Nella speranza che sia la volta giusta

[Speranzaaa]

Credo che il caldo mi peggiori sia i sintomi alla vescica che il prurito . In più si è aggiunto il bruciorino. Sto bevendo poco , perché quando bevo poca acqua mi sento meglio con la vescica, so che è sbagliato ma non bere è L unica cosa che mi da sollievo sulla vescica (quindi bevo 6 bicchieri nell arco della giornata) . Per la zona dove prude , ho notato che li la pelle appare “scarnata “ secca e di un colore diverso, con lo spray alla vitamina E che sto applicando mattina e sera va molto meglio . Ora vorrei aggiungere anche elander emulsione e alternarli. Cosa ne pensate ?

[flo67]

Ora vorrei aggiungere anche elander emulsione

Forse intendi Eladren. A me la diede Pesce, e devo dire che mi aiutò ai tempi.

[Speranzaaa]

Ragazze buon 2021 a tutte con la speranza di un anno migliore . Ora volevo aggiornare . Io al momento ho come sintomo stimolo , stimolo e ancora stimolo che percepisco all altezza del clitoride, e sento un chiodo in vescica (?) e mancato svuotamento . Non ho contrattura faccio automasaggi e il 15 farò una visita di controllo da una nuova fisioterapista Anna Romano ( da un lato spero trovi un accenno di contrattura per Dare un motivo ai miei sintomi). Continuo con il laroxyl e Ansiolin al
Bisogno .
Una testimonianza positiva per lo spray vitamina e della farmacia Tili questo mese ho avuto meno prurito e soprattutto durava poco, credo che si merito dello spray.

[iaia1717]

Ciao Speranza! Tanti auguri anche a te

Non ho contrattura faccio automasaggi e il 15 farò una visita di controllo da una nuova fisioterapista Anna Romano

Come fai a dire di non avere contrattura? Senti i muscoli morbidi? Aspettiamo di vedere che dice la fisio in ogni caso, può darsi che i muscoli siano normotonici ma che la contrattura (lieve) si faccia comunque sentire in alcuni momenti/situazioni oppure che permangano dei trigger attivi. Questo è stato il mio caso per esempio: muscoli normotonici ma sempre tendenti a contrarsi e poca elasticità, per cui ho ancora sintomi e devo continuare a lavorare

testimonianza positiva per lo spray vitamina e

Ci fa molto piacere!!!

Per quanto riguarda i farmaci, mi ricordi quando hai il prossimo controllo da Galizia? L’ultima volta come ti aveva trovata a livello neuropatico?

[Speranzaaa]

Un po’ di neuropatia in zona uretale, assenza di contrattura. Si , al tatto sono morbidi

[Isabella82]

Ciao Speranza
Concordo anche io con Iaia:la contrattura può anche essere lieve per cui si accentua in alcuni periodi(stress,umidità,periodo mestruale).Hai comunque una neuropatia ai parauretrali accertata da Galizia per cui i tuoi sintomi secondo me derivano da quella.
Sai,anche io ho una lievissima neuropatia ai parauretrali e quando si "accende"oltre ad essere fastidiosa mi da' anche sintomi urinari:si accentua la neuropatia ai parauretrali,li contraggo e da li parte lo stimolo frequente...e a questo punto intensifico i vari accorgimenti...questo dobbiamo fare!
Ci fai sapere come va nei prossimi giorni?
Mi raccomando Speranza:niente ansia solo positività.

[Speranzaaa]

Certo! Vi aggiorno

[Speranzaaa]

Ragazze io ho passato due giorni in lacrime . Ho scritto sulla pagina di Facebook perché volevo confrontarmi con qualche ragazza. Ma praticamente mi hanno detto che potrei essere in una fase iniziale di CI non avendo contrattura, perché la neuropatia non causa i miei sintomi e che Galizia non è un esperto di Ci e non può escluderla e che non fa esami obiettivi con strumenti. E che se non mi rivolgo ad uno specialista perdo la possibilità di remissione Poi mi ha scritto una ragazza in privato e mi ha detto che più aspetto a fare la CI più posso peggiorare e rovinare la mia vescica e perdo opportunità di remissione . Che il fatto che quando bevo subito sento lo
Stimolo è perché ho ridotta capacità vescicale e anche il sintomo di continuo stimolo che si accentua quando bevo è riconducibile alla CI . Praticamente mi ha detto che lei quando beve sente la vescica che impazzisce e va di continuo in bagno e quando nn beve sta bene . Proprio come me . Lei ha diagnosi fatta con cisto in idro . Io nn so se fare la cistoscopia ho scritto a Galizia e ha detto che devo lasciar perdere la CI e continuare la cura con il laroxyl e etinerv e che ad aprile facciamo il punto . Mi fido di Galizia ma comunque sento che c’è qualcosa che non va in vescica e temo che queste persone possano avere ragione . Ho deciso che per settembre se nn miglioro contatterò mako per avere un altro parere . Ora vorrei sentire il vostro se non vi dispiace

