La mia storia

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

La mia storia

Messaggioda Fede780 » mer set 16, 2020 2:06 pm

Ciao a tutte, non so se sia il posto giusto in cui raccontare la mia storia, ma sono un po' imbranata nel navigare all'interno del sito. Sono Federica, ho 41 anni e soffro di cistite post coitale da quando avevo circa 22 anni.
Le prime cistiti sono state curate con monuril e altri antibiotici, uno fra tutti il bactrim, ricordo quello in particolare. In quegli anni, gli episodi erano due o tre l'anno. Nel 2005 ho avuto il mio primo figlio e da allora rapporti sempre protetti con mio marito, non avevo particolari disturbi. Nel 2010 ho avuto la seconda figlia, l'anno dopo ho scoperto di avere un fibroma, poi diventati due e avanti così. Avevo rapporti sempre protetti con mio marito. Poi lui si è sottoposto a vasectomia e da allora abbiamo iniziato ad avere rapporti non protetti. Nel 2014, sono parite le cistiti post coitale ad ogni rapporto, che sono andate avanti per un paio di anni, ero letteralmente disperata. Le prime evidenziavano l'escherichia coli, quindi i medici che ho consultato me le hanno fatte trattare con antibiotico. Ginecologicamente stavo bene, o meglio, i fibromi aumentavano e si ingrossavano, ma il pap test era sempre negativo e gli esami urine successivi a posto.
Ho iniziato a navigare su internet e scoperto il d mannosio. Nel frattempo, ho prenotato una visita presso un'urologa che indicava tra le sue competenze diagnosi e cura della vulvodinia, della cistite post coitale e tutto il resto, ma che, di fatto, si è limitata a prescrivermi integratori dicendo che il mio problema probabilmente risiedeva nell'intestino. Non mi ha neanche visitato. Io inizio questa cura, sostituendo con il cranberry da lei indicato con dosi massicce di d mannosio, compro anche la crema con il d mannosio, ho rapporti solo protetti e seguo il protocollo post coitale con estrema attenzione. Per qualche anno devo dire di essere stata bene, qualche episodio di bruciore è stato tenuto a bada con il d mannosio.
Ad agosto, dopo una giornata impegnativa, ero in ferie, mi è tornata una cisite feroce.
Quella mattina ero stata a cavallo, alla sera avevamo mangiato carne con del vino rosso e più tardi avevo avuto un rapporto non protetto con mio marito.
In realtà erano tre sere che avevamo rapporti non protetti ma io avevo sempre seguito il protocollo post coito alla lettera. Parto con il d mannosio, manovra del dito perché sentivo fastidi uretrali, mi iscrivo all'associazione, scrivo sul gruppo Facebook (sono Federica Ellebi, grazie a tutte per l'aiuto :ciao: ) appena tornata a casa faccio esame urine (negativo) e seguo alla lettera protocollo cistite acuta con tutti i rimedi della farmacia Tili. Applico calore, faccio kegel reverse e massaggio.
Provo a rispondere alle domande indicate nelle istruzione, perché non so se ho indicato tutto, perdonate la lunghezza del post.
I miei sintomi principali sono, senso mancato svuotamento, bruciore uretrale più che altro. Alcuni giorni urgenza nell'urinare, altri no.
Sì manifestano a giorni alterni.
Tra un attacco e l'altro ho qualche fastidio, attacchi acuti da un mese non ne ho più avuti, ma strascichi.
Negli ultimi 3 anni ero stata davvero bene.
Cause scatenanti: rapporti sessuali, alimentazione poco controllata, forse la palestra, freddo o caldo improvvisi. I sintomi regrediscono durante il ciclo e sono più presenti vicino all'ovulazione. Gli ultimi esami urine erano negativi, sto aspettando un altto esito. Ho gli stick e li uso tutti i giorni. Non saprei dire quante volte faccio la pipì durante il giorno e non tutti i giorni sono uguali. Bevo circa un litro e mezzo di acqua al giorno, a volte meno, mai di più. Il flusso della pipì, a volte è stentato e a volte devo spingere per finire di farla tutta.
Non ho particolari dolori durante la penetrazione, occasionalmente è difficoltosa, ma raramente direi.
Non soffro di candida da anni, ne soffrivo in passato però.
Sono anni che non faccio un tampone vaginale.
Ogni tanto ho fastidio indossando l'assorbente e jeans stretti.
Non uso contraccettivi al momento.
Non sempre utilizzo il lubrificante, in genere sono abbastanza lubrificata.
Le cistiti mi compagno entro 72 dal rapporto.
Non utilizzo detergenti per la vagna ma solo per l'ano.
Scarico tutti i giorni senza alcun problema.
Riconosco i muscoli, almeno credo, sono autodidatta in questo.
Faccio automassaggiio e non saprei dire se io calore mi aiuta o meno. Ho letto tutti gli articoli e mi sembra di riconoscermi nella contrattura.
Sto seguendo il protocollo cistite acuta, calore e automassaggio alla sera. Sono stata operata di fibromi uterini nel 2018, ne avevo dieci di diverse grandezze, ora me n'è uscito uno che non dovrebbe però dare fastidi, secondo la ginecologa.
Pratico palestra sala pesi e camminata veloce.
Grazie a chi mi risponderà..

