Voglio guarire da questo inferno!!

[Futura]

Buona sera a tutte, sono Sara, ho 32 anni e sono di Taranto. La mia storia di Cistite inizia quando avevo a malapena 18 mesi, quando riscontrano una Cistite causata da e.coli da lì inizia il mio calvario fatto di antibiotici fino all'età di 4 anni, quando vengo ricoverata a Milano e grazie ad un bravo urologo sembra di aver debellato il tutto. La mia vita va avanti e sto bene, fino all'età di 19 anni quando dopo un rapporto con il mio ex ragazzo, ricomincio ad avere i sintomi della Cistite e per un anno e mezzo mi somministrano Monuril, ciproxin e lavande ed ovuli meclon fino a quando non svengo e mi ricoverano d'urgenza presso una clinica di Taranto, il batterio era sempre lo stesso, e.coli, ma dopo un po' viene debellato ma i sintomi continuano, ho una Cistite senza carica batterica e nessuno si spiega come mai, mi mandano a fare una cistoscopia ed una nefroscintigrafia a Bari + esame delle urine e del sangue, tutto perfetto! Tant'è che un urologo inizia a dirmi che il mio problema è psicologico e che dovrei rivolgermi ad uno psicologo perché i sintomi sono nella mia testa, io non ho nulla! Non potete immaginare quanto pianti mi sono fatta e così purtroppo mi convinco davvero di stare esagerando il tutto e vengo anche lasciata dal mio ex dal momento che non riuscivamo ad avere più rapporti. Qualche anno fa i sintomi spariscono da soli e sembro davvero RINATA! STO BENE! Così quest'anno a Gennaio, io ed il mio compagno programmiamo di avere una gravidanza e..... nuovamente a Marzo ricado nelle tenebre! Mi riscontrano una Cistite post coitale e come batterio e.coli, mi danno Monuril, poi Ciproxin, penicilline ed ovuli + lavande e l'esame delle urine è perfetto! Non ho nessun batterio, ho eseguito anche un emocromo completo e va tutto bene ma io continuo ad avere bruciori sulla vulva, le grandi e piccole labbra, il clitoride ed anche all'interno della vagina, sto assumendo un integratore al cranberry + D-Mannosio vegavero ma non ho nessun benefico e penso perché ormai non è una Cistite batterica , grazie a voi penso di aver capito che forse ho una contrattura pelvica ed ho prenotato per il 14 Luglio una visita dalla dottoressa Santoro (è tra le vostre consulenti), spero possa davvero aiutarmi perché non mi va più di vivere così male, scusate ma sono davvero sconfortata e mi sento sola, come se nessuno potesse capirmi realmente. Mi scuso per il papiro, accetto qualsiasi consiglio e auguro una buona serata a tutte..

[giuliap]

Ciao Sara, innanzitutto benvenuta sul forum

un urologo inizia a dirmi che il mio problema è psicologico e che dovrei rivolgermi ad uno psicologo perché i sintomi sono nella mia testa,

ah ah si certo come no...questa purtroppo è una frase che molte di noi si sono sentite dire, io in primis, quindi capisco il tuo stato d'animo.
Ottimo che hai letto il forum e ti sei organizzata già con la Santoro, nel mentre però ti chiederei la gentilezza di rispondere alle domande del
questionario per le nuove iscritte così da poterti aiutare meglio.

un abbraccio!.

[Futura]

Grazie mille Giulia, sei stata davvero molto carina a leggere il mio immenso papiro, dove trovo le domande del questionario a cui rispondere? Oggi ho ricevuto l'esito del Pap test di un ulteriore ginecologo, mi dice che va tutto bene ma sul referto c'è scritto: Alterazioni cellulari benigne - infezioni : batteri, come al solito non mi ha dato una risposta del perché o della causa....sono nello sconforto più totale .

[Futura]

Trovato il questionario, rispondo subito:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
- i sintomi principali sono il costante e continuo bruciore, su tutta la vulva, le grandi e piccole labbra, il clitoride, l'entrata della vagina ed appena all'interno.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
- ho continui bruciori ed una pesantezza sulla vescica

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare?
- l'ultimo episodio è stato dopo un rapporto ma ormai i sintomi continuano da qualche mese

Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
-Ormai i fastidi sono costanti e quindi penso non ci sia solo una causa scatenante.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
- ultimo esame delle urine riporta un pH 5,5 e tutto perfetto, anche i nitriti sono assenti.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
-li ho ordinati leggendo qui sul forum grazie a voi, come si utilizzano?

