La mia storia di cistite (forse contrattura?)

[Biogiu]

Ciao Francesca!
Io non sono potuta partire per l’Italia, e avrei una visita con Galizia il 2 novembre a Roma.
Oggi devo spostarla. La vuoi tu?

[Swan]

Carissima Francesca,

Scusa il mio ritardo ...
Rispondo prima agli ultimi post, e poi alla tua risposta.

- Per prima cosa, volevo tranquillizzarti sul dubbio della cistite interstiziale
Come hai giustamente detto, a molte ragazze del forum è venuto questo dubbio, ma poi praticamente non ce l’aveva nessuna!!
Se leggi qualche storia, vedrai che tantissime altre avevano questa preoccupazione, ma poi non è andata così!

Il punto è che moltissime condizioni diverse possono causare i caratteristici sintomi di urgenza, frequenza, bruciore etc. ad esempio neuropatia, contrattura, vulvodinia, ... La causa non deve essere la C.I., al contrario è estremamente improbabile.
Inoltre, la C.I. prevede dei “segni” molto particolari. Ad esempio, i dottori che abbiamo consultato considerano CI solo in presenza di una capacità massima in narcosi strettamente inferiore ai 300 ml.
Se riesci ad urinare volumi discreti, anche solo di notte, allora è ancora molto più improbabile che sia C.I. Leggo poi che riesci ad urinare ogni 3 ore, e questo è un altro segnale ottimo in questo senso!!

Insomma, puoi stare super tranquilla!!

- In secondo luogo, mi “accodo” a quanto ti hanno detto tutte le altre, cioè il consiglio di consultare Galizia per un quadro generale e soprattutto per valutare una causa specifica come la neuropatia.

Ovviamente non sono un medico e il mio parere non ha valore, ma ho colto diversi “segnali” che mi fanno pensare proprio ad un dolore neuropatico, magari anche come concausa insieme alla contrattura, all’intestino ... (a volte ci sono più cause, ma in ogni caso Galizia capirà )
In particolare, il modo in cui descrivi il dolore mi fa pensare ai sintomi “sensoriali”. La “scossa elettrica” all’uretra, il “fuoco”, la colata di “acido” ... sembrano sintomi da nervi irritati o infiammati.
Un’altra cosa che mi fa pensare ad una potenziale neuropatia è il dolore molto “diffuso”, che prende uretra, vescica, clitoride, ... ...
Infine, anche lo stato altalenante del dolore può essere un’indicazione, cioè i periodi in cui “esplode” e i periodi di “calma”.
Ricordo di aver letto post di alcune moderatrici sulla neuropatia che parlavano proprio di questo carattere oscillante.

- Per quanto riguarda il peggioramento che avevi applicando calore durante la fase acuta, io non so dirti ma ricordo di aver letto il post di una moderatrice (purtroppo non ricordo dove). Si diceva che, nelle “fasi acute” o negli “attacchi”, si può scatenare per poco tempo un’ipersenibilità per cui perfino il calore risulta temporaneamente fastidioso.

- Sul discorso dei miorilassanti, solo un medico specializzato può dirti se vadano bene nel tuo caso. Io chiederei alla dottoressa che ti segue, ma penso che la cosa migliore sia aspettare Galizia, che valuterà SE e come prescriverti farmaci per muscoli, neuropatia ... qualora li ritenga necessari.

Per la tua risposta:

- Credo che il gastroenterologo vada benissimo per il tuo intestino “irritabile”. In ogni caso, per l’intestino io assumerei fermenti lattici con costanza: se cerchi qui sul sito o sul forum, trovi una sezione apposita dedicata ai fermenti.

- Sull’alimentazione, non ho sinceramente idea se un pezzo di cioccolato possa causare un attacco. Anche in questo caso, ti rimando ad una sezione del forum dedicata all’Alimentazione.
A quanto ne so io, ci sono vari alimenti potenzialmente irritanti (alcol, cioccolato, piccante, menta, caffeina, ...) ma ognuno/a ha i propri. Lì troverai tutto.

- Le feci dure spesso aumentano il dolore. Non so quale sia la causa nello specifico, ma tra le possibili potrebbe essere che il passaggio irriti il pudendo, che innerva l’ultimo tratto dell’alvo e l’uretra. Anche in questo caso, sentirei il gastroenterologo se capita di frequente.