[Isabella82]

Ora vorrei sentire il vostro se non vi dispiace

Speranza,a noi non dispiace darti il nostro parere..piuttosto ci dispiace sentirti cosi in ansia ed oltretutto senza una ragione valida!

Ma praticamente mi hanno detto che potrei essere in una fase iniziale di CI non avendo contrattura, perché la neuropatia non causa i miei sintomi e che Galizia non è un esperto di Ci e non può escluderla e che non fa esami obiettivi con strumenti.

Quindi ti fidi più di questa ragazza che di Galizia?lei invece sarebbe un esperta in ci?d'accordo che lei ce l'ha ma questo in fondo chi può dirtelo,la conosci personalmente?Perché invece non leggi le altre storie qui sul forum?ragazze che magari hanno avuto i tuoi stessi sintomi e che poi sono guarite?
Se può consolarti anche io ho spesso i tuoi sintomi,ho una lieve neuropatia ai parauretrali e non ho la ci:ora cosa mi dirai?

Io nn so se fare la cistoscopia ho scritto a Galizia e ha detto che devo lasciar perdere la CI e continuare la cura con il laroxyl e etinerv e che ad aprile facciamo il punto .

Anche Galizia ti ha detto di lasciar perdere questa benedetta ci...fidati almeno di lui!ha tutte le competenze per escluderla o meno!
Piuttosto quali accorgimenti stai utilizzando in questo periodo?lascia stare facebook e mettiti a lavoro:scrollati di dosso queste paure ingiustificate ed inizia anche tu il tuo percorso di guarigione...e questo lo puoi fare solo tu.
Facci sapere cosa ne pensi.
Notte Speranza

[signo]

Speranza ringrazio il cielo di non avere Facebook. Stai serena e non ascoltare il parere della prima che passa. Un abbraccio

[iaia1717]

Speranza, come mi disse una volta una mia amica, se cerchi su internet perché hai un’unghia incarnita, probabilmente troverai qualcuno che ti dirà che si è dovuto amputare il piede. Senza internet non saremmo su questo meraviglioso forum, ma bisogna saper discernere le fonti

[Albarossa]

Io non mi iscriverò mai a nessun gruppo Facebook sulla vulvodinia!!!

[Albarossa]

Giusto per spiegare meglio, io ho avuto per anni una frequenza minzionale altissima e fino a poco tempo fa peso fisso alla vescica e fitta come stimolo continuo.
Porru mi ha escluso radicalmente qualsiasi patologia alla vescica. Galizia mi ha detto che ho fastidio alla vescica perché è coinvolto il nervo pudendo, che ci passa accanto. Con l’Efexor pian piano queste sensazioni stanno sparendo e le minzioni si sono ridotte a 7 al giorno.
Anch’io avevo la fissa della C.I....

[Speranzaaa]

Leggervi mi rassicura sempre tanto . Forse i gruppi su Facebook sono davvero il male . Il fatto è che si sostiene che la ci è considerata malattia rara perche non si è in grado di diagnosticarla . Io
Mi fido di Galizia , ma arrivati ad oggi non so se il mio stimolo minzionale , il chiodo
Che sento dall uretra alla vescica , il peggioramento quando bevono siano realmente riconducibili alla vestibolite . Visto che le persone con CI hanno fondamentalmente i miei stessi sintomi e mi hanno spiegato che ci sono 5 livelli di gravità .
Io ho letto tanto è in genere è la contrattura a causare questi sintomi . Io ho paura di non curarmi per la malattia giusta e di peggiorare . Ovviamente aepettero la visita di aprile e insieme a Galizia, perché resta il mio medico e in oltre L unico che mi ha sempre ascoltato il punto della situazione. E se non dovessi migliorare farò altri esami . Io voglio guarire , voglio una vita normale e per farlo devo curarmi e prendermi cura di me . Il 15 ho anche il controllo con la fisioterapista , e continuo a prendere integratori e laroxyl, stretching e massaggI

[iaia1717]

Ciao Speranza!