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
- non urino molto anche se bevo 2 litri di acqua al giorno e quando ho lo stimolo devo per forza scappare urgentemente al bagno in quanto non riesco assolutamente a trattenere l'urina.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
- il getto è unico ed abbondante all'inizio, verso la fine è doppio e mi capita di spingere perché sento di non essermi svuotata completamente la vescica.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
- purtroppo la penetrazione è ogni volta dolorosa anche se ultimamente inserivo conceive plus come lubrificante (sono in cerca di una gravidanza).

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
- in passato sia io che il mio compagno abbiamo avuto la candida curata con diflucan e mai più ripresentata, dopo ogni rapporto però soffro di cistiti post coitali anche se terminato ogni rapporto corro a fare il bidé.

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
- mi hanno sempre detto che soffro di cistiti ricorrenti liquidandomi con milioni di antibiotici, ovuli e lavande, anche se alle volte dall'esame delle urine non risultava alcuna infezione batterica.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Ho l'esito del Pap test arrivato proprio oggi: Alterazioni cellulari benigne- infezioni: batteri. Il ginecologo non mi ha dato alcuna spiegazione e non mi ha voluto eseguire il tampone perché dal momento che dall'esame delle urine si evinceva che non vi era carica batterica, per lui non c'è infezione in corso, addirittura mi ha detto che se ci fosse stata l'infezione in corso non sarebbe riuscito a farmi la visita per i dolori lancinanti. Mi auguro che la dottoressa Santoro (una vostra consulente che ho trovato qui sul forum grazie a voi), possa davvero aiutarmi.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
- purtroppo si, utilizzo solo pantaloni comodi, biancheria di cotone bianca e assorbenti di cotone altrimenti mi infiammo di continuo.

Che metodo contraccettivo usi?
-Nessuno dal momento che sono in cerca di una gravidanza che in queste condizioni non mi sembra possa mai arrivare.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
-si, conceive plus

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
- mi compaiono addirittura dopo 10 ore dal rapporto.

Utilizzi detergente intimo?
- prima utilizzavo saugella attiva, ora non sto utilizzando nulla, solo acqua.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
- purtroppo soffro di stipsi che curo con alimentazione ed a volte con sciroppi e mi accorgo che anche se vado al bagno quotidianamente con questi aiuti, non mi sento mai svuotata del tutto.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
-purtroppo no

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
-no, ma dopo l'incontro con la dottoressa Santoro vorrei tanto iniziare questa pratica anche per rilassarmi e vivere meglio i miei rapporti sessuali che ormai sono diventati un incubo.

Il calore ti aiuta?
-si tantissimo, vivo praticamente con le borse d'acqua calda in mezzo alle gambe anche d'estate.

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
-grazie a voi ho letto molti argomenti e penso di avere una contrattura del pavimento pelvico ed ho paura di avere anche una Vulvodinia dal momento che i miei bruciori sono costanti, non solo quando devo urinare.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
-sto facendo degli esercizi di yoga per rilassare il pavimento pelvico (non so se li applico correttamente, chiederò alla dottoressa Santoro), inoltre sto assumendo integratore di cranberry + D-Mannosio vegavero, ma ancora non ho risultati (sono nella fase preciclo).

Di quali altre patologie soffri?
- fortunatamente non ho altre patologie.

Che sport pratichi?
-danza aerea che ho abbandonato negli ultimi mesi dal momento che stavo anche peggio dopo lo sport e mi dispiace immensamente abbandonare questa disciplina perché mi faceva scaricare lo stress accumulato durante la giornata..