- Infine, grazie per l’interesse nei nostri confronti Io sto bene, grazie. Mio fratello si sta “riprendendo” dall’ultima ricostruzione uretrale (quella di agosto). La notizia ottima è che il suo tumore uretrale era a bassissima malignità e perfino non pericoloso, siamo felicissimi La notizia meno positiva è che stanno valutando una nuova plastica, ma si spera sia il più risolutiva possibile.

Approfitto per farti dei sinceri complimenti per aver conseguito la laurea in ingegneria Mio fratello (salute a parte) è al primo anno di Ingegneria delle Nanotecnologie, e vedo che i corsi sono davvero interessanti, ma anche molto complessi. Trovo che tu abbia fatto un’ottima scelta e che sia stata molto determinata per conseguire la laurea, complimenti!

Infine, non lasciarti abbattere. Davvero, è normale preoccuparsi, sentirsi giù, chiedersi: “Ma passerà?”
Ma il punto è che questo è solo un periodo, dovrà finire.
È un momento buio che precede la luce, il salto prima del volo, la pioggia prima del sole.
E in tutto questo, tu hai una forza che non ti immagini, dentro.
Ho diverse esperienze in famiglia e posso assicurarti che hai davvero dentro un’energia incredibile, una volontà di ferro.
Presto tutto questo migliorerà e gradualmente passerà, perché passa, e alla fine dirai: “È passato come un giorno di pioggia”.

Bac

[francesca1997]

Ciao! Intanto vi ringrazio tantissimo per i messaggi, mi spiace rispondere solo ora ma mi ero isolata per un paio di giorni essendo a casa. Mi ha davvero fatto piacere leggervi, io vi penso sempre e penso sempre a quante siamo e quanto forti siamo, nei momenti di debolezza mi rassicura.
Oggi sto avendo una ricaduta, bruciore che non capisco se all'uretra o alla vagina, minzioni da incubo, stimolo, lacrime.. uno schifo. Mi sto sforzando di non panicare e continuare con la terapia. prima o poi passerà . Non ho preso antidolorifici per il bruciore perchè ho voglia di disintossicarmi un po', faccio fuori scatole di cistalgan e ho deciso che devo lasciare i farmaci solo per quando sto davvero male, altrimenti ovvio che non mi fanno effetto. Stare con la mia mamma e il mio papà mi ha tirato un po' su, anche se purtroppo mi dispiace farli preoccupare per la mia condizione:( vorrei tenerli fuori da tutto questo ed è quello che ho cercato di fare, loro sono molto apprensivi!

Ciao Maria, ho letto la tua storia! All'inizio sembra molto simile alla mia, anche io sempre cistiti batteriche post-coitali.. ora invece chissà:( Sono molto contenta di vedere che stai meglio

Petalina, Mare, io sono d'accordo con voi, ci vedo forse qualcosa di neuropatico anche io! Continuo con tutti i vostri preziosi consigli. Riguardo al Fibro, ho ancora una scatola di vitamina b12 e del pelvilen che avevo comprato e mai usato, e penso che prima potrei provare a farmi un ciclo con quelli, poi lo provo, dato che ne parlate tutti bene!

Biogiu, grazie infinte per l'offerta, ma ora (dato che la sfiga ci vede benissimo) sono in quarantena Mi sto mangiando le mani, il 2 novembre sarebbe stato perfetto, grazie ancora ma non posso.. spero di trovare qualcosa nei prossimi mesi

Ciao Swan! Si, la cistite interstiziale è stato solo uno dei pensieri scuri che mi sono passati per la testa, ma lo so che mi dovrei rilassare. Ti do ragione anche sulla neuropatia e sul calore soprattutto, quando sto male a me veramente fa impazzire lo scaldino Ho una visita con gastroenterologo a gennaio, covid e restrizioni permettendo anche prima, non vedo l'ora di andare
Sono contenta per le notizie positive su tuo fratello, vi faccio in bocca al lupo per quelle un po' meno positive. Le tue parole mi confortano sempre molto. Bello ingegneria delle nanotecnologie! Io ho fatto elettronica e ora il master in automazione, vedrai che il percorso gli piacerà!

[Mare73]

ho ancora una scatola di vitamina b12 e del pelvilen che avevo comprato e mai usato, e penso che prima potrei provare a farmi un ciclo con quelli

Pensarlo e basta non ti aiuterà, che aspetti a iniziare?

sono in quarantena Mi sto mangiando le mani, il 2 novembre sarebbe stato perfetto, grazie ancora ma non posso

Come stai adesso? Per l'appuntamento, può darsi che si liberi comunque qualcosa prima di gennaio. E poi, stare a casa al calduccio e limitando al minimo gli sforzi credo che ti aiuterà.

