Ho la vulvodinia

[Lullabi23]

Si assolutamente!
Dopo i primi giorni in cui ero sbalordita ( e sì avevo un po' dimenticato di avere la vulvodinia) sono tornata con i piedi per terra. Per cui continuo il protocollo per cistite abatterica e vedo che i leucociti cominciano a schiarirsi e attacco con tutti gli esercizi di rilassamento e calore che non ho mai abbandonato . Sono fiduciosa che passerà presto , inoltre con me Galizia non ha mai sbagliato, ho scelto il mio specialista con cura e scelgo di fidarmi ancora oggi dopo più di due anni.

[Lullabi23]

Ciao a tutte, finalmente non ho più leucociti (ricordo che erano viola scuro) , quindi l'infiammazione che avevo scaturita da non so cosa è andata via a colpi di pirodefend urto,.malva e uva ursina. Proprio come diceva Galizia si è riaccesa la neuropatia a livello uretrale ma sono fiduciosa che con calore esercizi e medicine rientrerà anche lei.

[iaia1717]

Ciao Lullabi! Sono contenta che le cose vadano meglio e complimenti per come hai affrontato la situazione
Non so se stai continuando il Purorepair, ma penso che potrebbe aiutarti. In ogni caso vedrai che anche i nervi si ri-calmeranno. Ho letto sopra che hai avuto 5 mesi di benessere e credimi è un grande traguardo e un segnale super-positivo

Grazie anche per le recensioni che hai lasciato, per noi sono estremamente importanti!

Continua ad aggiornarci se ti va! Grazie!.

[Lullabi23]

Certo che mi va, ricordo quando brancolavo nel buio e riuscivo a sollevarmi leggendo il forum. Ultimamente ho sperimentato mi cerotti riscaldanti e devo dire che quando si sta male sono perfetti se si vuole comunque uscire o stare in giro . Personalmente attacco il cerotto sopra le mutande in corrispondenza della vulva ( prima li attaccavo in corrispondenza del pube, aiutavano ma sulla vulva mi azzerano i sintomi). Sopra le mutande indosso una culotte morbida di una taglia in più rispetto alla mia in modo che il cerotto caldo resti ben aderente alla vulva e così riesco a godermi le mie uscite. Inoltre su Amazon si trovano anche a prezzi ragionevoli, circa 1.40€ a cerotto..

[Lullabi23]

Scrivo per aggiornare la mia storia. La ricaduta mi ha portato sintomi dolorosi uguali a quelli che ho avuto prima che cominciassi a curare la vulvodinia. Addirittura non riuscivo a tenere la biancheria intima e il bruciore spontaneo era davvero pesante . Fortunatamente dopo 15 giorni la situazione si è sistemata e sono di nuovo asintomatica. Scrivo questo per aiutare altre ragazze che nel futuro affronteranno una ricaduta. Non scoraggiatevi , intensificate i comportamenti e gli esercizi che ormai conosciamo e tutto rientra subito.
Il 28 settembre ho la visita di controllo con Galizia , l'unico sintomo che mi è rimasto è il bruciore 2-3 giorni prima delle mestruazioni, vi aggiorno..

[iaia1717]

Fortunatamente dopo 15 giorni la situazione si è sistemata e sono di nuovo asintomatica.

Woooow, questo sì che è un risultato da incorniciare! Una ricaduta risolta in men che non si dica

Grazie per la tua preziosissima testimonianza che è anche un ottimo incoraggiamento per tutte! .

[Giulia10]

Ciao Lullabi,
ho letto tutta la tua storia. Innanzitutto complimenti perché sei stata forte e determinata, e hai ottenuto dei grandi miglioramenti. Il tutto poi studiando e dovendoti trasferire, quindi hai avuto davvero una grande forza d'animo. Ho letto che inizialmente i farmaci ti davano sonnolenza e volevo chiederti come riuscivi a gestire questa cosa e se poi è passato. Io anche devo iniziare la cura con laroxyl (sono in cura con Galizia a Roma). Ho iniziato expose e non mi dà sonnolenza, ma per il laroxyl ho un po' di timore..

