
Mi chiamo Angelica e ho 33 anni. Soffro di vulvodinia e cistite interstiziale da 13 anni diagnosticate entrambe dal Prof. Cervigni discreti anni fa.
Sintetizzando molto brevemente non ho tollerato nessun farmaco né integratore per tantissimi anni (nemmeno omeopatici e fitoterapici se non con qualche eccezione). Sono stata praticamente abbondonata a me stessa perché non tolleravo nulla e sono rimasta rinchiusa dentro casa per 6 anni senza riuscire a migliorare e spostandomi praticamente dal divano al letto (questo dai 20 ai 26 anni). Navigando su internet, ho cercato vari siti americani ed ho iniziato a cambiare approccio cercando strade alternative (ho cambiato dieta, ho fatto bagni derivativi, oil pulling per eliminare tossine, camminate, psicoterapia e respirazione diaframmatica) riuscendo a stare meglio e a poter tornare ad uscire di casa. Avevo perso anche moltissimo peso (mi sono anche operata al naso per il setto deviato nel frattempo e anestesia e antibiotici hanno fatto la loro), ripreso con una cura datami da un'endocrinologa. Ripreso peso, ho iniziato a stare meglio e ho ricominciato anche l'università. Essendo ormai diventata un blocco di marmo, non riuscivo nemmeno a fare dei massaggi anche perché il mio fisico rispondeva in maniera eccessiva a qualunque stimolo. Ho cominciato a fare riflessologia e ginnastica pelvica con un'ostetrica che mi ha aiutato a sbloccarmi un po', seguita da una fisioterapia per sciogliere i muscoli completamente irrigiditi da anni di contratture e inattività. Dopo un anno sono riuscita a stare meglio. Mi sono trasferita fuori regione per la laurea specialistica, mi ha anche visitato il Dott. Nieddu tentando di prescrivermi una cura per la vestibolodinia, ma non sono riuscita a tollerarla.
Da due anni circa ho scoperto che il mio fisico non tollerava nessuna cura per via della permeabilità intestinale data dal microbiota sballato (ho fatto l'analisi del microbiota su richiesta della dottoressa che mi segue ora, esperta in omeopatia, agopuntura e fitoterapia). Dopo la cura prescrittami dalla dottoressa ho iniziato a stare meglio (mi ci è voluto circa un annetto) e finalmente riesco a ritollerare integratori e farmaci omeopatici. Nell'ultimo anno sono stata seguita da una fisioterapista che tuttora mi segue per la fibromialgia (ho dolore sparso su tutto il corpo con trigger point un po' ovunque), la quale mi ha dato vari integratori, ha risistemato la dieta e mi fa fare allenamento per ripristinare la muscolatura (lei è anche nutrizionista e personal trainer). La cura prevede anche trattamenti che vanno a lavorare sulla muscolatura contratta e i nervi compressi, nonché alterno gli allenamenti a bagni con sali e solfato di magnesio per allentare e sciogliere massaggiando le parti doloranti. Ho contattato anche una fisioterapista esperta di pavimento pelvico (tra quelle consigliate), ma devo aspettare che mi passi una infezione da Streptococcus Agalactie che sto curando con Demicos e fermenti prescritti sempre dalla dottoressa che mi segue. Al momento infatti, avendo anche i lattobacilli sottozero come riportato dal tampone, ho maggior prurito, rossore e dolori in zona vulvare e vaginale. L'infezione e il riacutizzarsi della sintomatologia sono dovute a un forte carico di stress degli ultimi mesi (tesi di laurea). Sintetizzando, ho indubbiamente ipertono (ho il sospetto di averlo da sempre perché sin da piccolina stringevo dopo aver fatto pipì e questo mi provocava quello che io chiamavo il "fastidio", ossia uno stimolo a urinare che non terminava con la minzione, ma restava per alcuni minuti o ore), vestibolodinia di grado elevato, fibriomialgia, sebbene non abbia una diagnosi fatta dal reumatologo, ma chiara sintomatologia accertata dalla mia fisioterapista che ha esperienza proprio con fibromialgici, ma nutro dei dubbi a questo punto sulla mia presunta cistite interstiziale, tant'è che Cervigni stesso mi disse che, sebbene la mia sintomatologia fosse molto forte, gli esami da me fatti (compresa una simpaticissima cistoscopia in narcosi) non davano dei risultati così evidenti, solo alcune mast cellule e un'evidente infiammazione, ma senza ulcere.