[francesca1997]

La vitamina la prendo già, il pelvilen volevo aspettare che me lo consigliasse Galizia dato che la Marra non mi ha detto di prenderlo, però a sto punto dato che ho qualche mese di sperimentazione in cui starò a casa al calduccio tanto vale cominciare.
Comunque sto un po' meglio, l' "" attacco """ o quello che era è passato. Sempre stimolo e bruciorini sporadici, ma niente di tragico. Ho anche trovato una fisioterapista preparata qui! Mi ha fatto la valutazione interna e ha parlato di massaggio dei trigger, ha detto anche lei che sono un po' tesa ma sono molto contenta di aver incontrato una tipa competente!
Per il resto ho un po' di tonsillite come ogni inverno, spero passi senza antibiotici:)

[Mare73]

sto un po' meglio, l' "" attacco """ o quello che era è passato

Molto bene! Adesso abusa del calore in tutte le forme e continua con tutti gli accorgimenti per il rilassamento. Che tu non senta la contrattura purtroppo non significa molto: questo forum è pieno di contratte o ex contrarre che mai avrebbero detto di esserlo!

sono molto contenta di aver incontrato una tipa competente!

Tienici aggiornate, chissà che non possiamo aggiungere un altro nominativo alla lista dei consigliati.

ho un po' di tonsillite come ogni inverno, spero passi senza antibiotici

Lancia la parola nel riquadro "cerca" e ti usciranno tante testimonianze.

[francesca1997]

Non so se posso scrivere il nome, è comunque specializzata in dolore pelvico e si occupa anche di agopuntura e ha un Master in nutrizione (si scrive così? dopo un po' di tempo a parlare inglese mi dimentico le parole ahah), in ogni caso la visita di questa settimana è saltata causa contatti con persone covid-positive, quindi vedremo più avanti.
Nel frattempo io sono di nuovo in attacco stavolta so che la causa è stata il rapporto che ho avuto ieri sera, nonostante tutto il lubrificante e il fatto che nel durante non avessi sentito alcun dolore, da subito dopo ho iniziato a sentire i parauretrali bruciare, stamattina mi sveglio senza problemi ed eccomi qui oggi con simil cistite (zero nitriti, pochi leucociti) e bruciore vaginale.... ma perchè :((
tra l'altro ho notato che in queste situazioni mettere benuscler in vagina mi aiuta più di qualsiasi altra cosa sull'immediato.
Voi come state? In Italia ho visto che la situazione si sta incasinando ancora!

[petalina75]

stavolta so che la causa è stata il rapporto che ho avuto ieri sera,

Hai usato tutti gli accorgimenti oltre che il lubrificante?

Voi come state? In Italia ho visto che la situazione si sta incasinando ancora!

In Italia siamo divisi a fasce regionali. Stiamo passando un periodo davvero pesante, ognuno deve fare la sua parte, per non diffondere il virus sempre di piu'

ho notato che in queste situazioni mettere benuscler in vagina mi aiuta più di qualsiasi altra cosa sull'immediato.

ti puo' aiutare, ma non basta. Mi ricollego alla domanda che ti ho fatto prima, che tipo di accorgimenti stai adottando precisamente?

[francesca1997]

pre faccio stiramenti con il pollice e lubrificante
post rapporto se devo faccio pipì, mi lavo con acqua tiepida e metto un po' di benuscler, prendo il mannosio subito dopo e seguo il protocollo della cistite post coitale, bevo abbastanza subito dopo il rapporto. Il calore non lo uso molto perchè ultimamente mi dà fastidio.. a dire il vero qui in olanda posso solo farmi la doccia calda o usare da borsa dell'acqua calda e la prima non mi dà benefici, la seconda mi pare peggiori la situazione. Invece a casa mia ricordo che farmi il bagno caldo aiutava tantissimo, mi piacerebbe riprovare

[petalina75]

si'effettivamente il bagno caldo aiuta molto...peccato tu non lo possa fare...ma il resto degli accorgimenti va benissimo,purtoppo capita di avere ricadute...
Al momento come stai?

[1PIMPI1]

pre faccio stiramenti con il pollice e lubrificante

questo va fatto anche post rapporto insieme a qualche esercizio di stretching.

Il calore ti da fastidio perché probabilmente hai nervi infiammati a cui piace il fresco. Prova ad applicare il calore solo sul ventre e non in mezzo alle gambe. Dove invece potresti provare una puntina di arnica della heel oppure allay.