[giuliap]

Allora Futura, leggendo le tue risposte del questionario è possibile che tu in questo momento stia soffrendo di una contrattura del pavimento pelvico, che ti porta a sentire questo costante bruciore e ad avere difficoltà nei rapporti sessuali. Il fatto che mi dici che hai dovuto abbandonare la danza aerea proprio perchè dopo stavi peggio, avvalora l'ipotesti di un ipertono. Ottimo che hai prenotato con la Santoro così che tu possa avere al più presto risposta alle tue domande e anche perchè così potrai lavorare in autonomia con i vari suggerimenti che ti darà.

ora non sto utilizzando nulla, solo acqua.

bravissima

-li ho ordinati leggendo qui sul forum grazie a voi, come si utilizzano?

io non li ho mai usati perchè ra le varie cose almeno la cistite (per il momento) mi ha risparmiata..penso che se dai uno sguardo sul forum o anche sulla confezione stessa, quando ti arriverà a casa, troverai tutte le risposte.

anche se terminato ogni rapporto corro a fare il bidé.

questi sono gli accorgimenti che consigliamo di mettere in atto dopo i rapporti sessuali:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

Ho l'esito del Pap test arrivato proprio oggi: Alterazioni cellulari benigne- infezioni: batteri.

per queste "alterazioni" ti ha detto cosa fare? per i batteri l'unica cosa da fare è eseguire un tampone che riporti anche il pH e i lattobacilli (valori essenziali per capire come sta messo il tuo ambiente vaginale).

Il calore ti aiuta?
-si tantissimo, vivo praticamente con le borse d'acqua calda in mezzo alle gambe anche d'estate.

- purtroppo si, utilizzo solo pantaloni comodi, biancheria di cotone bianca e assorbenti di cotone altrimenti mi infiammo di continuo.

anche queste tue risposte avvalorano l'ipotesi di una possibile contrattura e/o neuropatia

in queste condizioni non mi sembra possa mai arrivare.

ma arriverà!

continua a spulciare il forum e a mettere in atto gli esercizi per il rilassamento. Cerca di non spingere quando vai in bagno e attendiamo la visita con la Santoro, stai tranquilla però! ti abbraccio .

[Futura]

Grazie mille davvero Giulia, sei dolcissima. Alla Santoro chiederò anche un tampone dal momento che il ginecologo non ha voluto farlo e mi ha soltanto detto di fare nuovi ovuli e lavande per le alterazioni, ovviamente mi sono rifiutata, non voglio alterare ancora di più la mia flora batterica. Spero arrivi quanto prima giorno 14 per fare la visita con la Dottoressa Santoro. Grazie ancora per i consigli, li metterò tutti in pratica ti abbraccio anche io .

[Futura]

Buongiorno, aggiorno questo post. Grazie ai Vostri riferimenti sugli specialisti, sono stata in visita dalla Dott.ssa Santoro, beh che dire....è stata veramente eccezionale. Ha iniziato la visita parlando tanto dell'importanza del pavimento pelvico e di cosa è accolto all'interno, la visita è durata più di un'ora ed ha voluto sapere tutta la mia storia, quando mi ha visitata non ha usato dilatatori o nulla, è stata delicatissima ed ha utilizzato anche uno specchio facendomi notare le differenze fisiche che avevo con il modellino che mi aveva mostrato parlando del pavimento pelvico, nota subito infatti una contrazione molto forte del pavimento pelvico, proviamo alcuni esercizi e si rende conto che io inoltre non riesco a riconoscere il muscolo pubococcigeo ed inoltre ho una DAV di 1.8 cm quando dovrebbe essere almeno di 3 cm, effettua successivamente lo swab test e si accorge anche che ho la vulvodinia (che avevo sospettato anche io grazie a voi), di intensità dolore 7/8. Finita la visita mi rilascia un folio con alcuni comportamenti da seguire, mi prescrive Etinerv, Femelle, Dafneben, Saginil ed inisieme concordiamo alcune sedute di fisioterapia e di tens a partire da Settembre. Beh che dire ragazze, soffro ancora di forti bruciori e senso di pesantezza sulla vescica ed infatti la sera faccio qualche esercizio di Kegel reverse grazie ad alcuni video, per stare meglio dovrò aspettare Settembre quando inizierò le fisioterapie, ma ad oggi so che non sono PAZZA e che la mia malattia ha un nome e si chiama Vulvodinia e che con impegno e costanza (grazie ad alcune testimonianze), so che si può guarire! Grazie per aver aperto questo forum, siete state la mia salvezza .

