Stenosi iatrogene e ulcera, uretrite che non finisce mai!!

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Stenosi iatrogene e ulcera, uretrite che non finisce mai!!

Messaggioda eljeem » gio set 10, 2020 11:33 pm

Salve a tutti, ci tenevo veramente a ringraziare perché esiste questo gruppo, questa comunità, che ha salvato veramente tante persone. Spoiler: il vostro destro-mannosio (suggerito da mia sorella che vi segue da anni) mi ha tirato fuori dalle infezioni urinarie, anche se nella mia storia sono soltanto marginali. Doppio grazie a voi comunque!! :thanks:
Ora vorrei chiedervi consiglio, anche se il mio problema è una cosa prettamente maschile e so che voi trattate perlopiu ragazze, spero non sia un problema ... A 23 anni la mia vita è tormentata da 4.5 a causa di continue recidive di TRAUMI/ LESIONI IATROGENE dell’uretra, tutte stenosi nate da una caruncola benigna e un’ulcera. A differenza di tanti altri ora non sto poi molto male, eccetto il forte dolore acuto alla minzione e la frequenza, c’è chi sta molto peggio di me ma ... non ne posso più di essere operato, la mia uretra chiede pietà!
Vengo subito al nocciolo. Sono di Roma città. Nel 2015 mi sveglio perdendo sangue dal meato uretrale, parecchio, ma senza dolore né bruciore!!! L’episodio si ripete e diventa sempre più ricorrente. Il sangue però non era mai nell’urina, preciso. Alla fine comincio ad accusare dolore acuto (tipo carta vetrata / vetro rotto al posto dell’uretra ma non bruciore) prima e durante la minzione, mai però dopo. Effettuo risonanza con contrasto che mostra un agglomerato vascolarizzato di 5 mm, benigno, classificato come caruncola uretrale dell’uretra distale. In sostanza questa cosa “pendeva” dalle pareti dell’uretra. Vado al S. Carlo Nancy dove mi operano nel 2016. Intervento ok, però dicono che uretra è molto infiammata e mi danno integratori. Tengo il catetere Foley (fa male, accidenti!) ma quando tentano di toglierlo, non ci riescono! Tirano provocando un dolore pazzesco, ma niente, finché alla fine arriva il primario e ce la fa. Ma io sento molto male e perdo parecchio sangue per diversi giorni. Volendo vederci di più (ahimè) il primario prescrive endoscopia con sondino, trovando uretra “abrasata”, e anche se la caruncola non c’era più, al suo posto c’era un grossa ulcera bianca “come una bella stomatite della bocca!” Lui mi liquida con antidolorifici e dicendo “Quell’ulcera sembra una ferita profonda, forse rendeva difficile togliere il catetere. Guarirà da sola, nel maschio è estremamente facile che il catetere e il cistoscopio creino ferite nella mucosa. Forse è una delle ghiandole che si è gonfiata”
Va beh dico io, lascio stare, il sangue passa e poi sto meglio. Resta minzione dolorosa ma sempre meno. Finché non ricomincia l’incubo: sangue dal meato, perdo piccoli fili bianchi osceni dall’uretra e talora prima della minzione (come ragnatele). Poi il getto si fa sottile, diventa un rigagnolo, e ogni mezz’ora max sono in bagno, con dolore sempre maggiore. Effettuo flussometria: flusso 8 ml/s su 15 di minima, residuo 50 ml. Allora mi fanno un esame e vedono (dove stava l’ulcera - ghiandola) cospicua stenosi uretrale con forte uretrite. Ci tengo a precisare che le mie stenosi sono dovute a traumi - lesioni IATROGENE - e sono CICATRICI spesse a forma di cerchio, non semplicemente l’uretra stretta. Appuro infatti nel tempo che le manovre strumentali fanno molto molto male alla mucosa della mia uretra.
Dal 2016 ad oggi ho fatto 4 interventi, UNO PER ANNO, per rimuovere le stenosi sempre nell’uretra davanti, ma non sempre nello stesso punto! Interventi molto diversi fra loro: :XX
Dal 2016 al 2019 bruciano il tessuto cicatriziale e cancellano la stenosi (3 volte)
Nel 2019 ho invece una stenosi ALLUNGATA, cioè cicatrici molto lunghe che formano una sorta di cilindro lungo 2 cm. Per carità, ho parlato con ragazzi che avevano stenosi lunghe 9 cm, ma è comunque una situazione complicata. L’urologo mi dice “È necessario procedere con una PLASTICA dell’uretra, un’operazione di 90 minuti fatta in anestesia totale” Gli chiedo ma non sono troppo giovane? Ma lui dice “No no, tantissimi ragazzi che vedo hanno proprio 20 25 anni come te, è una cosa comune, adesso togliamo il problema”.
Faccio quel durissimo intervento (uretra aperta e tutta tagliuzzata), flusso torna ok ma immancabilmente un mese fa ho di nuovo diagnosis di stenosi, solo spostata un po’ più in là :XX
La situazione è questa: un mese dopo gli interventi, va SEMPRE meglio. Cioè il flusso passa da 8 ml/s a 15 nella norma, ritorna normale, il residuo da 50 ml diventa 0 o comunque irrilevante, il dolore regredisce ma non scompare. Ben inteso che il mese dopo ogni intervento è durissimo perché fare pipì fa un male indescrivibile, poi però in fretta si riduce. Non capisco neanche l’uretra infiammata, secondo il primario le stenosi sono la causa ma a quanto pare non è così.
Come dicevo ho assunto mannosio quando avevo ristagno, per scongiurare infezioni. Ho avuto tre uretriti con sintomi poi cronici, curate male con mesi di penicilline, ma poi con il mannosio non ho più avuto nulla. Grazie a voi :thanks: :::::
A livello sintomi non me la passo male rispetto a tanti altri. Ho frequenza elevata e dolore molto acuto urinario, prima e soprattutto durante la minzione ma mai dopo. Lo descriverei come li descrivono gli altri - cioè come se al posto dell’uretra ci fossero dei pezzi di vetro rotto, o come se l’uretra venisse “scavata” tutta dal getto. Prima di fare la pipì sento invece come se ci fosse qualcosa che vuole uscire, come se qualcosa stesse strisciando nell’uretra. Raramente, quasi mai, ho stilettate e spasmi uretrali dolorosi. Chiaramente non eiaculo volentieri perché anche quello è molto doloroso. Sangue e fili bianchi dall’uretra solo quando la stenosi si ripresenta (tipo ora, ho anche urine scure!?).