[Lullabi23]

Ciao Giulia ! Grazie per i complimenti, e innanzitutto ti auguro buona fortuna per tutto il tuo percorso. Si, expose non mi ha mai dato grossi problemi eccetto la prima fase di assestamento durata 15 giorni in cui mi sentivo mentalmente confusa e un leggero bruciore allo stomaco. Laroxyl invece mi ha portato una bella sonnolenza , che ancora oggi dopo 2 anni e mezzo si fa sentire al mattino. Considera che è molto soggettivo ma che dipende anche dal quantitativo prescritto. Per arginarla io ti consiglio di prendere laroxyl anche 1-2 ore prima di dormire (consiglio anche del doc) e non di prenderlo l'ultimo secondo prima di dormire come facevo io inizialmente. Così diciamo che si riduce parecchio la sonnolenza, ma comunque , almeno su me è un intontimento che non mi impedisce di vivere le mie giornate. Inoltre se dormo 8/9 ore a notte non avverto quasi più la sonnolenza. Non avere timore di questo farmaco perché se per te non andasse bene ci sono molte altre molecole che Galizia potrà consigliarti. Conosco donne che non reggevano il laroxyl ma sono comunque guarite con altri farmaci appositi..

[Lullabi23]

ragazze purtroppo ci risiamo.
Di nuovo forte bruciore uretrale e leucociti assenti di mattina ma che di pomeriggio/sera in contemporanea col bruciore che si intensifica diventano viola scuro, carica +500 mi dicono gli stick. Nitriti assenti, farò urinocoltura dopodomani e vedrò Galizia giorno 28 settembre. La mia domanda è se a qualcuno di voi è capitato di avere questa forte innfiammazione in assenza di batteri (così pare, lo constateremo definitivamente con l',urinocoltura). Anche questa volta come la volta precedente sto andando di malva, uva ursina, calendula e purodefend urto+ repair. tuttavia avrei bisogno di capire cosa mi scatena il disturbo per poterlo combattere meglio. Avete idee/esperienze in merito?!. L'unica cosa che ho pensato è un'infiammazione intestinale (ho avuto diarrea per 5 giorni circa) che fa infiammare la vescica e quindi l'uretra ma non ne sono certa. All'automassaggio sono morbida ma il mio lubrificante stasera mi bruciava soprattutto in zona uretrale cosa che non mi era mai successa. Addirittura anche dimann candida mi sta bruciando e la uso da ben 3 anni senza avere mai avuto il minimo problema!
Preciso che ho fatto il mantenimento dopo lo spegnimento della prima "ricaduta" ma sono ancora qui perché evidentemente non riesco ad individuare la causa di questa infiammazione.

[Asiotta]

Ciao cara, guarda.. La tua domanda è molto interessante.. E io provo a risponderti...ci chiedi se può esserci infiammazione senza infezione.. Assolutamente sì! Pensa che io, all'inizio, ero infiammatissima a livello uretrale e vaginale, ma non ho mai avuto né candida né nulla, semplicemente i nervi, completamente impazziti e schiacciati dalla contrattura, mi davano bruciore fortissimo! Questo però l'ho capito poi, col tempo.. E guai fare pipì o passarmi la carta igienica.. Uno strazio! Gli unici consigli che posso darti è cercare di restare smutandata il più possibile e non mettere più alcuna crema per ora, perché ti sei sensibilizzata... Riprova tra qualche giorno e vedi se va meglio!
A me all'inizio bruciava qualsiasi cosa...
Mi verrebbe dunque da dire che forse è un riacutizzarsi della neuropatia, perché tu mi dici che cmq i muscoli sono morbidi!.

[signo]

Di sicuro è una conseguenza della diarrea, è il pudendo incazzato... Forza che passa!.