Per essere più precisa compilo le domande del questionario:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? I miei sintomi principali sono stimolo continuo di urinare, dolore vulvare che si riacutizza dopo fattori scatenanti, bruciore vaginale, dolori articolari e muscolari con trigger point sparsi ovunque nel corpo, dalla testa ai piedi, in passato anche peso vescicale, bruciore vescicale/uretrale molto raro. Alcuni sono fissi, altri meno.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Resta comunque un fastidio a livello vulvare se mi tocco, più o meno forte, e stimolo minzionale continuo con alti e bassi.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Stress soprattutto, alcuni cibi (molti non li ho più riprovati in verità, ma ora molto meno), freddo sicuramente, caldo torrido e in fase mestruale aumentano un po' prurito e irritazione, nonostante usi pezze di lino o assorbenti di cotone.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? Non recenti, le analisi sono sempre state negative.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo circa 1,5 litri di acqua e faccio pipì in una situazione non acuta ogni 3 ore circa e molto raramente mi alzo di notte.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Ultimamente (sono più contratta) è a più riprese.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Mai avuti rapporti (ebbene sì sono vergine).
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un attacco? Ho avuto candida solo una volta, e due volte streptococcus agalactiae (una in corso). Prurito, rossore e un po' di bruciore a livello vulvare/vaginale.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Sì.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Ph no (chiedo al prossimo di controllo), lattobacilli a zero (su 3 + nemmeno uno).
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Non uso jeans (se non i jeggings che comunque evito in fasi acute), né biancheria sintetica, gli assorbenti li uso di cotone, se sto a casa le pezze di lino della nonna.
Che metodo contraccettivo usi? -
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? -
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? -
Utilizzi detergente intimo? Non sulla vulva, solo a livello anale.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Vado tutti i giorni, ma con difficoltà e feci dure (credo sia dovuta alla contrattura).
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Riesco a muoverlo, ma sono ipercontratta.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Mi massaggio a livello vulvare quando faccio il bagno con il solfato di magnesio, non riesco a livello vaginale.
Il calore ti aiuta? Sì (bagno caldo, bagni di sole, lampada a infrarossi che adoro, borsa dell'acqua calda durante le mestruazioni).
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Assolutamente sì.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Alcuni li adottavo già prima, tipo no indumenti stretti, biancheria solo di cotone, detergente solo per l'ano, assorbenti di cotone.
Di quali altre patologie soffri? Fibriomialgia, cistite interstiziale.
Che sport pratichi? Faccio allenamento da un annetto con la mia fisioterapista di tipo vario (pesi che ho aumentato nel tempo, ma tollerabili, camminate, rilascio miofasciale, esercizi con elastici, rifacevo anche cyclette per 20 minuti fino all'ultimo peggioramento).
Tornando alla situazione attuale, volevo chiedervi, siccome vorrei acquistare il PuroNerv Oleogel per il rossore e il prurito, per approfittare delle spese gratuite, vorrei acquistare un integratore per la neuropatia in questa fase di recrudescenza. La dottoressa che mi segue vorrebbe aspettare cosa mi dice la fisioterapista in merito al mio pavimento pelvico per darmi una cura adeguata. Siccome però dovrò aspettare la fine dell'infezione e verosimilmente pure l'arrivo delle mestruazioni, mi chiedevo se sia utile provare intanto il PuroNerv anche per bocca in questa fase acuta (da quello che leggo questo metterebbe insieme il Pelvilen Dual Act e il Mavosten prescrittimi da Nieddu al tempo).
Grazie a chi leggerà e grazie al lavoro che fate.