[Mare73]

Molto bene, Futura: finalmente hai una diagnosi e un medico di riferimento competente, due punti fondamentali per un percorso efficace!

per stare meglio dovrò aspettare Settembre quando inizierò le fisioterapie

Assolutamente no! Ci sono moltissimi accorgimenti che puoi iniziare a mettere in atto in autonomia e che trovi nell'articolo sulla contrattura pelvica: mi raccomando, leggi anche i vari link, dove troverai spiegati i vari esercizi, anche grazie ad alcuni vide dimostrativi.
Questi accorgimenti/esercizi dovranno diventare parte integrante della tua quotidianità, non solo in attesa delle manipolazioni di settembre, ma anche quando le avrai iniziate: i percorsi più efficaci, infatti, sono proprio quelli in cui si affrontano i sintomi grazie alla sinergia di tutti gli strumenti a disposizione (terapia farmacologica - quando prevista dal medico - fisioterapia, integratori, esercizi in autonomia, norme comportamentali).
Riguardo ai kr, fondamentali: non farli solo alla sera, ma in più momenti della giornata. All'inizio, potresti trovare più semplice eseguirli in una determinata posizione (in piedi, seduta, sdraiata), ma quando ci avrai preso la mano ti accorgerai che si possono fare davvero in qualunque posizione. Inoltre, la breve contrazione iniziale di fatto serve solo per mettere a fuoco quali sono i muscoli che devi rilassare: una volta capito questo, molto donne del forum effettuano l'esercizio partendo direttamente dalla fase di rilascio del pp. In ogni caso, la contrazione iniziale deve durare solo un secondino, mentre quella di rilassamento il più a lungo possibile, anche minuti e minuti..

[Futura]

Grazie mille Mare, metterò subito in atto i tuoi consigli, davvero per me siete state una salvezza! Vi ringrazierò a vita .

[giuliap]

metterò subito in atto i tuoi consigli,

e tienici aggiornate!

ps. ti ho modificato il messaggio perchè se rispondi al messaggio precedente al tuo, non è necessario citarlo soprattutto per intero.
Se ci sono delle parti/frasi specifiche allora si ma altrimenti si tende solo ad appesantire inutilmente il forum! .

[Futura]

Ok grazie Giulia, scusami ancora non sono abituata a scrivere nel forum. Comunque certo che vi tengo aggiornate! Ho già scaricato tutto ciò che mi può aiutare a rilassare la contrattura del pavimento pelvico, l'unica cosa, non so se sono capace a fare gli automassaggi che imbranata!! Prima ho provato a fare altri esercizi di Kegel reverse, ho sentito come un'apertura lì sotto, per la prima volta devo dire, pertanto mi sono gasata, solo che ora è come se i bruciori stessero un tantino aumentando. Spero di non aver sbagliato qualche passaggio stasera seguirò la diretta così sicuramente capirò qualcosa visto che si parla proprio di questo argomento. Vi abbraccio e grazie .

[giuliap]

solo che ora è come se i bruciori stessero un tantino aumentando

all'inizio è normale e può succedere!

l'unica cosa, non so se sono capace a fare gli automassaggi

hai visto il video di Frizzina? (cercalo nel forum nel caso!) anche qui..è solo questione di pratica e di abitudine! .

[Futura]

Si ho visto il video di Frizzina ed è stata spettacolare con il bicchiere!! Mi ha fatto capire tutto, solo che ho il terrore di non essere capace ad eseguirlo nella stessa maniera e quindi ho il terrore che poi il bruciore aumenti, anche perchè ad ore 6 ho un'intensità del dolore di 8. Devo comunque farmi forza e provarci! A casa come lubrificante ho il durex Naturals Intimate Gel che è a base acquosa e con ingredienti al 100% naturali, potrebbe andar bene per l'utilizzo durante gli automassaggi?

Ps per il Kegel Reverse quindi non devo spaventarmi se all'inizio avverto del bruciore, una volta finiti gli esercizi?

Scusate le tante domande, ma è difficile trovare qualcuno che capisca qualcosa! Sembra di parlare aramaico .