Qualcuno ha idea di cosa posso fare per uscire da questo circolo vizioso??? O dovrò tornare sotto i ferri ogni anno? Leggendo il consulto del dr. Nisticò (sezione esperto risponde) per un problema simile di un altro ragazzo (situazione simile) leggo che per la “malattia stenosante”, meno si tocca l’uretra più si guadagna, ma io cosa posso farci? È davvero, la mia, un’URETRITE SENZA FINE? :XX Grazie a chi mi leggerà. :thanks:

Re: Stenosi iatrogene e ulcera, uretrite che non finisce mai

Messaggioda Goldrake » ven set 11, 2020 2:09 pm

Ciao Eljeem (ma è il nome di un Pokémon vero? :) ). Mi spiace molto per il tuo trascorso, ti capisco fino in fondo. La stenosi è una cosa molto dura. Se posso essere utile, avendo anch’io residuo, volevo indicarti di provare a mingere seduto, senza spingere (!). Io e altri che ho sentito svuotiamo meglio in posizione seduta (confermato da ecografia), ma almeno per noi è importantissimo non spingere. Io ad esempio se spingo sento più male e comunque svuoto uguale, inoltre è deleterio. Altra cosa, sarò solo io, ma se ascolto musica o l’acqua che scende svuoto meglio, sempre da seduto! Per il resto sono anch’io in cerca di soluzione ... nel mio caso mi hanno indirizzato da Porru (ho prenotato) perché oltre alle ferite in uretra e ai calcoli uretrali (anche primari) ho dolore uretrale cronico. Non oso consigliarlo per te, visto che ognuno ha la propria situazione. Ti auguro un grande miglioramento :) P.S. Vado a leggere il consulto di Nisticò, immagino anch’io che meno tocchi l’uretra e più guadagni :)

Re: Stenosi iatrogene e ulcera, uretrite che non finisce mai

Messaggioda Swan » ven set 11, 2020 8:31 pm

Carissimo Eljeem,

Mi spiace per la complessa situazione, purtroppo ne ho lette / viste diverse simili alla tua.
Ma alla fine si risolve :love1: ti dico: quando parlavi di stenosi di 9 cm ... mio cugino non era molto diverso, e aveva circa 25 anni pure lui. Ha risolto anche grazie a chirurghi molto esperti (Molinette Torino) ma non escludo che ci siano anche altre strade ... purtroppo non so dirti. Il San Carlo mi sembra comunque un ottimo centro.

In ogni caso, ti do qualche consiglio sui sintomi.
Hai mai valutato il pH delle urine? Basta la cartina tornasole in farmacia, se è sempre basso potresti provare ad alcalinizzare. Può aiutare per la stranguria.
Suggerisco inoltre di bere abbastanza, senza esagerare ovviamente, il dovuto, perché l’urina concentrata brucia molto sulle mucose infiammate.
Inoltre, potrebbe forse giovare urinare sotto il getto d’acqua tiepida, magari allevia un pochino la stranguria, almeno nel tratto finale!

