Un caso strano?

[signo]

Video di Laura sulla postura

[Lulu89]

Ciao preziose ragazze!
Finalmente riesco a scrivere di nuovo. C'è stato qualche problema con il sito e non mi riconosceva più come socia non dandomi la possibilità di scrivere.
Ho approfittato per leggere molto però.
Io ho pochi aggiornamenti. Ho saltato la fisio per il ciclo purtroppo. Qualche giorno prima del ciclo ho avuto dei sintomi molto lievi. Peso sempre presente ma leggero, non avevo urgenza e pochissima frequenza (anche solo 4/5 volte al giorno) pensavo davvero che stesse regredendo con il nuovo miorilassante . Ho fatto un'escursione in montagna terrorizzata per la pipì e invece non l'ho fatta per sette ore! Ovviamente il peso c'era sempre.
Ho provato a stare fuori casa perché mi sono accorta che il peso lo sento di meno e non mi viene voglia di correre al bagno ogni 2 secondi.
Comunque nonostante tutto,niente... il peso è tornato stressante e imponente come prima.
Mi sono impegnata molto. Esercizi tutti i giorni. Vapori vaginali e massaggi brevi tutti i giorni.osteopata e tecniche di relax muscolare per tutto il corpo... Ma niente il peso vescicale e in generale il peso pubico non mi molla un attimo. Mai...
Sono così stanca di avere la vescica nel cervello. Come vorrei sentirmi svuotata dopo essere andata in bagno dopo tanto tempo.
Ho avuto parecchio sconforto dopo questo piccolo miglioramento seguito da peggioramento e ho scritto a Galizia.
Ecco volevo condividere con voi la risposta che magari può rincuorare chi soffre di questo sintomo maledetto.
Gli ho ricordato che questo peso maledetto non mi molla mai (ma proprio mai mai) se non di notte e gli ho chiesto se ancora una volta mi confermasse la sua diagnosi.
Questa è la risposta :
"la contrattura muscolare e la neuropatia possono dare sintomi vescicali
la vescica è un organo pelvico. quindi risente dei disordini neuro-muscolari
quindi le confermo la diagnosi di cui abbiamo già parlato
alcuni sintomi regrediscono prima, altri necessitano di più tempo
continui con fiducia le terapie che abbiamo concordato
la sua vescica non ha nient'altro tranquilla
cordiali saluti"


Secondo voi perché con così tanta sicurezza esclude altro a priori? Lo chiedo secondo la vostra esperienza. Sembra così sicuro che no n sia aaltro. Io vorrei tanto avere la fiducia di cui lui mi parla ma io ho paura... Madonna ragazze io non so che altro devo fare se non quello che faccio. Farei qualsiasi cosa per non sentire per un attimo sto mattone d

[Lulu89]

Ah ecco una cosa bella è successa. Ho donato il 5xmille all'Associazione e la ragazza del caf quando ha letto il nome dell'associazione mi ha confidato che soffre di cistite appena si sente stressata. Le ho consigliato il forum e di non prendere antibiotici a buffo che le danno sempre senza neanche esame delle urine. Spero di averla aiutata.

[Asiotta]

Ciao Lulu
Gli alti e i bassi sono, Aimé, una costante di queste patologie.. Una volta ti sembra di essere finalmente in via di guarigione, la volta dopo ripiombi nello sconforto.. Ma è proprio qui che tu puoi fare la differenza.. La tua affermazione "devo smetterla di avere la vescica nel cervello" dice tutto... Tu continui, costantemente, a pensarci e le dai troppo peso.. Ma vedi, il processo di guarigione non parte dal corpo, dalla graduale scomparsa dei sintomi, ma dalla mente e dalla nostra capacità di accettare la malattia, per poi smettere di darle troppa importanza e di capire che la vita continua anche se lei è lì.. E quindi poter dire, "sì, ok, ho la VV, e quindi??? ".. Bisogna fare tutto ciò che si ha sempre fatto, senza lasciarsi mai limitare ed è lì che il tuo processo di guarigione avrà inizio per davvero! Ovviamente non bisogna ignorare alcuni importanti accorgimenti, dobbiamo ricordare cmq che siamo più delicate, non ammalate, ma più attente a certe cose.. E io ho imparato che non è un handicap, è solo l'avere maggiori conoscenze rispetto ad una donna che invece non ne ha mai sentito parlare...
Fidati di quelli che dice il Dottor Galizia, ne ha viste così tante che ormai credo sappia riconoscere bene cosa ha davanti.. Ti posso dire che per esempio io come sintomo fastidioso ho il dolore a fare pipì.. Grazie alle cure da lui prescritte, quasi tutti i sintomi se ne sono andati, tranne sto dolore.. E gli ho detto, ma se fosse qualcos'altro? Molto serenamente mi ha risposto che muscoli e nervi, stretti nella loro morsa, schiacciano l'uretra.. Mi sono fidata, quel sintomo adesso sta piano piano affievolendosi..
La parola chiave è FIDUCIA

