Storia di Iaia

[iaia1717]

Ma grazie Giulia .

[petalina75]

Benvenuta nell'area green! .

[Maria00]

Ciao Iaia!! Come stai? Ti volevo chiedere che integratori prendi? La b12 la assumi? A me a suo tempo fecero molto bene anche le iniezioni di Dobetin, non ricordo se le hai già provate (magari me le sono perse leggendo la tua storia). Comunque come avrai letto anche per tante di noi, il cambio di stagione ci mette sempre un po' alla prova, è più che normale, l'importante è non lasciarsi scoraggiare, è solo un momento, pensa che la contrattura l'hai quasi fatta fuori (e non mi sembra poca roba, anzi!), ora dai il tempo ai nervi di riprendersi completamente, ma non lasciarti prendere dall'ansia perché davvero gioca a tuo sfavore. Tante ragazze sono guarite senza assumere farmaci (e ti assicuro che doverli assumere non è proprio una pacchia..), il fatto che tu non debba assumerne è una cosa ottima! Io fossi in te mi concentrerei su questo, il tuo problema è lieve e l'unica cosa di cui hai bisogno è tempo e pazienza, e vedrai che i risultati arriveranno.
Se poi vuoi proprio dei chiarimenti da Galizia, puoi sempre mandargli una mail, risponde veramente entro poche ore (io gli ho già scritto almeno due o tre volte )
Mi raccomando, non mollare!!
Noi ci vediamo tra poco .

[iaia1717]

Ciao Maria! Grazie per il tuo messaggio

Come integratori assumo b-dyn della metagenics da circa 4 mesi (Galizia mi ha prescritto B12 della Longlife però da 50 mcg... che mi sembra poca però... in ogni caso avevo già comprato il b-dyn da 90 compresse quindi lo finisco, anche perché contiene 500 mcg di vitamina B12!).

Poi ho assunto nei mesi scorsi pelvilen dual Act (ma mi sembra non aver particolarmente aiutato) mentre da un mesetto prendo il fibro24! Con gennaio vorrei sostituirlo con l’assonal in bustine... perché ingoiare quelle capsule dure per me è un trauma ogni volta, anche se mi sforzo! Inoltre la pea non mi sembra avere particolare effetto si di me e neanche Galizia me l’ha prescritta. Oltre a ciò prendo vitamina d e ho iniziato da poco il magnesio.
Galizia mi avrebbe prescritto alanerv age però il mix che ho ideato io mi sembra più completo

Non sapevo che Galizia fosse disponibile anche per email!!! Grazie, buono a sapersi! Ammetto che scrivere una mail per cercare conforto ogni tanto potrebbe essere una tentazione, ma la verità è che so di dover aspettare le tempistiche che mi ha dato lui per il controllo, per fare il mio bene e vedere se davvero ce la faccio senza farmaci. Mi spiego: potrei anche insistere (con lui/col mio medico di base) per farmi prescrivere i farmaci da subito ma mi chiedo: sarebbe davvero nel mio interesse?
Quindi come mi hai consigliato anche tu... mi sa che devo fare di tutto per tenere a bada l’ansia e soprattutto... pazientare! Quanta pazienza ci vuole .

[Maria00]

Ciao Iaiaaa
Di pazienza ce ne vuole tanta, sia sul fronte patata sia sul fronte ansia, non sai quanto ti capisco.. siamo tutte un po' simili qui sul forum eh (e non penso sia un caso), quindi facciamoci forza a vicenda, il tuo impegno, pazienza, costanza, cazzutagine verranno ripagate presto!!
Ti lascio con questo

perché ingoiare quelle capsule dure per me è un trauma ogni volta, anche se mi sforzo!

Anche io faccio una fatica immensa ammetto che spesso la spezzo a metà, tipo i bambini...
Buonaserata e buone feste!.