Vitamina b12 e Fibro 24 li prendi? Oppure poi avevi iniziato il pelvilen?

[francesca1997]

Ciao Petalina, ciao Pimpi!
Scusate se non ho risposto prima, è un periodo che sono un po' giù.
Sono d'accordo sui nervi, a me il calore fa proprio impazzire Ho il Pelvilen si, ma non noto ancora miglioramenti. Immagino che essendo un integratore ci voglia un po' di tempo!
Per il resto io sto insomma, ultimamente ho episodi ripetuti di bruciore uretrale forte (niente leucociti e nitriti nelle urine e il dolore/bruciore non arriva alla vescica) che però essendo a casa riesco a risolvere nel giro di 3-4 ore con automassaggio, antidolorifici e camminando. Quindi tengo sotto controllo la cosa, sono un po' preoccupata per quando invece sarò a lavoro in presenza e mi chiedo come farò a gestirli. Ho paura che se lasciati andare possano diventare attacchi dolorosissimi ma per ora non è andata così, quindi cerco di non pensarci:) Inoltre a gennaio ho sta benedetta visita e torno in Italia per un po' quindi spero di riuscire anche a farmi curare e stare meglio in generale.
Nel frattempo prendo sempre tanto mannosio, faccio stretching e fisioterapia!
Per il resto sul lato sessuale ho questo dolore alla penetrazione profonda, infatti devo assolutamente fare la risonanza magnetica per endometriosi come mi ha detto di fare la Marra. E poi all'orgasmo il clitoride mi fa male e rimane indolenzito per un po'.. però questo il meno, finché non sarò serena dal punto di vista urinario/uretrale non penso che riuscirò ad avere rapporti sereni in ogni caso.
E niente, sto a casa a lavorare e a fare dolci prevalentemente (per la gioia dei miei coinquilini ), e quando il tempo permette faccio luunghe camminate

[Swan]

Carissima Francesca,

Ho letto solo ora il tuo aggiornamento ...
Cosa dire, da un lato sono contenta che tu riesca a gestire gli attacchi neuropatici (se ho ben capito?) e a farli passare in poche ore. Mi sembra già un traguardo!
Vedrai che fra poco cominceranno a ridursi non solo in intensità, ma anche in frequenza! Ovviamente la visita di gennaio darà una gran bella mano per tutto.

Dall’altro, il fatto che la dottoressa ti abbia prescritto la RM per endometriosi è comunque un passo in avanti, perché così puoi procedere ad indagare una possibile causa oppure ad escluderla!
Sull’endometriosi però non dico nulla, perché non ho quasi nessuna conoscenza a riguardo.

Per quanto concerne invece il Pelvilen, gli integratori iniziano ad agire dopo un tempo che varia molto di persona in persona, oltre a dipendere dal problema che hai. In genere i medici parlano di 2 settimane, ma c’è gente che vede un buon effetto anche più tardi. Sono convinta che vedrai presto dei benefici!

Fatti forza, la situazione presto andrà meglio. Ti abbraccio forte forte

[petalina75]

Sono d'accordo con Swan! Se riesci a gestire gli attacchi neuropatici, hai gia' fatto un grande passo in avanti.
I farmaci agiscono in maniera graduale, posso dirti che ahime' il Pelvilen su di me non aveva fatto nulla. Ma siamo tutte diverse, cerca di valutare se fa per te dopo almeno un mese di assunzione...

[francesca1997]

Non so in realtà se siano attacchi neuropatici/contrattura o infiammazione, aspetto Galizia per la capire bene. Ormai gennaio non è così lontano e piano piano sto andando avanti
Quello che ho notato è che il calore durante gli attacchi aumenta il dolore, che sono mooolto sensibile a quello che mangio o al fatto che beva poco, tipo meno di 1.5 litri al giorno, e che la sera prima di dormire il mio stimolo impazzisce, tanto che spesso mi metto a letto e mi alzo anche due volte per andare in bagno prima di addormentarmi, che (Da quel che ho capito da varie letture) sembrano sintomi di neuropatia, infiammazione e contrattura rispettivamente, ma magari è un mix, chi lo sa!
Nessun miglioramento con il pelvilen ancora, anzi mi stanno venendo degli strani orgasmi notturni che però non sono piacevoli ma solo dolorosi, non so se sia connesso... Mi era già capitato di averne, ma ora è da qualche settimana che mi capitano un giorno si e uno no quasi, e non è una frequenza normale direi ahah, e soprattutto un tempo erano piacevoli

[Mare73]

essendo a casa riesco a risolvere nel giro di 3-4 ore con automassaggio, antidolorifici e camminando. Quindi tengo sotto controllo la cosa, sono un po' preoccupata per quando invece sarò a lavoro in presenza e mi chiedo come farò a gestirli.