[Lulu89]

Grazie asiotta per la risposta rincuorante!
Hai ragione, lo so che devo fidarmi. È solo che sono stanca e ne ho passate talmente tante che mi sembra sempre di stare al punto di partenza.
È vero anche che è sbagliato sempre pensarci. Lo so. Ma come ho detto a Galizia è come se vivessi con la sensazione di dover fare un litro di pipì. Mi si spenge il cervello cavolo. Io quando ho meno peso faccio tutto quello che è in mio potere per non pensarci, giuro! Ma a volte è così forte che per fermarlo posso solo dormire.
È proprio difficile accettarlo. Troppo.
Però faccio tutto lo stesso perché già mi toglie la serenità, anche tutto il resto no cacchio.
Grazie come sempre. Vi sono vicina nel vostro dolore.

[Lulu89]

Buongiorno ragazze!!
Allora seguendo i vostri consigli ieri ho cercato di sentirmi il più normale possibile e dopo un anno e mezzo ho avuto un rapporto con mio marito senza riuscire ad interrompere. Mi veniva da piangere, giuro!
È stato un po' causale , non me l'aspettavo. Ho pensato vabbè proviamo al massimo interrompo . Invece non ho sentito dolore ! Sono tornata come se avessi 18 anni
Poi ho fatto massaggio veloce interno e ho preso d-mannosio.
Unica pecca, nonostante l'uso del gel, dopo ho trovato sangue. Ma vabbè pace, non mi importa onestamente.
Il peso non mi molla ma almeno i miei esercizi a qualcosa stanno servendo visto che l'anno scorso non riuscivo ad inserire nemmeno un ovulo.
Eh niente volevo condividere con voi una cosa bella.

[iaia1717]

Lulu, sono tanto tanto felice per te
Evvivaaaaaa!!!
Vedrai che adesso che hai “ricominciato”, più lo fai e meglio è...
Ovviamente con qualche alto e basso come al solito, ma ti consiglio di continuare a provare

[Lulu89]

Grazie Iaia! Ho letto la tua storia, sei stata proprio forte.
Ti ringrazio, ci rimproverò! Tanto il bruciore pelvico generalizzato e peso vescicale c'è quindi almeno provo ad andare avanti fino a che la contrattura non andrà via. Sono contenta di questo passo avanti per ora

[iaia1717]

Grazie Iaia! Ho letto la tua storia, sei stata proprio forte.

E non ti sei annoiata? Le prime pagine della mia storia sono ansia pura, poi sono migliorata dai

[Lulu89]

No assolutamente tanto tutte le storie all'inizio sono ansia pura ahahaha. Poi mi piace conoscere la storia di chi mi aiuta anche solo con una parola.

[Lulu89]

Ciao ragazze.
Passo per un breve aggiornamento.
Ho avuto altri rapporti e .... Non ho avuto dolore! Non ho dovuto interrompere per il bruciore..
Quindi un passo avanti positivo.
A livello vescicale e in generale il peso e la tensione a livello sovrapubico a tratti è stato così leggero che me lo sono dimenticato. C'è ancora tutti i giorni ma a tratti sono stata benino. Poi riparte più forte ma comunque si attenua pure e questo già mi va bene. Magari tra poco vi dirò che sto di nuovo malissimo ma per ora l'altalenanza dei sintomi mi va già bene anche se i momenti leggeri sono ancora pochi.
Vi abbraccio

[saruska]

Sono molto felice per te!
è successo anche a me così! Ho iniziato a notare che in alcuni momenti stavo benino... poi questi momenti sono diventati sempre di più... ora i momenti in cui sto male sono decisamente una minoranza rispetto a quelli in cui sto bene!
Sei sulla strada giusta. Non lasciarti abbattere da pensieri negativi e continua tutti i giorni con costanza a seguire tutti i consigli sul forum, in primis automassaggi, stretching, kr e calore...
Sono certa che andrai alla grande!

[iaia1717]

Splendide notizie Lulu... vedrai che andrà sempre meglio

[Asiotta]

Grande Lulu

[Lulu89]

Grazie a tutte per l'incoraggiamento. Davvero. Mi sto impegnando. Certo i fastidi e rotture annesse ci sono ma questi giorni qualche momento più lieve c'è stato e questo mi da speranza. Spero sempre in meglio e di arrivare come dice saruska.
Io continuo a sperare prima o poi di non sentire completamente la mia vescica. Tengo duro.
Vi abbraccio

[saruska]

Ciao Lulù, come stai?
Come sei stata questi ultimi giorni?