[Asiotta]

Iaia, Maria, benvenute nel club sassi del Piave da ingoiare
Ogni volta che devo affrontare il fibro 24 mi viene male, lo butto giù con l'acqua, ma mi sembra sempre che resti in gola
Ma bisogna fare questo piccolo sforzo, c'è di peggio al mondo, no?
D'ora in avanti, ogni volta che lo prenderò, penserò a voi, intente ad ingoiare queste pastiglie giganti e mi verrà da sorridere
Vi abbraccio forte .

[iaia1717]

Ciao ragazze!
Ebbene, anche ora che sono verde ho bisogno di voi (strano eh? ).
Anzi, so già che mi cazzierete e mi risponderete che devo pensare e analizzare meno... ma io sono così, ho bisogno di capire per stare tranquilla

In più, scrivere le mie paure e confrontarmi con voi mi aiuta tanto, le fa “uscire dalla mia testa” quindi scusatemi ma non ho potuto fare a meno di scrivere questo eterno post!

Premessa e breve recap: il mio percorso di “guarigione” inizia 4 mesi fa con la fisioterapista Borella (ipertono, secondo lei di vecchia data, nonostante i sintomi si siano manifestati da luglio). Ho una diagnosi di Galizia del 3 dicembre (lieve vestibulodinia e lieve ipertono, no farmaci solo integratori e Ansiolin in vagina. Controllo in primavera).

Dunque, il fatto è questo.

Ci sono io: che faccio TUTTO quello che c’è da fare, OGNI GIORNO (massaggi interni, esterni, addominali, stretching, respirazione diaframmatica, applicazione vit. E, scaldino, calore, integratori, magnesio spray, cuscino V ecc.). Oltre ovviamente alle manipolazioni della Borella, sedute dall’Osteopata, fisioterapia per la schiena ecc.
Insomma, mi sto impegnando come una dannata.

C’è la mia diagnosi: sia Galizia che la Borella dicono che la mia muscolatura ha risposto bene, che ora è normotonica (permane contrattura lieve otturatore sx). La neuropatia è minima (swab test lievemente positivo solo sulla forchetta), quindi niente farmaci. Continuerò comunque con la fisioterapia ad oltranza (prossimo controllo il 15/01).

C’è la mia mucosa che -a dispetto dell’inizio, era rossa/violacea- è perfettamente rosea e integra.

C’è il mio intestino che -dopo quasi un anno di diarrea cronica e disturbi vari- si sta pian piano rimettendo in sesto, con alti e bassi, grazie a dieta e integratori vari (adesso sono regolarissssssima, ogni mattina al risveglio mi scarico, ogni tanto le feci sono un po’ molline -scusate il dettaglio- ma non ho altri sintomi).

C’è la mia psicologa che ora -pure lei- mi vuole mollare (si fa per dire!!!). Vado da lei da giugno per un disturbo d’ansia (non l’avreste mai detto eh? ) e ho avuto ottimi risultati. Adesso mi vuole vedere solo ogni mese, insomma anche secondo lei sto andando bene.

Ma in barba a tutto questo... ci sono i miei SINTOMI che non cedono, non migliorano, non mi lasciano tregua!!!
Le uniche giornate asintomatiche le ho avute all’inizio del mio percorso (dopo 1 mese e mezzo/due di fisioterapia)... poi basta.

Il BRUCIORE/fastidio/indolenzimento (in zona vestibolo e/o uretra - manovra del dito fatta - prima/dopo la minzione) e i fastidi non mi lasciano MAI in pace. Certo, variano a seconda delle giornate e del momento della giornata ma anche nei momenti migliori sono comunque SEMPRE presenti. Il cosiddetto “silenzio intimo” non so cosa sia.
A volte mi sembra addirittura di peggiorare anziché migliorare!!! Venerdì sera scorso e sabato sera ho avuto delle serate terribili, mi sembrava che niente mi desse sollievo e mi sono fatta prendere dall’angoscia

E io mi chiedo: ma perché?
Il bruciore è neuropatico o muscolare? Non riesco a capirlo! E faccio anche fatica a descrivere il “tipo” di bruciore e i fastidi che ho!
Localmente non mi dà sollievo NIENTE: nè l’arnica, nè il saginil, nè una pomata alla calendula che ho comprato, nè l’oleolito di iperico (proverò il puronerv).
A volte il bruciore è evocato dai massaggi interni, altre volte il massaggio è piacevole e non mi evoca particolari bruciori. A volte sento i muscoli morbidi (nonostante il bruciore), altre volte sento la vagina chiusa e serrata e cerco di ammorbidirla coi massaggi.