Il fatto è che si sostiene che la ci è considerata malattia rara perche non si è in grado di diagnosticarla

Noi sosteniamo esattamente il contrario. Ossia che la CI venga sovra-diagnosticata proprio perché conosciuta da tutti i medici (compresi medici di base e medici non specialisti), cosa che non si può dire di vulvodinia e vestibulodinia.

ma arrivati ad oggi non so se il mio stimolo minzionale , il chiodo Che sento dall uretra alla vescica , il peggioramento quando bevono siano realmente riconducibili alla vestibolite.

Lo sono assolutamente e sono anche MOLTO comuni tra le utenti del forum (prova a leggere e a fare delle ricerche).

Io mi fido di Galizia.

Sicura? Perché lui NON ti ha diagnosticato una CI e tu penso continuamente di averla. Noi tutte pensiamo che Galizia sia un ottimo medico e che valga assolutamente la pena affidarsi e fidarsi di lui.
Se però continui a rimanere con questo dubbio -piuttosto che terrorizzarti su Facebook- ti consiglio di fare una visita con un altro specialista, ad esempio Porru! A quel punto saresti più tranquilla? Se la risposta è sì, pensaci. Se la risposta è no, pensaci lo stesso visto che Galizia e (ad esempio) Porru sono due eccellenze a livello nazionale ANCHE in materia di CI.

Io voglio guarire , voglio una vita normale

Guarirai, ma per farlo devi fidarti della tua diagnosi e non cadere continuamente nel tunnel dell’ansia, so che è difficile!
Per il resto continua tutto come stai facendo, dai che ce la fai

[Speranzaaa]

Vi ringrazio veramente tanto . Siete delle ottime moderatrici e riuscite sempre a rassicurarmi . Vi chiedo scusa se vi ho assillato . Voglio assumere un atteggiamento più proattivo. E ora lèggerò le ultime storie come mi hai consigliato di fare . Grazie , grazie a tutte voi

[Isabella82]

Qui Speranza siamo tutte con te!

[flo67]

Daje Speranza, non mollare, abbi fiducia, leggi le altre storie, e distogli la mente dalla vescica, fai altro qualsiasi cosa che ti può portare lontano da questo pensiero.
Ce la farai

[Speranzaaa]

Buongiorno, sono qui con due aggiornamenti positivi e uno negativo. Iniziamo da quelli belli .
Allora questo mese la mia vescica é stata dormiente mi sono sentita una persona normale salvo qualche giorno no . E spero che anche il prossimo mese si ripresenta questo stato di beatitudine.
Ho conosciuto la fisioterapista Anna Romano , mi sembra molto preparata, mi ha fatto la valutazione. Non vi è contrattura solo un po’ di tensione , infatti abbia deciso di fare qualche seduta giusto come mantenimento. Mi ha eseguito lo swab test risultato attivi in più punti rispetto a novembre quando mi è stato fatto da Galizia ; quando con il coton-fioc mi ha toccato sulla zona forchetta mi è partito un prurito allucinante , ma come mai ? Può essere candida ?
Aspetto negativo : sono 5 giorni che ho prurito e bruciore e la zona pare arrossata . Sto provando con i fermenti lattici vaginali ma nnt. Anche quando nn ho prurito se ad esempio faccio il bidet successivamente mi parte il prurito. Ieri ho avuto la “brillante idea “ di mettere il tea tril oil mi è partito un male lancinante al clitoride.
Forse dovrei fare un tampone perché mi sembra una candida . E credo che la mia candida si accendi ogni qual volta mi stia per arrivare il ciclo

[iaia1717]

Ciao Speranza! Benissimo per i tuoi aggiornamenti positivi
Per quanto riguarda i fastidi che riporti, io credo che siano tutti attribuibili alla neuropatia... anche il fatto che il prurito si sia scatenato con lo Swab test mi fa pensare a questo... hai perdite da candida? Se hai questo dubbio, io non esiterei a fare un tampone almeno ti metti l’anima in pace