[Mare73]

come lubrificante ho il durex Naturals Intimate Gel

L'unica è provare: se non ti provoca fastidi, va bene. Altrimenti puoi consultare la sezione sui lubrificanti consigliati.

per il Kegel Reverse quindi non devo spaventarmi se all'inizio avverto del bruciore, una volta finiti gli esercizi?

Come ti diceva già Giulia, all'inizio può capitare: è un esercizio che riporta il pp nella posizione corretta, quella in cui lui però non vuole stare, quella a cui non è più abituato, e quindi si ribella. Tranquilla, con la pratica non succederà più: magari ora che sei all'inizio non esagerare, in modo da non sollecitare troppo i muscoli..

[Futura]

Ok ragazze grazie mille! Proverò tutte queste tecniche! Mi sono decisa a guarire da questa brutta belva perché voglio tornare a vivere e ad avere un bambino. Vi aggiornerò su tutto, grazie ancora .

[signo]

Come stai Futura? .

[Futura]

Ciao Signo, purtroppo ancora qualche fastidio anche se non più intenso come prima, sicuramente l'etinerv sta aiutando. Non vedo l'ora di poter cominciare la fisioterapia e le tens con la dottoressa Santoro per arrivare davvero alla risoluzione del problema anche perché ho letteralmente abbandonato i rapporti intimi con il mio compagno per paura di stare nuovamente malissimo spero di guarire definitivamente da questo inferno quanto prima e riuscire a rimanere incinta. Grazie mille per l'interesse vi aggiornerò dopo le prime sedute di fisioterapia .

[Futura]

Buongiorno ragazze, aggiorno questo post come vi avevo promesso. Ieri ho effettuato la prima seduta di fisioterapia con la Dottoressa Santoro, beh che dire.... è stato un toccasana per me; grazie ai vostri consigli ed ai vostri video, la dottoressa ha trovato un netto miglioramento del momento che ogni santo giorno faccio 15 minuti di kegel reverse. La fisioterapia è iniziata proprio con quegli esercizi per rilassare il pavimento pelvico e ragazze non vi nascondo che so finalmente rilassare il muscolo del perineo, dopo aver finito quegli esercizi abbiamo iniziato l'elettrolisi e devo dire che mi sono rilassata e per la prima volta ho sentito come se si sciogliesse finalmente un muscolo troppo in tensione, dopo l'elettrolisi ha praticato il massaggio vaginale e me l'ha spiegato bene affinché io lo pratichi ogni giorno con l'olio di iperico. Ragazze mi sono sentita RINATA!! Tornata a casa sono riuscita anche ad avere il mio primo rapporto intimo con il mio compagno che ormai non mi sfiorava da mesi e mesi e non ho sentito dolore, anche lui l'ha notato. Ogni settimana fino al 6 Ottobre avrò le fisioterapie con la dottoressa e poi dovrò continuare con il kegel reverse e gli automassaggi da sola a casa. Ragazze spero davvero di aggiornare il prima possibile il post nella sezione delle DONNE GUARITE DA QUESTO MOSTRO e di darvi la notizia della mia gravidanza che desidero da un po'. Per ora vi ringrazio perché non mi sentivo così bene da tempo, davvero ragazze grazie di tutto, grazie per questo forum e grazie del vostro sostegno, vorrei abbracciare ognuna di voi .

[petalina75]

Bellissimo aggiornamento Futura ,sei stata molto brava nel tuo percorso, nonostante gli antibiotici e tutte le difficoltà iniziali..ti faccio davvero tanti auguri,vedrai che sarà tutto in discesa d'ora in poi e potrai avere presto un bebe '! .

[Futura]

Grazie mille Petalina, ieri quando sono tornata a casa, il mio compagno mi ha detto: sembri una bambina che apre i regali la mattina di Natale. Aveva proprio ragione, avevo perso il sorriso e non mi andava più di continuare una vita così e ieri dopo tanto tempo ho finalmente ripreso a sorridere. Pertanto la cosa che voglio consigliare a tutte, è di non mollare mai! Anche quando sarà difficile e vi sembrerà tutto perso, voi lottate sempre perché questo male si può superare ed io GRAZIE A VOI ED A QUESTO FORUM ora ci credo davvero! .