Non riesco a capire perché i miei sintomi siano così distanti e inspiegabili se accostati alla mia diagnosi e al mio percorso a volte penso di avere qualcosa di diverso dalla vestibulodinia, oppure di essere un caso “a parte” per non dire “disperato” (non perché grave ma perché difficilmente inquadrabile)... che non risponde alle cure nel modo che ci si aspetta ma che al contempo dà dei sintomi difficili da spiegare alla luce dei test oggettivi. Non riesco davvero a capire questa situazione.
Mi sembra che ragazze con diagnosi più gravi abbiamo più risultati di me e in meno tempo.

Se la neuropatia è minima, se l’ipertono è pressoché risolto, perché i sintomi persistono???

Mi aspetto dei miglioramenti che non arrivano MAI.

Le ipotesi che ho provato a fare sono:
- i nervi che “respirano” dopo essere stati soffocati per tanto tempo si stanno scatenando e da qui la sensazione di essere peggiorata (ma allora l’arnica o l’oleolito di iperico dovrebbero darmi qualche sollievo...)
- la presenza di trigger Point attivi pur se il muscolo è stato decontratto. Quindi la contrattura non riguarderebbe più tutto il muscolo ma soltanto delle piccole fasce localizzate (i trigger Point, appunto)
- la tendenza dei miei muscoli -seppure attualmente normotonici- a contrarsi in alcuni momenti o situazioni (ma allora dovrei stare bene in alcuni giorni o periodi, quando i muscoli sono morbidi...)

Insomma, le ho pensate tutte

Non pretendo di “guarire” in pochi mesi, ma sarebbe bellissimo almeno avere qualche segnale incoraggiante, qualche tregua... per aiutarmi a superare la paura che non guarirò mai o che non rispondo alle terapie... e tutte le altre paure che avete letto tra queste molte righe.
Mi sento/ho paura di essere la mosca bianca che non ne esce e che non migliora.

Se avete letto tutto, vi meritate un premio per la pazienza :).

[Soff]

Ciao Iaia!!!
Innanzitutto BUONA NATALE in ritardo!!!
Ho letto il tuo messaggio.
Mi dispiace tantissimo!!! Io sicuramente non so darti nessun aiuto tecnico.
Ci vuole qualcuno di più esperto di me che ti saprà rispondere meglio.
Personalmente con il bruciore aiuta tantissimo il Normast che mi ha prescritto il Dottor Porru da prendere al bisogno, fino due volte al giorno.
Posso solo dirti di avere pazienza e i miglioramenti arriveranno.
Pensa positivo!!! Non sono un gran che a tirare su di morale, però ci tenevo perché tu hai aiutato me.
Sei una guerriera, sei un po' stanca ora, ma io sono sicura che CON IL TEMPO sconfiggerai questa Bestia!!!
Forza Iaia!!!.

[Maria00]

Ciao Saraaa!! Allora capisco tutti i procedimenti che hai descritto e anche la necessità di parlarne e di esternare le tue paure, a volte serve proprio per liberarsi la testa e non pensarci più, e quale spazio meglio di questo??
Andiamo per ordine:

Ci sono io: che faccio TUTTO quello che c’è da fare

E questo va benissimo. Quello che ti posso dire è che, nonostante uno applichi tutti gli accorgimenti, ci vuole tempo per capire qual è quella "formula" giusta per te. Cerco di spiegarmi: per formula intendo una sorta di "rituale" di tutti gli accorgimenti che ti danno maggior beneficio, ma questo lo raggiungi solo dopo molti tentativi, molta ricerca che fai proprio su te stessa. Quindi la strada è solo una: non abbattersi!!! E vivi questa ricerca con passione ed entusiasmo, proprio perché è una ricerca dove la protagonista sei TU. E i risultati non li avrai da un giorno all'altro, ma arriverà un bel giorno in cui, pensandoci, ti renderai conto di quello che hai raggiunto e costruito. Ma è veramente molto molto graduale. Sembra una frase fatta o incomprensibile, ma davvero più riesci ad entrare in ascolto del tuo corpo più acquisti consapevolezza, e ci vuole tempo. Io leggo il forum da più di un anno ormai e la diagnosi di Galizia l'ho avuta ben un anno fa, ma solo ora posso dire di aver raggiunto una sorta di equilibrio. Questo non vuol dire che fino ad ora ho avuto una vita di stenti e dolore ma che, come hai detto anche tu qui

A volte sento i muscoli morbidi (nonostante il bruciore), altre volte sento la vagina chiusa e serrata e cerco di ammorbidirla coi massaggi.

c'è questa altalenanza di momenti si e momenti no. È segno che il corpo deve abituarsi al nuovo equilibrio che stai cercando di instaurare ed è assolutamente normale. Non pensare che 3 mesi siano un tempo sufficiente a notare grossi miglioramenti, perché per la maggior parte di noi non lo è, non sei assolutamente un caso strano, se hai letto di miglioramenti più repentini (grazie ai farmaci) si parla di casi in cui le situazioni di partenza sono più gravi della tua, con sintomi probabilmente più debilitanti.
Le tre ipotesi che hai pensato sono tutte e tre ugualmente possibili e rappresentano proprio (con più minuzia di particolari) il concetto che ti ho detto prima: del corpo che cerca un nuovo equilibrio.
Un consiglio spassionato (che diedero anche a me le altre moderatrici quando ero totalmente in panne): non focalizzarti sui sintomi, non ricercare la causa di tutto ciò che senti, perché spesso è la mancata sinergia dell'insieme che ti dà problemi, e se continui su questa strada vedrai che riuscirai a raggiungerla prima ancora di rendertene conto. Insomma, non ti fare tutte queste pippe mentali perché sono controproducenti!! Distraiti, fai yoga, leggi, esci, fai tutto quello che ti piace fare.
L'ultima volta che ho avuto bruciore ero ad un aperitivo, allora ho pensato "neuropatia del cavolo, vabbè passerà" e ho continuato a fare quello che stavo facendo. E alla fine il bruciore se ne è andato!! Tu poi che non prendi farmaci, puoi dedicarti alla nobile arte dell'aperitivo
Forza Sara, non farti prendere dai pensieri, non sei la mosca bianca, sei una di noi e il tuo impegno verrà presto ripagato!!!
Non ho consigli tecnici da darti, se non il nuovo Puronerv oleogel (un utente ha detto che per lei è stato un miracolo ), il Pea (che però sta anche nel fibro24 che tu già assumi). A me causa bruciori anche il troppo calore, non faccio un bidet con acqua calda da mesi e lo scaldino lo tengo sempre a debita distanza dalla vulva, ma ecco questo vale per me quindi prova a valutare tu.
Ti sono tanto vicina, vedrai che presto ci saranno giorni migliori. Un abbraccione .

[Isabella82]

Ciao Iaia!

ma io sono così, ho bisogno di capire per stare tranquilla

Ti capisco bene,Iaia!purtroppo anche io sono ansiosa di natura e non ti dico cosa e' stato per me all'inizio incominciare ad avvertire quei sintomi strani,oserei dire inquietanti! ...come ti ha detto Maria pero' e' inutile soffermarsi troppo sui sintomi anche perche' ormai hai una diagnosi(contrattura e lieve vestibulodinia...che tra l'altro e' uguale alla mia!)ed i tuoi sintomi derivano da proprio da questa.

permane contrattura lieve otturatore sx). La neuropatia è minima

Ma in barba a tutto questo... ci sono i miei SINTOMI

Comunque Iaia la muscolatura sara' pure normotonica ma una lieve contrattura c'e' ed anche una lieve neuropatia:calcola che la mia fisioterapista mi ha sempre detto che non sempre i sintomi sono correlati alla "gravita'" della diagnosi per io cui per esempio che avevo una "importante contrattura" di tutta la muscolatura pelvica avevo sintomi relativamente lievi se paragonati alla maggioranza dei casi,mentre avevo piu' sintomi neuropatici(spilletti,bruciore...scosse..)pur avendo solo una lieve vestibulodinia..questo per dirti che davvero ogni caso e' a se'.