Re: La mia storia

Messaggioda Mare73 » mer set 16, 2020 4:21 pm

Ciao, Fede, e benvenuta.
Dai sintomi che riferisci, io sospetto una contrattura del pavimento pelvico. Vedo che stai già mettendo in atto alcuni degli accorgimenti che consigliamo, molti altri puoi trovarne nell'articolo sulla contrattura pelvica e sul nostro canale YouTube.
Fra i più semplici ed efficaci, ci sono sicuramente i kegel reverse, iniziali subito!

Fede780 ha scritto:Non sempre utilizzo il lubrificante, in genere sono abbastanza lubrificata.
Utilizzalo comunque sempre. Quale usi? Nel forum c'è una sezione dedicata in cui troverai i più tollerati dalle donne con le tue stesse problematiche.

Fede780 ha scritto:bruciore uretrale
La manovra del dito ti aiuta?

Fede780 ha scritto:avevo sempre seguito il protocollo post coito alla lettera
Oltre ad assumere gli integratori e applicare una crema lenitiva, ricordati di mettere sempre in atto questi accorgimenti:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto Thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Fede780 ha scritto:Sono anni che non faccio un tampone vaginale

In effetti farebbe bene sapere come sei messa anche sul quel fronte. Mi raccomando, però, a noi interessano soprattutto pH vaginale (che puoi rilevare anche a casa con gli appositi stick e conta dei lattobacilli (questi invece li rilevano solo in laboratorio, ma non in tutti: ecco un elenco di laboratori che rilevano lattobacilli.

Fede780 ha scritto:Pratico palestra sala pesi e camminata veloce
Tutte attività che, purtroppo, possono sollecitare molto il pp: sarebbe meglio che le sospendessi, solo fino a quando non avrai il controllo del tuo pavimento pelvico, altrimenti rischi di peggiorare i sintomi. Nel frattempo, puoi dedicarti a sport più "morbidi", come lo hatha yoga o delle passeggiate tranquille..

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » mer set 16, 2020 10:12 pm

Ciao, piacere, grazie mille per la risposta!!! Ora vado a leggere tutti i tuoi consigli e i link che mi hai messo.
Come lubrificante uso la crema al d mannosio della deakos, che uso anche per i massaggi.
Ho dimenticato di dire che assumo cistalgan quando ho molto fastidio. Anche io penso alla contrattura, ma mi chiedo, se per anni sono stata bene, possibile sia stata la passeggiata a cavallo a scatenare tutto?
È un anno che faccio pesi e non avevo mai avuto sintomi.
Dopo la passeggiata a cavallo, il disastro.
Grazie ancora di cuore per l'attenzione :thanks:.
Ultima modifica di Biogiu il gio set 17, 2020 6:55 am, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: Citazione intero messaggio

Re: La mia storia

Messaggioda Mare73 » gio set 17, 2020 11:10 am

Quella probabilmente è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso, ma è ovvio che alla base c'era comunque una situazione delicata.
Adesso però non fare l'errore di pensare che, senza quella passeggiata, sarebbe rimasto tutto tranquillo, e quindi che basti eliminare il cavallo per far rientrare tutto: le persone che guariscono prima sono proprio quelle che non sottovalutano nessun accorgimento e che attaccano i fastidi da più fronti..

