero la situazione e tutto ciò che comportava e ovviamente preziosi consigli ed indicazioni. Però contemporaneamente so che tramite tutti gli altri mezzi verrà continuato quello che è stato creato qui. Non vi nascondo che prima o poi avrei voluto scrivere nella sezione guarigioni .Grazie a voi e gli specialisti da voi consigliati ultimamente ho scoperto di essere intollerante al lattosio e sono riuscita a risolvere l'ipertono (tanto che mi è stato tolto il miorilassante) e faccio le sedute dalla mia osteopata solo sporadicamente. Per la neuropatia, anche se mi sento un pochino migliorata, ancora ci sono dei residui, infatti mi è stato aumentato il laroxyl da 8 a 12. Chissà..magari prima o poi non sarò più assillata da queste maledette cistiti e dolori; fino ad allora continuo a seguire le orme di chi questo obiettivo l'ha raggiunto veramente. Vi mando un bacio

[saruska]

Bellissimo aggiornamento!
Sappi che la neuropatia è la parte più dura da mandare via, ci vuole più tempo e pazienza… quindi il fatto che tu sia già riuscita a risolvere l’ipertono e a individuare ciò a cui sei intollerante è un ottimo traguardo, davvero! Adesso ancora un po’ di pazienza per mandare via anche la maledetta neuropatia, ma ce la farai!
Mi preme aggiungere inoltre di non abbassare mai la guardia con la contrattura. Anche se ora sta andando bene, è probabile che in te come in molte di noi rimanga una certa tendenza a contrarre.. quindi mi raccomando, fai sempre caso a se il tuo pavimento pelvico è su durante la giornata e rilassalo.. abbonda sempre con il calore e con tutti gli accorgimenti. Gli automassaggi e lo stretching non abbandonarli; al massimo potrai sgarrare ogni tanto, ma prima di ridurne la frequenza attendi che la neuropatia guarisca del tutto… insomma, continua come hai sempre fatto fin qui e andrai benone!
Hai fatto un bel percorso e di questo devi ringraziare te stessa

[Asiotta]

non aggiungo altro alle parole di Saruska