Venerdì sera scorso e sabato sera ho avuto delle serate terribili,

Guarda,anche io ho appena aggiornato la mia storia dicendo che negli ultimi giorni ho avuto una lieve ricaduta:il freddo ed il cambio repentino di tempo hanno messo a dura prova i miei equilibri! ...ormai so che il clima mi influenza molto..hai notato se la stessa cosa succede anche a te?

Il bruciore è neuropatico o muscolare?

Bella domandona? dipende....in genere se sono i muscoli a soffrire il calore dovrebbe far diminuire il bruciore ma e' anche vero che ai nervi infiammati spesso il calore da fastidio,quindi devi sperimentare!A me per esempio il calore da molto giovamento ma per esempio non posso applicarlo direttamente sul vestibolo dove ho il bruciore quindi lo applico nella zona tra ano e vagina per intenderci e piano piano il bruciore sul vestibolo dimunuisce:se il bruciore e' insopportabile puoi seguire il consiglio di Maria e provare il Puronerv,pare sia prodigioso!

a volte penso di avere qualcosa di diverso dalla vestibulodinia, oppure di essere un caso “a parte” per non dire “disperato” (non perché grave ma perché difficilmente inquadrabile)

E cosa mai dovresti avere Iaia!Ti prego non cadere nello stesso tranello dove sono caduta io ..vedrai che quando i sintomi piano piano andranno via ti ritroverai a sorridere leggendo queste stesse tue parole!

i nervi che “respirano” dopo essere stati soffocati per tanto tempo si stanno scatenando e da qui la sensazione di essere peggiorata

Si penso proprio sia cosi!i nervi ci mettono tempo a guarire:la stessa Filippi(la mia fisioterapista)mi disse proprio questo!anche se la contrattura ormai e' risolta(ma tu comuque un filino ancora ce l'hai)i nervi hanno bisogno di piu' tempo per guarire ed ecco quindi che stress,umidita'....possono farli risvegliare..e da qui il bruciore,le scossette....

Non pretendo di “guarire” in pochi mesi, ma sarebbe bellissimo almeno avere qualche segnale incoraggiante, qualche tregua... per aiutarmi a superare la paura che non guarirò mai o che non rispondo alle terapie... e tutte le altre paure che avete letto tra queste molte righe.

Certo Iaia e vedrai che arriveranno!fidati!in fondo stai mettendo in pratica tutto quello che c'e' da fare..se posso darti un consiglio:provo a fare i tuoi esercizi di streching e respirazione diaframmatica (e se proprio non riesci dopo un po' che hai fatto colazione) e poi nel primo pomeriggio(quando i sintomi tendono ad intensificarsi)...nei miei periodi bui era una toccasana ed e' facendo cosi' che ho avuto i primi miglioramenti!
Coraggio Iaia!
.

[Asiotta]