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » gio set 17, 2020 7:56 pm

No no Mare, non ho intenzione di trascurare, ho appena parlato con la ginecologa che mi ha ordinato un tampone vaginale e cervicale. Aggiungerò i lattobacilli e ti aggiornerò, grazie ancora!.

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » mar set 22, 2020 8:03 pm

Continuo a scrivere messaggi che non riesco poi a pubblicare :hurted:
Stasera sono proprio giù.
Ho prenotato il tampone, ma non hanno posto se non la settimana prossima, che avrò il ciclo.
Quindi andiamo a metà ottobre.
Ho appuntamento lunedì per la valutazione del p.p.
I fastidi continuano...più che altro la sensazione di dover fare sempre pipì, ma mi trattengo finché non capisco che lo stimolo è reale..

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » mar set 22, 2020 8:12 pm

Sto scrivendo più messaggi, perché ne avevo scritto uno qualche giorno fa, più lungo, che non riuscivo però a pubblicare :-::::
Stasera sono particolarmente giù, è un mese e poco più che vado avanti, nonostante stia prendendo tutto tutto tutto quello che è indicato nel protocollo cistit non batterica. Domenica stavo un po' meglio, ho voluto provare un approccio con mio marito, più per senso di colpa di tenerlo in attesa (anche se lui non mi dice assolutamente nulla, anzi) che per reale desiderio.
Il rapporto non è stato doloroso, solo in alcuni momenti ho sentito pulsare l'uretra. Subito dopo ho fatto tutto: mannosio, pipì sotto il getto dell'acqua calda, kegel reverse, massaggi...avevamo usato il lubrificante e il preservativo.
Ho seguito tutto anche ieri e oggi, ma stasera ho fastidio, più che altro legato all'urgenza minzionale...ho paura di andare da qualsiasi parte e farmi la pipì addosso, anche se non ho fuoriuscite, ma ho la sensazione che l'uretra sia come "aperta", cioè che sto meglio se contraggo.
Non ci capisco più niente, penso le cose peggiori, tipo che non guarirò mai più e che ho la cistite interstiziale. Non voglio mai più avere un rapporto sessuale in vita mia, preferisco divorziare :hurted:.

Re: La mia storia

Messaggioda Biogiu » mar set 22, 2020 8:34 pm

Ciao Federica,
Fede780 ha scritto:appuntamento lunedì per la valutazione del p.p.

Da chi hai prenotato?
Fede780 ha scritto:penso le cose peggiori, tipo che non guarirò mai più e che ho la cistite interstiziale.

Penso che non ci sia nessuno qui sul forum che non abbia avuto almeno una volta questi pensieri :potpot:

Hai provato ad usare i cerotti riscaldanti sul pube o tipo assorbenti sopra lo slip?
Fai l’automassaggio vaginale?
Manovra del dito?.

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » mar set 22, 2020 9:01 pm

Ora che sto scrivendo, sono sul divano con il cuscino riscaldante sul pube, lo metto appena ho un momento a casa. Faccio gli esercizi e il massaggio, esterno però, ho il terrore di mettere anche le mie dita in vagina :-::::

La manovra del dito la faccio ogni tanto, ma in molti anni da quando l'ho scoperta, non sono mai riuscita a tappare del tutto l'uretra, sono proprio un'incapace! A volte mi ha aiutato, a volte meno..

Re: La mia storia

Messaggioda Biogiu » mar set 22, 2020 9:27 pm

Ciao Federica,
Intanto ti spiego come citare correttamente.
Prima premi su “rispondi al messaggio”. Poi selezioni la frase che vuoi citare. E infine premi il tasto cita, in alto a destra.
Fede780 ha scritto:ne ho sentito parlare molto bene da amiche che hanno avuto il prolasso dopo la gravidanza.

Mi raccomando, accertati che trattano anche l’ipertono pelvico, e non solo l’ipotono.
Hai dato una occhiata qui? viewforum.php?f=150
Fede780 ha scritto:chi ha davvero questo problema diagnosticato

Pochissime, la CI è molto rara.
Fede780 ha scritto:ho il terrore di mettere anche le mie dita in vagina

Oddio, e perché? Hai troppo dolore?.