Se posso chiedere, siete certi che le stenosi sono di origine iatrogena - traumatica? Mi pare di capire che lo siate, te lo chiedo perché spesso bisogna cercare le cause per curare il problema.

Spero di avere aiutato :love1:

Re: Stenosi iatrogene e ulcera, uretrite che non finisce mai

Messaggioda eljeem » gio set 17, 2020 11:14 pm

Buongiorno Goldrake, sì è il Pokémon :lol: sì io pure da seduto mi svuoto di più, comunque il residuo è un problema di cui soffro solo quando la maledetta stenosi torna a battere colpi :evil: ma seguirò i suoi consigli. Pire il non spingere, ammetto che a volte spingo ma leggo - e noto - che fa più male che bene! La Ringrazio! Auguri per la sua stenosi! :thanks:
Grazie pure a lei, Swan, per l’esaustività :thanks: non sapevo del pH, mi viene però in mente: quando la stenosi peggiora le urine si scuriscono, diventano dorate e tagliano letteralmente il canale. Sarà il pH? Provo subito, appena vado in farmacia. Seguo i suoi consigli. Ah sì, le stenosi sono lesioni iatrogene, cioè la prima era dovuta all’ulcera ma però poi sono dovute alle manovre in un’uretra infiammatissima e troppo Delicata. Conosco Molinette, ottimo centro per la stenosi e urologia chirurgica maschile in Toto. Però io sto a Roma ... :--P Grazie a lei! Auguri!

Re: Stenosi iatrogene e ulcera, uretrite che non finisce mai

Messaggioda Swan » mar ott 13, 2020 10:41 pm

Carissimo Eljeem,

Come stai? Volevo darti qualche idea, se posso aiutare ... :potpot:

Hai mai valutato il pavimento pelvico (contrattura, ...)? Te lo chiedo perché hai un certo ristagno urinario, e oltre alla stenosi, tra le varie (potenziali) cause di un residuo ci sono anche alcune condizioni del pavimento pelvico.
Forse può essere che una visita da un esperto possa aiutarti, almeno a livello di alcuni sintomi.
Inoltre, volevo chiederti: assumi farmaci particolari per la stenosi, oltre agli antidolorifici? In alcune situazioni, si usano farmaci per rilassare la muscolatura e facilitare lo svuotamento, a volte simili a quelli usati per l’ipertrofia delle ghiandole uretrali (es. la IPB).

Un’altra cosa che mi viene in mente è che assumere acido ialuronico, se il tuo urologo lo consente, possa magari rafforzare le fragili mucose dell’uretra, danneggiate da graffi e traumi. Te lo dico perché Rosanna l’ha suggerito a mio fratello, anche lui con lesioni uretrali.

Infine, ti lascio una domanda puramente ipotetica, nel caso possa servire. Avete valutato se queste stenosi iatrogene non possano essere, invece, valvole uretrali? Oltre alle stenosi e lesioni iatrogene, l’uretra maschile può anche sviluppare delle strutture cicatriziali dette valvole, che a volte sono di natura congenita e tendono a recidivare. Non sempre sono distinguibili dalla stenosi, e spesso richiedono una chirurgia leggermente diversa.
Ovviamente non so se possa essere il tuo caso, ma te ne parlo perché, come accade per alcune stenosi, sono soggette a recidive.
Fermo restando che sei in mano ad esperti :pugile: e troveranno sicuramente una soluzione. Serve ancora pazienza ...

Un abbraccio forte :love1:

Re: Stenosi iatrogene e ulcera, uretrite che non finisce mai

Messaggioda eljeem » ven ott 23, 2020 11:41 am

Swan la ringrazio, per adesso non sono cambiato; attendo la data per la prossima plastica, Covid permettendo.
Per la ritenzione non conoscevo l’esistenza di farmaci, grazie, farò domanda all’urologo se posso prendere un miorilassante (se ho ben inteso) o un altro farmaco nel mio caso per svuotare meglio :thanks: In effetti mio nonno prendeva qualcosa del genere quando aveva la prostata molto gonfia, poi tra l’altro hanno operato anche lui per ripulire la stenosi.
Lo ialuronico invece smesso di prenderlo da un anno, purtroppo era inefficace, ma posso riprovare :baci:
Sulle valvole non so bene che dirle, mi hanno solo detto Sono stenosi iatrogene da trauma, tutto qui.

Auguri per suo fratello (ho letto e mi spiace molto) e grazie per tutto :consola:



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