[Lulu89]

Ciao saruska. Grazie per l'interesse.
Allora diciamo che il mio pesetto vescicale c'è quotidianamente accompagnato da il mio solito senso di mancato svuotamento ma mi sono resa conto che in molti momenti della giornata riesco a non pensarci e questo mi fa capire che a tratti è altamente sopportabile in confronto al fuoco di prima. Ho fatto anche una bella escursione domenica nei boschi e sono riuscita a non andare in bagno per ore e in molti momenti Ho scordato i fastidi. Quindi quando li sento più forti e fastidiosi cerco di aggrapparmi a questo con tutte le forze e le speranze.
Quindi in conclusione la mia vescica la " Sento" Sempre ma mi sembra come se la fiamma sotto si stesse affievolendo.
Inoltre ho il ciclo e il solito prurito e sensibilità alle mucose non c'è stata! Niente mi rimane da risolvere l'incubo peggiore del peso vescicale ma per il momento mi accontento che non sia più un dolore.
Grazie! Ti abbraccio e spero che anche tu stia meglio

[saruska]

Ciao Lulù! A me queste sembrano ottime notizie...
I cambiamenti e i miglioramenti sono spesso lentissimi, quindi è difficile rendersene conto da un giorno con l'altro... Però se guardi sul lungo periodo la tua sensazione è che un leggero miglioramento ci sia stato, che i dolori siano un po' più sopportabili... ed è questa la cosa che conta!

mancato svuotamento

Mi raccomando, non spingere mai per "svuotarti".. respira di diaframma e prenditi tutto il tempo che ti serve in bagno. Ormai il bagno è il mio reame ci sto sempre il tempo che mi serve, mi rilasso, guardo il cellulare, leggo.... e cerco di non spingere!

Ho fatto anche una bella escursione domenica nei boschi e sono riuscita a non andare in bagno per ore e in molti momenti Ho scordato i fastidi.

Benissimo! Distrarsi è molto importante e camminare a me fa mooolto bene, ad esempio! Però mi raccomando, non trattenere la pipì troppo a lungo. Quando lo stimolo è vero e non falso non trattenerla, perchè fai peggio.. Tanto i boschi sono grandi e un albero dietro cui fare pipì si trova

Niente mi rimane da risolvere l'incubo peggiore del peso vescicale

Tante volte su questo forum ho letto che è il sintomo più duro da mandare via... io stessa odio il tenesmo più di qualsiasi altro sintomo! è quello che mi innervosisce di più quando si manifesta.. Però tieni duro, continua con tutti gli accorgimenti, fanne il più possibile... sei sulla strada giusta e prima o poi avrai delle pause anche da questo sintomo. Continua così e non perdere la speranza!

[Lulu89]

Grazie saruska per i consigli e per l'incoraggiamento.
Io purtroppo il tenesmo ce l'ho costante tranne di notte. È il mio sintomo peggiore. La neuropatia è tanto migliorata tanto che i sintomi della vestibolite non ci sono quasi più, ma il maledetto peso non molla e questo probabilmente perché il mio punto debole è l' ipertono. Per ora mi godo i momenti in cui è lieve,visto come ho iniziato. Grazie per l'interesse. Passerò a leggere anche la tua storia. Un abbraccio

[saruska]

Infatti... secondo me quello a cui devi pensare è che perfino il peso vescicale è leggermente migliorato.. ok, è ancora sempre presente, ma in alcuni momenti è più lieve...
Non mi ricordo quale moderatrice qui sul forum mi ha dato un consiglio molto utile, che da allora seguo quasi tutti i giorni: appena arrivata in ufficio - o poco dopo - vado in bagno e faccio stretching (ovviamente gli esercizi che si possono fare da in piedi e al massimo appoggiando la gamba o il piede sul lavandino). Si tratta di 5 min che però mi aiutano a distendere la muscolatura e a stare meglio durante la giornata. Poi la sera li faccio per bene con più calma, aggiungendo spesso e volentieri l’auto-massaggio, il massaggio dei piriformi e degli otturatori e applicando calore. Anche in ufficio spesso e volentieri mi metto una borsa d’acqua calda elettrica sul grembo.. anche quello mi ha aiutata molto. Poi sto attenta a tenere spesso la gamba come “l’uomo che legge il giornale”. Anche quella è una forma di stretching che puoi fare mentre lavori, senza neanche badarci tanto...
Io posso solo immaginare quanto sia fastidioso avere peso vescicale tutto il giorno, ma credo che non sia un sintomo strano dato che la tua tendenza a contrarre è molto persistente. Lavora ancora tanto sui muscoli e sulla loro ossigenazione, piano piano avrai dei momenti in cui il peso vescicale si farà ancora più lieve.... ne sono certa!
Un abbraccio e tienici aggiornate