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » mar set 22, 2020 9:36 pm

Biogiu ha scritto:destra

Oddio, spero di aver capito, come si seleziona la frase? Scusate, sono proprio imbranata :muro:

Oltre ai consigli delle amiche, ho letto sul sito che tratta anche l'ipertono, speriamo bene :S:

Ho paura di introdurre il dito perché ormai identifico l'introduzione di qualcosa con la cistite, visto che mi prende dopo i rapporti :cavoli:.

Re: La mia storia

Messaggioda petalina75 » sab set 26, 2020 10:14 pm

Fede780 ha scritto:Ho paura di introdurre il dito perché ormai identifico l'introduzione di qualcosa con la cistite, visto che mi prende dopo i rapporti

La cistite post coitale avviene per l'attrito che si crea durante il rapporto con i muscoli contratti...
Ti lascio il link dove spiega bene tutto, ma penso lo avrai gia' letto.
Cistite Post coitale
Quindi che c'entra il dito? :shock:
Devi superare queste tue paure, perche' eseguire l'automassaggio e' fondamentale!
Tranquilla che non succede niente, non e' certo cosi' che ti procuri la cistite!
E comunque la cistite interstiziale non ce l'hai!! :n
Te lo dice una che ha rotto i maroni a tutti con questa storia! Cerca invece di seguire tutti gli accorgimenti e vedrai migliorare la tua situazione di giorno in giorno!.

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » lun set 28, 2020 8:02 pm

Ciao a tutte, sono tornata dalla valutazione del pavimento pelvico da parte di un'infermiera osteopata.
La visita è stata accurata, è partita dalla postura, poi l'esplorazione vaginale e infine anale.
Questa la restituzione:

Motivo
Cistiti ricorrenti, adeguatamente gestite dal 2017 dopo v. urologica. Riacutizzazione dal 17 Agosto dopo passeggiata a
cavallo. Riferisce ipersensibilità uretrale, difficoltà a rimanere seduta deve usare un cuscino.
.
Anamnesi
PARA 2002
Ipertensione arteriosa
Vertigini parossisitiche
Fibroadenoma mammella dx
Utero fibromatoso
Terapia farmacologica: no
Sport: sala pesi amatoriale. Lavoro impiegata.
Sintomi urologici
Intake 2 lt die. Minzione 5-8. Di notte 1 volta. Alterato lo stimolo della minzione.
LUTS della fase di riempimento vescicale, sensazione tipo cistite
LUTS della fase di svuotamento vescicale, esitazione pre-minzionale. Getto urinario debole. In a più tempi. Spinge.
Sintomi proctologici
Alvo regolare Bristol scale 3-4. Alcune volte sensazione di svuotamento incompleto. Emorroidi
Sintomi ginecologici/ sessuali
Ciclo regolare e abbondante.
Obiettività funzionale pelvi posturale
Disfunzione posturale: Struttura rigida, cifosi dorsale, respiro con accessori, trapezi +++.. Ridotto arco plantare.
Legamenti pubo vescicali.
Pavimento pelvico: Adeguato il tono ed il colorito vulvare, alterato il tono perineale.
Nucleo fibroso centrale 1,5 cm. Bombemant con spinta incontrollata. Assente il guardian reflex
All’introduzione si evoca fastidio compreso i para vesciali..Lieve Ipertono vaginale.
Incompleto reclutamento dei muscoli pelvici, pc test 3 su 5 con endurance 5 secondi.
Media isolabilità.
Visita ano-rettale: No alterazioni a livello del SAE. Adeguato reclutamento anale, incompleta la spinta evacuativa,
coccige libero.
Si consiglia: utilizzare Estromineral (consigliato dall’urologa) al fine di ridurre la secchezza vaginale.
Esercizio da supina con gambe aperte a rana o ginocchia al petto per 2/5 minuti al fine di distendere la muscolatura

Oltre a questo, dovrò iniziare la manipolazione vaginale con lei e a casa..