Iaiaaaaaaaaaa
Ti capisco benissimo mia cara...
Anche io sono mesi che applico tutti gli accorgimenti, proprio tutti tutti e anche io ho ricominciato con bruciore/dolore muscolare, dolore a fare la pipì che non mi abbandona mai mai mai... Eppure mi sembrava di stare meglio
È inevitabile pensare che non ne usciremo mai, non abbiamo grossi miglioramenti cazzarola!!!!
Ma io mi sento di dirti questo:se non migliori, al prossimo incontro con Galizia chiedigli se sia il caso di valutare l'idea di prendere un neuromodulatore, magari a bassissimi dosaggi, ma quello che ti serve per dare la spinta definitiva..
E poi:non mollare, non mollare!!!!!!
Tu continua con gli accorgimenti, sempre, vedrai che il tuo corpo to ringrazierà, ti darà i frutti del tuo lavoro, ma tu non smettere di credere alla guarigione, mai, per nessun motivo... Anche io sogno il SILENZIO INTIMO, ma per il momento non arriva.. Mi parla ancora... Segno che il corpo mi sta ancora mandando dei segnali forti... E io non li ignoro.. C'è ancora qualcosa che non va... Ma ora, essendo più consapevole, non mi lascio prendere dallo sconforto... Ignoro il dolore il più possibile, non voglio dargli ancora da mangiare con tristezza, rabbia e incomprensione... Sono sicura che ce la faremo vedrai!!! Vinceremo noi!!! Non sarà domani, non sarà magari tra un mese, ma arriverà il tanto agognato giorno in cui staremo bene, torneremo a brillare... Garantito
Adesso magari riposa, guarda un film, fai una torta, una doccia calda, coccolati, ma non concentrare lì la tua testa e vedrai che andrà meglio....
Se hai bisogno di sfogarti noi siamo qui
Coraggio stellina, assieme ce la faremo
.

[iaia1717]

Soff, Maria...
GRAZIE
Mi ha fatto piacere leggere le vostre risposte, mi avete fatto sentire capita e meno sola!!!
Uno dei tanti risvolti negativi dei nostri problemi è che spesso le persone che abbiamo intorno “sono più in ansia di noi” e quindi nei momenti no non ci si può sfogare con nessuno! Mi spiego meglio: proprio perché si tratta di patologie poco (pochissimo) conosciute è difficile capire che ci vuole così tanto tempo e pazienza... è difficile per noi che ormai siamo “esperte” figuriamoci per i nostri familiari e amici che sanno solo quel poco che spieghiamo noi!
Siete preziose.

Avete ragione su tutto. So che devo avere pazienza, che devo pensare ad altro e non fissarmi. Ma è proprio difficile! Maria, ammiro tantissimo io tuo atteggiamento... e sei così giovane!!!
Forse nel mio caso è ancora più difficile “accettare e pazientare” perché tra una cosa e l’altra è da gennaio che affronto e risolvo problemi di salute ma vabbè... non voglio continuare a ripeterlo lo ho già detto mille volte

Maria, hai ragione quando dici che il confronto che faccio io è forviante... perché non posso sapere qual è stato il percorso e soprattutto il punto di partenza delle altre donne.

Comunque col primo di gennaio comprerò olionerv, non vedo l’ora!

Poi cambierò anche integratori perché davvero il fibro24 è una fortuna per me.. quando prendo le due pastiglie serali mi soffoco e devo bere due bicchieri d’acqua, così la notte mi scappa la pipì sono come i bambini!
Per cui prenderò sicuramente assonal (per acido alfa lipoico e acetil carnetina) e credo anche il pelvilen dual Act (per la PEA). Oltre alla vitamina b-12, magnesio e vitamina d... sono un integratore vivente

Sono anche molto curiosa di provare il succo di noni... chissà che non mi aiuti a sfiammare ancora di più l’intestino! Ho letto sul forum delle sue innumerevoli proprietà. Vi terrò aggiornate.

Un grande bacio .

[iaia1717]

Asiotta, abbiamo scritto in contemporanea!!!
GRAZIE GRAZIE GRAZIE anche a te del tuo incoraggiamento!!! Mi fate davvero sentire sostenuta.

Mi spiace che anche tu stai di nuovo “peggio” se dovessi rispondere a qualche altra ragazza direi che è normale avere alti e bassi... ma un conto è guardare gli altri, un altro è se stessi!
Comunque io e te abbiamo incominciato il percorso più o meno insieme mi sembra... se non ricordo male la tua storia, forse tu 1-2 mesi prima di me
Quindi possiamo camminare insieme, speriamo di arrivare alla meta... il prima possibile

Sí, questa primavera vedremo come va e cosa dirà Galizia... ovvio, il mio sogno è/era di arrivarci non dico guarita ma con miglioramenti tali da poter continuare senza farmaci. Certo è che per come è andato questo mese... lo vedo un traguardo difficile. Vedremo. Mi ero un po’ illusa dopo ero stata alla visita, lo ammetto! Avevo pensato: beh se lui pensa che posso risolvere così... sarà così!!! E invece per ora sono sempre ferma

Vabbè dai ragazze, nella sfortuna abbiamo la fortuna di esserci trovate e di poterci sostenere a vicenda.