Se al lavoro stai molto seduta, potresti usare un cuscino a ferro di cavallo o con il buco centrale: se ne parla anche qui sul forum. E poi senz'altro aiuta fare spesso pause per alzarsi e camminare un po'.

a me il calore fa proprio impazzire

Hai provato ad applicarlo solo sul ventre, come ti consigliava Pimpi?

mi stanno venendo degli strani orgasmi notturni che però non sono piacevoli ma solo dolorosi

Probabilmente dipendono sempre dai nervi impazziti. Se metti una puntina di arnica sul clitoride hai beneficio? Oppure, ancora meglio, potresti provare con il nuovissimo Puronerv Oleogel.

[francesca1997]

Si si lo applico sempre sul ventre! Però è comunque fastidioso... Ho visto i nuovi prodotti, sono molto curiosa! Anche se ho appena fatto un ordine da tilli quindi mi sa che aspetto un po' prima di farne un altro, ma sicuramente li proverò.
In questi giorni in realtà sto bene, sempre molto reattiva a quello che mangio però in linea generale sto bene. Dagli x-flor sono passata ai nutriflor, con i quali non mi sto trovando molto bene.. con gli xflor la stitichezza era passata ma con i nutriflor vado si in bagno ogni giorno ma le feci sono molto piccole e dure. È strano perché avevo letto il contrario in giro, però amen si vede che varia un po' per tutti:)

[petalina75]

Cerca di mangiare fibre e verdure, le feci dure non aiutano per niente...devono essere sempre morbide, per non irritare spingendo i muscoli "davanti". Devi capire che fermenti sono adatti al tuo fisico, sicuramente sono quelli che ti aiutano ad evacuare giornalmente e con feci non dure!!

[francesca1997]

Ciao a tutti, come state? Come avete passato le vacanze?
Io ho la visita con Galizia il 7, non vedo l'ora
Dall'ultima volta che ho scritto mi sono capitati altri episodi di bruciore che non capisco se vaginale o vescicale, risolti nel giro di qualche ora con bicarbonato, benuscler, tanta acqua e rilassamento. Quando mi capita e metto un dito in vagina sento la zona a ore 12 che brucia, proprio dolorante. Invece continuo con lo stimolo e il senso di clitoride/uretra strizzata, a volte impazzisce e inizio a dover care pipì ogni mezz'ora.. almeno non brucia più, ma come ben sapete è snervante. Fortunatamente non ogni giorno è così, e quando è così non va avanti tutto il giorno. :)
Nel frattempo ho finito il Pelvilen che non mi pare mi abbia portato miglioramenti, aspetto Galizia per vedere se mi consiglia il Fibro o Etinerv come integratori, e per il resto vedremo che mi dice!

[Isabella82]

Ciao Francesca

Io ho la visita con Galizia il 7, non vedo l'ora

Forza dai che manca veramente poco ormai!

Dall'ultima volta che ho scritto mi sono capitati altri episodi di bruciore che non capisco se vaginale o vescicale, risolti nel giro di qualche ora con bicarbonato, benuscler, tanta acqua e rilassamento.

Questi bruciori sono normalissimi in caso di contattura e si placheranno molto gradualmente solo quando la contattura sarà risolta:il bruciore poi come hai potuto notare non è quasi mai costante ma varia molto in base al periodo del ciclo mestruale,allo stress,ai cambiamenti climatici ecc. ma vedrai che se continuerai ad impegnarti ,come stai facendo, si fara' sentire via via in misura minore.
Ho visto che non sopporti il calore:cerca però di coprirti sempre molto bene quando esci di casa...purtroppo con queste temperature abbiamo bisogno di tenere la zona al caldo.

volte impazzisce e inizio a dover care pipì ogni mezz'ora.. almeno non brucia più, ma come ben sapete è snervante.

Hai ragione è molto più che snervante ed e sempre riconducibile alla contattura;succedeva(e succede talvolta) così anche a me:si calmava il bruciore e partiva lo stimolo ad urinare.Tranquillissima che passa anche questo.

per il resto vedremo che mi dice!

Brava Francesa!continua così e aggiornaci appena hai novità ok?