Re: La mia storia

Messaggioda petalina75 » mar set 29, 2020 10:18 am

Ciao Fede hai letto gli articoli che ti ho linkato? La "fobia" del dito e' passata? Perche' ora con la osteopata dovrai lavorare per bene!! :mrgreen:
Fede780 ha scritto:Pavimento pelvico: Adeguato il tono ed il colorito vulvare, alterato il tono perineale.
Nucleo fibroso centrale 1,5 cm. Bombemant con spinta incontrollata. Assente il guardian reflex
All’introduzione si evoca fastidio compreso i para vesciali..Lieve Ipertono vaginale.
Incompleto reclutamento dei muscoli pelvici, pc test 3 su 5 con endurance 5 second

Direi che c'e' ipertono e contrattura, bisogna lavorare molto su quello...
Fede780 ha scritto:Esercizio da supina con gambe aperte a rana o ginocchia al petto per 2/5 minuti al fine di distendere la muscolatura

Mi raccomando fai questi esercizi e non solo...in autonomia bisogna fare molto, compresi i Kegel, respirazione diaframmatica e tutto il resto che trovi sul sito....

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » mar ott 13, 2020 3:57 pm

Ciao a tutte, eccomi con l'aggiornamento. Purtroppo, nonostante alcuni giorni "buoni", sono ancora in alto mare.
Domenica è stata terribile, dolori allucinanti che mi hanno costretto a prendere due cistalgan.
Continuo a seguire il protocollo alla lettera, non ho rapporti, unica cosa, sabato avevo mangiato dei crostacei e un pezzo di torta fatta in casa.
Stasera finalmente ho il tampone vaginale e ho prenotato la visita da Galizia, a Bologna, per il 24 febbraio :hurted:
primo posto utile.
Mi chiedo se gli integratori servano a qualcosa, tipo, per ripristinare un po' i gag, quanti mesi servono?
Una volta ho usato ialuril soft gel e mi era sembrato efficace...ora sto usando purogag da quasi due mesi, seguendo precisamente il protocollo e non noto miglioramenti stabili...lunedì della settimana prossima inzio con le manipolazioni. Sono molto scoraggiata..

Re: La mia storia

Messaggioda Mare73 » mar ott 13, 2020 4:56 pm

Fede780 ha scritto:unica cosa, sabato avevo mangiato dei crostacei e un pezzo di torta fatta in casa.
Sicura che non ci siano state altre possibili cause? Già solo le temperature più freddine degli ultimi giorni possono avere influito: hai tenuto sempre al caldo la zona, sia in casa sia fuori? Oppure, hai fatto qualche sforzo, attività sportiva intensa, camminate impegnative? O magari sui tacchi? O ancora, c'è stato qualche motivo di stress?

Fede780 ha scritto:per ripristinare un po' i gag, quanti mesi servono?
Se hai letto qualche storia nel forum, saprai che a questa domanda è impossibile rispondere, perché ogni donna è una storia a sé. E questo vale anche per quanto riguarda la reazione ai prodotti, quindi scegli sempre a secondo di quel che ti sembra funzioni meglio per te.

Fede780 ha scritto:ho prenotato la visita da Galizia, a Bologna, per il 24 febbraio
primo posto utile.
Capita spesso che qualcuno disdica e quindi che ti possano anticipare la visita: basta che tu lo richieda espressamente alla segretaria..

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » mar nov 03, 2020 11:24 pm

Ciao a tutte quelle che hanno seguito, non riuscivo più a scrivere per aggiornare. Il 17 ottobre sono stata a Bologna da Galizia, che mi ha diagnosticato ipertono e uretrodinia.
Mi ha prescritto la cura di mezza pastiglia di espose due volte al giorno, ansiolin in vagina, alanerv due volte al giorno e dopo una settimana iniziare con laroxyl 2 gtt per aumentare gradualmente fino a 5. Calore, esercizi e manipolazioni vaginali, che ho iniziato il lunedì successivo alla visita.
Mi sto trovando molto bene con la terapista (osteopata), che ora è anche tra gli specialisti consigliati, ho già dei risultati, l'ipertono è migliorato, ci sto lavorando tutti i giorni. I sintomi si sono molto attenuati anche se ogni giorno è diverso.
Vi terrò aggiornate, grazie di cuore :thanks:.

Re: La mia storia

Messaggioda signo » gio nov 05, 2020 2:13 pm

Ora hai una diagnosi e una cura: direi molto bene. Chi ti sta seguendo per le manipolazioni?.

Re: La mia storia

Messaggioda Fede780 » gio nov 05, 2020 4:50 pm

Daniela Sorrentino, ora inserita anche tra gli specialisti consigliati, Rosanna dopo aver letto la valutazione fatta a me e che ho pubblicato su facebook, mi ha chiesto di fare da tramite per chiederle se voleva collaborare con l'associazione :coool:.



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