[Lullabi23]

si ragazze anche Galizia dice che le neuropatie sono processi infiammatori e potrebbero essere loro a scatenare leucociti. Io comunque per sicurezza vado a fare esami urine e urinocoltura perché è ben 3 anni che non ne effettuo dato che non ho mai sofferto di cistiti e dagli Stick non avevo mai avuto nemmeno i leucociti ,neppure nel periodo iniziale di vvd quando stavo malissimo. Chiederò al laboratorio anche la ricerca di micoplasmi perché ho pure questo tarlo. Per i muscoli vedrò la Filippi giorno 24 . Magari è solo mia impressione di averli morbidi e poi c'è qualche trigger in profondità che non riesco a trattarmi da sola. Vi farò comunque sapere il tutto, chissà non sia di aiuto a qualche altra donna in futuro.

[signo]

Grazie mille .

[Lullabi23]

Sintomi di nuovo spariti ragazze. Ho comunque eseguito urinocoltura e esami urine per scrupolo. Tuttavia mi sento di avvalorare la tesi di @signo che ha attribuito i miei malesseri alla diarrea. ho avuto una ricaduta ad agosto dopo ben 6 giorni di diarrea (causa mangiare sempre fuori e malissimo). Dopo mi sono ripresa fino all'ultimo attentato di mia sorella che con un tortino cuore caldo ha sterminato praticamente tutta la famiglia provocando diarrea a tutti quelli che lo hanno mangiato!.

[signo]

Te l'ho scritto perché da quando sono guarita (2015) ho avuto una sola ricaduta (dicembre 2018), causata appunto da un'influenza intestinale. Dipende tutto dal nervo pudendo che viene sollecitato oltre misura. Sono contenta che tu stia meglio. Per me erano stati risolutivi gli stiramenti degli otturatori interni fatti con il pollice..

[Lullabi23]

Ciao a tutte ragazze, ho fatto la visita da galizia e swab test rileva ipersensibilità solo in zona uretrale ma non è più quel dolore che ti fa saltare dal lettino. Galizia dice che se ne andranno anche i fastidiucci rimasti, abbiamo tolto expose e sto scalando lievemente il laroxyl, al prossimo appuntamento vedremo se eliminare del tutto i farmaci o sostituire il laroxyl se non risolvo gli ultimi fastidi. Molto molto bene direi. L'esame urine era buono ma ho "tappeto di ureati amorfi", e Galizia mi ha consigliato di bere tanto e acqua a bassa residuo. Sono stata bene fino ad oggi (ricordo che è da agosto che ho delle riacutizzazioni che durano 7-8 giorni e poi passano) , bene , stasera si sta manifestando una nuova riacutizzazione, ne sono sicura perché quando è così il dolore uretrale è diverso rispetto a quello classico da vvd,non va via nemmeno col calore. Guarda caso oggi siccome sono stata fuori caso non ho bevuto tanto e taaaac bruciore uretrale, a sto punto penso che sia questa sabbia/renella a infiammare l'uretra, e ne sono quasi sicura. Bruciore uretrale, poi si colorano i leucociti e sto male (mai i nitriti) . Ho letto dal forum che per contrastare la renella bisogna bere molto e prendere magnesio citrato per alcalinizzare (arriva tutto domani). Ora vi chiedo se anche voi avete avuto questo problema con la renella e se effettivamente può essere lei a farmi avere queste riacutizzazioni. Se avete ulteriori consigli vi ringrazierei infinitamente, inoltre se avete avuto esperienze simili vi pregherei di raccontarmelo per capire realmente se sto centrando la causa. Un bacii a tutte.

[signo]

Nel 2015 avevo renella, ne avevo parlato nella mia storia. Da quello che racconti potrebbe anche essere! Fai una prova con il magnesio citrato e vediamo come va. Parti con un dosaggio basso per non esagerare, puoi sempre aumentare gradualmente senza fretta..

[Lullabi23]

Grazie signo aspettavo conferma proprio da te perché mi ricordavo che avevi detto che era successo anche a te.

[signo]

Il mio magnesio citrato è lì che mi guarda tutti i giorni, dovrei anche assumerlo .

[Lullabi23]

Tipico di chi ormai sta bene e diventa leggiadra con le buone norme . Parlo io che tutta l'estate ho mangiato e bevuto qualsiasi cosa mi capitasse.abbufandomi anche di burrate e mozzarelle varie (sono intollerante al lattosio)
Aaaaaaah .