Un grande abbraccio anche a te cara Asiotta .

[LisaBetta]

E invece per ora sono sempre ferma

Ma chi l'ha detto che sei ferma?! Basta che rileggi, pochi messaggi sopra, l'elenco dei "cambiamenti" (se ti disturba la parola "miglioramenti" ) che hai fatto per renderti conto che non è così.
Purtroppo ti hanno detto bene... in queste patologie spesso i sintomi non sono correlati alla "gravità" della diagnosi, così come è possibile che ci voglia del tempo per trovare il tuo percorso di guarigione ma, una volta imboccato, non è escluso ti porti velocemente ad una risoluzione. Insomma, carissima, qui è tutto in divenire... non si sta ferme proprio per niente!
.

[iaia1717]

Isabella! Scusa ho letto dopo il tuo messaggio!
Cavolo ma che carine siete state tutte a rispondermi così velocemente e in modo così puntuale, incoraggiante, gentile... mi sento così fortunata

Ho letto con attenzione anche la tua risposta e mi hai dato moltissimi spunti.
Purtroppo mi sa proprio che è vero il discorso per chi diagnosi e sintomi non sempre sono in un rapporto di perfetta simmetria
Anche a me la Borella ha sempre detto che i nervi ci mettono molto di più a guarire. Però nella mia “ignoranza” o meglio ingenuità pensavo che i sintomi neuropatici fossero molto correlati allo swab test. E che quindi con swab test negativo (o solo lievemente positivo) i nervi si facessero sentire poco o niente.
Invece mi sa che non è così

Nei momenti migliori cerco di pensare positivo, in fondo dentro di me so che il mio pavimento pelvico noi è mai stato veramente a posto... i rapporti sono da sempre stati difficoltosi (ovviamente anche qui cambiava in base a periodo e momento) e anche le mie “finte candide” ormai so che candide non erano.
Per cui devo dare il tempo al mio corpo di ritrovare un equilibrio... perso ormai un anno fa con l’operazione che ha fatto emergere tutte le mie magagne nascoste
Ma che comunque c’erano quindi se riuscirò a risolverle.. spero... un giorno... di stare meglio di prima (oddio ma sono veramente io che scrivo??? ).

Comunque io non ho mai notato particolari correlazioni con il freddo.. forse perché qui (Trento) fa sempre freddo (o meglio tanti mesi all’anno) e poi io ultimamente sto sempre chiusa in casa ma
Sicuramente ne risento lo stesso...
Il calore mi dá beneficio sempre devo dire... ultimamente mi metto il termoforo come se fosse un mega assorbentone dall’ombelico al coccige.

Ora vado a leggere il tuo aggiornamento.

GRAZIE .

[iaia1717]

Ciao Lisabetta, grazie di avermi risposto

Hai ragione, non devo vedermi come “ferma” ma devo concentrarmi sull’ “evoluzione” o i cambiamenti come dici tu.
Probabilmente sbaglio ad aspettarmi i “miglioramenti” perché così resto delusa

così come è possibile che ci voglia del tempo per trovare il tuo percorso di guarigione ma, una volta imboccato, non è escluso ti porti velocemente ad una risoluzione.

Hai ragione. Però ammetto che questo aspetto è quello che mi mette più ansia di tutti! Perché mi chiedo continuamente: e se non stessi percorrendo il percorso giusto? Se dovessi fare altro/non dovessi fare quello che sto facendo? E questo mi porta a strafare o a fissarmi istericamente sulla ricerca del rimedio che non avevo ancora considerato. E la mia ansia viene in qualche modo alimentata dai mancati miglioramenti.
Per esempio, il fatto di non prendere farmaci (cosa che comunque non ho deciso io). Ogni volta penso: cavolo se avessi iniziato i farmaci magari starei già bene! E giù a rimuginare.
Che testa contorta che ho

Grazie per il tuo messaggio .

[LisaBetta]

Se dovessi fare altro/non dovessi fare quello che sto facendo?

Avrai tempo e modo di sperimentare, te l'assicuro. E' poco che hai intrapreso questo percorso, è normale avere fretta e volerne uscire il prima possibile. Però da qualche parte bisogna cominciare, anche se fosse solo per escludere ciò che non serve. Quindi, il mio consiglio, è di non "bruciare le tappe" anche se questa affermazione ti sembrerà da malata di mente!
A me Pesce disse che non avevo bisogno di fisioterapia, per esempio... ma c'era una "vocetta" che mi suggeriva di valutare anche quell'approccio. Come pensi sia finita? Che mi è stata utilissima ed è arrivata al momento giusto per me. Le cose accadono, quando devono accadere...
.

[signo]

Quando visualizzi il muscolo pubococcigeo durante la giornata come lo trovi? Sei coperta a sufficienza quando esci? Come ti siedi? Hai visto il video di Laura sulla postura corretta da tenere?.

[iaia1717]

Ciao signo! Grazie anche per il tuo intervento.
Al muscolo pini coccigeo penso continuamente, quando sono in una posizione statica (seduta, sdraiata, in piedi ferma) riesco a tenerlo sempre giù.
Quando faccio un movimento sento che si alza e quindi lo devo ricacciare giù. Però il più delle volte non mi sembra che faccia un mega salto (come all’inizio) ma più una sensazione di apertura tipo fiorellino

Premesso che esco di casa pochissimo... (o al massimo per tragitto porta-macchina), penso di essere coperta perché ho comprato una giacca siberiana lunga fino alle ginocchia se devo sedermi in auto per un po’ mi metto uno scalda mani sotto il sedere.
Invece ammetto che le calida le ho ma le metto poco.. a me danno fastidio così come tutte le altre mutante e spesso sto senza

In casa e al lavoro tengo sempre lo scaldino o il termoforo.

La postura da seduta credo di tenerla correttamente perché me l’ha insegnata la Borella.
Forse dovrei vedere il video per una corretta postura in altre posizioni... grazie!!!.

[Isabella82]

Però nella mia “ignoranza” o meglio ingenuità pensavo che i sintomi neuropatici fossero molto correlati allo swab test.

Guarda io penso di aver avuto(e di avere ancora oggi talvolta) tutti le possibili neuropatie possibili:pruriti intermittenti,bruciori vestibolo dex,spilli vescica,scosse uretra,formicolii polpaccio,bruciori anali,bruciori cosce...insomma un catorcio! ..eppure anche io solo lieve ipersensibilità vestibolare

in fondo dentro di me so che il mio pavimento pelvico noi è mai stato veramente a posto...

Sicuramente sono patologie che non arrivano "tutte insieme" ma poi magari arriva la goccia che fa traboccare il vaso:per te può essere stato l'intervento chirurgico e lo stress che ne è conseguito..sai se ripenso alla mia adolescenza ricordo di aver sempre fatto pipì spingendo e che mi "scappava" sempre..poi mi sono trasferita in una nuova città,stress vari e poi il patatrac...ma sicuramente già il mio pavimento pelvico non era proprio sano!!

ma
Sicuramente ne risento lo stesso...

Prova a farci caso pensa che a me in estate bastava che entrassi in un posto con aria condizionata e via con la neuropatia!

Il calore mi dá beneficio sempre devo dire...

Allora lo vedi che sei contratta!
Vai di scaldino più che puoi e.. mettile le calida!io le porto anche per dormire!solo in estate non le uso più!
Grazie per la risposta nella mia storia...hai visto in quante ti abbiamo risposto?forza Iaia!!!
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